とうえのブログ

足が動かないというめっちゃ迷惑なパーキンソン病の症状

こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状の中に、すくみ現象というものがあります。 すくみ現象というのは、動作を開始する際にその動きが止まってしまうことで、ひじょーーーに厄介な症状の一つです。 全てのパーキンソン病患者にこの症状が起こるわけではないそうなのですが、運悪くとうえのの症状の一つにこれがあるんですよ。 詳しく調べると、すくみ現象は突然起こります。 歩き始めや方向転換、狭い通路を歩く時、混んでいる通りを横切る時などの特定の動作時に発生してしまいます。 足が動かず前へ進もうとしても進めなくなったり、転びやすくなったりしますので、当然日常生活に大きく影響が出ます。 とうえのの例で言え…

2023/01/31 13:00

神頼みは叶うといいなぁくらいの気持ちが良い

こんにちは、とうえのです。 年が明けてもう1ヶ月になりますが、初詣には行っていません。 昔は行っていたけど、行かなくなったのは40代になってからですね。 人混みに行くのが辛くなったし、寒いし。 たくさんの人が同時日に必死でお願い事をしている中で、神様は大勢の人の中から私の存在なんて認識してくれないでしょう、という擦れていた時期もありました。 行っていないわけではなく、訪れる回数がグーンと減っただけ。 一年のうち誕生月の10月には神社にお参りに行っていますよ。 この時期の他の参拝客とのエンカウント率は少ないので、ぶっちゃけ快適にお参りができます。 その時に交通安全とかのベーシックなお守りも買い替…

2023/01/30 14:00

二次元は現実から逃げれるココロの避難場所

とうえのはプロフィールにもありますが、アラフォーの今でもアニメや漫画やゲームが大好きです。 二次創作やBL、百合なお話しも大好物です。 昔自己紹介で好きなことをカミングアウトした時「えーオタクなのー？」と言われ、バカにされたような気がしました。 子供の時、小学生時代に読んでいた漫画は少年ジャンプ、マガジン、サンデー、無論週間と月間。 今は廃刊になっていますがぴょんぴょんという少女漫画系の雑誌も購読していましたね。 アニメもガッツリみていましたし、ゲームもファミコン世代でドラクエ3やFF3などRPG中心に色々遊びました。 ゲームは1日1時間なんてのも守らなかった悪い子です。 年齢を重ねていっても…

2023/01/29 12:00

ケアマネ職への憧れだけでケアマネになった自分を戒めたい

とうえのは介護福祉業界へは無資格で入りました。 そしてホームヘルパー2級を取得し、次に介護福祉士を取得、そしてケアマネの資格を取りました。 ケアマネをやってみたいと思った理由はぶっちゃけ不純です。 介護業務をやりたくなかったから。 ヘルニアなど発症して、膝腰足体壊れてきていたんですよね。 あとは当時ケアマネって介護職の上級職、と思っていましたし。 今はそんな気持ちはないですが、介護職時代はケアマネという職業が具体的に何をする仕事なのかよくわかっていなかったです。 上っ面だけしかみれていなかった。 なんか慣れたらカッコいいだろうな、現場に入らなくていいんだろうなくらいにしか考えていませんでした。…

2023/01/28 13:00

介護支援専門員って書くのめんどい時がある

こんにちは、ケアマネやってるとうえのです。 ケアマネは介護支援専門員のことで、資格自体は2000年4月の介護保険制度導入とともにできた資格です。 介護支援専門員が正式な名称ですが、役職名として「ケアマネ」って言われているけど、略語が世間一般には浸透してるんですよね。 この間病院の待合室にいた時におばあさん方3名が楽しそうにお喋りしていて（なんかミニデイサービスみたいだー）なんて思っていました。 話している会話の内容を聞く気は全くさらさらなかったのですが「うちに来るケアマネさんが〜」と、ケアマネという単語に反応して聞き耳を立てた次第でございます。 会話の内容はさもないことだったので忘れましたが、…

2023/01/27 12:00

収入減少…。少ないお金でも気楽に生活！『生活基盤を見直そう』

”収入が減ってしまってこれからどうしよう…。” 少しだけそう思い悩んだ事、とうえの自身過去にありました。 とうえの当時30歳の時のことです。 その時の職場を離れたかったのと、ずっと介護福祉職だったので違う職種の仕事をしてみようかな、と思って職場をスパッと辞めてみました。 さてどうしようか、と仕事を探していた時ちょうど緊急雇用で県の振興局が半年間の期限付きで仕事の募集をしており受けることにしました。 その時はとりあえず何か仕事をすることしか頭になく、給与額は気にせずいたのですが、受かってから改めて給与を確認すると、手取り額は以前の仕事の半分以下でした。 半年間その給与で生活しましたが、特にお金に…

2023/01/26 12:00

仕事したくない辞めたいと悩んでいた時が今ではうらやましい

こんにちは、とうえのです。 今回のお話は、とうえのが失職し、無職で身体も動かなくて働けずに、自宅で過ごしていた期間の気持ちを書き留めていたので上げたいと思います。 ちなみに当時はパーキンソン病の診断は受けておらず、精神科通院し抑うつ、転換性障害と診断を受けていた頃になります。 私は2019年1月に仕事を休職しました。 しばらく休んでいればじきに良くなる、という医師の話を信じて実家に戻り療養していましたが、身体は思うように回復せず、職場規定で休職期間は半年とのことによりやむなく退職しました。 昔から仕事というのは嫌いでした。 「なんで仕事をしないといけないんだろう」 「働きたくない…」 「仕事し…

2023/01/25 13:00

今飲んでいるパーキンソン病薬について

こんにちは、とうえのです。 今回はとうえのが現在服用しているパーキンソン病の薬についてです。 パーキンソン病の治療法は薬による薬物療法が主になるのですが、薬には副作用が伴うこともあります。 とうえのも2週間ほど副作用が出て主治医に相談し、対処する薬を追加して出してもらいました。 パーキンソン病の薬を飲み始めて2日目くらいから、（なんか胃のあたりがムカムカするなぁ）と感じ始め、最初は食べ過ぎとか仕事頑張り過ぎたかななどと疲労を疑っていました。 でも一週間しても治らない、良くならない。 薬の副作用とは思わず、市販の胃薬を飲んだり、めっちゃたくさん休んだりして、我慢をしながら過ごしていました。 二週…

2023/01/24 13:00

パーキンソン病患者はどれくらい生きられるのか

私はパーキンソン病の診断を受けました。 パーキンソン病の薬を飲んでいます。 薬のおかげで身体は動けています。 薬が切れると足に力は入らなくなり、身体はこわばり動きにくくなります。 でも食欲は無くなりません。 動けない、動かないのにカロリーは体内に入れ続ける。 体重増加、抑制が効かない自分、嫌になりますね。 さて、パーキンソン病という病気になってしまったわけですが、寿命はいかほどになるものなのか？気になっていたわけではなかったのですが主治医が以前一方的に話をしてきたことを思い出しました。 「30代頃にパーキンソン病になった人がいるんだけどね、今も薬飲んで元気に過ごしているよ。そのおじいちゃんもう…

2023/01/23 12:00

私だって苗字や役職じゃなく名前で呼ばれたい

こんにちは、とうえのです。 今の職場でケアマネとして従事しております。 ケアマネは私1人だけ。 配置基準でケアマネは1名いれば良いのですが、時々役職名で呼ばれることもあります。 「ケアマネさん。」とか「とうえのケアマネ」とか（とうえのの部分は中の人の苗字と思ってください） 呼ばれ方で私は今までの職場も含めて少し思うことがあります。 正直な話、心の奥底の気持ちをぶっちゃけると、私も名前で呼ばれたい！！ 自分でも何を言っているんだ…、とは思いますが、苗字ではなく名前で呼ばれている人たちがちょっぴり、いや…かーなーり羨ましかったりしています。 前の職場の話からしますがケアマネがとうえの含め3人いまし…

2023/01/20 13:00

薬を飲まないと身体が動かなくなる恐怖

こんにちは、とうえのです。 いろいろ経過を辿って2022年の6月今の病院に行きつき、パーキンソン病という診断名がついて薬を飲んで身体が動かせています。 今の主治医に症状の出始めの話をしたところ、どうやらパーキンソン病の発症時期は30代前半見たいです。 いわゆる若年性パーキンソン病ですね。 40歳以下で発症した場合、若年性パーキンソン病と呼ばれます。 若年性パーキンソン病の特徴は、病気の進行が緩やか、レボドパなどの薬がよく効くので薬の使用量は少ないなど。 症状が出始めた時にたまたま確定的な診断がどこの病院に行っても出なかっただけでした。 パーキンソン病についてさまざまな体験記などもたくさん探して…

2023/01/19 10:28

無収入の絶望感は半端ない[お金の余裕は心の余裕②]

こんにちは、とうえのです。 今回は失職し無職となり、身体と心が回復せずに再就職もできないでいた無収入期間に障害年金を申請して受給できた話となります。 「お金なんてなくても人生なんとかなるよ！大丈夫！」 なんてことをどこかで聞いたことがありますが、大丈夫なわけがありません。 入ってくる収入が全くなく、手持ちのお金がじわじわと減ってくるとどんどん心が荒んできます。 お金の余裕は心の余裕だと思います。 どんな時でも楽しく前向きでいれば人生上向きになる！、...そんな風に考えて口角を上げて過ごしていた時期もありました。 だけど無収入時代はお金が減ってなくなっていくという恐怖に包まれているせいなのか、前…

2023/01/17 11:09

人類冬期間冬眠化計画

こんにちは、とおえのです。 東北雪国冬は寒い、しばれます。 セラミックヒーター一台で暖をとるも室内なのに息が白い。 こたつを設置したこともあるけどなんだかPC作業はかいかなかったので机で作業。 冬はほぼお布団の中で過ごしていたけれど、色々と起きてやりたいことがあり、寒さ対策を検索しました。 さまざまありましたが、お金を極力かけずにできそうなこととして、それが体の部位で首がつく場所を暖めること。 首、の他に手首と足首も該当。 早速もこもこのフリース生地のネックウォーマー、アームウォーマー、レッグウォーマーを準備し装着。 もうめっちゃあったかい！ それにプラスして毛布を膝掛けがわりにしたら、最強装…

2023/01/16 13:00

現実から逃げるにはお布団で眠ればいいと思うよ

こんにちは、とうえのです。 お布団大好きーー！と声を上げれるくらい私は寝るのが好きです。 冬場は気温も低く、暖房をつけていない部屋の室温であってもお布団の中なら寒さも恐れることのない、まさに鉄壁の守りです。 北国雪国と言われている範囲在住ゆえこの時期は寒さが半端ないんですよ。 光熱費をかけない暖の取り方はお布団に入ることだと思います。 コタツにしてもファンヒーターやエアコンにしても電気料金が発生しますよね。 いくら実家暮らしとはいえ、できるだけかけなくていい出費は極力控える、そんな微々たる気遣いをして日々生きています。 それに、お布団の魅力は暖が取れるだけではありません。 辛い現実から逃れるこ…

2023/01/15 15:00

死にたいは本当は生きたいんだとかって言うけどそうなのかもしれない

こんにちは、とうえのです。 実はどちらかといえば死にたがっている方です。 「何言っているんだ、こいつ…。」とブラウザバックされてもしょうがないですね。引き止められません。 とうえのの心の中にある気持ちを誰かに知ってもらいたくて、またそれが誰かのお役に立てるならと思いPCに向かい、思うがまま文字打ちしている次第です。 パーキンソン病という難病で、身体が思うように動いてくれなくて、死にたいという気持ちに強く支配されています。 死にたいという気持ちがまるでお茶飲みに来たかのようにひょっこりと出てきて長時間居座っていたり、かと思えばいつの間にやら消えていなくなったりしている時もありますが、比率的にはお…

2023/01/14 14:00

無収入では療養も不安[お金の余裕は心の余裕]

こんにちは、とうえのです。 今回は収入が途絶えた時の実体験と傷病手当金という支援制度を活用したお話となります。 精神的なものと言われ、転換性障害と診断された2019年に仕事を休職、そして退職して無職になりました。 失職して働けない身体で、再就職もままならない状態だった時一番恐怖を感じていたことがあります。 それはジワジワとお金が減っていくことです。 当たり前ですが使えばお金は減っていきます。 働けず入ってくるお金もなく無収入で、わずかにある貯金を切り崩しながらの生活、その恐怖は消えることなく毎日毎日襲いかかってきました。 精神的にドーンッと一気にくる怖さではなくて、じりじりと差し迫ってくるタイ…

2023/01/13 11:03

今を生きていくために時々振り返る

こんにちは、とうえのです。 今回はパーキンソン病と確定診断される以前の経過をお話ししていきたいと思います。 少しだけお付き合い頂ければ幸いです。 手のふるえでアーテン錠が処方される 30歳の時転職しケアマネとして働き始めました。 慣れない業務のプレッシャーや緊張、職場を変えたり色々多忙な日々を送っている時、仕事中にふと手のふるえが気になりはじめました。 職場の先輩に相談したところ「脳神経外科とか受診してみたら？」と言われ、早速行ってみることにしました。 診察結果は仕事の緊張などが原因でのふるえということでアーテン錠2mg朝1錠が処方され、飲んでみると嘘のように手のふるえがピタッと治ったのです。…

2023/01/12 21:27

諦め力って大切、全部病気のせいなのだから

初めまして、とうえのと申します。 私は現在40代前半なのですが、パーキンソン病という病気の診断を受けています。 パーキンソン病のお薬を飲まなければ身体が動きません。逆を言えば薬を飲んでいれば身体は普通に動いてくれます。 ただ、薬の効き目が一回飲むと3〜6時間ほどで、仕事の時は薬が切れる前に薬を飲まないといけません。 飲み忘れをしないように時間を常に気にして気を張っています。 薬の飲む回数には上限があり、今は一日3〜4回まで。 朝5、6時頃に飲んで、大体19、20時頃には薬がきれてくるため、やることがなければお布団へ直行してその日一日を終わらせます。 朝の起床時や夜中など薬が効いていない状態の時…

2023/01/10 21:07