若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。
こんにちは、おひとりさま女子とうえのです。 結婚されている女性の方々が大多数を占めているこの世界で、未婚女子は少数派なことはよーーーく身にしみております。 この間同年代の友達と久しぶりにお茶をしました。 近況を話して、とってもとっても充実したたのすぃー時間を過ごしました。 とうえのの平日休みに合わせてもらい、友達は仕事が終わった後に会いました。 彼女は仕事が6時間ほどなので午後から会ったのですが、よくよく考えると結構ハードスケジュールだな〜と、 だって朝は普通に子供たちや家族のためにご飯作ったりして自分も慌ただしく（なのかは知りませんが）出勤。 6時間で休憩はないらしく仕事後にとうえのと会って…
こんにちは、とうえのです。 この間仕事をしていてなんだかとても忙しくて思わず、「あ〜しんどいっ」と割と大きめの声を出しました。 周りに聞こえていようが気にもしなかったのですが、”しんどい”という単語を言葉にして自分の中から吐き出したことでしんどさが少し減った気がしたんですよね。 そもそも自分の感じている言葉を話すというのは、自分のその思いを放つこと。 そんなの気のせいだ、と思われる方もいるのですが、少なくともとうえの自身しんどさは確かに減少しましたよ。 むつむつと根詰めて仕事をしていると、ぶっちゃけ疲れます。 疲労感が半端ないです。 疲れはいらない、すぐにでも手放してしまいたい。 けれどもホイ…
パーキンソン病の確定診断を受けたのは、2022年の6月でした。 診断前のお話は以前にも書いていますが、薬が処方され身体がスムーズに動かせるようになったあの日は今でも覚えています。 2019年2月、某大学病院にパーキンソン病の疑いで2週間も検査入院して、でも結果は異常なしで精神的なものと言われて何もされず退院して、実家に戻っても身体が動かないから2年半も療養したけど一向に足に力が入らなくて身体が動かなくて苦しんで苦しんで毎晩のように泣いて泣いて…、思い出しても地獄の日々。 原因を探りたくて最後のかけで再度病院巡りし始めたのが2022年4月頃。 やっと辿り着いた病院で「パーキンソン病の薬をお試しし…
こんにちは、とうえのと言います。 中二病によくある思考として、「自分は選ばれた存在」なんてのがありますが。 とっても素敵な思考だと思うんです。 「自分は至って平凡で何もなくてただ生きているだけ…」 なんて悲観的に考えないだけでも素晴らしいじゃないですか？ 悲観的になることは気持ちをただ落ち込ませていくだけ。 落ち込むと日々過ごしている日常が面白くもなくなっていきます。 せっかくなら楽しく生きていきたいです、少なくともとうえの自身はそうずーーっと思っています。 そりゃあ常に面白おかしく過ごすことは難しいことなのですが、落ち込んだりする時間はなるべくなら減らしたい。 実は20代の頃は気分が沈んでい…
本当のことを言うと私は自分の身体が大嫌いです。 こんにちは、とうえのです。 難病になったのが一番の理由です。 薬を飲まないと身体動かないし、老化現象なのか眠れないし、膝腰足は痛くなるし。 まあ全部自己責任で、しょーーがないのですが。 でも自分のココロは嫌いではありません。 色々なことを経験して見聞きしてきたことで感受性が豊かなところとか。 時々どす黒いものがダダ流れてきますが、それも面白い。 中二病チックなところも割と好き。 でもでも身体だけはどうしても好きになることができない。 思うように動かない身体なんていらない、と考えている毎日。 しょうがない、どうしようもないと頭でわかろうとしても、受…
こんにちは、とうえのです。 どんなに良く効く薬でも副作用があるわけでして。 パーキンソン病の薬でオンジェンティスを追加で飲んでいたのですが、突発性睡眠の出現頻度が気になってきたのです。 出現すると意識を持っていかれます。 もうね、笑って済まされるようなものではないと感じました。 休みの日はなんでもいいけど、仕事中はだめです。 眠ってサボっているように思われたら嫌ですからね。 自己判断で中止するとの注意書きが怖かったのでかかりつけ医に電話し相談しました。 病院に電話で相談なんてダメかと思っていたのですが、主治医に確認とって折り返すとの対応で良かった〜。 今まではいちいち受診しないといけなかったこ…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病では断続的睡眠というものが出現する人は出現するようで。 とうえのは出現しております。 全くもって厄介厄介。 主治医に相談したところ、睡眠薬を処方されましたが当初は頼りたくない気持ちいっぱいでした。 しかし、22時頃寝て何故かその2、3時間後には覚醒、寝ようとしても眠れず。 眠気が来なくてしょうがなく起きていて結局朝を迎えて仕事へ行くと究極な眠気襲来。 仕事していかないと生きていけないのに、仕事でミスはしたくない！という思いから次の日仕事の時は睡眠薬を飲んで強制的に睡眠を取るという選択肢を選びました。 睡眠薬を使ってでも眠って身体を休ませることができてい…
毎日毎日僕らは嫌になるくらい疲れているんですよ。 こんにちは、とうえのです。 泳げと命令されているたい焼きさんも嫌になってしまう日々なので、人間である私たちもお疲れる毎日を過ごしていると思います。（日本語…） 皆さま、本当にお疲れ様です。 このお疲れ様という言葉って、言われると言われないとじゃ気にかけられ方が違うと、とうえのは感じています。 仕事をしていての一つの挨拶なのですが、「お疲れ様ー」「お疲れ様です」「お疲れ〜」と社会人仕事人なら当たり前に使っている言葉で、ねぎらいの言葉ですよね。 かけられたい言葉の上位に入るのではないのでしょうか。 （悲しいことにそんな当たり前の言葉すら発語できない…
パーキンソン病の治療薬を飲み続けなければ普通に動けない身体になってしまっていますが、薬の副作用はもうね病気の症状よりも恐怖なことがあります。 昼間に突然の耐え難い眠気、前兆のない突発的睡眠が出現するようになってきました。 追加薬の副作用として、使用中に気をつけなければならないことの一つにそれが書いてありました。 凄まじい眠気が午前午後襲ってくる時があります。 ひどい時は意識を持っていかれそうになるくらいの感覚。 でも薬の効き目は感じているので、うまく付き合っていくしかないですね。 夜にいつもより寝れたなーという日は眠気はなかったりします。 違い突発的眠気はパソコン作業中や記録の文章を記入してい…
こんばんわ、とうえのです。 やっちまったーーー！！ 仕事で凡ミス！というか凡ミスなのかな？ 自分が相手だったらクレーム入れるかもしれないなあ、ということだったのですが。 というのも、とあるご家族に連絡を取りたくて電話をかけたわけですよ。 そのご家族の携帯番号は初回の面談の時にゲットしていた情報で今までかけたことはなく初めてかけたわけですが、数字が一つ間違っていたのです。 基本情報を入力する時にもっとちゃんと確認しとけよ自分orz…。 疲れていたから、なんていうのは言い訳にしかならない。 その数字が一つ間違っていた電話番号に朝かけて留守電入れて、折り返しこないからって再度昼かけて夕方もかけて全て…
どうも、ぼっち女子のとうえのです。 ぼっち、という言葉はなんだか一人ぼっちで寂しいというイメージがあったのですが、何気にググっていたらとうえのに当てはまるようだと思いました。 ぼっち女子は群れずに一人でいることを好む女性のことを指すようです。 自ら望んでボッチ女子化の場合、自分をしっかり持っているとも言えるのではないでしょうか。 自分に自信がないとぼっちにはならないでしょうから。 とうえの自身友達と居るのが苦手というわけではなく、集団で群れて行動するよりも一人で行動する方が楽だと思っています。 一人でいるということは様々な選択肢を自分一人で決定していかないといけないのですが、そもそも周りに主導…
こんにちは、おひとりさま街道を順調に突き進んでいるとうえのです。 おひとりさまでいてはや数年。 おひとりさまの定義とはなんぞや、と今更ながらググってみました。 おひとりさまとは同居する人がいない状態とのことらしい。 50歳までに結婚したことがない人の割合は2015年に女性は14%とのこと。 生涯未婚率の割合というみたいです。 婚期を逃した女性を指す言い方とも言われているようですが、50代60代、もしくはもっと上の年齢になったとしても結婚される方はされるのにね。 とうえのの場合は選択おひとりさまですけれども何か。 難病持ちで自分のことで手一杯なのに加えて、他人と一緒に住むということは難しいという…
こんにちは、1人ケアマネのとうえのです。 先月包括ケア会議に出席した際、4月からケアプランデータ連携システムを各事業所がどのように運用していくのか発表する場面がありました。 正直いうと、（やばい！ケアプランデータ連携システムってなんだっけ？！）と内心焦りまくり。 情報に脆弱だった故に何一つケアプランデータ連携システムのことには触れず存ぜずのままでいました。 他の居宅事業所などは4月から運用していくとか他の施設は運用検討中とか言っていました。 ケアプランデータ連携システムを知りませんでしたなんて言えない雰囲気だったため、ひとまず「検討中です」と発言。 なんとかことなきを得ましたが、もう内心バクバ…
こんにちは、現在1人ケアマネのとうえのです。 今の事業所のケアマネ配置基準は1人で良いので、1人でちまちまやっています。 前は居宅ケアマネでその事業所にはケアマネは3人ほどおりました。 一緒に同じ仕事をしている人が居るか居ないかで、気の張り具合が違う気がします。 ケアマネ業務をしているのはとうえのだけなので、ケアマネの仕事でわからないことや理解しにくいことがあっても他の職員に聞くこともできません。 その場合は必死にネットで検索します。 今後の法改正とか恐怖ですね。 1人ケアマネのデメリットは業務上で発生するストレスや鬱憤をわかってくれるケアマネ仲間がいないということ。 メンタルが弱いのでストレ…
こんにちは、とうえのです。 一般兵のケアマネ（言い方）やらせてもらっています。 今の職場でのケアマネ業務はゆったりのんびりできております。 前は居宅事業所にいたのですが、心と身体が潰れてしまいました。 自分の能力の限界以上のことを求められてこなさなければいけなかったのが原因かと思われます。 無理はいけない、無理しても絶対いいことない。 ただあの頃はひたすらにガムシャラでしたね。 憧れていた居宅事業所へ配属になり、「今日から自分居宅ケアマネ〜ウェーイ！」などとアホの子みたいに調子こいていた当時の自分を戒めてやりたい。 ケアマネになったからには居宅ケアマネをやりたいという思いをずっと持っていました…
こんにちわ、とうえのです。 パーキンソン病になってはいますが、仕事をしております。 おひとりさまゆえにどこからも収入が入ってこないので、何がなんでも働いていかないといけないです。 パーキンソン病の症状の一つ、すくみ足にまーー悩まされていますね。 すくみ足は歩こうと思い一歩踏み出そうとするも足が地面に張り付いたような状態になること。 足が前へ出ないのに、身体の上肢は前に行くので転びそうになります。 パーキンソン病の無動症候の一つですが、ほーんとめっちゃ迷惑迷惑。 そしてすくみ足は仕事の時でも容赦無く出現する。 一回立ち止まってから次の一歩を踏み出すときなどに出たりするのでひどいです。 しかし仕事…
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こんにちは、とうえのです。 アラフォーですが、白髪がどんどん増えてきています。 アラサー時代には見つけたら抜いていた程度だったのに、今は見つけるというよりそこに生えている状態。 抜いても抜いてもというレベルじゃない。 老化ってメンタルに地味にダメージ与えてくるよね。 数年前から白髪が気になってきていつもカットをお願いしている美容室で白髪染めを初めてしてもらって仕上がりも満足だったんですが、料金にびっくり！ 5000円超えてるー！ 金額にガクブル。 白髪染めにお金をかけていられないと判断し、それ以降は自分で何とか白髪染めをしていました。 半月に一回程度で全体ではなく髪の分け目部分のみ。 ペタペタ…
ネット環境さえ整っていれば娯楽は簡単に手に入る、なんて素晴らしい時代になったんだろう。 漫画は大好きで今はネットで見ることができる。 十数年前なんてネットなんて持っていなかったし、紙媒体だったから買えば買うだけ物が増える増える。 読み終わって数十冊とか、どうすんのこれ？状態。 漫画喫茶を利用してた時期もあったけど、読みたい漫画が別の人が読んでいたりでがっかりすることもしばしば。 今現在はネットで自分がみたい漫画を自由に見ることができる！ 初めのうちは無料のものしか見ていなかったけど、昔途中まで読んでたけど買うのをやめた漫画があり思い切って購入し読破。 すっごいココロが大満足！ 漫画ってやっぱり…
こんにちは、とうえのです。 1ヶ月ほど前から背中の右側に痛みを感じていました。 じっとしていれば痛みはそんなでもなかったのですが、動かし方によっては息ができなくなるほどの痛み発生。 その痛みが日に日にどんどんひどくなっていたんです。 痛みがそれほどでもなかった1週間は（筋肉痛かな？）程度で、しばらくすればよくなるよねと考えていたのですが、1週間立って2週間立って痛みが激痛に変化し、激痛を感じる頻度が上がってきて3週間、そして1ヶ月経過。 治らない！！毎日激痛！！ 何で？！何か悪いことしたか自分？！ 筋肉痛を疑ってたけど別な病気か？！とググってみる。 この病気か？！こっちの病気なのか？！と不安心…
病気療養中の無職時代どうしたらお金を手に入れられるのかとものすごい調べまくってたんですよ。 身体の状態異常のせいで足の脱力等でどこかの会社に出勤して勤める、のが無理だった。 在宅ワークを知りクラウドワークスやランサーズでちまちま受注した仕事をして少ないながらも自宅でも稼げることを知ったんです。 そんな時にアンケートサイトというものを知り、登録して毎日ちまちまちまちま行って、それからはや5年程経ちました。 毎日ログインすればランクアップするサイトもあり、1日数十円のためにほぼ毎日ちまちまとしていました。 まあ、1ヶ月半くらいで1000〜1500円くらい？ 登録していたサイトは2つだったので200…
こんにちは、とうえのです。 絶賛仕事休みまくり中です。 正式には休職です。 休職しちゃってます。 もう心身限界でした。 いえ、限界なんてとっくに超えていたんですけどね。 仕事をするために生きていたんだなと。 働かないとお金が手に入らない、お金がないと食べ物買えなくなる、食べることは生きること、じゃあやはり働いて仕事しないと…。 仕事＝お金＝食べ物＝仕事…、脳内負の思考のループループ。 これが毎日毎日、心配不安の負の感情はメンタルに大ダメージを与えるんですよね。 そして病気も進んでしまい、できていた業務ができなくなって、仕事に支障が出てきまくって、このままだと大ミスするかも！ というよりストレス…
こんにちは、とうえのです。 年を重ねても楽に生きられる、そう思っていたのははるか昔のこと。 アラフォーになり様々色々問題が発生しまくるじゃああ〜りませんか？！ どうしようどうしようどうなる？！と未来のことで不安になってしまったり、身体の状態、家族のこと、自宅のこと仕事のことなど現在のことで心配しまくる。 突然考え始めてしまうんですよね、私の脳みそさんは。 あのことはああしてこうして、でもそれだとあれで…。 考え始めると負の感情がこんにちはしてくる時もあります。 でもでもだって星人が頭の中でぐ〜るぐる。 ですがそんな負の思考を一瞬で切り替えれる方法を見つけました！ うだうだぐちぐちと脳内で考えて…
こんにちは、とうえのです。 他人の言葉でイラッとして反論してしまったことが少し前にありました。 嫌な言葉を言われて、カーッとなったのです。 人に対してこの言葉は言われたら嫌だろうな、傷つくだろうなと、相手を思いやる気持ちがないという人なのは知っていたので、関わらないようにしてきたのですが、向こうが言ってきたので、一種の貰い事故のようなものですね。 言われた嫌な言葉にこちらも一言反論したんですが、相手は負けじとさらに不快な発言をぶつけてくる。 けれども瞬間冷静になりました。 こいつと言い合いをしても嫌な気分になるだけ。 はっきりいって関わるのは時間の無駄。 同じ土俵に立つ程自分は暇ではない。 嫌…
こんにちは、とうえのです。 仕事が休みの日はどこにも出かけたくないのですよ。 用事も作りたくない、何もしたくない。 無気力、とまでは行かないかもですがとにかく心身を回復させたいという一心で、余計な体力気力を使いたくない。 そんな状態でいるものですが、髪がもっさりしてきて困る。 こればっかりはしょうがない。 でも床屋へ行くのもすごくめんどくさい！ ほんとに出かけることがしんどくてしんどくて。 昨日今年入って2回目のセルフカットを実行しました。 1回目はすきバサミで慎重に、できるだけおかしくならないようにと時間をかけて行ったのですが、2回目の今回はダイソーで売ってたヘアすきカミソリを使って、とにか…
こんにちは、とうえのです。 数ヶ月前からポップコーンを摂取しまくっています。 味はバター醤油味。 カロリーは1袋あたり244程。 レタス約2個分の食物繊維入り。 青と白のストライプのあのポップコーンにどハマり中です。 夜間中途覚醒した時、1時や2時という時間で眠剤も飲めない時間の時、暴食して満腹感で強制的に眠りを誘発させるための食材として食べたのがきっかけです。 それ以降、常に家にストックがあるよう、毎回店に置いてある分ほぼ全部買ってます。 といっても最大数は10袋でしたが。 ただ店に買いに行かないといけないのがめんどい。 Amazonでないかな？と見てみたら高い高い。 ハマるものがあることは…
こんにちは、とうえのです。 今回は心の闇の内容になっています。 病気の症状や肉体の劣化により思うように動かない身体は正直ストレスですね。 そのストレスが精神的にダメージを与えてくるので耐えている日々を送っています。 自分自身がストレス源ってどうすればいいの？ いつまでこの身体の状態に耐え続けなければならないんだろう。 どうにかして楽になる方法ははいのか？やっぱりいっそのことこの肉体を捨てた方が一番いいんだろうか、でも自分で自分を◯すことに怖さを感じるし、もし◯ねなかったら後遺症とかで今よりひどい目に遭うかもしれない、けど楽になりたい、でも自◯する一歩が踏み出せない、だけど身体の状態が治ることも…
この残酷な世界に生存しているだけで我々はすごいんだよ！ 毎日生きている自分は偉い！ 自己メンテナンスできてて素晴らしいね！ 頑張らなくてもなんとかなる！ 病気の症状が強い時には余計心が弱ります。 そんな時には自己肯定感を高める言葉を思い出すようにしています。 でもダメな時はダメなんですよ。 容赦無く希死念慮が発生。 どうしようもないので、気を紛らすために自分の思考から離脱するために二次元へ避難したり。 そうしながら1日を終わらせてく。 病気で身体の状態異常に耐えながら、毎日毎日薬を飲み飲み健常者のふりをして仕事をして日課という名の日常生活の作業をこなして…。 疲れたよ。 すごく心が疲れてる。 …
こんにちは、とうえのです。 人見知りなんですよ、今も昔も。 自分が知らない人から話しかけられるのはすごく苦手です。 しかも突然とか。 必要性があればこちらから話かけますよ。 だけども、えっ？！ちょっ！何で今私に話しかけてくるの？ ということがこの間自分の身に起こりまして。 それは運転免許証の更新に行った日のこと。 長蛇の列で身体の状態もアレで、早く終わらせて帰りたいな〜と並んでいたんです。 そしたら突然自分の前にいたおばさんが突然振り返って話しかけてきたんですよ。 話かけられた内容は昨日の相撲の◯◯の取り組みがすごかった〜、みたいな。 いや、知らんがな。 というかなぜ今？ 全く面識ないんですよ…
こんにちは、とうえのです。 皆さん心のガス抜きはうまくできているでしょうか？ 定期的にガス抜きをしないと破裂して大惨事が起こること経験したことがあります。 自分は仕事をしていて発生したもやもややイライラといった負の感情を溜め込みすぎて、心が壊れたことがありました。 少しでも溜まっていた負の感情を吐き出したり、負担を減らすことなどしていれば被害は大きくならなかったかもしれない、と思い返す時も時々。 過去に戻れるわけもないのでどうもできないですけどね。 というか戻りたくもないなぁ。 ガス抜きがうまくできなくて爆発して大惨事になった後処理の方が時間がかかって大変でしたね。 ガス抜きはとっても大事で必…
こんにちは、下級労働戦士とうえのです。 穏やかな気持ちで仕事をしたいだけなのに、ただそれだけなのに。 何故に叶わないのか？！ おかしいなーおかしいなー。 心をざわつかせる人がいるんですよー。 職種が違ってさえいれば、関わらないようにすればいいのですが、どうしても立場上関わらないといけない。 あー逃げたい。 もー関わりたくない。 その人が入社してからの仕事ぶりを見ていたけど、まーできないんだよねー。 今までの職歴から踏まえて、これはできるだろうと仕事を指示しても雑だったりミスしていたり、自己流だったりなどなど。 それらの尻拭いは全て自分がしましたよ。 当然できなかったことやミスについて指摘するん…
こんにちは、とうえのです。 気づけば今年も来月で終わるじゃないか？！ 1日過ぎるのがすごく早くてびっくりする時がありますが、1ヶ月立つのも早い早い。 生活状況的にはな〜んにも変わりなくおかげさまで生存しております。 メンタル的には意欲減退、もう頑張ろうという気持ちの喪失ですかね。 全てがどうでもいい。 今から何かを始めるという気力が薄れてます。 ただここに生きる環境があるから生存しているだけ。 本音は何にもしたくない。 寒くなると寂しさに襲われていた若かりし頃。 今は孤独に耐えれるレベルが上がっています。 戦って戦って経験値を積んできて今の自分がある。 失ってしまったものもたくさんたっくさんあ…
こんにちは、とうえのです。 以前に職場のグループラインの愚痴の話をしたことがあるのですが、職場からの電話も苦手、というか嫌いです。 病気になって生き方を見直し、自分を大事にすることを決意して日々過ごしております。 嫌なこと、しんどい思いはできるだけ避けたり関わらないようにしているのですが、グループラインや電話などは自分の意思は関係なく起こることです。 休みの日には仕事や職場のことは考えないようにしています。 病気前は仕事の奴隷か、というくらい仕事が終わった後、家に帰っても仕事のことを考えていました。 自分の心が全く休めない状態を自ら作り出していたようです。 真面目に頑張っている自分に酔いしれて…
こんにちは、とうえのです。 10月はケアマネ試験のある月だということは忘れられません。 試験を受けた方々、本当にお疲れ様でした。 自分ごとですが、ケアマネ試験を受けたことは遠い昔の出来事ですね。 試験会場への乗り換えバスの時間を勘違いして、大パニックになりながらタクシーに乗り会場まで行ったということがあったんですよね。 タクシー代がすっごい金額で、バスに乗れていれば…、と試験後バスに乗ってて悔やんだり。 そんな試験日のことは今はただの記憶の一部。 でも鮮明に思い出すことができるのはかなり嫌だな。 血を吐きそうになるくらいの思いをしながら、ここまでケアマネの仕事をしてきたわけですが、もう身体は病…
こんにちは、とうえのです。 今回は職場の話ですが、苦手な人がいるんですよ。 というのも、その人の発言が攻撃的だったり上からだったりと、自分にとってプラスになる人ではないんです。 その人と関わることは自分にとってマイナスにしかならない。 そう思ってしまったのは自分自身なんですが、頑張ってプラスに考えるという労力はもう発生させることがしんどいので、対策としては極力関わらないようにするしかないのかなと。 昔は苦手な人や嫌いな人がいても、頑張って自分から歩み寄って好きになる努力をしたものですが、今思うと自分で自分を傷つけていたんだなぁと。 苦手なとか嫌いなとかは負の感情。 な〜んで自ら近寄って行ったん…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という指定難病の診断を受けています。 診断名がついているのは多少気持ちが浮き沈みしなくて済んでいるかも。 パーキンソン病と診断されていない時期は本当に精神的にがっつりやられていました。 足に力が入らない、身体が上手く動かない、足が動かず歩き出し一歩目が出来ない、無理に動こうとして転ぶなどなど。 このブログの初期の記事に書いたのですが、パーキンソン病の診断もなく某医大の神経内科医に精神的なものと言われ精神科へ追いやられ精神科で抗うつ剤とか出され服薬してたけど、全然全く身体の状態異常が少しも改善されず、毎日毎晩希死念慮発生。 神経的な病気だったのだから、心…
こんにちは、とうえのです。 苦労は買ってでもしろという言葉がありますが、できるのは身体が健康で心も弱っていなくて自分に余裕がある時しか出来ないですよね。 もうね、全然真逆の現在の自分の状態ではな〜んにもしたくないんですよ。 むしろ好きなことだけして良い気分でずっといたい。 嫌な気持ちには極力なりたくない。 痛みとか苦しみとか悲しみとか辛さとか怒りとかしんどさとか、感じないようにシャットダウンできたら良いのにね。 無機物になりたい。 ホワホワした状態で常に入れたらいいのにな。 来世に期待。 暑さ寒さなど自然界には力のない人間はどう足掻いても勝てるわけがないので、それらに関してはどうしようもないけ…
こんにちは、とうえのです。 今年もきたよー、きましたよー。 一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。 正式名称は「特定医療費（指定難病）受給者証更新申請」 我々難病患者にとってこの受給者証はなくてはならないものなのですが、一年ごとに更新の手続きのために書類を集めないといけないことや、役場や保健所へ出向かなければいけないのが正直ものすごく負担なんですよね。 病院に頼む書類にはお金が発生するし、お財布にもダメージがくる。 今はまだなんとか薬を飲めば時間制限があるけれど身体が動くからいいけども、動かなくなった場合に頼る人もいない時はどうすればいいんだ…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の術後から3週間くらい経った頃傷口の痛みに悩まされていましたけども、現在傷口めっちゃかゆくて焦っています。 ものすごくガリガリと掻きむしりたい！ なんでも皮膚が損傷すると、炎症を伝えるヒスタミンなどのケミカルメディエーターと呼ばれる物質が分泌されるそうで、 それが分泌されてかゆみを生み出すとのこと。 でも痒いところを本能のままに掻くと余計に痒くなるもんですよね。 一時的なことなのは分かっていますが、かゆみの我慢って痛みの我慢より上位互換じゃない？！と思ってしまう。 痒い傷口だけども、引っ掻いてしまうとさらに痒くなるし、傷の治りがよくないかなーと思う。 傷…
職場の人が辞めていきます。 新入社員は全く入ってきません。 この出来事を「うわー大変だー！」と考えるよりも、「今は大変だけど、きっと良くなる絶対良くなる！」と思い込むことでなんとか乗り切れればと思います。 大変大変ってあちこちからちらほらと聞こえてくるけども、気にしたら地獄へ真っ逆さまになりそうなので、せめて前向きにポジティブな思考でいるようにしたい。 言霊の力ってあるからね、正直大変と言っているみんなに「それ言うのやめようぜ〜♪」と言いたい。 言いたいと思っているだけで、実行は絶対にしませんけどね。 出る杭は打たれる、みたいな感じ？ちょっと違うか。 大変さには絶対同調したくないな。 大変さを…
こんにちは、とうえのです。 もう今年も6ヶ月目突入。 特に変わりはないけれど、何にもしたくない。 何にもしたくないけれど、やらないといけない。 生存するって大変だね。 人間でいる限り発生する作業、それをこなさないといけないけど腰が重い重い。 自分一人だけの面倒を見るだけでもこんなにめんどくさいと思うのに、子供の世話をしている人たちには頭が上がらない、かも？ 子育ての話を聞くだけで何だか疲れるのね。 あれが大変これが大変っていう話。 「大変だね〜」という感想しか出ないけど。 そういうマイナス感情の話を聞くから疲れるんだよ、という意見もありますね。 そりゃそうだ。 自分がしんどいと思った話は見ない…
手根管症候群術後の1日おきに消毒という通院ミッションもクリアして、この間ようやく抜糸しました。 ただね…、抜糸した後の方が痛み半端ないんですよ！ 抜糸してた時はものすごく安静にしてできるだけ負荷をかけないように大事に大事にしていました。 仕事を休んでいたからというのもあるけれども。 包帯ぐるぐる巻きだったのも良かったのかな？ 抜糸後医師から「気になるなら絆創膏でも貼って」と言われ、まだ肉が皮膚になっていないのでなんとなくキズパワーパッドの安いやつを貼りました。 なんかねー痛いんですよ。 まあしょうがないとは思うんですが、早くくっついてくれないかなと。 負荷をかけないようにはしていても利き手なの…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の手術後は安静にしていました。 安静にしていれば治りが早いとどこかで聞いたのでなーんにもしないで過ごしてしまいました。 術後の次の日には病院に行って消毒してとのことでしたのでめんどくさいと思いつつ行って診てもらったら、しばらく1日おきに消毒にきてとのミッション発生。 術後仕事はお休みもらっていて、「よっしゃー連休だー！何するー？何しよー？うわー楽しみー！」なんて浮かれまくっていたのですが、1日おきに病院へ通わないといけないなんて、すげーめんどい！ 術後安静のためのお休みだけど、車を運転してどこかへ行くという選択肢は全く考えてもなかったです。 出かけるとな…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬を飲めば、身体がスムーズに動けます。 飲まない時は超絶動きがスローで強張って足に力が入らなくて、ものすごーくしんどいです。 動けないからしょうがなく椅子にじっと座っていても、筋固縮が発生しているのでしんどい。 どのようにしんどいのか上手く言葉にできない語彙力のなさですが、ぎゅ〜っとした感じで身体が休まらない。 寝ている時も同様で横になって休んでいるはずなのに、身の置き所がない感じ。 意識を違うところへ持っていきたい。 睡眠障害もあるので、なかなか眠りにつけないし中途覚醒しまくるため、ぐっすり眠れた〜ということはもうないですね。 薬の効き目の話ですが…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群で手術をしてもらいました〜。 手術内容はどんなんかと言うと手根間解放術と言うものらしい。 ざっくり言うと手のひら側の靭帯を切り開いて神経の圧迫を取り除くと言うもの。 初めての手術で心にめっちゃストレス抱えまくってた。 術後はもっとストレスが溜まってます。 今回利き手である右手側から手術したので、不便不便。 手術は日帰りで数十分くらいで終わり。 よくドラマで見かける手術室で行われて貴重な体験だ〜なんて意識的に楽観的な思考に持っていった。 じゃないと手術後切った後の痛みの不安とか、利き手がしばらく使えなくなるということにメンタルが耐えられないので、とにかくひ…
今の職場が人手不足すぎて友達に相談というか愚痴を吐いていました。 友達は同職種なのでわかりみがあるため聞いてもらっているだけで良かったんですよね。 結論から言うと、その距離感で良かったんだよ自分！ 一緒に働くことにメリットは何一つない！ 過去にもあったのに…、過去にもあったことなのに…。自分どうして学習していないんだーー！！ そう、あれは学生時代の時。 新聞配達のバイトをしていたのですが、それを友達に話したら自分もやってみたいとのことで紹介したのですが、1ヶ月以内に辞めてったよ。 辞めていったと言うより来なくなった？ 無断欠勤してたよ友達…。 当然職場からは友達のこと聞かれるけど、来ていないこ…
こんにちは、とうえのです。 先月からどうにもこうにも眠気がひどい、ひど過ぎる。 仕事の時の眠気なんとかならないのかね。 パーキンソン病の薬には副作用に眠気というものがあるのですが、昼間の眠気の原因が薬のせいなのかなんなのかがわからなすぎ。 以前も今回のように日常生活に支障が出るほどの眠気があったけど、気づかないうちに軽減してたがま〜た出現してきたよ。 パーキンソン病での主治医にも眠気のことを訴えたけど、「どの薬も眠気出るからねー」とのこと。 パーキンソン病の自分の身体は薬飲まないと動可なくなるので薬を飲まないという選択肢はないからね。 難儀な身体だなあとつくづく思います。 とーにーかーくー日中…
仕事というのは楽しくなければ、ただただしんどくて辛い時間になる。 拷問を受けているのと一緒。 長く、果てしなく長く感じる苦痛の時間。 そして自分がやりたくないことや頭をフル回転させてもわからなすぎる内容の仕事をしなければいけないことも拷問を受けていることと同意義。 拷問を受けたことはないけれども、知識として話を読んでいたことがあったから、さぞしんどくて辛い時間なんだろうなと容易に想像ができる。 人間が同じ人間を苦しめてきた一つの歴史。 それが今現在自分の身に降りかかっている。 逃れられない逃げ出せない苦痛と苦しみ。 責任感が強いとか真面目とか優しさがあるとかの人間って拷問を受けやすいんだろうか…
もう精神がストレスで揺らぎまくりー！ もう嫌なんですけどー！ 介護報酬改定の書類確認作成義務労働…、地獄ですかここは？！ なんなん？！なんなんですか？！ 誰もやらないから自分がやっているけど、世知辛いなこの業界。 利用者家族にしてみたら「利用料金が変わるのねー」程度の認識しかないことなのに。 そこに行き着くまでに必要な書類作成、の前の根拠書類探しや解釈通知把握、悪魔的な締め切りの行政への提出書類作りが通常業務では時間が取れなくてサービス残業したり早出してやったり、挙句には休日潰して…。 あーー！自分の貴重な人生時間の無駄使いだーー！ 根拠書類揃えるのも不正していた事業所があったからでしょー！ …
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン症候群ってじわじわと進行する病なんですってよ。 この事実は罹患している故に知っていることで自分を恐怖や絶望のどん底に突き落とすには十分な話。 進行性の病気だけど文献探ると進行のスピードは人によって様々、らしいですが。 ただ震えが主症状だと進行具合は遅くて、動作緩慢の方だと進行が早いという文面にさらに怖さが倍増。 知らなきゃよかった、でも知っておいた方が良いのか？ 病状について調べれば調べるほど、「もーどれを信じればいいんだよー」としばし発狂しまくる。 ネットは時にまがいものの情報が散乱していることもあるので本を読んだりもしたけど、しれば知るほどこの病気に…
こんにちは、とうえのです。 ここまで気温が上がってくると、冬の寒さはなんだったのかな？と思います。 雪が積もるたびに心が病んでました。 寒さに全て嫌になってしまう感情。 それらの負の感情は遠い遠い昔のこと。 まあ、ほんの数ヶ月前に抱いた感情ですが。 歳を重ねると「今」を生きるのに必死になるのかもしれない。 昔のことは時々思い出す程度。 そしてあっという間に過ぎ去っていく時間。 なんだか1日過ぎるのがめっちゃ早いんですよね。 時の流れの速さに恐怖してしまうことがある。 確実に、そして着々と自分の終わりに近づいている。 早く終われ！今すぐ終われ！と自暴自棄の時はそう祈ってしまうことがあるんですが、…
こんにちは、とうえのです。 病は気からという言葉がありますが、そうなんですよね。 世の中自分の気持ち次第良くもなれば悪くもなります。 パーキンソン病になって、ストレスやら緊張やらなんやらの負の感情に心が揺らいでしまうと、筋固縮やらすくみ足やらなどの身体の状態異常が強くなるんですよ。 逆に楽しいとか嬉しい、といった感情だと身体の動きはスムーズになります。 しかしこの残酷な世界は精神的にストレスフリーでいることはさせてくれないようです。 まあ、病気になってその症状で普通の生活に支障をきたしていて、自分自身の肉体がストレスの発生源なのでどうしようもありませんが。 ということを思ってしまうとどんどんど…
レンジってめっちゃ時短調理ができる。 カレーの飴色玉葱はかなり美味しいと思うけど、鍋でしばらく炒めるのはすっごくめんどくさいししんどい。 なので電子レンジに30分かけてみました。 できました！飴色に近くなった玉葱が！ めっちゃ楽だし、ガスコンロから離れることもできる！ すごいね！楽だし手軽に美味しさがアップする。 今まで鍋で玉ねぎをズーーっとかき混ぜてた手間が省けた。 ついでに他の食材もレンジで柔らかくしておけば、後は炒めて水いれて煮込ませれば、すぐに絶品カレーが出来上がる。 美味しいものを食べることは、メンタルケアになる。 ストレスが減り、嫌な出来事も美味しさの前では敵わない。 美味しさを感…
こんにちは、とうえのです。 桜も見終わりました。 正確には桜の花ですね。 蕾が現れて段々と膨らんで、花が咲き、見事な満開の桜を今年も見れました。 職場の駐車場に大きい桜の木があって、出勤するたびにみることができたので満足満足。 通勤時の途中にも桜が咲き誇っている場所が数カ所あるので、見ることができました。 桜の匂いも大好き。 一年に一回しかみることができない桜の花。 なんだかんだ言っても良いものですな。 そんな時期も終わりました。 北の方はまだこれからなんでしょうかね。 そして見た目が苦手な葉桜の状態が始まる。 花がまだある状態の時に徐々に葉っぱが芽吹いてくる。 あの状態、とうえのはすごく気持…
パーキンソン病に罹ってしまって年月を過ごしておりますが、生涯戦っていかないといけないこの大敵は心の揺らぎで病状が悪化しまくるんですよね。 とうえのの身体だけではないと思いますが、心穏やかにしていれば、厄介なこの症状は少し落ち着いてくれるようなんです。 なので心を揺らがせる事柄からはできるだけ距離をとる努力が日々必要なんです。 焦りや驚きといったことや悲しみ、怒り、しんどさ辛さなどという負の感情によるストレスが発生する出来事へ心が対処すると、心の防御力が状態異常で低下している病気の身体はますます色々低下していきます。 強制的に身体を動かせるようにしてくれているお薬を飲んで効いている時間内であって…
こんにちは、とうえのです。 介護報酬改定のための申請書類のせいで先月から地獄を味わっています。 今回のお話は役場の介護保険担当者への不満のお話です。 腹立つー腹立つー。 思い出すと余計ムカッとしてきます。 ムカッとすると心がダメージを負うので、別の楽しいことを思い出すように努力します。 一言で言えば次の担当は最低限感情を制御できる人にしたほうが良いよ。 というか担当変更してくれないかなーと、切なる願い発生。 事の発端ですが、とうえのが介護報酬の提出書類が何を出せば良いのか分からなすぎて心身疲弊して、思い切って行政の、地域の介護保険の担当者に聞こうと思い電話をかけたところからが始まりです。 この…
こんにちは、とうえのです。 桜が一番好きですね。 満開の桜の木の下でお花見をする、桜の花の香を全身で感じまくる。 すっごくときめいていました。 だけどもここ数年、ときめかなくなっています。 咲き誇っている桜を見ると心がウキウキしたりということが減少。 理由は心身の状態が良くないから。 絶対それ以外の理由は見つからない。 お花見に行く気力がなくなっていますね。 家に引きこもって2次元に避難していたい。 ずっとダラダラゴロゴロしていたい。 横になって寝ていたい。 生きることがもう作業としか思えない。 何にもしたくない。 早く楽になりたい。 という感情に支配 されまくりです。 病んでるのかな？ 疲れ…
