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とうえのブログ https://touenoblog.com/

若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。

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2023/01/19

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  • 職種名で呼ばれると寂しく感じる

    こんにちは、ケアマネのとうえのです。 だいぶ前に自分の呼び方が職種名という記事を書いていたのですが、今の職場では今も職種名、または苗字呼びです。 職場ではケアマネという職種で他の職種の方々と共に働かせてもらっているのですが、「ケアマネが〜」などと職種名で呼ばれるとなんだか寂しい…。 「ケアマネさん。」とか「とうえのケアマネ」とか(とうえのの部分は中の人の苗字と思ってください)普通に「とうえのさん」と名字で呼ばれることもありますが、何故に時々職種名で呼ばれるのか不思議。 名字ではなく、下の名前で呼ばれている人も結構いるのですが、正直な話羨ましい。 いまだに羨ましく感じています。 わりとどこの職場…

  • 自分の気持ちを吐き出すことはとても大事

    8月も終わろうというのに毎日暑さがまだまだ終わりませんね。 こんにちは、暑いの苦手なとうえのです。 皆さん自分のガス抜きはしていますか? 以前の記事で書いたことがあるのですが、ガス抜きがうまくできなくて大爆発を起こしやがって大惨事を招いたという職場の人がおりました。 ストレス受けるのは人間なら当たり前のこと。 仏様神様聖人君子でない限り、ストレスというダメージは、この残酷な世界に存在している限り受け続けるのですよ。 仏様神様聖人君子とは40数年生存しておりますが、一度もお会いしたことがありませんが。 我々か弱き人間というものは自分のメンテナンスが生存していく上で必須スキルなんです。 身体のメン…

  • 嫌われないように振る舞う努力は仕事で必要

    仕事は生きていくために必要なお金というものを手に入れるためのものです。 そんな義務労働ですが、人間関係というものが発生しますよね。 対人援助職のとうえのは職種的に人と関わらなければいけないのですが、人に嫌われないようにすることは必要なスキルだと思っています。 「人に嫌われないようにするなんて、ただの八方美人じゃーん」 とか言ってくる輩はスルー一択です。 何も過剰に誰からも好かれるように振る舞う、というわけじゃないんですよ。 誰にでもいい顔しまくる、ということでもないかもしれません。 あくまでも極端に嫌われないように振る舞うだけの話。 仕事をしていく上で「敵」というものはできるだけいない方が良い…

  • タイムリープは絶対したくない

    こんにちは、とうえのです。 皆さんタイムリープという言葉を知っていますか? 身近な言葉ではないですが、タイムリープとは日本語直訳で「時間跳躍」という意味だそうです。 ちなみに和製英語になりますが『時をかける少女』で登場した造語らしいです。 有名な『時をかける少女』、内容は薄々知ってはいますが実は見たことはありません。 なんか「話題作」というものに対して、自分そんなに見たり触れたりなど積極的には行わない性分のようです。 まあ、とうえのの性分なんでどうでも良いのですが、タイムリープをテーマにした二次元作品は多種多様に存在してあります。 二次元がココロの避難所の自分は、当然のように時々タイムリープも…

  • 治らない病気に罹った身体への気持ち

    こんにちは、難病独女とうえのです。 パーキンソン病は今の現代では治らないんですってーー! 治らないんですってーー! 正直未来は絶望しかない。 先の不安はそうならない、なんて言うけれども不安になるのは性格?性分?なんなん? 病気の症状で日常生活全般ひどいししんどいし毎日悩まされて毎日苦しめられるしこれが死ぬ時まで続くって、なんていう苦行? なんていう苦行、というか試練? そんな試練いらんのですよ。 歩きたいのに足が動かない、足に力が入らない、身体痛む、痺れる、固まる、震える、全部自分は望んでいないこと。 足が動くこと、歩けること、走れること、急な方向転換ができること、この動作が普通にできていた時…

  • 心の余裕はお金に余裕がある場合だけだと思う

    こんにちは、お金大好きなとうえのです。 この世はお金があればなんでもできる、あながち間違いではないのですね。 食べたいものを買って食べれる、自分の好きなことだってできる。 生存税などの支払いに怯えなくていい。 電気や水道、ガス代の使用料、住居や車を維持するための諸経費の支払いも気持ちよく払える。 生きるという行為をするのに、お金というのは絶対に必要なもの。 愛や夢や理想などでは卵かけご飯ですら食べることはできないのですよ。 お金の心配や不安って、人間の心配事や不安ごとの9割なんじゃないのかって思ってしまう。 給料日前でお金がなくなってくると心は荒んできます。 自覚できるくらい荒む荒む。 そして…

  • 現実逃避のための睡眠がうまく取れない季節の夏

    こんにちは、ゴロゴロ大好きとうえのです。 寝ることが大好きです。 フカフカのお布団に寝転がってダラダラしているのが大好きです。 二次元に行きココロを避難して、知らないうちに眠っていることが大好き。 残酷な現実から逃げるためには眠ればいいと思っています。 肉体とココロの分離ができる時間なので幸せです。 パーキンソン病という難病なので薬を飲まないと身体は動きません。 治療薬を飲んでいるはずなのに足が動かない時もある。 身体ガチャ外れー!と思い自分を慰めるも、思うように動かない身体のことを大嫌いになっています。 仕事のパフォーマンスもこの身体のせいで以前より低迷しており、満足にお金を稼ぐことができな…

  • 暑さでココロに余裕がない時の対処法

    まだまだ毎日暑さがありますね。 こんにちは、暑いの苦手なとうえのです。 暑さを感じない無機物になりたい。 もしくは肉体からの早期分離希望します。 暑さが得意という人間っているのでしょうかね。 昔々は、そう子供の頃は夏の暑さはさほど気にならなかった気がします。 子供の頃って言うと単純計算で30数年前になるなあ。 10年一昔とは言いますが、30年前…とか考えてしまうと何もしなくても人は年月を重ねて年齢が増えていく。 年齢を重ねることで生まれてくる心の余裕は確かにあります。 アラフォーですが、しみじみ感じます。 そこに行き着くまでには様々な経験や体験をしているからなんですよね。 人生の経験値というも…

  • 好きというものだけに囲まれたいという理想論

    こんにちは、二次元大好きとうえのです。 好きなものに囲まれて過ごしたい。 好きなことだけして過ごしたい。 嫌いという感情は持ちたくない。 嫌なものには近寄りたくない。 嫌いという感情より好きという感情に支配されたい。 この残酷な世界に生存していればそんなことは無理は話なのですが。 色々な人と関わり様々な出来事を経験していきます。 自分と合わない人に嫌な気持ちになることもあります。 生理的にどうしても受け付けられない人がいるかもしれません。 理不尽に自分を攻撃してくる輩と出会うこともあります。 自分の意に反した行動を強制されることもあるかもしれませんし、やりたくないことをしていかないといけないこ…

  • 何もしなくてもお金はかかっている

    こんにちは、お金が好きなとうえのです。 昔は休みのたびに自宅から外出して特に用もないのにお店に入って、お昼時間になればお腹が空くので買って食べたり外食してお金を使う。 住んでいる地域は車が移動手段のため、当然車に乗ることでガソリンは消費してくる。 いや〜、思い返せば思い返すほど若い頃の自分は超無駄なお金と時間の使い方をしていたなー。 汗水垂らして身体を酷使して心を傷つけて得たお給料は湯水のごとく使いまくりな日々でしたね。 ネットでなんでも気軽に調べることがまださほど普及されていない時代だったのですが、今なら「効率の良い時間の使い方」とか「お金の大切さ」なんかの情報を得ることができるので過ごし方…

  • 約9年半勤めた職場の退職金額暴露します

    お金大好きとうえのと申します。 自分の今までの人生お金のことだけにスポットを当てて振り返ってみると、動ける身体時代にもっと稼いでおけばよかったよーー! 横着せずにしっかりとリサーチして転職活動を行って、給料が良いところへ入り込んで、時間をうまく使って、サービス残業なんて無駄なことは一切しないで、自分のためになるようにお金を使っていって、無駄を減らせばよかった。 後悔はまだまだ思いつきます。 副業とかも早いうちに始めちゃってて、生涯支えていけるようなスキルを磨いていって、ダブルワークもしたりして、人脈も作って、無駄を省いて、昇給率の高いところで働けるようにフットワークやアンテナを高くして、貯金を…

  • 身体とココロが動くうちに夏を楽しめ

    今年のお盆も過ぎて、皆さまいかがお過ごしでしょうか。 こんにちは、暑さ苦手なとうえのです。 毎日毎日暑い暑い暑い暑い。 と思うと脳がそれをインプットしてますます嫌になってココロが疲れてしまうと思うので、極力「暑い」という単語を思わないようにしています。 ジリジリと肌で暑さを感じてしまう時も「暑い」じゃなくて「あれ?暑いのかな?」程度に考える。 「暑い」と考えてしまうより、かもしれないと考えていた方がまだいいかなと。 暑いという単語は嫌悪感しか生まないので、その単語を封印することができれば勝ちみたいな。 …何言ってんの自分。 まあ、他人に理解されない思考の一つや二つくらい誰みでもありますよね。 …

  • 弱っている時は美味しいものを食べよう

    難病独女のとうえのはココロの避難所を持っていますが、ココロを回復させる方法もいくつか知っています。 伊達にお年をとってきているわけではないことを実感。 さておき、ココロの回復には美味しいものを食べることです。 食べることは生きること、とよく聞きますがまさにその通りですね。 栄養は人の身体を回復させてくれます。 さらに「美味しい」と感じることで、ココロも回復するのです。 食べて美味しい、幸せと思えることは当たり前のようですが、実はココロが弱っている時はそれを感じることができないんですよね。 回復が遅い状態、生命の危険に繋がってしまう場合もあります。 過去に抑うつ状態になった時期がありました。 診…

  • 自分を大切にするには好きなように過ごすこと

    こんにちは、とんずら大好きとうえのです。 とんずらという言葉の意味を調べると、面目を失いそのまま逃げること、義理を欠いた行為のことを指す言葉だそうで。 「面倒なことや嫌なことを回避する」「サボる」などの意味で用いられることが多いそうです。 昔からとんずらをしてきました。 でもとんずらをすることは自分を大切にすることだと思っています。 自分に甘く生きることで自分を守り、この残酷な世の中に生存していく力が蓄えられるのです。 この間も仕事をとんずらしてリフレッシュしてきました。 仕事が嫌というよりも暑さからとにかくとんずらして心身休ませたかったから。 エアコンの効いているビジネスホテルに一泊し、快適…

  • 負担割合証確認作業はケアマネ業務負担大

    一般兵ケアマネのとうえのです、こんにちは。 ケアマネの仕事をしていて毎年7月が一番憂鬱になります。 なぜかというと介護保険負担割合証の確認作業が発生するから。 負担割合証というのは、介護保険サービスを利用するときの負担割合を記載している証明書です。 利用者の負担割合が1割、2割または3割のいずれかをお知らせするものとなっており、要介護・要支援認定を受けている方々全員に発送されます。 割合によって利用料が変わってくるためケアマネはこれを確認し、8月からの利用予定票に反映させていきます。 この負担割合証うち方の地域では毎年7月下旬頃に行政から郵送されるのですが、まぁ確認作業がめんどいめんどい。 た…

  • ドパミンアゴニストもダメだった

    こんにちは、日々パーキンソン病なとうえのです。 この間の通院日すくみ足がひどい、薬が切れている時の全身痛がひどい、不眠がひどい、こわばりがひどいなどなど主治医に訴えました。 そしたらドパミンアゴニストが入っている薬を追加で処方されました。 薬の効き目が緩やかに一日続いていくというもの。 前にオンジェンティスという薬で副作用の突発的睡眠で怖い目にあったけど、それとはまた違う成分ということでした。 薬の追加や変更などは、我々パーキンソン病患者にとっては恐怖があるんです。 今飲んでいる薬で生活スタイルを行ってきていたのが、新たな薬追加などでどのように変わるのかが分からない。 飲んでみないと効果はわか…

  • 通勤時間は短い方が絶対良い

    皆さん職場への通勤時間はどのくらいでしょうか? こんにちは、とうえのです。 ちなみにとうえのは今の職場へは車で15~25分程です。 十分ほど開きがあるのは本気を出せば最短15分で行けます。 でもゆとりを持って行きたいのでいつもは20~25分ほどになります。 ここでの5分の開きは赤信号に引っかかったり、なぜだか渋滞に巻き込まれたりした場合のことです。 余裕を持って安全運転を心がけております。 事故起こしたら色々様々な事柄の修復に絶望的になると考えられるため、避けたいものです。 さて、夏場の通勤時間についてお話をしてきましたが、冬は×2倍、2.5倍にも時間がかかります。 雪が降ると車の雪下ろしから…

  • リフレッシュしたくて仕事とんずらした

    皆さんこんにちは、とうえのです。 適度に休んでいますか? ダメージ量により、しっかり休まなければ回復しない場合もあります。 義務労働をこなすだけでも身体はヒーヒーと悲鳴を上げ、そこに精神的なストレスでダメージが追加されてしまうともう大打撃。 お邪魔ぷよを消している最中なのに、追加でさらにお邪魔ぷよが降ってくる、といった感じ。 夏に友達の家でぷよぷよの対戦を2人で延々とやっていた日はもう遠い遠い昔のこと…。 さて、とうえの自身のことですが最近の猛暑による身体的ダメージも追加され、余計な精神的ダメージも追加されてぶっちゃけ余裕がないなーとうすうす感じていました。 そしてついに思い切って仕事を休みま…

  • ケアマネ以外の仕事はできない[更新研修廃止希望]

    こんにちは、一般兵ケアマネのとうえのです。 介護職として実務経験を積み、ケアマネという仕事を知り、いつからかケアマネになることを夢見て資格の勉強をして試験合格しケアマネになりました。 それ以来ずっとケアマネとしての仕事に携わり、仕事場は変われども職種はケアマネ、職業ケアマネで生活のためにお金を稼いできたのです。 うーーーん、失敗失敗。 十数年前はネット環境など整ってなく、ケアマネという仕事もできてから十数年くらいしか立っていなくて、ケアマネというのはこれこれこうで、こーんなことをする仕事なんですよー、メインの業務はこんな感じなんですよー、なんていう情報はさほどお目にかけたこともなかったです。 …

  • 人生どこまで行っても無いものねだり

    こんにちは、難病独女とうえのです。 病気の治療薬を飲んでいても症状が出るため、QOLは下がりっぱなしです。 今の仕事場から他の仕事場へ行ったとして、まともに身体が動かせないので勤めれる自信は全くありません。 お金を得るために働きたいのに、働くことができない身体。 ダブルワークや仕事の掛け持ちができている人たちが羨ましい。 それもこれも動ける身体であることが大前提。 「難病ですが、雇ってもらえますか?」 「雇ってもらえますか?難病ですが?」 言い換えてもどこも雇用してはくれない。 実際パーキンソン病診断前だった時、足に力が入らない身体こわばりなどの症状があったけど面接受けに行ったら落ちますた。 …

  • 欲望のままにお一人様パーティ開催

    頑張らないようにしよう、頑張らないで過ごそう、と意識していても、気がつけば頑張ってしまっている、ということはありませんか? 無理しないがモットーのとうえのです。 アラフォーになり病気になりメンタルダメージ負い、もう無理なんてしないと心に決めています。 無理は良くない!無理してもいいことなんてない! 無理なんてするんじゃなかった…。 後悔時すでに遅しです。 しょうがないしょうがない。 意識して頑張ることもやめました。 ただ、没頭してしまうと無意識に頑張ってしまっているのは生まれ持った気質性質なのでしょう。 これもしょうがないですね。 「よし!今日も頑張ろう!」ということをしなくなったのは、自分に…

  • なりきりで現実逃避力は格段に上がる

    こんばんは、今日は月が綺麗ですねー、とうえのです。 胡蝶さんの台詞はどれも良いですね、良いです。 過酷な現実を生きていると、あまりにも世界が残酷なので背を向けて逃げてしまいそうになります。 存在を消失させたくなる、というのが正しいです。 肉体が朽ちるまではこの残酷極まりない生きにくい世界に縛り付けられているのですが、ココロはいつでも避難させることができるようになりました。 そう、二次元に。 アニメ漫画ゲームなどなど素晴らしい世界はこの三次元で作られていますが、妄想は個人の自由。 何者にも縛られることのない、自分に優しい世界にトリップすることが可能です。 俗にいう「現実逃避」というやつですね。 …

  • パーキンソン病すくみ足症状との付き合い方

    こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 治療薬を飲んでいても発生する「すくみ足」症状。 歩き出したいのに一歩が動き出せない。 足が動かない。 無理に動かそうとしてもブルブル震えるだけで足は上に上がることなく、しまいには上半身だけが前にのめり倒れそうになる。 というか頑張っても膝から崩れ落ちる形で膝が床にどーーん。 めっちゃ痛いです。 動け動け!と念じてもだめ。 薬を飲んで身体が動かしやすくなるけれども、このすくみ足症状は全く抑えることはできないのです。 頻度的には薬を服用している時は少ないのですが、焦ったり精神的に堕ちたり、ドアを開けて入る前に立ち止まった時や急な動作時などに多発します…

  • 暑さで起きてしまう夜は睡眠導入剤でサヨナラ

    こんにちはー、毎日毎日暑さで体力削られまくりなとうえのです。 暑いのは無ーー理ーーー。 と言えどもどうすることもできず毎年毎年耐え忍んで季節が過ぎ去るのを待っています。 冬は寒ければ着込めばなんとかなるけれど、暑さは全裸になっても感じる。 自室にはエアコンがないです! エーアーコーンがないんですよーー(号泣) 扇風機一択! むしろ扇風機で頑張っている自分はエラい!スゴい!素晴らしい!頑張っているね!流石です! 自分で自分を褒めることはとても素敵なことですよ。 自分の味方は自分自身、自分のファン第一号も自分自身! 自分を大切に過ごしましょう! さて、暑い部屋扇風機を回していても部屋と同じ温度の風…

  • 夜中の思考は負の感情に支配されて闇堕ち

    ※注意:本日の記事は夜中に目覚めて負の思考に陥ってしまったため、愚痴というか嘆きしか書いておりません。閲覧注意になります。 正直病気の身体からおさらばしたいと思い続けている、難病独女のとうえのと申します。 自分はパーキンソン病とう診断を受けており、病気の症状で毎日しんどいです。 辛くないなんて言えない。 しかも治る今は治療法もなく治る見込みのない難病。 治らないなんて、どう考えても絶望しかないです。 更にパーキンソン病は症状が日常生活に不便、不備、不具合しかもたらさないのに寿命にはそれほど影響がないとのこと。 申し訳ないけれどもこんな身体はもういりません。 動かない身体、力が入らない足、神経の…

  • 程よく仕事し程よく給料もらえればいい

    こんにちは、労働嫌いなとうえのです。 がむしゃらに仕事をしても、病気になった時会社は何もしてくれません! なので無理はいけない!無理しても何も良いことなんてない! 年齢を重ねてから気づくんですよね、大切なことって。 実際その状態にならないと分からないものなんですが。 若い時って回復力アビリティ数値が高いので、何かと無理をしがちです。 どんなに疲れても一晩寝ればRPGのようにヒットポイント全回復。 これは奇跡のようなものなんだと、後から分かりました。 仕事をしている自分が好きだったこともあり、自分の身体がすり減っていくことに気付きもせずに無茶しまくっていたんですよ。 結果、つけが回ってきてしまっ…

  • お金は自分のために使う方が絶対良い

    お金が大好きなとうえのです。 好きなのに、好きなのに手に入りにくい、そんなお金が私は好きなのです。 あればあるだけ生きていくのが楽になるのだろうなぁ。 一億円欲しいです。 お金の使い方について、やはり自分が喜んだり幸せに感じたり、楽しいと思えたり、ココロが満たされたりする、そんな使い方が理想です。 理想というか、そういう使い方しかしたくない。 自分のために美味しいものを食べにいき支払う、ちょっと気に入った良いものを手に入れる、プレゼントを選ぶ楽しさ渡して幸せを感じるなどなど。 自分を大切にできない人は幸せを感じる力が弱ります。 幸せを感じることができれば、心が満たされます。 自分ファースト一番…

  • 終活しようと決意するアラフォー女子

    こんにちは、40代のとうえのです。 突然ですが、終活をし始めようと決意しました。 早めにやっておくに越したことはないですよね。 独身・子なし・低所得者・難病罹患者・メンタル情弱・外部ダメージに弱い・この残酷な世界に存在意義を見出せないなどなど。 すぐにでも終活をするに相応しい状況であり、状態ではないでしょうか。 終活というものを否定的に捉えなくても良いのですよ。 「人生の終わりのための活動」の事を終活と言いますが、人生の終わりを見越して行う活動なのです。 新聞の慶弔欄をたまにみると、死去された方のお名前と年齢が記載されているんですよね。 実はこの間37歳の人や49歳の人もいたので、死は私たち人…

  • 一般人に紛れるために必死な難病患者

    難病にかかっているとうえのと申します。 ちなみに指定難病6のパーキンソン病です。 難病は数あれど、このパーキンソン病の症状は非常に厄介。 歩こうとして足を一歩踏み出したいのに、ビタっと地面にくっついたように動かないのですよ。 すくみ現象、すくみ足と言うようですが、本当にしんどい。 他にも筋固縮や震え、バランスが取れない、全身痛、痺れ、頻尿などの症状もありますが、とにかくすくみ足が一番辛さを感じています。 病気のことは隠す派なので仕事場でとにかく神経使う使う。 すくみ足が発生してもなんとか動かせるようにしようとしたり、足が悪いと極力思われないように振る舞ったりと精神がゴリゴリとすり減っていくのが…

  • 夏休みが欲しい下級労働者

    暑さでダメージくらいまくり、とうえのです。 労働とは「体を使って働くこと。特に賃金・報酬を得るために、体力や知力を使って働くこと。」とあります。 暑くて動きたくないー、そして働きたくないー! といくら泣き叫んで喚いても、神様は願いを叶えてくれないです。 あ〜〜もう、神様も辛いよね、ごめん。 なんてドラゴンボールのEDの歌詞が浮かんできました。 働きたくないなんて願いはいずれ叶うんですけれどもね。 そしてその時は逆に労働を欲するようになりそうです。 そもそも病気持ちの自分は定年退職まで働けるのかしら? でも今現在進行形の実情からすれば、働きたくないんですよー。 せめてまとまった休みがあればいいの…

  • 夏の暑さで労働意欲消失[全部暑さのせい]

    毎日の暑さで仕事したくないとうえのです。 元から労働という義務は大嫌いです。 働きたくない何もしたくない好きなことだけして過ごしたい、というか願うなら誰かの支配下に置かれたい。 暑さで労働意欲なんてものはゼロ以下マイナス。 というか動きたくない考えたくない脳みそ動かしたくない。 やる気なんてないですよ根本的に。 息をしているだけで生存税が徴収されるこの残酷な世界にいるため、やむおえず働かされているだけです。 あぁ、できるなら無機質になりたい…。 お金、働く、労働、義務と言う概念がない世界に生存したかった。 人間でいる限り労働と言う苦痛を受け続ける試練。 早く逃れたいものですな。 暑さで負の思考…

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