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#指定難病
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早起きの原因
こんにちは。 今朝は早起きでした。といっても、膝の痛みで4時半に目覚めてしまったのです 膝の痛みで目が覚めるなんてほとんどなかったので、気分が良くないです が…
2022/11/09 17:48
指定難病
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協会けんぽの限度額認定証が届くまでにかかる期間は?~送付先の支部を間違えた場合~
先日「入院するかもしれない?!」という話なったので、限度額認定証の申請をしました。しかし、送付先の支部を間違えていたことが判明し、認定証の発効までに時間がかかってしまいました。今回は、送付先を間違えたときの対応方法と発効までにかかる期間をお話しします。
2022/11/07 17:36
”はじめまして”これが私です
最近、下垂体疾患でもバタバタと色々あり、初めましての同病の方もいらっしゃるようになったので自己紹介の記事のリンクを張らせて頂きます。 2017ねんから下垂体…
2022/11/04 09:57
作品展が近づいて
(再度ご案内です)今年も北鎌倉古民家ギャラリー蔵屋さんにて先生や仲間(皆さん素晴らしい木の実の講師)と一緒に作品展を開催します。 いよいよ来週11月8日…
2022/11/04 09:54
結局、低残渣食って何を食べてもいいの?食べたらダメなものはなに?!
腸管型ベーチェット病やクローン病、潰瘍性大腸炎などを患った方ならきっと共感して頂けると思うのですが、「病院から食事は低残渣食でって言われたけど、何食べてたらいいの?」っていう愚痴の話。特に何か新しい知見とかは得られないのですが、とにかく愚痴を聞きたい方はどうぞ。
2022/11/03 16:14
とりあえず大丈夫でしたが(内分泌・神経内科受診)
ハロウィンフラペチーノは品切れで抹茶フラペチーノにチョコレートトッピング。 内分泌に行って先週のデキサメサソン抑制試験の結果を聞いてきました。きちんとコルチ…
2022/10/28 17:43
難病の腸管型ベーチェット病になったよ~病院から電話ってほんとにあるんだなぁ~
前回、大腸内視鏡検査をしたら「クローン病かもしれない」と言われた話をしましたが、結果的には違いました。とはいえ、また別の難病「腸管型ベーチェット病」であることが判明しました。今回は、この診断を受けるまでに疑われた病気といろんな診療科を受診した話をします。
2022/10/27 19:28
訪問リハと相談員さんの褒め方。。
我が家のメンバー紹介長男は二次障害で統合失調症を発症。発症前は軽度知的障害(二次障害で中度に)、自閉症スペクトラム、ADHD不注意優勢。統失の治療優先で登校で…
2022/10/27 15:13
インフルエンザ予防接種
アレルギー性鼻炎でお世話になってる近所の耳鼻咽喉科にいってインフルエンザの予防接種を受けてきました。 ここは以前「耳が痛い」と困ったときに職場の方の推薦で初…
2022/10/24 15:19
デキサメサソン抑制試験終了
テスト受けてきました。(って筆記じゃないですけど)デキサメサソン抑制試験は採血前日にデカトロン(デキサメサソン)0.5mgを前夜内服して翌朝8時までに病院…
2022/10/22 23:22
もう術後1ヶ月。順調やけど悩みもある。
2022/10/22 20:50
下垂体腺腫疑いとパープルハロウィーンフラペチーノ
今日は線維筋痛症の方の診察の後内分泌の主治医の先生に会い先日の造影剤を入れての脳のMRIの結果について説明がありました。 検査結果の診断は「下垂体腺腫疑い」…
2022/10/19 15:19
守られたヘルプマーク
こんにちは。間があいてしまいましたが、前回投稿した、あるアーティストのノベルティがヘルプマークに酷似していた件。 『イラッとしたこと』 こんにちは。連投ですみ…
2022/10/18 20:37
呼吸器内科受診と今年のマックのチョコパイ
今週末呼吸器内科の診察を受けてきました。9月にいきなり38.4℃の発熱と全身の関節痛と筋肉痛で一日動けなかったけれど、カロナールとステロイドを内服翌日には3…
2022/10/15 11:15
眠気。足の長さ。
我が家のメンバー紹介長男は二次障害で統合失調症を発症。発症前は軽度知的障害(二次障害で中度に)、自閉症スペクトラム、ADHD不注意優勢。治療優先で学校には登校…
2022/10/14 14:41
元夫の件で警察に行ってきました。
私の入院中、元夫から突然きたSMSメールの件で警察署に相談に行ってきました。『元夫から突然のメール。』我が家のメンバー紹介長男は二次障害で統合失調症を発症。発…
2022/10/14 12:05
今年の秋の種蒔き、闘病・療養の心得
日に日に秋咲きの花たちの開花が進み庭が賑やかになってきました。 100均で小袋を買い、収穫した種子や古い種子を整理して分類しジップロックにひとまと…
2022/10/12 12:08
イラッとしたこと
こんにちは。連投ですみません。 さきほど自分のSNSに流れてきたので、こちらもリンクを貼っておきます。 椎名林檎のグッズに批判、ヘルプマークに酷似 障がい…
2022/10/11 19:15
SLE全身性エリテマトーデス患者の体験記
こんにちは。 少し前の記事なのですでに読まれた方もいらっしゃるかもしれませんが、全身性エリテマトーデス(SLE)に関する体験談と体験記が掲載されていましたの…
聴力の低下
いつもご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の…
2022/10/10 22:12
新しい日々の始まり
2022/10/09 14:51
通院(耳鼻科・整外)とキナミのパン
今週は4日連続で通院でちょっと夜は足がつったり疲れました。4日目はさすがにコートリルを7.5mgから10mgに朝増量しました。 (うちのアメジストセージは…
2022/10/08 14:34
整形外科外来の結果
こんにちは。 先日、整形外科の外来がありました。股関節人工関節置換術(左)の術後2年検査と、右の股関節の悪化具合を診ていただきました。 人工関節は問題なしでし…
2022/10/06 17:36
無事視野検査通りました
機能検査だけでたっぷり時間を掛けて昨日行った視野検査今日診察で結果を知らせて頂いて。 前回の検査は雑だったけれど(それで視野狭窄の心配が生まれ再度検査をやる…
2022/10/06 00:13
関節からの異音と仕方ない×2
こんにちは。 2年前に左股関節が人工関節になりました。右はまだです。 臼蓋形成不全なので基本、両方人工関節になります。(人によって違うかも) その、右の股関節…
2022/10/04 19:23
やっと買えた芋♡入院には彼らが必要。
2022/10/04 13:32
スランプ
2022/10/04 13:31
コロナワクチン4回目予約
こんばんは。コロナワクチンは何度接種しても抗体が付かないので、4回目は打たない予定でした。 が、先月の膠原病内科の外来で先生に色々とお聞きして打つ気になり、近…
2022/10/03 21:54
同室の人が しんどすぎてギブ。病室移動。
2022/10/02 11:54
トロッケンクランツ作品展のご案内とインフルエンザの予防接種と北欧こじらせ日記と
今年も木の実とスパイスのアレンジメントトロッケンクランツの小さな作品展の開催のお知らせです。 JR.北鎌倉下車東慶寺のすぐ近くの古民家ギャラリー「蔵屋」…
2022/10/01 17:24
#ちょっとした自慢話☆術後1週間が過ぎた。
我が家のメンバー紹介長男は二次障害で統合失調症を発症。発症前は軽度知的障害(二次障害で中度に)、自閉症スペクトラム、ADHD不注意優勢。治療優先で学校には登…
2022/10/01 11:39
父への想い
遠く離れた大阪で1人で暮らす年老いた父コロナ禍になるまでは1〜2ヶ月に一度は会いに行っていたけど今は感染状況を見ながらの帰阪聴力障害3級のハンディを抱えながら…
2022/09/30 16:05
高齢化が進んでいる整形外科。
2022/09/29 11:26
児童相談所と保険会社。
この続きになります。 『元夫から突然のメール。』我が家のメンバー紹介長男は二次障害で統合失調症を発症。発症前は軽度知的障害(二次障害で中度に)、自閉症スペクト…
2022/09/29 11:25
二人の仕事場
こんにちは。だんだんと忙しくなってきました。とりあえず、コメント欄はしばらくの間閉めさせていただきますね(。-人-。) ゴメンネ コロナ禍で導入されたテ…
2022/09/28 18:33
来月の外来
こんにちは。 来月は整形外科外来があります。左股関節人工関節置換術の2年経過の検査と、右股関節の悪化の進み具合、そして両膝の状態を診て頂きます。 膝は結局、医…
2022/09/27 19:03
胃の内視鏡検査(ステロイドカバー)と栗ご飯
先週決まって急遽行った胃の内視鏡検査。自分でステロイドカバーして頑張りました。 内視鏡の時間の2時間前に朝用血圧の薬とコートリル20mg内服。検査後ふらつき…
2022/09/27 18:18
今ですか
こんにちは。 月曜日はリウマトレックスの日。 いつも副作用で頭痛がします。今日も例外なくそうなのですが、それ以上に吐き気が酷いです 吐き気は先週も酷くて…
2022/09/26 17:32
術後2~3日目(記録)
2022/09/26 13:53
術後1日目
2022/09/24 08:39
私も入院してます。主治医が涙もろい。
2022/09/24 08:37
満開のトレニアと突然の主治医からの電話(デキサメサゾン抑制試験?)
切り戻しした玄関のスーパートレニアが満開をむかえました。 ふわっと伸びた枝の先につくブルーの花も涼しげで綺麗です。 実は昨日内分泌代謝の主治医さんから私…
2022/09/23 12:11
【負担軽減】難病患者への登録者証発行について◎2024年度発行を目指す方針
医療費助成の対象外だった難病者も必見の登録者証制度を確認。...脳腫瘍(プロラクチン産生下垂体線種)の闘病キロクを綴っています。
2022/09/22 21:15
焼き芋ブリュレ フラペチーノと通院(脳MRI、etc.)と指定難病受給者証到着
焼き芋ブリュレ フラペチーノ先週から今週にかけて検査も含めて通院してきました。今日21日は、焼き芋ブリュレフラペチーノの発売日なので早速。上からパラパラト…
2022/09/21 21:41
“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。(⑰リターンズ)
みんカラ(みんなのカーライフ)とは、あなたと同じ車・自動車に乗っている仲間が集まる、ソーシャルネットワーキングサービス(SNS)です。
2022/09/18 13:35
“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。(⑱スーパー安定期?)
#ウチの子が私に寄ってくる時
毎朝(早朝)、起きろー!飯の時間だぞー!って寄ってくると言うよりやられる。特に夏場は掛け布団から足が出るから足を狙われる。飯炊きババアならぬ…
2022/09/17 07:50
名古屋へ
主人がやっと夏休みが取れ,8月中にコロナの予防接種も済ませ私も脳のMRI検査の前にと3年振り、コロナ以降初の夫婦一泊旅行に行ってきました。 新幹線に乗るのも…
2022/09/16 16:31
術前でピル休薬中
2022/09/14 12:34
押す勇気と購入品と猫様。
2022/09/14 12:33
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