若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。
![2023年も終了[無事生存できて感謝]](https://static.blogmura.com/image/no-image-07d9f35fd786d693ec0205a760f8cf63.webp)
こんにちは、とうえのです。 年末ですね、そうですね。 なんだかんだあったけど、生存できました。 一年あっという間、お疲れ様でした。 思い出しても何があったのか、特に思い出せないでいる。 それでいいんですよ、もう。 人生は長いようで短いけど、自分に取って嫌な時間は長く感じるし、楽しければあっという間だし。 今年も幸せだったなあ、と心に擦り込みます。 嫌な思い出は捨てるだけ。 飽きることで人は成長を止めてしまうので、楽しいこと探しをしながら生きていれば良いんですよ。 楽しい記憶だけで生きていきたい。 楽しかった出来事を思い出せば幸せな気持ちいっぱいで、さらに幸せ感じることでしょう。 楽しかったこと…
こんにちは、とうえのです。 SNSでは「仕事納めた」というキーワードをたくさん見かけますが、介護福祉業界は365日24時間営業のところもあります。 仕事納めとはなんぞやと思い検索して調べました。 仕事納めという意味は、年末にその年の業務を終えること。 へー、ほー、ふ〜んしか感想ない。 さらに検索していくと、仕事納めが多い日としては一般的に、官公庁に合わせ12月28日を仕事納めとしている会社が多い。 まぁその業界や職種によっては違いはありますけどね。 さらに調べると、行政機関の休日に関する法律に基づき、12月29日から1月3日までを休日とし、原則公務を行わないものとしていて、12月28日を御用納…
今年の冬は雪が少ない！！ 神様ありがとう！！ めっちゃ助かる！ 初雪の時は30cmくらいどっかり降り積もられた時はすごくすごーく腹立たしかったけど、12月も終わりになる今日まで大雪、という日はそんなにないのでほんと安心して生存できています。 雪道運転本当に嫌で嫌でしょうがない。 逃げれるものなら逃げ出したい。 春夏秋で良いです。 なんなら春秋の気温と気候だけでいいです。 寒いのはしんどいし、暑さはもっとしんどい。 天気や気候に人間はいつまで振り回されるのだろう。 なんかこう天気や気候操作することができたり、ドーム内に居住区建設して、いつでも快適な気温で過ごせるような感じとかならないものかなーと…
こんにちは、とうえのです。 40になりたての頃には実家に移り住み、療養生活をしていたのですが、その時代はまだパーキンソン病の診断ではなく精神的なものという診断で精神科通院して薬も精神科のものを服用していました。 当たり前だけど、精神科の薬を飲み続けていても身体の状態が良くなるわけもなく、足に力が入らなくてよろけまくっている日々でした。 よろけても何か掴まるところがあれば良いのですが、なくて壁にドーンとぶつかることもしばしば。 自宅の壁に大穴を開けてしまった場所が数カ所あり、養生テープをベタベタ重ね貼りしてました。 当然見栄えがめっちゃ悪い。 塞いだことは塞いであるけど、直し方もどうすれば良いの…
こんにちは、とうえのです。 今週もう2023年最終週じゃん。 マジで？！いやマジでか？！ というか12月自分仕事休みがち。 病名職場にカミングアウトしまくって以来、なんかもう全てがどうでもいいかなって思い始めて何もしたくなくなってきてます。 今までできていたことができなくなったことも原因の一つ。 具体的なことは書きませんが、今の自分の仕事量は確実に減りました。 「えー、仕事量減っていいじゃん！」と励まされたけど、心には全く響きません。 申し訳なさすぎてほんと。 減った仕事、例えば送迎業務を行っていたけど雪道になったことと病状のことを心配されて今はやってません。 そしたら誰かに皺寄せがいってしま…
今年は暖冬！雪が少なくてすごく助かっているぞ！ 去年の今頃は雪が積もりに積もりまくっていてめっちゃ毎日うんざりしていました。 冬の雪道運転はメンタルダメージが半端ない！ てかてか凍結アイスバーンの道路を運転なんて、精神ゴリッゴリに削られるー！ 通勤だけでもう疲れてるのに、帰りも疲弊。 冬道運転はそれだけでも疲れるというのに、いつもよりも早く起きなければならない。 つまり睡眠時間が減る。 雪が積もっていれば雪かきという負の強制イベントが発生し筋肉痛とか腰痛とか付随してくる。 ちなみに筋肉痛は遅れてやってきます。 雪かきしんどいー、やりたくないわ〜。 雪道運転もしたくないー。 つまりあれです、冬は…
こんにちは、おひとりさまとうえのです。 ぼっちですよ、それが何か？ 今日は世間ではクリスマスイブですね。 で？ なんかもークリスマスイブの夜を誰かと一緒に過ごした記憶は思い出すのも一苦労なほど年月が経ってますね。 懐かしいな〜。 うん、思い出は美化される。 いいんですよ、自分の中の記憶の思い出なので。 どれだけ美化されててもバレる心配なんてないですし。 既婚の友人は家族でクリスマスケーキを食べるんだってさ。 未婚でも相方がいらっしゃる友達はなんか有名どころのイルミネーション一緒に観にいくんだって。 独女でパートナーがいないとうえのさんは朝から仕事で、家について18時、その後は通常通りのルーティ…
それぞれのライフという曲にボロ泣き[曲が煌めく希望への道標]
音楽ってすごいね。 すごく久しぶりに曲聴いて心がギュッとなって涙が出てきてボロ泣きしてしまい、リピート再生何十回もしたので、その話です。 今の自分の状態としては超低空飛行でメンタルはダメージ受けまくりで落ち込んでる頻度は多くて、もうこの残酷な世界に生存しているのやめたいやめたいと毎日思ってました。 病気にならなければ良かったのにとか自分の思い通りに動かせない身体はいらないとか、なんだか気を抜くとあっという間に負の感情になってしまう日々。 心がすごく弱っているのは自覚できているけど、自分で気持ちの制御ができなくなっていて、何もかも終わればいいのにと思っている状態。 こんな状態が続くと確実に心は病…
しんどい…、今朝はすごくしんどい。 今までにないくらいの疲労感を感じまくっていて、だるいというか身体の重さをダイレクトに感じてしまって、一言で言うととにかくしんどい。 布団から起きようとしてもしんどい。 部屋から出るために歩き出してもしんどい。 階段降りててもしんどい。 顔洗っていてもしんどい。 朝食作っていてもしんどい。 朝食食べていてもしんどい。 なんで？ でも頭はクリアなんだよね。 体温も平熱。 眠気も特にない。 ひたすら身体がダル重くてしんどい。 ただそれだけ。 なんで？ 今日は仕事休みで良かった。 とうえのの事だから多分、いやきっとしんどすぎる身体を引きずって仕事に行ったと思う。 だ…
こんにちは、お金大好きとうえのです。 頑張って頑張って働いて稼いで自分の手元に来るお金。 使えばいなくなるお金。 寒くなると暖房費の支出が増えますね。 でもそんな生活費で病気の身体のために使わないといけないお金たちがあります。 病院に行くための車のガソリン代から始まり、受診して支払う通院代、薬代も負担が大きいです。 特定医療費受給者証のお陰で自己負担の条件額はあり、それはすごくありがたいのですが、今年の更新申請で自己負担上限額が上がってんですよね。 その上限額今年は10000円！！ 前回の上限額は月額2500円だったから、カツカツになりそうです。とうのも治療薬で高いやつ使っているからです。 更…
こんばんわ、とうえのです。 12月に入って、今月3回目の通院に行ってきました。 先週も先々週もその前の週も連続で行ってますが、大概午前中は丸っと潰れてしまいます。 なので通院日は朝から家でだらだらゴロゴロができません。 一週間に2日しかない貴重な、貴重な休みの日なのに…。 さらに昨日から大雪で道路は凍結状態。 冬道運転にもう精神ゴリゴリ削られます。 精神的な揺らぎで体調が崩れますが、気をつけないと。 さて、先月から調子が悪く、薬の効き目も悪く、すくみ足症状やバランスが取れなくなる、更に身体がグニャグニャなんだか動く感じとか、歩く時つま先立ちになってしまう問題を主治医に訴えて、薬の調整を毎週毎週…
こんにちは、とうえのです。 最近歩行不安定、立っている時バランスが取れないなどがあり、外出時に杖を使用しています。 杖って便利だけど必要ない時はすっごく正直邪魔なのよね。 杖が邪魔くさいと思った瞬間は、 ・病院とか入り口の消毒液を両手ですりすりしないといけない時。 ・受付などで立てかけておくが倒れる。 ・雨の日傘と杖持つと両手が塞がる。 などなど、使わない時はただのお荷物になるので煩わしいのですが、足に力が入りにくい時歩行時には役立っているんですよね。 でもやっぱり邪魔くさい。 今日はそんな杖についてのお話、というか個人的な感想文です。 杖の長さ調整は絶対必要 要は自分を支えてくれれば良い 杖…
こんにちは、難病女子とうえのです。 来年仕事を引退する予定なので、無職になった時焦らないように色々探っております。 働きたいのに、仕事をしていたいのに、身体の状態がそれを許してくれない。 病気にさえならなかったら..、と考えても時すでに遅し。 手遅れでしたね。 人生本当に何が起こるのかわかりません。 以前はこの病気になったことを自分以外のせいだと考えていました。 病気になってしまったのは親のせいだ、仕事のせいだ、社会のせいだ、そもそも病気という概念を生み出した世界のせいなんだ…。 めっちゃ馬鹿すぎる発想ですが、実際自暴自棄になると考えがそっち寄りになってしまうようです。 治す方法が今はまだない…
こんにちは、アラフォー女子とうえのです。 友達への誕生日プレゼント、悩みますよね。 40過ぎて、買いに行くのが億劫になっており、今現在はネットでポチッとサクッと取り寄せています。 買い物に行く気力がちょっと減ってきています。 ほんと、便利な世の中になったもんだなぁ。 プレゼントですが、長く付き合いを続けていると、何が良いか悪いかとかもだんだんわからなくなってきます。 「これ送ったら喜んでくれるかな」という気持ちはあるのですが、今度プレゼントをあげる予定なのはすでに結婚している友人。 独身の頃と違い、家族も一緒にというように考えてしまう私は未婚者。 なので、ほぼほぼプレゼントの内容は消えものにな…
こんにちは、とうえのです。 実は今週は仕事を休んでいます。 5日ほど休みで、今折り返し地点ですね。 人手不足な職場だから休むわけにはいかない。 皆頑張っているから、自分も頑張って出社しないと。 この考えはすごく危険です。 精神的にダメージくらっているのに、まだダメージを受けようとするんですか？ メンタルダメージは身体にものすごく負の影響を及ぼしてきます。 休んだほうがいいと自分で判断できているなら、なんとかしてでも休みましょう。 もしもそのまま休まないでいたら心は壊れていき、身体もボロボロになりかねません。 仕事をしない日というのは何日あったっていいもんですからね。 とうえのは現在お休み3日目…
こんにちは、難病女子のとうえのです。 パーキンソン病の薬の副作用なのか病気進行かなんなのかわかりませんが、普通に歩けないでいます。 つま先歩きになってしまいます。 最近余計にその症状が強くて強くて、めちゃめちゃしんどいです。 踵着地の歩きに戻したくて強制的に意識してなんとか歩こうとするのですが、どーーしてもつま先から着地してしまう！ 何？！何が起こっているの自分の身体は？！ という類の泣き言は散々喚き散らかしてきているので、なんとかしたくて方法を探っていました。 昨日主治医に歩き方を診てもらい、パーキンソン病の運動障害かなとのことで「この薬は効くと思う」とのお墨付きの薬を信じて飲んでいますが、…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の病状が先月より悪化し、薬の調整の調整で今までにないくらいの頻度で病院に行っています。 今月は先週も行って、今日も行って、来週も。 薬お試し、効かない、じゃあこの薬をお試し、う〜ん、というのが続います。 いえ、自分の身体のことですし、この身体の困っている症状の改善のために薬を調整しているのでしょうがないのですが。 今日も今日とてまだ試していないパーキンソン病の治療薬を出されました。 少しでも良くなることを信じて飲みます。 それはいいんですよ、もう薬の力も借りないといけない状態なので。 では何の話というと、移動中のことです。 同じ市内に病院あればすぐに行…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬のことですが、基本はネオドパストンという薬を軸にしています。 これのジェネリックのドパコールは効き目が少し遅い気がしたので今はネオドパストンがベースです。 薬の効き始めって日によって変わってくるので不思議です。 仕事で気を張っている日や曇りや雨の日、休みの日でだらだらの日のなどありますが、効くのが早ければ30分ほどでじんわり効いてきて身体が楽になってくる日や、1時間以上たっても効き目を感じられない日もあったり。 正直すごく困るし焦る。 動ける時間を逆算して外出予定を立てるけれども、薬が効いてこないことで出かけることができない日もありました。 薬…
こんにちは、一般兵ケアマネのとうえのです。 今年2023年度の第26回ケアマネ資格試験の合格発表が今月の4日、月曜日にだったみたいですね。 試験問題をチラッと覗き見してみましたが、うん、今受けたら落ちる自信あります。 問題意地悪すぎる文章すぎないかー？！ 試験勉強血反吐を吐くほどやったという記憶がありますが、もう遠い遠い昔のこと。 合格通知を受け取った時は資格を取るために頑張った全てが報われた気がして、テンション上がりまくったのはしっかり思い出すことはできます。 やっぱり嬉しかったからなー。 近所のケーキ屋に行きホールケーキを人生で初めて購入したのもいい思い出です。 今はネットで買えるので楽に…
こんにちは、雪国在住とうえのです。 こちらの地方は寒いです、とにかく寒さが厳しいです。 寒いと何もしたくなくなるし、お布団と友達以上の関係になりますね。 願わくばずーーとお布団の中にいたい！ 暖かいところで過ごしたい！ 実家暮らしですが、節約できるところはしないと！と思い、暖房費の節約のためにググって調べて実践していました。 白湯を飲んで体を温めたり、体操などをして体温を上げたりしています。 PC作業の時は机で行っているのですが、今までのやり方だと、足元から指先も肩も背中も冷える冷える。 着る毛布とか足元ヒーターとか売っているけども、高いじゃないですか！ [Winthome] 着る毛布 足・袖…
少し前ですがXのタイムラインに「ケアマネ不足…」という見出しで新聞記事の画像が流れてきました。 「計画作れず介護サービスに遅れ」という文面もあり、この記事を読んだ方々はどのような思いになるのかな〜と思ってみたり。 どうやら北海道の新聞らしいですが、ケアマネが不足しているというよりも、ケアマネという仕事をしたい人がいないという現状ですよね。 ケアマネの資格をお持ちの方々は結構いらっしゃいます。 毎年資格試験を受けて合格している人は存在しているし、勤めている施設から「ケアマネ受けなさい」的なことを言われて渋々受ける方もいますし、介護の現場仕事が難しくなり、デスクワーク中心の職種であるケアマネになっ…
ブラックフライデーというセール②[散財したけど幸せな難病女子]
こんにちは、とうえのです。 Amazonでブラックフライデーという割引セールイベントにまんまと誘導されました。 最終日の12/1も「何かもっと他にもお得なものないかな？」とつらつらとページスクロールしていてあっという間に時間が経過。 最近とにかく身体のことや仕事、生き方、そしてお金のことなどなど悩みに悩みすぎてたまりまくっていたんですね、ストレスが。 仕事辞めて療養生活に入る予定だけど、、収入減のことは何一つ解決していないことで、より一層節約生活をしていました。 それが今回タガが外れてしまったようです。 結構、いえかなりお金使ってしまった感がある。 家計簿アプリに支出を入力していますが、金額見…
こんにちは、ケアマネ業引退間近なとうえのです。 病気で身体がどうにもこうにもいかないので退く決意を固めました。 ただうちの施設に後任ケアマネが来ません。 2年前からずーーとハローワークに求人出しっぱなしだな〜と、ネットから時々情報を見て知っていました。 「ケアマネ自分いるから取り下げてもいいのに」と内心思った時もありましたが、今は来て欲しいです。 というか介護職員、看護職員すらここ2年来てないよ？ 給与額が低いから、場所が山だから、など理由は分かりませんが、正直ケアマネ職でこの給料額ではちょっとと思うかもしれない額です。 自分は給与額より知っている施設だったから、お誘いされたからという理由でし…
こんにちは、とうえのです。 すくみ足改善のためのお試し薬もダメでした。 いえ、すくみ足はその薬は少し効果はあったようですが、内部の不快感が厳しすぎて断念。 一言でいうと調子が悪い。 風邪の症状のような熱が出てぼーっとして頭が回らない状態やめまいなど、とにかく具合が悪くて悪くてしんどかったです。 あちらが良ければこちらがダメで、どうなってんのこの身体は？！ 副作用でまくり反応よすぎじゃん！ 身体の動きはますます悪化しておりまして、この間の受診時は杖を使用しないともうまともに歩けませんでした。 そしてまた新たにお試し薬が出まして。 ニュープロパッチ4.5mg、貼り薬。 薬の名前を聞いた時点で（あ、…
こんにちは、難病女子とうえのです。 最近病気のこと、身体のこと、症状の進行のこと、仕事のこと、生存していくことなどなど思い詰めすぎ考えすぎ悩みすぎまくりで、自暴自棄傾向になっています。 この状態なんでかなかなか解除ができない。 そしてイライラもします。 もうメンタルぐちゃぐちゃで心が大きな負担を背負っちゃって、もう大変すぎる。 そんな自暴自棄の状態の時って冷静さがないじゃないですかー。 いや、ほんと、人間やけになっている時って冷静じゃないんですよ。 だから色々やらかしてしまい、後からスーっと冷静さが舞い戻ってきた時に「やっちまった…、やらかしちまった…」と頭を抱えてしまうんですね。 やっちまっ…
パーキンソン病罹患者、難病女子のとうえのです。 今回の内容はほぼ泣き言弱音辛さしんどさなどのオンパレードとなっておりますので、自己責任で閲覧してくださいませ。 最近感情が不安定です、かなり。 無理！、無理！、もう限界なんだよー！ こんな身体で今までのように仕事をしていくことは難しいと判断し、徐々にフェードアウトをしようと決意して相談したのに、何にも変わらない…。 調子悪い時は休んでいいからと言われたけど、歩き方が自分でコントロールできなくておかしいのに、つま先歩きになってそれがかなりかーなーりーしんどいし、相変わらずすくみ足発生するし、薬のせいで眠気あってぼーっとするし、起立性低血圧っぽいのも…
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こんにちは、とうえのです。 アラフォーですが、白髪がどんどん増えてきています。 アラサー時代には見つけたら抜いていた程度だったのに、今は見つけるというよりそこに生えている状態。 抜いても抜いてもというレベルじゃない。 老化ってメンタルに地味にダメージ与えてくるよね。 数年前から白髪が気になってきていつもカットをお願いしている美容室で白髪染めを初めてしてもらって仕上がりも満足だったんですが、料金にびっくり！ 5000円超えてるー！ 金額にガクブル。 白髪染めにお金をかけていられないと判断し、それ以降は自分で何とか白髪染めをしていました。 半月に一回程度で全体ではなく髪の分け目部分のみ。 ペタペタ…
ネット環境さえ整っていれば娯楽は簡単に手に入る、なんて素晴らしい時代になったんだろう。 漫画は大好きで今はネットで見ることができる。 十数年前なんてネットなんて持っていなかったし、紙媒体だったから買えば買うだけ物が増える増える。 読み終わって数十冊とか、どうすんのこれ？状態。 漫画喫茶を利用してた時期もあったけど、読みたい漫画が別の人が読んでいたりでがっかりすることもしばしば。 今現在はネットで自分がみたい漫画を自由に見ることができる！ 初めのうちは無料のものしか見ていなかったけど、昔途中まで読んでたけど買うのをやめた漫画があり思い切って購入し読破。 すっごいココロが大満足！ 漫画ってやっぱり…
こんにちは、とうえのです。 1ヶ月ほど前から背中の右側に痛みを感じていました。 じっとしていれば痛みはそんなでもなかったのですが、動かし方によっては息ができなくなるほどの痛み発生。 その痛みが日に日にどんどんひどくなっていたんです。 痛みがそれほどでもなかった1週間は（筋肉痛かな？）程度で、しばらくすればよくなるよねと考えていたのですが、1週間立って2週間立って痛みが激痛に変化し、激痛を感じる頻度が上がってきて3週間、そして1ヶ月経過。 治らない！！毎日激痛！！ 何で？！何か悪いことしたか自分？！ 筋肉痛を疑ってたけど別な病気か？！とググってみる。 この病気か？！こっちの病気なのか？！と不安心…
病気療養中の無職時代どうしたらお金を手に入れられるのかとものすごい調べまくってたんですよ。 身体の状態異常のせいで足の脱力等でどこかの会社に出勤して勤める、のが無理だった。 在宅ワークを知りクラウドワークスやランサーズでちまちま受注した仕事をして少ないながらも自宅でも稼げることを知ったんです。 そんな時にアンケートサイトというものを知り、登録して毎日ちまちまちまちま行って、それからはや5年程経ちました。 毎日ログインすればランクアップするサイトもあり、1日数十円のためにほぼ毎日ちまちまとしていました。 まあ、1ヶ月半くらいで1000〜1500円くらい？ 登録していたサイトは2つだったので200…
こんにちは、とうえのです。 絶賛仕事休みまくり中です。 正式には休職です。 休職しちゃってます。 もう心身限界でした。 いえ、限界なんてとっくに超えていたんですけどね。 仕事をするために生きていたんだなと。 働かないとお金が手に入らない、お金がないと食べ物買えなくなる、食べることは生きること、じゃあやはり働いて仕事しないと…。 仕事＝お金＝食べ物＝仕事…、脳内負の思考のループループ。 これが毎日毎日、心配不安の負の感情はメンタルに大ダメージを与えるんですよね。 そして病気も進んでしまい、できていた業務ができなくなって、仕事に支障が出てきまくって、このままだと大ミスするかも！ というよりストレス…
こんにちは、とうえのです。 年を重ねても楽に生きられる、そう思っていたのははるか昔のこと。 アラフォーになり様々色々問題が発生しまくるじゃああ〜りませんか？！ どうしようどうしようどうなる？！と未来のことで不安になってしまったり、身体の状態、家族のこと、自宅のこと仕事のことなど現在のことで心配しまくる。 突然考え始めてしまうんですよね、私の脳みそさんは。 あのことはああしてこうして、でもそれだとあれで…。 考え始めると負の感情がこんにちはしてくる時もあります。 でもでもだって星人が頭の中でぐ〜るぐる。 ですがそんな負の思考を一瞬で切り替えれる方法を見つけました！ うだうだぐちぐちと脳内で考えて…
こんにちは、とうえのです。 他人の言葉でイラッとして反論してしまったことが少し前にありました。 嫌な言葉を言われて、カーッとなったのです。 人に対してこの言葉は言われたら嫌だろうな、傷つくだろうなと、相手を思いやる気持ちがないという人なのは知っていたので、関わらないようにしてきたのですが、向こうが言ってきたので、一種の貰い事故のようなものですね。 言われた嫌な言葉にこちらも一言反論したんですが、相手は負けじとさらに不快な発言をぶつけてくる。 けれども瞬間冷静になりました。 こいつと言い合いをしても嫌な気分になるだけ。 はっきりいって関わるのは時間の無駄。 同じ土俵に立つ程自分は暇ではない。 嫌…
こんにちは、とうえのです。 仕事が休みの日はどこにも出かけたくないのですよ。 用事も作りたくない、何もしたくない。 無気力、とまでは行かないかもですがとにかく心身を回復させたいという一心で、余計な体力気力を使いたくない。 そんな状態でいるものですが、髪がもっさりしてきて困る。 こればっかりはしょうがない。 でも床屋へ行くのもすごくめんどくさい！ ほんとに出かけることがしんどくてしんどくて。 昨日今年入って2回目のセルフカットを実行しました。 1回目はすきバサミで慎重に、できるだけおかしくならないようにと時間をかけて行ったのですが、2回目の今回はダイソーで売ってたヘアすきカミソリを使って、とにか…
こんにちは、とうえのです。 数ヶ月前からポップコーンを摂取しまくっています。 味はバター醤油味。 カロリーは1袋あたり244程。 レタス約2個分の食物繊維入り。 青と白のストライプのあのポップコーンにどハマり中です。 夜間中途覚醒した時、1時や2時という時間で眠剤も飲めない時間の時、暴食して満腹感で強制的に眠りを誘発させるための食材として食べたのがきっかけです。 それ以降、常に家にストックがあるよう、毎回店に置いてある分ほぼ全部買ってます。 といっても最大数は10袋でしたが。 ただ店に買いに行かないといけないのがめんどい。 Amazonでないかな？と見てみたら高い高い。 ハマるものがあることは…
こんにちは、とうえのです。 今回は心の闇の内容になっています。 病気の症状や肉体の劣化により思うように動かない身体は正直ストレスですね。 そのストレスが精神的にダメージを与えてくるので耐えている日々を送っています。 自分自身がストレス源ってどうすればいいの？ いつまでこの身体の状態に耐え続けなければならないんだろう。 どうにかして楽になる方法ははいのか？やっぱりいっそのことこの肉体を捨てた方が一番いいんだろうか、でも自分で自分を◯すことに怖さを感じるし、もし◯ねなかったら後遺症とかで今よりひどい目に遭うかもしれない、けど楽になりたい、でも自◯する一歩が踏み出せない、だけど身体の状態が治ることも…
この残酷な世界に生存しているだけで我々はすごいんだよ！ 毎日生きている自分は偉い！ 自己メンテナンスできてて素晴らしいね！ 頑張らなくてもなんとかなる！ 病気の症状が強い時には余計心が弱ります。 そんな時には自己肯定感を高める言葉を思い出すようにしています。 でもダメな時はダメなんですよ。 容赦無く希死念慮が発生。 どうしようもないので、気を紛らすために自分の思考から離脱するために二次元へ避難したり。 そうしながら1日を終わらせてく。 病気で身体の状態異常に耐えながら、毎日毎日薬を飲み飲み健常者のふりをして仕事をして日課という名の日常生活の作業をこなして…。 疲れたよ。 すごく心が疲れてる。 …
こんにちは、とうえのです。 人見知りなんですよ、今も昔も。 自分が知らない人から話しかけられるのはすごく苦手です。 しかも突然とか。 必要性があればこちらから話かけますよ。 だけども、えっ？！ちょっ！何で今私に話しかけてくるの？ ということがこの間自分の身に起こりまして。 それは運転免許証の更新に行った日のこと。 長蛇の列で身体の状態もアレで、早く終わらせて帰りたいな〜と並んでいたんです。 そしたら突然自分の前にいたおばさんが突然振り返って話しかけてきたんですよ。 話かけられた内容は昨日の相撲の◯◯の取り組みがすごかった〜、みたいな。 いや、知らんがな。 というかなぜ今？ 全く面識ないんですよ…
こんにちは、とうえのです。 皆さん心のガス抜きはうまくできているでしょうか？ 定期的にガス抜きをしないと破裂して大惨事が起こること経験したことがあります。 自分は仕事をしていて発生したもやもややイライラといった負の感情を溜め込みすぎて、心が壊れたことがありました。 少しでも溜まっていた負の感情を吐き出したり、負担を減らすことなどしていれば被害は大きくならなかったかもしれない、と思い返す時も時々。 過去に戻れるわけもないのでどうもできないですけどね。 というか戻りたくもないなぁ。 ガス抜きがうまくできなくて爆発して大惨事になった後処理の方が時間がかかって大変でしたね。 ガス抜きはとっても大事で必…
こんにちは、下級労働戦士とうえのです。 穏やかな気持ちで仕事をしたいだけなのに、ただそれだけなのに。 何故に叶わないのか？！ おかしいなーおかしいなー。 心をざわつかせる人がいるんですよー。 職種が違ってさえいれば、関わらないようにすればいいのですが、どうしても立場上関わらないといけない。 あー逃げたい。 もー関わりたくない。 その人が入社してからの仕事ぶりを見ていたけど、まーできないんだよねー。 今までの職歴から踏まえて、これはできるだろうと仕事を指示しても雑だったりミスしていたり、自己流だったりなどなど。 それらの尻拭いは全て自分がしましたよ。 当然できなかったことやミスについて指摘するん…
こんにちは、とうえのです。 気づけば今年も来月で終わるじゃないか？！ 1日過ぎるのがすごく早くてびっくりする時がありますが、1ヶ月立つのも早い早い。 生活状況的にはな〜んにも変わりなくおかげさまで生存しております。 メンタル的には意欲減退、もう頑張ろうという気持ちの喪失ですかね。 全てがどうでもいい。 今から何かを始めるという気力が薄れてます。 ただここに生きる環境があるから生存しているだけ。 本音は何にもしたくない。 寒くなると寂しさに襲われていた若かりし頃。 今は孤独に耐えれるレベルが上がっています。 戦って戦って経験値を積んできて今の自分がある。 失ってしまったものもたくさんたっくさんあ…
こんにちは、とうえのです。 以前に職場のグループラインの愚痴の話をしたことがあるのですが、職場からの電話も苦手、というか嫌いです。 病気になって生き方を見直し、自分を大事にすることを決意して日々過ごしております。 嫌なこと、しんどい思いはできるだけ避けたり関わらないようにしているのですが、グループラインや電話などは自分の意思は関係なく起こることです。 休みの日には仕事や職場のことは考えないようにしています。 病気前は仕事の奴隷か、というくらい仕事が終わった後、家に帰っても仕事のことを考えていました。 自分の心が全く休めない状態を自ら作り出していたようです。 真面目に頑張っている自分に酔いしれて…
こんにちは、とうえのです。 10月はケアマネ試験のある月だということは忘れられません。 試験を受けた方々、本当にお疲れ様でした。 自分ごとですが、ケアマネ試験を受けたことは遠い昔の出来事ですね。 試験会場への乗り換えバスの時間を勘違いして、大パニックになりながらタクシーに乗り会場まで行ったということがあったんですよね。 タクシー代がすっごい金額で、バスに乗れていれば…、と試験後バスに乗ってて悔やんだり。 そんな試験日のことは今はただの記憶の一部。 でも鮮明に思い出すことができるのはかなり嫌だな。 血を吐きそうになるくらいの思いをしながら、ここまでケアマネの仕事をしてきたわけですが、もう身体は病…
こんにちは、とうえのです。 今回は職場の話ですが、苦手な人がいるんですよ。 というのも、その人の発言が攻撃的だったり上からだったりと、自分にとってプラスになる人ではないんです。 その人と関わることは自分にとってマイナスにしかならない。 そう思ってしまったのは自分自身なんですが、頑張ってプラスに考えるという労力はもう発生させることがしんどいので、対策としては極力関わらないようにするしかないのかなと。 昔は苦手な人や嫌いな人がいても、頑張って自分から歩み寄って好きになる努力をしたものですが、今思うと自分で自分を傷つけていたんだなぁと。 苦手なとか嫌いなとかは負の感情。 な〜んで自ら近寄って行ったん…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という指定難病の診断を受けています。 診断名がついているのは多少気持ちが浮き沈みしなくて済んでいるかも。 パーキンソン病と診断されていない時期は本当に精神的にがっつりやられていました。 足に力が入らない、身体が上手く動かない、足が動かず歩き出し一歩目が出来ない、無理に動こうとして転ぶなどなど。 このブログの初期の記事に書いたのですが、パーキンソン病の診断もなく某医大の神経内科医に精神的なものと言われ精神科へ追いやられ精神科で抗うつ剤とか出され服薬してたけど、全然全く身体の状態異常が少しも改善されず、毎日毎晩希死念慮発生。 神経的な病気だったのだから、心…
こんにちは、とうえのです。 苦労は買ってでもしろという言葉がありますが、できるのは身体が健康で心も弱っていなくて自分に余裕がある時しか出来ないですよね。 もうね、全然真逆の現在の自分の状態ではな〜んにもしたくないんですよ。 むしろ好きなことだけして良い気分でずっといたい。 嫌な気持ちには極力なりたくない。 痛みとか苦しみとか悲しみとか辛さとか怒りとかしんどさとか、感じないようにシャットダウンできたら良いのにね。 無機物になりたい。 ホワホワした状態で常に入れたらいいのにな。 来世に期待。 暑さ寒さなど自然界には力のない人間はどう足掻いても勝てるわけがないので、それらに関してはどうしようもないけ…
こんにちは、とうえのです。 今年もきたよー、きましたよー。 一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。 正式名称は「特定医療費（指定難病）受給者証更新申請」 我々難病患者にとってこの受給者証はなくてはならないものなのですが、一年ごとに更新の手続きのために書類を集めないといけないことや、役場や保健所へ出向かなければいけないのが正直ものすごく負担なんですよね。 病院に頼む書類にはお金が発生するし、お財布にもダメージがくる。 今はまだなんとか薬を飲めば時間制限があるけれど身体が動くからいいけども、動かなくなった場合に頼る人もいない時はどうすればいいんだ…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の術後から3週間くらい経った頃傷口の痛みに悩まされていましたけども、現在傷口めっちゃかゆくて焦っています。 ものすごくガリガリと掻きむしりたい！ なんでも皮膚が損傷すると、炎症を伝えるヒスタミンなどのケミカルメディエーターと呼ばれる物質が分泌されるそうで、 それが分泌されてかゆみを生み出すとのこと。 でも痒いところを本能のままに掻くと余計に痒くなるもんですよね。 一時的なことなのは分かっていますが、かゆみの我慢って痛みの我慢より上位互換じゃない？！と思ってしまう。 痒い傷口だけども、引っ掻いてしまうとさらに痒くなるし、傷の治りがよくないかなーと思う。 傷…
職場の人が辞めていきます。 新入社員は全く入ってきません。 この出来事を「うわー大変だー！」と考えるよりも、「今は大変だけど、きっと良くなる絶対良くなる！」と思い込むことでなんとか乗り切れればと思います。 大変大変ってあちこちからちらほらと聞こえてくるけども、気にしたら地獄へ真っ逆さまになりそうなので、せめて前向きにポジティブな思考でいるようにしたい。 言霊の力ってあるからね、正直大変と言っているみんなに「それ言うのやめようぜ〜♪」と言いたい。 言いたいと思っているだけで、実行は絶対にしませんけどね。 出る杭は打たれる、みたいな感じ？ちょっと違うか。 大変さには絶対同調したくないな。 大変さを…
こんにちは、とうえのです。 もう今年も6ヶ月目突入。 特に変わりはないけれど、何にもしたくない。 何にもしたくないけれど、やらないといけない。 生存するって大変だね。 人間でいる限り発生する作業、それをこなさないといけないけど腰が重い重い。 自分一人だけの面倒を見るだけでもこんなにめんどくさいと思うのに、子供の世話をしている人たちには頭が上がらない、かも？ 子育ての話を聞くだけで何だか疲れるのね。 あれが大変これが大変っていう話。 「大変だね〜」という感想しか出ないけど。 そういうマイナス感情の話を聞くから疲れるんだよ、という意見もありますね。 そりゃそうだ。 自分がしんどいと思った話は見ない…
手根管症候群術後の1日おきに消毒という通院ミッションもクリアして、この間ようやく抜糸しました。 ただね…、抜糸した後の方が痛み半端ないんですよ！ 抜糸してた時はものすごく安静にしてできるだけ負荷をかけないように大事に大事にしていました。 仕事を休んでいたからというのもあるけれども。 包帯ぐるぐる巻きだったのも良かったのかな？ 抜糸後医師から「気になるなら絆創膏でも貼って」と言われ、まだ肉が皮膚になっていないのでなんとなくキズパワーパッドの安いやつを貼りました。 なんかねー痛いんですよ。 まあしょうがないとは思うんですが、早くくっついてくれないかなと。 負荷をかけないようにはしていても利き手なの…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の手術後は安静にしていました。 安静にしていれば治りが早いとどこかで聞いたのでなーんにもしないで過ごしてしまいました。 術後の次の日には病院に行って消毒してとのことでしたのでめんどくさいと思いつつ行って診てもらったら、しばらく1日おきに消毒にきてとのミッション発生。 術後仕事はお休みもらっていて、「よっしゃー連休だー！何するー？何しよー？うわー楽しみー！」なんて浮かれまくっていたのですが、1日おきに病院へ通わないといけないなんて、すげーめんどい！ 術後安静のためのお休みだけど、車を運転してどこかへ行くという選択肢は全く考えてもなかったです。 出かけるとな…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬を飲めば、身体がスムーズに動けます。 飲まない時は超絶動きがスローで強張って足に力が入らなくて、ものすごーくしんどいです。 動けないからしょうがなく椅子にじっと座っていても、筋固縮が発生しているのでしんどい。 どのようにしんどいのか上手く言葉にできない語彙力のなさですが、ぎゅ〜っとした感じで身体が休まらない。 寝ている時も同様で横になって休んでいるはずなのに、身の置き所がない感じ。 意識を違うところへ持っていきたい。 睡眠障害もあるので、なかなか眠りにつけないし中途覚醒しまくるため、ぐっすり眠れた〜ということはもうないですね。 薬の効き目の話ですが…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群で手術をしてもらいました〜。 手術内容はどんなんかと言うと手根間解放術と言うものらしい。 ざっくり言うと手のひら側の靭帯を切り開いて神経の圧迫を取り除くと言うもの。 初めての手術で心にめっちゃストレス抱えまくってた。 術後はもっとストレスが溜まってます。 今回利き手である右手側から手術したので、不便不便。 手術は日帰りで数十分くらいで終わり。 よくドラマで見かける手術室で行われて貴重な体験だ〜なんて意識的に楽観的な思考に持っていった。 じゃないと手術後切った後の痛みの不安とか、利き手がしばらく使えなくなるということにメンタルが耐えられないので、とにかくひ…
今の職場が人手不足すぎて友達に相談というか愚痴を吐いていました。 友達は同職種なのでわかりみがあるため聞いてもらっているだけで良かったんですよね。 結論から言うと、その距離感で良かったんだよ自分！ 一緒に働くことにメリットは何一つない！ 過去にもあったのに…、過去にもあったことなのに…。自分どうして学習していないんだーー！！ そう、あれは学生時代の時。 新聞配達のバイトをしていたのですが、それを友達に話したら自分もやってみたいとのことで紹介したのですが、1ヶ月以内に辞めてったよ。 辞めていったと言うより来なくなった？ 無断欠勤してたよ友達…。 当然職場からは友達のこと聞かれるけど、来ていないこ…
こんにちは、とうえのです。 先月からどうにもこうにも眠気がひどい、ひど過ぎる。 仕事の時の眠気なんとかならないのかね。 パーキンソン病の薬には副作用に眠気というものがあるのですが、昼間の眠気の原因が薬のせいなのかなんなのかがわからなすぎ。 以前も今回のように日常生活に支障が出るほどの眠気があったけど、気づかないうちに軽減してたがま〜た出現してきたよ。 パーキンソン病での主治医にも眠気のことを訴えたけど、「どの薬も眠気出るからねー」とのこと。 パーキンソン病の自分の身体は薬飲まないと動可なくなるので薬を飲まないという選択肢はないからね。 難儀な身体だなあとつくづく思います。 とーにーかーくー日中…
仕事というのは楽しくなければ、ただただしんどくて辛い時間になる。 拷問を受けているのと一緒。 長く、果てしなく長く感じる苦痛の時間。 そして自分がやりたくないことや頭をフル回転させてもわからなすぎる内容の仕事をしなければいけないことも拷問を受けていることと同意義。 拷問を受けたことはないけれども、知識として話を読んでいたことがあったから、さぞしんどくて辛い時間なんだろうなと容易に想像ができる。 人間が同じ人間を苦しめてきた一つの歴史。 それが今現在自分の身に降りかかっている。 逃れられない逃げ出せない苦痛と苦しみ。 責任感が強いとか真面目とか優しさがあるとかの人間って拷問を受けやすいんだろうか…
もう精神がストレスで揺らぎまくりー！ もう嫌なんですけどー！ 介護報酬改定の書類確認作成義務労働…、地獄ですかここは？！ なんなん？！なんなんですか？！ 誰もやらないから自分がやっているけど、世知辛いなこの業界。 利用者家族にしてみたら「利用料金が変わるのねー」程度の認識しかないことなのに。 そこに行き着くまでに必要な書類作成、の前の根拠書類探しや解釈通知把握、悪魔的な締め切りの行政への提出書類作りが通常業務では時間が取れなくてサービス残業したり早出してやったり、挙句には休日潰して…。 あーー！自分の貴重な人生時間の無駄使いだーー！ 根拠書類揃えるのも不正していた事業所があったからでしょー！ …
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン症候群ってじわじわと進行する病なんですってよ。 この事実は罹患している故に知っていることで自分を恐怖や絶望のどん底に突き落とすには十分な話。 進行性の病気だけど文献探ると進行のスピードは人によって様々、らしいですが。 ただ震えが主症状だと進行具合は遅くて、動作緩慢の方だと進行が早いという文面にさらに怖さが倍増。 知らなきゃよかった、でも知っておいた方が良いのか？ 病状について調べれば調べるほど、「もーどれを信じればいいんだよー」としばし発狂しまくる。 ネットは時にまがいものの情報が散乱していることもあるので本を読んだりもしたけど、しれば知るほどこの病気に…
こんにちは、とうえのです。 ここまで気温が上がってくると、冬の寒さはなんだったのかな？と思います。 雪が積もるたびに心が病んでました。 寒さに全て嫌になってしまう感情。 それらの負の感情は遠い遠い昔のこと。 まあ、ほんの数ヶ月前に抱いた感情ですが。 歳を重ねると「今」を生きるのに必死になるのかもしれない。 昔のことは時々思い出す程度。 そしてあっという間に過ぎ去っていく時間。 なんだか1日過ぎるのがめっちゃ早いんですよね。 時の流れの速さに恐怖してしまうことがある。 確実に、そして着々と自分の終わりに近づいている。 早く終われ！今すぐ終われ！と自暴自棄の時はそう祈ってしまうことがあるんですが、…
こんにちは、とうえのです。 病は気からという言葉がありますが、そうなんですよね。 世の中自分の気持ち次第良くもなれば悪くもなります。 パーキンソン病になって、ストレスやら緊張やらなんやらの負の感情に心が揺らいでしまうと、筋固縮やらすくみ足やらなどの身体の状態異常が強くなるんですよ。 逆に楽しいとか嬉しい、といった感情だと身体の動きはスムーズになります。 しかしこの残酷な世界は精神的にストレスフリーでいることはさせてくれないようです。 まあ、病気になってその症状で普通の生活に支障をきたしていて、自分自身の肉体がストレスの発生源なのでどうしようもありませんが。 ということを思ってしまうとどんどんど…
レンジってめっちゃ時短調理ができる。 カレーの飴色玉葱はかなり美味しいと思うけど、鍋でしばらく炒めるのはすっごくめんどくさいししんどい。 なので電子レンジに30分かけてみました。 できました！飴色に近くなった玉葱が！ めっちゃ楽だし、ガスコンロから離れることもできる！ すごいね！楽だし手軽に美味しさがアップする。 今まで鍋で玉ねぎをズーーっとかき混ぜてた手間が省けた。 ついでに他の食材もレンジで柔らかくしておけば、後は炒めて水いれて煮込ませれば、すぐに絶品カレーが出来上がる。 美味しいものを食べることは、メンタルケアになる。 ストレスが減り、嫌な出来事も美味しさの前では敵わない。 美味しさを感…
こんにちは、とうえのです。 桜も見終わりました。 正確には桜の花ですね。 蕾が現れて段々と膨らんで、花が咲き、見事な満開の桜を今年も見れました。 職場の駐車場に大きい桜の木があって、出勤するたびにみることができたので満足満足。 通勤時の途中にも桜が咲き誇っている場所が数カ所あるので、見ることができました。 桜の匂いも大好き。 一年に一回しかみることができない桜の花。 なんだかんだ言っても良いものですな。 そんな時期も終わりました。 北の方はまだこれからなんでしょうかね。 そして見た目が苦手な葉桜の状態が始まる。 花がまだある状態の時に徐々に葉っぱが芽吹いてくる。 あの状態、とうえのはすごく気持…
パーキンソン病に罹ってしまって年月を過ごしておりますが、生涯戦っていかないといけないこの大敵は心の揺らぎで病状が悪化しまくるんですよね。 とうえのの身体だけではないと思いますが、心穏やかにしていれば、厄介なこの症状は少し落ち着いてくれるようなんです。 なので心を揺らがせる事柄からはできるだけ距離をとる努力が日々必要なんです。 焦りや驚きといったことや悲しみ、怒り、しんどさ辛さなどという負の感情によるストレスが発生する出来事へ心が対処すると、心の防御力が状態異常で低下している病気の身体はますます色々低下していきます。 強制的に身体を動かせるようにしてくれているお薬を飲んで効いている時間内であって…
こんにちは、とうえのです。 介護報酬改定のための申請書類のせいで先月から地獄を味わっています。 今回のお話は役場の介護保険担当者への不満のお話です。 腹立つー腹立つー。 思い出すと余計ムカッとしてきます。 ムカッとすると心がダメージを負うので、別の楽しいことを思い出すように努力します。 一言で言えば次の担当は最低限感情を制御できる人にしたほうが良いよ。 というか担当変更してくれないかなーと、切なる願い発生。 事の発端ですが、とうえのが介護報酬の提出書類が何を出せば良いのか分からなすぎて心身疲弊して、思い切って行政の、地域の介護保険の担当者に聞こうと思い電話をかけたところからが始まりです。 この…
こんにちは、とうえのです。 桜が一番好きですね。 満開の桜の木の下でお花見をする、桜の花の香を全身で感じまくる。 すっごくときめいていました。 だけどもここ数年、ときめかなくなっています。 咲き誇っている桜を見ると心がウキウキしたりということが減少。 理由は心身の状態が良くないから。 絶対それ以外の理由は見つからない。 お花見に行く気力がなくなっていますね。 家に引きこもって2次元に避難していたい。 ずっとダラダラゴロゴロしていたい。 横になって寝ていたい。 生きることがもう作業としか思えない。 何にもしたくない。 早く楽になりたい。 という感情に支配 されまくりです。 病んでるのかな？ 疲れ…
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