なんか毎日いろんなことがあって疲れてる私です。そんな中でも今日は雨が当初の予報より降らなくてよかったです。それだけでハッピーですね。今日はPTAの口座の名義変更に事務長さんと銀行に行ってきました。（支援学校のPTA会長なんです。）一度たえちゃんの体調不良で変更してもらったので、今日は無事に行けて安心しました。前にちらっと書いた私の蕁麻疹ですが、先週はとってもひどくて体中に出てたので土曜日に皮膚科を受診し...
今週は次女のお誕生日もありました(*^^*)14歳ですよ～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳でした。懐かしい写真いろいろ♪次女は赤ちゃんのときはザ・朝青龍でした（笑）今でもたえちゃんに優しい次女です。たえちゃんは話せないけど「たえちゃん私な～」とお話しています。今年はクラスの担任の先生がお誕生日カードをくれるみたいでそれには「いつまでも気配りの心を持った人でいてください」的なことが書いてありました。先生...
前回のブログが先週の土曜日でしたね。日にちがたつのは早いな～。たえちゃんは土曜日ごろからは喘息のようにヒューヒューという音がして体調も低空飛行でずっといまいちでした。それと同時にいったんは治った顔のはれもまたどんどんひどくなってきました((+_+))前の記事のこの部分です。この時よりもっとはれていました。月曜日はもともと予約していた京都の病院の小児科の定期受診だったのですが風邪に関してはもう抗生剤も飲み...
前回のブログが9日火曜日。水曜日は体調もよくなってきたかなあという感じで訪問PT＆看護師さんにもみてもらいました。（ダブル資格を持たれてるんです。）木曜日は落ち着いて登校したんですが、送って行ったあと家に帰りやれやれ買い物でも行こうかなと思ってたらギャーとなったとの電話ですぐにお迎え・・・金曜日は一日なんだかいまいちでヒューヒューと喘息のような音も聞こえていました。痰も粘っこいのでやっぱり風邪かなあ...
昨日からたえちゃんと次女は新学期、長男は今日が中学校の入学式です。次女は今年度は転校生がきたので、40人の超満員のクラス編成から1クラス増えて余裕ができました。良かったです(*^^*)担任の先生も5クラスあるのに去年と同じ先生で良い先生だなあと思ってたからうれしいです。たえちゃんは2月3月とずっと調子が良かったんですが、週末からなんとなく緊張が強くて変な感じで昨日は朝にぎゃーとなったので欠席にしました。緊張の...
前々回で書いた記事の続きです・・・USJからの帰りはみんなで同じバスで帰り次女が一番最後に降りました。1つ前ののバス停では次女とお友達二人になっていてお友達が下りるときにお土産を忘れてたので次女は気づいて急いで追いかけたときにカバンからカチャンと音がしてスマホが落ちたそうです。とりあえず友達を追いかけて、お土産は渡せなかったので席に戻るとスマホが消えていたそう・・・多分焦って探してたと思うのですが、...
今日は放課後デイのたえちゃんの荷物で忘れ物があったのでバスで届けたのですが、帰りのバスがギュウギュウで大変な目にあいました・・・二条城から晴明神社を通って金閣寺に行くバスに乗ってしまったのが失敗でした。運転手さんの運転は荒くて、入り口付近の外国人の人に「扉の前に立たないでください」と言ってももちろん通じないので舌打ちもするし、韓国人の若い観光客の女の子の香水は匂いがきついし一刻も早く降りたかったで...
昨日はたえちゃんは小児科と整形の受診でした。まずは小児科へ！春休みだからかちょっぴり混んでいました。看護師さんたちとおしゃべりしたりしてちょっぴり待って診察室へ。2月3月と調子が良かったのでお薬の変更はなしでコンフォートカフを使用しての感想などを話しました。後は、先週の木曜日くらいからほっぺたが赤黒い感じではれていたのですがそれを診てもらいました。これは整形の処置をまっているところ。家ではゲンタシ...
今週水曜日は午前中が訪問診療で午後からは訪問PTでした。訪問診療では先日放課後デイでお昼に胃ろうのチューブから薬が半分こぼれたのですが、どうしたらいいですか？と電話があったのですが（多分チューブをカチッとしめてなかったんだと思います）それについて聞いてみました。電話がかかってきた時は私はそんなの初めてだし、半分薬が入ってるならまた入れなおすのもなあと思って「たえちゃんは薬がすぐ効いてるって感じもしな...
たえちゃんんが学校から持ち帰ったうれしいものとドラえもん映画「のび太の宇宙交響曲」
金曜日が終業式だったたえちゃん。学校から持ち帰ったもののの中にこんなもののがありました(*^^*)写真を取り込んでイラストで似顔絵を書いたらこんな風になるのかな？と思ったり・・・やっぱりたえちゃんって目が特徴的ですよね。今日の訓練先でのたえちゃん。似てる？たえちゃんの支援学校は医療ケアが多い重度の子には一人先生がついてくれてて私はいつも担任の先生と書いていますが正確には担当の先生という呼び名です。所属し...
昨日は長男の卒業式でした。奇跡的に昨日だけ良い天気でした(*^^*)前日の最後のランドセル姿です。今はランドセルはみんなきれいに最後まで使いますね。私たちの昭和のころはボロボロでしたもんね。昔は6年生はランドセルは使わない子もいたけど、今はそんなこともないですしね。長男は数日前から「お母さん今までありがとう。これからもよろしくね」と何回も言っていました。お嫁に行く人みたい・・・（笑）担任の先生から「ここ...
ずっと調子が良いたえちゃんと次女の通知表が想像以上に良かった話
インフルエンザの入院から退院したのが1月31日。そこから数日はまだ病気の名残がありましたが、そのあとはずっと調子が良いたえちゃんです。金曜日が終業式ですが、このまま調子良く登校できそうです(*^^*)入院中にバクロフェンの流量を増やしてもらったのが良かったのかなと思っています。夕方は眠そうな時もありますが、眠り姫のようになることもなく反応はちゃんとしていて穏やかに過ごしています。昨日は学校から教科書や作品...
今年度はPTAで副会長だったので先々週は高等部、先週は小中学部の卒業式に出席し今週は長男の卒業式に出席の私です。高等部は涙あり、笑顔ありの卒業式でたえちゃんも後一年後かあとしんみりしました。私はあまり涙がでなくて、自分の卒業式でも泣いた記憶がないのですがたえちゃんの卒業式ではどんな感情になるのかなあ。なんせ12年通った学校ですからね。。。万が一PTA会長のあいさつがあったらそれどころではないので、どう...
長男の卒業式の靴を買いに行ってきました。とおいしいものいろいろ
来週金曜日はいよいよ小学六年生の長男の卒業式です。当日着るスーツはおさがりでいただいたのがあるのですが、靴がないので今日買いに行ってきました。スーツ用の靴ではなく、黒のスニーカーを買ってそのあとの中学生活でもはく予定です。一応店員さんにサイズを測ってもらったら、素足で24.5センチありメンズの25センチになりました！ネットの方が安いけど、お店の人に見てもらって買おうと思ってお店に行きましたがやっぱりその...
今週はなんだかとっても忙しいのですが、そんな中でも2日もお友達との約束があってうれしいです。水曜日は後輩の医ケアのママ友ちゃんと初めてのブランチでした。学校のことや滋賀の病院のことを聞きたいと訪問看護師さんを通じて連絡があり今回繋がれました♪北山のブリアンのモーニングへ行ってきました。私はパンは購入したことあるけど、レストランは初めてです。とっても人気で30分以上待ったかな。待ってるうちにモーニングの...
夏休みに始まったたえちゃんの新しいバギーの話・・・途中訪問診療の先生からの意見書がストップして進まなかったりしましたがやっとゴールが見えてきました(*^^*)長かったな～。昨日は訪問PTの時に公房さんが調整に来てくれました。色は写真ではピンクに見えますが、ライラックという紫とピンクの間のような感じです。たえちゃんのからだに合わせてクッションも追加してもらい、いい感じ！こんなに背もたれをおこしてみました。こ...
小学校卒業まであと1週間ちょっとの長男。2月の末くらいから朝学校に行く前に6時過ぎから公園で友達と遊んでいます。元気だわ・・・最近は朝明るくなるのも早くなってきましたもんね。なので5時半ごろ起床です。正直ちょっと迷惑な私です。。。（笑）まあ私は6時半ごろまで意地でも寝るんですけどね。マンションなので物音で絶対目は覚めます。朝からバットやグローブを持って行って野球をしているみたいです。（ボールを使える広...
支援学校PTA本部一年間おつかれさま会と4月からはなんと私が会長に！
先日今年度のPTA本部役員のお疲れさま会がありました。たえちゃんが支援学校に通って11年小学部の時は学年の人数が少なかったのもありちょこちょこお手伝いはしていましたが、本部にしっかり関わるのは初めてでした。会長さんをはじめ、皆さん良い方ばかりで楽しく活動できてあっという間の1年間でした。支援学校のPTAの良さは学年や障害を越えていろんな保護者の方と仲良くなれることですね。皆さん子供思いで、しっかりされて私...
今回の小児科受診でインタールが薬局に入ってこないということを相談したのですが、生理食塩水2ミリにメプチンを入れて吸入することになりました。（これは訪問診療の先生も同じ意見でした）でも・・・家について早速薬局に処方箋を出しにいったのですが、なんとインタールが急に手に入りました！ということで処方箋にはなかったけど、病院に電話してもらった出してもらえることになりました(*^^*)ありがたい～。大切に使おう！多...
今日は主治医の滋賀県の病院へ母のみの小児科受診でした。たえちゃんを学校に送った後、急いでGO！学校からの医療的ケアの書類へ主治医のサインや前も書いたインタールのことなど（記事はこちら）その他いつももらうわけではないソリタや点鼻薬もあったので忘れないようにメモしていきました。やれやれ終わった～と思って病院をでて5分くらい行ったときに「コンフォートカフ」のこと忘れてた～（コンフォートカフについての記事は...
昨日は学校の後で、救急の時に診てもらう総合病院の診察でした。本当は1月末予定だったのですが、インフルエンザの入院のためかなりお久しぶりになりました。主治医の病院は遠いので、緊急の場合は近くの総合病院で診てもらうことになっていて、定期受診です。最初のころは半年に一回とかだったんですが、担当の先生がたえちゃんのことが全然わからないみたいで（笑）1，2か月に1回の受診になりました。前回の受診から今回までので...
金曜日に同級生のお友達が亡くなったと学校から連絡があり、昨日お通夜にたえちゃんと参列してきました。土曜日はたえちゃんの調子がいまいちだったり、昨日はその後で私の予定があったりしたので最初は私だけの参列にしようと思っていたのですが、迷いましたが昨日はたえちゃんの調子がまあまあくらいになったのもあり一緒に参列してきました。会場まで夫が送迎してくれました(*^^*)やっぱりたえちゃんも一緒に行けてお別れができ...
昨日はいろいろあって一日があっという間に終わった日でした。お昼は療育園のたえちゃんの一つ上のお友達とランチへ。お友達は別の支援学校で、もうすぐ卒業です。久しぶりに京都駅に行きました～。JRの改札のザ・京都駅っていうところ、なんか都会にきたみたいでドキドキしました(*^^*)右を見ても左を見てもスーツケースの人だらけでした。京都駅の大階段も20年以上ぶりに行ってみました。全然高さが伝わらないけど、伊勢丹の11階...
私はぜったい塾に行かない～と言っていた次女ですが、ついに個別塾デビューすることになりました。数学と英語の勉強の仕方がいまいちわからないみたいで他人の手を借りたら意外とすっと伸びるんじゃないかなと思っていたのですがなんせ本人が納得しないとやらない子なので、たまにさりげなく言いつつ見守っていました。この学年末が終わって本人的に思うところがあったようで「塾にいくわ！」と。でも「クラス分けのテストがあるよ...
今日はPTに行ってから登校しました。今はPTは月イチなんですが、12月は駐車場でギャーとなったのでキャンセルして先月はインフルエンザでキャンセルしたのでとっても久しぶりでした。この病院に今の家から通って12年あまり・・・初めてたえちゃんと違う道で行ってみました。多分この道の方が王道なんだけど、なんだか小さい時から通ってる道が慣れててずっと変えてなかったんですが、、結果5分以上は早く着いたしこれからもこっち...
インフルエンザの入院から退院後、結構ずっと調子が良いたえちゃんです。でもなんだか今が調子がよい頂点な気がして怖いんですけどね・・・終業式までの1か月こののままだといいんだけどなあ。今日は土曜日の放課後デイでした。1月は入院したりして多分土曜日はなかったから久しぶりでしたが楽しく過ごせたみたいで良かったです。そして長男は昨日の夕方お友達から連絡がきておうちに急遽お泊りさせてもらうことになりました。長男...
今週は雨ばかりで憂鬱ですね～。洗濯物が乾かないとかではなく、たえちゃんの登校が一番憂鬱です。でも今日は朝たえちゃんを送っていき、私が家に戻るときに雨が降ってきてラッキー！せめて行きか帰りかどちらか雨じゃない方がいいなあ。昨日から学年末試験の次女ですが、一昨日の夜なんと8度2分の発熱！夜は市販の解熱剤を飲んでよく寝ていて朝には解熱していましたが念のため昨日は欠席しました。その後特に何もなく元気になり...
もうすぐ小学校も卒業の長男です。6年間ってあっという間ですね。入学式はこんなんでしたよ～。かわいいわ♪身長は40センチくらいはのびたのかな？1月に制服採寸があった後にもどんどん背が伸びてる気がして制服がすぐに小さくなるんじゃないかなと心配しています。やせてるので少々袖が短くても着られるかなとは思っているんですけど(*^^*)最近の夫とのブームは野球選手あてです。相手が最高打率やタイトルなどを言ってその中か...
昨日は放課後たえちゃんの個人懇談がありました。たえちゃんは放課後デイの日です。最初は進路担当の先生も交えてお話し、後半は担任の先生と振り返りや来年の目標などを話しました。担任の先生はいろいろ毎年考えてくださるのですが、私は正直体調良く過ごせるのが何より一番！と思ってて（っていうかそれだけしかないかも・・・）すべて先生に授業内容などはお任せしています。修学旅行や宿泊学習では付き添いのことなどで学校に...
今日は朝からたえちゃんを学校におくっていき、いったん家に帰り30分で掃除や洗濯を干したりしてまたまた支援学校へGO！進路の勉強会に参加してきました。卒業生や保護者をお迎えしてお話を聞くというものです。進路勉強会は今まで何回か参加しましたが支援学校でもたえちゃんは特殊なのであんまり参考になることがなくて( ;∀;)今年はいいかと思っていたのですが、昨日の朝PTAの本部のお友達に会って明日の新旧の引継ぎの準備を勉...
たえちゃんが毎日使っている吸入薬インタール。今月処方箋を持って行ったときに薬剤師さんに「来月からインタールが入らなくなります」と言われました。なんでも製造中止になってるそうで、病院の近くの薬局とかならあるかもしれないけど小さい薬局には入ってこないんですって・・・たえちゃんがお世話になってる薬局はチェーン店でもない個人経営の町の薬局って感じのところです。調べてみたら製造元の生産ライン逸脱の発生により...
たえちゃんは今日は学年のユニットで地下鉄に乗って植物園に行ってきました。これは家を出たとき。こちらは学校から出発するとき。いつも書いてるハチの○○ちゃん（亡くなったお友達の名前）も一緒です。サングラスは先生の私物(*_*)たえちゃんって眩しがりなのでいつも日除けをおろしてるんですが、そしたら顔が見えないし植物園でお花も見られないですもんね。今週になって火曜日くらいからとっても調子が良くなってきたので落ち...
インフルエンザ入院から退院して1週間のたえちゃん。調子もだいぶ戻ってきて今日から放課後デイにも行きました～。今回の入院で改めて思うのは睡眠ってやっぱり大事だなということです。当たり前ですけどね。みんなにお母さんもたえちゃんの入院で疲れたでしょ？と言ってもらったのですがそれが全然疲れなかったんです。今回の入院ではほとんどが私が日中付き添いをして夫と夜変わるというものでした。なので夕方17時半とかに病...
退院したばかりですが、もともと予約してたので今日はまたまた滋賀まで整形と小児科の受診に行ってきました。その前に午前中はPTAでフラワーアレンジメントもありました。なんか写真がいまいちですが・・・支援学校がある地域の女性会の皆様との交流？のようなイベントでお抹茶と和菓子もふるまっていただき、こちらがお客さんみたいで申し訳なかったです。私、実はお花があんまり好きではなくて（笑）桜とか植物園とかに咲いてる...
今日は2月3日節分ですね。スーパーに恵方巻や豆まきの豆を買いに行ったらなんと卵が98円でした！1000円以上買い物した人だけでしたが、それにしても98円ってびっくりです。久しぶりにこの値段をみました。鳥インフルエンザで卵が値上がりしたのって2年前くらいでした？だんだんもとの値段に落ち着きつつあるのかな？豆まきセットにはイワシの干したのも入っていましたよ。夫と長男んで豆まきをしてくれました。たえちゃんも自分ス...
たえちゃん、今日の午前中に退院しました♪退院時に療育園の時のお友達のママに会ってびっくり！お友達もインフルで入院してるんだって。早く元気になりますように。月曜日からはペースト食も注入し、バギーにも座りました。大きさがわかりにくいですが、どんぶりに全部まとめて入れてきてくれるので内容が何かわからないんです。これは看護師さんに聞いてチーズバーガーとわかりましたが・・・献立表は廊下にはってあるんですが、...
たえちゃんが入院してからは夕方から朝まで夫が付き添い、日中は私が付き添いというサイクルだったのですが昨日の夕方から今日の夕方まで丸一日私がつきそいでした。病院は基本は付き添いなしなので病室がそもそも付き添いがあることを想定しない作りでめちゃめちゃ狭いんです。。。しかもインフルエンザなので部屋は閉め切りでストレスがたまり、今日は無性に「わー！！」と叫びたくなりました（笑）もうインフルエンザではないと...
今週の火曜日からインフルエンザで入院しているたえちゃんです。火曜日はご機嫌にしてて熱も平熱で、もうピークはすぎてて早く退院できるかなと思っていたのですが・・・水曜日はめちゃくちゃ緊張が強く、ダイアップも使用。木曜日はゼロゼロと痰が多く、夕方は熱が38度越えになり、点滴から解熱剤使用。この日は呼吸器をはずすと緊張が強くなり、喘鳴も強くなるのでつけたり外したりしていました。という感じでインフルエンザとは...
吹雪の夜の山道の運転は嫌すぎる！と次女も体調不良((+_+))
昨日のブログを書いたあと、次女も「のどが痛い」と言いだし、熱を測ってみたら7度7分！とりあえず風邪薬をのんで昨日は寝ました。朝までぐっすりで熱は平熱に。でも学校でインフルも流行ってるし今日は欠席にして留守番していました。朝、たえちゃんの病院に行く前に24時間のドラッグストアでのど飴やプリンなど買いに行きましたよ～。私はたえちゃんの病院に行き、ちょこちょこ連絡とってたら熱はまたまた37度代前半に。夫は仕事...
たえちゃんの体調、なかなかスッキリしなかったので今日受診したところインフルエンザA型でした。風邪が長引いてて、肺炎になったら嫌だなと思って入院させてもらおうと受診したのですがまさかのインフル((+_+))たえちゃんがインフルだと絶対私はうつるので、それがないからインフルではないと思ってたのでびっくりです。熱も一番高くて38，1度だったし・・・でも体調不良の原因が判明してホッとしました。タミフルとかのインフル...
たえちゃん、体調不良で静養中です。思い返せば・・・木曜日は朝から雨の日でこの日は母のみの滋賀の病院での小児科受診でした。登校して着いたときにエントランスでギャーに。看護師さんがきてくれて酸素投与して15分くらいで落ちつき、そのまま学校へ。放課後デイは休みにして病院からとんぼ返りで迎えに行きました。このギャーが体調不良の予兆だったのかはわかりませんが・・・家に帰ってからはまあまあ落ち着いていました。...
日曜日、次女は一人映画館デビューをしました。綾野剛さん主演の「カラオケ行こ」という映画です。原作の漫画を次女が持ってて、映画化されると私がテレビで見たので教えてあげたら「行きたい！」とのことで、一人でバスで映画館に行き観てきました。マンガはテレビで芸人さんがお勧めしてて購入しました。夫もいたので私か夫かどちらか一緒にも行けたのですが「一人で行く」とのことだったので座席を購入してあげておひとり様の映...
今日は朝から次女のバスケの試合の応援に行ってきました。府下新人戦です。場所は伏見区の中学校で遠かった～。でも福知山からもきてたりしたのでまだ近い方ですね。。。近鉄電車に久しぶりに乗りました。たえちゃんは夫とお留守番です。バスケのルールがあまりわかってない私。ハーフタイムで帰りそうになってました。夫に「終わったよ」とラインしたら「まだハーフタイムの時間じゃない？」と返信がきて夫に連絡してよかったです...
今日はたえちゃんは身体測定がありました。最近体重が重くなったなあと思ってて、担任の先生とも「これで体重が増えてなかったら私たちが衰えたってことですね」と話してたんですが（笑）138センチ20.2キロでした(*^^*)やっぱり体重増えてました！去年の1月にも20キロになったという記事を書いてたんですが、この時はそんなに重くなったという感じはしなかったし、洋服の分を引きすぎてるんじゃないかなと思ってたんです。それでも...
1月9日は長男のお誕生日です。12歳になりました。おめでとう(*^^*)ブログを見返してみるとブログで最初の長男のお誕生日は3歳でこんな記事でした。3歳のお誕生日家族でのお祝いは冬休み最後の8日にしました。本人はちょっと風邪気味でマスクです。パジャマで失礼～。ケーキは最近は我が家はカット派です。たえちゃんは母と一緒に。長男はいつもガトーショコラなんですが、なかったみたいでチョコケーキにしました。カランに...
たえちゃんの冬休みの宿題は毎年冬休みのしおりでできごとを書くものです。それぞれ子ども個人に応じて課題があるんだと思います。たえちゃんは小学部からずーっと冬休みのしおりです(*^^*)それはいいのですが・・・冬休みの出来事も毎年義実家に行って、家族で初詣したという内容なんですが・・・（笑）だって。毎年冬休みのメインイベントはその二つなんですもん。写真もブログに使ったのと同じです。来年もきっとこの出来事だろ...
年末に大掃除をしてはれて自分の部屋ができた次女と長男。物置部屋がなくなったので私も買い物が少なくなるかなあ(*^^*)ミニマリストの人みたいな生活はとてもできませんが、少しずつものを減らしていくことを今年の目標にしよう！次女と長男は自分の部屋ができたら当たり前だけど、自分の部屋にいる時間も増えてリビングに夫と私とたえちゃん、ということもありなんだか少し寂しいなあと思っています。といってもマンションなので...
気分的にはもうお正月も終わり！夫は今日から仕事です。次女は今日から部活でなんと明日から学校です。連休を挟むからか5日から学校ってびっくりですよね～。先生は大変だ・・・ちなみに支援学校と小学校は来週火曜日からです。今日はお昼は次女と二人だったので、京都では有名な「プチメック」で奮発してパンにしました。次女に買ったサンドウィッチはベトナム風と書いてたので多分ナンプラーがきいてて次女にはちょっと大人の味...
初詣は今年も家族で近所の白峯神宮に行きました。我が家から一番近い神社です。今年も家族みんなで行くことができてよかったです。行く途中のたえちゃんと次女白峯神宮はスポーツの神様として有名で蹴鞠も有名なので様々な球技の公式球が奉納されています。テレビで言っていましたが、京都出身のバレーボールの高橋藍選手も毎年白峯神宮にお参りしてるんですって。今年はここ数年では一番の参拝者でした。それでも近隣の晴明神社や...
皆様、あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします。たえちゃんをはじめ我が家はみんな元気で新年を迎えられました。元日の昨日は夫の実家の三重県四日市へ。行きも帰りも渋滞もなくとってもスムーズでした。夫の妹ファミリーも一緒でいとこたちにも久しぶりに会えました。みんなとてもいい子なんです。たえちゃんと同じ年の高2の男の子もおじいちゃんと仲良く話しておじいちゃんも嬉しそうでした。アップル...
いよいよ今日で2023年も終わりですね。30日、31日と大掃除三昧の我が家です。昨日は粗大ごみを45リットル袋7袋くらいプラス机に棚などクリーンセンターに捨てに行き、（捨てに行ったのは夫だけど）ベランダを掃除したり、窓ガラスや網戸を拭いたり思い立って一か所だけカーテンを洗ったり頑張りました！夫と長男はついに長男のスマホの契約にも行きました。今のところ長男はラインとプロスピとウェザーニュースくらいしかアプリは...
今日はたえちゃんは今年最後の放課後デイです。その間に午前中は長男と眼科に行ってきました。学校からのお知らせを長らく放置してたのでやっと思い腰をあげて行ってきました。メガネの度数があってなかったので、これでお正月明けにでも眼鏡屋さんにいけるかな。京都市は夏くらいに小学生まで医療費が1500円から200円になったのですが、新しい受給者証を持って行くのを忘れてました。。。なのでとりあえず3割払ってまた眼科に行か...
今日はお昼から長男のお友達が二人遊びにきています。二人とも何回も遊びに行かせてもらってるので、たまにはうちにもきてもらえてよかった！本当は最近遊びに行かせてもらった子も誘ってたんですが、昨日インフルになったんですって。クリスマスにかわいそうに・・・宿題を1時間くらいして、多分今はゲームしてるみたい。ゲラゲラ笑ってる声が聞こえて楽しそう～。うちは遊びにきてもうのは長期休みとか学校が早帰りで尚且つたえ...
メリークリスマスですね♪24日が日曜日なんていいですよね。昨日は次女と長男と夫はお昼はスシローに行き（なんと3人で7000円も食べたんだって！）次女は私のお土産でスシローのちらし寿司を持って帰ってきてくれて、長男と夫は注文していた31を取りにいってくれてから長男のスマホを見に行ったりしてきました。次女と私はM1の敗者復活から見てました(*^^*)クリスマスご飯はローストチキンを焼いたりポテトサラダやスープ夫が買っ...
今日で子供たちは学校は終わり！たえちゃんは給食なしで下校で放課後デイでお昼、長男は給食ありの5時間です。次女は4時間で一度帰宅してから部活なので、二人でお昼はマクドナルド。グラコロは特別好き！って訳ではありませんがやっぱりこの季節は食べたくなりますね。買い物したりマクドに行ったりして、次女は12時半すぎに帰ってくるかな～と15分くらいに家に着いたら本当に1分後くらいに次女が帰ってきました。次女は鍵...
昨日は長男の個人懇談がありました。なんか良いことばか言われて、これがうちの長男の話？と不思議な感じです（笑）私はそんなに小学校の成績は重要じゃないかなとは思っていますが、担任の先生が「めっちゃいいですよ～」という通り過去最高によかったです。なんと家庭科以外全部3でした。（3段階評価）京都市はおおまかには80点以下が1、80点から95点が2で95点以上が3みたいです。多少の誤差はあるでしょうけどね。正直、93...
今日は学校を少しだけ早退して、たえちゃんが緊急時に受診する病院に現状の報告とあいさつ？のため受診してきました。一応この病院での主治医の先生もいてくださるのですが、9月に緊急で受診してその後ドクターカーで滋賀県の主治医の病院に搬送されてからのことがまったく伝わってなかったらしく、入院が長引いてるのかなと思ってたと言われました（汗）こういうのって私が連絡しないといけなかったのかな？9月26日（火）に滋...
木曜日は午前中はたえちゃんの授業参観で午後からは次女の三者懇談でした。授業参観は学年のユニット授業で小さいクリスマスツリーを先生と作っていました。先生のお膝の上に座って作業をしたりもしてて、これって学校時代しかできないだろうなあ、卒業したら生活介護の事業所では無理だよねぇと思っていました。いろんな場面でとういうことが多くて、そう考えると学校生活残り1年ちょっとはとっても貴重ですね。私もよくしますが...
今まで私は絶対、塾には行かない！問題集もやらない！と頑なに言ってた次女。試験前は学校でもらったプリントを繰り返しやったり、自分でノートにまとめてそれを覚えていました。塾はまあわかるとしても、問題集くらいやってもいいんじゃないかなあと私は思ってて言ってたんですが、本人が決めたら頑固なので、本人に任せてました。長男まで「問題集をやって間違ったとこや苦手な単元は復習したほうがいいで」と言ってたんですが(#...
今日は午後から小児科受診でした。今日の受診は胃ろう交換とお薬の相談、そして支援学校から担任の先生が帯同しての学校での酸素使用時のこと等でした。お薬は先日訪問診療の先生からの提案でてんかん薬のテグレトールをピムバットに変えていくのはどうかということだったんですが、主治医的には薬を変えていく途中で発作が増えても困るので今のままの方がいいとのことでした。もう一つは眠前に2包してる抑肝散を眠前と朝1包ずつに...
先日ダイソーに行ったときに見つけたこちら携帯用のポリ袋入れです。ポリ袋は12枚ついています。フックがついててかばんにかけれるようになっています。中のポリ袋は替えも売ってて近所のダイソーには白（透明だったかも）とグレーがありました。ネットで見たら黒もあるみたいです。ネットで見たら今年買ってよかった100均の商品にあげてる方もたくさんいました。ただ、私が買ったものはポリ袋を入れるところのキャップがめちゃめ...
最近話題のニュース、子ども3人以上の世帯は2025年から大学無償化というもの。。。しかも所得制限なし。我が家は3人の子どもがいて、たえちゃん関係の福祉は全てにおいて所得制限でひっかかって恩恵がないので嬉しい反面、ほんまにこんなこと成りたつ？と疑心暗鬼な私です。財源がないと成り立たないので結局増税かな・・・？医学部も対象なんでしょ？二人や一人のお子さんの家とは差がありすぎて、そりゃ反対意見もでますよね～。...
土曜日の夜はPTAの本部の保護者と校長先生、教頭先生等々の皆さんでお食事会でした。お店を決めるときに「学校の近くがいいね」という話になり、ランチに以前行ったことのある我が家から3分くらいのお店になりました。写真は全然とってなかったんですが、お料理もおいしかったし楽しいおしゃべりで大満足！役員が全員子供の体調不良などで欠席にならなかったのがうれしいです。私は酎ハイを1杯飲んだだけだったんですが、夜寝てて0...
昨日は長男の2回目のインフルエンザワクチンに行ってきました。本人は2，3日前から咳がでてて風邪症状だったのですが熱はないし昨日で前回から3週間で、もし来週にしてできなかったら困るのでお医者さんにも話して、無事に接種してきました。やれやれ。1回目の接種時に13歳未満だと2回うたないといけないみたいなんですが来年はどうしようかなあと迷い中です、（長男は1月産まれ）私の5回目のコロナワクチンと長男の2種混合のワク...
もう、12月になりましたが・・・11月29日、いい肉の日はたえちゃんのお誕生日です。17歳ですよ～。ブログを始めた年の8歳のお誕生日はこんな写真をあげていました♪その時の記事で生まれたときの写真も載せてました。目は今と一緒で切れ長ですね、そしてたえちゃんって髪の毛ふさふさだったんだなあと改めて思いました。この時はわかってなかったんだけど、挿管してたんですね。酸素をしてるとは思ってたけど、呼吸器をしてるって記...
今日は11月29日！良い肉の日ですね。ということはたえちゃんのお誕生日ですよ～。17歳だよ～。昨日大学の販売で買ったヘアゴムを早速つけていきました。つまみみたいになって、上手にできてるなあと感心していました。たえちゃんのお友達が作ったのかなあとか想像したら楽しいですよね。またお誕生日の記事は多分別で書くので・・・昨日は午後からは次女の授業参観に行ってきました。昨日は1日授業参観でどの時間でもいいですよ～...
今日は支援学校からみんなで佛教大学に販売に行ってきたたえちゃんです。学校で作ってるお菓子やレターセット、ヘアゴム、手ぬぐいなど売ってきましたよ。高等部で何回か行ってるみたいなんですが、いつも自主通してるようなしっかりしてる子達だけ行ってるので、担任の先生が支援学校にはいろんな子がいるし、医療的ケアの子のことももってわかってもらいたいと強い気持ちがあってたえちゃんも特別参加で行ってきました。最初は福...
今日は朝からPTに行ってから登校しました。玄関を出るときにお財布とかを入れた私のカバンを忘れた～と気づいたけど今月は医療費も上限になっててお金もかからないし、いいかと思ってスマホと鍵だけあれば大丈夫と思い、手ぶらで行きました(*^^*)たえちゃんはバランスバールでうつぶせも頑張りましたよ～。病院のエレベーターの前で撮ったんだけど、なんだか家みたい？（笑）たえちゃんは就学前に視覚障害の療育園にも行ってたので...
昨日は卒業後にたえちゃんが希望してる生活介護事業所へ実習に行ってきました。多分2年生の間にもう一か所行くんだと思います。作業所に行く子たちは3日くらい実習があると思うんですが生活介護の事業所は一日のみです。朝10時過ぎについて、その時は利用者さんもだいたい登所しててそのあと自主送迎の人たちが徐々にくる感じかな。実習は基本的に親と離れて。先生と（たえちゃんの場合は看護師さんも）活動します。私は先生と...
ちょっぴりお久しぶりでした。たえちゃんは今週は元気に過ごしています。今日は8月ぶりに訪問診療もありました。お薬の話をしたり、有意義な時間でした。また主治医の先生にも話してみよう・・・先週の母のみの小児科受診ではガバペンという薬を朝50ミリグラムから100ミリグラムに増量しました。ガバペンはてんかんの薬ですが、たえちゃんはリラックス効果も期待して服用している気がします。増量のせいか学校から帰ると眠そ...
昨日は私の人間ドックでした。今週はたえちゃんの体調がいまいちだったから行けるかなあと心配していましたが、なんとか無事に行けました。良かった！いつもは9時半ごろに登校するたえちゃんですが、頑張って9時前に登校しました。雨も奇跡的にたえちゃんが登校しようとしたときにはやんでました。玄関からバギーに乗って、少しゼーゼーしてるかなと思って心配してましたがマンションの前でごみ収集車が止まってたんですが、その...
今日はたえちゃんが登校してる間に放課後デイの懇談でした。デイまではバスで行ったんですが、近所の銀杏並木もだいぶ色づいててきれいでした(*^^*)結構写真撮影してる人も多いですよ～。懇談では卒業後のことを話したり、うちは相談員さんに入ってもらってないのでデイや先生たちと支援会議みたいのができないかなあという話をしたりしました。デイではちょうど児童発達の子達とと介護保険の方の時間だったのですが忙しい中時間を...
長男は大活躍だったけどいろいろあった学習発表会とやっぱりたえちゃんは体調を崩す・・・
たえちゃんは昨日登校しようとバギーの乗ったらぎゃーとなったので少し落ち着いてから遅刻して行こうと思ったんですが、バギーに乗ったらまたゼーゼーして落ち着かなかったので欠席にしました。そしてその後やっぱりゴロンとしててもゼーゼーしやすいので念のためお風呂はやめにして、今日も休みにしました。ニコニコもしてるんですがなんか本調子じゃない感じ？やっぱり風邪ひいたのかなあ。今週は私の予定が多く、たえちゃんは来...
今日は夫は日帰り出張で横浜に行っています。帰りは最終くらいかな。6時10分の新幹線に乗ると言ってたけど、私が5時過ぎにふと目が覚めたら夫はまだ寝てました( ;∀;)無事に予定通りの新幹線に乗れたみたいで良かったです。私が起こしてあげたおかげかな？（笑）まあ少しくらい遅れてもよかったみたいなんですけどね。今日から急に寒くなりましたよね～。関西は木枯らし一号ですって。そして月曜日が雨予報でまたまた憂鬱な私です（...
少し前は寒くなったなあと思ってたのに、ここ数日は25度近くで大人でも体調管理が難しいですね。朝と日中の寒暖差が大きいので困ってしまいます。昨日寝るときは長袖の肌着を着ていたたえちゃんですが、昼間は暑いかなあと思い学校に行く前には半袖の肌着に着替えました。たえちゃんって微妙な体温調節が本当に難しいです。暑がりでも寒がりでもあるからね～。はやく寒くなってしまったほうが対処があるからましかも。今週になって...
たえちゃん、ステージ発表、放課後デイ、インフルエンザワクチンと盛りだくさんな日
昨日たえちゃんは学校祭のステージ発表の日でした。修学旅行を振り返ってって感じのタイトルでしたが、修学旅行のシーンは最後の写真だけでいつも通りな感じなステージ発表でした。訪れた場所にちなんだ出し物って感じかな。たえちゃんはジャンボリーミッキーをみんなと踊ってました♪家を出るときはこんなだったんだけど・・・本番ではこんなになってました(*^-^*)写真が見切れてるんだけど、バギーはキラキラで先生は「やりすぎて...
中学校総合文化祭 新聞展で次女の作品が展示されました(*^-^*)
中学校の社会の夏休みの宿題で一つの国について新聞を作るというのがあったのですが次女の作品が入選になって総合教育センターに掲示されてたので、次女と夫で観に行ってきました。行ける日が土曜日の午前中しかなく、私と行くとなるとバスで行くので時間が慌ただしいので(*^-^*)午後から部活なので練習着の次女です。次女はモンゴルについて新聞を作っていました。この夏休みの宿題、めちゃめちゃ時間かけてやってたからそりゃ入...
今日は午前中はPTAの役員会議がありました。他の学校はわかりませんが、たえちゃんの支援学校では1か月に1回くらい校長先生や教頭先生を交えての会議があります。いつも思うのは、他の役員さんたちみんなお話が上手なんです～。私はいろんな人と話すのは好きだけど人前で話すのは苦手です( ;∀;)ちょっと校長先生とも「修学旅行残念だったね」という話をしたんですがその時校長先生が「他の子達が「たえちゃんいたらこれ楽しかった...
月曜日と火曜日の話 久しぶりの病院PTと呼吸器の点検とお友達とランチ
今日から11月ですね～。これは昨日のたえちゃん。ハロウィンのヘアゴムです。わかるかな？ハロウィンも終わってしまいましたね。月曜日は久しぶりの病院のPTでした。訪問でPTさんに来てもらうようになってから病院のPTは月イチになったのですが8月はコロナで入院9月は呼吸がしんどくて入院・・・で7月以来でした。担当のPTの先生は8月から産休に入られて今回から別の先生です。と言っても二人目の出産なので一人目のお子さんの産休...
京都市でも我が家が住んでる区は旧学区の呼び名が残ってて地域のイベントなどはその旧学区で行われています。小学校の校区内の別の旧学区主催で小学校の小中高生対象に案内のお手紙をもらい、昨日長男はお友達と明石の子午線を見に行バスくツアーに参加してきました。後は明石海峡大橋を見学したり、公園に行ったり明石市立天文科学館ではプラネタリウムも見ていました。なんで行き先が明石だったのかはわかりませんが・・・これバ...
昨日は訓練先の小児科受診でした。だいたい3～4か月に1回受診があります。次は3月だって。もう冬も終わって春ですね。小児科の受診自体は毎回特に書くことはなくてドクターがいまだにトンカチのようなのでひざやひじをコンってして反応を見るんだけど赤ちゃん時代ならわかるけどもう今更意味あるんかなあって思っていました（笑）前回の受診からの報告が主で後は学校の様子を話したり、その時たまたま症状があったら目薬をもらっ...
今日は母のみの小児科受診でした。今日はいつもに比べてたら待ち時間が長かったけど、本を持って行ってたから退屈せずに待てました。病院ってインターネットの電波が悪いんです・・・主治医の先生には修学旅行の残念話をを聞いてもらい「まあ安全が一番やもんね」と慰めてもらいました。天気が良くて今日もドライブが気持ちよかったです。でもなぜか工事中が多くて片側通行が5か所くらいありました。なんでだろう？帰り道は滋賀の...
今日お昼ごろテレビをつけると宇宙飛行士の野口聡一さんが出演されてました。野口さんって本当に頭が良い方なんだろうなあといつもテレビをみていて思います。テレビをつけて出演されてたらついついみてしまって時間がたってしまってるってことがよくあります。すごくわかりやすくお話されるしいろんなことに興味の幅が広いですよね。芸人さんのむちゃぶりの質問とかにもユーモアを交えて上手に答えられるし。誰とでもフラットに話...
なんだか先週からの心労か疲れが急にどっと出てきました。昨日もPTAの普通救命講習を受けるぞ！と張り切ってたのにたえちゃんが朝いまいちだったからエレベーターで下まで降りたけどいったん家に戻ったら、そのあとエレベーターの点検で結局遅刻していくことになり参加できませんでした。たえちゃんは家でちょっとゆっくりしたら回復して問題なかったのでよかったんですけどね。そんなことや先週からの修学旅行の欠席騒動なんかも...
前の記事にコメントくださった○○さん、ありがとうございます。嬉しかったです♪この土日は夫は朝7時から夜8時ごろまで仕事・・・おつかれさま。夫が仕事に行くときはみんな寝ています( ;∀;)一応いってらっしゃい～は言いますよ（笑）今日のお昼はUberでモスバーガーを頼みました。久しぶりのモスバーガー(*^^*)おいしかったです！困るのは夜ご飯の材料があまりないことなんだけど、今日はぎりぎり行かなくてもどうにかなるかな？...
水曜日から修学旅行だったたえちゃんですが、迷ったけど残念ながら欠席にしました。荷物も送ったし、前日も準備万端にしてたのに・・・前日（当日）の2時ごろぎゃーと発作があってアンビューも使ったり結構大変でした。そのあとは呼吸器をしてすぐ寝て、朝は50－50で迷ってたんだけど、まあ迷うってことはやめたほうがいいのかなあと思って・・・そのあと日中はケロっと落ち着いてて、行けたかなあとも思ったけど夜もまたギャ...
次女と長男にたしなめられる私 修学旅行で実は一番気が重いこと
いよいよ明後日からたえちゃんの修学旅行ですよ～。昨日、ホテルに荷物も送りました。段ボール2個往復で6千円！たかっ！！と思ったけど一つ1500円と思ったらそんなもんかなあ。宅急便代も値上がりしてるかな。配達ドライバーさんのお給料も上がってるといいんだけど。ホテルへの酸素や呼吸器の手配もしたし、あとは当日持って行くものを忘れないだけかな。行きも帰りも京都駅まで夫が送ってくれるのでよかったです。修学旅行...
今日は歯医者さんに行った後、四条で降りて初めて烏丸から河原町まで地下道を歩きました！四条河原町のディズニーストアに行きたかったんですけど、どの出口から出ようかな～と思ってたら河原町までついてしまった！大学で京都にきて30年、初めてこの地下道を歩きました。高島屋の別館？に任天堂のお店ができるみたいでこんな風に壁がなってたり楽しかった～。地下道だとあたりまえだけど信号がないのでサクサク歩けていいなあと思...
水曜日、長男の小学校のスポーツフェスティバルがありました。運動会のかわりのもので1時間目が1年生2時間目は2年生・・・という感じで6年生の長男は6時間目で14時55分から。コロナが収束しても多分運動会は小学校はこうしていくのかな。街なかの小学校なので運動場が子供に対して狭く保護者が参観するところがなくて校舎のベランダから見たりしてたんですよね。たえちゃんはいつも水曜日は放課後デイがなく訪問PTなので15時前に下...
昨日は区民運動会でした。町内会に入ってるので我が家も夫と私と長男で参加してきました。夫と私はどちらかが家にいてたえちゃんをみないといけないので交代で時間がかぶらないないように・・・区民運動会ってざる引きリレーとか台風の目とか足の速さを競うのだけではない競技もあっておもしろいですよね～。60代の方でも毎年同じ競技に出場しててスペシャリストだったりして。優勝狙ってるようなガチの町内もあるけど、うちの町内...
今日は世界脳性まひの日！と次女の合唱コンクールはなんとコンサートホールで！の話。
今日10月6日は世界脳性まひの日です。（なぜかパンフレットでは「まひ」はひらがなでした。私はあまり漢字の意味合いにはこだわらないんだけど）東ちづるさんは昔から積極的にかかわってくださってますよね。脳性麻痺は本当に障害の度合いは千差万別でたえちゃんみたいな重度の子から軽度の方までいろいろですよね。私もたえちゃんが産まれるまで重度の脳性麻痺の人がまわりにいなかったので脳性麻痺といえばパリバラにでてるよう...
たえちゃん、無事に昨日退院しました(*^^*)いつも退院した次の日は学校はお休みにしてるんですが、夜もよく寝て調子も良さそうだったので今日は給食食べるまで登校しました。バクロフェンを増やしたのでなんとなく眠そうでしたが、学校でも調子は良く過ごせたようでよかったです。午前中はPTAの会議もあって欠席の予定したが出席できました♪これは昨日退院するときのたえちゃん10時退院で9時半ごろ病院に行ったら看護師さん「よ...
何事もなければ明日退院予定のたえちゃんです。今日も11時ごろから22時ごろまで病院に行ってきました。夜の帰り道はローソンでコーヒーを買うのが楽しみなんですが今日は寒かったので肉まんも買いました。「コーヒーMと肉まん一つください」って言ったんですが店員さんは2個取ってて、「あれ？2個って聞こえた？。でももう包んでるしまあいいか」と思っていました。すると「肉まん蒸しすぎたのでお代はいいのでサービスでどうぞ...
もはや面会というより付き添いですね。。。今日も11時ごろから23時前まで病院にいました。帰ってきたら0時過ぎてたよ。たえちゃんが寝たら帰ろうと思うんだけど、たえちゃん病院で全然ねません。昨日も夫が付き添いしてて23時半にやっと寝て帰ったんですが今日も23時でもまだ起きてたけど、静かに起きてたしあきらめて帰りました。家では21時前には寝たり、遅くても22時半にには寝てるんですがまあ病院なのでたえちゃんもなんか落...
たえちゃんは時々緊張は強くなるけど順調に回復中です。昨日のたえちゃんまだ点滴をしてるからバギーには乗ってないけどベッドでお座りしてみました。たえちゃんって不思議なんだけどバギーでは倒さないといけないのに首を支えてあげるあぐらではかなり起こしても全然大丈夫です。首もきょろきょろしてるよ。こちらに手が痛くなって終わりにするくらい。。。この姿勢をしてたら何人もの看護師さんに「え～たえちゃんそんなんできる...
たえちゃん月曜日にしんどくなって入院中です。月曜日の夜で救急で京都の病院に行き火曜日のお昼に滋賀の主治医の病院に転院しました。今回もドクターカーで転院しましたがサイレンは鳴らさず行ったので高速代は往復代かかりました。ドクターカーって高速使うと請求されるんです。知ってました？これは昨日のたえちゃん。点滴はしてますがだいぶ元気になってきました。めずらしくあまりおなかが動いてないようで今日ソリタから注入...
今日はたえちゃんの懇談でした。京都市の支援学校は二学期制なので前期の振り返りと後期の目標の設定と修学旅行の話が主でした。修学旅行では私は近くにいますが、離れていい場所では離れることにしました。本当は一人で見学してもつまらないし、一緒にまわったらいいかなと思うのですがそれだと修学旅行にならないかなあと思って。。。できるだけ先生とお友達と過ごす時間があるといいなあと思います。朝食はホテルのバイキングな...
今中一の次女。もうすぐ中間テストです。中学生は忙しいですね。今日は午後から青少年活動センターの自習室に友達と勉強に行ってきました。塾に行ってたら自習室とかあるんでしょうけど、塾に行っていない子にとって日祝も空いている活動センターはありがたいですね。部活の顧問の先生が社会の先生だからかいつみても社会の勉強しかしていないけど大丈夫かしら(*^^*)平日は朝6時に起きて朝勉したりしています。部活はテストの1週間...
先日の小児科受診で修学旅行で万が一胃ろうのボタンが抜けたときに救急で行く病院に同じボタンがないといけないから予備をもらってきてくださいと学校から頼まれていました。結論は病院では予備のボタンというのは渡せないとのことだったんですが・・・私もそうだと思っていました( ;∀;)というかボタンが抜けてもそのボタンをまた救急で入れなおしてもらえばいいと思うんだけど。予備がいるってことは破損してるってことを想定して...
今日は母のみの小児科の受診でした。11時から11時半の枠で家の駐車場を9時50分くらいにでて診察もすぐに呼ばれて会計もスムーズで帰り道に大原の里の駅にもよって帰りましたが12時45分くらいには帰ってきました。めっちゃスムーズだった～。普段なら片道1時間15分くらいかかります。先月入院してたし、来月はじめに整形の予約と一緒に小児科もとったので今月は薬はなしでインタール（吸入薬）とソリタだけだしてもら...
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なんか毎日いろんなことがあって疲れてる私です。そんな中でも今日は雨が当初の予報より降らなくてよかったです。それだけでハッピーですね。今日はPTAの口座の名義変更に事務長さんと銀行に行ってきました。（支援学校のPTA会長なんです。）一度たえちゃんの体調不良で変更してもらったので、今日は無事に行けて安心しました。前にちらっと書いた私の蕁麻疹ですが、先週はとってもひどくて体中に出てたので土曜日に皮膚科を受診し...
今週は次女のお誕生日もありました(*^^*)14歳ですよ～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳でした。懐かしい写真いろいろ♪次女は赤ちゃんのときはザ・朝青龍でした（笑）今でもたえちゃんに優しい次女です。たえちゃんは話せないけど「たえちゃん私な～」とお話しています。今年はクラスの担任の先生がお誕生日カードをくれるみたいでそれには「いつまでも気配りの心を持った人でいてください」的なことが書いてありました。先生...
前回のブログが先週の土曜日でしたね。日にちがたつのは早いな～。たえちゃんは土曜日ごろからは喘息のようにヒューヒューという音がして体調も低空飛行でずっといまいちでした。それと同時にいったんは治った顔のはれもまたどんどんひどくなってきました((+_+))前の記事のこの部分です。この時よりもっとはれていました。月曜日はもともと予約していた京都の病院の小児科の定期受診だったのですが風邪に関してはもう抗生剤も飲み...
前回のブログが9日火曜日。水曜日は体調もよくなってきたかなあという感じで訪問PT＆看護師さんにもみてもらいました。（ダブル資格を持たれてるんです。）木曜日は落ち着いて登校したんですが、送って行ったあと家に帰りやれやれ買い物でも行こうかなと思ってたらギャーとなったとの電話ですぐにお迎え・・・金曜日は一日なんだかいまいちでヒューヒューと喘息のような音も聞こえていました。痰も粘っこいのでやっぱり風邪かなあ...
昨日からたえちゃんと次女は新学期、長男は今日が中学校の入学式です。次女は今年度は転校生がきたので、40人の超満員のクラス編成から1クラス増えて余裕ができました。良かったです(*^^*)担任の先生も5クラスあるのに去年と同じ先生で良い先生だなあと思ってたからうれしいです。たえちゃんは2月3月とずっと調子が良かったんですが、週末からなんとなく緊張が強くて変な感じで昨日は朝にぎゃーとなったので欠席にしました。緊張の...
前々回で書いた記事の続きです・・・USJからの帰りはみんなで同じバスで帰り次女が一番最後に降りました。1つ前ののバス停では次女とお友達二人になっていてお友達が下りるときにお土産を忘れてたので次女は気づいて急いで追いかけたときにカバンからカチャンと音がしてスマホが落ちたそうです。とりあえず友達を追いかけて、お土産は渡せなかったので席に戻るとスマホが消えていたそう・・・多分焦って探してたと思うのですが、...
今日は放課後デイのたえちゃんの荷物で忘れ物があったのでバスで届けたのですが、帰りのバスがギュウギュウで大変な目にあいました・・・二条城から晴明神社を通って金閣寺に行くバスに乗ってしまったのが失敗でした。運転手さんの運転は荒くて、入り口付近の外国人の人に「扉の前に立たないでください」と言ってももちろん通じないので舌打ちもするし、韓国人の若い観光客の女の子の香水は匂いがきついし一刻も早く降りたかったで...
昨日はたえちゃんは小児科と整形の受診でした。まずは小児科へ！春休みだからかちょっぴり混んでいました。看護師さんたちとおしゃべりしたりしてちょっぴり待って診察室へ。2月3月と調子が良かったのでお薬の変更はなしでコンフォートカフを使用しての感想などを話しました。後は、先週の木曜日くらいからほっぺたが赤黒い感じではれていたのですがそれを診てもらいました。これは整形の処置をまっているところ。家ではゲンタシ...
今週水曜日は午前中が訪問診療で午後からは訪問PTでした。訪問診療では先日放課後デイでお昼に胃ろうのチューブから薬が半分こぼれたのですが、どうしたらいいですか？と電話があったのですが（多分チューブをカチッとしめてなかったんだと思います）それについて聞いてみました。電話がかかってきた時は私はそんなの初めてだし、半分薬が入ってるならまた入れなおすのもなあと思って「たえちゃんは薬がすぐ効いてるって感じもしな...
金曜日が終業式だったたえちゃん。学校から持ち帰ったもののの中にこんなもののがありました(*^^*)写真を取り込んでイラストで似顔絵を書いたらこんな風になるのかな？と思ったり・・・やっぱりたえちゃんって目が特徴的ですよね。今日の訓練先でのたえちゃん。似てる？たえちゃんの支援学校は医療ケアが多い重度の子には一人先生がついてくれてて私はいつも担任の先生と書いていますが正確には担当の先生という呼び名です。所属し...
昨日は長男の卒業式でした。奇跡的に昨日だけ良い天気でした(*^^*)前日の最後のランドセル姿です。今はランドセルはみんなきれいに最後まで使いますね。私たちの昭和のころはボロボロでしたもんね。昔は6年生はランドセルは使わない子もいたけど、今はそんなこともないですしね。長男は数日前から「お母さん今までありがとう。これからもよろしくね」と何回も言っていました。お嫁に行く人みたい・・・（笑）担任の先生から「ここ...
インフルエンザの入院から退院したのが1月31日。そこから数日はまだ病気の名残がありましたが、そのあとはずっと調子が良いたえちゃんです。金曜日が終業式ですが、このまま調子良く登校できそうです(*^^*)入院中にバクロフェンの流量を増やしてもらったのが良かったのかなと思っています。夕方は眠そうな時もありますが、眠り姫のようになることもなく反応はちゃんとしていて穏やかに過ごしています。昨日は学校から教科書や作品...
今年度はPTAで副会長だったので先々週は高等部、先週は小中学部の卒業式に出席し今週は長男の卒業式に出席の私です。高等部は涙あり、笑顔ありの卒業式でたえちゃんも後一年後かあとしんみりしました。私はあまり涙がでなくて、自分の卒業式でも泣いた記憶がないのですがたえちゃんの卒業式ではどんな感情になるのかなあ。なんせ12年通った学校ですからね。。。万が一PTA会長のあいさつがあったらそれどころではないので、どう...
来週金曜日はいよいよ小学六年生の長男の卒業式です。当日着るスーツはおさがりでいただいたのがあるのですが、靴がないので今日買いに行ってきました。スーツ用の靴ではなく、黒のスニーカーを買ってそのあとの中学生活でもはく予定です。一応店員さんにサイズを測ってもらったら、素足で24.5センチありメンズの25センチになりました！ネットの方が安いけど、お店の人に見てもらって買おうと思ってお店に行きましたがやっぱりその...
今週はなんだかとっても忙しいのですが、そんな中でも2日もお友達との約束があってうれしいです。水曜日は後輩の医ケアのママ友ちゃんと初めてのブランチでした。学校のことや滋賀の病院のことを聞きたいと訪問看護師さんを通じて連絡があり今回繋がれました♪北山のブリアンのモーニングへ行ってきました。私はパンは購入したことあるけど、レストランは初めてです。とっても人気で30分以上待ったかな。待ってるうちにモーニングの...
夏休みに始まったたえちゃんの新しいバギーの話・・・途中訪問診療の先生からの意見書がストップして進まなかったりしましたがやっとゴールが見えてきました(*^^*)長かったな～。昨日は訪問PTの時に公房さんが調整に来てくれました。色は写真ではピンクに見えますが、ライラックという紫とピンクの間のような感じです。たえちゃんのからだに合わせてクッションも追加してもらい、いい感じ！こんなに背もたれをおこしてみました。こ...
小学校卒業まであと1週間ちょっとの長男。2月の末くらいから朝学校に行く前に6時過ぎから公園で友達と遊んでいます。元気だわ・・・最近は朝明るくなるのも早くなってきましたもんね。なので5時半ごろ起床です。正直ちょっと迷惑な私です。。。（笑）まあ私は6時半ごろまで意地でも寝るんですけどね。マンションなので物音で絶対目は覚めます。朝からバットやグローブを持って行って野球をしているみたいです。（ボールを使える広...
先日今年度のPTA本部役員のお疲れさま会がありました。たえちゃんが支援学校に通って11年小学部の時は学年の人数が少なかったのもありちょこちょこお手伝いはしていましたが、本部にしっかり関わるのは初めてでした。会長さんをはじめ、皆さん良い方ばかりで楽しく活動できてあっという間の1年間でした。支援学校のPTAの良さは学年や障害を越えていろんな保護者の方と仲良くなれることですね。皆さん子供思いで、しっかりされて私...
今回の小児科受診でインタールが薬局に入ってこないということを相談したのですが、生理食塩水2ミリにメプチンを入れて吸入することになりました。（これは訪問診療の先生も同じ意見でした）でも・・・家について早速薬局に処方箋を出しにいったのですが、なんとインタールが急に手に入りました！ということで処方箋にはなかったけど、病院に電話してもらった出してもらえることになりました(*^^*)ありがたい～。大切に使おう！多...
今日は主治医の滋賀県の病院へ母のみの小児科受診でした。たえちゃんを学校に送った後、急いでGO！学校からの医療的ケアの書類へ主治医のサインや前も書いたインタールのことなど（記事はこちら）その他いつももらうわけではないソリタや点鼻薬もあったので忘れないようにメモしていきました。やれやれ終わった～と思って病院をでて5分くらい行ったときに「コンフォートカフ」のこと忘れてた～（コンフォートカフについての記事は...
昨日の夜から大雨で朝の登校時間も大粒の雨でしたね～。でも風がないからまだましだったかな？いつも雨の登校は憂鬱だとさんざんブログに書いてるのですが（笑）たえちゃんは退院してからとっても体調が良いので今日は全然憂鬱じゃなかったです。こんなにも気持ちが違うものなのかと我ながらびっくり！私はレインコートを着てるんですが、雨が大粒すぎて垂れてくるので前が見にくかったくらいかなあ(*^_^*)入院中に病院のPTさんと...
去年は不承認だった小児慢性の重症認定、今年は通りました！去年の記事はこちらですダメ元で出してみて良かったです。月5千円は大きいですよね。でも、となるとなんで去年は通らなかったんだろう？？？ってなりますけどね。多分主治医も書類に書いてくれたことは同じだろうし、市役所の担当の人が変わったのかなあ？本当は小児慢性の証書は3月末に届くのですが、審査に時間がかかったのか、昨日やっと届いたので支払いがまだだった...
今日からたえちゃんの支援学校は家庭訪問で早帰りでした～。すっかり忘れたわ(^_^;)早帰りだと給食も早いから胃残が多いこともあるので朝ご飯を気持ち早くしたりするんですが、すっかり忘れたのでどうかな？と思っていましたがセーフで差し引きはしなくて良かったので安心しました。さて、今日は次女と長男の話です。中1になった次女。小学校の頃は塾は行かず家庭学習もほぼ0で授業中の集中力と宿題のみで乗り切りそれでなんとかな...
金曜日は午前中はPTAの集まりで午後からは次女の授業参観&教育説明会？でした。PTAの集まりは月曜日に管理職の先生や事務長さんなどを含めての全体の会議があるのでその打ち合わせ的な感じかな。資料は作ってもらってて、私は参加しだけなんですけど・・・合間にやっぱり子どもの話になったりするんですが、京都市は総合支援学校なのでいろんな障害のお子さんがいてやっぱり私は知的さんや自閉症さんのことはわからないことは多い...
4月はやっぱり何かと慌ただしい月ですね。特に今週と来週はたえちゃんと次女の授業参観や子ども達3人の家庭訪問、それに加えてPTAの集まりも2回あるし、放課後デイの面談もあったり大忙しです。私の歯医者もあったし、今日は友達とランチも行くしね(*^_^*)次女の中学校関係のことは私も知らないことばかりなのでなるべく参加できるように調整したいです。家庭訪問、コロナでせっかくなくなってこのままなくならないかなあと思って...
退院してから3日連続で呼吸器を朝までつけられていたたえちゃんですが昨日は呼吸器と相性が悪い日でした。呼吸器はその人ごとにもともと設定されててたえちゃんは寝るときに使うので呼吸回数は15回に設定されています。それがなぜかシューシュー呼吸器は張り切ってて呼吸回数は30回とか40回とか。心拍は60代でむしろゆっくりめです。まずこの段階でなんか変なんですけど。。。その後23時半から1時半ごろにかけて「分時換気量下限ア...
たえちゃんは今日から登校しました！登下校も全然ぜーぜーしなくて穏やかたえちゃんでした。学校でも落ち着いて過ごせたみたい。今って個人情報なのか誰と同じクラスかは教えてもらえないんだけど、別に名前くらいいいやんって思ってしまいます。そりゃ一般校は子供が自分から「○○さんと同じクラス」って話すけど支援学校って特殊な訳だし・・・担任の先生は去年と同じ先生なので心強いですね。さて話は変わってわが家の長男くん。...
昨日は次女のお誕生日でした(*^_^*)祝13歳。ティーンの仲間入りですね。昨日は午前中は部活で必要なバスケットシューズと靴下を夫と買いに行き午後からは友達と遊びに行っていました。ケーキではなく毎年サーティワンです。長男が昨日は久し振りにイオンのゲームセンターに行きたいというので私と長男で午後からイオンに行き、サーティワンや夜ご飯の材料など買いに行きました。たえちゃんは夫とお留守番。次女のご飯のリクエスト...
たえちゃん、今日の午前中に退院してお昼前には家に帰ってきました。病院をでたところ。たえちゃん、頑張ったね！次女は「たえちゃんおかえり～」と言って学校から帰ってきました(*^_^*)私は次女が中学生になって帰宅するところ初めて見ました！もう部活も始まってるのでジャージで帰ってきて中学生って感じだなあ。今日はまだ本調子って感じではなく（そりゃそうだ）笑顔は少なめでしたが、体調は問題なさそうです。新しい呼吸器...
昨日は面会に行っても緊張が強く常に舌もでてたし首も反っててサーチも不安定でしたが今日はとっても落ち着いていました。でも大嫌いな病院の吸入器ではめちゃめちゃ力が入ってぎゃーの寸前でした。。。心拍も最大で160に！この吸入器音がめちゃめちゃ大きいのですが、音の大きさだけでなくたえちゃんにとってとっても不快な音なんだと思う・・・この世の全てのものの中で一番嫌いな音かもしれないです。最初に股関節の手術で入院...
入院中のたえちゃん。昨日、面会に行くと、完全に日中の呼吸器はなくなっていました。ベッドの上で座位もとってみたよ。今日は順調ならば点滴もなくなってるはずなのでお風呂もいれてもらってるかな～。バギーも持って行こうと思います。あとは、薬の調整をしたり、新しい呼吸器を教えてもらったりして退院は週末くらいかなあ。痰は多くてまだゴロゴロしてるけど、いたって普通のたえちゃんです。ということはそのうち怒り出すかも...
わが家からたえちゃんが入院している滋賀の病院まではぐねぐねの山道を通っていきます。行きは明るいので景色もきれいだし、そんなに怖くないのですが・・・帰りは7時半くらいでも真っ暗でめちゃめちゃスピードを出す車もいてとっても怖いです。前の入院の時は10時すぎまで病院にいて家につくのが0時前とかでした。でも今回はたえちゃんはわりと落ち着いているので面会時間が終わるときに帰るようにしています。スピードを出す車も...
みなさん、ちょっぴりお久しぶりです。長崎の帰省旅の記事も途中なんですが・・・たえちゃん、先週の金曜日に急変して救急車で京都の病院に搬送されて月曜日に主治医の滋賀県の病院に転院しました。右の肺が無気肺になっていました。詳しくはいつか書くかもしれないし、書かないかもしれません。。。たえちゃんは強い子だな。初めて呼吸器の鼻マスクも挑戦してみたよ。もう一息で退院という感じで来週のどこかになるかな。一つ良い...
フェリーで別府に着いたのが朝の7時45分でした。そこから高速で長崎まで！途中休憩したりしたので4時間くらいかかりました。着いたときはまだ雨が降ってたのもあって高速で別府や湯布院のあたりは凄い霧で10メートル先も見えないくらい・・・帰りは晴れてたので初めて「こんな景色だったのね」と思いました(*^_^*)私とたえちゃんは実家に送ってもらい、ちょっと休憩です。なんか父にも母にもたえちゃんが寒そう、寒そうって何回も...
今朝、みんな元気に長崎から帰ってきました(*^_^*)10時前に家に着いたのですが、夫はすぐに仕事に行き次女と長男は午後から学童に行きました。次女にいたっては友達と遊んだのち、直接学童に行きました。みんな元気だ。。。今日は学童のお別れ会的なものがあったので6年間在籍していた学童とも本当に今日でおしまいです。さて、今回の長崎への帰省は初めてフェリーで行ってみました。というのもなかなか飛行機には乗れないたえちゃ...
たえちゃんも長男も昨日は修了式でした。次女も含めて三人ともよく頑張りました～。たえちゃんは結局1年間病気では欠席はなしでした。コロナにもインフルエンザにも勝ち（家族感染しなかった～）数日間の不調などはありましたが大きく体調は崩さず登校できました。すばらしい！京都市の支援学校は総合支援学校なので本当にいろいろな障害の子がいます。特に高等部ともなれば、どこに障害があるのかな？と一見してはわからない子も...
今日は次女の卒業式でした！生憎の天気でしたが、朝たえちゃんを送って行くときだけでも雨が降っていなかったので良かったです(*^_^*)私が時間を間違えて6時半に美容院を予約して朝から長く袴を着ていないといけなかった次女です(^_^;)気づいて電話したときはもうその後も予約でいっぱいでした。卒業式は多分ほとんどコロナ前に戻った感じだったのかな？みんな一言ずつの卒業の言葉や歌もありました。コロナ前は5年生は式に参加で...
今日は午前中にPTAの集まりがありました。たえちゃんを学校に送って行ってからいったん家に帰り掃除機をかけたりしながらテレビではWBCをつけてて・・・名残惜しかったですが時間になったので家を出て学校へ。すると野球好きなママさんがタブレットを持ってきててアマゾンプライムで実況を流してたのでPTAの打ち合わせをしつつみんなで応援していました。優勝が決まった瞬間はみんなで「やった～」と喜び合って多分この先ずっと忘...
今日は朝からWBCの応援のためにもちろん早起きしました！長男なんか6時半に起きていました。（昨日は楽しみとドキドキで全然寝られない・・・と言って5分後に寝てました（笑））私は週末から長崎に行くのに子供の肌着とか足りないものを買いに行かないといけなくて、お店の駐車場でスマホを見たら「わ～！追いついてる。急いで帰ろう」となり大急ぎで帰って家の駐車場でまたまたスマホをチェックしたら勝ち越されてました。この10...
去年はたえちゃんが中学部卒業高等部入学、今年は次女が小学校卒業中学校入学、来年は長男が小学校卒業中学校入学、その次はたえちゃんが高等部卒業、その次は次女中学校卒業高校入学、その次は長男中学校卒業高校入学、と6年連続で卒業入学が続くわが家です。なので私も今年はパンツスーツを買いました！前に買ったセレモニースーツは次女が保育園を卒業するときかな？まだまだ着られそうだけど、スカートっていうのがね・・・普...
