2023年11月のとうえのブログ新着記事

薬を飲み忘れたらひどい目にあった[ひどく疲れた時間]

パーキンソン病の治療薬を時間時間で飲んでいます。この治療薬のおかげで身体は動くことができているんですよね〜。効果には時間制限はありますが、治療薬は生活したり仕事したり身体を普通に動かすための命綱なんです。生涯手放すことはないでしょう。というか今際の際まで必要なんですねそうですね。医学の進歩に大きく期待して、ちっぽけな自分は今できることをできる範囲で無理せず頑張らず自分を大切にしながら過ごしていくだけです。さて、その普通に生活するために必要な薬をこの間飲み忘れて仕事に行ってしまったんですね。というか、自分飲んだと思っていたんですよ、マジで！仕事に行く日は目覚めてすぐ飲みます。す…

2023/11/30 12:00

服薬飲んでいなくて焦っている夢を見て焦る[難病女子の見る夢]

夢の内容を結構覚えいる難病女子とうえのです。夢ってほんと不思議ですよね。起きた時に見た夢を覚えていて「何今の内容？」と考えてしまうこともしばしば。最近夢の中の自分の行動に追加されてたことがあります。病気になり時間時間で薬を飲まないといけないのですが、薬を飲んでいないで焦っている自分の夢を見る頻度が増えた気がしています。現実でも絶対に薬を飲まないといけないので常に時間を気にしているのですが、まさか夢の中の自分までもがそんな思いしているなんて。ある日の夢の話です。何か作業をしていて身体が思うように動かないと気づく。（ああ、薬を飲み忘れていた、急いで飲まないと）バッグの中から薬を探…

2023/11/29 12:00

よく動きよく寝てみたパーキンソン病女子

こんにちは、若年性パーキンソン病女子とうえのです。パーキンソン病は身体を動かした方が良いというのは耳タコ（失礼）ですが、リハビリの重要性、運動の必要性は重々承知しているつもりであります。でも基本自己メンテナンスが大嫌いな方でして、運動？何それ美味しいの？なんて言葉をぶちかまし自己嫌悪に陥って塞ぎ込み動かず何もせずだらだらゴロゴロ至福〜という日々を送る。そして身体は更に動きが悪くなるという悪循環。このままじゃ嫌だ！と今は毎日何かしら動きを取り入れて動くことはしております。それまでは本当に「今日も身体こわばってしんどかった〜もう寝る！」とストレッチも何もせずにお布団へゴー。数ヶ月程そん…

2023/11/28 12:00

具合悪い時に利用者支援は無理ゲー[一人ケアマネの苦悩]

こんにちは、一人ケアマネとうえのです。うちの施設のケアマネ配置機銃は一名でして、とうえの意外にケアマネはいません。まあ、ケアマネの仕事って事業所に何人もケアマネがいても一人で動かなければならないのですが。ただ、一人ケアマネというのは事業所内に同じ職種の人がいないので孤独感マシマシ。自由にのびのび仕事を自分の都合の良いように動かせるのが一人ケアマネ最大のメリットだと思っていたのですが、しばらく勤めてみたら、「あれ？一人ケアマネってデメリットの方が多くないか？」という疑問がふつふつと湧いてきまして。以前から体調不良になった時に薄々気づきはじめていました。自分しかこの業務ができない、とい…

2023/11/27 12:00

職場にパーキンソン病治療中と伝えた

こんにちは、とうえのです。パーキンソン病という診断を受けてから治療をしていることは、今の職場には言っていませんでした。伝えなかった理由としては、不利になる気がしたから。後、調子も良かったですしね。自分の病気のことを不利になる気がするから職場へは伝えていない人って意外といるのではないでしょうか。伝えたことで解雇になったという事例も結構あるようですし。ましてやパーキンソン病という難病で、この業界ではご利用者様で罹患されている方が割といます。どんな症状なのかとかある程度は知っている人が多いと思い、正直偏見を持たれるのではないかという思いがありました。でも最近身体の調子がよろしくない。…

2023/11/26 12:00

ケアマネの仕事の終わりが見え始める

こんにちは、ケアマネ歴15年のとうえのです。世の中職業は多々色々様々あるけれども、この仕事を続けてきたのは「縁」ですよね。あと自分で選んだ自分の道の一つ。職場は変わることもしてきたけども、ケアマネという資格がないとやれない業務をしてきました。ケアマネという仕事が2度と出来ないということ、しょうがない。 15年もやってきた知識と経験を手放すのは惜しい、しょうがない。しょうがないんです、全部病気のせいなのですからね。自分が持っているものを手放さなけれなならないことに対して、悲しみの感情が襲ってきます。主任ケアマネになりたかった時期もあった。認定ケアマネを持っている管理者に憧れて、自…

2023/11/25 12:00

歩き方がおかしい何故につま先歩き?[身体状態・治療薬記録]

パーキンソン病罹患中のとうえのです。日常生活を送る上で一番困っている症状があります。歩き方がおかしい！つま先歩きになってしまう！なんで？！なんでなんで？！ひどいんですけど〜、心もしんどいんですけど〜。踵を床につけて歩く動作は意識的に行わないとできないし、気を抜いてしまうとやはりつま先歩きになります。疲れるし、正直みっともないので嫌になりますね。治したいけど治らない。急ぐために小走りする時なんかも、つま先で小走りしてるからどうしようもなし。去年の今頃はそんなことはなかったような気がします。いつからだ？歩く時つま先歩きになるのはずっとではないのですが7、8割方はそうなってしま…

2023/11/24 12:00

サービス管理者が辞めたら減算？！

某介護施設で働いているのですが、管理者の立場の者が退職しちゃいまして。人員不足でいっぱいいっぱいなのが、更に加速するなーとちょっと焦っています。自分は役職者でもなくただのケアマネなんですが、管理者不在になると減算になるんじゃなかったっけ？と、うっすらした記憶を辿る。調べてみたけどやはり人員基準欠如による減算が翌々月から発生するみたいでした。更に調べていくと減算率は3割スタート。そして5ヶ月後には5割の減算率になってしまうらしい。職場を辞めるのはその人の勝手、その人の人生なので。でもでも減算になるのは事業所としては避けたいこと。職員みんなが一生懸命に仕事して働いて頑張って稼いだ報…

2023/11/23 13:00

結婚式にはもう呼ばれることはないだろう

こんにちは、アラフォーぼっち女子のとうえのです。独身です。子供の頃は大人になれば結婚をするもんなんだろうと思っていました。高校卒業し成人式で聞いた話でクラスメイトの半分くらいが結婚していたということにびっくり。そしてちらちらと芽生える醜い嫉妬心。さらに5年後に聞こえてきた噂話が、結婚してた同級生で離婚した人たちが割といる。他人を嘲笑う感情がその時ふつふつと湧いたことは思い出せます。結婚した人たちが羨ましかった、離婚してざまあと思った。なぜ素直に祝福する気持ちだけ持てなかったのだろう、なぜ他人の不幸を喜べたんだろう。自分のことばかり考えていた自分本位だった20代だったなと、40…

2023/11/22 13:00

節約は下級国民戦士にとっては普通のこと

こんにちは、お金大好きとうえのです。難病に罹患して思うように動けない身体となり、薬を飲んで無理矢理身体を動かせるようにして仕事をして、生活していくためのお金をなんとかかんとか得ています。健康ならダブルワークとか副業とかして収入を上げることをしていたと思います。なんとかかんとか得ているお金は大事に大事にしなければなりません。この残酷な世界で生存するためにはお金は大事ですから。暴露しますが、薄給なんですよ。薄給とは給料の少ないことを言います。しょうがないです、しょうがないしょうがない。薄給でもなんとかお金を手に入れることができているのには感謝します。薄給薄給、自分は薄給だ、と散々…

2023/11/21 12:00

距離感とれない人には気持ちシャットダウン

こんにちは、人見知り傾向なとうえのです。初めて会う人に自分から距離を詰めていくことが昔から苦手です。これってコミュ障なのか？そうなのかー？コミュ障の症状を調べてみたら「自分から話しかけることができない」、「自信を持って話すことができない」、「緊張してしまう」などがあり、当てはまってる〜と思うようなものがありました。仕事モードでは別人になるのですが、プライベートなんかでは初見の人たちに世間話とか無理ゲー。研修とか地獄でしたね。隣にたまたま座ったので挨拶くらいならいいですが、世間話している人たちは何なの？なんか楽しそうに話している人たちは知人なのかな？と思っていたけど、実は初対面で談…

2023/11/20 12:00

難病女子という自己紹介で気持ちを明るく前向きに

難病の一つ、パーキンソン病という病気になってしまったとうえのです。難病女子という部類に自分を位置づけています。「そんな部類は聞いたことがないぞ」という方、ぜひ覚えて帰ってくださいね〜。病気になったけど、できれば気持ちは明るく前向きにいたいじゃないですか。そのための手段の一つが自分で自分のことを「難病女子」と言ってしまおうと考えたのです。自分の気持ちを上げるも下げるも自分なのですよ。「病気になってしまった…、しかも難病…、もうだめだ…」当初は絶望して気持ちはどん底に落ち、明るくも前向きにも考えることはできませんでした。まあ、症状に悩まされている今も時々自暴自棄が出現し泣き喚いたり…

2023/11/19 12:00

自分の心は自分で守る[難病罹患者の心の辛さ解消法3つ]

こんにちは、難病女子のとうえのです。私はパーキンソン病という難病の一つに罹っています。仕事のこと、お金のこと、日常生活のことなどなど、ままならなくなった身体でこれからどうしようか、どうやって生活していけばいいのかと毎日毎日悩んで頭を抱えていた時期がありました。ほぼ一日中悩みっぱなし、誰かに話すことも相談することもしないで、一人でもんもんと考えていると心が疲れてくるんですよね。病気でダメージを受けている身体、なのに心に対して余計なダメージを自ら与えてしまっていたんです。今現在はその当時に比べると、かなり心の負担は減ったと感じています。難病になってしまったことで一人で悩み苦しみ、前に進…

2023/11/18 12:00

タイヤ交換めんどくさいああめんどくさい

こんにちは、雪国在住とうえのです。 11月のこの時期に必ず絶対に行わなければならない強制的なイベントがあります。それは車のタイヤ交換です。冬の雪道には冬タイヤでなければいけないので、早め早めに交換をしないといけないのですが、はっきりいってめんどくさいー！！交換してもらうために車屋に予約の連絡を入れて日程調整をする、めんどくさい。当日車屋に交換するための重い重い冬タイヤ4本を車に積む、めんどいしんどい。車屋に出かける、楽しさなんてない義務の外出めんどくさい。交換が終わり自宅へ到着し再び車から重い重い夏タイヤ4本を下ろす、しんどいめんどい疲れる。夏タイヤ洗浄しとかないといけない、めん…

2023/11/17 12:00

立ち上がれ難病女子[今できること模索中]

こんにちは、難病女子こととうえのです。指定難病6番のパーキンソン病罹患者です。最近病気の進行でちょっと仕事でやっちまったりして、「あれ？ちょっ、この仕事このまま続けることできないんじゃない？」と考えがよぎりまくりでメンタルぐちゃぐちゃ傾向です。仕事辞める、無職になる、生きがい喪失、絶望の日々、というのは実は40代なりたてに一度経験済みです。あの時期は貯金もそんなになくて”生存するためのお金”のことも不安に感じており絶望も絶望でしたね。今も未来を考えると絶望ですが、落ち込んでもあの時ほどは落ちないというか、ショック耐性？がついたのかもしれませんね。このブログでココロを剥き出し吐き出し…

2023/11/16 12:00

新しい薬2種類追加お試し[身体状態・治療薬記録]

パーキンソン病薬を飲んでいてもすくみ足の症状などが出ていたのですが、寒くなったからなのか何だか更に強く出てくるようになってきました。おまけに姿勢反射障害の症状も追加で出現頻度が高くなっていますが、転びそうになるのをグッと耐えれています。ただ立っているだけなのにグラッとするの、ヒヤッとします。通院予約は来月に控えていたのですが、パーキンソン病の症状でメンタルがダメージを受け「こりゃダメだ」と急遽通院の予約を入れました。心、かなり、いっぱいいっぱい状態。負の思考になってくると余計症状って悪化してくるみたいなので、いつも通り心と脳みそを現実から避難させたり休ませたりしながら通院日までやり過…

2023/11/15 12:00

気付けば痛みが消失してたパーキンソン病女子

パーキンソン病を調べると4大症状として「安静時振戦」、「筋強剛（筋固縮）」、「無動・寡動」、「姿勢反射障害」が知られていると思いますが、この4大症状も辛いといえば辛いのですけども、実は「非運動症状」と呼ばれている体の動きと関連しない症状の方がしんどさ的に上位になることもあるんですよ。非運動症状は自律神経の症状や感覚障害、精神症状とか睡眠障害などなど、色々な症状があるようです。これらの症状全部発生するわけではなくて、というか全てだったらメンタル崩壊生存無理ゲーになりそうですが、症状は人それぞれという特徴だそうです。若年性パーキンソン病の診断を受けているとうえのですが、震えの症状はあまり見ら…

2023/11/14 12:00

ホテルステイで心の洗濯②[難病女子のリフレッシュ法]

難病女子ですが、ストレス発散のためホテルステイをしてきた2日目の話になります。実はぐっすり眠ることはできなかったのですよ。パーキンソン病という難病の症状の一つに不眠があるのですが、筋固縮により中途覚醒したり入眠がうまくいかないため、普段は睡眠導入剤を服用して強制的に眠りを手に入れています。アルコールが入れば睡眠導入剤を飲まなくてもきっと眠れるだろう、と考えていましたが甘かったです。 1時間おきくらいの中途覚醒発生。睡眠導入剤飲まないとこんなになってしまうんだ、と改めて病気の進行に恐怖を抱き、睡眠導入剤持ってくれば良かったと後悔してみたり、とりあえず眠れる音楽を流し流しちまちま入眠して朝…

2023/11/13 12:00

ホテルステイで心の洗濯[難病女子のリフレッシュ法]

こんにちは、とうえのです。パーキンソン病という難病罹患者です。こんな身体になってしまいましたが、ココロは元気でありたいと思っていますが、ストレスは貯まるものでして。病気の症状が一番のストレスになっておりまして。ストレス源の一つが自分の身体というのは、メンタルにズシーンとくるものがあります。なのでリフレッシュをしてストレス発散をしたいと思い立ち、一泊旅行を決意しました。温泉旅館がすごく気になりましたが、パーキンソン病の症状を抱えて一人で行くのは怖いと感じ、近場のホテルへ決めました。一泊ですが家とは違う快適さがあるホテルステイ。食べ飲み物を買い込みまくってチェックインし、あとはひた…

2023/11/12 12:00

難病でも一泊旅行してリフレッシュしたい

こんにちは、難病女子のとうえのです。この世界は平等である、なんて響きません幻想ですよ。難病になりたての頃は不平等さをすごく嘆き悲しみ、喚き散らして当たりまくり、自暴自棄になっていました。時間が経ち、自暴自棄になる頻度は減りましたけどね。病気で思うように動かない身体、この身体で生きていくなんて絶望しかなくて、メンタルは大ダメージくらいまくっています。ストレス源が自分自身にあるなんて、めっちゃストレス。ストレスは溜め込まないように、溜めすぎてしまわないように定期的にガス抜きをした方がいいんです。ガス抜きをしないでいるといずれ破裂してしまい、大惨事が発生します。大惨事を起こすとその後…

2023/11/11 12:00

パーキンソン病進行で離職する決意

こんにちは、とうえのです。パーキンソン病の確定診断を受ける前から身体の状態異常には参っていました。身体が思うように動かない、すくみ足症状など。それでも今の職種で働くところは変わっても、仕事をしてきました。この仕事をするために必要な資格をとって、ずっとやってきたけれども、病気の症状がそれを許さなくなってきているようです。すくみ足症状は薬を飲んでいても発生するのですが、それによる弊害多発していますし、歩く時何故かつま先歩行になってしまいます。緊張したりストレスがかかり精神的に気持ちがぐらつくと余計症状が強く出てしまう。お茶を運ぶこともうまくできない、来客が来てもすぐに対応できない。 …

2023/11/10 12:00

ケアマネの仕事はボランティアではないと何度言えば

現在一般兵のケアマネやっています、とうえのです。昔は主任ケアマネに憧れていましたが、身体ガチャに外れたので、あの過酷な研修内容を受けることは難しいと判断して断念しました。抱いていた夢を諦めるというのは非常に辛いですね。さて、ケアマネの仕事は時々「何でも屋なのか？！」と思ってしまうようなこともあります。 SNSで流れてくるタイムラインには、同士のケアマネたちがめいめい思いの丈をポストされていて、その内容の中には「それってケアマネがすることじゃなくね？」と疑問を持ってしまうような内容も結構、いや割とお目にかかります。具体例を上げればキリがありませんが、同じケアマネをしている仲間たちが各々の…

2023/11/09 13:00

男の嫉妬の見苦しさを目の当たりに

こんにちは、とうえのでっす。今日も今日とて狭い交友関係の中で過ごしております。この世界に生存していると人様の行動というのは嫌でも目に入ったり聞いたりしますよね。自分と直接関わりを持つことのある人のこともですけれど、全く全然微塵も興味もないない他人の行動も見かけたりするわけじゃないですか。そんな中で昔から「これは、ちょっとなぁ」と思う行動というか言動がありますそれは”嫉妬”という感情からくる行動や言動。嫉妬とは、他人が自分よりも恵まれていたり、優っていると感じた時の「そねみ」や「ねたみ」などといったネガティブな感情のこと。「ねたみ」はうらやましくて憎く思う感情、「そねみ」はうらやま…

2023/11/08 12:00

自分の身体より家の耐久性が心配な難病女子

こんにちは、パーキンソン病という難病に罹患中のとうえのです。罹患中とか言ったけど、生涯ずっとなんですよねー。難病は病気自体完治することはないそうです。言葉の意味としては一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気という意味です。でも医学的に明確な線引きはないとのこと。かかってしまったので、もうなんでも良いんですけどもね。症状に悩まされて自暴自棄になってしまうこともしばしばたびたび、というかしょっちゅうです。自暴自棄とは希望を失い自分の身を粗末に扱うこと、自分などどうなってもいいとやけくそになること、とあります。パーキンソン病は薬を飲めば身体は動くのですが、それも一定時間が経つ…

2023/11/07 12:00

疎まれて退職はしたくない②[普段の仕事ぶりも大事]

前回の記事では、退職理由は前向きなことを言っておかないと後々怖いよ、という内容でした。とにかく辞めるからといって悪口などは絶対に叩かないこと、これ重要。「あの人あんなこと言ってた」と悪い話ほど残ってしまうものです。立つ鳥跡を濁さず、去り際は美しく、ですよ。とはいえ辞める時に前向きな理由を言ったとしても、疎まれる人は疎まれてしまうことがあります。その理由は普段の仕事ぶりですよね。もうね、人間性も関係してくるんですよ。いつもぐちぐちと文句ばっかり言っている人、仕事が極端にできないのに自分は悪くないスタンスの人、偉そうな態度の人、感情の制御ができなくて周りに当たり散らかしている人、など…

2023/11/06 12:00

疎まれて退職はしたくない[退職理由は前向きに]

こんにちは、とうえのです。仕事辞めて退職するという経験を割としてきました。退職すると決めてしまってからのその後の記憶はあまりないです。多分次の仕事を探すことに意識がシフトチェンジしていたからだと思います。辞めてしまう職場のことなんて考えても仕方がないですからね。だからといって仕事の手をある程度は緩めましたが、やる気なしな態度はしてこなかったと自負します。辞める理由は人様々ですが、40代前の退職理由は資格を生かした仕事をしたいから、スキルアップしたいからという理由にしていました。介護福祉士の資格を取ったのでその資格が活かせる仕事がしたいと退職。ケアマネを取ったのでケアマネの仕事が…

2023/11/05 12:00

収入源を失う事は生存できなくなるということ

お金が大好きー！、なとうえのです。言霊の力はあると思います。なので好きと言っている人のところに来てくれるものだ、と信じて何度でも言い続けます。お金大好きー！この世界に生存していくためにはお金が必要です。ましてやこの国は社会保険料など納税していれば、いざという時に保障を受けられるというメリットがあるんです。そんな別名生存税を支払うために、我々は働いているんですね。と思わざる得ないのは、毎月の給料明細の社会保険料で引かれている金額を見るたびそう感じます。頑張って汗水垂らして辛いしんどい思いをして、自分の時間を売って稼いだお金という認識が強くなり、ため息後怒りやら悲しみやらが湧き上が…

2023/11/04 12:00

＃指定難病がトレンド入り[自分語りの難病女子]

こんにちは、指定難病6番、パーキンソン病のとうえのです。パーキンソン病は指定難病6だそうで。この間Xのトレンドに＃指定難病という単語が載っていました。難病罹患者の皆様方のポスト内容、思い思いでした。結局その病気の症状の辛さというのは、罹患してしまった当事者しか体験していない故に、自分以外の誰彼にはわからないのですよ。病気の症状による痛みや、思い通りに動かない自分の身体、それに対する苦悩、葛藤、苦しみ、しんどさに押しつぶされている日々。難病は一般的に治りにくい病気、治し方が分からない病気の意味で使われていますが、病気自体完治することがないということは、生涯この病気になってしまった身体…

2023/11/03 12:00

150円もあったら贅沢できる

こんにちは、とうえのです。お金は使うと減ります。減らさないためには、節約をしてお金を使わないように生活していきます。この世界に生存していくためには、お金はあればあるだけ安心します。老後2000万円必要というニュースに不安しか発生しなかったのですが、最近老後3000万円説を耳にして超絶不安しかないです。もはや未来は絶望しかないのか…。誰だ、「未来は明るい」なんて言っていたのは。｢ホワイトホール、白い明日が待ってるぜ」なら分かるので良し。さて、節約といえばコンビニを利用しないようにする、なんてのがありますね。確かにコンビニエンスストアの商品は割高に感じるものも結構あります。毎日…

2023/11/02 12:00

11月は毎年義務で動かないといけない記憶しかない

こんにちは、とうえのです。 11月になりましたね、寒い寒い、寒ーい！まだ体が寒さに慣れていないので、寒さが身に染みます。これからどんどんどんどん寒くなるので気をつけないと。ゾクゾクってしたら風邪をひくかもしれないサインだと思ってます。ぬくぬくほこほこにあったかく着込まないと。風邪は引きたくないですな。インフルエンザなんてもってのほかです。そういえば11月は毎年インフルエンザ予防接種の時期なんですよ。めんどくさい…。職場が摂取代を負担してきやがるし、利用者にうつさないようにのためだし、自分でできる自衛手段でもあるので打ちますけれどもね。私事ですが他にも11月に絶対にやっておか…

2023/11/01 12:00