ハッシュタグ記事一覧

私のような立場はゴールデンウィークはね・・・

今日の起床はしっかりしてましたが、何せなにもする事ないんだな～(;´∀｀)ちょうど雨がサラサラ降っていたので、ポタリングとかも無しですしね(;´･ω･)ですが…

2024/04/30 00:41

朝から暑い日でしたι(´Д｀υ)ｱﾂｨｰ

この数日、起床が遅くなっていました・・・いつもよりかは、多少は早くは起きれていますが。。。今日は特に用事も無く、ちょっとだけポタリングを楽しみました🚴今日もい…

2024/04/29 02:02

うちの彼氏は脳腫瘍66

仕事は何か考えてますか？と言われた話。

2024/04/28 08:02

セブンイレブンの店員が突然倒れる

世界のおもしろ動画を集めてみました。人間から動物までいろいろありますよ☆

2024/04/27 07:20

うちの彼氏は脳腫瘍65

放射線治療をやるのか、やらないのか。

2024/04/22 08:02

今日は日用品の買い出しをゆっくり

この数日の体調の不調があり、ゆっくり過ごそうとTシャツなどの買い出しなどに行きました。一応は年金生活ですので、出来るだけ安く済まそうとは思うのですが、やはり簡…

2024/04/19 00:45

また、てんかん発作ありました

月曜日の夜、少しだけ走りに行きましたが、その最中にてんかん発作がありました。その時にタイヤのチューブをパンクしてしまったのです・・・(´；ω；`)そして、前照…

2024/04/17 00:22

うちの彼氏は脳腫瘍64

お薬の話。

2024/04/16 13:13

ラスムッセン脳炎（指定難病151）

ラスムッセン脳炎（指定難病151）のページを更新慢性進行性の疾患である。健常者に何らかの先行感染症やワクチン接種があった後に、あるいは先行感染なく限局性に細胞傷害性T細胞を主役とした自己免疫性炎症が起こり、通常はてんかん発作で発病する。てんかん発作が難治に経過し、次第に片麻痺・知的障害などが出現し、半球性の萎縮がMRIで明らかとなる。発病年齢は平均9.0（±10.3）歳だが、成人でも発病しうる。【原因】細胞傷害性T細胞を主役とした自己免疫性炎症が推測されている。皮質形成異常を合併する症例もある。【症状】てんかん発作は焦点性発作であり、約半数の症例にみられる持続性部分てんかん（Epilepsiapartialiscontinua：EPC）が特徴で、I指やII指に持続性のミオクローヌスとしてみられることが多い...ラスムッセン脳炎（指定難病151）

2024/04/13 09:51

発作がありましたが気にせずに

今日は午前に市役所で、受給者証の更新の申請でした。朝も早めに目覚めましたが、少し不安な事がありました。バーエンド辺りのテープがエグレテル・・・というのも、木曜…

2024/04/13 00:55

まだまだ上手くいかないね・・・(;^ω^)

今日は気温が高い朝でした。という事で、通所に向かう事にしました。これで、駅のホームでも暖かーい(∩´∀｀)∩ここから、事業所に向かって作業にはいりました('◇…

2024/04/12 01:19

うちの彼氏は脳腫瘍63

てんかんは続くよ、どこまでも。

2024/04/08 09:50

うちの彼氏は脳腫瘍62

アラヤちゃんのてんかん発作の様子。

2024/03/31 09:22

うちの彼氏は脳腫瘍61

てんかん発作におびえる日々。

2024/03/25 07:50

自分がアルコール依存症だと思い知ったとき

先輩のいつもの体験談の「～という体験談を着たときに、断酒しなければと思った・・・」と言う下りを聞いていて、果たして自分はいつ意識が変わったか、話してみような…

2024/02/09 00:15

中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群（指定難病134）

中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群（指定難病134）のページを更新中隔視神経形成異常症／ドモルシア（DeMorsier）症候群は、透明中隔欠損と視神経低形成に、下垂体機能低下症を伴う先天異常である。脳と眼と下垂体の3症状を来す典型例は30％のみで、視覚障害、てんかん発作や脳性麻痺などを併発する難治性疾患である。【原因】一部の症例でHESX1、SOX2などの遺伝子変異が報告されているが多くは原因不明の孤発例で、若年出産や母胎の薬物、アルコール曝露による環境因子の影響が推測されている。多発奇形症候群の部分症状としてもみられるため、全前脳胞症や閉塞性水頭症、水無脳症、裂脳症、孔脳症の鑑別が必要である。【症状】視力障害や眼振で発症し、後から成長障害などの下垂体症状を認めることが多い。視神経低形成は片側性又は両...中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群（指定難病134）

2023/12/31 16:21

迷惑をかける月

このところ体験談の枕と言うか話始めは12月になった。この月は忘年会やクリスマス・年末年始と酒が間近になる時期です・・・・、だから特に断酒を始めて間もない人は…

2023/12/04 07:02

昨日もてんかん発作が 多過ぎ（ ＾ω＾）・・・

ちょうど、ロードバイクに乗っていない時で幸いでしたが、少し控えないといけないかも。昨夜も玄関前にて、てんかん発作が起きてしまいました・・・(´；ω；`)ｳｩｩ…

2023/12/03 00:19

久し振りに出たか・・・

昨日は、通所からの帰宅が遅くなり食事を摂り薬を飲みました。ですが、夜中に複数回のてんかん発作がありました。本日の午前は体調は問題ありませんでしたが、外出は近場…

2023/11/24 01:40

救急車

体験談では救急車で搬送されたという話は割とよく出ます。道端で倒れている人がいれば、救急車は呼ばれるでしょうし、（アルコール性）てんかん発作でけいれんしている…

2023/11/23 00:04

タリー、一年ぶりの震え。痙攣発作？！

wanderlust108 のレポ途中ですが今日は昨日朝起きた一年ぶりの『タリー、左前脚脚&右眼の異変で病院へ。部分てんかんの疑い。。』お出かけレポの途中です…

2023/10/26 23:25

脳神経内科を受診(私)①数年前から始まった発作。

我が家のメンバー紹介長男は二次障害で統合失調症を発症。発症前は軽度知的障害(二次障害で中度に)、自閉症スペクトラム、ADHD不注意優勢。R5年3月に支援高校 …

2023/10/20 10:05

例会でてんかん発作

今日の例会でてんかん発作を起こした人がいました。アルコール性てんかんと思われます。例会でのてんかん発作と言うのはたまにはあることのようです。私も一度目の前で…

2023/10/16 06:43

また眠気が強くなってきたな～(=_=)

今週さいごの通所日です('ω')ノ事業所での過ごし方は、週の後半は楽しく過ごせています。かなりの眠さはありましたが、何とか一日を通して終える事ができたのです✋…

2023/10/14 00:15

これからが楽しみな出会いが・・・

ここのところ、体調が落ち着かない日々で更新が途切れる場合があります。ブログ更新、暖かく見守って頂けると幸いです🥺そんな中、利用者さんの息子さんが阪急電鉄マニア…

2023/10/13 00:10

この数日てんかん発作が頻発・・・

昨日は通所日だったんですが、作業中は順調に過ごしてました。作業終了まで無事に過ごせたのです(*´ω`*)作業所の方とも、休憩中にお喋りをしたり楽しかった訳です…

2023/10/11 17:50

今週最後の通所は❓ 駄目だった・・・

今日は、朝から暫くは気温がかなり低めに感じましたね・・・という記事を書き始めて、気付いた時にはてんかん発作で倒れていました。事業所では順調な一日だったんですけ…

2023/10/08 17:55

ロードバイクのこまごまとカラスの・・・

今日の朝はヒンヤリ。走るには丁度良い気候だったし(*´Д｀)そこそこ走れて、めっちゃ気分良く帰宅したよ～あと、変速の感覚が今一つパッとしなかったので、こまごま…

2023/10/06 01:24

やはり心から話せる人は良いな❕

今日は週の真ん中の通所日。有意義な通所になるでしょうか❓朝から眠気が強かったんですが、ミスなく作業に挑めるかどうか。しかし、乗車中に腹痛に見舞われ僅か5分でし…

2023/10/06 01:21

今日のお休みは更新手続き

今日は通所のお休み日。 本日は障がい者手帳の更新手続きで市役所へ行く事に。電車でも来る事は可能ですが、気候も良く自転車びよりという事で✋いつも手際よくスムーズ…

2023/10/06 01:21

通所の作業中が...

またしても、週明けの通所日の月曜日。週明けですが、気温が涼しいというより、午前はヒンヤリした状態(・o・)💦と言う事で、少し早めに事業所に到着出来ました✧⁠◝…

2023/10/06 01:20

てんかん発作は軽度

今日はJOY君のうちの子記念日 前日にオーストラリアから関西空港まで飛んできて メディカルチェックを受け、次の日は関西空港から飛んできた 千歳空港まで一緒にお迎えに行ったマシェリさん 早々に、匂いチェックされてました なんせお漏らししてるから臭いの 物怖じしない可愛い王子様 さて、JOY君今日は外耳炎の治療です 実は今朝、てんかん発作を起こし、お耳の掃除ができていない それでも状況は少し改善されているようなので お薬だけ処方してもらい、今日はお耳の洗浄は無し 病院の帰りは、いつもの公園を散歩 可愛い〜の声に引き寄せられるように人だかりができ 中心を陣取り、360℃目線を奪い なでなでしてもらい…

2023/10/05 08:03

お知らせ

犬が今朝亡くなりました。

2023/10/04 01:26

当日などの話

※センシティブな画像が含まれます。閲覧にご注意ください。そして長いです。 車中泊に行った当日。 頼んでいたタイルマットが届いていた。36枚。 部屋に貼るには足りないかもしれない。予算的に今月はとりあえずこれだけ。足りなかったら来月買い足そうと思う。 これを放置して車中泊へ。 車中泊ベッドを持って行ったので床がスカスカ。 9枚使ってこの量だった。 車中泊に行った後だったためすぐに貼らなかった。貼るのに床を拭いて綺麗にしなくちゃならない。 最近徘徊しないのでもう必要じゃないかもしれない。 朝起きたらすべって床から立ち上がるのが難しそうだった。 やっぱり貼らなきゃだめだな。 仕事行って帰宅してから床…

2023/10/04 01:25

今日は充実の一日でした

今日は先日記事にさせてもらった、事業所のある利用者さんとの関係改善が、益々良くなるかというところ。さぁ、今日も頑張って通所しましょう☝しかし、朝から駅のホーム…

2023/10/03 01:05

久し振りに土曜日の外出

今日は土曜日。通所はお休みでしたが、事業所のある服部天神駅まで行く事にしました。服部天神宮の足祭りに向かう事に。こちらは、足の神様なのです。普段からロードバイ…

2023/10/03 01:05

猫と恋のお初天神さん

今日は起床もよく、体調も順調だったので午前から外出に向かいました。週末でお休みでしたが、電車で外出する事に❗そして、どこに向かうかと言うと...こちらは、大阪…

2023/10/03 01:02

久しぶりに辛い発作

昨日は叔父の納骨の日 雨にも当たらず、無事納骨を済ますことができました 差し当たり行事が済み一安心 そう思って一息ついたのも束の間 今度は久しぶりにJOYのてんかん発作 10分間隔で5回の発作は辛いよな〜 前回が8月だから40日ぶりかな 相変わらず測ったように発作が起きる どんな頭の中をしているのか覗いてみたいものだ 発作の前日は決まっておかしな行動をする 何となく様子がおかしいので、母ちゃんも予測して行動をするが それでも、発作が起きるとJOYが辛そうで かなり体力を奪われるので、なんとかならないものと考えてしまう 今朝のJOYは元気なし とにかく寝不足なのでよく寝る 食欲もあまりないらしく…

2023/09/19 23:34

続・てんかんを起こす犬

続きです→てんかんを起こす犬 食べないふやかした犬のごはん。食べさせられたら食べさせておいてと冷蔵庫へしまう。 ごはんを食べないままその場で寝始める。キッチンで寝るとちょっと邪魔。ごめんね、あっちで寝ようか。ここで寝ると体痛いから。こっちで寝ようね。 抱っこしたら力が入ってなくてくにゃっとした。首がだら～ん。こえー、大丈夫か？ 確認。温かい。寝息ある。大丈夫。よっぽど疲れたのか。寝なさい。 心配だけど犬を残して仕事へ行く。寝不足です。ふらふら。 母がご飯を作ってくれてて助かる。自分だけだったらごはん食べないで仕事行ってたかもしれない。仕事に行ってる間は犬の面倒を見てもらえるし。 独り暮らしだっ…

2023/09/19 02:45

てんかんを起こす犬

数か月前に足腰が弱くなった犬は母が寝てるベッドに登れなくなった。 私のベッドは床に直敷きなので低め。高さ20cm。犬は登ってこれる。 「一緒に寝たい」と母が木製の丈夫な重い昇降台をどこからか持ってきた。背の低い亡き祖母が台所で使っていた物。昇り降りがしやすいように貼ってはがせるフロアマットを貼った。 徘徊が始まってそれは障害物となった。 徘徊しやすいように片付けてよって言ったら「犬のトレーニングのために置いてるの！」って言う。まったく腹が立つ。 いつものように母が先に寝る。 エアコンをつけて母の部屋も冷えるようにお互いの部屋のドアは全開にしてあります。 徘徊する犬。また母の部屋から帰ってこない…

2023/09/18 11:48

高圧電位治療と睾丸の検査で病院へ

ポチありがとう♪(#^ｰﾟ)v minne縫製屋さんのshopは左手に有ります涼やかクールマスクとってもお安くご奉仕価格で出品しました💛＜迷子さんのお知らせ＞いんこだより東京都で迷子さんになっているブルーボタンさんです。いんこだよりさき＆むーちゃん迷子情報こちらに載ってます。いんこだより迷子の八重桜インコかがやき情報迷子鳥の探し方迷子さんが居たら参考にしてください。八重桜インコの雛ちゃん差し上げますポチしてくれると...

2023/08/19 17:55

あと数日は派手な外出は

先日にちょっと大きなてんかん発作があったと書かせて頂きました。いつもなら、細かいロードバイクのメンテナンスなどを行います。その後に、試走も兼ねてカメラでの撮影…

2023/08/13 01:38

色々とあって厳しい状況に

この数日、危険な暑さが続きますが、いかがお過ごしでしょうか？一方の私はと申しますと、暑さが原因かは定かではないですが、昨夜に少し長めのてんかん発作がありました…

2023/08/12 12:03

こんな時はいったいどうすれば良いのか・・・

本当に、いつもと同じような記事の内容ばかりで恐縮ですとは言いながら、この様な気温ばかりでどうする事も出来ないとか。という訳で、今日は暑さ対策という事で平和堂で…

2023/08/11 01:07

こういう日々の過ごし方は

いつもの通所の日が、1週間以上の休みとなって時間の感覚が合わなくなっているこの数日。通常の通所がある週の間の休日。 それとはまた違った感覚が頭をヨギルンデス。…

2023/08/10 01:29

猫の日も変わらずに

本当に厳しい暑さですね・・・それに、場合によっては台風被害が心配な予報円の動き。 備えを万全にまいりましょう❕❕という事で、私も近所のホームセンターで停電や断…

2023/08/09 00:36

今朝は久し振りにスッキリしてたので

今日は気温は控えめだったのですが、精神的に今一つだったので無理せず通所は控えました(;´∀｀)ですが、少し落ち着いてきた時間に少しだけサイクリング❔という事で…

2023/08/08 00:42

これ以上 どうしたら良いんでしょうね❔

正直、今日は本当に気温が高すぎて行動は午後～16時くらいが限界でした・・・という事で、夕方からホームセンターでの買い出しと、阪急の高架工事の画像で楽しむばかり…

2023/08/07 01:36

おかしな天気が原因？

朝方、不安げな顔で母ちゃんの側に来た 半分寝ぼけている母ちゃんですが これはいつものJOYではないと察知 てんかん発作の前ぶれ 手探りの中、マナーベルトをJOYに装着 JOYもおしわりしたままで動かないため とにかく、ちんちんが隠れているか確認して またうとうと、とにかく眠い すると間もなく、やはりてんかん発作を起こしたJOY 今回は2回で治った 急激な気温の低下で体調不良になったのか マシェリの病院において行かれたことへの寂しさからの発作か JOYの場合、色々なケースが考えられる で、てんかん発作後のJOY 発作の時、口をあけ後にカチカチ噛むので舌を噛まないようにするため 最近はタオルを噛ま…

2023/08/07 00:03

あえて行かないでおきました

今朝は何だか早めに目が覚めました。こちらは、本日の夕方に撮影した阪急電車ですが・・・実は、先日から新しいラッピング列車が営業運転を始めたのでした。午前中に梅田…

2023/08/06 00:32