今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は紫陽花です。3年前にデジカメで撮ったものです。 場所は、1枚目が熱海で、2枚目がご近所かと… 今年の紫…
SLE(全身性エリテマトーデス)のや、ITP(托鉢性血小板減少性紫斑病)の治療、股関節人工関節置換術までの経過、日々の暮らしについてゆるっと書いてみます。
#今日はカメラの日お気に入りの写真 お気に入りはやっぱりお花の写真。 AIによると「ルリマツリ」だそう。青色が美しいお花です。 使用機材:LUMIX …
備忘録的なものですみません。 AERAに、千原ジュニアさんの、特発性大腿骨頭壊死症による人工股関節置換の記事が載っていました。 THAの術式や展望につ…
皮膚の感覚が鈍い(#最近気づいたこと)/今日の写真・百日草(赤)
今日の写真・百日草(赤) 先日より、拙い蔵出しカメラ写真を載せています。今日は赤の百日草です(AI調べ)。 真っ赤な花びらがとてもきれいです …
今日は病気とは関係ないことですが、短めにまとめました。 Highlight.1今日の写真・百日草(オレンジ) 昨日に引き続き、蔵出しカメラ写真で…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝…
今日の写真・百日草(ピンク) ちょっと季節が違うのですが、蔵出しカメラ写真です。AIによると「百日草」とのこと。 ビビットなカラーが美しいお花です。 …
斬新な?旅行の予約 年末年始の旅行の予約。希望としては、年末~年始にかけて行きたいのですが、なかなか予約が取れず。数年前は、諦めてクリスマスの時期に行っ…
「難病法施行から10年『難病と社会を繋げる~メディアと当事者家族の視点から~』」というオンラインセミナーが開催されるそうです(2025年1月28日)。…
こんにちは。 先月、夫が健康診断を受診し、エコー(超音波検査)で異常が見つかり「要精密検査」となりました。 後日、受診した病院でMRI検査を受けたところ…
脚を病む人の景色の楽しみ方 こんにちは。 昨日は、神宮外苑の銀杏を見てきました。 見てきたと言っても、車から降りることなく通り過ぎただけですが……
リツキサンとレボレード、小児特発性血小板減少性紫斑病(小児ITP)における適応拡大
リツキサンとレボレードは、これまで成人の特発性血小板減少性紫斑病(成人ITP)にのみ適応されていましたが、小児ITPにも適応が拡大したようです。 中…
いつかのスイーツ(#リピしたいと思うスイーツ) いつかのスイーツの写真です。備屋珈琲店(伊豆高原)のチーズケーキセットです。 こちらのお店は、コーヒーカ…
iPS細胞から大量の血小板を作る研究に関して、京都で講演会があるそうです。 京都大学iPS細胞研究所 CiRA(サイラ)京都大学iPS細胞研究所では…
いつかのスイーツ(#リピしたいと思うスイーツ) 最近、あまり出かけないので写真もなく…いつかのスイーツの写真です。 芸術的な盛り付けです(写真が下手…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の…
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、3つのアンケート『紙の保険証廃止に関するアンケート』、『難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケ…
もうちょっと患者に寄り添ってもらってもいいですか?/今日の写真・ダスティミラー
今日の写真・ダスティミラー 久しぶりのカメラ写真は、ダスティミラー(シロタエギク)です。 厳密には、葉の形状によって名前が変わるようなのですが、覚えら…
今日がんばったこと こんにちは。 今日は、昼間にヘアカラーをしました。髪が長くなっているので染めづらく、結構がんばりました カラー剤は、以前使っ…
今日がその時 こんにちは。 いつもはそれなりに夕食を作るのですが、今日はセブンイレブンに頼ります。 なんだか体調が良くなくて、そういう日に出そうと思って…
何にでも少数派はあるもの…/デカフェ(#思ってたのと違ったこと)
デカフェ 最近、デカフェを買いました。午後にカフェインを摂ると眠れなくなることが多いので、夕方のコーヒータイム用です。 個包装で便利です わくわくし…
今日のおやつはこれ 今日のおやつはこれ。 ガトーフェスタハラダの「グーテデロワ・ホワイトチョコレート」です。夫のお土産です。 ハラダのラスクは大好き…
冬に備え始めた体 一説によると、冬になると体は、冷えを防ぐために脂肪を燃焼させて、体温を上げようとするらしい。 しかし、主にそれは運動ができる人の話…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の…
こんにちは。 昨日はとても嫌なことがあり、怒り心頭で今日を過ごしました。 加入している生命保険会社の担当者から電話があり、端的に言うと、加入中の保険(あ…
いま持っている一番お気に入りの服 いま持ってる一番お気に入りの服は?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう こんにちは。 いま持…
今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。 パルム「ソルティアーモンドキャラメル」です。 塩は、微かに感じる程度で、キャラメルの風味が美味し…
#いつもの就寝時間は いつもの就寝時間は、午前1時~1時半ですね。 夫の帰宅が21時過ぎで、夕食が終わるのが22時頃。その後片づけ、休憩、23時過ぎに…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。 「チョコレート効果Cacao72%」です。ハイカカオ&ポリフェノールで健康に良さそう。お味も美味しいで…
今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。 「石垣の塩味厚切りポテト」です。 「塩」と謳われているわりには、塩分はさほど高くなく(私的に…)、味わ…
今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。ZEROチョコレートです。 「砂糖ゼロ・糖類ゼロ」のうたい文句に惹かれて買いました。 後味がすっきりし…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の…
先月、整形外科を受診した際、右股関節に骨嚢胞ができていると分かりました。悪化させないために何かできることはないか、との私の質問に、先生は「ない」と答えました。…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
今日のおやつはこれ まずは今日のおやつはこれ。 7-11の「ホイップクリームが入ったクロワッサン」です。 クロワッサンの中にホイップクリームがたっぷり…
めまいおさまりお酒解禁 こんにちは。 回転性めまいもおさまったので、昨夜からお酒が解禁となりました たぶん、1ヶ月以上冷蔵庫で冷やされていたチューハイ。…
今日のおやつはこれ まずは今日のおやつはこれ。 自宅から徒歩約200歩の(笑)、ベーカリーショップのドーナツです カフェオレと合わせました ドーナツ…
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今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は紫陽花です。3年前にデジカメで撮ったものです。 場所は、1枚目が熱海で、2枚目がご近所かと… 今年の紫…
指定難病患者に関する意識調査Designed by Keisuke 一般財団法人 日本患者支援財団は、全国の20代から80代の指定難病や疾患を罹患…
今日の写真・ブラシの木今日のカメラ写真は、ブラシの木です。水筒を洗う時のブラシに似ています。 3年前くらいのものです。 小さ目のブラシ… 近年、木が…
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、紫陽花です。3年前、デジカメで撮ったもの。 たぶん、1枚目がご近所、2,3枚目は銀座の街路樹だったと思います。 …
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、お昼頃に撮った紫陽花です。iPhoneです。近所のスーパーに買い物に行ったついでに撮りました。 先週はまだ…
難病者支援団体の活動レポートが掲載されていました。 病気じゃなく“人”を見る社会へ!難病や障がいへの「偏見」を考える交流会レポートを公開~6月28日…
買い替えたいのに買い替えられないもの 買い替えたいのに買い替えられないものがあります。旅行用のキャリーバッグです。もう30年ほど使い続けています …
支援団体が見る難病者の就業Designed by Keisuke 難病者の支援を行う団体のサイトに、難病者の就労に関する記事がありました。 難…
今日の写真 今日のカメラ写真は、ラナンキュラス・ラックスです(春のお花)。以前にも載せたことがありました。 トリミングありです 別のカットもあった…
OTC類似薬の見直し案「骨太の方針」に盛り込まれるDesigned by Keisuke 6月13日の閣議決定で、「OTC類似薬の保険給付のあ…
【断捨離】写真で綴る手放すもの(133/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
最近ひどいアレルギー こんにちは。 最近、夏の花粉が飛んでいるようでアレルギーの症状が出ています。要するに花粉症です。 もともと花粉症になったきっかけ…
今日の写真・ツルニチニチソウ 今日のカメラ写真は、AIによると「ツルニチニチソウ」です。お花の時期は5月上旬ころまでなので、今年はもう終わりですね。…
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、撮れたての紫陽花です。今日のお昼頃にiPhoneで撮りました。 クリームグラデ―ション ブルー~パープル系 ま…
今日の写真 今日のカメラ写真は、調べたところによると「ラナンキュラス・ラックス」かな…今年の4月初旬の写真です。 最初はバラかな、と思ったけど… …
あえての御法度 1日1つずつものを手放す試みをしています。これまでに100点以上を手放してきました。 手放すのと同時に片付けもしています。断捨離をし…
話題のNHKドラマ主人公の膠原病 20代~40代が発症ピークの全身性エリテマトーデス(SLE)Designed by Keisuke 全身性エリ…
今日の写真・リキュウバイ 今日のカメラ写真は、リキュウバイ(利休梅)です。お花の時期は、4~5月で、写真は3月末頃です。 純白の花が美しい 名前に…
【断捨離】写真で綴る手放すもの(126/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
主婦のずぼらなお昼ご飯 こんにちは。6月最初の週末をいかがお過ごしでしょうか。 食事は一応1日三食摂ります。が、特に平日のお昼は、ちゃんと食べると太…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。朝からひどい雨でした(関東)。これから帰宅される方はお気をつけくださいね。関東梅雨入りの声はまだ聞いていませんが、そろそろでしょうか。 最近…
トリートメントは、色々なものを試しましたが、やはりこちらがいいようです。 ハホニコ「ラメイプロトメント」ヘアトリートメントです。 天然成分「ヘマ…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 そういえば、今月の膠原病内科外来では点滴を受けたのですが、化学療法室で良かったことと、ちょっとモヤっとしたとがありました。 良かったことは、Wi…
こんにちは。 親しい人や家族などは別として、いまどき、連絡手段が電話ということが嫌で仕方がありません。 電話が鳴ると身構える(笑) かけるほうはいいのです…
最近気になっていることは、2025年の年金制度改正です。私はまだ給付を受ける年齢ではありませんが、改正されれば、厳しい現状になりそうです。 5年に一度の年金制…
こんにちは。 今日も今日とて、家仕事が多かったです。これからの時期、アイロンが辛いです。 先日の話です。そして、どうでもよい話でもあります。 パソコンをして…
今日のおやつはこれ。 まずは、今日(正確には昨日)のおやつはこれ。 ホブソンズのアイスクリームです。久しぶりに頂きましたが、美味しかったです。 夏にな…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
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まずは、今日(正確には昨日)のおやつはこれ。 ホイップクッキーシューです。 北海道産直牛乳を使用しているだけあって、ホイップがとても美味しいです。カスタ…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
まずは、今日のおやつはこれ。フレンチクルーラーです。 それほど甘すぎず、ただ少々ぱさぱさした食感。でも、コーヒーと合わせたので、美味しくいただきました。…
まずは、今日のおやつはこれ。「北海道ソフトのシュークリーム」です。 チョコ+ミルクのクリームで美味しかったです。 やめてよかったと思うことは?▼本…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 まだ梅雨入り前だというのに、台風1号が発生したとか…今週は外出の予定があるので、雨が降るのは少々困ります。 あまり歩かないけどレインシューズは必…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…