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SLE（全身性エリテマトーデス）の治療や日常についてゆるっと書いてみます。

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良いこともある
#今日のおやつはこれまずは、今日のおやつはこれ。生チョコパイです。これは知っているので、匂いと味が分からなくても、なんとなく美味しく感じました。こんにちは…
雑な人ほか
#発熱を乗り切るこんにちは。 4月の初旬から、断続的に熱が出ています。主な熱の特徴は、夜から朝にかけて発熱し、昼間は下がっているというもの。昨日も夜に…
全身性エリテマトーデス等個別相談会
相談会の情報が掲載されていました。 2024年5月19日（日）全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。 …
その後どうなった？ほか
＃今日のおやつはこれパルムの杏仁ミルクストロベリーです。夫のお土産なのですが、甘くて冷たい以外わかりませんたぶん、美味しいと思うのですが本当に残念…
久々に心が折れかける
こんにちは。咳（花粉症）をし過ぎて、左右両方の脇腹を傷めました。最初は肋骨を骨折したかと思いましたが、夫に言うと、肋骨骨折は息をするのも痛いので、おそらく筋…
なんて答えればよかったのか
まずは、今日のおやつはこれ。ジョエル・ロブションのパン。夫のお土産なのですが、味が分からず味が分からないと言っているのに、美味しそうなものをせっせと買ってきま…
不味くなったもの／体重の変化
まずは、今日のおやつはこれ。板チョコアイスです。喉がイガイガするので、冷たいものがほしくなります。味は相変わらずあまり分からないけど、たぶん、私には…
体調が悪すぎる／昨夜の発熱／お買い物
こんにちは。ここ数週間、体調不良が続いています。SLEについては落ち着いているので、おそらく別の体調不良です。大きな要因は、花粉症が悪化していることとCRP…
薬剤師さんからの電話にて
こんにちは。そういえば、調剤薬局から電話をいただいたとき、すぐに理解できないことがあり、あとで笑ってしまったことがありました。薬がなかなか揃わないことに対…
調剤薬局
まずは、今日のおやつはこれ。「バッカス春夏仕立て」です。相変わらず匂いと味が分からないのですが（花粉症）、チョコレートはなんとなく美味しいと感じます。 …
今回のお薬・プレドニンの量
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み…
今月の膠原病内科（検査結果）
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み…
最後
困っていること
まずは、今日のおやつはこれ。プリンです。前回の記事にも書いたとおり、今は嗅覚障害により匂いが一切わからなくなり、同時に味もほとんどわからなくなりました。 …
新たな不調
こんにちは。体調がイマイチで、筆を執る気力が湧かず、ブログも更新できませんでした。体調は、昨日から新たな不調が加わりました。嗅覚障害です。簡単に言うと、匂いが…
ヘルプマーク
ヘルプマーク普及は、ぜひとも願いたいところですが、それをさまたげる要因があるということです。知ってるよね？「ヘルプマーク」の意味無償配布にかける予算が普及…
体調不良
まずは、今日のおやつはこれ。ジャージー牛乳プリンです。夫のお土産ですが、なめらかで美味しかったです。こんにちは。昨日はひどい体調不良でブログが…
#衣替えのタイミングと節約の失敗
こんにちは。少しずつ春らしくなるのかと思いきや、急に暖かくなったので、昨日慌てて服と寝具を少し入れ替えました。服は、厚手のセーター類を少しずつクリーニン…
全身性エリテマトーデス（SLE）患者のインタビュー記事
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み…
甘く見てはいけないもの
こんにちは。関東地方は、昨日から花粉と黄砂が飛来しています。私はもともと花粉症で、黄砂にも反応するので、昨日は近所への外出はマスクにサングラスで防御しました。…

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通院の間隔が空いても
こんにちは。2月に膠原病内科を受診して、次回は5月の予定です。今まではどんなに間が空いても2ヶ月だったので、3ヶ月近く受診しないのは初めてかもしれません。当初…
やるやる詐欺に終止符
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み…
間が開きましたが･･･
こんにちは。ここのところ忙しくしていて、ブログもなかなか更新できませんでした。忙しいと話題もないので、ブログに書くようなことがなかった、というのもありますが･…
睡眠導入剤の代わり？
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み…
銀行の塩対応
こんにちは。最近、不穏な内容のブログになっている気がします一応、タイトルは、記事の内容が分かるようなものをつけているつもりなので、タイトルをご覧になって、不…
生命保険のその後
こんにちは。昨日の生命保険の掛け替えの件は、一件落着しました。こちらの考えを率直に伝えたところ、それ以上は勧めて来ませんでした。生命保険会社からしたら、私の…
理不尽な横やりと #見返してよかった作品
『思い出のマーニー』ですかね。実は一番最初に原作を読んでいて、そのあとに日本語訳、最後に映画を見ました。英語は苦手なので時間がかかる日本語は読…
#ちょっとモヤっとした事
昨日、少し距離を置いている独身の友人から電話がかかってきました。距離を置いている理由は、価値観の相違です。絶縁しているとかそいういうことではないので、電話は…
かなりひどい肌の衰え
こんにちは。先日からの膝の激痛は、今日はかなりおさまり、少し歩けるようになりました。色々とお気遣いをいただきまして、ありがとうございました。ところで、最近…
その後
こんにちは。膝の激痛のその後です。歩くのはまだ痛いですが、飲み薬をやめても大丈夫なくらいにはなりました。あの痛みが続いたらどうしようかと思っていたので、落ち…
膝の耐えられない痛み
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み…
全身性エリテマトーデス（SLE）患者の臓器障害リスクに関する課題
こんにちは。GSKが、医師を対象とした全身性エリテマトーデス患者に関する国際調査から、日本の結果を発表しました。この調査によって、全身性エリテマトーデス患者…
だらしないひと
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み…
世界希少・難治性疾患の日に感じたこと
きょうは「世界希少・難治性疾患の日（RDD）だそう。東京タワーも、青、ピンク、緑のRDDカラーにライトアップされるそうです。新聞もRDDについて取り上げてい…
休みの定義
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み…
マイナンバーカード保険証
ストック(ソフトフォーカス風) こんにちは。昨年末にマイナンバーカードを作り、保険証と紐付けしました。病院でも使えるはずですが、先日の来院ではなんとなく従来の…
今月のお薬
こんにちは。先日の外来では、薬の変更はありませんでした。ただ、次回の予約が5月になったため、薬の量がとんでもなく多かったです。薬局で在庫がないのでは…と…
次回の外来予約の誤算
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み…
今月の膠原病内科・検査結果
こんにちは。昨日は2ヶ月に一度の膠原病内科でした。血液検査の結果は、特に大きな変化はありませんでした。（カッコ内は前回）腎機能ｸﾚｱﾁﾆﾝ 0.89 H（0…
止血の失敗で看護師さんが慌てた理由
こんにちは。今日は2ヵ月ぶりの膠原病内科の外来でした。ものすごく疲れたのと、検査結果をまだよく見ていないので、これはまた改めて書きます。病院はわりと空いてい…