若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。
こんにちは、とうえのです。 ゴロゴロダラダラしてすごしたい。 なにもしたくない。 寝ていたい。 美味しいもの食べたい。 イライラしたくない。 心穏やかに過ごしたい。 生きるのめんどいやめたい。 楽になりたい。 働くとか嫌だ。 なにも考えたくない。 楽しいだけがいい。 痛みはいらない。 生きるのやめたい。 疲れたくない。 人間やめたい。 楽になりたい。 早く楽になりたい。 叶って欲しい、この願い。 病んでるね、自分。 好きなことだけしていきたい。
まだまだ終わらない介護報酬改定に伴う地獄の日々。 これの説明会というものが各地で多々行われておりますが、こちらも事業所代表として4つ参加しましたよ。 だけどもだけど、はっきりいって、ただの朗読会じゃん！ 資料があってそれをつらつらと読み進めていくだけじゃん。 うーわっ！めっちゃ時間の無駄。 欲しい情報手に入らない。 説明会ビジネスとかみたい。 まあ、無料なのでとは思ったけど、時は金なり。 欲しい情報は加算の申請書はどこにあるの？！どのように記入すればいいの？！根拠書類の書き方は？！なにを付属させればいいの？！どこに聞けばいいの？！ とか必要な情報なーーんにもくれない。 調べてもわかんない。 説…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という難病に罹っているわけですが、また新たな病名がついてしまいました。 手根管症候群だそうで。 じわじわと発症していたので、もしかしてと思っていましたが、パーキンソン病での主治医に相談したら同病院の整形外科を紹介され、いざ受診。 結果やっぱり…、という感じです。 今の時代知りたいことはネットで調べられるから、症状調べて当てはまっていたのでそんなに驚きはしなかったです。 対処方法も調べれば分かるしね。 ほんと便利な時代になりました。 でももう病気とかいらないのに。 頑張れば頑張るほど、身体は擦り切れて故障してしまう。 頑張らないぞ、と思っていても気がつけ…
二日にわたり、介護報酬改定に関する愚痴吐きはよくないなーと思っていますが、ちょっとまだまだ吐き出してしまいたいことがあるので、それでもよろしい方はお付き合いくださいませませ。 まあでも、介護報酬改定って関わる人以外は気にも留めることのないことだよね。 関わりまくっている自分は現在地獄にいるようなくらいしんどすぎる目に遭いまくっておりますけれどもね。 他の事業所との交流なんてあるわけがないし、保険者にTELして聞いても「まだわからないことがあるので、厚労省のサイト見てみて」とかって、なんなん？なにそれ？って感じ。 そして毎回行われるのが介護報酬改定の説明会。 都道府県や市町村などが主催しているよ…
あーー来月からの介護報酬改定加算の申請とかできてないーー！ どーすんのーーー！どうやるのーー！ やばくなーい？！やばいよねー！ 最近さらに焦りまくっているので、心身疲労困憊です。 逃げ出したいな…。 いやいや、やり遂げてやろうではないか！ 1、逃げる、2、たたかう。 の2択が頭の中をぐるぐると駆け巡る時もありますが、時間がない！！ あと1週間で次月じゃん！ 厚労省よ！「これはこうして、こうやるんだよ」、というマニュアルも作ってよーーー！ 「申請書の書き方はこうなんだよ」、という優しさはないのかい？！ 「これが決定事項だ、あとは各自でやれよな」、って丸投げかーーい！ 呪ってしまいたくなるほどの指…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病って睡眠障害が起こるのですが、去年あたりはそれで悩んでいました。 寝付けない、眠れない、中途覚醒後眠りにくいなど。 主治医に相談したら睡眠導入剤を処方され、毎晩飲み続けていました。 確かに睡眠障害は解消されました。 でもなんだか日中の眠気が半端なくなってきて、そっちもしんどいしんどいになったのです。 それでも睡眠障害が薬飲んで解消されるならと、飲み続けていました。 パーキンソン病の薬って副作用に結構な割合で眠気があるんですが、日中の眠気はほんと邪魔でしょうがなかった。 仕事してる時ほんとひどいひどい。 ある日突然日中の眠気を少しでも解消したくなり、思い…
こんにちは、とうえのです。 自暴自棄になる頻度が最近はちょっと多くなったかなと、自覚はあります。 自分の身体のあちこちの不調や病気に伴って出現してくる諸々の症状、それによって引き起こされる日常生活への不便さなど。 自分の身体がストレスの発生源になってしまってがっかりしたり、思うように動かない、動かせない身体にイラついたりして。 もう全部全部どうでもいいやと自暴自棄発生し、家に一人の時には泣き叫んだり悪態ついたりと、負の感情に支配されています。 でも自暴自棄の時間が過ぎればスッキリしてまた日常生活を送り始める。 喚いたり大声を上げて叫んだり、悪態をついたりすることはもしかしたらストレス軽減になっ…
ここ数ヶ月、時々炭酸のシュワシュワを飲みたくてドラッグストアへ出向き炭酸ジュースを数本購入していました。 主に三ツ矢サイダー系とかキリンレモンとかコカコーラゼロなどなど。 身体のことを考えると無糖炭酸水がいいんじゃないかな、と思ってはみたものの無糖炭酸水って苦手なんですよね。 ものすごく喉が渇いた時はいいのですが、じっくりと飲むにはちょっとという感じ。 そして時間が経つと抜ける炭酸で美味しくないと感じていました。 というか無糖炭酸水って炭酸ジュースより炭酸が抜ける時間早くない？！ 飲みきれず残ったものを数時間後に飲んだ時は「まっずっ」と思いました。 あくまでも個人の感想ですけどね。 ストックし…
こんにちは、お金大好きとうえのです。 最近Amazonでなんかもうこれでもかーというくらい買い物しまくっています。 病気の症状なのか、未来は絶望しかないからか、とにかく必要と思える物を買いまくっています。 お金は使ってこそ価値があるんですよ。 溜め込まずに使った方が良いという感情が抑えられないようです。 真っ暗で先の見えない未来になってから使うお金と、病気だけど調子が良い時に使うのでは後者がいいかなと。 今、確かに絶対これは必要でしょう、というものしか購入していませんけどね。 無駄使いしているわけではないのでセーフ、と自分に言い聞かせています。 でもネットショッピングって楽しいねーー！ 「こん…
こんにちは、、ケアマネしているとうえのです。 介護報酬改定で諸々の書類の中身を変更したりなど、もう連日疲労しまくっています。 4月1日から施行なんだそうで、それまでに基盤整備しないといけない。 すっごくすっっごくっ、超超めんどくさいんですけどーー！！マジで。 こちとら通常の業務も多忙なのに、プラスしての作業だよ。 お上が決めたことなのでしょうがないですが、ほんとこの業界って不本意なことだらけ。 どうやってこのめんどくささ120%超えの介護報酬に伴う作業を進めていけばいいのか、同じ地域にある施設のケアマネさんに電話して聞いてみたのですが、あちらさんのまさかの回答が、「うちの法人の事務全般やってい…
こんにちは、とうえのです。 ちょっと最近さらに手の痛みや痺れが強くなってきました。 痺れは両手の中指人差し指親指、特に指先やばい。 寝ても覚めてもズーーっと痺れている。 指先の感覚が僅かだけで、握力も低下しているみたい。 つまむという動作がうまく機能しない。 例えば薬を床に落としてしまい、つまんで拾おうとしてもうまくつまめない。 飴玉の袋を開けようとしてもなかなか開かない。 なので最終的には歯を使って開ける。 握力の低下を実感しているのが、ペットボトルのキャップを開ける時にかなり力がいる。 それと物を落としやすくなった気がします。 自分の意図はなく、ただただ物を落としてしまう。 そんな時思うの…
疲れてるよー、疲れているんですよー！ 寒くなると心が疲れてくる様なんです。 そして何もしたくなくなるのはしょうがないんです。 やりたくないことはしなくたっていい、無理したってさらに疲れが溜まってしまい、心がもっと壊れるだけ。 もうね、日々の作業をするだけで精一杯になっています。 朝目覚めることから起きて仕事の支度をすること、仕事から帰ってきて入浴、食事、洗濯など、これらは作業。 自分が望んで行っているわけではないからね。 休みの日だって病院に行かないと行けない日もあるし。 正直なーーーんにもしたくない今日この頃。 寝てたい、とにかくズーーと眠っていたい。 起きたくない、目覚めなくていい、むしろ…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状だけでもすごくしんどいけど、両手の痺れや痛みもあるんです。 最近ちょっと重症化。 始まりは2年前の秋ころだったかと、両手の中指の先端がなんだか痺れるなー程度だったんですよ。 パーキンソン病の主治医に相談。 パーキンソン病からの症状ではないと言われる。 その時はまあまだ気にしない程度だったんですが、時が経つにつれ痺れが中指の先端からじわじわ降りてきて、中指全体になり人差し指、そして親指へとじわじわじわじわと広がっていきました。 両手の中指人差し指親指へと広がった痺れは常にあり、今は物を摘んだりすることがちょっと大変。 ジンジンと痺れがあるし、握力も…
こんにちは、とうえのです。 年越ししたと思ったら、もう3月じゃん？！ 色々あったけど、時の流れがめっちゃ早い！ 辛さしんどさを抱えている時の時間の経過の遅さが辛さしんどさを余計に増長させてくれやがりますが、それを踏まえてもあっという間だなぁ、という感想しか出てきません。 時間の流れ、もっと早くなっても良いのにと考えることもあります。 時の経過に待ち受けるものは、まごうことなき「終わり」ですよね。 終わりを待ち望むようになったのは、やはり病気によって身体が動かなくなってきた時から。 この身体から逃れたい。 こんな身体から離れたい。 不自由な生活を送る様になって、この思いはどんどん加速してくる。 …
こんにちは、とうえのです。 3月3日の今日は楽しいひな祭りなんですね。 このフレーズを聞くと、子供時代に知った別の替え歌の方を思い出してしまいます。 この歌のタイトルは「うれしいひなまつり」というそうですが、この歌が怖いという話を聞きました。 2番の歌詞が怖い原因とのことでした。 さて、ひな祭りにパーティをするお宅もあると思います。 パーティでの美味しい食べ物は幸せですよね。 ちらし寿司とかひなあられなどがありますが、時代は巡り調べてみたら今は様々な美味しそうなメニューもありますね。 唐揚げやエビフライ、茶碗蒸し、蛤のお吸い物、桜餅、3色団子。 そして飲み物は白酒甘酒やカルピス。 めっちゃ豪華…
こんにちは、とうえのです。 チョコパイ祭り開催中！ いつでも好きな時に好きなだけチョコパイを食べていいんです！ 祭りのためにチョコパイは準備しています！ いつもはドラッグストアで1~3箱を購入して、大事に大事に食べていましたが、祭り期間中は制限なしなんです。 好きなものを好きなだけ食べれるという幸せ…。 人は幸せになるために生まれてきたんだよ！ 身の丈にあった幸せでいいんです！ 誰にも迷惑はかけていませんしね( ´ ▽ ` ) 食べることは生きること。 チョコパイ祭りを開催中でも、栄養バランスは崩さずに食事はしっかりいつも通り摂取しますよ。 毎日の日課のゆるゆる筋トレもします。 何気ない毎日に…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬って副作用に突発性睡眠とか眠気とかあるんですよね。 去年それのせいで自損事故を起こして散々でした。 色々試してみたけどどれもこれも日中に眠気が起こってしまい、悩みの種の一つになっています。 今も薬の調整はして、できるだけ眠気がないような薬を使ったりしてますけど、やはり日中の眠気が出現する状態。 生きるために必要なお金を稼ぐために仕事せざる得ないのでしょうがなく働いているのに、その仕事にすごい支障が出るので困っています。 眠気が襲来してうとうと…、ガクンと何回もなる。 仕事中に居眠りなんて、そんな自分が疎ましい。 現在パーキンソン病の薬の他に、不眠の…
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こんにちは、とうえのです。 アラフォーですが、白髪がどんどん増えてきています。 アラサー時代には見つけたら抜いていた程度だったのに、今は見つけるというよりそこに生えている状態。 抜いても抜いてもというレベルじゃない。 老化ってメンタルに地味にダメージ与えてくるよね。 数年前から白髪が気になってきていつもカットをお願いしている美容室で白髪染めを初めてしてもらって仕上がりも満足だったんですが、料金にびっくり！ 5000円超えてるー！ 金額にガクブル。 白髪染めにお金をかけていられないと判断し、それ以降は自分で何とか白髪染めをしていました。 半月に一回程度で全体ではなく髪の分け目部分のみ。 ペタペタ…
ネット環境さえ整っていれば娯楽は簡単に手に入る、なんて素晴らしい時代になったんだろう。 漫画は大好きで今はネットで見ることができる。 十数年前なんてネットなんて持っていなかったし、紙媒体だったから買えば買うだけ物が増える増える。 読み終わって数十冊とか、どうすんのこれ？状態。 漫画喫茶を利用してた時期もあったけど、読みたい漫画が別の人が読んでいたりでがっかりすることもしばしば。 今現在はネットで自分がみたい漫画を自由に見ることができる！ 初めのうちは無料のものしか見ていなかったけど、昔途中まで読んでたけど買うのをやめた漫画があり思い切って購入し読破。 すっごいココロが大満足！ 漫画ってやっぱり…
こんにちは、とうえのです。 1ヶ月ほど前から背中の右側に痛みを感じていました。 じっとしていれば痛みはそんなでもなかったのですが、動かし方によっては息ができなくなるほどの痛み発生。 その痛みが日に日にどんどんひどくなっていたんです。 痛みがそれほどでもなかった1週間は（筋肉痛かな？）程度で、しばらくすればよくなるよねと考えていたのですが、1週間立って2週間立って痛みが激痛に変化し、激痛を感じる頻度が上がってきて3週間、そして1ヶ月経過。 治らない！！毎日激痛！！ 何で？！何か悪いことしたか自分？！ 筋肉痛を疑ってたけど別な病気か？！とググってみる。 この病気か？！こっちの病気なのか？！と不安心…
病気療養中の無職時代どうしたらお金を手に入れられるのかとものすごい調べまくってたんですよ。 身体の状態異常のせいで足の脱力等でどこかの会社に出勤して勤める、のが無理だった。 在宅ワークを知りクラウドワークスやランサーズでちまちま受注した仕事をして少ないながらも自宅でも稼げることを知ったんです。 そんな時にアンケートサイトというものを知り、登録して毎日ちまちまちまちま行って、それからはや5年程経ちました。 毎日ログインすればランクアップするサイトもあり、1日数十円のためにほぼ毎日ちまちまとしていました。 まあ、1ヶ月半くらいで1000〜1500円くらい？ 登録していたサイトは2つだったので200…
こんにちは、とうえのです。 絶賛仕事休みまくり中です。 正式には休職です。 休職しちゃってます。 もう心身限界でした。 いえ、限界なんてとっくに超えていたんですけどね。 仕事をするために生きていたんだなと。 働かないとお金が手に入らない、お金がないと食べ物買えなくなる、食べることは生きること、じゃあやはり働いて仕事しないと…。 仕事＝お金＝食べ物＝仕事…、脳内負の思考のループループ。 これが毎日毎日、心配不安の負の感情はメンタルに大ダメージを与えるんですよね。 そして病気も進んでしまい、できていた業務ができなくなって、仕事に支障が出てきまくって、このままだと大ミスするかも！ というよりストレス…
こんにちは、とうえのです。 年を重ねても楽に生きられる、そう思っていたのははるか昔のこと。 アラフォーになり様々色々問題が発生しまくるじゃああ〜りませんか？！ どうしようどうしようどうなる？！と未来のことで不安になってしまったり、身体の状態、家族のこと、自宅のこと仕事のことなど現在のことで心配しまくる。 突然考え始めてしまうんですよね、私の脳みそさんは。 あのことはああしてこうして、でもそれだとあれで…。 考え始めると負の感情がこんにちはしてくる時もあります。 でもでもだって星人が頭の中でぐ〜るぐる。 ですがそんな負の思考を一瞬で切り替えれる方法を見つけました！ うだうだぐちぐちと脳内で考えて…
こんにちは、とうえのです。 他人の言葉でイラッとして反論してしまったことが少し前にありました。 嫌な言葉を言われて、カーッとなったのです。 人に対してこの言葉は言われたら嫌だろうな、傷つくだろうなと、相手を思いやる気持ちがないという人なのは知っていたので、関わらないようにしてきたのですが、向こうが言ってきたので、一種の貰い事故のようなものですね。 言われた嫌な言葉にこちらも一言反論したんですが、相手は負けじとさらに不快な発言をぶつけてくる。 けれども瞬間冷静になりました。 こいつと言い合いをしても嫌な気分になるだけ。 はっきりいって関わるのは時間の無駄。 同じ土俵に立つ程自分は暇ではない。 嫌…
こんにちは、とうえのです。 仕事が休みの日はどこにも出かけたくないのですよ。 用事も作りたくない、何もしたくない。 無気力、とまでは行かないかもですがとにかく心身を回復させたいという一心で、余計な体力気力を使いたくない。 そんな状態でいるものですが、髪がもっさりしてきて困る。 こればっかりはしょうがない。 でも床屋へ行くのもすごくめんどくさい！ ほんとに出かけることがしんどくてしんどくて。 昨日今年入って2回目のセルフカットを実行しました。 1回目はすきバサミで慎重に、できるだけおかしくならないようにと時間をかけて行ったのですが、2回目の今回はダイソーで売ってたヘアすきカミソリを使って、とにか…
こんにちは、とうえのです。 数ヶ月前からポップコーンを摂取しまくっています。 味はバター醤油味。 カロリーは1袋あたり244程。 レタス約2個分の食物繊維入り。 青と白のストライプのあのポップコーンにどハマり中です。 夜間中途覚醒した時、1時や2時という時間で眠剤も飲めない時間の時、暴食して満腹感で強制的に眠りを誘発させるための食材として食べたのがきっかけです。 それ以降、常に家にストックがあるよう、毎回店に置いてある分ほぼ全部買ってます。 といっても最大数は10袋でしたが。 ただ店に買いに行かないといけないのがめんどい。 Amazonでないかな？と見てみたら高い高い。 ハマるものがあることは…
こんにちは、とうえのです。 今回は心の闇の内容になっています。 病気の症状や肉体の劣化により思うように動かない身体は正直ストレスですね。 そのストレスが精神的にダメージを与えてくるので耐えている日々を送っています。 自分自身がストレス源ってどうすればいいの？ いつまでこの身体の状態に耐え続けなければならないんだろう。 どうにかして楽になる方法ははいのか？やっぱりいっそのことこの肉体を捨てた方が一番いいんだろうか、でも自分で自分を◯すことに怖さを感じるし、もし◯ねなかったら後遺症とかで今よりひどい目に遭うかもしれない、けど楽になりたい、でも自◯する一歩が踏み出せない、だけど身体の状態が治ることも…
この残酷な世界に生存しているだけで我々はすごいんだよ！ 毎日生きている自分は偉い！ 自己メンテナンスできてて素晴らしいね！ 頑張らなくてもなんとかなる！ 病気の症状が強い時には余計心が弱ります。 そんな時には自己肯定感を高める言葉を思い出すようにしています。 でもダメな時はダメなんですよ。 容赦無く希死念慮が発生。 どうしようもないので、気を紛らすために自分の思考から離脱するために二次元へ避難したり。 そうしながら1日を終わらせてく。 病気で身体の状態異常に耐えながら、毎日毎日薬を飲み飲み健常者のふりをして仕事をして日課という名の日常生活の作業をこなして…。 疲れたよ。 すごく心が疲れてる。 …
こんにちは、とうえのです。 人見知りなんですよ、今も昔も。 自分が知らない人から話しかけられるのはすごく苦手です。 しかも突然とか。 必要性があればこちらから話かけますよ。 だけども、えっ？！ちょっ！何で今私に話しかけてくるの？ ということがこの間自分の身に起こりまして。 それは運転免許証の更新に行った日のこと。 長蛇の列で身体の状態もアレで、早く終わらせて帰りたいな〜と並んでいたんです。 そしたら突然自分の前にいたおばさんが突然振り返って話しかけてきたんですよ。 話かけられた内容は昨日の相撲の◯◯の取り組みがすごかった〜、みたいな。 いや、知らんがな。 というかなぜ今？ 全く面識ないんですよ…
こんにちは、とうえのです。 皆さん心のガス抜きはうまくできているでしょうか？ 定期的にガス抜きをしないと破裂して大惨事が起こること経験したことがあります。 自分は仕事をしていて発生したもやもややイライラといった負の感情を溜め込みすぎて、心が壊れたことがありました。 少しでも溜まっていた負の感情を吐き出したり、負担を減らすことなどしていれば被害は大きくならなかったかもしれない、と思い返す時も時々。 過去に戻れるわけもないのでどうもできないですけどね。 というか戻りたくもないなぁ。 ガス抜きがうまくできなくて爆発して大惨事になった後処理の方が時間がかかって大変でしたね。 ガス抜きはとっても大事で必…
こんにちは、下級労働戦士とうえのです。 穏やかな気持ちで仕事をしたいだけなのに、ただそれだけなのに。 何故に叶わないのか？！ おかしいなーおかしいなー。 心をざわつかせる人がいるんですよー。 職種が違ってさえいれば、関わらないようにすればいいのですが、どうしても立場上関わらないといけない。 あー逃げたい。 もー関わりたくない。 その人が入社してからの仕事ぶりを見ていたけど、まーできないんだよねー。 今までの職歴から踏まえて、これはできるだろうと仕事を指示しても雑だったりミスしていたり、自己流だったりなどなど。 それらの尻拭いは全て自分がしましたよ。 当然できなかったことやミスについて指摘するん…
こんにちは、とうえのです。 気づけば今年も来月で終わるじゃないか？！ 1日過ぎるのがすごく早くてびっくりする時がありますが、1ヶ月立つのも早い早い。 生活状況的にはな〜んにも変わりなくおかげさまで生存しております。 メンタル的には意欲減退、もう頑張ろうという気持ちの喪失ですかね。 全てがどうでもいい。 今から何かを始めるという気力が薄れてます。 ただここに生きる環境があるから生存しているだけ。 本音は何にもしたくない。 寒くなると寂しさに襲われていた若かりし頃。 今は孤独に耐えれるレベルが上がっています。 戦って戦って経験値を積んできて今の自分がある。 失ってしまったものもたくさんたっくさんあ…
こんにちは、とうえのです。 以前に職場のグループラインの愚痴の話をしたことがあるのですが、職場からの電話も苦手、というか嫌いです。 病気になって生き方を見直し、自分を大事にすることを決意して日々過ごしております。 嫌なこと、しんどい思いはできるだけ避けたり関わらないようにしているのですが、グループラインや電話などは自分の意思は関係なく起こることです。 休みの日には仕事や職場のことは考えないようにしています。 病気前は仕事の奴隷か、というくらい仕事が終わった後、家に帰っても仕事のことを考えていました。 自分の心が全く休めない状態を自ら作り出していたようです。 真面目に頑張っている自分に酔いしれて…
こんにちは、とうえのです。 10月はケアマネ試験のある月だということは忘れられません。 試験を受けた方々、本当にお疲れ様でした。 自分ごとですが、ケアマネ試験を受けたことは遠い昔の出来事ですね。 試験会場への乗り換えバスの時間を勘違いして、大パニックになりながらタクシーに乗り会場まで行ったということがあったんですよね。 タクシー代がすっごい金額で、バスに乗れていれば…、と試験後バスに乗ってて悔やんだり。 そんな試験日のことは今はただの記憶の一部。 でも鮮明に思い出すことができるのはかなり嫌だな。 血を吐きそうになるくらいの思いをしながら、ここまでケアマネの仕事をしてきたわけですが、もう身体は病…
こんにちは、とうえのです。 今回は職場の話ですが、苦手な人がいるんですよ。 というのも、その人の発言が攻撃的だったり上からだったりと、自分にとってプラスになる人ではないんです。 その人と関わることは自分にとってマイナスにしかならない。 そう思ってしまったのは自分自身なんですが、頑張ってプラスに考えるという労力はもう発生させることがしんどいので、対策としては極力関わらないようにするしかないのかなと。 昔は苦手な人や嫌いな人がいても、頑張って自分から歩み寄って好きになる努力をしたものですが、今思うと自分で自分を傷つけていたんだなぁと。 苦手なとか嫌いなとかは負の感情。 な〜んで自ら近寄って行ったん…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という指定難病の診断を受けています。 診断名がついているのは多少気持ちが浮き沈みしなくて済んでいるかも。 パーキンソン病と診断されていない時期は本当に精神的にがっつりやられていました。 足に力が入らない、身体が上手く動かない、足が動かず歩き出し一歩目が出来ない、無理に動こうとして転ぶなどなど。 このブログの初期の記事に書いたのですが、パーキンソン病の診断もなく某医大の神経内科医に精神的なものと言われ精神科へ追いやられ精神科で抗うつ剤とか出され服薬してたけど、全然全く身体の状態異常が少しも改善されず、毎日毎晩希死念慮発生。 神経的な病気だったのだから、心…
こんにちは、とうえのです。 苦労は買ってでもしろという言葉がありますが、できるのは身体が健康で心も弱っていなくて自分に余裕がある時しか出来ないですよね。 もうね、全然真逆の現在の自分の状態ではな〜んにもしたくないんですよ。 むしろ好きなことだけして良い気分でずっといたい。 嫌な気持ちには極力なりたくない。 痛みとか苦しみとか悲しみとか辛さとか怒りとかしんどさとか、感じないようにシャットダウンできたら良いのにね。 無機物になりたい。 ホワホワした状態で常に入れたらいいのにな。 来世に期待。 暑さ寒さなど自然界には力のない人間はどう足掻いても勝てるわけがないので、それらに関してはどうしようもないけ…
こんにちは、とうえのです。 今年もきたよー、きましたよー。 一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。 正式名称は「特定医療費（指定難病）受給者証更新申請」 我々難病患者にとってこの受給者証はなくてはならないものなのですが、一年ごとに更新の手続きのために書類を集めないといけないことや、役場や保健所へ出向かなければいけないのが正直ものすごく負担なんですよね。 病院に頼む書類にはお金が発生するし、お財布にもダメージがくる。 今はまだなんとか薬を飲めば時間制限があるけれど身体が動くからいいけども、動かなくなった場合に頼る人もいない時はどうすればいいんだ…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の術後から3週間くらい経った頃傷口の痛みに悩まされていましたけども、現在傷口めっちゃかゆくて焦っています。 ものすごくガリガリと掻きむしりたい！ なんでも皮膚が損傷すると、炎症を伝えるヒスタミンなどのケミカルメディエーターと呼ばれる物質が分泌されるそうで、 それが分泌されてかゆみを生み出すとのこと。 でも痒いところを本能のままに掻くと余計に痒くなるもんですよね。 一時的なことなのは分かっていますが、かゆみの我慢って痛みの我慢より上位互換じゃない？！と思ってしまう。 痒い傷口だけども、引っ掻いてしまうとさらに痒くなるし、傷の治りがよくないかなーと思う。 傷…
職場の人が辞めていきます。 新入社員は全く入ってきません。 この出来事を「うわー大変だー！」と考えるよりも、「今は大変だけど、きっと良くなる絶対良くなる！」と思い込むことでなんとか乗り切れればと思います。 大変大変ってあちこちからちらほらと聞こえてくるけども、気にしたら地獄へ真っ逆さまになりそうなので、せめて前向きにポジティブな思考でいるようにしたい。 言霊の力ってあるからね、正直大変と言っているみんなに「それ言うのやめようぜ〜♪」と言いたい。 言いたいと思っているだけで、実行は絶対にしませんけどね。 出る杭は打たれる、みたいな感じ？ちょっと違うか。 大変さには絶対同調したくないな。 大変さを…
こんにちは、とうえのです。 もう今年も6ヶ月目突入。 特に変わりはないけれど、何にもしたくない。 何にもしたくないけれど、やらないといけない。 生存するって大変だね。 人間でいる限り発生する作業、それをこなさないといけないけど腰が重い重い。 自分一人だけの面倒を見るだけでもこんなにめんどくさいと思うのに、子供の世話をしている人たちには頭が上がらない、かも？ 子育ての話を聞くだけで何だか疲れるのね。 あれが大変これが大変っていう話。 「大変だね〜」という感想しか出ないけど。 そういうマイナス感情の話を聞くから疲れるんだよ、という意見もありますね。 そりゃそうだ。 自分がしんどいと思った話は見ない…
手根管症候群術後の1日おきに消毒という通院ミッションもクリアして、この間ようやく抜糸しました。 ただね…、抜糸した後の方が痛み半端ないんですよ！ 抜糸してた時はものすごく安静にしてできるだけ負荷をかけないように大事に大事にしていました。 仕事を休んでいたからというのもあるけれども。 包帯ぐるぐる巻きだったのも良かったのかな？ 抜糸後医師から「気になるなら絆創膏でも貼って」と言われ、まだ肉が皮膚になっていないのでなんとなくキズパワーパッドの安いやつを貼りました。 なんかねー痛いんですよ。 まあしょうがないとは思うんですが、早くくっついてくれないかなと。 負荷をかけないようにはしていても利き手なの…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の手術後は安静にしていました。 安静にしていれば治りが早いとどこかで聞いたのでなーんにもしないで過ごしてしまいました。 術後の次の日には病院に行って消毒してとのことでしたのでめんどくさいと思いつつ行って診てもらったら、しばらく1日おきに消毒にきてとのミッション発生。 術後仕事はお休みもらっていて、「よっしゃー連休だー！何するー？何しよー？うわー楽しみー！」なんて浮かれまくっていたのですが、1日おきに病院へ通わないといけないなんて、すげーめんどい！ 術後安静のためのお休みだけど、車を運転してどこかへ行くという選択肢は全く考えてもなかったです。 出かけるとな…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬を飲めば、身体がスムーズに動けます。 飲まない時は超絶動きがスローで強張って足に力が入らなくて、ものすごーくしんどいです。 動けないからしょうがなく椅子にじっと座っていても、筋固縮が発生しているのでしんどい。 どのようにしんどいのか上手く言葉にできない語彙力のなさですが、ぎゅ〜っとした感じで身体が休まらない。 寝ている時も同様で横になって休んでいるはずなのに、身の置き所がない感じ。 意識を違うところへ持っていきたい。 睡眠障害もあるので、なかなか眠りにつけないし中途覚醒しまくるため、ぐっすり眠れた〜ということはもうないですね。 薬の効き目の話ですが…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群で手術をしてもらいました〜。 手術内容はどんなんかと言うと手根間解放術と言うものらしい。 ざっくり言うと手のひら側の靭帯を切り開いて神経の圧迫を取り除くと言うもの。 初めての手術で心にめっちゃストレス抱えまくってた。 術後はもっとストレスが溜まってます。 今回利き手である右手側から手術したので、不便不便。 手術は日帰りで数十分くらいで終わり。 よくドラマで見かける手術室で行われて貴重な体験だ〜なんて意識的に楽観的な思考に持っていった。 じゃないと手術後切った後の痛みの不安とか、利き手がしばらく使えなくなるということにメンタルが耐えられないので、とにかくひ…
今の職場が人手不足すぎて友達に相談というか愚痴を吐いていました。 友達は同職種なのでわかりみがあるため聞いてもらっているだけで良かったんですよね。 結論から言うと、その距離感で良かったんだよ自分！ 一緒に働くことにメリットは何一つない！ 過去にもあったのに…、過去にもあったことなのに…。自分どうして学習していないんだーー！！ そう、あれは学生時代の時。 新聞配達のバイトをしていたのですが、それを友達に話したら自分もやってみたいとのことで紹介したのですが、1ヶ月以内に辞めてったよ。 辞めていったと言うより来なくなった？ 無断欠勤してたよ友達…。 当然職場からは友達のこと聞かれるけど、来ていないこ…
こんにちは、とうえのです。 先月からどうにもこうにも眠気がひどい、ひど過ぎる。 仕事の時の眠気なんとかならないのかね。 パーキンソン病の薬には副作用に眠気というものがあるのですが、昼間の眠気の原因が薬のせいなのかなんなのかがわからなすぎ。 以前も今回のように日常生活に支障が出るほどの眠気があったけど、気づかないうちに軽減してたがま〜た出現してきたよ。 パーキンソン病での主治医にも眠気のことを訴えたけど、「どの薬も眠気出るからねー」とのこと。 パーキンソン病の自分の身体は薬飲まないと動可なくなるので薬を飲まないという選択肢はないからね。 難儀な身体だなあとつくづく思います。 とーにーかーくー日中…
仕事というのは楽しくなければ、ただただしんどくて辛い時間になる。 拷問を受けているのと一緒。 長く、果てしなく長く感じる苦痛の時間。 そして自分がやりたくないことや頭をフル回転させてもわからなすぎる内容の仕事をしなければいけないことも拷問を受けていることと同意義。 拷問を受けたことはないけれども、知識として話を読んでいたことがあったから、さぞしんどくて辛い時間なんだろうなと容易に想像ができる。 人間が同じ人間を苦しめてきた一つの歴史。 それが今現在自分の身に降りかかっている。 逃れられない逃げ出せない苦痛と苦しみ。 責任感が強いとか真面目とか優しさがあるとかの人間って拷問を受けやすいんだろうか…
もう精神がストレスで揺らぎまくりー！ もう嫌なんですけどー！ 介護報酬改定の書類確認作成義務労働…、地獄ですかここは？！ なんなん？！なんなんですか？！ 誰もやらないから自分がやっているけど、世知辛いなこの業界。 利用者家族にしてみたら「利用料金が変わるのねー」程度の認識しかないことなのに。 そこに行き着くまでに必要な書類作成、の前の根拠書類探しや解釈通知把握、悪魔的な締め切りの行政への提出書類作りが通常業務では時間が取れなくてサービス残業したり早出してやったり、挙句には休日潰して…。 あーー！自分の貴重な人生時間の無駄使いだーー！ 根拠書類揃えるのも不正していた事業所があったからでしょー！ …
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン症候群ってじわじわと進行する病なんですってよ。 この事実は罹患している故に知っていることで自分を恐怖や絶望のどん底に突き落とすには十分な話。 進行性の病気だけど文献探ると進行のスピードは人によって様々、らしいですが。 ただ震えが主症状だと進行具合は遅くて、動作緩慢の方だと進行が早いという文面にさらに怖さが倍増。 知らなきゃよかった、でも知っておいた方が良いのか？ 病状について調べれば調べるほど、「もーどれを信じればいいんだよー」としばし発狂しまくる。 ネットは時にまがいものの情報が散乱していることもあるので本を読んだりもしたけど、しれば知るほどこの病気に…
こんにちは、とうえのです。 ここまで気温が上がってくると、冬の寒さはなんだったのかな？と思います。 雪が積もるたびに心が病んでました。 寒さに全て嫌になってしまう感情。 それらの負の感情は遠い遠い昔のこと。 まあ、ほんの数ヶ月前に抱いた感情ですが。 歳を重ねると「今」を生きるのに必死になるのかもしれない。 昔のことは時々思い出す程度。 そしてあっという間に過ぎ去っていく時間。 なんだか1日過ぎるのがめっちゃ早いんですよね。 時の流れの速さに恐怖してしまうことがある。 確実に、そして着々と自分の終わりに近づいている。 早く終われ！今すぐ終われ！と自暴自棄の時はそう祈ってしまうことがあるんですが、…
こんにちは、とうえのです。 病は気からという言葉がありますが、そうなんですよね。 世の中自分の気持ち次第良くもなれば悪くもなります。 パーキンソン病になって、ストレスやら緊張やらなんやらの負の感情に心が揺らいでしまうと、筋固縮やらすくみ足やらなどの身体の状態異常が強くなるんですよ。 逆に楽しいとか嬉しい、といった感情だと身体の動きはスムーズになります。 しかしこの残酷な世界は精神的にストレスフリーでいることはさせてくれないようです。 まあ、病気になってその症状で普通の生活に支障をきたしていて、自分自身の肉体がストレスの発生源なのでどうしようもありませんが。 ということを思ってしまうとどんどんど…
レンジってめっちゃ時短調理ができる。 カレーの飴色玉葱はかなり美味しいと思うけど、鍋でしばらく炒めるのはすっごくめんどくさいししんどい。 なので電子レンジに30分かけてみました。 できました！飴色に近くなった玉葱が！ めっちゃ楽だし、ガスコンロから離れることもできる！ すごいね！楽だし手軽に美味しさがアップする。 今まで鍋で玉ねぎをズーーっとかき混ぜてた手間が省けた。 ついでに他の食材もレンジで柔らかくしておけば、後は炒めて水いれて煮込ませれば、すぐに絶品カレーが出来上がる。 美味しいものを食べることは、メンタルケアになる。 ストレスが減り、嫌な出来事も美味しさの前では敵わない。 美味しさを感…
こんにちは、とうえのです。 桜も見終わりました。 正確には桜の花ですね。 蕾が現れて段々と膨らんで、花が咲き、見事な満開の桜を今年も見れました。 職場の駐車場に大きい桜の木があって、出勤するたびにみることができたので満足満足。 通勤時の途中にも桜が咲き誇っている場所が数カ所あるので、見ることができました。 桜の匂いも大好き。 一年に一回しかみることができない桜の花。 なんだかんだ言っても良いものですな。 そんな時期も終わりました。 北の方はまだこれからなんでしょうかね。 そして見た目が苦手な葉桜の状態が始まる。 花がまだある状態の時に徐々に葉っぱが芽吹いてくる。 あの状態、とうえのはすごく気持…
パーキンソン病に罹ってしまって年月を過ごしておりますが、生涯戦っていかないといけないこの大敵は心の揺らぎで病状が悪化しまくるんですよね。 とうえのの身体だけではないと思いますが、心穏やかにしていれば、厄介なこの症状は少し落ち着いてくれるようなんです。 なので心を揺らがせる事柄からはできるだけ距離をとる努力が日々必要なんです。 焦りや驚きといったことや悲しみ、怒り、しんどさ辛さなどという負の感情によるストレスが発生する出来事へ心が対処すると、心の防御力が状態異常で低下している病気の身体はますます色々低下していきます。 強制的に身体を動かせるようにしてくれているお薬を飲んで効いている時間内であって…
こんにちは、とうえのです。 介護報酬改定のための申請書類のせいで先月から地獄を味わっています。 今回のお話は役場の介護保険担当者への不満のお話です。 腹立つー腹立つー。 思い出すと余計ムカッとしてきます。 ムカッとすると心がダメージを負うので、別の楽しいことを思い出すように努力します。 一言で言えば次の担当は最低限感情を制御できる人にしたほうが良いよ。 というか担当変更してくれないかなーと、切なる願い発生。 事の発端ですが、とうえのが介護報酬の提出書類が何を出せば良いのか分からなすぎて心身疲弊して、思い切って行政の、地域の介護保険の担当者に聞こうと思い電話をかけたところからが始まりです。 この…
こんにちは、とうえのです。 桜が一番好きですね。 満開の桜の木の下でお花見をする、桜の花の香を全身で感じまくる。 すっごくときめいていました。 だけどもここ数年、ときめかなくなっています。 咲き誇っている桜を見ると心がウキウキしたりということが減少。 理由は心身の状態が良くないから。 絶対それ以外の理由は見つからない。 お花見に行く気力がなくなっていますね。 家に引きこもって2次元に避難していたい。 ずっとダラダラゴロゴロしていたい。 横になって寝ていたい。 生きることがもう作業としか思えない。 何にもしたくない。 早く楽になりたい。 という感情に支配 されまくりです。 病んでるのかな？ 疲れ…
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