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#SLE
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6/10火曜日、小雨。ありがとうハチ。
訪問ありがとうございます SLE歴30年目 Yumiと申します …
2025/06/10 20:47
SLE
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【断捨離】あえての御法度/セルフ縮毛矯正やってみた
あえての御法度 1日1つずつものを手放す試みをしています。これまでに100点以上を手放してきました。 手放すのと同時に片付けもしています。断捨離をし…
2025/06/10 16:55
【難病】20代~40代が発症ピークの全身性エリテマトーデス(SLE)
話題のNHKドラマ主人公の膠原病 20代~40代が発症ピークの全身性エリテマトーデス(SLE)Designed by Keisuke 全身性エリ…
2025/06/10 16:15
恐怖を感じる痛みとは…/今日の写真/好きなロックの曲
今日の写真・リキュウバイ 今日のカメラ写真は、リキュウバイ(利休梅)です。お花の時期は、4~5月で、写真は3月末頃です。 純白の花が美しい 名前に…
2025/06/09 17:25
5/23木曜日、晴れ。
2025/06/09 10:10
5/26月曜日、くもり
2025/06/09 10:09
5/27火曜日、晴れ。私の日常。
5/29木曜日、雨。
5/30金曜日。障害者就労・生活支援センター3回目。
6/4水曜日、晴れ。らっきょうの塩漬けなど。
2025/06/09 10:08
6/6金曜日。過去一効果を感じたシャンプーを4ヶ月使ってみて。
6/8 日曜日、小雨。
【断捨離】写真で綴る手放すもの(126/365)
【断捨離】写真で綴る手放すもの(126/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
2025/06/08 17:00
かぶれる関節とかぶれない関節/主婦のずぼらなお昼ご飯
主婦のずぼらなお昼ご飯 こんにちは。6月最初の週末をいかがお過ごしでしょうか。 食事は一応1日三食摂ります。が、特に平日のお昼は、ちゃんと食べると太…
2025/06/07 16:43
【断捨離】約100点捨ててみて変わらないことと変わったこと/今日の写真
今日の写真・ラグラス 今日のカメラ写真は、おそらく「ラグラス」です。 ふわふわして可愛い♡ ラグラスは「野ウサギのしっぽ」という意味で、和名が「…
2025/06/06 17:03
夏になると出てくる症状/6月5日の日常/今日の写真
今日の写真ユーホルビア・カラキアス 今日の写真は、「ユーフォルビア・カラキアス」です。 実際のお花は中心部のみらしい 杯状花序と呼ばれる花を包む苞…
2025/06/05 17:34
【難病】受給者証更新手続きに関連して失敗したこと/#今日のおやつはこれ
#今日のおやつはこれ まずは今日のおやつはこれ。 「生のとき」です。 冷すか常温か迷う… テレビの特集を見て買いました。「食感が新しい」とのことでし…
2025/06/04 16:44
6月の予定/6月3日の日常/今日の写真
今日の写真・ミヤコワスレ 今日のカメラ写真は、「ミヤコワスレ」です。 濃い紫色が美しいキク科のお花です お花の時期は春から6月頃までなので、関東では…
2025/06/03 16:57
5/31土曜日。おにぎり。
2025/06/03 08:30
”2/22 入籍12年目と元野良猫ハチのこれからの生き方について”
6/2 月曜日。梅仕事。
2025/06/03 08:29
【難病】特定医療費受給者証の更新書類の準備/夢か現か確かめたこと/今日の写真
今日の写真・ローゼンセマム 今日のカメラ写真は、「ローゼンセマム」です(ピントがちょっとどっか行ったけど…)。 咲き始めの頃そろそろお花もおわりです…
2025/06/02 17:00
【断捨離】写真で綴る手放すもの(119/365)
【断捨離】写真で綴る手放すもの(119/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
2025/06/01 16:50
五月病は今日で終わりにしたい/今日の写真
今日の写真・マーガレット 今日のカメラ写真は、マーガレットです。 いつ見ても可愛いマーガレット♡ 秋から春まで長く咲く花です。 中心が黄色で花びら…
2025/05/31 16:46
【難病】臨床調査個人票届く/今日の写真
今日の写真・ヒカゲツツジ 今日のカメラ写真は、「ヒカゲツツジ」なのかな・・・?お花はわりと小さめで、今年の4月頃の写真です。 初めて見たかも… …
2025/05/30 17:17
お薬手帳の重み(物理的)/今日の写真/おまけ・私の頭の中を占拠するもの
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、「今日」iPhoneで撮った紫陽花です。咲き始めなので、若々しい雰囲気です。 パウダーブルーの紫陽花 満開の房もあ…
2025/05/29 17:12
【体調不良】「両方」は難しいわけよ/今日の写真
今日の写真・プリムラ 今日の写真も引き続きプリムラです。こちらはバイカラーというのでしょうか? ややトリミングありマクロレンズがあったなら… 段咲き…
2025/05/28 17:01
咳止め薬を買って身構えていたら…/今日の写真
今日の写真・プリムラ 今日のカメラ写真は、昨日に引き続きプリムラです。こちらはピンクですね。 よい香りがするらしいですが確認できず今に至る… 以前…
2025/05/27 16:52
【難病】臨床調査個人票の依頼/「旅行はどこに行っても同じ」説/今日の写真
今日の写真・プリムラ 今日の写真は「プリムラ」の白です。 4月頃までの開花なので、関東ではまた来年です。 真っ白な花びらが目を惹きます プリムラは…
2025/05/26 16:47
【断捨離】写真で綴る手放すもの(112/365)
【断捨離】写真で綴る手放すもの(112/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
2025/05/25 16:45
今月の薬(膠原病内科)/【オタク系】驚愕のバックミラー
今月の薬(膠原病内科) 今月のお薬はいつもと変わらずでした。 2ヶ月分です 余っているものは調節していただいて終了です。 処方せんは帰宅後にアプ…
2025/05/24 16:57
【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない/日持ちしないという理由で朝に食べたもの
日持ちしないという理由で朝に食べたもの今日の朝食のミスド。昨夜の夫のお土産で、日持ちしないので朝頂くことに 手前のはほうじ茶フレーバー どれも美味し…
2025/05/23 17:12
5月23日は難病の日
5月23日は「難病の日」Designed by Keisuke 毎年5月23日は「難病の日」です。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とする…
2025/05/23 16:19
今月の膠原病内科/今日の写真
今日の写真・ビデンス 今日のカメラ写真は季節違いなのですが…調べたところ「ビデンス」かな?と(違ったらすみません)。今年の1月末頃の写真です。 濃い目…
2025/05/22 17:45
最近の微妙な体調不良/嬉しいよりも驚いたのは…
嬉しいよりも驚いたのは… こんにちは。 今日、ご近所で紫陽花が咲き始めているのを見ました。 鮮やかなブルー♡iPhoneで撮りました まだ5月も中旬…
2025/05/21 16:47
【膠原病】NHKドラマで話題にのぼる膠原病
NHKで膠原病に罹患している主人公のドラマがあるそうですね。私は見ていないのでわかりかねるのですが、それにあやかって膠原病に関する記事をいくつか見かけ…
2025/05/21 16:46
「なんとなく美容院に行った風」セルフカット
こんにちは。 先日、約1年ぶりにセルフカットをしました。肩甲骨の下あたりまで伸びた髪を12~13センチほどばっさりカットしました。 美容院は、主に膝と股…
2025/05/20 17:02
【難病】難病・希少疾患の治療を阻むもの
難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」Designed by Keisuke 難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」 難病・希少疾患に特化した治療…
2025/05/20 16:22
それなりに健康でいられればいいかなと思うこと/今日の写真
今日の写真・シャリンバイ 今日の写真は、シャリンバイです。 先日、白のシャリンバイを載せましたが、こちらはピンクの花で、区別する場合は「ベニバナシャリン…
2025/05/19 17:12
【治験】血液型なしの人工赤血球製剤実用化へ
血液型なしの人工赤血球製剤実用化へDesigned by Keisuke 血液型なしの人工赤血球製剤が開発され、実用化へ向けての治験が進行中とのこと…
2025/05/19 16:31
【断捨離】写真で綴る手放すもの(105/365)
【断捨離】写真で綴る手放すもの(105/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
2025/05/18 16:48
治癒までに3週間…/腎機能と高血圧対策
治癒までに3週間… こんにちは。 GW前半に引いた風邪がようやく治ったようです。約3週間かかりました。 春から夏にかけては毎年風邪を引きます。おそらく気…
2025/05/17 16:50
難病・疾病団体協議会が難病者対策を求め請願署名を提出
難病・疾病団体協議会が、難病者対策を求め請願署名を提出Designed by Keisuke 日本難病・疾病団体協議会(JPA)が、難病患者らが安心…
2025/05/17 16:20
眼科外来・検査その2「ラスボス」/今日の写真
今日の写真・シャリンバイ 今日のカメラ写真は「シャリンバイ」です。漢字では「車輪梅」だそう。 梅に似た白い花を咲かせることや小枝が車輪のように出ているこ…
2025/05/16 16:59
今朝キッチンで燃えたのは…/免疫抑制剤を休薬した結果
今朝キッチンで燃えたのは… こんにちは。 今朝、自分だけが慌てた出来事がありました。プチボヤ騒ぎです。 朝、夫のお昼用におにぎりを握りました。粗熱をと…
2025/05/15 16:57
薬の失敗と結局何が奏効したのかは謎/今日の写真
今日の写真・エゴノキ 今日のカメラ写真は、「エゴノキ」です。 初めて見たときは、あまりの可愛さに衝撃を受けました。 花はもちろん蕾も可愛い♡ 花は…
2025/05/14 17:00
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会
全身性エリテマトーデス(SLE)などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会Designed by Keisuke 2025年6月22日に、全身性エリテマト…
2025/05/14 16:58
時は戻り先週末・・・/今日の写真
今日の写真・ハコネウツギ 今日の写真は「ハコネウツギ」です。iPhoneで撮りました。 「漏斗」に似た形の花 名前に「ハコネ」の文字があるので箱…
2025/05/13 16:50
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
SLE啓発サイトとLINEアカウントの連携により情報提供を拡充Designed by Keisuke アストラゼネカ株式会社は、全身性エリテマトーデス…
2025/05/13 16:49
【難病】緊急入院で案内された病室/今日の写真
今日の写真・スパニッシュブルーベル 今日のカメラ写真は、スパニッシュブルーベルです。イングリッシュブルーベルと区別があまり付かなくて、違っていたらすみま…
2025/05/12 16:52
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