今日の写真・ブラシの木今日のカメラ写真は、ブラシの木です。水筒を洗う時のブラシに似ています。 3年前くらいのものです。 小さ目のブラシ… 近年、木が…
SLE（全身性エリテマトーデス）のや、ITP(托鉢性血小板減少性紫斑病)の治療、股関節人工関節置換術までの経過、日々の暮らしについてゆるっと書いてみます。
今日の写真・マーガレット 今日のカメラ写真は、マーガレットです。 いつ見ても可愛いマーガレット♡ 秋から春まで長く咲く花です。 中心が黄色で花びら…
今日の写真・ヒカゲツツジ 今日のカメラ写真は、「ヒカゲツツジ」なのかな･･･？お花はわりと小さめで、今年の4月頃の写真です。 初めて見たかも… …
お薬手帳の重み（物理的）／今日の写真／おまけ・私の頭の中を占拠するもの
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、「今日」iPhoneで撮った紫陽花です。咲き始めなので、若々しい雰囲気です。 パウダーブルーの紫陽花 満開の房もあ…
今日の写真・プリムラ 今日の写真も引き続きプリムラです。こちらはバイカラーというのでしょうか？ ややトリミングありマクロレンズがあったなら… 段咲き…
今日の写真・プリムラ 今日のカメラ写真は、昨日に引き続きプリムラです。こちらはピンクですね。 よい香りがするらしいですが確認できず今に至る… 以前…
【難病】臨床調査個人票の依頼／「旅行はどこに行っても同じ」説／今日の写真
今日の写真・プリムラ 今日の写真は「プリムラ」の白です。 4月頃までの開花なので、関東ではまた来年です。 真っ白な花びらが目を惹きます プリムラは…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（112/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
今月の薬(膠原病内科) 今月のお薬はいつもと変わらずでした。 2ヶ月分です 余っているものは調節していただいて終了です。 処方せんは帰宅後にアプ…
【主婦】家事を放棄しても消えてなくなるわけではない／日持ちしないという理由で朝に食べたもの
日持ちしないという理由で朝に食べたもの今日の朝食のミスド。昨夜の夫のお土産で、日持ちしないので朝頂くことに 手前のはほうじ茶フレーバー どれも美味し…
5月23日は「難病の日」Designed by Keisuke 毎年5月23日は「難病の日」です。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とする…
今日の写真・ビデンス 今日のカメラ写真は季節違いなのですが…調べたところ「ビデンス」かな？と（違ったらすみません）。今年の1月末頃の写真です。 濃い目…
嬉しいよりも驚いたのは… こんにちは。 今日、ご近所で紫陽花が咲き始めているのを見ました。 鮮やかなブルー♡iPhoneで撮りました まだ5月も中旬…
NHKで膠原病に罹患している主人公のドラマがあるそうですね。私は見ていないのでわかりかねるのですが、それにあやかって膠原病に関する記事をいくつか見かけ…
こんにちは。 先日、約1年ぶりにセルフカットをしました。肩甲骨の下あたりまで伸びた髪を12～13センチほどばっさりカットしました。 美容院は、主に膝と股…
難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」Designed by Keisuke 難病・希少疾患の治療を阻む「診断ラグ」 難病・希少疾患に特化した治療…
今日の写真・シャリンバイ 今日の写真は、シャリンバイです。 先日、白のシャリンバイを載せましたが、こちらはピンクの花で、区別する場合は「ベニバナシャリン…
血液型なしの人工赤血球製剤実用化へDesigned by Keisuke 血液型なしの人工赤血球製剤が開発され、実用化へ向けての治験が進行中とのこと…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（105/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
治癒までに3週間… こんにちは。 GW前半に引いた風邪がようやく治ったようです。約3週間かかりました。 春から夏にかけては毎年風邪を引きます。おそらく気…
難病・疾病団体協議会が、難病者対策を求め請願署名を提出Designed by Keisuke 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が、難病患者らが安心…
今日の写真・シャリンバイ 今日のカメラ写真は「シャリンバイ」です。漢字では「車輪梅」だそう。 梅に似た白い花を咲かせることや小枝が車輪のように出ているこ…
今朝キッチンで燃えたのは… こんにちは。 今朝、自分だけが慌てた出来事がありました。プチボヤ騒ぎです。 朝、夫のお昼用におにぎりを握りました。粗熱をと…
今日の写真・エゴノキ 今日のカメラ写真は、「エゴノキ」です。 初めて見たときは、あまりの可愛さに衝撃を受けました。 花はもちろん蕾も可愛い♡ 花は…
【難病】全身性エリテマトーデス（SLE）などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会
全身性エリテマトーデス（SLE）などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会Designed by Keisuke 2025年6月22日に、全身性エリテマト…
今日の写真・ハコネウツギ 今日の写真は「ハコネウツギ」です。iPhoneで撮りました。 「漏斗」に似た形の花 名前に「ハコネ」の文字があるので箱…
【難病】全身性エリテマトーデス（SLE）の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
SLE啓発サイトとLINEアカウントの連携により情報提供を拡充Designed by Keisuke アストラゼネカ株式会社は、全身性エリテマトーデス…
今日の写真・スパニッシュブルーベル 今日のカメラ写真は、スパニッシュブルーベルです。イングリッシュブルーベルと区別があまり付かなくて、違っていたらすみま…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（98/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
5月10日は「世界ループスデー」（World Lupus Day）。難病である「全身性エリテマトーデス」（SLE）の啓発を行う日です。SLEは、海外では…
こんにちは。今日もかんたん投稿です 今日の写真・モッコウバラ 今日のカメラ写真は「モッコウバラ」です。2年前の写真なので以前にも載せたことがあった…
「高額療養費制度」見直し 専門委員会を新設し検討へ Designed by Keisuke 「高額療養費制度」は紆余曲折を経て、新たに厚生労働省が設…
こんにちは。 今日はかんたん投稿＆日常の話題です。 今日の写真・ドウダンツツジ 今日のカメラ写真は、ドウダンツツジです。 白と緑のコントラストがさ…
今日の写真・マーガレット 今日のカメラ写真は、マーガレットです。 満開の花壇 なんとなくピントが合っていなくて、フィルターをかけて誤魔化すいつまでも…
今日の写真・カマツカ 今日の写真は、調べたところによると「カマツカ」ではないかと…でも葉がバラ科のそれではないような… ふわふわ感のあるお花 花の名…
前々からブログについて気になっていたことがあります。どうもGoogle等の検索で自分のブログの記事がヒットし、読まれているようなのです（先日、同じよう…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（91/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分し…
今日の写真・ラベンダー 今日の写真は、AIによるとラベンダーです。デジカメで撮影しました。 さわやかな雰囲気のラベンダー 青みがかったパープル…
【難病】特定医療費受給者証の更新書類／連休の予定／今日の写真
今日の写真・3段グリーン 今日の写真は3段グリーン。…といってもゴルフではありません。 では、何かというと、三色のグリーンの生垣です。 グリーングラ…
今日の写真・つつじ 今日の写真は、ピンクのつつじです。昨日iPhoneで撮りました。 満開のピンクのつつじ ひらひらの花が可愛い つつじを見て思…
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今日の写真・ブラシの木今日のカメラ写真は、ブラシの木です。水筒を洗う時のブラシに似ています。 3年前くらいのものです。 小さ目のブラシ… 近年、木が…
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、紫陽花です。3年前、デジカメで撮ったもの。 たぶん、1枚目がご近所、2，3枚目は銀座の街路樹だったと思います。 …
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、お昼頃に撮った紫陽花です。iPhoneです。近所のスーパーに買い物に行ったついでに撮りました。 先週はまだ…
難病者支援団体の活動レポートが掲載されていました。 病気じゃなく“人”を見る社会へ！難病や障がいへの「偏見」を考える交流会レポートを公開～6月28日…
買い替えたいのに買い替えられないもの 買い替えたいのに買い替えられないものがあります。旅行用のキャリーバッグです。もう30年ほど使い続けています …
支援団体が見る難病者の就業Designed by Keisuke 難病者の支援を行う団体のサイトに、難病者の就労に関する記事がありました。 難…
今日の写真 今日のカメラ写真は、ラナンキュラス・ラックスです（春のお花）。以前にも載せたことがありました。 トリミングありです 別のカットもあった…
OTC類似薬の見直し案「骨太の方針」に盛り込まれるDesigned by Keisuke 6月13日の閣議決定で、「OTC類似薬の保険給付のあ…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（133/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
最近ひどいアレルギー こんにちは。 最近、夏の花粉が飛んでいるようでアレルギーの症状が出ています。要するに花粉症です。 もともと花粉症になったきっかけ…
今日の写真・ツルニチニチソウ 今日のカメラ写真は、AIによると「ツルニチニチソウ」です。お花の時期は5月上旬ころまでなので、今年はもう終わりですね。…
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、撮れたての紫陽花です。今日のお昼頃にiPhoneで撮りました。 クリームグラデ―ション ブルー～パープル系 ま…
今日の写真 今日のカメラ写真は、調べたところによると「ラナンキュラス・ラックス」かな…今年の4月初旬の写真です。 最初はバラかな、と思ったけど… …
あえての御法度 1日1つずつものを手放す試みをしています。これまでに100点以上を手放してきました。 手放すのと同時に片付けもしています。断捨離をし…
話題のNHKドラマ主人公の膠原病 20代～40代が発症ピークの全身性エリテマトーデス（SLE）Designed by Keisuke 全身性エリ…
今日の写真・リキュウバイ 今日のカメラ写真は、リキュウバイ（利休梅）です。お花の時期は、4～5月で、写真は3月末頃です。 純白の花が美しい 名前に…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（126/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
主婦のずぼらなお昼ご飯 こんにちは。6月最初の週末をいかがお過ごしでしょうか。 食事は一応1日三食摂ります。が、特に平日のお昼は、ちゃんと食べると太…
今日の写真・ラグラス 今日のカメラ写真は、おそらく「ラグラス」です。 ふわふわして可愛い♡ ラグラスは「野ウサギのしっぽ」という意味で、和名が「…
今日の写真ユーホルビア・カラキアス 今日の写真は、「ユーフォルビア・カラキアス」です。 実際のお花は中心部のみらしい 杯状花序と呼ばれる花を包む苞…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。朝からひどい雨でした（関東）。これから帰宅される方はお気をつけくださいね。関東梅雨入りの声はまだ聞いていませんが、そろそろでしょうか。 最近…
トリートメントは、色々なものを試しましたが、やはりこちらがいいようです。 ハホニコ「ラメイプロトメント」ヘアトリートメントです。 天然成分「ヘマ…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 そういえば、今月の膠原病内科外来では点滴を受けたのですが、化学療法室で良かったことと、ちょっとモヤっとしたとがありました。 良かったことは、Wi…
こんにちは。 親しい人や家族などは別として、いまどき、連絡手段が電話ということが嫌で仕方がありません。 電話が鳴ると身構える（笑） かけるほうはいいのです…
最近気になっていることは、2025年の年金制度改正です。私はまだ給付を受ける年齢ではありませんが、改正されれば、厳しい現状になりそうです。 5年に一度の年金制…
こんにちは。 今日も今日とて、家仕事が多かったです。これからの時期、アイロンが辛いです。 先日の話です。そして、どうでもよい話でもあります。 パソコンをして…
今日のおやつはこれ。 まずは、今日（正確には昨日）のおやつはこれ。 ホブソンズのアイスクリームです。久しぶりに頂きましたが、美味しかったです。 夏にな…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
まずは、今日（正確には昨日）のおやつはこれ。 ホイップクッキーシューです。 北海道産直牛乳を使用しているだけあって、ホイップがとても美味しいです。カスタ…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
まずは、今日のおやつはこれ。フレンチクルーラーです。 それほど甘すぎず、ただ少々ぱさぱさした食感。でも、コーヒーと合わせたので、美味しくいただきました。…
まずは、今日のおやつはこれ。「北海道ソフトのシュークリーム」です。 チョコ+ミルクのクリームで美味しかったです。 やめてよかったと思うことは？▼本…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 まだ梅雨入り前だというのに、台風1号が発生したとか…今週は外出の予定があるので、雨が降るのは少々困ります。 あまり歩かないけどレインシューズは必…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
![[別館記事更新] 岡山 えびめし](https://img.blogmura.com/sites/1024049/post-images/72267818.webp/crop/120x120)
