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転校活動その3

市立小学校の支援級に入学した慶でしたが、ミキサー食しか食べられない慶に対して、普通食以外の給食が提供できないなどの理由から、特別支援学校に転校する手続きを始めました。 まず市の教育委員会の就学相談担当者に転校を希望する旨申し出て、特別支援学校の担当者とも面談します。 それから小児科の主治医に「意見書」を書いてもらい、県の教育委員会に提出しました。 小児科の先生は元々、慶は特別支援学校に行った方が良いという意見だったので、快く意見書を書いてくれました。 内容は、慶は、歩行が不安定で階段の昇降ができないのでスロープが必要であること、普通食が食べられないので能力に合わせた離乳食を給食として提供しても…

2022/09/15 09:59

転校活動その1

市内に特別支援学校ができるまでの繋ぎのつもりで入った市立小学校でしたが、素晴らしい先生方のおかげで思いの外居心地が良く、焦って転校しなくても良いかなと思っていた一年生の秋、これはなるべく早く特別支援学校に移らなくては、と思う出来事が起こりました。 ただ一度だけ、数分のことですが、慶が教室から脱走して先生が完全に慶の姿を見失ってしまったことです。支援級の教室は、2つの部屋の間仕切りを開放して一つの部屋をお勉強用、もう一つの部屋を食事とリラックス(クールダウン)用という感じで使っていて、慶は1人でリラックス部屋のトランポリンの上で寛いだりすることも多かったようです。先生がお勉強部屋の方に慶がいない…

2022/09/15 09:57

特別支援学校が開校

慶が小学校に入学する年は、特別支援学校(養護学校)への入学はとても狭き門で、「よっぽどじゃなければ市立小学校の支援級にして欲しい」と教育委員会から言われるような状況でした。 就学相談をしている時には、療育手帳A1(知的障害最重度)で歩行は不安定、摂食障害まである慶が「よっぽど」じゃないなら誰が入れるのよ？と思っていましたが、慶が入学する時には古くて遠い特別支援学校しかなく、市内に新しい支援学校ができることは決まっているものの、まだ開校しないから、とにかく1年間は古い特別支援学校に通わせるか、市立小学校の支援級に行くかを決めなくてはいけませんでした。 古い特別支援学校にはエレベーターもスロープも…

2022/09/15 09:56

ついに克服！スプーン拒否

生後半年くらいには普通に離乳食を食べ始めたのに、なぜか本来離乳完了期のはずの1歳半から2歳くらいに哺乳瓶に執着して離乳食を完全拒否するようになってしまった慶。 児童相談所の保健師さん、療育園の先生、小児科の先生、摂食相談の歯医者さん等たくさんの方々のお知恵とお力を借りての長い闘いになりましたが、小学校1年生の時にリハビリ病院に入院して集中的に訓練し、ついにスプーンで食事をしてくれるようになりました。 入院中には小学校の担任の先生も何度も病院に足を運んでくれて、「私からでも食べてくれるかしら？」と食事介助をしてくれたりしました。 退院後はまた家の近くの市立小学校の支援級に戻り、給食の時間に私がミ…

2022/09/14 23:51

摂食障害で入院 椅子は来なかったけど退院

リハビリ病院に入院してミキサー食を食べられるようになった慶。一時帰宅して家で食事をさせてみると、以前のようなスプーン拒否ではないけれど、落ち着いて座らずに遊び歩いてしまいます。これがまた離乳食拒否につながってしまうのではないかと心配だった私は、病院を通じてクッションチェアを買おうと発注してもらい、届くのを待っていましたが、1週間くらいで入荷するよと言われていたものが2週間しても届かなかったので、諦めて退院することにしました。 作業療法の先生が、写真のようなテーブルと椅子なら手配できるかも…とカタログを見せてくれたりしましたが、これは、慶を抱きあげて、今座っているところに足先から入れないと座らせ…

2022/09/14 23:51

摂食障害で入院 外泊で洗い出された問題点

慶が、ミキサー食であればどんな料理でも食べられるようになってきたので、リハビリ病院の小児科の先生から、そろそろ退院しても良いけれど、その前に一度外泊として家に帰って、家でもミキサー食を食べられるか、環境が変わって困ることがないか確認してみてはどうか、と提案があり、私は栄養科の栄養士さんからミキサー食の作り方を教わって、慶と共に自宅に帰りました。 慶は普通の食事の経験がなく、ミキサー食の見た目やメニューにうるさいことは言わないので、食事作りは思ったより簡単でした。たとえば挽肉と玉ねぎを塩少々で炒めてミキサーにかけ、とろみをつけたところにケチャップをちょっと乗せて「ハンバーグ」と称してもOKでしょ…

2022/09/14 23:50

摂食障害 食べた！ミキサー食

慶はリハビリ病院のお粥を食べられるようになり、次は、「ミキサー食」を食べることになりました。 ミキサー食は、料理に水分を足してミキサーにかけ、とろみをつけたもので、味は元の料理とほぼ変わりません。 私は、水っぽくて美味しくないんじゃないの？と思っていましたが、生姜焼きを試食させてもらってびっくり！当たり前ですが、普通に食事ができる私達が食べたら噛みごたえがなくて物足りないものですが、味はしっかり生姜焼きで、病院では見た目も美しく盛り付けが工夫されていました。 慶はここに至ってもまだ一口目は口に入れるのを嫌がりましたが、近くにいる看護師さんを呼んで軽く頭を抑えて貰えば食べるので、毎日ミキサー食を…

2022/09/14 23:50

カレーを食べて、イヒヒヒヒ！

病院のお粥に慣れて、最初の一口さえ口に入ればある程度の量食べられるね、となった頃、今日は病院のお昼ご飯のメニューがカレーなので、お粥にカレーをかけて食べてみましょうとSTの先生が小学生用の「ミキサー食」を持ってきてくれました。カレーは、具材をミキサーにかけて滑らかにした上でむせないようにとろみがつけてあり、小学生用だからそんなに辛くはないとのことでした。 これをお粥にかけて慶の口に入れてみると、慶はカレーを口に入れたまま大笑いし始めました。イヒヒヒヒ！ウヒヒヒヒヒ！と笑って笑って、ヒーヒーしています。ものを口に入れたままそんなに笑ったらむせちゃうよーと出させようとしたら、出すのが嫌だったらしく…

2022/09/14 23:49

摂食障害で入院 ミルク以外にステップアップ

哺乳瓶のミルクしか受け付けなかった慶に、とろみをつけたミルクを飲ませ、それをスプーンで食べさせて…と訓練を進め、とろみをつけたミルクをお皿にあけて、お皿からスプーンで食べさせられるところまでたどり着きました。 私はもう感激で、ここまでできれば退院してもいいんじゃないの！？と思いましたが、STの先生は、いやいやこんなもんじゃない、慶くんはもっとできるはず！と言うのでミルク以外の食事にステップアップすることになりました。 まずは、とろみミルクと並行して、病院のなめらかなお粥を食べさせることにしましたが、味がないと食べないだろうから私が適当に味付けするようにと先生から指令が出て、お醤油や、ふりかけの…

2022/09/14 23:49

入院生活 OTと支援級の先生

慶はリハビリ病院に入院中、 ST(言語療法)、OT(作業療法)、PT(歩行訓練)を受けさせてもらって、それぞれの先生に馴染んでいきました。PTは先生が全力で遊んでくれるので、先生に会うと期待に目を輝かせて、抱っこしてー！という感じで近づいていきます。STは、スプーンの練習の時に顔を押さえられるので、この人の言うことは聞かなきゃダメらしいとわかってきたようでした。 OTは先生のことが大好きなようで、「自分、普段こういうのはやらないんですけど、先生がやれとおっしゃるならやるっす、よろこんで！」って感じで私も初めて見るような熱心さで訓練に取り組みました。 いつもわからないフリしてるだけで、言葉通じて…

2022/09/14 23:48

入院生活 山籠り

慶の摂食障害で入院した時は、私は毎日家に帰れるつもりでいたものが、慶の自傷が酷く、急に私も付き添い入院することになって、自分の物は着替えとスマホ、現金少々を用意するのが精一杯でした。 病院での私の生活の場は、慶のベッドの隣に置かれた折り畳み簡易ベッドで、食事は地下の職員や外来者向けの食堂と院内の売店で売っているもの。入浴は週2日付き添いが浴室を使って良い時間があったので、その時にシャワーを浴び、そうやっていいよと担当看護師さんが教えてくれたので、歯磨き用の流しの蛇口の下に頭を突っ込んで毎日洗髪((流しに髪の毛が残ると気持ち悪いので拾って捨てていました)消灯後カーテンを閉めて体拭きシートで身体を…

2022/09/14 23:48

摂食障害 STさんの秘策 その3

慶が小学校1年生の夏、哺乳瓶のミルクからしか栄養も水分も摂れない摂食障害克服のため、入院した話の続きです。 ST(言語聴覚士)の先生の指示で、哺乳瓶の中身にとろみをつけて飲ませる、哺乳瓶の飲み口を変えるという課題をクリアしました。 これは、慶がよく慣れて落ち着ける場所になっていた病室のベッドで行いましたが、クリアできた後数日、同じ物を食堂でも飲んでみる、ということもしました。 そして次の訓練で、やっと私にもここまでの訓練の意図がわかります。 とろみをつけた哺乳瓶の中身をスプーンで食べる訓練に入ったのです。 これまで同様、エンシュアリキッドを哺乳瓶に入れる様子をよく慶に見せ、コッソリとろみをつけ…

2022/09/14 23:47

入院生活 ナースステーションが怖い

慶が入院した当日の夜だと思いますが、 消灯後慶が寝てくれずにゴソゴソしていると、看護師さんが来て、他のお子さんの迷惑になるから、ちょっと部屋を出ましょうかと、慶のいるベッドを部屋の入り口付近の廊下に転がして行きました。 そこには既に「ママー」と泣いているお子さんがいて、ああ、ここは寝ない子の定位置なのかと、私も慶のそばに座っていました。 慶はまだ眠くないだけなのでおもちゃをいじったり指をしゃぶったりしておとなしくしていました。 移動してから30分も経たないうちに慶の担当看護師さんが来て、ナースステーションで見ますから、お母さん寝てください、とパーっと慶のベッドを転がして行ってしまいました。 慶…

2022/09/14 23:46

入院中の日常生活 睡眠

入院中の病室はもちろん大部屋で、同室のお子さんたちがいました。 ポータブルDVDの持ち込みOKでしたので、お気に入りのアンパンマン映画を厳選して持ち込み、自由時間に小さな音でかけていました。同室のお子さんにはDSを持って来て遊んでいる子もいました。 食事はきちんと着替えて自分で入院患者用の食堂まで行って食べます。 小児科の子供達も成人の患者さんもここでご飯を食べるので、仲良くなっている方々もいました。 入院初日には慶の分の小学生用普通食が出てきてしまって、看護師さんにうちの子摂食障害で入院したから食べられないんですよーと言ったらまあ！連絡が行き届いてなくてごめんなさいねーもったいないからお母さ…

2022/09/14 23:45

摂食障害 STさんの秘策その2

哺乳瓶のミルクでしか栄養も水分も摂取できない慶のために、ST(言語聴覚士)の先生が考えてくれた秘策は、「ミルクにとろみをつける」でした。 この課題は難なくクリアできて、次の課題が出ます。 今度は「哺乳瓶の飲み口を変えてみる」でした。 いつもの哺乳瓶の飲み口をこの「マグマグ」用の白いのに変えてみようということです。 これは以前自宅でも、マグマグでミルクを飲むところまではできたことがありましたが、哺乳瓶よりも受け入れが悪く、ゆっくり慣らさないと常用できなそうでしたので、継続的に練習はさせませんでした。 慶の執着がマグマグに移って結局ミルクしか飲まないのでは問題の根本的な解決にならないし、マグマグの…

2022/09/14 23:42

転校活動その2

小学校に入学した時、慶は哺乳瓶のミルクでしか栄養も水分も摂取できませんでした。これは解決しなくてはいけない大変な問題でしたが、面倒を見る立場からすると食事を調理したり食べるのを介助する必要がなく、手間のかからない状態でした。 それが、リハビリ病院に入院してミキサー食を食べられるようになったので、私が毎日ミキサー食を作って給食の時間に持って行き、支援級の教室で食べさせるようになりました。これに慣れてくると、支援級の担任の先生から、お母さんも毎日大変だろうから、ミキサー食はレトルトの介護食にして、先生が食事の介助をしたい、合わせて当日の給食にシチューやゼリーなど慶が食べられそうなものがあったら、先…

2022/09/14 23:39

リハビリ病院での生活 学校

慶はこの年の4月に市立小学校に入学したばかりでしたが、夏休み中最低でも1カ月は入院するということで、病院内に院内学級を持つ、県立養護学校に転入することになりました。 退院したらもちろん元の市立小学校に戻るのですが、この手続きを支援学級の担任の先生に頼んだら、「え…寂しいです。いやです。」とか言って泣きベソかいちゃうのでびっくりしました。普通、よく決心しましたねとか、がんばって下さいとか言うところだと思うんですが、この先生は、本当に支援級の子供達のことが好きで好きで、これが嘘いつわりのない気持ちでして…。実際、このあと2カ月に渡った入院期間中、山の中の何もない所まで週1回以上のペースで慶に会いに…

2022/09/12 20:13

リハビリ病院での生活 訓練

リハビリ病院は、本来慶のような先天性の障害は受け入れていないので、慶は摂食障害克服のためのST(言語療法)以外は受けられないはずなのですが、 小児科の先生がオーダーしてくれたようで、歩行訓練と作業療法、心理の時間が割り振られました。朝、看護師さんが「歌間さんは今日10時からPT(歩行訓練)、13時からOT(作業療法)でーす」という風に教えてくれるのでその時間に訓練室に行きます。 本当は要らないんだけど、対象外なんだけどーと言われつつ訓練や相談のオーダーが入っていて、一度受けると次から本来の対象者と同じようにルーティンに組み込まれるのは病院あるあるです。 特にPTは、歩ける子は対象外なので、二重…

2022/09/12 20:12

摂食障害で入院 STさんの秘策

リハビリ病院に親子で入院し、ST(言語聴覚士)の先生の元、離乳食を食べる練習をします。 決まった哺乳瓶から決まったものを飲むだけで他のものは受け付けない慶に、最初に課された訓練は、哺乳瓶はそのままで、中身のエンシュアリキッドにとろみをつけることでした。 入院中、飲み慣れたエンシュアリキッドを処方してもらえたので、まずこれを慶に良く見せながら哺乳瓶に入れ、その後コッソリとろみ剤を入れてトロトロにしました。 これを慶に手渡すと、シメシメ。飲みます。 哺乳瓶にとろみのあるものを入れたら吸うのが大変じゃないかと思いましたが、もう小学校1年生だった上に哺乳瓶歴の長い慶は難なく中身を飲むことができました。…

2022/09/12 20:11

慶の歯医者さん

リハビリ病院に入院して、まずSTの先生に慶の哺乳瓶への執着とスプーン拒否について説明した後、STさんと訓練を始める前に、歯医者さんにも確認しておいてもらいましょうということで、院内の歯医者さんにも一度診てもらいました。 慶のように「お口あーん」が通じない子を診察する時は こういう風に網で台に固定して開口器などを使います。歯科治療の時はこれでしていますが、摂食相談ではミルクを飲んでいる様子を見せるだけでした。 この時は入院して今まで食べてこなかった食べ物を食べさせようという訓練だからか、歯医者さんがきっちり口の中を確認しました。 ※写真は、慶が小さい頃、遠くの障害者歯科に通う理由がイマイチわから…

2022/09/12 20:11

摂食障害で母子入院 STの先生

慶が、小学生になっても、哺乳瓶からしか栄養も水分も摂れなかったので、リハビリ病院に入院させてもらって、離乳に向けての特訓をすることになりました。ここで特訓を指導してくれたのはST(言語聴覚士)の先生です。STは口の使い方全般に関わりますから、摂食についても守備範囲ですが、慶はまだ言葉が出ないので、STさんとは言語療法や聴力検査でしか関わったことがありませんでした。 この時慶は決まったブランドの哺乳瓶と飲み口に入った白っぽい飲み物しか口にしないという状態で、 いつもの哺乳瓶で水や果汁を飲ませようとしても、 いつもと違う物でいつものミルクを飲ませようとしても、 どちらも拒否していました。 この哺乳…

2022/09/12 20:10

やっぱり母子入院に

リハビリ病院に入院予約をした時は、夏休み中にリハビリしたい子が多いから、慶の順番が回って来るのは9月か10月になりそうと言われていたので、入院が決まったといってもまだまだ先、と思っていましたのですが、(リハビリ病院初受診は6月)8月のお盆あたりにキャンセルが出たから入れますよ、と電話が来て、急遽入院することになりました。 病棟の先生と顔合わせの時に、こちらはリハビリ病院なので数ヶ月単位で入院するのが普通だけど、慶は特殊な訓練だから1ヶ月の予定で入院して、必要なら入院期間を延ばしてはどうかと提案され、そうすることにします。 そして慶を病室のベッドに乗せてみたら、病院が嫌いな慶はガンガン頭を打ち始…

2022/09/12 20:10

摂食障害克服のためリハ病院へ

慶の離乳食拒否は小学校に入学しても続き、もう離乳が進まないなどというレベルではなく「摂食障害」と呼べるものになっていました。 ごく一時期ヨーグルトやソフトクリームを食べるようになった時がありましたが、風邪をひいて咳がひどくなると吐いてしまうので、少しお休みするとまたスプーン拒否に戻ってしまう…エンシュアリキッドを欲しがっているのにヨーグルトなどを出すと、壁に頭を打ちつける。。。 水分補給も哺乳瓶のミルクからしかできないので、脱水が怖くて、「ミルクやらなければ食べるんじゃないの？」作戦は実行できませんでした。 これはもう、最悪点滴ができるような環境で、ミルクを絶対あげないってやらないとご飯を食べ…

2022/09/12 20:09

家の中でせせらぎが聞こえる

もやもや病から脳梗塞を起こし、脳の血流改善のためにバイパス手術を受けるまでは、手足が痺れることも多く、すぐ眠くなってしまって、自分でも頭の血の巡りが悪いのがわかりました。それでも夫は不在が多く、夜は私とカナメと慶の3人で家にいました。寝室は2階で、私とカナメはここで眠り、慶は1階のリビングを1人で独占し、眠くなったら、床に敷いた柔らかいマットや1人用のトランポリンの上で眠ります。 いつもならカナメが寝付くまで一緒に寝室にいて、一度慶の様子を見にリビングに降りて、おむつを替えたりミルクをあげたりした後、「おやすみチェック」といって、台所のゲートよし、洗面所のドアよし、トイレよし、玄関ゲートよし！…

2022/09/12 20:09

真夜中の訪問者

夜中、子供が寝ているうちにお風呂に入ろうとすると、慶に察知されることがあります。 一緒に入るのでなければ 洗面所のドアのこんな鍵を掛けて、 慶には気付かないふり。 ゆっくり湯船に浸かってスマホをポチポチしていると うわぁ！！！バレたかぁ！ 我が家は至る所に鍵やゲートがあります。 まず、いつも慶がいるリビングから、台所に入れないように夫が鉄柵を作って取り付けました。これは、家の構造上、市販のベビーゲートがつけられず、 夫が木製のゲートを作ろうとしたものの、「木工は苦手」と放棄、鉄なら任せとけ、とえらく物々しい柵を作ってきたので使っています。 お風呂場に通じる洗面所には最初に載せた鍵。 玄関と階段…

2022/09/12 20:03

普通の学校で普通のお子さんと

市立小学校の支援級では、「交流級」というものが決められて、各々授業を受けに行ったり、給食を食べに行ったりします。慶くんはどのくらい交流したいですか？と入学時に聞かれたので、授業や給食に参加させてほかのお子さんに迷惑をかけるなんてとんでもない、ずっと支援級に置いてもらえるのが一番いいけれど、決まりでどうしても交流するなら、音楽や体育の時に隅っこに座らせておいて下さいとお願いしました。 くれぐれもよそのお子さんに慶の世話をさせて、ヨダレをつけてしまったりしないようにともお願いしました。 抱っこで通える学校に入学できただけでも望外の喜びでしたので、よそのお子さんの邪魔になったり嫌われたりしないように…

2022/09/12 20:02

市立小学校の支援級

慶が入学する頃、私の住んでいる市では、市立小学校の支援級がかなり充実していて、看護師常駐の学校もあり、知的障害の重い子の受け入れもしていました。 市の教育委員会はインクルーシブ教育の推進を強調していましたが、特別支援学校(養護学校)が満杯で受け入れの余裕がなかったという事情もあったと思います。 慶を入学させた学校は、ちょうど新校舎を建てたばかりで、支援級の教室は、トイレ、シャワー(!)、水道、洗濯機が教室内に完備されていて、掃き出し窓から外にも出られるようになっていました。 設備ばかりでなく先生方も素晴らしく、担任の先生は、もはや親の私より慶を可愛がってくれているのではないかというくらい手間を…

2022/09/12 20:01

慶の就学相談

慶は療育手帳A1(最重度の知的障害)です。身体障害の手帳は持っていませんが、歩き始めたのは4歳の時で歩行は不安定、階段も昇れません。おまけに哺乳瓶からミルク状のものしか飲まず、食事は一切拒否です。小学校は当然養護学校(今時は特別支援学校と言うところが多い)に行かせようと思っていました。ところが、小学校入学の前年度、養護学校に見学に行くと、かなり条件が悪い… 慶が入るとすれば、知的障害児用の学校しかありませんが、古い上に知的障害はあっても身体は健康な子を受け入れるつもりで作ったらしく、エレベーターは無いし、食事は食堂で普通食のみ。スクールバスも既に希望者多数、遠い子は90分程乗車することになるが…

2022/09/12 20:00

初めまして

初めまして、アップルゆいです！もうすぐ33歳になる人妻です（笑） 現在は母のサポートをしながら今まで憧れていた普通の生活、大きな不安から少し開放されて自分の時…

2022/09/11 21:53

私が小学3年生の時に・・・

私の家族にとって「2つの大きな悲しい出来事」がありました。まず、責任感が強くて真面目だった父が仕事のストレスで体調を崩してしまいました。病院で診てもらった結果…

2022/09/11 21:51

目が離せない弟

弟は、母のお腹の中にいる時からずっと動き回っていたそうですまた、出産の瞬間もずっと動いていたそうです今から考えると、その頃から多動傾向があったのかなー？と母が…

2022/09/11 21:50

慶とカナメの仲

小さい子供は生まれる前の事を覚えていることがあると聞くので、カナメに聞いてみたことがあります。幼稚園に入る少し前だったと思います。「カナメちゃんはどうしてお母さんのところに来てくれたの？」と聞くと、「慶くーん、どこー？って言って来たんだよ。」との返事でした。私の気を引こうと、お母さんが可愛かったからとかなんとか言うかと思ったら、予想外の返事でした。 カナメは小さい頃から慶に本を読んであげたりおむつ替えを手伝ってくれたりしましたが、お姉さんぶってみたい時期なんだろうと好きにさせていました。慶は異性だし、成長と共に嫌がるようになっても良いように、早めにカナメ専用の部屋を用意して、お風呂も入りたい時…

2022/09/10 07:30

ここでならできた！アンパンマンのヘアサロン

慶は抑えられるのが大嫌いです。 小児科で採血する時など、動かないように抑えられる時はワーワー泣きますが、注射針を刺されてからは泣くのを忘れて興味深げに自分の血が吸い上げられて行くのを見ていたりします。ちょっと他の子とツボの違う変わった子です。 なので、髪が伸びても私が切ろうと抑えると嫌がってできないので、試しにアンパンミュージアムのヘアサロンに連れて行ってみました。やはりおとなしくやらせはしないのですが、さすがプロ。言葉通じないのになだめすかして、動きが止まった隙にチョコチョコ切って、動いている時は無理せず待っています。アンパンのDVDを見たり玩具で遊んでいる間にカッコよく切ってくれました。こ…

2022/09/10 07:30

デモデモダッテちゃん

慶の乳幼児健診は憂鬱な場でした。我が子と同じ月齢の健常児達の眩しいほどの成長ぶり。 これはまあ、慶は染色体レベルで違うので落ち込んだりはしませんが、保健師さんとの相談が、完全に健常児基準なので参ってしまいます。 その健診の対象年齢でできているべきことが全然できていないのに保健師さんの相談をスルーするわけにもいかず、大学病院や児童相談所とはつながっているから相談する所には困っていないけど現時点でこういうことはできません、と申告します。 例えば1歳半の健診では自分でコップから水分を飲めるかという項目がありますが、当然できないのでそのように伝えると 保健師さん「お母さんが飲んで見せてあげてはどうです…

2022/09/10 07:22

3歳からの療育

3歳からは幼稚園の代わりに療育に通いました。希望すれば週4日まで通えたのですが、 やはり身体が弱い慶の事、欲張って入れても欠席が増えるだけですから、週2日にしておきました。連れて行く私も出かけた次の日はグッタリ寝ているような虚弱おばさんなので、これが限界でした。 慶は身体障害者手帳は持っていませんが、3歳でもまだ歩いておらず、食事はミルクのみ、低緊張で筋力も弱いので、肢体不自由児のクラスに入れられました。 きょうだい児用の保育もあったので、カナメが幼稚園に入るまでは一緒に連れて行っていました。最初は慶と一緒に療育に参加していましたが、学年が上がると母子分離の時間ができるので、朝の会に参加した後…

2022/09/10 07:21

赤ちゃんに同じビデオをエンドレスで見せていると自閉症になる？？？

慶が赤ちゃんの頃には小児科や健診の会場に「DVDに子育てさせていませんか？同じDVDを何時間も見せていると赤ちゃんが自閉症になりますよ」みたいな小児科学会のポスターが貼ってありましたが、今もあるのかな？ 専門的な事はわかりませんが、我が家でダウン症児と健常児を育てた経験だと 普通の子は同じDVDを何時間も見せようとしても、飽きちゃって見ませんね… DVD以外おもちゃが何もなくても、自分の手足や洋服の紐などそこら辺のものを使って他のことをし始めます。こういう明らかに飽きて他の遊びをしている時に遊んでやりも話しかけもせずにDVDを見せ続けるような育て方をすれば、そりゃ悪影響が出るでしょうが、それは…

2022/09/09 10:36

療育に通い始める

少しでも能力を伸ばしてやりたいと気は焦りましたが、身体が弱い慶は2歳からのんびりと市立の療育施設に通い始めました。2歳の頃は、月に1度か2度、慶が先生に遊んでもらっているうちに親の愚痴を聞いてもらう感じでした。 ダウン症で心疾患もあると分かった頃から定期的に慶の様子を見に来ていた児童相談所の保健師さんは療育開始を機に訪問終了となりました。 ある日訪問してきた保健師さんが、近況報告をしても上の空で壁を眺めているから何かなと思ったら、うちの壁に飾ってある慶が生まれてからの写真をじっと見ていて、私が来るのは今日が最後なんですよと言われました。慶が離乳食を食べなくなって、歯医者さんの摂食相談を紹介して…

2022/09/09 10:35

謎の退行

慶は、ゆっくりながらも心身面で発達して、「あざらし這い」というお尻が持ち上がっていないものではありましたがハイハイしたり、私の後追いをしたり、 「あばばば」や「ダー」「タイタイ」などという喃語も出るようになりました。離乳食もパン粥や潰したバナナ、すり下ろした苺などは美味しそうに食べていましたし、スティックパンを一口大にちぎって置いてあげると自分で手に取って手掴み食べをするまでになっていました。 しかし、1歳半から2歳頃の間に喃語が聞かれなくなり、離乳食も嫌がるようになってしまいました。 ある日突然やらなくなったわけではなく、たまにできるけどだんだん間遠になってついにまったくやらなくなるという感…

2022/09/09 10:34

在宅酸素療法

慶のように心臓の壁に穴が開いている状態で呼吸が苦しいからと酸素を使うと、かえって命を縮めることがあるのだそうです。昔はそれがわかっていなかったので酸素を使ってしまっていたけれど、今は治療法が確立して、手術後なら酸素をどんどん使えるから元気になりますよ！と手術をした外科部長さんが教えてくれました。そこで、手術の傷が癒えて家に帰ってからも酸素を使えるように機器を借りなくてはいけません。私達の時には、電動の酸素生成機か、大きな酸素のタンクを家に置いて、外出する時はそこから小さなタンクに酸素を詰め替えてリュックで背負うタイプのものが選べました。我が家ではタンクを置く方を選びましたが、何にしても鼻の近く…

2022/09/09 10:31

PICU

私の風邪がうつってぐったりとしてしまった慶。入院することになり、病棟に移動すると、慶のベッドの周りにたくさんお医者さんが来て、「お母さんは少し待っていて下さい」と部屋を出されます。一般病棟ではとても無理なので、 ICUに入院してもらいます、と ICUに移動して少し落ち着いてから、「細気管支炎」で呼吸が苦しい状態、原因の菌やウィルスは知られているものは皆調べてみたけれどわかりませんでしたと教えてもらいました。 小児科の ICUは「PICU」という部屋で、面会できるのは両親のみ、祖父母などは廊下の窓から覗いて様子を見られるだけでした。

2022/09/09 10:30

手術を前にして細気管支炎で入院

慶の心臓の手術のスケジュールが決まった頃、私が風邪をひいてしまいました。38度台の熱が続きましたが、熱には強いのであまり気にせず発熱3日目くらいに近所の耳鼻科で薬をもらうも、長引いて血液検査や点滴をするまでになってしまいました。私は点滴を2回ほどしたところで良くなってきたのですが、このタチの悪い風邪を慶にうつしてしまったようで、慶の鼻づまりがひどくなりました。目立った症状は鼻詰まりだけなので、私が通っていた耳鼻科に連れて行って鼻水を吸ってもらったりネブライザーをし、薬をもらってきました。耳鼻科なので聴診器は当てなかったと思います。 その晩、だんだん慶の呼吸が辛く苦しげになってきます。夫は仕事が…

2022/09/09 10:30

心房・心室中隔欠損

慶が生まれたばかりの頃に指摘された心臓の小さな穴は経過観察になっていましたが、待っていても自然に塞がる可能性は低いとのことで、手術が決定しました。心臓から肺に行って酸素をもらってきた血液が、心臓の穴から未処理の血液と混ざってしまい、また肺に送られ…肺の負担が大きくなっていたそうです。病名としては、「心房中隔欠損症」「心室中隔欠損症」「肺高血圧」で、生後5ヶ月で手術する予定で術前検査など準備を進めました。

2022/09/09 10:30

検査、検査、検査、だ！

慶が21トリソミーのダウン症であることが確定してからは、合併症確認のため、検査、検査、検査、でした。中でも印象深かったのはレントゲン撮影です。台の上に寝かせて頭と手を動かないように拘束、さらにネットで身体を台に固定して、台を立てて撮るのです。磔みたいになってしまってかわいそうな感じなのですが、動かないように固定しても寝たまま撮ることはできないらしく、赤ちゃんの頃はずっとこの撮り方でした。 眼科の検査もかわいそうで、クリップでまぶたを固定して目を瞑らないようにしてから目薬をさすのですが、流石の慶もこれには大泣きで、目薬が流れてしまいます。結局、お医者さんが目視で白内障や緑内障を調べるだけで視力は…

2022/09/09 10:29

「ダウンちゃん」ですと？！

出産から9日目、小児科の先生から血液検査その他の結果の説明がありました。 21番染色体が3本ある21トリソミーで、ざっと調べてわかった合併症は心臓に小さな穴があること、片耳が難聴、手の指先に欠損があることでした。心臓の穴は成長と共に自然に塞がることもあるので様子をみましょうという話でした。 私の乏しい経験の中では、ダウン症の方は陽気で人懐こく元気なイメージがあったので、慶がダウン症だというのには驚きました。何かもっと聞いたこともないような病気を言われるような気がしていたのです。 もう一つ驚いたのはお医者さんがダウン症のお子さんや患者さんのことを言う時に「ダウンちゃん」と呼ぶことです。私も夫も身…

2022/09/09 10:29

泣かない赤ちゃん

出産時、明らかに元気がなかった慶は、すぐに小児科に行って診てもらったようです。その日のうちに小児科の先生から内臓に異常がないか、採血をして遺伝子や染色体の検査をして調べて良いか？と話され、血糖値が低いから母乳よりもミルクを与えるように指示がありました。しかしそのミルクもたった5ccが飲みきれずに途中で眠ってしまいます。必要量飲みきれない時は助産師さんを呼んで手伝ってもらわなくてはいけませんでした。 慶はお腹が空いたとかおむつが汚れたとかで泣くことは全くなく、放っておくと何時間でも寝てしまいます。その上「息をするのが上手じゃなくて、うつ伏せ寝させてあげた方が楽そう」と言われてうつ伏せにしていたの…

2022/09/09 10:28

ため息と共に生まれた男の子

慶が生まれたのは2008年の春のことです。 私は妊娠高血圧だったので、大学病院で出産予定でした。 木曜日に出産しようと主治医に言われて、ボチボチ入院の準備をしていた日曜日の夜中、陣痛が来て、血圧が190を超えるまで上がってしまいバタバタと出産することになりました。 痛みが強いと血圧が上がるので、麻酔を使ういわゆる無痛分娩でしたが、それでも分娩中に血圧は210まで上がり、赤ちゃんの心音も弱ってしまいました。 「この一回で出すしかないからしっかりいきんで！」と助産師さんに言われ、はいと答えてうーんと唸ってはみたものの、麻酔で下半身の感覚は全くなく、お腹から出ようとしている赤ちゃんをアシストできてい…

2022/09/09 10:24

重度障害児の将来が不安

我が家の息子たち 長男 12才 自閉症・軽度知的障害・ADHD  特別支援学校の中等部 1年生 次男 11才 小学6年生 三男 10才 自閉症・重度知的障害・…

2022/08/06 08:52

いつまで地獄の夜は続くのか

我が家の息子たち 長男 12才 自閉症・軽度知的障害・ADHD  特別支援学校の中等部 1年生 次男 11才 小学6年生 三男 9才 自閉症・重度知的障害・か…

2022/05/26 10:42

障害者は不幸ではないけれど、不運だ

我が家の息子たち 長男 12才 自閉症・軽度知的障害・ADHD  特別支援学校の中等部 1年生 次男 11才 小学6年生 三男 9才 自閉症・重度知的障害・か…

2022/05/21 10:02

【保存版】当サイトのダウン症関連の記事まとめ

ダウン症のことについて書いた記事をまとめました。 こんな方へおすすめの記事 筆者がダウン症の長男を出産後〜次男出産まで、たくさんの人に支えられながら前を向いた記録（全11話） こんな方へおすすめの記事① こんな方へおすす ...

2022/05/04 19:19