病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい！ 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…
3月の引っ越しシーズン、相見積もりの結果が意外すぎて驚いた件！
早速なんですが、何に驚いたかというと、『相見積もり取ったら、アート引越センターが一番安かった！』ということです。 ビックリします、本当に。 急なんですが、3月に引っ越しをすることになりました。 3月という民族大移動の時期に引っ越しをすることになるので、一体いくらかかるんだろう？ …怖いよ。 そうです、引っ越し代が怖い。 怖いからなかなか見積もりに来てもらうための電話ができない。 金額が出るのが怖い。 いざ電話をかけてみようと思っても、どこにかけたらいいのか悩みます。 そしてまた時間が過ぎる。 さっきからずっとスマホで引っ越し屋さんのWEBサイトを見ている。 あんまり沢山の見積もりを取っても、最…
www.warasato.com とても嬉しいことがありました。 年末にクリスマスカードを送り、返事をくれたハワイ在住の遠い親戚。 この方へ1月に家系図や古い戸籍を送りました。 あ、私の写真も送りました。 それがハワイに届き、彼女の姪（アメリカ在住）に日本から手紙が届いたと連絡がいったそうです。 その姪と私は3年半前から連絡を取り合う仲です。ハワイ在住の親戚をTさんとしましょうか。 Tさんは私から手紙が届き、とても喜んでくれたそうです。 『SO EXCITED!! 』とアメリカ在住の姪が言ってました。 今回送った手紙には、私の携帯番号も書きました。 英語しか話せないTさんと、日本語しか話せない…
実は去年の暮れに遺伝子検査を受けました。 難病の方の遺伝子検査ではなく、私の大好きな先祖に関わる方です。 以前からずっと気になってはいたんですが、なにせ遺伝子検査は高い。 なかなか手が出せずにいました。 それが去年の12月、Amazonはセールか何かやっていたんでしたっけ？ 少しお安くなっていたので、思い切って購入しました。 https://www.amazon.co.jp/s?k=遺伝子検査キット+ルーツ&crid=314UJNOUFVAU&sprefix=遺伝子検査%2Caps%2C167&ref=nb_sb_ss_ts-doa-p_3_5 私が購入したものは説明書も検体の送付先も日本。 …
iPadを GET 私は先週iPadを手に入れiPhoneも新しくし、2年振り位でしょうか、とても快適に過ごしています。 まず、ブログの更新がしやすくなったことは大きいです。 見出しに色をつけたり、カテゴリを整理したりとあれやこれやといじり倒しています。 iPhoneでの講義動画視聴は辛かった 以前にも書いた通り、昨年10月から行政書士の勉強を始めています。 私は『フォーサイト』という通信講座を受講しています。 紙の教材のほかに講義動画がありまして、今まではそれを小さなiPhoneで観ていたんですよ。 それはそれは小さくて、老眼のオトナには辛いものがありました。 Instagramで勉強垢を見…
最近テレビで『大奥』の再放送をやっています。 これが私は大好きで、ついつい見てしまいます。 どのくらい前だか忘れてしまったけれど、明治座で『大奥』をやっていてひとりで観に行ったっけ。 確か浅野ゆう子、野際陽子、安達祐実、中山忍、が出ていたような。 贅沢な時間でした。 大好きなのです。 だからフジテレビが20年ぶりに新しい『大奥』をやると知って喜んだわけです。 期待して木曜日に新『大奥』を観たのですが… 全体的になんというか、かんというか。 少し残念な感じはあるけれど、ナレーションがあの滝山さま！ これは嬉しすぎるサプライズでした。 確か放送まで発表とか無かったんではないでしょうか。 20年前の…
おはようございます。 今日はとても久しぶりに、使いやすいはてなブログの編集画面で入力中です。 2年くらい前からパソコンがほぼ使えなくなり、ずっとiPhoneからの投稿でした。 あの小さい画面からだと使いづらいのです。 昨日やっとiPadを買いました！ そしてiPhoneを新しくしました。 古いiPhoneからのデータ移行もクイックスタートという機能（魔法）で驚くほど簡単。 当たり前ですが、新しいものを買うととても楽しい。 昨日からいじりっぱなしです。 いや快適快適！ 古いiPhoneからのデータ移行が簡単スムーズでびっくり！iPadはオンラインストアで注文したので、自宅に届きました。 数日前か…
安定の不安定は、ちょっとしたきっかけでやってきます。 私の場合、基本的には健康な人、いわゆる『リア充』な人にサラッと言われたごくごく当たり前の言葉、これがトリガーになります。 リア充って言葉、最近はあまり聞かなくなりましたかね。 私も自分をリア充だなと思う時は多いのですが、見せかけのリア充なんでしょう。 ちょっとしたことで簡単にグラグラになります。 さて昨日のトリガー、きっかけは何だったのか？ 昨日は2ヶ月に1度の定期通院日。 そこでドクターに健康診断は受けているか？と聞かれたたことから始まりました。 私は健康診断は受けません。 理由は簡単。 ひとりで行けないから。 そりゃそうだろ、誰かに連れ…
去年の12月、ハワイの遠い親戚へクリスマスカードを送りました。 それ以前に1度手紙を書いて、お返事をもらったことがある91歳の女性です。 私が送ったカード 私と彼女の関係性を説明するとこうです。 私の4代上の捨松さんと、91歳女性の3代上の兵右衛門さんが兄弟になります。 はい、遠いです。 91歳女性の父親がハワイ移民1世です。 ですから、この女性は移民2世になります。 で、この女性は完全な英語ネイティブです。 日本語はできません。 そして私は英語ができません。笑 そんな私達ですが、どうやらこれからも手紙のやり取りを続けることになりそうです。 私は以前からその気満々でいたのですが、先方の気持ちが…
年末に書いたケアマネさんの話。 あの後もスッキリしないわイライラするわで、友人に愚痴ってしまいした。 『ケアマネさんが我が家に訪問するとき、先に同僚が家にいる場合、ピンポン鳴らしてから勝手に玄関ドア開けて入ってこようとする』問題についてです。 いつもはピンポンが鳴って私が玄関ドアを開けてから、ケアマネさんが入ってきます。 彼女が自分でドアを開けて入ってこようとするのは、同じ事業所のスタッフが既に我が家にいる時だけ。 それだけなのだけれど。 「これ以外はねー、申し分のないケアマネさんなの」と私。「気になるのはそこだけなの？」と友人。「99は申し分ない。そこだけ、1だけ。」と私。「夫婦でもそんなの…
私は先月2023年の12月で脊髄小脳変性症と診断されて、丸8年が経ちました。 8年は長いんだけれど、過ぎてみるとほんとにあっという間。 脊髄小脳変性症の診断を受ける少し前から、このブログを始めました。 診断当初は同じ病気の人のブログを読み漁り、病気の対策ではないけれど、これから起きること、自分は何をしたらいいのかの情報を仕入れていました。 それはそれは凄い勢いで読み漁りました。 当時あった恐らく全ての脊髄小脳変性症患者さんのブログを読んだんじゃないかと思います。 診断されたばかりですから気になるのは薬のこと、指定難病の医療症のこと、障害者手帳に患者会のこと。 まぁ、環境整備ですね。 進行性の神…
一昨日は美容室に行き、髪質改善ストレートと白髪染めをしてきました。 今まで白髪染めは市販のものを使い、自分でやっていました。 でも、1年位前からは小さな事故が頻発し、そろそろ自分でやるのは諦める時だなぁと考えていました。 洗面台に染める薬がついたり、コームが手から落ちたりと、まぁあちこち汚れます。 そういう訳でお金は掛かるけれど、美容師さんにやってもらったほうが綺麗だし安心だしで、前回からお願いしています。 お陰で今回もとても綺麗にしていただいて、大満足でした。 私は白髪染めだけでなく美容室に行くこと自体を、過去に何度も諦めかけています。 諦めるというよりは『手放す』という表現のほうがピッタリ…
年明けからいろんなことが起きるな、と思ったのは阪神淡路大震災があった年。 その後の3月に地下鉄サリン。何という年なんだろうと思ったのだけど、今回は文字通り年明けからだ。 元日の夕方にはお正月気分は吹き飛んだ。 私は地震の影響も受けない場所で、口を半開きにしてテレビを観ています。 これが私の現状です。個人のブログであれこれ書いても嘘っぽくなるので、これ以上はやめましょうか。
こんな話題はクリスマスイブに書く話ではないのかもしれないが… 気になり出したら止まらないもので。先日PTさんが来ている時間、リハビリが終わる頃に、ケアマネさんが来ることになっていた。 ピンポンとインターホンが鳴って、私は玄関に行きます。 後ろからPTさんが着いてくる。 〇〇さんかね、とか話しながら玄関を開ける私。 ドアを開けるとケアマネさんが、『PTさんがいると思って。』と言い、PTさんは『私がカギを閉めました。』と言いました。私はPTさんと話しながら玄関に来たので聞こえなかったんだが、どうやらケアマネさんは、ドアノブを自分で開けようとしたようで。 その時は笑って済ませた私だけれど、あれってど…
昨日ふと考えたこと。 世の中には偶然なんてものは無いんじゃないか？ どう考えても偶然としか思えないことも、必然なんじゃないか、と思えてならない。 またまたややこしい親戚の話なんですが。 私の5代上に藤右衛門さんという人がいます。 1814年生まれです。 ペリーが浦賀に来た時39歳です。 この人の孫が1898年にハワイに移民として渡った訳です。 その後子孫がハワイとアメリカで増えていきました。（それ以外の国にも子孫がいても私は驚かん！） この人達はもう立派にアメリカ人です。 けれど日本語を学んだり、日本人と結婚したりと、なんだかんだいって日本と縁が深いです。 日本にルーツがあるんだから、当たり前…
進行性の神経難病になってから、地味ーに心配していたことがあります。 それは『喪服問題』！ それがスッキリ解決してしまいまして、同じく『喪服問題』抱えている方の役に立てばと思って、この記事を書くことにしました。 『喪服問題』をどうやって解決したかというと、レンタルサービスを使ってみたということです。 私が最後に喪服を買ったのは、かれこれ15年前。 病気が判った頃は体型や年齢の問題で、その喪服を着るのはちょっと難しいぞという頃。 新しく買ったとしても、果たして自力でご葬儀に参列できるのか？ これを考え出すと、もう喪服なんて買えません。 そんな中、なんと今年は結果的に3回もご葬儀に参列しました。 続…
今年は、アメリカ在住の近い親戚から遠い親戚まで、合計5人が日本にやってきました。 そして現在2人の親戚が日本に来ています。 この2人は遠い親戚同士のため、直接会ったことはありません。 Facebookのメッセンジャーを使い、オンラインいとこ会をやった時に会ったことはあったはず。 今日はこの2人が直接会いました。 1人は私の母のいとこ、75歳。 もう1人は私の母方祖母のハトコのひ孫27歳、ちなみにアメリカ人。 ねっ、遠いでしょう。 母方祖母のハトコは、明治時代にハワイ移民となった人です。 だから、ハワイやアメリカに子孫が増えたんです。 そういう訳で、私の母方祖母の旧姓と、この27歳の曽祖父の姓は…
当たり前なのか意外なのか、よくわからないんですが続いてます、勉強。 私にとっては大金をぶち込みましたので、やります。 もしも合格しても職業になる可能性の低い資格試験ではありますが、やります！ 届いた教材には、難しい単語の羅列と日常では使わない言い回しばかりで、これを読めるようになるのか？と不安に… 税理士受験生の息子に『大丈夫、読めるようになるよ〜』と軽く言われたので、19歳の日本語能力でいけたんだから私も大丈夫なはず、と納得。 実際、10日くらいで拒否反応みたいなものは無くなりました。 私は通信講座のフォーサイトを使って勉強しています。 今のところ、フォーサイトの学習アプリ『Manabun』…
行政書士の勉強を始めて9日経ちました。 まだ、たったの9日なんだけれど、超楽しい。 今までは1日が長くてしょうがなかったけれど、今は短く感じる。 本当に9日しか経っていないのに、私の日常はもの凄く変わった！ 私が使っているフォーサイトという通信講座のアプリには、学習内容を自動で組んでくれる機能があり、それが素晴らしい。 1週間の大まかなスケジュールを入力することで、来年の本試験の日までの学習予定を作ってくれるのです。 税理士試験受験生の息子にこの機能のことを話したら、本気で羨ましがってくれました。 最初は法律用語以前に、長い文章を読むのが辛くてしょうがなかったです。 5分程度の講義動画でも、脳…
新しく行政書士の勉強を始めるのはいいんだが、英語はどうするんだ？と自分でも多少思っています。 こちらは、変わることなくユルユルと続けていこうと思っています。 なんたってアメリカやハワイに遠い親戚がわんさかいますので、メッセージのやり取りも週に1回程度はあります。 海外に遠い親戚がいるとお互いが知ってから3年経っていることを考えると、連絡を取り合う頻度は高い！と思っています。 だって、いまだに週に1度は誰かしらからメッセージが届くので。 特に最初の半年は、週7で連絡を取り合っていましたから。 1日にメールを5往復とかです。（笑） だから1週間に35往復とかです。（笑） 凄い量です。 私に届くメー…
タイトルの通りです。 3年前からの先祖遡りで戸籍を取りまくり、旧土地台帳を取りまくり、その他色々調べまくっていましたら、行政書士の資格でも取ったらどうかと言う人が現れ、そんなの無理無理と言っていたがその気になってしまった話です。あー、長かった。 資格なんて取ったところで、私は進行性の神経難病なんですぞ、と。 なんの意味がありますかい！と思っておりました。 ですが、気が変わるような色々なことが起きたわけです。 いくつもいくつもじわじわと。 で、つい最近オセロのように『やってみる！』に気持ちがひっくり返ったわけです。 家系図屋さんになりたいのです。 けれど行政書士とは国家試験に合格した後、開業しな…
今年のタクシー券、使い切りました！ 正式な名前は『重度障害者福祉タクシー利用券つづり』というらしい。 1枚500円として使える券が84枚、これが1年分です。 期間は10月1日から9月30日までの1年間のようです。 これは全国共通なのか？私は知りません。 今日が今持っているタクシー券の有効期間最後の日でして、朝の時点で5枚残っていました。 1枚500円分なので2500円分。 これは使い切らないと勿体ない！ということで、娘と一緒に出掛けてきました。 ちょっと離れた駅までタクシーで行き、帰りは最寄り駅まで電車に乗り、最寄り駅からまたタクシーという少し贅沢なお出掛けになりました。 元気だった頃は月に2…
今日はアメリカから親戚が日本へ来る日。 今年は年明けからアメリカ在住の親戚がよく来る。（笑） 近めの親戚から、かなり遠い親戚まで。 今回来る人はやや近い親戚。 母のいとこです。 アメリカ在住の人達は、3年前に存在を知ってからの付き合いなんですがね。 私が母の戸籍を遡って、色々と調べている過程で繋がった人達です。 今回日本に来る母のいとこをM子さんとしましょうか。 M子さんは70代後半の人です。 結婚後アメリカへ行き、以来50年その地で暮らしています。 今回はお姉さん達に会うために日本へ来ます。 これが最後の里帰りの予定だそうです。 日本滞在中は私にも会いにきてくれます。 M子さんの滞在先と我が…
昨日の『初！』移動支援の興奮が冷めません。怪我、特に骨折が怖くてどんどんと家に引き篭もるようになった私です。 ですが、昨日のお出掛けを経験してみて『移動支援』いいかも！と思っています。 健常者なら鼻歌を歌いながらできちゃうような外出にも、事前に介護事業所と打ち合わせをしなくちゃいけない。 今から出掛けるかぁ、という思いつきで外出できない。 こんなの使い勝手がいいか？ 悪いとしか思えない。 数ヶ月前、移動支援のサービスを受けられることが決まった時にそう思いました。 支給時間は月に15時間。 きっと使わないだろうな、むしろ使いたくない、そう思っていました。 このサービスが受けられると決まったのは7…
本当に毎度毎度、久しぶりのブログ更新はハードルが高いというか何というか。 何年か前のように、毎日更新していると楽なんですが。 今日は初めての移動支援で外出してきました。 今年、障害者手帳が3級から2級に上がったので、移動支援が受けられるようになりまして。 怪我をするのが嫌なので、あんまり外出したくないんですがねぇ。 せっかく月に15時間だけど使えるらしいので、有り難く使わせてもらおうということにしました。 とにかく外にはあまり出たくないんですが… 移動支援を使ってどこに行きたいかと言われても、思いつくのは美容室とか歯医者とか。 買い物というのもいいか。 1人ではなかなか行けない、ちょっと離れた…
私は今年の春から訪問リハビリを始めました、というか再開しました。 もういつ頃のことかも忘れてしまったけれど、何年も前に1年間ほどPTさんに来てもらっていました。 なんでか分からないのですが、難病患者で40代の私は、訪問リハビリは医療保険を使うのです。 ほんとに理由は分からないのだけど、介護保険は使えない。 これが、なかなか高くてしんどかったわけです。 週イチで来てもらうと、1ヶ月約1万円くらい。 良くなるわけでもないのに、毎月1万円払うのはキツイ。 というわけで、もう数年リハビリを受けていませんでした。 ですがですが、病気の進行を認めざるをえなくなった私は、いつまでもリハビリの必要性を無視する…
今から100年前のこと。 私の大伯母（祖母の姉）は横浜に住んでいました。妊娠中でした。 地震が起きてみんた焼けてしまって、大伯母は東北の実家を目指すことにしたそうです。 機能を失った首都圏に大勢の被災者がいたら食糧などの問題もあるからか恐らく政府がそうしたんでしょう、東北方面に行く無料の列車を走らせたようです。 まぁ、この場合は政府でしょうね。 大伯母は桜木町駅から品川駅まで、線路の上を歩きました。 そして品川から岩手県の実家を目指して列車に乗りました。 その列車の写真をネットで見ましたが、屋根が無い無蓋列車でした。 日本でもあんな列車が走っていた時代があるのか… 当然列車は立錐の余地もないほ…
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今夜も眠れません。 今夜は近い夢のことを考えています。 あーでもない、こーでもないと。 我が家は来月、ディズニーランドに行く予定です。 最後に行ったのは20年位前、プーさんのハニーハントができた頃かな。 その後私は体調不良が続き、遂には難病の宣告を受け、歩くのが大変だから無理だと、ディズニーのことなど考えもしない暗黒の時代に入りまして。 もう一度行きたいとか、全然思わなかったもんなぁ。 人の気持ちというものは面白いもので、絶対なんて無いんですね。 人生のアディショナルタイムだとか、執行猶予中だとか言って、楽しむことは生涯無いだろうと思っていたのに。 人の気持ちは変わるものなんですね。 今、楽し…
眠れない夜に考える。 私は将来どうしたいのか？ どう生きていきたいのか？ 脊髄小脳変性症の診断を受ける数年前に、つんくのある言葉を聞きました。 近畿大学の入学式でのメッセージだったと思う。 『こんな私にできること。 こんな私だからできること。』 こんな言葉だったような。 とても印象に残っています。 正確なスピーチの内容はネットで探せばすぐに分かるんだろうけれど… この言葉は私が難病当事者となってから、幾度となく考えたことです。 多分、前向きな精神状態の時にしか思い出さない言葉です。（笑） そして今も、この言葉を心の中で毎日呟いています。（精神状態が良いらしい） 特に『私だからできること』、これ…
先日いつも利用しているネットスーパーで、エナジードリンクを見つけた。 モンスターというやつ。 実は私、エナジードリンクを一度も飲んだことがない。 オロナミンCを飲んだことがある位で、近年流行りのものは未体験。 体験したいというほどのことではないんだろうけれど、1回位飲んでみるかと思い買ってみた。 それを早速夫に報告。 報告するようなことでもないんだろうけど、特別なことをしているような感覚になってしまう。 これを飲むと何が起きるのか？ どうなるのか？ ツバサを授ける、なんてCMがあった位なので高まる期待。 ワクワクする五十女です。 数日寝かせて、ある朝やっと飲んでみた。 これを飲んだらあんなこと…
土曜日にYouTubeで観てしまった『拭き活』、日曜日にはどこか拭きたくてたまらなくなってしまった。 礼拝前の教会で、あっちを拭き拭き、こっちを拭き拭き。 教会の階段は踊り場無しの一直線。 結構怖い。 普段はミニベーター？というのか？ あれに乗って上り下りするんだけれど、今日は一段ずつ足で上りました。 で、階段に座りながら、一段ずつ掃除シートで拭きながら下りました。 その他にも、危なくなさそうな所を拭き拭き。 階段が1番危ないんだけれど、どうしても拭きたかったんだからしょうがない。 拭き活というくらいだから、気持ちいいし楽しい。 なんたって満足感が凄い。 自分の家でも拭き活をやりたい！と思った…
一昨日、羽田空港に行ってきました。 予想していたほど混雑はしていなくて、楽しめたと思う。 今回日本に来てくれた遠い親戚の一家に会えて、それはそれは楽しい時間になりました。 親戚とは？が気になり、ちょっと調べてみたところ、民法では6親等までが親族になるそうだ。 6親等だと『はとこ』まで。 彼女と私は何親等なのか？ 私の母→祖母→曽祖父太喜蔵→高祖父捨松→五世の祖藤右衛門→その息子長右衛門→その息子兵右衛門→その息子茂→その娘えみ子→その娘アーニー→その娘→更にその娘が今回日本に来てくれた子。 さー、全部数えるぞ。 12親等か。数え方あっているよね。 気が遠くなる数字です。 通常こんなに数えません…
今、アメリカから親戚が来てます。 親戚と言っていいのかやや疑問というか、世間一般の親戚とは違うもので。 私の祖母のはとこの玄孫。 『やしゃご』と読む。 その玄孫が、旦那さんと去年生まれた赤ちゃんと日本に来ている。 3週間位あちこち移動をして、今週アメリカに帰る。 私は夫が付き添ってくれないと動けないので、彼らの日本滞在中には予定が合わず。 帰国の日がたまたま夫の休みの日だったので、羽田空港まで会いに行くことになったのです。 ゴールデンウィーク中なので、車で行くのはやめておくことに。 京急で行こうかなと思っているけど、帰りは疲れているだろうからバスで横浜駅までか？それとも空港から京急？ ちょっと…
前々回の投稿で食洗機を使い始めたことを書きました。 これによって生活がガラッと変わりました。 その後、また新しいことをいくつか始めまして。 ひとつは冷凍のお弁当。 これは過去にも試したこと。 高齢者向けの冷凍弁当や、ヨシケイの冷凍弁当。 パルシステムで扱っているものも試したんだった。 でも、高齢者向けのものは味が… 高齢者に限定していないものでも、美味しいと思えるものにはなかなか出会えなくて。 初めて食べたnosh そんな私が感動さえした冷凍弁当は『nosh』ナッシュです。 最近やたらとネット広告で見かけるアレです。 一人暮らしの若者なんかに推しているようで、量もしっかりあるし、味もちゃんとつ…
随分と前から考えていたことなんだけど、ブログの名前を変えようかと思っています。 『全力疾走と午前4時』という、意味がありそうでたいしてなかったこの名前。 確かこのブログを始める時に、色々考えたのだけど、結局いいものが思い付かなかったんだと記憶しています。 別の名前を考えたことは何度かあるけど、変更を実行できなくて。 でも恐らくブログ開設から10年位経っているはずなので、心機一転というか変更してもいいだろうと思い至りました。 新しいブログの名前はできるだけ単純で、内容を想像できるものがいいなと考えています。 その中に『難病』って入れるか？ 大いに悩んでますが、も少し考えましょうか。 今日はここま…
前々回の更新は去年の11月。 その時と今の生活で、大きく変わったことがひとつ。 他にもあるかもしれないけれど、とりあえずこれひとつしか思い付かないので。 食洗機の導入！ やっぱりこれです。 大きな変化です。 数年前から、そのうち買うぞとYouTubeなどで情報を集めていました。 今思うと、何年も情報集めてないでとっとと買え！ということですが。 何年も温めとりました。 食洗機を買う直前の私の状態はというと。 それはそれは酷かった。 もう安全に洗うことができない食器がたくさんで、いつの間にか我が家の皿や茶碗は欠けやヒビがあるもの多数。 ここでもっと詳しく説明してもいいのだけれど、なんだか不幸自慢を…
私の計算が間違っていなければ、昨年末から10年目に入ったはず。 脊髄小脳変性症との共同生活10年目。 10年前の私に会いに行けたら、何を話そうか。 『ま、なんとかなるから頑張んなさい』とでも言うのか。 あと『ビックリするような楽しいことも沢山あるでー、ムフフ』かな。 この10年近くの間には、同病の先輩達にもたくさん出会いました。 で、皆さん絶対言わないワードがある。 それは『大丈夫』というワード。 『これから先、沢山泣くと思うけど…』その先は言葉にせず、ただ私の背中をさするようにした人もいた。 でも私は脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人には言いたい。 大丈夫かそうじゃないかは人による。 多分…
今日、嬉しいというか何というか…、いややっぱり良かったんだよな、という事がありました。 今年の始めに友人の家族が難病になり、指定難病の医療受給者証の申請などに口を出したのですよ。 あれは春のこと。 診断から少し経った頃に、その難病のことを私は知ったわけです。 『難病』と聞いたら、私はアレしか思いつかない訳で。 指定難病の医療受給者証です！嬉しいものではないけれど、アレがないと始まりませんからね、難病ライフは。 友人に聞くとそれについては知らないとのこと。 早速申請方法を説明して、診断書などもドクターに渡すところまではいったそうで。 ところが『まだ症状が軽いから診断書は書けない』と言われたと。は…
私には後悔していることがあります。 障害当事者としての強みを活かせなかった出来事でした。今から数年前、私の通う教会に聴覚障害を持った人が来ました。 私は若い頃に耳の聞こえない人と一緒に働いたことがあります。 当時は日常的に手話を使って話していたような。 勿論完璧な手話を使っていた訳じゃないです。 ただその人とコミュニケーションをとるには十分だった、そんなレベルだったと思っています。 だから私の教会に手話を使う人が来た。→私が案内しよう。 単純にそう思ったわけです。礼拝中私はその人の隣に座り、今何をしているのか、誰が話しているのか、結構頑張って通訳した。 手話と筆談で頑張った。 だけど、牧師の説…
病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい！ 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…
早速なんですが、何に驚いたかというと、『相見積もり取ったら、アート引越センターが一番安かった！』ということです。 ビックリします、本当に。 急なんですが、3月に引っ越しをすることになりました。 3月という民族大移動の時期に引っ越しをすることになるので、一体いくらかかるんだろう？ …怖いよ。 そうです、引っ越し代が怖い。 怖いからなかなか見積もりに来てもらうための電話ができない。 金額が出るのが怖い。 いざ電話をかけてみようと思っても、どこにかけたらいいのか悩みます。 そしてまた時間が過ぎる。 さっきからずっとスマホで引っ越し屋さんのWEBサイトを見ている。 あんまり沢山の見積もりを取っても、最…
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実は去年の暮れに遺伝子検査を受けました。 難病の方の遺伝子検査ではなく、私の大好きな先祖に関わる方です。 以前からずっと気になってはいたんですが、なにせ遺伝子検査は高い。 なかなか手が出せずにいました。 それが去年の12月、Amazonはセールか何かやっていたんでしたっけ？ 少しお安くなっていたので、思い切って購入しました。 https://www.amazon.co.jp/s?k=遺伝子検査キット+ルーツ&crid=314UJNOUFVAU&sprefix=遺伝子検査%2Caps%2C167&ref=nb_sb_ss_ts-doa-p_3_5 私が購入したものは説明書も検体の送付先も日本。 …
iPadを GET 私は先週iPadを手に入れiPhoneも新しくし、2年振り位でしょうか、とても快適に過ごしています。 まず、ブログの更新がしやすくなったことは大きいです。 見出しに色をつけたり、カテゴリを整理したりとあれやこれやといじり倒しています。 iPhoneでの講義動画視聴は辛かった 以前にも書いた通り、昨年10月から行政書士の勉強を始めています。 私は『フォーサイト』という通信講座を受講しています。 紙の教材のほかに講義動画がありまして、今まではそれを小さなiPhoneで観ていたんですよ。 それはそれは小さくて、老眼のオトナには辛いものがありました。 Instagramで勉強垢を見…
最近テレビで『大奥』の再放送をやっています。 これが私は大好きで、ついつい見てしまいます。 どのくらい前だか忘れてしまったけれど、明治座で『大奥』をやっていてひとりで観に行ったっけ。 確か浅野ゆう子、野際陽子、安達祐実、中山忍、が出ていたような。 贅沢な時間でした。 大好きなのです。 だからフジテレビが20年ぶりに新しい『大奥』をやると知って喜んだわけです。 期待して木曜日に新『大奥』を観たのですが… 全体的になんというか、かんというか。 少し残念な感じはあるけれど、ナレーションがあの滝山さま！ これは嬉しすぎるサプライズでした。 確か放送まで発表とか無かったんではないでしょうか。 20年前の…
おはようございます。 今日はとても久しぶりに、使いやすいはてなブログの編集画面で入力中です。 2年くらい前からパソコンがほぼ使えなくなり、ずっとiPhoneからの投稿でした。 あの小さい画面からだと使いづらいのです。 昨日やっとiPadを買いました！ そしてiPhoneを新しくしました。 古いiPhoneからのデータ移行もクイックスタートという機能（魔法）で驚くほど簡単。 当たり前ですが、新しいものを買うととても楽しい。 昨日からいじりっぱなしです。 いや快適快適！ 古いiPhoneからのデータ移行が簡単スムーズでびっくり！iPadはオンラインストアで注文したので、自宅に届きました。 数日前か…
安定の不安定は、ちょっとしたきっかけでやってきます。 私の場合、基本的には健康な人、いわゆる『リア充』な人にサラッと言われたごくごく当たり前の言葉、これがトリガーになります。 リア充って言葉、最近はあまり聞かなくなりましたかね。 私も自分をリア充だなと思う時は多いのですが、見せかけのリア充なんでしょう。 ちょっとしたことで簡単にグラグラになります。 さて昨日のトリガー、きっかけは何だったのか？ 昨日は2ヶ月に1度の定期通院日。 そこでドクターに健康診断は受けているか？と聞かれたたことから始まりました。 私は健康診断は受けません。 理由は簡単。 ひとりで行けないから。 そりゃそうだろ、誰かに連れ…
病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい！ 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…
早速なんですが、何に驚いたかというと、『相見積もり取ったら、アート引越センターが一番安かった！』ということです。 ビックリします、本当に。 急なんですが、3月に引っ越しをすることになりました。 3月という民族大移動の時期に引っ越しをすることになるので、一体いくらかかるんだろう？ …怖いよ。 そうです、引っ越し代が怖い。 怖いからなかなか見積もりに来てもらうための電話ができない。 金額が出るのが怖い。 いざ電話をかけてみようと思っても、どこにかけたらいいのか悩みます。 そしてまた時間が過ぎる。 さっきからずっとスマホで引っ越し屋さんのWEBサイトを見ている。 あんまり沢山の見積もりを取っても、最…
www.warasato.com とても嬉しいことがありました。 年末にクリスマスカードを送り、返事をくれたハワイ在住の遠い親戚。 この方へ1月に家系図や古い戸籍を送りました。 あ、私の写真も送りました。 それがハワイに届き、彼女の姪（アメリカ在住）に日本から手紙が届いたと連絡がいったそうです。 その姪と私は3年半前から連絡を取り合う仲です。ハワイ在住の親戚をTさんとしましょうか。 Tさんは私から手紙が届き、とても喜んでくれたそうです。 『SO EXCITED!! 』とアメリカ在住の姪が言ってました。 今回送った手紙には、私の携帯番号も書きました。 英語しか話せないTさんと、日本語しか話せない…
実は去年の暮れに遺伝子検査を受けました。 難病の方の遺伝子検査ではなく、私の大好きな先祖に関わる方です。 以前からずっと気になってはいたんですが、なにせ遺伝子検査は高い。 なかなか手が出せずにいました。 それが去年の12月、Amazonはセールか何かやっていたんでしたっけ？ 少しお安くなっていたので、思い切って購入しました。 https://www.amazon.co.jp/s?k=遺伝子検査キット+ルーツ&crid=314UJNOUFVAU&sprefix=遺伝子検査%2Caps%2C167&ref=nb_sb_ss_ts-doa-p_3_5 私が購入したものは説明書も検体の送付先も日本。 …
iPadを GET 私は先週iPadを手に入れiPhoneも新しくし、2年振り位でしょうか、とても快適に過ごしています。 まず、ブログの更新がしやすくなったことは大きいです。 見出しに色をつけたり、カテゴリを整理したりとあれやこれやといじり倒しています。 iPhoneでの講義動画視聴は辛かった 以前にも書いた通り、昨年10月から行政書士の勉強を始めています。 私は『フォーサイト』という通信講座を受講しています。 紙の教材のほかに講義動画がありまして、今まではそれを小さなiPhoneで観ていたんですよ。 それはそれは小さくて、老眼のオトナには辛いものがありました。 Instagramで勉強垢を見…
最近テレビで『大奥』の再放送をやっています。 これが私は大好きで、ついつい見てしまいます。 どのくらい前だか忘れてしまったけれど、明治座で『大奥』をやっていてひとりで観に行ったっけ。 確か浅野ゆう子、野際陽子、安達祐実、中山忍、が出ていたような。 贅沢な時間でした。 大好きなのです。 だからフジテレビが20年ぶりに新しい『大奥』をやると知って喜んだわけです。 期待して木曜日に新『大奥』を観たのですが… 全体的になんというか、かんというか。 少し残念な感じはあるけれど、ナレーションがあの滝山さま！ これは嬉しすぎるサプライズでした。 確か放送まで発表とか無かったんではないでしょうか。 20年前の…
おはようございます。 今日はとても久しぶりに、使いやすいはてなブログの編集画面で入力中です。 2年くらい前からパソコンがほぼ使えなくなり、ずっとiPhoneからの投稿でした。 あの小さい画面からだと使いづらいのです。 昨日やっとiPadを買いました！ そしてiPhoneを新しくしました。 古いiPhoneからのデータ移行もクイックスタートという機能（魔法）で驚くほど簡単。 当たり前ですが、新しいものを買うととても楽しい。 昨日からいじりっぱなしです。 いや快適快適！ 古いiPhoneからのデータ移行が簡単スムーズでびっくり！iPadはオンラインストアで注文したので、自宅に届きました。 数日前か…
安定の不安定は、ちょっとしたきっかけでやってきます。 私の場合、基本的には健康な人、いわゆる『リア充』な人にサラッと言われたごくごく当たり前の言葉、これがトリガーになります。 リア充って言葉、最近はあまり聞かなくなりましたかね。 私も自分をリア充だなと思う時は多いのですが、見せかけのリア充なんでしょう。 ちょっとしたことで簡単にグラグラになります。 さて昨日のトリガー、きっかけは何だったのか？ 昨日は2ヶ月に1度の定期通院日。 そこでドクターに健康診断は受けているか？と聞かれたたことから始まりました。 私は健康診断は受けません。 理由は簡単。 ひとりで行けないから。 そりゃそうだろ、誰かに連れ…
去年の12月、ハワイの遠い親戚へクリスマスカードを送りました。 それ以前に1度手紙を書いて、お返事をもらったことがある91歳の女性です。 私が送ったカード 私と彼女の関係性を説明するとこうです。 私の4代上の捨松さんと、91歳女性の3代上の兵右衛門さんが兄弟になります。 はい、遠いです。 91歳女性の父親がハワイ移民1世です。 ですから、この女性は移民2世になります。 で、この女性は完全な英語ネイティブです。 日本語はできません。 そして私は英語ができません。笑 そんな私達ですが、どうやらこれからも手紙のやり取りを続けることになりそうです。 私は以前からその気満々でいたのですが、先方の気持ちが…
年末に書いたケアマネさんの話。 あの後もスッキリしないわイライラするわで、友人に愚痴ってしまいした。 『ケアマネさんが我が家に訪問するとき、先に同僚が家にいる場合、ピンポン鳴らしてから勝手に玄関ドア開けて入ってこようとする』問題についてです。 いつもはピンポンが鳴って私が玄関ドアを開けてから、ケアマネさんが入ってきます。 彼女が自分でドアを開けて入ってこようとするのは、同じ事業所のスタッフが既に我が家にいる時だけ。 それだけなのだけれど。 「これ以外はねー、申し分のないケアマネさんなの」と私。「気になるのはそこだけなの？」と友人。「99は申し分ない。そこだけ、1だけ。」と私。「夫婦でもそんなの…
