今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は紫陽花です。3年前にデジカメで撮ったものです。 場所は、1枚目が熱海で、2枚目がご近所かと… 今年の紫…
SLE(全身性エリテマトーデス)のや、ITP(托鉢性血小板減少性紫斑病)の治療、股関節人工関節置換術までの経過、日々の暮らしについてゆるっと書いてみます。
こんにちは。 ステロイドを4mg→3.5mgに減薬して、約2ヶ月が経ちました。体調の変化をまとめると(順不同)、 ・疲れやすさ・倦怠感・ドライマウス・抜…
こんにちは。以前、体力と気力が落ちてきているわりに、名もなき家事が多くて困っていることを記事に書きました。『時間と体力』こんにちは。 最近、名もなき…
#今日のおやつはこれ こんにちは。9月最後の週末ですね。夫が出社やゴルフなどでほぼ家にいないので、私は家事や捨て活の続きをする予定です。 今日のおや…
家の電話を無視したら… 基本的に、自宅にかかってくる電話は、知っているところしか出ません。先週から、毎日のように「東京のどこか」からかかってきていて、留…
こんにちは。 今日は健康診断(がん検診)でした。といっても、自治体が実施するもので、私が受けるのは肺がん(レントゲン)と大腸がん検査のみです。胃がんも受け…
1日自由をもらえたら何をしたい?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう一日自由があったら、今は体調がイマイチなので寝て過ごしたいですね。・…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の…
面白ショット 特にブログに書くような話題もないので、写真を貼ってみます。前にも載せたかもしれませんが、東京タワー・リフレクション。車のボンネットに東京タワー…
こんにちは。連休はいかがお過ごしでしょうか。私は特に予定もなく(お彼岸のお墓参りは誰かきょうだいが行く)雑用をこなす連休です。人付き合い用の趣味 …
こんにちは。 5月頃から悩んでいる抜け毛。…と思ったら、3月頃の記事から書いていました。ちょうどステロイド減量してしばらく経過した頃ですね。 『抜け毛…
こんにちは。今日は、気になった記事についてちょっと書こうと思います。 難病患者さんで、障害者手帳を取得していない方は、就業の際に「障害枠」ではなく「一般…
こんにちは。今日は、起きた瞬間からひどい頭痛がして、朝食後にカロナール(300mg)を飲みました。が、まったく効く気配がなく痛いまま今日の午前中は、zoomで…
こんにちは。 今日は、婦人科に行ってきました。先月の子宮頸がん検査の結果を聞くためです。 結果は、異常なしでした。 次回は1年後でよいとのこと。卵巣嚢腫…
今日の雑多な用事 こんにちは。 巷は三連休ですが、私は特に用事もなく、家で家事や用事をこなしています。 昨日は、買い物に出たついでに、アイスクリームを…
こんにちは。今、膠原病内科の通院間隔は、2ヶ月ごとです。薬もまとめて処方されています。が、鎮痛剤を飲みすぎて、足りなくなってしまいました膝が痛かったり、風邪を…
こんにちは。 最近、名もなき家事や(無理矢理名をつけることはできる)、雑用が多すぎて、時間と体力が足りていません。 今日やったことといえば、引き続き捨て…
9月は、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)啓発月間とのことで、丸山桂里奈さん・本並健治さん夫妻が、大阪大学医学部血液・腫瘍内科招へい教授の柏木浩和先生…
こんにちは。 新しい特定医療費受給者証が届きました。9月末で満期だったので、それまでに届くか少々ヤキモキしましたが間に合いました(今年は申請が遅かったので…
こんにちは。みなさまのブログでも最近お見かけする、薬の選定療養制度。来月10月から施行されるようですね。 後発医薬品のある先発医薬品(長期収載品)の選…
こんにちは。 昨日は、久しぶりにお墓参りに行ってきました。ほかのきょうだいたちは昼頃行ったとのことでしたが、私たちは暑さを避けて16時半ころでした。 夕…
こんにちは。今日はかんたん投稿です。頭から離れないCMソングはある?▼本日限定!ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようAimerさんの「悲しみの向こう…
夏バテ こんにちは。今日は午後からお休み(休養)しようとしたものの、結局あまり休めませんでした。最近かなり疲れやすいので、夏バテかも… 来週はどこかで一日…
9月は、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の啓発月間だそうです。 アルジェニクスジャパン株式会社(本社:東京都港区、代表取締役社長:ヘルマン・ストレンガー…
得をする? こんにちは。今日は朝から清掃業者さんが入りました。 主に水回りだったのですが、「バスルームの水栓の調子が悪くて掃除しづらいかも…」とお伝えしたと…
全身性エリテマトーデス(SLE)患者が抱く医師への信頼度を調査した結果、患者と医師が協力して治療やケアを選ぶ方法「共同意思決定(SDM)」の質が高いほど、…
またしても風邪気味 こんにちは。 先月下旬、長かった風邪がやっと治ったのに、また今日は風邪気味です。喉がいがいがします。トラネキサム酸をしばらく飲むよう…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の…
こんにちは。ちょっとした失敗小噺です。 先日、スーパーで食パンを買いました。いつもとは違う初めて買う種類です。パンが入っている袋が不透明で中がよく確認で…
こんにちは。膠原病内科で通院中の病院では、秋頃からマイナ保険証が必須になるようです。前回の外来で、壁の貼り紙を見ました。正確な日時を知りたくて病院のHPを調べ…
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今日の写真・紫陽花 今日のカメラ写真は紫陽花です。3年前にデジカメで撮ったものです。 場所は、1枚目が熱海で、2枚目がご近所かと… 今年の紫…
指定難病患者に関する意識調査Designed by Keisuke 一般財団法人 日本患者支援財団は、全国の20代から80代の指定難病や疾患を罹患…
今日の写真・ブラシの木今日のカメラ写真は、ブラシの木です。水筒を洗う時のブラシに似ています。 3年前くらいのものです。 小さ目のブラシ… 近年、木が…
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、紫陽花です。3年前、デジカメで撮ったもの。 たぶん、1枚目がご近所、2,3枚目は銀座の街路樹だったと思います。 …
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、お昼頃に撮った紫陽花です。iPhoneです。近所のスーパーに買い物に行ったついでに撮りました。 先週はまだ…
難病者支援団体の活動レポートが掲載されていました。 病気じゃなく“人”を見る社会へ!難病や障がいへの「偏見」を考える交流会レポートを公開~6月28日…
買い替えたいのに買い替えられないもの 買い替えたいのに買い替えられないものがあります。旅行用のキャリーバッグです。もう30年ほど使い続けています …
支援団体が見る難病者の就業Designed by Keisuke 難病者の支援を行う団体のサイトに、難病者の就労に関する記事がありました。 難…
今日の写真 今日のカメラ写真は、ラナンキュラス・ラックスです(春のお花)。以前にも載せたことがありました。 トリミングありです 別のカットもあった…
OTC類似薬の見直し案「骨太の方針」に盛り込まれるDesigned by Keisuke 6月13日の閣議決定で、「OTC類似薬の保険給付のあ…
【断捨離】写真で綴る手放すもの(133/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
最近ひどいアレルギー こんにちは。 最近、夏の花粉が飛んでいるようでアレルギーの症状が出ています。要するに花粉症です。 もともと花粉症になったきっかけ…
今日の写真・ツルニチニチソウ 今日のカメラ写真は、AIによると「ツルニチニチソウ」です。お花の時期は5月上旬ころまでなので、今年はもう終わりですね。…
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、撮れたての紫陽花です。今日のお昼頃にiPhoneで撮りました。 クリームグラデ―ション ブルー~パープル系 ま…
今日の写真 今日のカメラ写真は、調べたところによると「ラナンキュラス・ラックス」かな…今年の4月初旬の写真です。 最初はバラかな、と思ったけど… …
あえての御法度 1日1つずつものを手放す試みをしています。これまでに100点以上を手放してきました。 手放すのと同時に片付けもしています。断捨離をし…
話題のNHKドラマ主人公の膠原病 20代~40代が発症ピークの全身性エリテマトーデス(SLE)Designed by Keisuke 全身性エリ…
今日の写真・リキュウバイ 今日のカメラ写真は、リキュウバイ(利休梅)です。お花の時期は、4~5月で、写真は3月末頃です。 純白の花が美しい 名前に…
【断捨離】写真で綴る手放すもの(126/365) 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
主婦のずぼらなお昼ご飯 こんにちは。6月最初の週末をいかがお過ごしでしょうか。 食事は一応1日三食摂ります。が、特に平日のお昼は、ちゃんと食べると太…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。朝からひどい雨でした(関東)。これから帰宅される方はお気をつけくださいね。関東梅雨入りの声はまだ聞いていませんが、そろそろでしょうか。 最近…
トリートメントは、色々なものを試しましたが、やはりこちらがいいようです。 ハホニコ「ラメイプロトメント」ヘアトリートメントです。 天然成分「ヘマ…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
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こんにちは。 そういえば、今月の膠原病内科外来では点滴を受けたのですが、化学療法室で良かったことと、ちょっとモヤっとしたとがありました。 良かったことは、Wi…
こんにちは。 親しい人や家族などは別として、いまどき、連絡手段が電話ということが嫌で仕方がありません。 電話が鳴ると身構える(笑) かけるほうはいいのです…
最近気になっていることは、2025年の年金制度改正です。私はまだ給付を受ける年齢ではありませんが、改正されれば、厳しい現状になりそうです。 5年に一度の年金制…
こんにちは。 今日も今日とて、家仕事が多かったです。これからの時期、アイロンが辛いです。 先日の話です。そして、どうでもよい話でもあります。 パソコンをして…
今日のおやつはこれ。 まずは、今日(正確には昨日)のおやつはこれ。 ホブソンズのアイスクリームです。久しぶりに頂きましたが、美味しかったです。 夏にな…
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まずは、今日(正確には昨日)のおやつはこれ。 ホイップクッキーシューです。 北海道産直牛乳を使用しているだけあって、ホイップがとても美味しいです。カスタ…
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まずは、今日のおやつはこれ。フレンチクルーラーです。 それほど甘すぎず、ただ少々ぱさぱさした食感。でも、コーヒーと合わせたので、美味しくいただきました。…
まずは、今日のおやつはこれ。「北海道ソフトのシュークリーム」です。 チョコ+ミルクのクリームで美味しかったです。 やめてよかったと思うことは?▼本…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 まだ梅雨入り前だというのに、台風1号が発生したとか…今週は外出の予定があるので、雨が降るのは少々困ります。 あまり歩かないけどレインシューズは必…
ご訪問ありがとうございます ITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA) 療養の様子や股関節・膝の悩み…