今日の写真・ブラシの木今日のカメラ写真は、ブラシの木です。水筒を洗う時のブラシに似ています。 3年前くらいのものです。 小さ目のブラシ… 近年、木が…
SLE（全身性エリテマトーデス）のや、ITP(托鉢性血小板減少性紫斑病)の治療、股関節人工関節置換術までの経過、日々の暮らしについてゆるっと書いてみます。
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
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まずは、今日のおやつはこれ。 トッポ ザ・ショコラです。 以前に買って、ずっと放置していたもので、いい加減に食べないと…ということで冷やして食べました。…
茅ヶ崎市で8/29に「膠原病」講演会・交流会が開催されます。膠原病講演会【2024年7月28日 最新】 湘南エリア（鎌倉、江ノ島、藤沢、茅ヶ崎、平塚、小田原、…
私がまだ独身だった頃(20年くらい前、まだ健康だった)、時々一人旅へ出かけた。連休が取れると、ふいに思い立って北海道へ飛ぶのがお決まりだった。北海道を選ぶ理由…
こんにちは。 もしかしたら、贅沢なことを言っているのかもしれないと思いつつも、夫の勤務が不規則でストレスです あらかじめ予定を伝えてくれれば、まだ対処のしよう…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 シェーグレン症候群（膠原病）を発症した女性の闘病記が紹介されていました。 【闘病】シェーグレン症候群を発症して10年 近年は｢毎年入院するよう…
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こんにちは。 今日は、午前中に外出する用事があったのですが、なにかとタイミングの悪い日でした。 まず、宅配便が午前中に来る日でした。昨夜遅くにメールが来ていた…
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最近、浄水器を変えようかと考えています。 今の浄水器はアンダーシンクタイプです。浄水は、シンクに2本あるうちの、浄水の水栓から供給されます。 これ自体はいいの…
今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。生どら焼きです。 実は、冷凍のどら焼きで、中が小倉クリームになっています。 甘すぎず美味しいです。が…
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こんにちは。三連休は楽しめましたか？ 私は、まったく三連休とは関係ない普通の日常でした。お盆は、夫のみお墓掃除に行ってもらって、失礼させていただきました。 塔…
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毎年の夏に思うこと 年々暑さが増している、ということですかね。あと、それに伴って、紫外線が強くなっている気が… 私は紫外線アレルギーがあって、結構気をつけて…
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まずは、美味しそうに撮れたごはん。アジフライ定食です。 この食堂に入るためには、20段ほどの階段を上らなくてはいけません（当然下りも）。 バッグを夫に持…
国立研究開発法人日本医療研究開発機構が、「ともに歩む難病克服の未来へ」と題した、難治性疾患実用化研究事業 2023年度成果報告会を行います。 難治性疾患実用…
まずは、今日のおやつはこれ。メープル・ゴーフレットです。 先日、エクシブ湯河原離宮に宿泊した時のお着き菓子です。箱でいただいたので、家で楽しんでいます。 …
一部の難病者が、東京都知事選挙の不在者投票を、郵送で行うことができる、という記事を見かけました。 神経の難病を患い、会話や字を書くことができなくなった東京・…
少し前の記事なので、ご存じの方もいらっしゃるかもしれませんが、京都大iPS細胞研究所などの研究グループによる、iPS血小板装置の大型化に関する記事が出ていま…
まずは、今日のおやつはこれ。 ジャガビーバターしょうゆ味です。 先週の旅行で、車の中で食べようと持って行ったのですが、まるまる余ったので、家で美味しくい…
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の治験（mezagitamab）が進んでいるようです。 武田薬品工業は、特発性血小板減少性紫斑病：ITPの患者さんを対象と…
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今日の写真・ブラシの木今日のカメラ写真は、ブラシの木です。水筒を洗う時のブラシに似ています。 3年前くらいのものです。 小さ目のブラシ… 近年、木が…
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、紫陽花です。3年前、デジカメで撮ったもの。 たぶん、1枚目がご近所、2，3枚目は銀座の街路樹だったと思います。 …
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、お昼頃に撮った紫陽花です。iPhoneです。近所のスーパーに買い物に行ったついでに撮りました。 先週はまだ…
難病者支援団体の活動レポートが掲載されていました。 病気じゃなく“人”を見る社会へ！難病や障がいへの「偏見」を考える交流会レポートを公開～6月28日…
買い替えたいのに買い替えられないもの 買い替えたいのに買い替えられないものがあります。旅行用のキャリーバッグです。もう30年ほど使い続けています …
支援団体が見る難病者の就業Designed by Keisuke 難病者の支援を行う団体のサイトに、難病者の就労に関する記事がありました。 難…
今日の写真 今日のカメラ写真は、ラナンキュラス・ラックスです（春のお花）。以前にも載せたことがありました。 トリミングありです 別のカットもあった…
OTC類似薬の見直し案「骨太の方針」に盛り込まれるDesigned by Keisuke 6月13日の閣議決定で、「OTC類似薬の保険給付のあ…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（133/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
最近ひどいアレルギー こんにちは。 最近、夏の花粉が飛んでいるようでアレルギーの症状が出ています。要するに花粉症です。 もともと花粉症になったきっかけ…
今日の写真・ツルニチニチソウ 今日のカメラ写真は、AIによると「ツルニチニチソウ」です。お花の時期は5月上旬ころまでなので、今年はもう終わりですね。…
今日の写真・紫陽花 今日の写真は、撮れたての紫陽花です。今日のお昼頃にiPhoneで撮りました。 クリームグラデ―ション ブルー～パープル系 ま…
今日の写真 今日のカメラ写真は、調べたところによると「ラナンキュラス・ラックス」かな…今年の4月初旬の写真です。 最初はバラかな、と思ったけど… …
あえての御法度 1日1つずつものを手放す試みをしています。これまでに100点以上を手放してきました。 手放すのと同時に片付けもしています。断捨離をし…
話題のNHKドラマ主人公の膠原病 20代～40代が発症ピークの全身性エリテマトーデス（SLE）Designed by Keisuke 全身性エリ…
今日の写真・リキュウバイ 今日のカメラ写真は、リキュウバイ（利休梅）です。お花の時期は、4～5月で、写真は3月末頃です。 純白の花が美しい 名前に…
【断捨離】写真で綴る手放すもの（126/365） 1日1つ物を手放す試みをしています。箱を用意してその中に不要なものを入れていき、1週間分をまとめて処分…
主婦のずぼらなお昼ご飯 こんにちは。6月最初の週末をいかがお過ごしでしょうか。 食事は一応1日三食摂ります。が、特に平日のお昼は、ちゃんと食べると太…
今日の写真・ラグラス 今日のカメラ写真は、おそらく「ラグラス」です。 ふわふわして可愛い♡ ラグラスは「野ウサギのしっぽ」という意味で、和名が「…
今日の写真ユーホルビア・カラキアス 今日の写真は、「ユーフォルビア・カラキアス」です。 実際のお花は中心部のみらしい 杯状花序と呼ばれる花を包む苞…
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こんにちは。朝からひどい雨でした（関東）。これから帰宅される方はお気をつけくださいね。関東梅雨入りの声はまだ聞いていませんが、そろそろでしょうか。 最近…
トリートメントは、色々なものを試しましたが、やはりこちらがいいようです。 ハホニコ「ラメイプロトメント」ヘアトリートメントです。 天然成分「ヘマ…
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こんにちは。 そういえば、今月の膠原病内科外来では点滴を受けたのですが、化学療法室で良かったことと、ちょっとモヤっとしたとがありました。 良かったことは、Wi…
こんにちは。 親しい人や家族などは別として、いまどき、連絡手段が電話ということが嫌で仕方がありません。 電話が鳴ると身構える（笑） かけるほうはいいのです…
最近気になっていることは、2025年の年金制度改正です。私はまだ給付を受ける年齢ではありませんが、改正されれば、厳しい現状になりそうです。 5年に一度の年金制…
こんにちは。 今日も今日とて、家仕事が多かったです。これからの時期、アイロンが辛いです。 先日の話です。そして、どうでもよい話でもあります。 パソコンをして…
今日のおやつはこれ。 まずは、今日（正確には昨日）のおやつはこれ。 ホブソンズのアイスクリームです。久しぶりに頂きましたが、美味しかったです。 夏にな…
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まずは、今日（正確には昨日）のおやつはこれ。 ホイップクッキーシューです。 北海道産直牛乳を使用しているだけあって、ホイップがとても美味しいです。カスタ…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
まずは、今日のおやつはこれ。フレンチクルーラーです。 それほど甘すぎず、ただ少々ぱさぱさした食感。でも、コーヒーと合わせたので、美味しくいただきました。…
まずは、今日のおやつはこれ。「北海道ソフトのシュークリーム」です。 チョコ+ミルクのクリームで美味しかったです。 やめてよかったと思うことは？▼本…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 まだ梅雨入り前だというのに、台風1号が発生したとか…今週は外出の予定があるので、雨が降るのは少々困ります。 あまり歩かないけどレインシューズは必…
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