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ネフローゼ患者のコロナ体験記

今年は航空機事故、地震と波乱の年明けでしたが、 我が実家ではその頃、コロナ旋風が吹き荒れていました。 コロナを実家に持ち込んでしまったのは、誰あろう、 この私。 免疫を下げる治療をしているため、こ

2024/01/19 22:50

入院14日目。

訪問ありがとうございますSLE歴28年目自宅療養6年目たまにうどん屋さんの手伝いと産業看護職の仕事をするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為入院中リツキ…

2023/10/19 05:14

感染症は避けたい。

訪問ありがとうございますSLE歴28年目自宅療養6年目たまにうどん屋さんの手伝いと産業看護職の仕事をするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為入院中リツキ…

2023/10/19 05:13

入院14日目。感染症をなるべく避けて逃げ切りたい。

訪問ありがとうございますSLE歴28年目自宅療養6年目たまにうどん屋さんの手伝いと産業看護職の仕事をするyumiと申します現在ネフローゼの治療の為入院中リツキ…

2023/10/19 05:13

競技会3連戦。2年のブランクは大きかった...

ブログ、すっかりご無沙汰してしまいました。 実は9月末からダンスの競技会が3回続き、先週末、 その最後の競技会を終え、ようやく一息つけました。 ごめんね。寂しかったね。 実は私たち、今回

2023/10/19 00:37

休職・療養生活のお金について①

現役世代が急な入院で、一番に心配になるのが仕事とお金のことではないでしょうか？休職の手続き、入院にかかわる費用、高額医療費、限度額適用認定について説明しています。

2023/08/05 13:21

カウンセリングで今回の再発を振り返ってみたら...

実は一年ほど前から心療内科でカウンセリングを 受けています。 再発を繰り返す私の持病。 心理的な側面が大きいという話もあり、 私自身もそう感じることがあったからです。 再発後のカウンセリングでは、

2023/06/05 15:04

ネフローゼ 寛解後の過ごし方

今や7回の再発を経験し、ネフローゼとのつきあいも 相当年季が入ってきた私ですが、いまだによく わからないのが、寛解後の過ごし方です。 寛解しているのだから病気ではない。 でも、再発の引き金にな

2023/05/29 16:58

ネフローゼの急襲（その3）峠、そして寛解。

I先生のお計らいで無事に薬をもらえた私。 でも、それで不安が消えたわけではありませんでした。 もらったのは1日20mgのプレドニン（ステロイド）。 これは自宅療養する場合に処方される最大量の プレド

2023/05/22 16:36

ネフローゼの急襲（その2）今日までになんとかしなければ

前回からの続きです。 明けて5月2日。 私は朝からアドレナリン全開モードです。 明日からは1週間どこも病院はお休み。 なんとしても今日中に手を打たなければなりません。 私の考えたシナリオはこ

2023/05/19 15:59

GW帰省中、ネフローゼの急襲。どうする私？

前回の更新からずいぶん時間が経ってしまいました。 実はGW中に持病のネフローゼが再発しました。 もう寛解したのですが、ちょうど帰省中だったため、 色々大変でした。 今回はその顛末を書き残しておこうと

2023/05/16 21:04

リツキサン治療1回目、無事に終了

先週、入院し、初めてのリツキサン治療を受けました。 心配だったアレルギー反応も起きず、 今のところ目立った副作用もなく、元気にしています。 ただ、成人の難治性ネフローゼへのリツキサン治療は、

2023/01/25 15:48

私のいない日、チョコはやっぱり私を探し続けるのかな。

いつの頃からか、チョコは自分の仕事を私の見守り と決めたようです。 人間とべったりくっついているよりも、互いに気配を 感じられるところで自由にしているのが好きなチョコ ですが、家では常に私の行動に

2023/01/18 14:51

ようやく寛解。でも治療のステージアップ？

気づけば最後の更新から1ヶ月も経っていました 最近、時間が経つのがほんとうに早いんだ... なかなか寛解しなかった私の持病ネフローゼですが、 何度か免疫抑制剤を増量し、 少し前、ようやく寛解宣

2022/11/09 22:19

まだ寛解しない… 待つのは苦手。

持病の再発後、免疫抑制剤薬を増量して、 そろそろ2週間になるのに、まだ寛解しません。 今までなら、ステロイドを増量すれば、 4, 5日で寛解していたのになあ。 といっても、病気の勢いが強い時は、

2022/09/27 23:36

ネフローゼ再発7回目。今回は薬の調整の失敗？

またもやを持病を再発させてしまいました。 8月末の検診で、今年3月の再発時と同じ量まで ステロイドが減量になったのですが(プレドニン4mg)、 その時、ちらっと不安を感じたのです。 いつも一年半くら

2022/09/20 22:10

離脱症状、来た〜。そして頑張りません宣言。

札幌はライラックの季節を迎えました。 いよいよ初夏です。 大好きな季節のはずなのですが... 今年はなぜか絶不調。 体のあちこちが筋肉痛みたいに痛くて、 頭はがんがんするし、ちょっと

2022/06/01 11:57

ワクチン打ったら、社会復帰しようと決めた

​​再発から1ヶ月あまり... そろそろ元の生活に戻らないとなあと思っていました。 いつもこのタイミングに悩みます。 ネフローゼの症状自体は、初期ならば、 ステロイド増量後、1週間もすれば寛解します。

2022/04/13 23:44

ステロイドも悪いことばかりじゃない

​先日の投稿で、ステロイドの副作用がつらい、 と切々と語りましたが、 実はステロイドを飲んでいると良いこともあります。 一つは、免疫抑制作用があるので、ネフローゼだけ でなく、全身の炎症反応やアレル

2022/04/04 15:49

私の持病ネフローゼのお話

​​​今日はあらためて私の持病のお話です。 これまで病気のことを書くのは気が重く、 折々に触れることはあっても、できるだけさらっと 深入りしないようにしてきました。 できることなら、このまま病気を忘

2022/03/19 22:21