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とうえのブログ https://touenoblog.com/

若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。

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2023/01/19

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  • 術後の抜糸した後の方が痛みが強い

    手根管症候群術後の1日おきに消毒という通院ミッションもクリアして、この間ようやく抜糸しました。 ただね…、抜糸した後の方が痛み半端ないんですよ! 抜糸してた時はものすごく安静にしてできるだけ負荷をかけないように大事に大事にしていました。 仕事を休んでいたからというのもあるけれども。 包帯ぐるぐる巻きだったのも良かったのかな? 抜糸後医師から「気になるなら絆創膏でも貼って」と言われ、まだ肉が皮膚になっていないのでなんとなくキズパワーパッドの安いやつを貼りました。 なんかねー痛いんですよ。 まあしょうがないとは思うんですが、早くくっついてくれないかなと。 負荷をかけないようにはしていても利き手なの…

  • 手根管症候群術後の日々は1日おきの通院ミッション

    こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の手術後は安静にしていました。 安静にしていれば治りが早いとどこかで聞いたのでなーんにもしないで過ごしてしまいました。 術後の次の日には病院に行って消毒してとのことでしたのでめんどくさいと思いつつ行って診てもらったら、しばらく1日おきに消毒にきてとのミッション発生。 術後仕事はお休みもらっていて、「よっしゃー連休だー!何するー?何しよー?うわー楽しみー!」なんて浮かれまくっていたのですが、1日おきに病院へ通わないといけないなんて、すげーめんどい! 術後安静のためのお休みだけど、車を運転してどこかへ行くという選択肢は全く考えてもなかったです。 出かけるとな…

  • パーキンソン病の薬の効き目が遅くて焦る

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬を飲めば、身体がスムーズに動けます。 飲まない時は超絶動きがスローで強張って足に力が入らなくて、ものすごーくしんどいです。 動けないからしょうがなく椅子にじっと座っていても、筋固縮が発生しているのでしんどい。 どのようにしんどいのか上手く言葉にできない語彙力のなさですが、ぎゅ〜っとした感じで身体が休まらない。 寝ている時も同様で横になって休んでいるはずなのに、身の置き所がない感じ。 意識を違うところへ持っていきたい。 睡眠障害もあるので、なかなか眠りにつけないし中途覚醒しまくるため、ぐっすり眠れた〜ということはもうないですね。 薬の効き目の話ですが…

  • 利き手使えなくてもなんとかなってる

    こんにちは、とうえのです。 手根管症候群で手術をしてもらいました〜。 手術内容はどんなんかと言うと手根間解放術と言うものらしい。 ざっくり言うと手のひら側の靭帯を切り開いて神経の圧迫を取り除くと言うもの。 初めての手術で心にめっちゃストレス抱えまくってた。 術後はもっとストレスが溜まってます。 今回利き手である右手側から手術したので、不便不便。 手術は日帰りで数十分くらいで終わり。 よくドラマで見かける手術室で行われて貴重な体験だ〜なんて意識的に楽観的な思考に持っていった。 じゃないと手術後切った後の痛みの不安とか、利き手がしばらく使えなくなるということにメンタルが耐えられないので、とにかくひ…

  • 職場に友達の紹介はデメリットのみ

    今の職場が人手不足すぎて友達に相談というか愚痴を吐いていました。 友達は同職種なのでわかりみがあるため聞いてもらっているだけで良かったんですよね。 結論から言うと、その距離感で良かったんだよ自分! 一緒に働くことにメリットは何一つない! 過去にもあったのに…、過去にもあったことなのに…。自分どうして学習していないんだーー!! そう、あれは学生時代の時。 新聞配達のバイトをしていたのですが、それを友達に話したら自分もやってみたいとのことで紹介したのですが、1ヶ月以内に辞めてったよ。 辞めていったと言うより来なくなった? 無断欠勤してたよ友達…。 当然職場からは友達のこと聞かれるけど、来ていないこ…

  • 身体に状態異常がある世界線を生きている

    こんにちは、とうえのです。 先月からどうにもこうにも眠気がひどい、ひど過ぎる。 仕事の時の眠気なんとかならないのかね。 パーキンソン病の薬には副作用に眠気というものがあるのですが、昼間の眠気の原因が薬のせいなのかなんなのかがわからなすぎ。 以前も今回のように日常生活に支障が出るほどの眠気があったけど、気づかないうちに軽減してたがま〜た出現してきたよ。 パーキンソン病での主治医にも眠気のことを訴えたけど、「どの薬も眠気出るからねー」とのこと。 パーキンソン病の自分の身体は薬飲まないと動可なくなるので薬を飲まないという選択肢はないからね。 難儀な身体だなあとつくづく思います。 とーにーかーくー日中…

  • 仕事というか義務労働したくない[自分を大事に]

    仕事というのは楽しくなければ、ただただしんどくて辛い時間になる。 拷問を受けているのと一緒。 長く、果てしなく長く感じる苦痛の時間。 そして自分がやりたくないことや頭をフル回転させてもわからなすぎる内容の仕事をしなければいけないことも拷問を受けていることと同意義。 拷問を受けたことはないけれども、知識として話を読んでいたことがあったから、さぞしんどくて辛い時間なんだろうなと容易に想像ができる。 人間が同じ人間を苦しめてきた一つの歴史。 それが今現在自分の身に降りかかっている。 逃れられない逃げ出せない苦痛と苦しみ。 責任感が強いとか真面目とか優しさがあるとかの人間って拷問を受けやすいんだろうか…

  • 介護報酬改定の義務作業は地獄しか生み出さない②

    もう精神がストレスで揺らぎまくりー! もう嫌なんですけどー! 介護報酬改定の書類確認作成義務労働…、地獄ですかここは?! なんなん?!なんなんですか?! 誰もやらないから自分がやっているけど、世知辛いなこの業界。 利用者家族にしてみたら「利用料金が変わるのねー」程度の認識しかないことなのに。 そこに行き着くまでに必要な書類作成、の前の根拠書類探しや解釈通知把握、悪魔的な締め切りの行政への提出書類作りが通常業務では時間が取れなくてサービス残業したり早出してやったり、挙句には休日潰して…。 あーー!自分の貴重な人生時間の無駄使いだーー! 根拠書類揃えるのも不正していた事業所があったからでしょー! …

  • 病状の進行具合がステータス画面で見れればいいのに

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン症候群ってじわじわと進行する病なんですってよ。 この事実は罹患している故に知っていることで自分を恐怖や絶望のどん底に突き落とすには十分な話。 進行性の病気だけど文献探ると進行のスピードは人によって様々、らしいですが。 ただ震えが主症状だと進行具合は遅くて、動作緩慢の方だと進行が早いという文面にさらに怖さが倍増。 知らなきゃよかった、でも知っておいた方が良いのか? 病状について調べれば調べるほど、「もーどれを信じればいいんだよー」としばし発狂しまくる。 ネットは時にまがいものの情報が散乱していることもあるので本を読んだりもしたけど、しれば知るほどこの病気に…

  • 人生の闇と抱える感情[大人になる勇気]

    こんにちは、とうえのです。 ここまで気温が上がってくると、冬の寒さはなんだったのかな?と思います。 雪が積もるたびに心が病んでました。 寒さに全て嫌になってしまう感情。 それらの負の感情は遠い遠い昔のこと。 まあ、ほんの数ヶ月前に抱いた感情ですが。 歳を重ねると「今」を生きるのに必死になるのかもしれない。 昔のことは時々思い出す程度。 そしてあっという間に過ぎ去っていく時間。 なんだか1日過ぎるのがめっちゃ早いんですよね。 時の流れの速さに恐怖してしまうことがある。 確実に、そして着々と自分の終わりに近づいている。 早く終われ!今すぐ終われ!と自暴自棄の時はそう祈ってしまうことがあるんですが、…

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