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リウマチかあさん ふたご子育て中 https://riumachikasan.com/

13歳な時にリウマチ発症。32歳の時に、29週の未熟双子を出産。 現在小学4年生双子のお母さんのブログです。 リウマチや、双子妊娠・妊娠高血圧→未熟児出産・双子子育てなどなど、自分の体験をベースにブログを書いています。

あや
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2022/01/21

1件〜100件

  • 【娘のITP】3度目の入院 私のせいかも…

    最悪のクリスマスもう二度と入院させたくないと思った私は、ITPに関するブログを読み漁り、小麦が悪いらしいと知ればパンや麦茶をやめ、ニンジンがよいと聞けばニンジンポタージュを作って飲ませたり、いいと思われることは全部試しました。神社に毎週お参

  • 【娘のITP】骨髄検査の結果

    骨髄検査の結果「白血病や再生不良性貧血の疑いもある。」と言われて受けた骨髄検査。夕方頃、主治医の先生がやってきて個室に通されました。緊張で心臓がドッキンドッキンして、汗が出てくる私。可能性は低いと言われても、あると言われれば心配になります。

  • 【娘のITP】骨髄検査

    眠くなる薬が効かないブログリン療法で血小板数が上がったので、今回の入院では病棟にあるプレイルームで遊べることになりました。プレイルームが大好きで、骨髄検査の日も朝から何も知らずに遊んでいた娘。10時頃、先生が迎えに来て警戒しまくっていました

  • 【娘のITP】娘が辛い思いをするのは辛すぎる…

    免疫ブログリン療法入院時に9000しか血小板数がなく(正常値18万~62万)😱、口の中にも血豆のようなものが出来ていたため、「免疫ブログリン療法」というものをすることになりました。免疫ブログリンとは血液中の成分で、免疫において重要な役割を担

  • 【娘のITP】容赦なく下がる娘の血小板数

    もう入院は嫌だ!!血小板の数値が4万以上あれば、ほとんど普通に過ごして構わないと言われていたので(正常値の18万以上よりは大分低いですが…)、退院してからは普通に元気に遊んで過ごしました。もともと活発な娘なので、ずっとベッドに居なくてはいけ

  • 【娘のITP】1度目の入院②~忘れられない同じ病室の子

    忘れられない同じ病室の子娘の入院した病棟は、血液の病気の子供たちが入院する所でした。ほとんどのベッドに透明なカーテンが掛かっていて、重い病気であることが想像できました。ママがいない間、ずっと「ママ~、ママ、ママ~」と部屋の入り口に向かって呼

  • 【ITP】1度目の入院~脱走する娘~

    特発性血小板減少性紫斑病(ITP)とは特発性血小板減少性紫斑病(以下ITP)とは、血液中の血小板数が減ることによって、様々な出血症状を引き起こす病気です。血小板は血液中の成分で、ケガなどで血管が傷ついて出血したときに、傷ついた部分に張り付い

  • 【2歳9カ月】娘の血液の病気(ITP)が発覚したきっかけ

    活発だから?痣の多い娘2015年1月、子供たちは2歳になり、ますます活発になりました。毎日公園に行ったり、隣町の大きな児童館へ行ったり、幼稚園のプレに行ったりと毎日忙しいけど楽しく過ごしていました。二人共本当に元気で、時々風邪を引いたりする

  • やっててよかった?公文式

    我が家の双子と公文式我が家の双子は、1歳からベビー公文、4歳半の頃から普通の公文を始めました。4歳半~国語5歳~算数3年生の2月から英語を始めました。物心ついてから、うちの子供たちはずっと公文に通っていることになります。先日、やっと算数で高

  • 【双子1歳11カ月】息子、白目むいて泡をふく②~熱性痙攣

    こんにちは。今日は前回の続きです!息子、大パニック3人の隊員さんが来てくれて状況を説明し、救急車へ乗りました。娘を置いていくわけにいかないので、娘も一緒に行きます。帰りのことを考えて、一応ベビーカーも持っていきました。救急車に乗って酸素マス

  • 【双子1歳11カ月】息子、熱性痙攣①~白目むいて泡をふく~

    こんにちは。昨日は息子が発熱して学校をお休みしたので、添い寝してたらいつの間にか自分だけがぐっすり午後中寝てました😅なので、ブログを更新できませんでした💦さて、今日は子育てで一番怖かった体験をシェアしたいと思います。なんの心配もない幸せな日

  • 【双子1歳9カ月】発達評価を受ける

    こんにちは。今日は1歳9カ月の時に行った、発達評価について書いていこうと思います。新版K式発達検査2001ありがたいことに、発達外来では体重以外順調そのものと言われていた二人ですが、29週に1000gちょっとで生まれたので、1歳半~際の間に

  • 手術後数か月後の天国と地獄現在の傷跡

    こんにちは。今日パクチーとバジルの苗を買ってきて植えました。収穫が楽しみです♪さて、今日は左手小指伸筋腱断裂の再建手術数か月後の様子を書きたいと思います。ギブスが取れて嬉しすぎて出かけまくるちょうど1か月後にはギブスがとれて、装具のみになり

  • 料理教室で初めて魚の三枚おろしを習う

    こんにちは😊昨日は久しぶりに料理教室に行ってきました。3年ほど前から、全国にあるABC cooking Studio という料理教室に通ってます。結婚直前から独学(レシピなどを見て)で作っていた料理ですが、どうにもイマイチで…。どうにかでき

  • 1歳双子と家に引き籠るのはカオス!!

    こんにちは。今日はギブス生活で引きこもっていた頃のお話です。そうだ、読み聞かせしよう手術から1カ月後には肘から手まであったギブスが、手首だけになり、腕が大分動かせるようになりました。指は使えたので、結構動かすことができるようになり、この写真

  • 【左手小指伸筋腱断裂】退院した後の日々

    こんにちは😊今日は家族で川遊びしてきました。私はほぼ椅子に座っているだけでしたが、川の流れの音に癒されました。さて、今日は退院後の生活がどんな感じだったのかを書いていきたいと思います。退院日退院した日は、娘も息子もパイ!パイ!!パイ!!!.

  • 【左手小指伸筋腱断裂】辛いのは自分だけじゃない

    こんにちは。最近、『同志少女よ、敵を撃て』という本にハマっています。第二次世界大戦時の独ソ戦の話で、ある日突然ドイツ軍に村を全滅させられ、復讐のために女性狙撃手になった16歳の女の子の生きた世界を描いた小説です。面白いので是非♪さてさて、今

  • 【左手小指伸筋腱断裂】手術、なんとか完了

    こんにちは♪先日、数年前に発見された腎結石が大きくなっていることが分かり、紹介状を書いてもらって大学病院送りになりました😱昨日そのために大学病院に行ってきたのですが、リウマチの薬を長年飲んでいるための腎結石で特殊なケースらしいので、泌尿器科

  • 【左手小指伸筋腱断裂】ついに手術!②麻酔編

    こんにちは。今日は前回の続きで、手術の体験をシェアしたいと思います♪初めての全身麻酔の予定でしたが…もうびっくりの連続でした😅手術室に入り、名前と手術する場所の確認をしました。そしてここでも全身麻酔のための確認がありました。どんだけ確認する

  • 【左手指伸筋腱断裂】ついに手術!①

    こんにちは😊今日は、手術がどんな感じで行われたのかを書いていきたいと思います♪手術前日手術日から数日はお風呂に入れないので、必ず清潔のため必ず入るように言われました。古い病院なので、これがまた入るのに勇気と覚悟がいる浴室で、あまり周りを見な

  • 【左手小指伸筋腱断裂】入院する

    ついに入院する日がやってきました。家族と一緒に10時ごろ病院に到着し、3人はすぐに帰ったけどまた2時頃お見舞いに来てくれました。二人とも電動ベッドに夢中滑り台だと思っている様子…最後の母乳をあげて、これが最後の授乳になるかもしれないと覚悟し

  • 母の日

    こんにちは😃日曜日は母の日でしたね❣️毎年、家族に特に労われることもなく、サザエさんをみては家族に労われるお舟さんとサザエさんを羨ましく思っていたのですが、今年は子供達がプレゼントとイベントを用意してくれました🧡夕方、コンビニに行ってくる!

  • 【左手小指伸筋腱断裂】手術前の過ごし方

    左手小指の腱が断裂してようと、頚椎に不安があろうと、リウマチであろうと、当時私は1歳半にもなっていない双子のママです。育児は待ってくれません。その頃ちょうど色々大変な時期で、毎日ヒーヒー言ってました。手術で入院する前の私の生活はこんな感じで

  • ゴジラオタクの息子のために新宿へ

    こんにちは😃GWはいかがお過ごしでしたか?我が家は、ゴジラオタクの息子のために新宿歌舞伎町にあるゴジラヘッドを見に行きました。いかがわしい看板や、ホストクラブのどでかい看板が連なる歌舞伎町。歌舞伎町に入った瞬間、こんな所に子供達を連れてきて

  • 【リウマチ】頚椎亜脱臼からの生物学的製剤アクテムラ投入!

    頚椎亜脱臼についてリウマチ専門医に聞いてみた左手小指伸筋腱断裂のための手術前検査で分かった頚椎の亜脱臼。リウマチ科の受診日がついにやってきました。主治医に頚椎に問題があるらしいという事を話したら、それは大変だ😱!!とMRI(だったと思う)を

  • リウマチで頚椎まで侵されるなんて知らなかった!

    左小指伸筋腱断裂の再建手術の日時が決定し、手術の前に色々検査することになりました。血液検査はもちろん、肺活量の検査やCTなどなど、色々な検査をします。その中で、手術で全身麻酔をするために、頚椎に問題がないか調べる検査で、まさかの問題が発覚し

  • 【双子1歳】母入院中の預け先どうする?

    手術しない選択を諦めきれない!左手小指の腱が切れてしまったので、大学病院を受診して手術が決定しました。でも、まだ手術しない選択を諦めきれなかった私は、リウマチ学会の専門医検索で近所のリウマチ医を探し、電話して聞いてみることにしました。そのク

  • 手指伸筋腱断裂で大学病院へ

    左手小指の腱が切れたため、リウマチの主治医に紹介状を書いてもらい、某大学病院の手専門の整形外科の先生に診てもらうことになりました。正しくは手指伸筋腱断裂と言うそうです。分かりやすい解説が東京女子医科大学の膠原病リウマチ痛風センターに載ってい

  • 広告がおかしい

    こんにちは。先日、Googleアドセンスに合格して広告が貼り付けられるようになったのですが、表示の仕方が分からず、すごくウザい感じに表示されてしまっています😭見て下さっている方、ご迷惑をおかけして申し訳ありません。現在修正を試みているのです

  • 【双子1歳】左手小指の腱が切れた!!

    手首にすごく負担がかかる生活をしてた双子用ベビーカーを頂いてから、近所にママ友もできて、頻繁に児童館に遊びに行っていました。児童館までは片道30分かかり、大変でしたが家にずっといるとイライラするので、毎日のように通っていました。双子用ベビー

  • 【生後10カ月】奇跡的に双子用ベビーカーを手に入れる

    しばらくスリング&ベビーカーや双子用抱っこ紐でちょこっとお出かけしていましたが、子供たちがハイハイやつかまり立ちをしてよく動くようになったのと、誰かと育児の苦労を話したいと思うようになり、児童館に行ってみたくなりました。しかし、児童館まで徒

  • 春休み終わった!!

    お久しぶりです。やっと春休みが終わりました。。。子供優先になり、ブログを全然更新できませんでした。毎日のように出かけて楽しかったけど、本当に疲れました。春休みの1日のスケジュールはこんな感じです。朝 旦那の弁当作り~家事午前中 勉強を見るお

  • 【小学生】日本地図を覚える

    こんにちは。我が家の双子は25日に無事に3年生の修了式を迎え、4月から4年生です。昨日本屋さんで4年生の教科書準拠問題集を見に行き、どんな内容を勉強するのかパラパラみてみました。どの教科もグッと勉強っぽくなっていて、これは大変だ!と取り合え

  • 双子を一人で散歩に連れて行くときの抱っこ紐

    NICUを退院してから1カ月実家で過ごし、家に帰ってからほとんど家に引きこもって過ごしていました。3階建てのアパートでエレベーターなしの3階に住んでいたので、2人を連れてお出かけするのが難しかったのです。夕飯は宅食、買い物はネットスーパーや

  • 子育てにも終わりがある

    ブログを書くにあたって赤ちゃん時代の写真をたくさん見ています。もちろん9歳になった子供たちも可愛いけど、親にとって子供の赤ちゃん時代は特別にかわいいですよね!私も当時はご飯もままならないほど毎日忙しいし疲れてるしで大変でした。疲れすぎて、1

  • 生後3か月(修正1カ月)の娘を落としてしまった…

    実家で過ごして2週間くらいたったある日、椅子に座って娘を抱っこしていました。くねくねして可愛いなーくねくねしすぎて落ちそうだなーと思った瞬間、頭から落ちてしまいました😱ギャーーー!!と泣く娘キャーー!!!叫ぶ私どうしたの!!??と飛び起きる

  • 双子を母乳で育てる

    栄養面でのメリットはもちろんのこと、哺乳瓶を洗わなくていいお出かけの時の荷物が少なくて済むお金がかからないオキシトシンのおかげでストレスが少なくなる痩せる障害にわたって糖尿病や心臓疾患のリスクが低くなるなどなど、沢山のメリットがある母乳育児

  • 甘くない双子育児の始まり

    2013年3月20日、ついにNICUを退院して双子と一緒の生活が始まりました。今まで看護師さん達がほとんどお世話してくれていたので、これからが育児本番です。一緒に生活できるのはうれしいけど、双子との生活に不安もありました。持病のリウマチもあ

  • 産後2カ月 ついにNICU退院 

    2013年3月20日、ついにNICUを退院することになりました。極低体重児として生まれてから約2カ月、大きな問題もなくすくすく大きくなってくれました。生まれた日1/18退院した日3/20身長41cm47.7cm体重1151g2385g頭位2

  • 【NICU】直接母乳をあげる練習が大変だった件

    こんにちは。昨日はひな祭りでしたね!うちは毎年、娘の成長と幸せを願って、ちらし寿司と刺身の盛り合わせと、ハマグリのお吸い物とケーキでお祝いしています。9年前の今頃は必死で直母の練習をしていました。あの頃を思うと、今は大きく成長して、自分で何

  • 『キレる私をやめたい』を読んで(後半)

    キレるメカニズムゲシュタルトセラピーで話して「心」に注目してもらったことで、永子さんは今まで感じていた止められないほどの怒りのマグマが全然湧いてこなくなりました。そして、「キレる」メカニズムに気が付きます。キレてパニックになるときは、未来に

  • 『キレる私をやめたい~夫をグーで殴る妻をやめるまで~』を読んで(前編)

    昨夕、子供の教育方針について夫と口論になり、全然口論とは関係ない暴言を言われたことに腹を立て、その時持っていたレタスを丸ごと1個キッチンから投げつけるという蛮行を行ってしまいました。子供には散々「手を出すのは良くないよ」「先に手を出したら負

  • 【産後1カ月健診】命の恩人

    産後1カ月健診で本当に危なかったことを聞いて驚きました。

  • 【未熟児育児】初めてのカンガルーケア

    生後15日目に、ようやくカンガルーケアでちゃんと抱っこすることができました。

  • 【未熟児】退院後も搾乳とNICU中心の日々

    退院後も搾乳とNICU中心の日々でしたが、看護師さんにあることを注意されてしまいました。

  • コロナ感染自宅隔離中の誕生日会

    コロナで自宅隔離の中、子供たちが誕生日会をしてくれました。

  • 家族全員コロナウィルスに感染しました

    家族全員が次々とコロナに感染しました。その時の様子をブログにまとめました。

  • 愛に溢れたNICU

    NICUは機械が多くて無機質な場所でしたが、先生や看護師さん、お父さんお母さんの愛で溢れた場所でした。

  • 初乳を一刻も早く届けたい!

    妊婦病棟から産後病棟へ移り、私だけ赤ちゃんがそばにいないことに打ちひしがれます。それでもなんとか気を取り直して搾乳の鬼になりました。

  • 双子に会いにNICUへ

    未熟児で生まれた双子に会いにNICUへ行きました。

  • 双子出産

    理想とは程遠いお産でしたが感動しました。帝王切開は想像以上に辛かったです。

  • 【リウマチ妊婦】出産が決まる

    2カ月ほど入院するつもりだったのに、入院して8日で出産することになりました。 

  • 【リウマチ妊婦】妊娠高血圧になる

    むくみがひどすぎる妊娠7カ月の頃、足のむくみがひどくなり始めます。アキレス腱が全く見えなくなって象の足のようになり、指で押すと粘土のようにへこんで戻りません。お見苦しい足を失礼します。むくみ防止に妊娠前から愛用していた着圧ソックスメディキュ

  • 【リウマチ妊婦】お腹に2人もいるのに食べられない

    貧血すぎる妊娠3カ月頃、妊娠前から血色素量(赤血球中のヘモグロビンの割合。酸素運搬機能をもっとも反映している)が低くて気になっていましたが、妊娠3カ月で血色素量7.4g/dl(正常値12.1~14.6)となってしまい母性内科の先生に何か特別

  • 【リウマチ妊婦】史上最悪に体調不調だった妊娠初期

    リウマチも悪阻も出て、辛い妊娠初期でした。

  • 【リウマチ妊婦】まさかの双子妊娠発覚

    また勝手に休薬して体調不良になる妊活を始めて9カ月で妊娠というと一般的には普通な方だと思いますが、リウマチの治療に一番大切な薬を休薬していたので、とても長く感じました。妊娠に気が付いてすぐ、リウマチの治療で常飲しているクラリス(抗生物質)を

  • 【リウマチ妻】妊活成功

    体を動かすって大事!

  • 【双子】初めてのブレイブボード

    双子、初めて横乗りボードに乗る

  • 【リウマチ花嫁】妊活突入 

    リウマチ患者にとって妊活は辛いよ…結婚が決まってから心が安定したせいか、なぜかリウマチが落ち着いてきました。指の関節の腫れで諦めていた指輪も、腫れがスーーっと引いて買えることができ、膝などの大きな関節の炎症も治まってきたのです。やっぱり心と

  • 【リウマチ社会人】生物学製剤ヒュミラ、失敗に終わる

    生物学製剤も効かない私のリウマチ希望をたくして始めた生物学製剤のヒュミラ。これを始めてから関節の痛みがスーっと引いて、喜んだのも束の間、ヒュミラを打ったお腹あたりに湿疹ができるようになり、一旦休薬することになりました。しばらくして再開して少

  • 【リウマチ社会人】初めての生物学製剤

    ヒュミラ 入社時はリウマチ活動期で大変な思いをしましたが、2年目になると収まってきたので、そこから仕事に飲み会・合コン・美味しいレストラン巡り・旅行などなど、健康な20代の社会人と同じように楽しむことができていました。 時々指が腫れたり膝や

  • 【リウマチ社会人】健康的になりたい!

    あらゆる健康法を試す リウマチ活動期に新入社員として働きだした私は、同期や同僚たちとあまりに体力に違いがあり、何度もある新人歓迎会や同期達との同期会を心から楽しめずにいました。お願いだから早く帰らせて?そんなことばかり考えてました。 土日も

  • リウマチ新社会人新人研修を受ける

    切なかった新人研修新人研修は会社の研修センターで行われました。マナー研修、スピーチ研修、グループ発表などなど、そういったものは何とかついていけましたが、夜がまた問題でした。同期100人が集まり、研修センターにはバーみたいなものがついている。

  • 就職

    リウマチ良くなってないけど就職する22歳4月。なんとか就職が決まっていたので、働き始めなくてならなくなりました。今まで大学生だったので、体調が悪いときはちょっと大学へ行ってすぐに家にもどって休むことができましたが、働きだすとそういう訳にはい

  • 心と体

    どうしたら悲観的な気持ちから前向きな気持ちになれるのか心理学の先生に聞きました。

  • 双子9歳の誕生日

    極低体重児だった双子今日はうちの双子の9歳の誕生日です。9年前の今日、予定日より2カ月以上早い極低体重児として生まれました。妊娠8か月の頃に妊娠高血圧症候群になってしまい、HELLP症候群の疑いで帝王切開術で出産することになったのです。産後

  • どん底

    心が壊れていく リウマチには3つの経過パターンがあるそうです。1つ目は一時的に悪化して数か月で何もしなくても治ってしまう人パターン2つ目は良くなったり悪くなったりしながら経過していくパターン3つ目はずっと悪化していくパターンブログで治ったと

  • リウマチ悪化

    勝手に薬をやめてひどい目にあった話 13歳でリウマチが発覚し、幸いメドロール2mg(ステロイド)とメトトレキサート、クラリスという抗生物質が効いて、時々歩きすぎたりすると足の甲や膝が腫れることがありましたが、それ以外は普通にすごせて人並みに

  • 関節リウマチと診断される

     近所の整形外科で「関節の使い過ぎでしょう」と言われて2回ほど痛み止めを打ちに行きましたが、膝の痛みと倦怠感は一向に良くなりません。(今考えると当たり前ですが…)その整形外科の先生も、まさか子供が関節リウマチだとは思わなかったのでしょう。 

  • 初期症状

    リウマチ初期症状 私の場合

  • 自己紹介

    13歳でリウマチになった双子のお母さんの自己紹介

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