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リウマチかあさん ふたご子育て中 https://riumachikasan.com/

13歳の時にリウマチを発症してから色々あったけど、たまに体が辛くなるけど、楽しく子育てしたい!極低体重児で生まれた元気な男女双子の4年生を子育て中。私の病気や娘のITP、子育てについて綴ってます。

あや
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2022/01/21

  • 手術(TUL)終わりました①手術前最大の不安

    一昨日、手術が無事に終わりました。経尿道的結石砕石術(TUL)がどんな感じで行われたか、記録しておきたいと思います。手術前日、先生が手術の最終確認の説明に来られました。場所の間違いがないように、手に印をつけておきます。そして手術中や手術後の

  • 【尿路結石】入院しました

    こんにちは😊今日から尿路結石を粉砕する手術のために入院です!今月は娘のバスケチームの会計のお仕事PTAの仕事娘のクラスの授業作り参加息子のサッカースクール選びなどでとても忙しく、あっという間に入院する日がきてしまいました。忙しい時期は重なる

  • 娘10歳のひな祭り

    お久しぶりです!最近はPTA活動&娘のバスケチームの役員活動さらに息子のサッカースクール探しにバトミントンサークル参加など、何かと忙しい日々を送っていました💦そしてイベントがあると落ち着かないのが主婦。ようやく冬の4大行事(クリスマス・正月

  • BTS「Yet to come in Cinemas」が最高だった

    映画「Yet to come in Cinemas」を観に行ってきたBTSが釜山で行ったコンサートが映画館で観れる!という事で、先日さっそく観に行ってきました。いつもは普通の席を取るけども、今回はどうせなら!と+1000円かかる4DXの席を

  • 【尿路結石】手術前健診と近況

    手術前健診木曜日に手術前健診へ行ってきました。まず麻酔科へ行って、手術中の麻酔についてのビデオを観て、その後、薬剤師さんとお薬手帳を見ながら入院中の薬の調整をし、麻酔科医の診察を受け、歯科衛生士に口の中を見てもらいました。麻酔は全身麻酔で行

  • 小4娘英検5級合格!ディズニー英語と公文英語どちらが効果的?

    娘、英検5級合格こんにちは!先日、小4の娘が英検5級をダメ元で受けてみました。「挑戦が大事よ!」という公文の先生の言葉で、公文の英語の進度的(G1)にはまだ合格しそうもないけど、受けてみることにしたのです。前日に過去問1回分をザっとやって、

  • 尿路結石の激痛体験談を聞いて震えてる

    友人の尿路結石激痛体験談先日、友達に結石の手術をすることを話したら、自分の体験談を語ってくれました。その友人は、私と同じで外のトイレに行きたくないタイプ。行きたくないというか、絶対行かないし、尿意も感じないらしいです。私は限界がきたら外のト

  • 【腎結石】尿管で詰まってる!TULでの手術決定

    今日は泌尿器科に手術前の検査や受診をしてきました。先日、結石が出てきたので、もしや…と思ったのも束の間。ちゃんとありました。CTをみせてもらうと、腎臓からちょっと飛び出して、管の途中で止まってました。こんな感じ。下手だけど書いてみました。画

  • 女性の味方、当帰芍薬散で石が出てきた?(※閲覧注意)

    石がでてきた!昨日お風呂で体を洗っている時、陰部に何か固いものがあることに気が付きました。見てみると、茶色と黄色の結石でした。もしかして、3月に手術で取り除く予定(過去記事)の腎結石がでてきた!?お風呂から上がって大きさを測ってみると5mm

  • 息子、インフルエンザで異常行動?おかしなことを言い出す

    一旦下がってまた上がった熱一昨日から発熱した息子。昨日は朝起きたら熱が平熱まで下がっていました。コロナの抗原検査をしても陰性だったので、もう治ったんだと油断して病院に行かず…。それがいけなかった。午後3時ごろからまた熱が上がり始め、またぐっ

  • 息子発熱。お世話で思い出す懐かしいあの頃

    息子発熱昨日の夕方、息子が喉が痛いと言って帰ってきました。帰ってすぐはタブレット見たりしてたけど、ふと気づくと床に倒れるように寝てました。これは熱が出るな、と思ったら案の定発熱💦39.6度まで熱が上がりました。ご飯も食べず、ソファでぐったり

  • 寒い季節の神アイテム「お米とぎ」

    地味に苦痛な冬のお米とぎ昨日今日と本当に寒いですね😨特に朝が寒くて、弁当作りが辛い今日この頃です。手が冷たくて、明らかに冷えているのに、お米を研ぐのに冷たい水に触らなくてはいけない辛さよ…。冷たくて指が痛いほどで辛いです😭もう我慢できない!

  • 在宅ワークの疑似業務体験「文字起こし」をやってみた

    在宅ワークセミナーの疑似業務体験昨日から在宅ワークセミナーの一環で疑似業務体験をやってみてます。在宅ワークには色々な仕事があって、研修中に色々試すことが出来るのです。いくつの体験業務の中から決められた一つ選んで、提出日までに納品するというの

  • 子供のマスク、大丈夫なのかな…?

    久しぶりに学びに行ったら…先日、市で開催された「在宅ワークセミナー」なるものに行ってきました。子供達も大きくなったし、何かやろうかな。と思っていたのですが、リウマチもあるし、体力に自信もない、しかも10年以上専業主婦の私。外で働ける気がしな

  • 【双子】リビング学習のための省スペースデスク選び

    省スペースの学習机をさがせ先日、ダイニングテーブルでリビング学習をすることに限界を感じて、子供たちのデスクを購入しました。ダイニンぐテーブルで勉強すると、テーブルの上が常にめちゃくちゃでイライラするんですよね…。4年前からずっと欲しいと旦那

  • 娘のバスケチームの保護者としてやっていけるか不安

    体育館は寒い昨日は娘のバスケチームの保護者会がありました。保護者会といっても、どこかの公民館などで集まってやるのではなく、いつも子供たちが練習している体育館の横のステージの上で行われます。冬の体育館、まあ寒いのです😱前回の保護者会や試合観戦

  • 脱三日坊主!「みんチャレ」で運動継続中

    運動が続かない!今まで何度も運動をしよう!!と決心して、ブログやSNSでも宣言してきました。本を読んで運動がどれだけ体と脳にいいかを学んで、モチベーションを上げたり、運動脳新品価格¥1,336から(2023/1/21 15:49時点)脳を鍛

  • 【腎結石】手術になった!!

    石が動き始めた!昨日、3カ月ぶりの腎結石の検査&受診がありました。夏から色々あって、結局放置することになった腎結石。腎臓内で動きがなければ、一生このまま私の腎臓にいるはずでした。…しかし、どうやら石が動き始めたようなのです。デキル先生の登場

  • 1キロちょっとで生まれた超未熟児の双子、10歳になる

    こんにちは😃昨日は我が家の双子の10歳の誕生日でした🎂妊娠8ヶ月の時に私が妊娠高血圧になってしまい、このままだと3人ともダメになると医師に宣告され、泣く泣く出産してから早10年。とんでもなく小さくて、痛々しいほどだった子供達は息子 141セ

  • 10年ぶりにお正月を実家で過ごす

    遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます!いつも正月は義実家で3泊4日過ごしていましたが、今年のお正月は子供たちをパパと義実家に預け、10年ぶりに実家ですごしました。義実家でのお正月の過ごし方は、義両親がスーパーアクティブな方な

  • 【狭心症】糖尿病の親戚がいない母がなぜ糖尿病に…?

    前回の記事の続き糖尿病の親戚がいない母がなぜ糖尿病に…?そもそも、なぜ母は狭心症の原因である糖尿病になってしまったのでしょうか。母は、乾癬という持病を19歳の時から患っています。そして大学を出てからはずっと仕事が大好きなキャリアウーマンでし

  • 心配!糖尿病の母が狭心症に…前兆と診断まで

    前兆9月下旬、母と一緒に明治神宮へ行きました。お参りしたり、御苑でパワースポットと言われている清正井を見に行ったり、ランチをしたり楽しい時間を過ごしたのですが…帰り道、明治神宮前駅に向かって歩いていると、母が胸が痛いというのです。ギューッと

  • 娘の反抗期(?)に心底うんざり。それでも母業は続く

    こんにちは。投稿が空いてしまいました。最近は娘の反抗(?)にうんざりして疲れていました😩例えばこんな感じです。宿題が終わらず結局遅刻先週水曜日のこと。その日は3時からバスケ仲間数人と近くの公民館でバスケの練習をして、その後4時から7時までバ

  • 娘の初めての遠征に涙。成長に涙。

    昨日、娘が初めてバスケチームの遠征へ行きました。朝6時集合だったので、まだ暗く雨が降る中、集合場所まで連れて行きました。お迎えの車が来て、不安そうな顔で乗り込み、いつまでも手を振っている娘。そんな姿を見て、なんだか涙が出てきました。あんなに

  • 『運動脳』を読んで運動!心にも脳にも体にも運動!

    圧倒的運動不足だった2カ月ステロイド減量チャレンジを始めて早2カ月半。ついに週1度の減量は成功したようです\(^o^)/ここ2週間、危なげなく元気に過ごせていました。そうなると気になるのが運動不足。2カ月の間、運動はほとんどやっていなかった

  • 【経験できなかったスポ根を追体験】娘がバスケを始めました

    パパのゴリ押しでミニバスチームに入会2カ月前、パパが娘にバスケの動画を見せたり、スラムダンク見せたりしてバスケをゴリ押ししていたのですが、全然気乗りしない娘。私も本人がやりたくないならやらなくていい、とのらりくらり交わしていましたが、業を煮

  • 【子供とおでかけ♪】2022年よみうりランドのジュエルミネーション

    こんにちは。先日、ここ数年毎年友達家族と行っているよみうりランドのジュエルミネーションへ行ってきました。ジュエルミネーションとは、世界初の宝石色をイメージしたLEDを使ったイルミネーションです。遊園地全体がイルミネーションで彩られていて、夢

  • 【ステロイド減量】やっと暗いトンネルから抜け出せるかも…

    こんにちは。また投稿が空いてしまいました💦8月末からチャレンジしてきたステロイド減量。毎日怠くて怠くて、もうダメかもしれないと諦めかけましたが、ようやく光が見えてきました。今日はそのことについて書いていきたいと思います。辛かった怠い日々先日

  • 【旅行記】ネガティブな気持ちだったから?物悲しい東尋坊

    断崖絶壁怖かった!先週の3連休に福井へ行ってきました。1番の目的は勝山にある恐竜博物館でしたが、1日目は東尋坊と永平寺に行ってきました。まずは東尋坊。8時25分に小松空港へ降り立ち、レンタカーで東尋坊へ。車で40分くらいだったので、9時半く

  • 【リウマチ】心が折れそう!ステロイド減量チャレンジ

    こんにちは。投稿が空いてしまいました💦3連休は夫の親族一同で福井県と金沢県へ旅行に行ってました。先週は旅行前にリウマチが出てしまい、旅行が危ぶまれましたがなんとか行けてよかったです。そんな感じだったので、ステロイド減量チャレンジを続けるかど

  • 【スタサプ・チャレンジetc…】試行錯誤で超久しぶりの100点!

    今の小学生はやる事が膨大!4年生になって難しくなった学校の勉強。3年生までは公文とチャレンジタッチをするだけでなんとかなっていましたが、4年生になりカラーテストがなかなか90点以上取れなくなってしまいました。(80点とか70点とか…。特に息

  • 娘のスイミング最後の日

    9月26日、娘が通ってるスイミング(ティプネスキッズ)の最後の日でした。10月からバスケチームに入ることになったので、幼稚園からずっと通ってるスイミングをやめることになったのです。幼稚園の頃や1年生の頃はよく見学に行ってましたが、スイミング

  • ステロイド減量するためにしたい4つのこと

    ステロイドを2日に1度減量、と急に減らした代償は1カ月ほどの体調不良でした。涙減量ペースを落として(1週間に一度)ようやく体調が戻ってきましたが、関節を守ってあまり動かないようにしていたからか、なんか足が重い💦ステロイドを減量して症状が出る

  • ステロイド4mg→0.5mgまで減量できた時の減らし方

    ステロイド減量チャレンジ苦戦中こんにちは。8月27日からステロイド減量チャレンジを開始して、2週間以上経ちました。今は4日に1度、1mgから0.5mgに減量しています。私の体調はというと…イマイチです😭ついに月曜日には膝が痛くなり、びっこ引

  • だからやめたい!ステロイド長期服用の副作用で起こった悲劇

    こんにちは!前回の投稿でメドロール(ステロイド)4mgの時に私に出た副作用について書きましたが、今回は現在進行形で起こっている副作用について書きたいと思います。その副作用のせいで、とんだ悲劇に見舞われました。。。3年以上はメドロール(ステロ

  • 今の4倍量を服用していた時のステロイド副作用-私の場合

    こんにちは😊前回の投稿でお話ししたように、私は今、絶賛減量チャレンジ中です。ちょっと膝の痛みが出る時があるので、減量ペースを落とそうと思ってます。慎重に、ゆっくりやらないと必ず失敗するので焦らず気長にやっていこうと思います。さて、今日はメド

  • 【リウマチ】夢の脱ステに向けてステロイド減量チャレンジ!

    こんにちは!忙しかった夏休みがようやく終わり、昨日から学校がはじまりました!!夏休み中、何度か寝込みましたが、無事に乗り切れてよかったです。今日はステロイド減量チャレンジについて書いていきたいと思います。やっぱりステロイドはよくないみたい先

  • 【子供のおやつに♪ダイエットに♪】アイスクリームメーカーで低糖バニラアイス

    アイスの種類夏の間沢山食べたアイススーパーで安く売ってる箱アイスのものを週3くらいで買って子供達と毎日食べていました。ある日、「ラクトアイス」という種類のアイスは乳脂肪が薄く、アイスクリームに味わいを近づけるために別の脂肪分を加えていること

  • 爬虫類動物園「Izoo」でワニを持ったり蛇をまきつけたり

    爬虫類動物園こんばんは!先週末の南伊豆旅行では、2日目が雨だったので河津町にある「Izoo」へ寄っていきました。水族館みたいに展示された爬虫類を見て回る所かと、あまり期待しないで行ったのですが、体験型とうたっているだけありました!珍しい爬虫

    地域タグ:河津町

  • 【下田の穴場ビーチ】南伊豆「九十浜海水浴場」

    こんにちは!先週末に伊豆の下田にお友達家族と行ってきました♪前日に急に決まった伊豆旅行だったのでバタバタでしたが、夏の最後に楽しい思い出を作ることができました。感動的な美しさの南伊豆のビーチ東京から南伊豆は遠いですが(車で3時間半)、美しい

    地域タグ:下田市

  • 小4双子との夏休みの過ごし方

    ついに寝込むこんばんは。また投稿があいてしまいました💦毎日暑いですがお元気ですか?私は毎日ギリギリ…というかついに今日は午後中寝込んでいました😱2日前に子供達と一緒にプールに行ったのですが、その時の水温が低くて体が冷えたのか、久しぶりにリウ

  • 【腎結石】私は特殊で難しいケースの患者らしい

    こんばんは!気力と体力が限界を超える毎日が続いておりまして、なかなかPCを開けないでおります。色々書きたいことがあるのですが、今日は前回の続きです。初めての診察ついに私の名前が呼ばれました。(詳しくは前回のブログ)診察室をドキドキしながら開

  • 【腎結石】新しい大学病院は待ち時間長すぎた

    初診手続きだけでとんでもなく待たされる先週の木曜日、紹介先の大学病院へ行ってきました。炎天下の中、5.7キロの道のりを自転車で行ってしまい後悔しましたが、診察時間20分前に余裕をもって到着。初診受付までに15分ほど掛かり、受付をすると手続き

  • 【腎結石】大学病院がクレーム対応してくれた!

    夜が怖いこんばんは!子供達が夏休み中で、なかなかブログに時間がとれません。涙夜しか書ける時間がないのに、前回のブログを書いてるときにアシダカグモ(閲覧注意)かな?っていうくらい大きな蜘蛛がリビングに出現して、一人で夜リビングにいるのが怖くな

  • 【夏休み2~4日目】静岡帰省 静岡いい所!

    久能山~日本平へ深夜にGとの闘いがあった夏休み2日目ですが、その日は朝から旦那の実家のある静岡に行くことになってました。最高に寝不足でフラフラだけど、車で3時間かけて帰省。お昼ごろに到着して、皆でウナギを食べました。午後は義両親と私と子供た

  • 【夏休み日記2日目】深夜のGとの闘い

    神出鬼没!G現れる23日の深夜2時45分頃目が覚めてしまって、トイレに行きました。トイレの電気をつけると、なにか2cmくらいの黒い虫が慌てふためいた様子で這いまわっていました。寝ぼけた頭で、ヤツの可能性を否定しようと必死で考えたけど、どう考

  • 【娘のITP】再発から3年半の検査結果と気を付ける事

    こんにちは!今日から夏休みに入り、さっそくバタバタしてます💦専業主婦にとって一年で一番忙しい夏休み。毎年、生理が止まったり、止まらなくなったり、めまいを起こしたりしてましたが、今年は無事に乗り切れるでしょうか😅がんばります…。ITP定期健診

  • 【娘のITP】退院~2度目の寛解

    退院~2度目の寛解グロブリン療法で血小板数をあげ、5日間の入院生活で無事に退院できました。骨髄検査をしてから3年経っていたいので、もしかしてまた…と心配しましたが、血小板以外は正常値だったので検査せずに済みました。その後の検査では、(正常値

  • 【腎結石】手術直前にまさかの転院宣告

    今さら転院ですか?前回のブログで梅毒の疑いも晴れ、あとは入院してステントを入れ、その後腎結石粉砕術をやるだけとなった時に、まさかの転院を宣告されました。「免疫抑制剤3種類も服用してるし、何かあったら致命的になってしまうから、リウマチ科の先生

  • 【腎結石】は??梅毒!?

    手術前の血液検査【腎結石】やっと決まった治療方針で、手術という形でステントを入れる事になっていました。そのために、感染症などがないか調べるために血液検査をしました。その数日後、検査結果を聞きに行く&手術同意書を書くためにまた受診。「一応手術

  • 【娘のITP】入院生活を楽しむ娘

    また入院2018年5月7日にITP外来卒業になり、それから8カ月。最後の検査では、血小板数値は24万でした。(通常18万以上)それが2019年1月12日5歳、すごい痣ができて駆け込んだ救急外来での検査では1.3万に…😱もちろん即入院です。悲

  • 【娘のITP】嫌な予感が的中~再発

    鬼門に玄関がある我が家2018年8月、我が家は家を買いました。白いお家で小さなお庭があって、とても気に入っているのですが、一つ心配なことがありました。玄関が北東の位置にあり、鬼門だったのです💦まさか、迷信だろうと思いつつも、邪気を払うと言わ

  • 【腎結石】やっと決まった治療方針

    やっと決まった治療方針こんにちは!先日のブログでちょろっと書いた腎結石の治療についてですが、やっと治療方針が決まりました!(また病気カテゴリーが増えてしまいました😅)腎結石を治療することになった経緯は…4年前に発見された腎結石でしたが、最近

  • 【子供とお出かけ】東京で川遊び♪化石もとれる!多摩川

    多摩川で川遊び♪週末、家族で川遊びをしに多摩川へ行きました。狛江市の小田急線和泉多摩川駅から多摩川に出て、多摩川沿いを下流に向かって徒歩10分くらいのところに、水位が浅くて化石も取れる穴場スポットがあるのです。網と取った魚を入れる虫かご、魚

    地域タグ:東京都

  • 【娘のITP】ステロイド治療から寛解へ

    暑中見舞い暑中お見舞い申し上げます梅雨がいきなり終わり、毎日うだるような暑さですね😵日中、子どもやお年寄りがマスクをして外を歩いている姿を見ると、コロナより熱中症大丈夫かなと心配になります💦この暑い中、外ではマスクして、家では節電のためエア

  • 【娘のITP】ステロイド治療開始!苦い薬をどうやって飲ませる?

    ついにステロイド開始2回目の入院でもやったグロブリン療法を3回目の入院でも行いました。ブログリン療法だけだと、前回のように血小板数が急上昇して急降下してしまうだろうということで、今回はステロイド内服での治療もやっていくことになりました。ステ

  • 【娘のITP】3度目の入院 私のせいかも…

    最悪のクリスマスもう二度と入院させたくないと思った私は、ITPに関するブログを読み漁り、小麦が悪いらしいと知ればパンや麦茶をやめ、ニンジンがよいと聞けばニンジンポタージュを作って飲ませたり、いいと思われることは全部試しました。神社に毎週お参

  • 【娘のITP】骨髄検査の結果

    骨髄検査の結果「白血病や再生不良性貧血の疑いもある。」と言われて受けた骨髄検査。夕方頃、主治医の先生がやってきて個室に通されました。緊張で心臓がドッキンドッキンして、汗が出てくる私。可能性は低いと言われても、あると言われれば心配になります。

  • 【娘のITP】骨髄検査

    眠くなる薬が効かないブログリン療法で血小板数が上がったので、今回の入院では病棟にあるプレイルームで遊べることになりました。プレイルームが大好きで、骨髄検査の日も朝から何も知らずに遊んでいた娘。10時頃、先生が迎えに来て警戒しまくっていました

  • 【娘のITP】娘が辛い思いをするのは辛すぎる…

    免疫ブログリン療法入院時に9000しか血小板数がなく(正常値18万~62万)😱、口の中にも血豆のようなものが出来ていたため、「免疫ブログリン療法」というものをすることになりました。免疫ブログリンとは血液中の成分で、免疫において重要な役割を担

  • 【娘のITP】容赦なく下がる娘の血小板数

    もう入院は嫌だ!!血小板の数値が4万以上あれば、ほとんど普通に過ごして構わないと言われていたので(正常値の18万以上よりは大分低いですが…)、退院してからは普通に元気に遊んで過ごしました。もともと活発な娘なので、ずっとベッドに居なくてはいけ

  • 【娘のITP】1度目の入院②~忘れられない同じ病室の子

    忘れられない同じ病室の子娘の入院した病棟は、血液の病気の子供たちが入院する所でした。ほとんどのベッドに透明なカーテンが掛かっていて、重い病気であることが想像できました。ママがいない間、ずっと「ママ~、ママ、ママ~」と部屋の入り口に向かって呼

  • 【ITP】1度目の入院~脱走する娘~

    特発性血小板減少性紫斑病(ITP)とは特発性血小板減少性紫斑病(以下ITP)とは、血液中の血小板数が減ることによって、様々な出血症状を引き起こす病気です。血小板は血液中の成分で、ケガなどで血管が傷ついて出血したときに、傷ついた部分に張り付い

  • 【2歳9カ月】娘の血液の病気(ITP)が発覚したきっかけ

    活発だから?痣の多い娘2015年1月、子供たちは2歳になり、ますます活発になりました。毎日公園に行ったり、隣町の大きな児童館へ行ったり、幼稚園のプレに行ったりと毎日忙しいけど楽しく過ごしていました。二人共本当に元気で、時々風邪を引いたりする

  • やっててよかった?公文式

    我が家の双子と公文式我が家の双子は、1歳からベビー公文、4歳半の頃から普通の公文を始めました。4歳半~国語5歳~算数3年生の2月から英語を始めました。物心ついてから、うちの子供たちはずっと公文に通っていることになります。先日、やっと算数で高

  • 【双子1歳11カ月】息子、白目むいて泡をふく②~熱性痙攣

    こんにちは。今日は前回の続きです!息子、大パニック3人の隊員さんが来てくれて状況を説明し、救急車へ乗りました。娘を置いていくわけにいかないので、娘も一緒に行きます。帰りのことを考えて、一応ベビーカーも持っていきました。救急車に乗って酸素マス

  • 【双子1歳11カ月】息子、熱性痙攣①~白目むいて泡をふく~

    こんにちは。昨日は息子が発熱して学校をお休みしたので、添い寝してたらいつの間にか自分だけがぐっすり午後中寝てました😅なので、ブログを更新できませんでした💦さて、今日は子育てで一番怖かった体験をシェアしたいと思います。なんの心配もない幸せな日

  • 【双子1歳9カ月】発達評価を受ける

    こんにちは。今日は1歳9カ月の時に行った、発達評価について書いていこうと思います。新版K式発達検査2001ありがたいことに、発達外来では体重以外順調そのものと言われていた二人ですが、29週に1000gちょっとで生まれたので、1歳半~際の間に

  • 手術後数か月後の天国と地獄現在の傷跡

    こんにちは。今日パクチーとバジルの苗を買ってきて植えました。収穫が楽しみです♪さて、今日は左手小指伸筋腱断裂の再建手術数か月後の様子を書きたいと思います。ギブスが取れて嬉しすぎて出かけまくるちょうど1か月後にはギブスがとれて、装具のみになり

  • 料理教室で初めて魚の三枚おろしを習う

    こんにちは😊昨日は久しぶりに料理教室に行ってきました。3年ほど前から、全国にあるABC cooking Studio という料理教室に通ってます。結婚直前から独学(レシピなどを見て)で作っていた料理ですが、どうにもイマイチで…。どうにかでき

  • 1歳双子と家に引き籠るのはカオス!!

    こんにちは。今日はギブス生活で引きこもっていた頃のお話です。そうだ、読み聞かせしよう手術から1カ月後には肘から手まであったギブスが、手首だけになり、腕が大分動かせるようになりました。指は使えたので、結構動かすことができるようになり、この写真

  • 【左手小指伸筋腱断裂】退院した後の日々

    こんにちは😊今日は家族で川遊びしてきました。私はほぼ椅子に座っているだけでしたが、川の流れの音に癒されました。さて、今日は退院後の生活がどんな感じだったのかを書いていきたいと思います。退院日退院した日は、娘も息子もパイ!パイ!!パイ!!!.

  • 【左手小指伸筋腱断裂】辛いのは自分だけじゃない

    こんにちは。最近、『同志少女よ、敵を撃て』という本にハマっています。第二次世界大戦時の独ソ戦の話で、ある日突然ドイツ軍に村を全滅させられ、復讐のために女性狙撃手になった16歳の女の子の生きた世界を描いた小説です。面白いので是非♪さてさて、今

  • 【左手小指伸筋腱断裂】手術、なんとか完了

    こんにちは♪先日、数年前に発見された腎結石が大きくなっていることが分かり、紹介状を書いてもらって大学病院送りになりました😱昨日そのために大学病院に行ってきたのですが、リウマチの薬を長年飲んでいるための腎結石で特殊なケースらしいので、泌尿器科

  • 【左手小指伸筋腱断裂】ついに手術!②麻酔編

    こんにちは。今日は前回の続きで、手術の体験をシェアしたいと思います♪初めての全身麻酔の予定でしたが…もうびっくりの連続でした😅手術室に入り、名前と手術する場所の確認をしました。そしてここでも全身麻酔のための確認がありました。どんだけ確認する

  • 【左手指伸筋腱断裂】ついに手術!①

    こんにちは😊今日は、手術がどんな感じで行われたのかを書いていきたいと思います♪手術前日手術日から数日はお風呂に入れないので、必ず清潔のため必ず入るように言われました。古い病院なので、これがまた入るのに勇気と覚悟がいる浴室で、あまり周りを見な

  • 【左手小指伸筋腱断裂】入院する

    ついに入院する日がやってきました。家族と一緒に10時ごろ病院に到着し、3人はすぐに帰ったけどまた2時頃お見舞いに来てくれました。二人とも電動ベッドに夢中滑り台だと思っている様子…最後の母乳をあげて、これが最後の授乳になるかもしれないと覚悟し

  • 母の日

    こんにちは😃日曜日は母の日でしたね❣️毎年、家族に特に労われることもなく、サザエさんをみては家族に労われるお舟さんとサザエさんを羨ましく思っていたのですが、今年は子供達がプレゼントとイベントを用意してくれました🧡夕方、コンビニに行ってくる!

  • 【左手小指伸筋腱断裂】手術前の過ごし方

    左手小指の腱が断裂してようと、頚椎に不安があろうと、リウマチであろうと、当時私は1歳半にもなっていない双子のママです。育児は待ってくれません。その頃ちょうど色々大変な時期で、毎日ヒーヒー言ってました。手術で入院する前の私の生活はこんな感じで

  • ゴジラオタクの息子のために新宿へ

    こんにちは😃GWはいかがお過ごしでしたか?我が家は、ゴジラオタクの息子のために新宿歌舞伎町にあるゴジラヘッドを見に行きました。いかがわしい看板や、ホストクラブのどでかい看板が連なる歌舞伎町。歌舞伎町に入った瞬間、こんな所に子供達を連れてきて

  • 【リウマチ】頚椎亜脱臼からの生物学的製剤アクテムラ投入!

    頚椎亜脱臼についてリウマチ専門医に聞いてみた左手小指伸筋腱断裂のための手術前検査で分かった頚椎の亜脱臼。リウマチ科の受診日がついにやってきました。主治医に頚椎に問題があるらしいという事を話したら、それは大変だ😱!!とMRI(だったと思う)を

  • リウマチで頚椎まで侵されるなんて知らなかった!

    左小指伸筋腱断裂の再建手術の日時が決定し、手術の前に色々検査することになりました。血液検査はもちろん、肺活量の検査やCTなどなど、色々な検査をします。その中で、手術で全身麻酔をするために、頚椎に問題がないか調べる検査で、まさかの問題が発覚し

  • 【双子1歳】母入院中の預け先どうする?

    手術しない選択を諦めきれない!左手小指の腱が切れてしまったので、大学病院を受診して手術が決定しました。でも、まだ手術しない選択を諦めきれなかった私は、リウマチ学会の専門医検索で近所のリウマチ医を探し、電話して聞いてみることにしました。そのク

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