ハッシュタグ記事一覧

【訃報】母が亡くなりました

2023年1月10日午前1時20分、母が亡くなりました。今後は時間をかけて、母と共に歩んだ闘病生活の記憶を丁寧に反芻し記録として各媒体で残していくつもり。母へのレクイエムになればと…

2023/01/17 18:08

【腎移植のドナー】在宅透析しながら、がん終末期の母を在宅介護するということ

がん終末期の母を「在宅で」介護する日々。自身HHD患者の私が倒れては元も子もないが、正直しんどいのは事実。"母子の愛""ドナー・レシピエントの愛"といった「美談」では済まされない現実が、そこにはある。

2023/01/06 12:57

【12月】在宅血液透析外来報告（血液検査結果等）

月に一度の在宅血液透析外来（12月）。がん闘病中の母がいわゆる"終末期"をむかえ、自宅での介護を全て担う私。"時短営業"が常態化しつつある今の私のHHDではありますが、私の身体の状態も良いので、主治医からは無理なきよう臨機応変に対応してよい、とのご指示をいただきました。

2022/12/26 17:43

【腎移植のドナー】がん闘病中の母。在宅介護へ向け準備中

今は廃絶してしまった移植腎のドナーでもある母、現在がん闘病中。今やいわゆる"終末期"。人生の最期をどこで迎えるか。現時点での本人の意向を尊重し、自宅で介護するための手続き（介護保険制度申請）及び諸々を準備中。"身障者1級"の私が倒れては元も子もないので、その点注意は必要。

2022/12/12 13:49

【11月】在宅血液透析外来報告（血液検査結果等）

月に一度の在宅血液透析外来（11月）。血液検査の結果と、診察室内で主治医と交わした話をご紹介。今回は先に無事終了した『第24回日本在宅血液透析学会』に話。お互いをねぎらいつつ、改めて先生から"お褒めのお言葉"を頂戴いたしました。こちらこそ、当日、会場で先生と馴染みの技師さんのお顔を拝見し、緊張がいくらかほぐれ、大変助かりました。

2022/11/21 18:29

【在宅透析の広報】『第24回日本在宅血液透析学会』備忘録（その2）素人に何が話せるか？？～抄録ができるまで～

『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』イチ患者/医の素人ながら、医師の学会に登壇するという貴重な経験を「備忘録」として残そう。今回は（その2）素人に何が話せるか？？～抄録ができるまで～

2022/11/18 18:43

【在宅透析の広報】『第24回日本在宅血液透析学会』備忘録（その1）大会長からの突然の連絡

『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』イチ患者/医の素人ながら、医師の学会に登壇するという貴重な経験を「備忘録」として残そう。今回はその1～"大会長からの突然の連絡"

2022/11/16 16:17

【在宅透析の広報】『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』プレゼン"文字起こし"

2022年11月12日㈯13日㈰開催された『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』。イチ患者（素人）にもかかわらず、有難くも登壇する機会を頂ました。演題『在宅血液透析患者自身によるブルーオーシャン領域（在宅血液透析）における医療情報発信の成果と課題』僭越ながら、原稿開示致しますm(__)m。

2022/11/14 16:56

【患者の情報】私…「映画」や「ドラマ」の"美談"は良いが、「患者」の"美談"は苦手（不愉快）

なぜ、私にとって「映画」や「ドラマ」の"美談"は良くて、「患者」の"美談"は苦手（不愉快）なのか。ノンフィクションの世界なんて、一握りの人を除けば、いたって"普通"(ordinary)。そんな"普通"なことを、わざわざ「愛」や「絆」といった"非論理的な要素"で装飾し、人様にむけて"ストーリーテリング(storytelling)"するなんて、こっ恥ずかしさ、ここに極まれり。

2022/11/09 17:31

【在宅透析と採血】『撮ってみた！』"採血編"失敗…

「自分が実際に、在宅血液透析を施行している様子を、映像に残したい」。激安設備でなんとか形にしてみた前回。今回「採血」を撮る機会があったのですが…残念ながら撮影失敗。カメラアングルが全然合っていない。なんとか"高級品"を買わずに"眼前"の画をおさめる術はないだろうか…

2022/11/07 14:42

【在宅透析と広報】在宅血液透析自体の認知度UPは、未だ道険しい？

本のタイトルに『在宅血液透析患者のリアル』とあるのに「透析患者の体験談を期待していましたが裏切られました」と、見当違いされてしまう、これが今の"世論"？【第24回日本在宅血液透析学会】ワークショップ 2 「在宅血液透析の広報を考える」のセッション主旨には「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」とありますが、道は相当険しそうです…

2022/11/04 14:17

【在宅透析と情報】「日本在宅血液透析学会」まで、あと2週間！！

第24回日本在宅血液透析学会（第17回長時間透析研究会）まで2週間を切りました。イチ在宅血液透析患者の私が、恐れ多くも登壇するまであと2週間弱…。変な爪痕を残すつもりはないが、「嗚呼～、○○言いたかった…」との後悔はしたくない！"お行儀の良さ"と"ちょっとの毒舌"とのギリギリを攻めるべく、準備はした。あとは練習あるのみ！

2022/11/01 15:11

【在宅透析の準備】『撮ってみた！』在宅血液透析の模様を撮影。"シリーズ化"なるか！？

「自分が実際に、在宅血液透析を施行している様子を、映像に残したい」。予算の問題や"HOW TO"時点で頓挫してましたが、この度、激安設備でなんとか形にしてみました。撮ったのは「プライミング」の様子。皆様からの反響次第で次回作を考えておりますが、今のところ『撮ってみた』のシリーズ化は、先行き不透明なり…

2022/10/31 17:28

【在宅透析と介助者】透析"リ"スケジューリングは結局、患者の気持ち次第？

在宅血液透析の「リスケジューリング」は、結局患者（私）の"気持ち"次第でした。夕食後に睡魔に襲われ仮眠をとり、結果、透析開始時刻が遅れる…が常態化していましたが、「夕食後、できるだけ速やかに透析準備に取り掛かる！」とのマインドセットで、どうにかなるもんですね

2022/10/26 16:59

【透析患者と情報】患者は"患者"に期待なんかすんな！自分のことはテメーで解決しろ！！（て、私は思う…）

「在宅血液透析」患者に関する本であることは、導入部で明記しているのに"＞透析患者の体験談を期待していましたが、裏切られました"て言われても…。それよりも、患者が同じ"患者"の体験談に「期待する」姿勢が、私の患者マインドと乖離し過ぎていて、ただただ違和感。

2022/10/25 18:33

【在宅透析と情報】"テンコ盛り"YouTubeライブ配信。初心者にはオーバースペック💦

「情報発信活動の新しい球種に」と始めた、YouTubeライブ配信。3回目にして、かなり"テンコ盛り"のコンテンツに。オーバースペックで動作がカクつく時間帯もありましたが、総じて、当人たちは楽しめました。何事も、やってみないと分からない。

2022/10/24 19:23

【在宅透析と情報】VTube動画に使用するマイク。（やっぱり）断然「コンデンサーマイク」！！

2022/10/21 18:10

【在宅透析のメリット】当事者だからこそ感じる、在宅血液透析"非メディカル"側面のメリット

在宅血液透析の最大のメリットと言われる「十分な透析を行いやすい（緩徐＋しっかり＋こまめ）」。ただ、今回は小難しい話ではなく、在宅血液透析が日常生活に落とし込まれた時、患者である私が、"ふっと感じる"メリットを、今思いつくだけご紹介します。

2022/10/20 17:47

【透析と穿刺】血液透析導入を控えた患者様のお声「穿刺がこわい…」

血液透析導入を控えた患者様からのメッセージ「痛みが怖くて今から穿刺がこわい」。透析"初手"から「自己穿刺」の私なので、気の利いた言葉をお返しできないのが非常に歯がゆい…痛み感覚は人それぞれ。透析不可避である以上、患者自身で経験しながら、"落とし所"を見つけるしかない、かと。

2022/10/19 16:38

【10月】在宅血液透析外来報告（血液検査結果等）

月に一度の在宅血液透析外来（10月）。血液検査の結果と、診察室内で主治医と交わした話をご紹介。今回はどうしても、来月に迫った「第24回日本在宅血液透析学会」関連の話になってしまいましたが、主治医より「学会独特の雰囲気」等、有益なアドバイスを頂戴しました。

2022/10/17 14:11

【在宅透析と情報】「日本在宅血液透析学会」まで、あと1カ月！！

第24回日本在宅血液透析学会（第17回長時間透析研究会）まで1カ月。イチ在宅血液透析患者の私が、恐れ多くも登壇するまであと1カ月…。変な爪痕を残すつもりはないが、「嗚呼～、○○言いたかった…」との後悔はしたくない！"お行儀の良さ"と"ちょっとの毒舌"とのギリギリを攻めるべく、しっかり準備せねば！

2022/10/12 15:39

【在宅透析と情報】患者（非医療者）の医療情報発信。問題と課題は？

非医療者の立場で、医療情報を発信することに、問題はないのでしょうか？ある程度許容されるとして、どのような課題があるでしょうか？人間、人に頼られると"悦に入って"しまい、我（医の素人）を忘れて、思わず「借り物の医学的知識」を披露してしまう…。ただこれって、「非医療者」に限ったことなんでしょうか？医の領域でも"業際問題"は、あるとはおもうのですが…

2022/10/11 18:02

【在宅透析と情報】初！YouTube LIVE配信。"新たな球種"となるか？

2022/10/09 15:17

【在宅透析と患者】「嗚呼～今日透析やりたくね～」メンタルから、「よし！透析やるか！！」強引に戻すに必要なもの

「嗚呼～今日透析やりたくね～！！」メンタルへ陥っていた時、どうやってメンタルをリカバリーするか？透析なんて、やりたかない！！！なぜ、やる？やんなきゃ、死ぬから。逃れようのない現実を、一旦「諦め」て、受け入れて、そこから、どうするか、どうメンタルコントロールするか。"自分に負けない"強い気持ち…ありきたりの答えだか、これにつきる。

2022/10/06 18:01

【医療と情報】違和感だらけのTwitter界隈。在宅血液透析当事者（患者）及び専門医療者"以外"の人が「在宅血液透析を語ってる」不可思議さよ…

在宅血液透析当事者（患者）及び専門医療者"以外"の人が「在宅血液透析を語って」も許される不可思議な場所、Twitter。堀江氏の言う、読解力はないが「話言葉」なら頭に入る人たちが気楽に手軽にしたツイートに、これまた気楽に手軽に、自身の"専門領域"問わず発信する（答える）ことが許容される世界観。Twitter界隈に蔓延るこれらタイプの人たちに共通しているのは「かまって欲しい！」「かまってあげたい！」ということか。

2022/09/29 16:22

【在宅透析と介助者】妻（介助者）の睡眠時間を確保せよ！"Do it yourself spirit"を忘れるな！！

在宅血液透析に「介助者」の存在は欠かせない。導入から約10年。当初はHHDに関わる全ての工程作業を患者（私）がやっていたのに、「あれ、取って」「あれ、用意しといて」妻の好意に甘えるのが常態化していた。妻の睡眠時間が削られ、彼女が倒れてしまっては元も子もない。"Do it yourself spirit"を、今一度思い出せ！！

2022/09/28 18:08

【在宅透析と情報】stand.fmに"甥っ子"登場！Z世代に聞く「透析」「腎移植」のイメージ

Z世代の甥っ子をスタエフLIVEに招き、「腎臓」「透析」「腎移植」に抱くイメージを聞きました。何の気なしに交わされた、叔父と甥との「腎臓談義」ですが、今の若い世代が、「腎臓」「透析」「腎移植」といった事柄に、どの程度関心があって、どの程度認識があるか…コンテンツとしては、意外と希少かも(￣▽￣)

2022/09/27 16:08

【腎移植と患者】"移植腎廃絶"した当時の心を、よりリアルに言語化してみる

「慢性拒絶反応」という、辛く悲しく厳しい宣告をされた腎移植患者。人生に絶望し、人目もはばからず泣き叫ぶ…そんな姿を想像されるかもしれませんが、実際私は"そんな感じ"ではなかった。「移植腎を失う＝喪失感」は感じるも、「主治医に任せるしかない」他に選択肢、考える余地はない、あれこれ考える必要が、私にはなかったですかね。

2022/09/26 14:07

【腎移植の時期】献腎移植、理想のタイミング（※自分でどうこうできる話でないこと、承知の上で）

「献腎移植、○○頃、順番が回ってきたら"理想"」考えること自体は楽しいが…結局は原則論に戻る「献腎移植のタイミング、自分でどうこうできる話でない」。今やれることは、「来るべき日＝献腎移植手術日」を万全の状態で臨めるために、在宅での頻回血液透析を、粛々と施行することだけ。

2022/09/22 13:49

【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る（続）

2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1．昨年（2021年）に引き続き、本を出版する/2．業務負荷のバランス（VTubeへかかり過ぎ）を整える/3．"他者"との関わりを通じた情報発信/4．英語学習/5．情報のインプット（読書等）…今回は後半（3～5）。メインは3．"他者"との関わりを通じた情報発信。

2022/09/21 14:20

【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る

2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1．昨年（2021年）に引き続き、本を出版する/2．業務負荷のバランス（VTubeへかかり過ぎ）を整える/3．"他者"との関わりを通じた情報発信/4．英語学習/5．情報のインプット（読書等）…今回は前半まで（1～2）。

2022/09/20 18:16

【在宅透析と情報】お医者様の集まる「日本在宅血液透析学会」素人がプレゼンで"ちゃぶ台返し"しちゃ、駄目よね…

『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』イチ患者/医の素人が壇上に上がるなど、おこがましいこと甚だしいのですが…貴重な機会を頂いております。そこで話すこと、大体固まってきてはいるのですが（医療者が発信する情報と、私（＝患者）が発信する情報のどこが違うのか、等）…正直、最後に「ちゃぶ台返し」＝披露した持論をひっくり返したい気分。それだけ、現在の情報発信活動が上手くいっていないのです…

2022/09/16 18:43

【在宅透析と情報】患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる？

患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる。私はシンプルな"事実描写"しか語れないし、語ろうとも思わない。しかし、隣の芝生を見ると、世の中のニーズに応え、単なる経験談を「感動のヒストリー」に仕立て、人々を感動させている患者様もいる。

2022/09/15 18:25

【在宅透析のメリット】「十分な量の透析を行える」"溶質除去"の面でのメリット（"体液量管理"より実感しずらい…）

在宅血液透析によって可能な「十分な量の透析を行える」。しかし、"体液量管理"に比べて"溶質除去"の面でのメリットは、在宅血液透析非導入の患者様方には、より実感しずらい。「言語化できず、悩ましい…」などと言ってないで、患者だからこそ実感できることを、一つでも多く「言語化」し皆様へお伝えする努力をして参りますが、なかなか…。

2022/09/15 15:26

【患者の情報発信活動】我が道を行くか？世の中のニーズに応えるか？

ICT(Information and Communication Technology)を利用した情報発信活動において、「我が道を行くか？」「世の中のニーズに応えるか？」答えは明快なのだが…「我が道」で、なんとか勝ち筋を見出したいところだが、現状、苦戦してます。

2022/09/13 18:21

【9月】在宅血液透析外来報告（血液検査結果等）

2022/09/12 13:59

【在宅透析と情報】「医療者」が発信する情報と「患者」が発信する情報との違い

「医療者」が発信する情報と「患者」が発信する情報との違いは、なにか？「リアリティ」と「鮮度」。患者が必要な情報領域でありながらも、医療者側が提供しきれない領域を、代わりに"充当"する…そこに、私の今の活動の「価値」がある（あるはず）と信じて、これからも、日々精進して参ります。

2022/09/08 18:19

【在宅透析と情報】「Twitterは、政治！！」"輪"から外された今、もはやTwitter使う意味なし…

「Twitterは、所詮"政治"だな…」Twitter界隈で、自分に関わる領域で絶大な力を持つアカウント（多くのフォロワー数を持つアカウント）へ"迎合"しなければ、その輪からハブられる。馬鹿馬鹿しい！元々「（Twitterの）"あの"世界観が、嫌い」だった自分を、騙し騙ししてい続けていた世界。失った「実」は大きいが、自分らしくいれた方が、精神衛生上、良い。

2022/09/07 16:33

【腎移植の時期】もし"今"献腎移植の連絡が来たら（正直、"今"は困る…）

現在「在宅血液透析患者」兼「献腎移植待機者」である私としては「一日でも早く、献腎移植したい！」はずなのだが、今はちょっと事情が…がん闘病中"終末期"の母にとって私の存在は唯一の救い。「今、DAISUKEが移植、ってなったら、困る！！」納得…

2022/09/06 17:47

【在宅透析のメリット】※補足「"こまめ"に透析」"本質的"メリット

在宅血液透析で可能な「"こまめ"に透析」。「飲水量を気にする必要がない」患者が体感するポジティブな一面であるが、本質的なメリットはそこではない。医学専門的資料をご紹介し、その"誤解"を解く。

2022/09/05 14:12

【在宅透析のメリット】「"こまめ"に透析」実感するメリット。一番は「体液量管理（飲水管理）」

在宅透析のメリットの一つ「"こまめ"に透析」で、私が日々感じるポジティブな側面を言語化。毎日透析することが"標準化"すると、「たった1日」透析しないだけで、透析しないことの身体に及ぼす負の影響を感じ取れやすくなる。その一つが「喉の渇き」。

2022/09/03 17:17

【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.03

「殆どの透析患者は、SNS上で"小難しい"医療情報なんて、求めちゃいない」投げやりな私からすれば、「医師」という錦の御旗を掲げられる医療者が「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」などという課題は、イージー！イージー！

2022/09/01 16:46

【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.02

2022/08/31 16:10

【在宅透析のメリット】HHD最大のメリット「十分な量の透析を行える」を、患者は実感しずらい？

2022/08/30 16:02

【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.01

「患者」（=CKD患者）は、同じ"医の素人"（＝私）が発信する情報に、何を求めてるでしょうか？本来、一番意識しなければいけない前提を、「情報発信は一方通行であるべし！」との頑ななポリシーに縛られ、ずっと棚上げしていた。しかし、「在宅血液透析学会」の場で登壇することとなり、慌てて自分なりの「解」を見つけてる最中です。

2022/08/29 12:50

【在宅透析のメリット】「自宅で好きな時に透析を行える」は"メリット"か？

「自宅で好きな時に透析を行える」は在宅血液透析の"メリット"か？「好きな時に」「自由に」言葉の響きは甘美で魅力的ですが、一概に在宅血液透析の"メリット"とは言えないかな？約10年HHD続けたイチ患者の、率直な感想です。

2022/08/26 18:12

【在宅透析と情報】医療領域での情報発信で「権威性担保の欠如」は致命的弱点…

2022/08/24 18:05

【腎代替療法】どうして「在宅血液透析」をしているのか？

「長時間透析のような素晴らしい物を選ばないのはあり得ないので患者が間違っている」との某医師の発言を端に「一体俺は、なんで在宅血液透析を導入したんだ？」と考えた。そして、自分で納得いくような「解」を言語化できないことに気づいた。けど、それでよくねーか？医者でもなんでもないんだから！最近疲れ気味…もっと楽に今の活動をしていこうかなと。

2022/08/24 13:15

【在宅透析と情報】在宅血液透析患者（非医療者）から見た"医療者側"が発信する「在宅血液透析情報」

2022/08/24 13:15

【透析と情報】透析患者の"武勇伝"発信がもたらす「負」の影響

メディアが、透析患者の「美談」を作り上げる過程で（物語フィナーレへ向けたある種の"当て馬"として）透析患者の"武勇伝"を安易に利用することによる「負の影響」は？私なりに想定しうる範囲で、お話してまいります。

2022/08/22 14:17