"Keep Looking"ー血液の病気 治療中、

生きること: 他者思考と未来志向

一通り書き終わった後に、今日は試しにAIに作ってもらったタイトルを設定してみました。あと少しで2023年も終わり。「ある理由」で、生きることについて、自分の考えや他者に伝えたいことを少しまとめたい、と思っています。しかしまぁ、本当に難しい。「生きること」は「死ぬこと」と表裏一体。死ぬことなしに生きることは語れないかもしれません。しかし、色々な立場の人たちがいるわけです。生きたくても生きられなかった人たちがいる一方で、生きることがとても辛い人たちもいます。最近は少し減ったように思いますが、一時期、俳優などの芸能人で有名な人が何人か自死をしたという報道が続きました。そういう報道はやはりショック。し…

2023/12/31 17:51

so-soで良い？

最近、タイトルにように思おうかと思っています。というのは、メインの超重要な仕事とは言えないかもしれませんが、仕事の一部や「お手伝いをしていること」でミスが続いてしまっています。そういうとき、以前は結構落ち込んでいました。今も、ある程度はそうなっているな、と思います。でも今は、そういったときに、一度目の治療が失敗したときを思い出そうかと思っています。あのときの落ち込みに比べれば、今のことは大したことない、とーまた、二度目の治療は成功してるわけですが、それって、ほぼ初めて乗り越えた経験だったようにも思います。自分の人生のそれまでを振り返ると、困難を乗り越えた訳ではなく、どちらかと言うと進路変更など…

2023/12/16 22:35

ある奇跡の映画

理由があって敢えてタイトルを伏せますが、最近、ある奇跡の物語の映画を見ていました。これは、実話が元になっています。簡単にストーリーを紹介します。アメリカで、ある少女が原因不明の病気になり、家族、特に母親が献身的に彼女に関わるけれど、病気の原因がなかなか分かりません。遠い地域の名医にどうにか診てもらうことができたけれど、やはり「治療法はない」と言われてしまいます。そしてある時、少女が姉と遊んでいるときにトラブルに遭い･･･一応、この辺りにしておこうかな、と思います。映画館で見たときは、私自身は何も病気がなかったとき。今見ると、少女の闘病中の場面が自分の入院中や退院後の生活を思い出させます。また、…

2023/11/25 18:17

目の上にたんこぶ

ができました。そのような比喩表現がありますが、本当に。正確には、霰粒腫というものです。とても気になって、選手は仕事帰りに行ける眼科を探して、ギリギリに診察してもらいました。原因は何でしょうね･･･。その眼科では、持病や治療のことも一通り話しましたが、どうやらそれとは関係なさそう。それと関係があるかは分かりませんが、最近は結構忙しい。しかし、忙しいのはプライベートも含めて。この三連休は趣味・家族との時間が少し多め。家に持ち帰れる仕事を少し急ぎで進めている今この時間帯です（おい）。色々なことのバランスを取っていくのが少し難しい。メンタル・フィジカルを保っていくことも。最近は、少し崩れ気味だったよう…

2023/11/05 19:30

人生enjoy人間へ

前回の更新から約1ヶ月以上も間が空いてしまい、あまり良くなかったかな、と思います。自分の野望は、このブログを出版することです！(笑)ということで、ある程度のペースで更新しないと、ですね(^_^;)「ブログの出版なんて大それたことを」と思われるかもしれません。しかし、自分の病気は超レア。以前調べたときは、10万人に3人の割合だったけな。ネットで調べると、有名な政治家と言うか作家さんがこの病気でしたが、著名な人はその人くらい。むしろ、池江璃花子さんが戦っていた病気の方が割合は高いのです。という訳で、なんとかして出版にこぎ着けたいな、なんて思ってはいます。さて、私は某地方都市に住んでいるのですが、こ…

2023/10/15 13:49

Subtitle

お題「どんな時聴いても良い歌」今日は、上にあるお題で書いてみます。以前にもっとぴったりのお題があったような気がするのですが、これでも良いかな、と。そして、紹介する歌はOfficial髭男dismの「Subtitle」です。結構前かもしれませんが、「silent」というドラマの主題歌です。私は、そのドラマで知りました。こちら、結構ヒットしていたように思います。私は、ヒットしているという話が少し広がってから見逃し配信で見始めましたが、登場人物1人1人の描き方がとても丁寧で、自分も結構感情移入したな、と思います。その「silent」のために書き下ろされたこの曲、ドラマのテーマととても良く合っています…

2023/09/18 18:06

避けていたこと

「この病気」が良くなくなって、避けていたことは幾つかありました。よく考えたら、明日は「そのうちの一つ」をやってみることになります。絶不調に近くなってからは、体力を使うことは極力避けていました。8月は何回か、住んでいる某地方都市から東京方面に行くことがありました。そのときに思い出したのが、「駅の階段を登る」ということ。こんな簡単なことも、当時はヘルプマークを付けてエレベーターを使っていたものです。あとは、このブログでもいつかオープンにしましたが、「車椅子ディズニー」ということもありました。車椅子の方にディズニーランド、と言うかオリエンタルランドはここまでホスピタリティを持って接してくれるんだ！と…

2023/09/02 22:37

嗚呼、人間ドック･･･

夏の期間ということもあり、人間ドックを受けてきました。しかし、「ある一項目」を受けることができなくて、その日は結構落ち込んでしまいました。それは･･･胃カメラ！今回も、口からカメラを飲むということにしていました。2年前は、血液サラサラの薬を飲んでいたためにそうしていたんです。そのとき、かなりキツかったから今回は鼻からにしようと主治医に相談はしていたのですが、「鼻血を出してしまう人もいる」と聞いたので、口からのままにしていまいした。しかし、今回も喉の麻酔をしていたのですが、喉を通るときに拒否反応が強くて中止。一度、麻酔を少し足して再度挑戦しようとしたのですが、それでも「この先は無理だろう」という…

2023/08/13 14:29

約1歳になりました

というのは、比喩表現です。私の病院では、「治療日を受胎日と考える」という風に言われています。最近、成功した治療の日から1年が経ちました。というわけで、今回のタイトルにしました。受胎日の1年後は、まだ生まれて1年後という訳ではないので、「約1歳」ですが。家族からは、「誕生日おめでとう」とちゃんと言われました。そして、最近本当の誕生日があった家族が何人かいるので、自分も含めて「誕生日会」の予定があります。退院後、一回だけ体調を崩しましたが、それ以外はほぼ健康。目立った後遺症はありません。これには、本当に感謝です。ただ、体力は落ちてしまっているようで、夜に良く寝てしまっています(^_^;) さて、前…

2023/07/15 17:37

健康になりたい！

発熱は大分落ち着きましたが、子どもからもらった風邪が移り、なかなか治らない、ということがありました。今までこんなに治らなかったのは初めて。自分と同じ「治療」をした人に何人か相談してしまいましたが、やはりこの「治療」のあとだと風邪が治りにくいみたい。早く健康になりたいものです･･･昨年今頃の「治療」に向けて、免疫力をいったんゼロにしたのだから、仕方ないです。ちなみに、来月からようやくワクチン接種（コロナ以外）。ある人の多大なるお陰で、聖書箇所についてギリシア語ではどう言うか、またその意味を調べることができるようになりました。今日はようやく一つ調べた実例を書きたいと思います。きっかけはよく覚えてい…

2023/07/01 22:08

疲れやすいけど、数値は良いみたい

お題「子どもの頃に勘違いしていた、ちょっと恥ずかしいこと」またお題で書いてみます。とても楽しい話題で書けそう！という程ではないのですが(^^;)小学校低学年に家のリフォームを検討していたため、幾つかの展示場に行っていたウチの家族。家を建てると決まったら、展示場にある家が、クレーンとかでそっくりそのまま家に来るものだと思っていました！SF映画の見過ぎだったでしょうか？（笑）2002年の「ゴジラ×メカゴジラ」のメカゴジラ（機龍）がそんな感じで移動しますが、それを随分先取りしていたな、と思います。さて、更新が結構久々になってしまったので書いていますが、少しずつ暑くなってきた最近、結構疲れやすくなって…

2023/06/10 18:33

「シンドラーのリスト」

お題「邦画でも洋画でもアニメでも、泣けた！というレベルではなく、号泣した映画を教えてください。」今回も、前回に続いてお題で書いてみようと思います。こちらのお題に今答えるとしたら、「シンドラーのリスト」です。退院後、Amazon Primeで見てみました。「ジュラシック・パーク」などで知られる、スピルバーグ監督による映画です。自分、いわゆる名作ってあんまり見たことがなくて(^^;)以前、カットにして高校生に見せる、ということをしたことがあったこの映画をちゃんと見てみようと思ったんです。（しかし、そのときはカット版にしていたから全ては見ていなかったんです）こういう戦争映画って、ある程度の人は、どう…

2023/05/20 23:45

ラッキーナンバー13

お題「人生やり直すなら何歳からやり直す？」今日は、書きやすそうなお題があったため、それから書いてみます。そしてこれから書くことは、自分としては結構過激かもしれません。迷いつつ書きますが、不快な思いをする人もいるでしょう。申し訳ありません。しかし、学校名は出さないので、問題ないと判断しました。私は15歳から人生をやり直したいと思っています。理由としては、当時、キリスト教主義の高校とそうではない高校に合格していて、後者を選んでしまったためです。自分の県では、どちらも受かったら後者を選ぶのが一般的でしょう。しかし、今思うと本当に後悔しています。後者の学校でないとできないことはあったーそれは数年前に一…

2023/04/29 22:57

社会人は少しつらいよ

かなり前の話だけど、「雪国はつらつ条例」を「雪国はつらいよ条例」と間違って掲載していた教科書があった、と話題になりました。「雪国はつらつ」「雪国はつらいよ」…ちょっと似ているけど、違うよね。寅さんじゃないんだから（笑）そして、雪国にはつらいことだけではないでしょう。ちょっと失礼ですよね。何回か書いていると思うけど、この四月から社会人復帰できました！働いて2週間くらい立ちましたが…ちょっと辛い、というのが正直なところ。周りの仕事人たちの速さがすごい。なかなかついて行けない。自分は、1時間に1回くらい休憩を入れる感じ。そして、夜中は以前のように無理ができない。swimmerではなく、睡魔が襲ってき…

2023/04/16 23:15

早川選手 試合復帰！

私は、J2の地元のクラブ以外にも、J1のアルビレックス新潟の試合結果も注目しています。見ているのは、早川史哉選手。白血病から回復されたサッカー選手です。テキストの本も、それが漫画家されたコミックも、全て読みました。また、以前に用事で新潟に行ったときには、デンカビックスワンスタジアムへ。グッズショップで、早川選手の背番号のマフラータオルを購入し、それは入院時も病院へ持っていきました。しかし、長く試合には出場されていませんでした。白血病からは回復していたのに。おそらく、ケガをしているのだろう、と思っていました。それが、昨日の試合で久々にJ1復帰！調べてみると、少し前からJ1ではない試合には出場され…

2023/04/02 23:16

喜び

前回の更新から結構時間が経ってしまいました。すみません。 個人的に色々な動きがあり少し忙しかったです。そして、なんと今は電車の移動中にスマホで更新中です。 さて、あまり工夫できませんでしたが、タイトルはこのようにしてみました。 最近、家族で何ヶ所か出かけました。 その中で良かった！と思えることに、梅林に行ったことがあります。 梅、見頃ですね。そして、長期入院の前に梅林に家族で行っていたのです。 スマホのデータを見ると、それはなんと今年梅林に行った日のピッタリ一年前でした。 その時とは違う梅林に行ったのですが、様々な方々の支えがあってここまで来られた。 本当に、感謝感謝です。 そういえば、最近私…

2023/03/19 09:43

血小板 2桁突入

って、当然なのですが(^^;) そして、まだ基準値には届いていません。しかし、だいぶ基準値に近づいてきました！ちなみに、血小板の基準値は、約15万〜/マイクロリットル。それが、入院中の「治療」後からはずっと1桁代。まずは「治療」のための前処置で数値をぐっと下げ、その後に上がってくるまでには時間を要するので、間違いではなかったのですが。それが、今週の検査で、11.4になりました！記録によると、約9ヶ月ぶりの2桁代でした。他の検査項目なども良好。特に、薬の種類が少なくなり、これからは飲む薬としては1種類。お薬手帳アプリで処方箋を薬局へ送信→病院で会計待ちという動きをいつも取っているのですが、会計を…

2023/02/23 18:23

2年前はヘルプディズニー

感染対策をできるだけして行ったので、許してもらえたら、と思います。最近、家族でディズニーランドに行ってきました。普通に。というのは、普通ではなかったのが、二年前。こんな感じでした。当時は「本格的な治療の前」。体調は絶不調。でも、家族で行くと決めてしまっていたので、決行でした。苦肉の策で、ヘルプマークをリュックにつけ、さらになんと車椅子！そうでなかったら、途中でバテてとてもじゃないけど一日歩けない状況でした。ディズニーランドって、車椅子で移動できるのですね。そして、色々なアトラクションを車椅子のまま体験できる。このhospitality、本当に感動しました。同時に、これまでそういった方々に目が行…

2023/02/07 22:57

ジュラシック・ワールド Dominion - Review

まず、まだ今年のだるまをアップロードしていなかったので。 今年も、この緑だるまで健康祈願です！さて、少し前になりますが、某レンタルDVDショップでレンタル料金が安かったので、「ジュラシック・ワールド 新たなる支配者」を見ました。これも、入院中だったから映画館で見られなかった作品。レビューをしてみます。以下、ネタバレを含みます。未見の方はご注意ください！そうですね…ちょっとコメントしにくいのですが、「良いところもあるけれど、もうちょっと新機軸が欲しかったかな」という感じです。まず、DVDの特典映像にあった番外編のような10分くらいの映像、これは素晴らしい！まさにジュラシックシリーズという、ハラハ…

2023/01/21 22:36

赦すはforgive

あけましておめでとうございます。今年も、よろしくお願いします。ちなみに、kindleで読んでいる、林先生の「ことば検定 語彙編」によると、「あけましておめでとう」の「明ける」は「終わる」という意味、とのこと。そういう訳で、「新年あけましておめでとう」だと、新年が始まったばかりなのに終わってしまうので、誤用のようです。年末に、12月上旬の検査結果を診察で聞きました。それによると、経過はとても良い、とのこと。また、何回か前から書いている「気になる数値」も0になっている、とのこと。やったー！！今はリハビリに励んでいて、それによる体力消費の方が、少しカロリー摂取より多いのかもしれません。体重があまり増…

2023/01/06 21:40

「シン・ウルトラマン」Review

結構寒くなってきましたが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。私は、最近は週1回の診察が続いています。前から書いている、「気になる数値」がまだ0にはならないのです(^^;)病院に行くことによって、時間はかかってしまいます。ただ、毎週医者に調子を見てもらえる、ということでは悪くないのかもしれません。さて、一ヶ月くらい遅れてしまいましたが、「シン・ウルトラマン」をAmazon Primeで見たので、レビューをしてみたいと思います。劇場公開時は入院中で、見に行けなかったのです。。。！！以下はネタバレを含みますので、未見の方はご注意ください！！私は、特撮には結構うるさい方かな、と思います。見せ方、技術、ス…

2022/12/22 22:45

検査たくさん、W杯

退院してからある程度の日数が経つということで、先日は色々な検査を受けてきました。呼吸器官、レントゲンなど…採血はいつも通りあったのですが、なんと試験管10本分取りました！多分自分史上最多かな(^^;)そして、ちょっと病気の種類が分かるかもしれませんが、腰というかお尻に注射を刺す検査も。これは痛みがあるのですが、入院中にも何回も行いました…血液検査の結果は大分良くなってきたと思います。ただ、ちょっと気になる点もあるので、また次の週に病院に行くことになりました。上に書いた注射の検査結果は、おそらく3週間後くらいに分かるのかなと思います。ここ数日で、サッカーワールドカップの日本対クロアチア戦を見てい…

2022/12/10 18:10

「赦し」

今日はとても固い話になってしまいますが、数日前から考えていたことをまとめて書いてみます。タイトルにズバリ書いてみましたが、「赦し」についてです。私は人を赦すことがあまり得意ではないと思います。また、それ以前に自分もあまり赦していないように思います。少なくともこれまでは。今週も診察がありましたが、血液検査の結果は悪くはないです。相変わらず、血小板の数値はまだ十分回復していませんが(^^;)あと、体重もまだ十分には回復していません。そして、治療後の後遺症もほぼなく生活できています。今後の仕事の件を主治医に確認して、職場にも連絡して…ということをしたのですが、数ヶ月後に職場に戻ることもどうにかできそ…

2022/11/25 22:38

お題で書こうかと思ったけど

お題で書こうかと思ったけど、ちょっとやめておきます。今日はブログにどんなことを書こうかと思ったときに、「これまでで生きてきて『死ぬかと思った』瞬間」と言うのがあったので、入院中のことを書いてみようと思いました。でも、このブログは闘病中の方も見て下さっているわけです。自分にはとても辛いときがあって、「この先、危ないんじゃないか」と思うこともありました。そのときの具体的な体調や心の状態に共感して下さる方もいるかもしれませんが、必ずしも皆さんそうではないかもしれない、と思って。例えば、そんなの書かないでよ、とか。自分が言えることとしては、そういう瞬間があったとしても、様々な方々の献身的な働きのお陰で…

2022/11/05 21:03

出かけたり

或いは、出かけなかったりする日々です。主治医からは、満員電車や夕方のスーパーなどの混んでいる場所でなければ行って良い、と言われています（外食はまだできません）。そういう訳で、今月に行った場所がこちら。 私が入院中に、家族が行って水をかけてくれたカエルがいる某寺社です。（こういう物に詳しい人は、もしかしたら場所をある程度特定できるかもしれませんね）ここには大きな鐘もあり、感謝の気持ちで叩いてきました。また、結構長い階段を登り降りしてみました。一応それはできたのですが、翌朝はその疲れか遅く起きてしまいました・・・。そんな風に出かける日と、全く出かけない日があるという日常です。全く出かけなくても、仕…

2022/10/22 22:45

注意しながらの日常(?)生活

こんばんは。退院してからの生活について、書いてみようと思います。（前回と重なる点がありますが、ご了承ください）色々な注意点がありますが･･･まずは食事。作ったものは2時間以内に食べなくてはいけないし、生ものは厳禁。そのため、野菜は全て温野菜状態です。一度、某ファストフード店に行ったことがありました。（正確には、家族にドライブスルーに連れて行ってもらいました）ファストフードやコンビニ弁当はOKということになっています。買ったものは一度電子レンジでチン！これで食べられるようになります。次は紫外線対策。皮膚が弱くなっているので、直射日光にはできるだけ当たらないようにします。というわけで、SPF50の…

2022/10/14 22:50

I survived!

実名に近い名前で投稿しているSNSでは、たまに日英両語で更新しています。退院した日、英語ではsurviveという単語を使いました。という訳で、こちらは更新が少し遅くなってしまったのですが、数日前に、約5ヶ月間の入院生活が終了。とても長く感じた日々でした・・・家族、お医者さん、看護師さん、その他スタッフの方々、ブログで☆を付けて下さる方々、皆様のお陰でここまで来ることができたと思います。本当に、ありがとうございました!!入院生活で学んだことは一言では言えないです。ちょっとキリスト教的になりますが、私はレアなケースが何回か当てはまって、治療を進めることができました。そのため、人間を越えた力を持つ存…

2022/09/26 17:47

旅から戻ってきました。

本当はどこへ戻ったか、というと大部屋エリアです。 治療は3種類の部屋で進めます。 仮に、<第一→第二→第三>としますが、第三で治療を行ったら、反対に<第三→第二→第一>と戻るわけです。 自分の場合、何度も書いてしまったかもしれませんが、「第三」にいるときがとても長かった。 そして、帰りの「第二」も結構長かったかな。 記録を見たら約4ヶ月ぶりに「第一」、いわゆる大部屋エリアに戻ってきました。 何だか、長い旅行から元の駅や空港に戻ってきた感じです。 今回、部屋もベッドも最初とは違うところでした。 そして、少し設備の改修や変更もあったかな。 そういったことから、エリア的には同じところに戻ってきたのは…

2022/09/08 19:39

まずはリハビリかな

随分と更新が鈍り、すみませんでした。 1週間ほど前に、白血球が生着と言える範囲に到達しました！ さらに最近、骨髄検査を行ったので、それで状態を良く診るのだと思います。 骨髄検査、何度やっても慣れないものです。 「祈りながら突破」と思っていても、麻酔のときと骨髄液を採取するときは、そういったことも考えられないくらい痛いです(>_<) という訳で、部屋移動も出来ました！ 治療などを行うもっと小さい部屋から一段階前の部屋へ。 カレンダーで見たら、前者の場所にいたのは約2ヵ月と2週間。 期間もそうですが、治療結果で良いものがなかなかでず、これは本当に長かったです(/ _ ; ) このように、前の部屋で…

2022/08/13 16:57

「8月」という衝撃

前回、下の方に書いたように、数日前に別の「治療」を行いました。 そして、今日はその副作用のためか、 食欲不振、粘膜障害、発熱 と言ったところでしょうか。 少しずつでてきています。 前回アップした七夕の日。 あの辺りがメンタル的に一つの乗り越えるときだったように思います。 最初の「治療」がもし順調に行けば、この時期には退院できるかもと思っていた頃だったので。 それなのにまだ入院中、と言うことで葛藤がありました。 そして今日は、それに加えて体調面が色々出てきていて、メンタル＋フィジカルの維持が大変かな。 前回の「治療」と同様に、今回も白血球の数値が上がってくれることが大切なポイントです。 自分、7…

2022/07/16 20:31

「タラント」レビュー

入院中に「タラント」という本を読んでいて、読み終わったので感想を書いてみます。こういうこと、初めてかもしれないのですが、せっかく読んだので。どうしても内容に言及してしまうので、未読の方はご注意いただけたらと思います。 クリスチャン作家ではないのだけど、キリスト教の影響を受けている、角田光代さんによる小説です。主人公みのりの大学生〜社会人までの物語。発展途上国の支援を行うサークルに入ったことから、様々な経験と思いをします。また、祖父の清美の話ももう一つの大きな柱と言ったところ。彼は、身体しょうがいをおいながらも、走り高跳びに挑んでいました。自分がこの小説を読んで心に残った言葉は二つ。一つは当然、…

2022/07/07 18:00

「ここ」での楽しみ

体調としては、ほぼ元気です！ (主治医に、はっきり言えないときもあるのですが) しかし、前回書いたように血小板と白血球がなかなか上がってきていません。 ただ、赤血球はだんだん上がってきた、という現状です。 そうそう、今は週一回土曜日に体重測定をしているのですが、なんと先週より約3キロもダウン。 ちょっと今回はビックリです。 そもそも、今は1/2食になっていて、お腹が空くことも多いのです… そこで、お昼のタイミングで少しカロリーメイトなどを追加。 あと、体を動かす回数も増やしています。 これでどうにかなるかな。 さて、食べれるものが限られている現状から来ているのかな、と思うのですが、最近は良くグ…

2022/06/26 18:48

血液型は保留

血液型が今のところ、タイトルのようになっているのは面白いかと思って、前回もそうでしたが、血液型ネタです。 今回の一番大きな「治療」は行いましたが、赤血球と血小板が十分には上がってきていません。 どうやらその2種類は、上がってくるまでに時間がかかるようです。 というわけで輸血をしているのですが、この間、「○○さん、血液型は保留ですね」と看護師さんに言われて、輸血を開始したんです。 ちょっとびっくりして「保留なんてあるんですね」と答えたのですが、現状はそういうことで、まだ次の血液型にはなっていないわけです。 この「治療」を行なってから、3週間以上が経過しました。 一番大切なのは白血球なのですが、上…

2022/06/16 19:35

人体って不思議！

前回の更新からとても期間が空いてしまい、申し訳ありませんでした。あれから、体調が悪いときもありました。前回〜今回の間に、この入院での一番大きな「治療」を行いました。その日以降、夜中にとても熱くなってしまい、なかなか眠れず。不眠剤＋アイスノンで、どうにか寝られるようになってきました。また、そもそも調子が悪かった胃腸はまだ回復せず。あと最近、発熱もあります。今は、一時期より少し下がりましたが、37.5あたりで安定している感じです(^^;治療をしたからと言って、すぐに良くなるわけではないので、これらは異常ではないのですが。さて、タイトルの意味についてです。実は自分、この「治療」のために血液型が変わり…

2022/05/31 20:42

今のところ

本格的な治療が始まり、ヨボヨボになっている日もありました。薬の副反応で、結構気持ち悪くなってしまって。今の部屋は、窓越しに面会が出来るのだけど、来てもらった家族に申し訳ない感じ。お互いのケータイか、こちら側とあちら側に設置されている受話器で話すのですが、話すときも寝たきりで。この時は、もうほぼ絶食でした。(栄養分が点滴で入っているから、栄養はOK)その後、薬が代わって、調子が上がってきました。食事も少しずつ取るようにしています。とは言っても、ウィダーインゼリーをコップに出してゆっくり口に入れる…という感じです。最初の薬のときに、メンタルも下がってきてました。これまで希望に関する言葉や勇気が湧く…

2022/05/19 11:48

治してもらうのではなく

数日前から、また次の部屋に移動しています。 そのさらに数日前から、少しずつ「この部屋」の見学をさせてもらい、説明を受けていました。 とにかく、感染予防をすることが大切なこの部屋。 患者が外に出なくても色々なことができるよう、トイレもシャワーも完備。 看護師さんも極力、部屋の中には入りません。 そのため、毎日3回行う、体温・血圧・酸素濃度の測定は機械を使って患者自身が行います。 飲む薬以外にも吸う薬もあるのですが、その機械の操作も2回目からは自分で。 それを受けて思うのは、ここでは誰かに病気を「治してもらう」のではなく自分で病気を「治す」のだな、と。 入室時は、ちょっとした決意のような気持ちで、…

2022/05/15 17:52

部屋移動とヨブ記

前回からの大きな変化、それは部屋移動でした！ 今までは4人1部屋のいわゆる「大部屋」だったのですが、個室に移動です。 周りの人を気にしなくて良いのは、とても快適。 NHKのBSで放送している海外のニュースを見たり、ニュース7を英語の副音声にしたりすることがあるのですが、大部屋のときのようにイヤホンで聞かなくてもOKです。 しかし、自分がまだ慣れていないようで、変な時間帯に目が覚めてしまいます(^^; そんなこの部屋ですが、後数日でまた移動です。 今度は、自分の病気を治すための治療により特化した個室です。 最初、その部屋はいっぱいで入れなくて、今の部屋での治療になる、と言われていたんです。 ただ…

2022/05/11 19:35

弱気にならないように

入院して1週間ほどが経ちました。 「体調はどうか」と家族や看護師さんなどに尋ねられるのですが、いたって「普通」です。 よく考えたら、薬はまだ一粒も飲んでいませんし、点滴も打っていません。 それだったらGW後は難しくても、もうちょっと遅く入院したかった気もします。 家族とも長く過ごせたし。 でも、今病室が結構いっぱい、とのこと。 「このタイミングでないと入院できないかも」ということで、早めの入院でした。 では、前回の更新から何が変化しているのかというと、 口腔ケアとスキンケアになるかな、と。 どちらも、本当はまだ始めなくても良いのですが、練習で一部始めています。 口腔ケアは、この病気は治療の副作…

2022/05/08 19:56

好きな街とオシム監督の言葉

今日ははてなブログ「今週のお題」から。 お題は「好きな街」なのですが、やはりロンドンになるかな、と思います。 観光でも勉強でも複数回行ったことがあり、楽しいこと以外も経験しました。 それでも魅力があるのは、楽しめることが多様ということ、古いものを大切にしつつも変化があるということ。 自分が行くのは、教会や美術館が主。 今までに鑑賞したミュージカルは「オペラ座の怪人」のみ。 でも、もっと色々なミュージカルやファッションなども楽しめると思うんです。 あと、変化があるというのは、例えばシャード。 西ヨーロッパで最高のビルですが、ここからの眺めは本当に圧巻(一度展望台まで行きました)。 それでいて、昔…

2022/05/03 16:11

GWのようです

テレビを見ていると、高速道路や空港がどれだけ混んでいるか、という話題がちらほら。 世間はゴールデンウィーク突入なわけですね。 という書き方で分かるかと思いますが、自分は数日前から入院生活です。 今のところ、そこまで気持ちは落ち込んではいないかな。 初日は結構身構えていたかもです。 幾つかの検査をしてから入院となるのですが、書類を出して受付してから検査のところそれをしないで待ってしまう、など。 近くにいた検査員の方に声をかけられて、その検査は終了。 そして、次の検査の看護師さんに呼ばれてしまう、とか(^^;) 1月の入院時と同じフロアに来たときは、「戻ってきたな」という感じ。 部屋は前回と同じで…

2022/04/29 17:14

きっと だいじょうぶ

うらら ギュッとしようきっと だいじょうぶうらら ギュッとしようずっと だいじょうぶNHK「おかあさんといっしょ」の「うらら」より子どもが小さいので、この番組をよく一緒に見ています。四月に歌のお姉さんが替わった関係か、今のところほぼ毎日この歌です。（「今月の歌」なのかな？）そうすると、歌えないけど、歌詞やメロディーはかなり頭に残っています。そして、今の気持ちは「きっと だいじょうぶ」。今年1月から書きためている、未来に希望を持てるような色々な言葉を集めたファイル。多分ブログでは初めて書くのですが、自分はクリスチャンなので、聖書からの引用が多いのですが、例えば・信仰が試されると忍耐が生まれること…

2022/04/23 22:19

まずは、リーディング・リスニングかな

入院中はスマホで投稿すると思うので、今日はそれでやってみます。 改行は…多分いつもより行間が空いてしまってますよね^_^; 今日は、体調面ではない話からになりますが、はてなブログのお題に答えられそうだったので、初めて答えてみます。 お題:「もしも英語が使えたら」 って、英検1級に受かるくらいなので、英語はある程度は使えます。 でも、完璧ではない。 そして、考えてみたのですが、まずはリーディングとリスニングをもっとできるようにしたいです。 多分、「日本人は英語ができない」と良く言われるその意味は、「英語が喋れない」ということですよね。 だから、英語を喋れるようにしなくちゃいけないー というわけで…

2022/04/17 23:00

入院準備 少々

まずは英語関係の話から。英検二次試験の個人成績表の裏面に情報があって、少しだけ気になっていた「合格バッジ」。最初は有料か･･･と思って請求しなかったのですが、幾つかのブログで紹介されていたので、自分も入手してみました。小さいけれど、Grade 1ってしっかり書いてあるので、嬉しいとは思います(^^)さて、前回の診察では、「一番気にしている数値」は自分として比較的良かったです。ここ最近は通院での治療を毎週行っていたのですが、次回は2週間後になりました。そして、入院に向けての準備も本当に少しずつですが、始めています。例えば、こちら。kindle（無印）です。英検が受かったご褒美という意味も込めて。…

2022/04/11 17:08

心にとどめたい

前回、分かりにくく書いてしまった、血液検査で悪くなった「別の部分」というのは、消化器系の値でした。（基準値を超えていました）一番最近の検査では、その値は大分基準値に近づいてきていました。しかし、何で一時期その値が高くなっていたのか･･･消化器系のお医者さんと頭を悩ませるような診察になってしまい、次回の血液検査で検査項目を追加してもらうことに。ちなみに、以前行っていた「7日間連続注射」の治療は、今後に本格的な治療を始める関係でストップです。もしかしたら、その注射の副反応の可能性もあるかもです。ところで、もう何週間か前のことですが、これから訪れる苦難に耐えられるように読んでいたヴィクトール・E・フ…

2022/04/03 22:27

新潟と今の調子

ご覧の通り、ブログのタイトルを変更してみました。どうでしょうね･･･？ちょっと長くなってしまいましたが、英語の部分は悪くないのではと思っています。タイトルの由来等については、PCの方はサイドバー、スマホの方は下の方にある「このブログについて」をご覧ください。そして、前回の投稿を英検の話題にして、ハッシュタグを付けてみたら、その関係で何人かの方が読者になって下さり、感謝します。病気がメインの話題ですが、英語のこともこれから少し書こうかな･･･さて、実は今月のある日に、新潟に行っていました。目的は別にあったのですが、そういうことなら！と思って行ったのがこちら。 このビッグスワンスタジアムが、アルビ…

2022/03/27 22:18

英検1級合格。そして、

初めは病気と関係ない話題です。このブログでは「力を入れて取り組んでいること」などと、曖昧に書いてきましたが、それは英検1級の受験のことでした。1月下旬に1次試験、3月上旬に2次試験を受け、少し前にインターネットで結果の公開がありました。その結果･･･合格！でした。 話が大きいかもしれませんが(^^;) これまでの人生を、ようやく肯定できるようになったかもしれません。というのも、自分は過去を不必要に振り返る性格。でも、自分には得意分野があった、そしてそれを伸ばすことができた、と思うことができました。さて、合格に至るまでは、勉強法を調べるために幾つかのブログを参考にしました。今度は反対の立場かなと…

2022/03/19 21:58

未来志向を目指したい

「そして歩き出す」のコミック版、全て読み終わりました。コミックは、早川選手が病気から回復されて、Jリーグの試合に復帰するまでが多く描かれていました。病気発症からその日までとても長くかかり、またそれまでに何回もうまくいかないことがあったことが再認識できました。そんな中でも、周りの方々への感謝の気持ちを忘れず、諦めず進んだ彼の姿は、これから同じ治療を控える自分にとって、本当に励みになりました！実は今週は、調子が良くなかったです。土日にちょっと忙しくしていて、疲労が貯まったのでしょうか。一番困ったのが頭痛。発熱があったことも。今はビダーザの3サイクル目で、通院時にそのことを言い、頭痛薬を処方してもら…

2022/03/12 22:53

「そして歩き出す」第4話まで

日曜日に、しばらく目標にしていた「あること」が終わりました。そういうわけで、これからはブログの更新をこれまでより少し頻繁にしたいと思っています。いつどんな風に思っていたか、少し多めに記録したいので。ただ、毎回の文字数は多分少なくなると思います(^^;)あと、だったら多くの人に見てもらいたい、という気持ちがあり、「人気ブログランキング」にも登録してみました。パソコンでご覧の方は、「はじめに」或いはサイドバー、スマートフォンの方は同じく「はじめに」或いはそれぞれの記事の下の方にバナーがありますので、もしよろしければクリックしていただけたらと思います。（何カ所も付けて、すみません･･･^_^;）さて…

2022/03/08 18:36

ビダーザ2サイクル目 終了。

今回は、気の利いたタイトルが思いつかなかったので、直球です。最初は、「ヘモグロ便」とか書こうかと思ったのですが、ちょっとふざけてしまっているかな、と。（ヘモグロ便は、子供に見せているNHKの某番組で出てきています）あと、いつか見たときに、「あ、この時点ではこういった治療をしていたのか」とか分かるかもしれないし、他の人が見ても分かりやすいのかな、と。さて、タイトル通りですが、ビダーザの2サイクル目が終わりました。ビダーザは7日間連続の注射。でも、土日祝日は除いて7日間でした。これは病院側の都合もあるのかな、と思います。というわけで、先週から今週にかけて、今回は通院で行っていました。いつも同じよう…

2022/02/18 23:22

ほんの少し回復？

スターを付けてくださる方がいらっしゃったり、アクセス解析すると沢山の方が見てくださった日があったりしたので、この辺りで更新です。いつも、ありがとうございます。さて、最近の調子ですが、ほんの少しだけ回復したかな、と。というのは、病院に行ったときに毎回行っている血液検査、一番最近の結果はヘモグロビンが8.0だったのです！（基準値は13.7-16.8ですが、自分は最低で4.8だったこともあるので）毎回、＜採血→輸血→診察＞という流れで、輸血中かそうでなければ診察で血液検査の結果を教えてもらっています。今回は輸血中に看護師さんに結果表を見せてもらって、最初は「.0」という部分が目に入って「うーん、今日…

2022/02/03 22:20

初めての入院生活

前回の更新から結構時間が経ってしまいました。先月末に書いたように、今月から休職状態。というわけで、もっと更新しても良かったかもしれませんが、少し前まで力を入れて取り組んでいたことがあり、それが理由で更新はしていませんでした。さて、タイトルに書いたように入院をしていました。1月の初旬～中旬にかけて。人生初でした。治療内容としては、アザシチジン注射などでした。ただ、アザシチジンってちょっと言いにくいので、今後はビダーザと書きます。アザシチジンが物質名でビダーザが商品名のようなのですが。アザシチジン注射”など”と書いたのは、それ以外も少しだけあったので。まず、入院初日。このご時世ですからコロナの検査…

2022/01/26 15:18

大晦日も輸血

あけましておめでとうございます。最近、スターをつけて下さったり、読者になって下さったりする方もいて、嬉しく思います。ありがとうございます。今年は、本格的な治療の年になりますが、よろしくお願いします。さて、前回の更新(12.26)の翌日も輸血＆診察でした。輸血の前には採血をして、そのときに血液検査となるのですが、なんとヘモグロビンは4.8。基準値の1/3くらいなので、衝撃的かもしれません…そして、「次は大晦日の日に輸血に来てください」と言われました。また、「ものすごいペースで輸血をしている」と言われ、そのため鉄キレート剤はそれまでの倍の2包飲むことに。大晦日の日、いつもと違う救急の入り口から病院…

2022/01/04 23:41

自分が親でいるために

前回の訂正です。診察で確認したところ、自分のIPSSは1.5点のようです。しかし、それでもhigh riskとして考えなくてはいけません。結論から書くと、先週の診察で、・1月からアザシチジンによる注射の治療を行うこと・骨髄バンクへの登録を決めてきました。そのため、1月からは仕事は休職。アザシチジンの治療は7日連続投与→21日休薬を1サイクルとして、それを繰り返します。投与の7日間は、通院で午前中を使ってしまう、とのこと。さらに、様々な副作用も考えられるため、最初のサイクルは7日投与→7日様子見の計2週間入院、ということでした。この状況から、フルタイムの仕事との両立は難しい、と判断しました。ちな…

2021/12/26 22:09

Not only 5q-

時系列で書くと、前回のレナリドミドを飲まないと決めた診察の二週間後、骨髄検査を受けました。いわゆる、マルクです。イメージとしてはこんな感じです。無料素材でこういうものがあるのですね。ちなみに、自分の場合はこんなに服は脱いでいません(^_^;) ちなみに、そのときの血液検査では、ヘモグロビンは前回より-0.1。やった！という感じだったのですが・・・二週間後に分かった、そのときの骨髄検査の結果が以下の通りです。IPSSは2.5IPSS-Rでは4点(IPSS等は、MDSのリスク分類です)自分が持っている資料では、IPSSでは>2.5というのが最大の数値、IPSS-Rでも4が最大の数値で"Very p…

2021/12/04 21:50

転機

と言って良いのではないでしょうか。一番最近の診察で、ヘモグロビン値は8.6へ。いつもは月一の診察ですが、仕事の都合があって、その前の診察から三週間後でした。最近は、ヘモグロビン値が1ヶ月で約1下がっていたから、多分それくらいになっているだろうとは思っていました。そして、レナリドミドを今後は飲まないことになりました。診察では、いつもレナリドミドの箱を渡して、箱に付いているカードのバーコードをタブレットで読み込んでもらいます。一番最近の診察では、それが行われませんでした。だから、もしかしたら、という予感はありました。もうレナリドミドが効いていない、という主治医のご判断でした。（「はじめに」とか右側…

2021/11/06 21:26

一桁台、突入

今月の診察の結果は、ヘモグロビン値が9.4でした。つまり、一桁台に突入してしまいました。赤血球数もさらに低下。その診察の前から、実感としても体調の不良を感じるようになっていました。もしかしたら、ヘモグロビン値が下がっていると頭で分かっているから、そう感じていたのかも知れませんが(^_^;)職場の階段を登った後に、ドキドキという感じ。それは当然、今もあります。職場では少しだけエレベーターが使えるところがあります。こっそり使うようになっています(笑)今の薬、ずっと効いてくれたら良かったのに、と思います。でもこの薬は、資料によるとMDSを治してくれるものではないんです。MDSを完全に治すには、骨髄移…

2021/10/23 19:05

はじめに

数年前から貧血気味。自宅近くのクリニック→大病院へ。そして、骨髄異形成症候群(MDS)と診断されました。しばらくは輸血による支持療法。その後、5q-症候群と判明し、レナリドミドという薬で治療を行っています。こうなる確率はかなり低いみたいです。治療中のことを書いていきます。最近はまた貧血気味です・・・以下のランキングに参加中です。応援して下さる場合など、クリックしていただけたら嬉しいです。 にほんブログ村

2021/10/01 22:43

少し覚悟かな

何ヶ月か前から、検査結果が悪くなっていることは書いていました。そして、最近の結果はぐっと悪くなってしまいました↓まず、8月中旬に受けた人間ドック。普段からお世話になっているのと同じ病院で受けたのですが、「血液学検査」の部分の判定は一番下のE。いろんな箇所にLowのLやHighのHが付いているのですが、顕著なのは赤血球数の330(基準値400〜)白血球数の2130(基準値2130)そして今月中旬の結果。ヘモグロビン値は10.6(人間ドックは12.1。基準値は13.5〜)赤血球数は290白血球数は2030特に、1ヶ月くらいで1.0以上ヘモグロビン値が下がることはこれまでなかったから、ショックは少し…

2021/09/19 22:40

MDSの影響...

インターネットで知りましたが、今月17日に、落語家の笑福亭仁鶴さんが、骨髄異形成症候群でお亡くなりになりました。ご冥福を、お祈りいたします。同じ病気ということで、びっくりしました。自分も本当に健康に気をつけなくちゃいけない、と思います。ようやく本題ですが、先月くらいから「MDSの影響だな」と思うことがあったので書いてみます。まず、新型コロナウィルスのワクチン接種。自分は薬を飲んでいる関係で、接種後の待ち時間が長くなりました。薬というのはメインで飲んでいるレナリドミド、ではなくて「ランソプラゾール」が難点。レナリドミドの副作用の一つとして血栓症があるのですが、ランソプラゾールはそれを防ぐために血…

2021/08/21 17:00

気分はヘルプマーク＋

ちょっと軽いタイトルかもしれません。でも、状況はあまり良くはないのです(^_^;)ちなみに、＋はヘルプマークの十字の印のつもりです。先週の検査結果は、「えっ」と思うものでした。これまで、白血球数がだんたんと少なくなっていることは書いていたと思います。白血球数はやはり基準値以下でした。今回はそれに加え、ヘモグロビン、赤血球数、ヘマトクリットが基準値以下へ。特に、ヘモグロビンについてはショックが大きいです。昨年5月にヘモグロビンが基準値内に届いてから、多分一度も基準値を下回ったことはなかったので･･･（今回、すごく下回ったわけではないです）いったい何でだろう？ということを、主治医に聞き忘れてしまい…

2021/07/25 14:52

どうする、ワクチン接種

「どうする、」で始めるシリーズ第二弾で初めてみました。ここで終わりかもしれませんが。世間では、新型コロナウィルスのワクチン接種が話題。自分が住んでいる市でも、その案内がありました。まずは、65歳以上の方の接種があり、その後に64歳以下の方の中でも「基礎疾患を有する方」が優先されます。自分の市では。そして、多分これは全国どこでもそうなのでしょう。自分の市の規定だと、私はその「基礎疾患を有する方」にバッチリ当てはまります(^_^;)幾つも項目があるのですが、多分なんと二つに該当。「血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く）」と「染色体異常」この後者に当てはまるのが、何回も書いてしまっていますが、超ー…

2021/06/27 21:53

どうする、人間ドック

最近の診察結果から。うーん、悪くはないのだけど、良くはないです(^_^;)白血球が依然として基準値以下。そして、ここ数ヶ月低下しています。ただ、それぞれの成分はきちんとあります。それぞれ少なめなのでしょう。主治医からは、「これくらいは普通の人」と言われましたが･･･あまり安心はできないです。もう、貧血ではないのですけどね。さて、年齢がバレちゃいますが、今年初めて人間ドックを受けることになりました。そこでどうしようかと思っているのが、どこで人間ドックを受けるかと言うこと。職場が提携している医者に行くのが、手続き上も料金上も一番便利。しかし、普段かかっている病院があるわけで、そこで人間ドックをした…

2021/05/29 23:16

手強いです！

少し前に、4週間ぶりの検査がありました。その日の血液検査の結果は、白血球が少なめ。久々に2000代での、基準値以下です。細かく見ると、好中球が少ないですね･･･基準値内ではあるのですが。そして、その4週間前に行ったFISH検査の結果も分かりました。FISH検査では、血液の中に5q-がどれくらいあるかが分かります。ちなみに、半年前くらいの結果が3パーセント。そうすると、それより下がっているのではないか、と期待してしまいます。しかし結果は、11パーセント。「えっ」て感じです･･･5q-って増えてしまうんですね。MDS、手強いです。ちなみに、実は約2週間前にお腹の調子が悪かったです。主治医の話による…

2021/05/01 21:47

新たな敵は花粉のはずが

前回の更新から結構期間が経ち、すみませんでした。どんな内容にしようかと思っていたときに、花粉が少し辛かったので、「新たな敵は花粉」としようかと思っていました。くしゃみと目のかゆみが一時期結構あって。しかし、それ以上にちょっと体調で良くないところが。詳細は書きにくいのですが、同じ病院で違う科で連続かかる、ということをしていました(^_^;)季節の変わり目っていうんでしょうか。「健康です！」とは言い切れない感じです。以前に歯医者に行ったときに書いたと思いますが、最近の病院はコロナ対策がすごいです。待合室で待つのではなく、診察まで車で待機。また、診察後も車で待機して、その後に事務の方が薬と診療費のお…

2021/04/10 22:15

3冊目突入

前回の診察時に、レナリドミドの治療日記の3冊目を受け取りました。これは、いつ幾つレナリドミドを飲んだかを記録する冊子。すでに2冊目を使用していましたが、それが全て埋まっていたのです。もう3冊目ということで、あっという間に月日が経ったと思います。3月上旬の検査結果は、以前よりも白血球数が上がって、まずまずと言って良いかと思います。診察時に、次回、FISH検査を受けるという話を聞きました。前回は昨年10月だったから、だいたい半年に1回受けるということなのでしょうか。ブログを見返すと、その時はまだ3%は5q-があるという検査結果でした。それが半年経って、どうなっているのでしょうか…結果を知れるのは、…

2021/03/13 22:39

ほぼ丸一年

今日は体調があまり良くなかったです。と言っても、MDSとはあまり関係がない不調でしょう。というのは、この数日は少し仕事が忙しめ。今日は、今年で一番遅く退勤したと思います･･･。全体的に体が疲れていて、あと目にものもらいのようなものができている気がします。とりあえず、以前お世話になった眼科で受け取った目薬をしています。あと、数日前に薬を飲むときに、薬を喉に詰まらせてしまいました。少し少なめの水で飲もうとしたときでした。レナリドミドはカプセルになっているからそういうことはないのだけど、その他に飲んでいる二つのうちの一つの薬でそうなってしまいました。次の日にしゃべることが多かったのに、「なんでよりに…

2021/02/19 23:10

第三の誕生日

最近、誕生日でした。30代中頃です。このくらいになると、誕生日を嬉しくないと思う人もいるかと思います。しかし私は、普通に嬉しいと思いました。このブログの記事第一号で書きましたが、ちょうど一年前の誕生日、私は輸血をしていました。左腕に管がつながっていて、健康な赤血球を入れていました。その日は平日。病院の予約は入れていなかったように思います。数日前から息切れが少しするようになってしまい、その日の仕事を職場の他の方々にお願いして、ようやく病院に行きました。輸血を始めると、大体一時間くらいはベッドに横たわっています。付き添ってくれた家族には、本当に感謝しています。病院の帰りに外食をしたこと、覚えていま…

2021/02/05 23:04

昨年と今年のだるま

今住んでいる地域はだるまの風習が盛んです。全国、ここ以外にもその習慣はあると思うので、このような書き方にしてみました。まず年の初めに願い事を思いながら一つの目を書いて、その願い事が叶ったらもう一つの目を塗ります。 昨年末に、昨年のだるまのもう一つの目を塗りました。そして、今月の縁起の良い日に、今年用のだるまの片目を塗りました。こんな感じです↓ 本当は、「どんど焼き」と言って、前年のだるまを供養する行事をするはずです。しかし、それを行うと密になるということなのでしょう。今年は中止となってしまったそうで、このように二つ並べられます。色々な神様を拝むのは良くないと思いますが、ここだけは地元の風習とし…

2021/01/16 22:22

今年も治療中、

あけましておめでとうございます。昨年読んで下さった方々、ありがとうございました。私の体調は良くなっていますが、以前主治医に言われたとおり、レナリドミドは「エンドレス」に飲むわけです。よって、「今年も治療中、」です。 （プロフィールに書きましたが、継続中なのでブログのタイトルに「、」を付けています。 今回はそれと同じ理由で「、」を付けました）本当は1月の診察が終わったら、その結果も含めて書こうと思っていました。ただ、新年初日に思うことがあったので書いてみています。2020年は、世界的にはコロナウィルスの影響で大混乱。そんな状況でこう言っては大変失礼かもしれません。不快な思いをさせてしまったら、申…

2021/01/01 21:49

回復した方々

最近は体力作りのことばかり書いていますね(^_^;)あまり効果がないので、結局ステッパーを＜3分ゆっくり踏む→3分速く踏む＞をやってみることにしました。しかし、これはなかなかキツいので、2〜3日に一回かな、と。それじゃ、そんなに効果は期待できないかもしれませんね。少し気にしていれば結構メディアに出てくるのが、前にも書いたかと思いますが、池江璃花子選手と早川史哉選手。そして、フリーアナウンサーの笠井信輔さんも登場されていますね。そういった方々の病気は私の病気とは違いますが、MDSもそれらの病気と近いのじゃなかったかな。レナリドミドが効くと分からなかったら、私も骨髄移植をしていたと思いますし･･･…

2020/12/19 22:11

7日連続で第1位！

また、はてなブログさんから「そろそろ更新してから一ヶ月経ちます」というメールが来てしまわないように(^_^;)更新してみようと思うので、今回はあまり長くないかもしれません。そして、ちょうど良いことに、ランキングがこんな状況でした。 7日連続で第1位！今までこんなことはなかったです。我ながら、なかなかすごいかなと思います。そんなに頻繁に更新はできていないのですが。OUT値という、「にほんブログ村さん」からアクセスされている回数でのランキングです。アクセス解析ページを見ると、その中でも「骨髄異形成症候群」のページからアクセスされている数が多いみたい。MDSは珍しいから、興味を持たれるのでしょうか。…

2020/11/29 22:35

エンドレス

久々に「はてなブログ」さんからメールが来たので、誰かがスターを付けてくれたのかな、と思ったら、「ブログが更新されてから約一ヶ月が過ぎました。そろそろ更新してみませんか？」とのこと。そんなメールが来るのですね。というか、そんなに更新が滞っていたのですね。すみません(^_^;)今月の検査結果、良いです！このコロナ禍の中、気になっているのは白血球数。それが基準値内になっていてホッとしました。ヘモグロビン値は、もう基準値内がほとんどです。しかし、主治医の話によると、検査結果が良好であってもレナリドミドは「エンドレス」に飲み続ける、とのこと。今回はこの「エンドレス」という言葉が印象に残りました。さて、今…

2020/11/18 22:17

驚異の？FISH検査結果

にほんブログ村によると、10/5(月)〜10/8(木)の四日間、このブログがOUT値で再び1位が続いておりました。書き忘れていましたが、9月下旬に一回、五日連続で1位だったこともありました。日々のお支え、ありがとうございます。今回の本題ですが、最近の診察で、その前の診察で行ったFISH検査の結果を聞きました。転院前は年末にFISH検査を受けて、その結果がなかなか出ずに、2月に教えてもらえました。そのため、今回も結果が出ないのではないかと思っていました。結果・・・転院前に5q-が分かったときは異常が49％あったのに対し、それが、3％になっていました！！49％→3％って、ちょっとすごい変化かな、と…

2020/10/16 23:01

夏の健康診断結果

詳しく書くと職種が分かってしまうのではっきりは書きませんが、仕事で何日間か宿泊することがありました。現在、レナリドミドは第8サイクルの服用期間。そのため、そういった宿泊時も持って行って、飲まなくてはいけません。レナリドミドを飲み始めてから、そういう経験は初めて。1粒1万円の薬で、管理を厳重にしなくてはいけないので、貴重品扱いのようにしていました。また、薬を飲んだあとの殻も捨ててはいけないので、要注意です。次回の診察時にはそれも持って行き、ちゃんと飲んでいることを証明します。そういったことに注意して、無事行って帰って来られました。最近は、あまりぐっすり眠れないことが少し多いですが、それ以外は体調…

2020/10/03 15:00

2冊目突入

先日、4週間ぶりの診察でした。結果は、多分これまでで一番良いんじゃないかな。ヘモグロビン値は基準値内で安定しているし、前回不安だった白血球も上昇していて、基準値に入りました！一カ所だけ、highを意味するHの記号が付いていましたが、それは高くても問題ない物質みたいです。調子に乗って、最近ショッピングセンターの階段を登ってみました。なんだそれだけかと言われそうですが(^_^;)もうちょっと運動してみようかな、と思ったのですが、そのショッピングセンターには、そもそも階段がほとんど無い。（殆ど、エスカレーターかエレベーターということです）それぞれの階の天井が結構高いからかな。そんなこと、あまり気づい…

2020/09/19 18:26

with MDS なのかな

実は、このブログ「MDS 治療中、」が、「にほんブログ村」さんの「30代男性日記」（OUT順）で一時期、1位を獲得していました！こんな感じです↓ 8/22〜8/23の二日間はそうだったみたいです。また、今日は「はてなブログ」さんからこんなメールが↓ もう開設してから半年が経つのですね。ランキングに加え、ここまでブログを続けられたのは、読んで下さったり、スターを付けて下さったりして、応援して下さっている皆さんのおかげです。ありがとうございます。さて、前回「次の検査の話はまたいつか」と書いたので、書いてみます。前回のブログで書いた診察で、「次回はFISH検査をします」と主治医に言われました。FIS…

2020/08/28 22:19

プチ・ペイ・フォワード？

最近、4週間に1回になった検査がありました。お盆の少し後でまだ仕事が本格的に始まっていないので、少し早い時間帯に予約していました。そしたら、採血の時点で20分くらい待ちました。平日のこの時間の病院は混んでいるのですね。検査結果については、主治医からは「まずます良好」と。前回少し低下していたヘモグロビン値は少し回復し、14.7へ。気になるのは、基準値より少し下の白血球数。前回よりは少し上がっています。しかし、主治医の話によると、見られているのは白血球の成分の絶対値とのこと。好中球や単球ということですね。それらは全て基準値内なので、大きな問題ではないそうです。それらの中で、基準値内の下の方の成分が…

2020/08/20 22:30

MDS以外の治療

気付いたら更新が滞っていましたね(^^;でも、それは悪くないことです。つまり、最近は診察がないし調子も悪くない。職場の方は、ようやく夏の休暇の時期になりました。休み中にできることを少しずつ進めていますが、その中の一つに色々な部分の検査があります。第一弾は、歯医者！行ってきました。多分全然書いていなかったと思いますが、自分は虫歯が結構ありました。「昨年度まで住んでいたところ」で一年以上かかって、治療を進めてきました。そこの歯医者は治療台の前にテレビがあって。歯医者って、待っている時間も多いですよね。その時に色々と見たな、と思い出します。ジブリやディズニーなど…部分部分しか見ていませんが、広く浅く…

2020/08/11 22:22

4週に1回に！

医療費が結構かかるのが、この病気のやっかいなところ。実際には、職場の福利厚生などで後から戻ってきますが、まずは自分で払います。自分はポイントを貯めたいのでクレジットカード払いにすることが多いのですが、そうすると使用量が結構多くて。年間の使用量が一定額に達したため、ボーナスポイントをゲット！（医療費以外の使用も結構あったのだと思いますが）そして、ついにやってきたのが、プラチナカードへのご招待。そもそも、ゴールドカードではあったのです。さっとプラチナカードのアピールポイントを見て、魅力的だと思う部分も幾つか。海外旅行で何かあった場合の補償額はすごい。そして、海外の空港ラウンジも無料で沢山使えるみた…

2020/07/25 13:00

対策！

先日の定期的な診察時に、この間の熱中症のような症状はレナリドミドの副作用かを主治医に聞いてみました。すると、もしそのような症状が副作用として出るのであれば、薬を飲んで割とすぐという話でした。よって、ただ単に熱中症だったわけですね(^_^;)今週は、仕事中の水分補給を水にするなど、対策をしていました。これまで、眠気覚ましでコーヒーを飲むことが多くて。それだと、利尿作用があるから逆に熱中症になりやすいみたい(常識!?)。あと、塩分補給のための梅味のタブレットも少し頻繁に口にいれています。お陰で、今週は診察のために早退する以外は、勤務することができました。さらに、こちらも買いました。某映画キャラクタ…

2020/07/11 10:56

熱中症…

最近、恥ずかしながら熱中症とみられる症状になってしまいました。はじめにあったのは、めまい。その後、手足がしびれてきたり、頭痛に襲われたり。結構、辛かったです。こんなにはっきりと熱中症の症状が出たのは、久々なように思います。その日は、食欲もなく寝てしまいました。次の日、念のため病院に行った方が良いと思い、いつもの掛かり付けの病院へ。「内科」の窓口に行きましたが、いつもの血液内科ではなく総合内科で診てもらうという意識でした。そしたら、予約している日よりも早く診察室へ呼ばれ、いつもの血液内科の主治医に診てもらうことができました。家族から、「点滴で水分を入れてもらうことができる」と聞いていたので、点滴…

2020/07/04 18:10

車を運転して病院へ

って、当たり前と思われるかもしれません。しかし、自分の場合はそうではありませんでした。これまでは、「自分の車ではない方法」で病院に行っていました。よって、こうやって行ったのは今週が初めてだったのです！無事に、行って帰って来られました(^^)飲んでいる、レナリドミドの副作用の一つとして、「だるさ」があります。そのため、私は一日一度の服薬を朝食後ではなく夕食後にしています。通勤で車を運転して良いかは、主治医に確認を取っていました。それでも病院への運転は、少し期間を置いてからにしていました。今週の検査も、「良好」と言われました。最初、血圧はいつも通り(笑)最高85くらいで、「おっと」と思ったのですが…

2020/06/26 22:32

走れるんだ！

またもや「エヴァ」ネタです(笑)「エヴァ：破」のアスカの「私、笑えるんだ」から取りました。というのも、エヴァの庵野監督が「別の映画」を撮って下さったので、エヴァも最近少し見ます。多分、その逆パターンになっていた人が多いと思いますが。職種が分かってしまうので詳細は控えますが、数日前に急な対応があって、職場内を少し小走りに走ってしまいました。そのときに、特に「キツい！」と思わなかったんです。それで、今日のタイトルになりました。「走る」なんて当たり前のこと。でも、数ヶ月前にはできませんでした。そして、その日から数日後の検査。血液検査の前には必ず血圧も測定します。本当に久々に、最高が115でした！いつ…

2020/06/10 22:48

顔色良く見せたくて

メガネを変えました(^_^;)こんな、赤系のメガネです。かけると、そんなに赤！って感じではないのですが。これまでは、仕事では青系のメガネを使っていました。メガネが暖色系になると、顔全体も少し明るく見えるのでは、という魂胆です。でも、そうしなくても多分今の顔色はそこまで悪くないみたい。本当に、ありがたいことです。今日はあと、二つの話を書きます。今日、某所で病気の人の話を聞きました。その人の病気は私とは違うのですが、通常だと手術が必要なものみたい。しかし、奇跡的に薬で治療できることになった、とのこと。お陰で、その病気の症状は酷くなっていないようです。ご本人は「奇跡的だ」とおっしゃっていました。病気…

2020/05/31 19:50

良好のようです

最近、2週間ぶりの検診がありました。一番気にしているヘモグロビン値は14.9に増加！前回は13.9で、基準値は13.5〜18.0です。そういうこともあり、診察室に入ったら、主治医からは「良好ですよ」と言われました。その次に気になるのは血糖値でしたが、そちらは低下して基準値内へ。一安心です(笑)ただ、前回書いたトクホのお茶はまだまだあるので、しばらく飲み続けようかな。赤血球数があと少し上がれば基準値内。白血球数、好中球数は少し低下。でも、後者は基準値内だから、そんなに問題視しなくても良いかもです。まだ基準値より上なものとしては、MCVとMCHという値があります。MCVはmean corpuscu…

2020/05/27 20:13

これなら！

最近、検診がありました。今回は試験官3本分の採血。それより多くを何回も採ったことがあるため、もうほとんどへっちゃらになりました。結果は…ヘモグロビン値は13.9!!ようやく基準値内(13.5-18.0)です。基準値内に入れたのは、分かっているだけでも4年ぶりです。そして、今回気にしていたのは前回のブログでも書いた白血球関係。白血球数は基準値に届いていないけれども、前回の検診より上がり、3月のときくらいに回復。好中球数は、前回が多分史上最低値だったのだけど、その二倍以上になり基準値内に入りました。やっぱり、この値が感染症へのかかりやすさを示す一つの目安になりますから、一安心です。その他、赤血球数…

2020/05/13 20:15

たとえ雲の下を歩いているときにも

白血病を経て復帰に向けて取り組んでいる、競泳の池江璃花子選手の番組「振り向かずに 前へ」を見ました。また、タイトルに書いたような言葉から始まる言葉を聴きました。うまくつながるか分かりませんが、今日はその二つから感じたことを書いてみようと思います。まずは番組のことから。池江選手の治療前→治療後で構成されていまいした。治療前の彼女の功績は、リオオリンピックに日本人初の7種目で出場、2018年のアジア大会で史上最多の6冠、今も破られていない日本記録が沢山。私は、スポーツで興味があるのはサッカーの代表の試合くらいだから、その辺りのことがよく分かっていなくて(^_^;)彼女はトップアスリートと言われるこ…

2020/05/10 19:34

ビックリの増加。でも･･･

先日、転院後2度目の健診でした。主治医の都合により、今回はレナリドミドの休薬期間が少し長く、その後の健診でした。前回はヘモグロビン値が9.0に増加していたため（過度な期待はしないようにしていましたが）、気持ちとしては上がっていてほしいとは思っていたかな。検査結果は･･･なんと12.8！これにはビックリでした。平常値は13.5〜18.0なのでまだ貧血ではありますが、この値は3年前でも出ていませんでした。しかし、今回要注意なのは、白血球の値。前回よりもさらに低下していました。（レナリドミドの副作用なので、効いているという証拠ではあります）自分の記録によると、もう少し低かった時期もあるので、これまで…

2020/04/30 22:45

新たな命の誕生！

今回は自分の病気以外の話題から。私事ですが、昨日の早朝に妻が女の子を出産いたしました！現在、病院は新型コロナウィルスの感染防止で厳戒態勢。ほんの少し前に「立ち会い」が2人から1人になり、妻のお母様に行っていただきました。そして、出産後の「面会」も禁止に。よって、私は父親なのにまだ赤ちゃんに会えていません･･･！そのため、出産したときに電話越しで産声を聞きました。とってもよく泣いていて、嬉しかったです･･･昨日は、職場へは自分の関係する仕事があったので、それの30分前くらいに出勤。（他の職業同様、現在はテレワークが推奨されています）各所に報告して、少ししたら自分のチームから頂いたのがこちら（お祝…

2020/04/23 18:50

工夫しています。

全国に緊急事態宣言が出て、さらに関東地方は今日は雨。なかなか出かけられませんが、皆さんはいかがお過ごしでしょうか。自分は、前回書いたように少し体を動かしてシェイプアップしたいな、と思って二つのことを工夫しています。まず、運動をするときにこちらを使うようにしました。メトロノームのスマホアプリです。運動は、NHKの某健康番組でやっていた、スクワットをし始めました。直立姿勢から10秒間で膝を曲げて、2秒間そのまま静止。その後、戻ります。これを10回続けます。しかし、自分で「1, 2, 3, 4･･･」と数えていると、自分に甘くなって多分カウントがどんどん早くなっているような。という訳で、このアプリで…

2020/04/18 14:35

効果が出た！

と言って良いと思います。最近、久々の検査・診察がありました。実は、この四月に転職をしていたので、それに伴って転院しました。新しい病院では初めての診察、ということで採血はなんと試験管8本分！色々な部分を見る、という話でしたが、ちょっとビックリ。その結果･･･ヘモグロビン値はなんと9.0！！これは、半年以上ぶりぐらいの（自分にしては）高い値です。そもそも、昨年夏の健康診断でヘモグロビン値が8.0になってしまい、再検査を何回もしてMDSと分かり･･･ということになっていたのです。9.0でも、普通は重症貧血のようです(^_^;)でも、前回が7.2ですから、それから一気に1.8も上がっています。自分より…

2020/04/08 20:08

ありがとうございました。

診察でした。レナリドミドの第一サイクルがちょうど終わったところでした。今回は、その何日か前は比較的調子が良くて。良い結果が出て欲しいな、と思っていました。 血液検査の結果、ヘモグロビン値は7.2。前回から1.0も上がりました！レナリドミドの効果が出ている、と言って良いと思います。 他の数値も、基準値の範囲内になっている部分がありました。しかし、今回は白血球数が低め。感染症には気をつけなくちゃ。新型コロナウィルスが流行っている昨今、「頼むよ」という感じです。主治医のことを信頼していないわけではなかったですが、家族の勧めもあり、セカンドオピニオンには結構行きました。正確には、もうサード、フォースで…

2020/03/27 20:07

休薬期間突入だけど、

あれほど待ち望んでいた休薬期間になりました。レナリドミドは3週間飲んだら1週間はお休みするのです。副作用と見られる、体の痒みがありましたからね。しかし、これまで何回か書いていたように、まだ自分のヘモグロビン値は上がっていません。通勤中は、少し歩く区間があるのですが、坂を登るのがちょっと辛い。だから、「休薬期間だ。やったー」という気持ちになれないのが正直なところです。実は、薬は3種類受け取っています。休薬というのは、そのうちのレナリドミドだけ。もう2つの、血液をサラサラにする薬と胃薬は飲み続けます。レナリドミドの副作用として、血栓ができやすいというのがあるのです。薬については、飲み忘れないように…

2020/03/20 18:24

緊急？輸血

本当は土曜日の予定で予約していました。しかし、やっぱりここ2日間は疲れやすくて。今、仕事は休暇を取りやすいので、1日休んで病院へ。今日は、予約なしで行ったので、血液検査→診察でとにかく待ちました…9時少し過ぎに病院に着き、診察は1時ごろでした。今日のヘモグロビン値は、前々回より下がり、6.2。通りでキツいわけです。前回少し下がっていた血小板数は400代に戻ってしまいました。主治医さんの話によると、レナリドミドはそう簡単に効果が出るものではない、とのこと。まだ1サイクルすら終わっていないからね…次回は主治医さんの都合もあり、二週間後に予約。でも、調子が悪ければ今回みたいに早く来るのもありかも、と…

2020/03/12 20:31

薬の効果？

最新の検査結果です。そもそも、採血→受付という流れだったのに、何故かその時は受付をうっかり忘れていて。主治医さんが待合室を通りがかったところで声をかけてくれて、受付へ。自分のミスだけど、その日はかなり待ちました…ヘモグロビン値は少し上がり、6.7。それと、今回特徴的だったのは血小板の減少。いつもは500くらいで多すぎだったのが、あと少しで基準値というくらいまで下がりました(基準値は158〜348)。資料によると、レナリドミドの影響として血小板の減少があるとのこと。ヘモグロビンの微増は、前回の輸血から10日くらいしか経ってないからそのためかな、とも思うけど、血小板の減少はレナリドミドのためかな……

2020/03/09 20:46

献血求む！

新型コロナウィルスの影響で、献血が少なくなっているそうです。それを憂慮した池江璃花子選手が、献血のお願いをSNSにアップしていました。 僕の影響力は全然ないと思いますが(^^; 僕からも献血をお願いしたいです。 というのも、自分と同じように、献血によって集められた血液を治療のために必要としている人たちがいるのです。 初めて輸血したときのこと。血液検査のために採血をしたのに、輸血のためにさらに血液を採取。型を調べるためか、貧血なのに結構な量を採りました。その時は、本当にサーっと血の気が引いて。体験など以外では初めて車椅子に乗って、輸血してもらうベッドに行きました。 輸血は、自分以外の体の部分を入…

2020/03/06 18:13

This is it.

というのは、マイケルジャクソンの映画のタイトルですが、「これがそれだ」ということで、前から話題にしているレナリドミドについて書いてみます。まずは写真ですが、こんな箱に入っています。 というのも、この薬は貧血改善効果はありますが、それと同時に様々な副作用があります。よって、絶対に本人しか使用してはいけないのです。飲んだ後の殻も捨てずにおいて、次の診察にこの箱ごと持っていきます。そして、飲んだ数を確認するみたいです。飲む期間は7日×3週間(21日間)、そのあと1週間休薬期間があります。これが、1サイクルです。それを、何回も繰り返します。 そして、副作用の一つにあるのが、かゆみです！飲み始めて割とす…

2020/03/04 20:43

ヘルプマーク

ヘルプマークの話をしようと思います。プロフィール画像、PC版のタイトル画像に使っているこちらです。 電車・バスの優先席で、他の配慮が必要な方のマークの横に付くようになっています。保健所などで、特に申請など必要なく受け取れます。秋頃からバッグにはこちらを付けて、通勤しています。このマークを広めた人は、自分と同じ病気の女性です。その人は、外見から周りの人に辛さがなかなか分かってもらえないという思いがあったそうです。だんだんと認知度は上がっているみたい。電車通勤をしているのですが、ここ最近2回くらい席を譲ってもらえ、感謝をしています。自分も、この病気が治ったら、席を譲れる人になりたいものです。今は、…

2020/03/01 21:53

これまでのことを簡単に。

投稿第一号です。ブログを始めてみました。ある理由からsnowとしてみました。ヴィヴィアンバッグにハートマークも付いたプロフィール画像ですが、男性です(^_^;) 家族から、以前から「ブログをやってみたらどうか」と言われていました。初めは消極的だったのですが、レナリドミドという薬を受け取ったときに「あ、この薬を使える人は本当に珍しいんだろうな」と思って。 レナリドミドは5q-症候群（5番染色体に異常がある人）だけが使える薬。MDSになるのも珍しいけれど、その中でもこの症候群になる人は100人に1人〜2人、その中でも男性よりも女性に多いみたい。そう考えると本当に本当にレアなケースなんだろうな、と思…

2020/02/28 23:41