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ブログタイトル
MDS 治療中、
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https://snowow.hatenablog.com/
ブログ紹介文
30代男性です。MDS(骨髄異形成症候群)、かなり珍しい5q-症候群と診断されました。治療中のことを綴っていきます。
更新頻度(1年)

18回 / 130日(平均1.0回/週)

ブログ村参加:2020/02/29

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MDS 治療中、

snowさんの新着記事

1件〜30件

  • 熱中症…

    最近、恥ずかしながら熱中症とみられる症状になってしまいました。はじめにあったのは、めまい。その後、手足がしびれてきたり、頭痛に襲われたり。結構、辛かったです。こんなにはっきりと熱中症の症状が出たのは、久々なように思います。その日は、食欲もなく寝てしまいました。次の日、念のため病院に行った方が良いと思い、いつもの掛かり付けの病院へ。「内科」の窓口に行きましたが、いつもの血液内科ではなく総合内科で診てもらうという意識でした。そしたら、予約している日よりも早く診察室へ呼ばれ、いつもの血液内科の主治医に診てもらうことができました。家族から、「点滴で水分を入れてもらうことができる」と聞いていたので、点滴…

  • 車を運転して病院へ

    って、当たり前と思われるかもしれません。しかし、自分の場合はそうではありませんでした。これまでは、「自分の車ではない方法」で病院に行っていました。よって、こうやって行ったのは今週が初めてだったのです!無事に、行って帰って来られました(^^)飲んでいる、レナリドミドの副作用の一つとして、「だるさ」があります。そのため、私は一日一度の服薬を朝食後ではなく夕食後にしています。通勤で車を運転して良いかは、主治医に確認を取っていました。それでも病院への運転は、少し期間を置いてからにしていました。今週の検査も、「良好」と言われました。最初、血圧はいつも通り(笑)最高85くらいで、「おっと」と思ったのですが…

  • 走れるんだ!

    またもや「エヴァ」ネタです(笑)「エヴァ:破」のアスカの「私、笑えるんだ」から取りました。というのも、エヴァの庵野監督が「別の映画」を撮って下さったので、エヴァも最近少し見ます。多分、その逆パターンになっていた人が多いと思いますが。職種が分かってしまうので詳細は控えますが、数日前に急な対応があって、職場内を少し小走りに走ってしまいました。そのときに、特に「キツい!」と思わなかったんです。それで、今日のタイトルになりました。「走る」なんて当たり前のこと。でも、数ヶ月前にはできませんでした。そして、その日から数日後の検査。血液検査の前には必ず血圧も測定します。本当に久々に、最高が115でした!いつ…

  • 顔色良く見せたくて

    メガネを変えました(^_^;)こんな、赤系のメガネです。かけると、そんなに赤!って感じではないのですが。これまでは、仕事では青系のメガネを使っていました。メガネが暖色系になると、顔全体も少し明るく見えるのでは、という魂胆です。でも、そうしなくても多分今の顔色はそこまで悪くないみたい。本当に、ありがたいことです。今日はあと、二つの話を書きます。今日、某所で病気の人の話を聞きました。その人の病気は私とは違うのですが、通常だと手術が必要なものみたい。しかし、奇跡的に薬で治療できることになった、とのこと。お陰で、その病気の症状は酷くなっていないようです。ご本人は「奇跡的だ」とおっしゃっていました。病気…

  • 良好のようです

    最近、2週間ぶりの検診がありました。一番気にしているヘモグロビン値は14.9に増加!前回は13.9で、基準値は13.5〜18.0です。そういうこともあり、診察室に入ったら、主治医からは「良好ですよ」と言われました。その次に気になるのは血糖値でしたが、そちらは低下して基準値内へ。一安心です(笑)ただ、前回書いたトクホのお茶はまだまだあるので、しばらく飲み続けようかな。赤血球数があと少し上がれば基準値内。白血球数、好中球数は少し低下。でも、後者は基準値内だから、そんなに問題視しなくても良いかもです。まだ基準値より上なものとしては、MCVとMCHという値があります。MCVはmean corpuscu…

  • これなら!

    最近、検診がありました。今回は試験官3本分の採血。それより多くを何回も採ったことがあるため、もうほとんどへっちゃらになりました。結果は…ヘモグロビン値は13.9!!ようやく基準値内(13.5-18.0)です。基準値内に入れたのは、分かっているだけでも4年ぶりです。そして、今回気にしていたのは前回のブログでも書いた白血球関係。白血球数は基準値に届いていないけれども、前回の検診より上がり、3月のときくらいに回復。好中球数は、前回が多分史上最低値だったのだけど、その二倍以上になり基準値内に入りました。やっぱり、この値が感染症へのかかりやすさを示す一つの目安になりますから、一安心です。その他、赤血球数…

  • たとえ雲の下を歩いているときにも

    白血病を経て復帰に向けて取り組んでいる、競泳の池江璃花子選手の番組「振り向かずに 前へ」を見ました。また、タイトルに書いたような言葉から始まる言葉を聴きました。うまくつながるか分かりませんが、今日はその二つから感じたことを書いてみようと思います。まずは番組のことから。池江選手の治療前→治療後で構成されていまいした。治療前の彼女の功績は、リオオリンピックに日本人初の7種目で出場、2018年のアジア大会で史上最多の6冠、今も破られていない日本記録が沢山。私は、スポーツで興味があるのはサッカーの代表の試合くらいだから、その辺りのことがよく分かっていなくて(^_^;)彼女はトップアスリートと言われるこ…

  • ビックリの増加。でも・・・

    先日、転院後2度目の健診でした。主治医の都合により、今回はレナリドミドの休薬期間が少し長く、その後の健診でした。前回はヘモグロビン値が9.0に増加していたため(過度な期待はしないようにしていましたが)、気持ちとしては上がっていてほしいとは思っていたかな。検査結果は・・・なんと12.8!これにはビックリでした。平常値は13.5〜18.0なのでまだ貧血ではありますが、この値は3年前でも出ていませんでした。しかし、今回要注意なのは、白血球の値。前回よりもさらに低下していました。(レナリドミドの副作用なので、効いているという証拠ではあります)自分の記録によると、もう少し低かった時期もあるので、これまで…

  • 新たな命の誕生!

    今回は自分の病気以外の話題から。私事ですが、昨日の早朝に妻が女の子を出産いたしました!現在、病院は新型コロナウィルスの感染防止で厳戒態勢。ほんの少し前に「立ち会い」が2人から1人になり、妻のお母様に行っていただきました。そして、出産後の「面会」も禁止に。よって、私は父親なのにまだ赤ちゃんに会えていません・・・!そのため、出産したときに電話越しで産声を聞きました。とってもよく泣いていて、嬉しかったです・・・昨日は、職場へは自分の関係する仕事があったので、それの30分前くらいに出勤。(他の職業同様、現在はテレワークが推奨されています)各所に報告して、少ししたら自分のチームから頂いたのがこちら(お祝…

  • 工夫しています。

    全国に緊急事態宣言が出て、さらに関東地方は今日は雨。なかなか出かけられませんが、皆さんはいかがお過ごしでしょうか。自分は、前回書いたように少し体を動かしてシェイプアップしたいな、と思って二つのことを工夫しています。まず、運動をするときにこちらを使うようにしました。メトロノームのスマホアプリです。運動は、NHKの某健康番組でやっていた、スクワットをし始めました。直立姿勢から10秒間で膝を曲げて、2秒間そのまま静止。その後、戻ります。これを10回続けます。しかし、自分で「1, 2, 3, 4・・・」と数えていると、自分に甘くなって多分カウントがどんどん早くなっているような。という訳で、このアプリで…

  • 効果が出た!

    と言って良いと思います。最近、久々の検査・診察がありました。実は、この四月に転職をしていたので、それに伴って転院しました。新しい病院では初めての診察、ということで採血はなんと試験管8本分!色々な部分を見る、という話でしたが、ちょっとビックリ。その結果・・・ヘモグロビン値はなんと9.0!!これは、半年以上ぶりぐらいの(自分にしては)高い値です。そもそも、昨年夏の健康診断でヘモグロビン値が8.0になってしまい、再検査を何回もしてMDSと分かり・・・ということになっていたのです。9.0でも、普通は重症貧血のようです(^_^;)でも、前回が7.2ですから、それから一気に1.8も上がっています。自分より…

  • ありがとうございました。

    診察でした。レナリドミドの第一サイクルがちょうど終わったところでした。今回は、その何日か前は比較的調子が良くて。良い結果が出て欲しいな、と思っていました。 血液検査の結果、ヘモグロビン値は7.2。前回から1.0も上がりました!レナリドミドの効果が出ている、と言って良いと思います。 他の数値も、基準値の範囲内になっている部分がありました。しかし、今回は白血球数が低め。感染症には気をつけなくちゃ。新型コロナウィルスが流行っている昨今、「頼むよ」という感じです。主治医のことを信頼していないわけではなかったですが、家族の勧めもあり、セカンドオピニオンには結構行きました。正確には、もうサード、フォースで…

  • 休薬期間突入だけど、

    あれほど待ち望んでいた休薬期間になりました。レナリドミドは3週間飲んだら1週間はお休みするのです。副作用と見られる、体の痒みがありましたからね。しかし、これまで何回か書いていたように、まだ自分のヘモグロビン値は上がっていません。通勤中は、少し歩く区間があるのですが、坂を登るのがちょっと辛い。だから、「休薬期間だ。やったー」という気持ちになれないのが正直なところです。実は、薬は3種類受け取っています。休薬というのは、そのうちのレナリドミドだけ。もう2つの、血液をサラサラにする薬と胃薬は飲み続けます。レナリドミドの副作用として、血栓ができやすいというのがあるのです。薬については、飲み忘れないように…

  • 緊急?輸血

    本当は土曜日の予定で予約していました。しかし、やっぱりここ2日間は疲れやすくて。今、仕事は休暇を取りやすいので、1日休んで病院へ。今日は、予約なしで行ったので、血液検査→診察でとにかく待ちました…9時少し過ぎに病院に着き、診察は1時ごろでした。今日のヘモグロビン値は、前々回より下がり、6.2。通りでキツいわけです。前回少し下がっていた血小板数は400代に戻ってしまいました。主治医さんの話によると、レナリドミドはそう簡単に効果が出るものではない、とのこと。まだ1サイクルすら終わっていないからね…次回は主治医さんの都合もあり、二週間後に予約。でも、調子が悪ければ今回みたいに早く来るのもありかも、と…

  • 薬の効果?

    最新の検査結果です。そもそも、採血→受付という流れだったのに、何故かその時は受付をうっかり忘れていて。主治医さんが待合室を通りがかったところで声をかけてくれて、受付へ。自分のミスだけど、その日はかなり待ちました…ヘモグロビン値は少し上がり、6.7。それと、今回特徴的だったのは血小板の減少。いつもは500くらいで多すぎだったのが、あと少しで基準値というくらいまで下がりました(基準値は158〜348)。資料によると、レナリドミドの影響として血小板の減少があるとのこと。ヘモグロビンの微増は、前回の輸血から10日くらいしか経ってないからそのためかな、とも思うけど、血小板の減少はレナリドミドのためかな……

  • 献血求む!

    新型コロナウィルスの影響で、献血が少なくなっているそうです。それを憂慮した池江璃花子選手が、献血のお願いをSNSにアップしていました。 僕の影響力は全然ないと思いますが(^^; 僕からも献血をお願いしたいです。 というのも、自分と同じように、献血によって集められた血液を治療のために必要としている人たちがいるのです。 初めて輸血したときのこと。血液検査のために採血をしたのに、輸血のためにさらに血液を採取。型を調べるためか、貧血なのに結構な量を採りました。その時は、本当にサーっと血の気が引いて。体験など以外では初めて車椅子に乗って、輸血してもらうベッドに行きました。 輸血は、自分以外の体の部分を入…

  • This is it.

    というのは、マイケルジャクソンの映画のタイトルですが、「これがそれだ」ということで、前から話題にしているレナリドミドについて書いてみます。まずは写真ですが、こんな箱に入っています。 というのも、この薬は貧血改善効果はありますが、それと同時に様々な副作用があります。よって、絶対に本人しか使用してはいけないのです。飲んだ後の殻も捨てずにおいて、次の診察にこの箱ごと持っていきます。そして、飲んだ数を確認するみたいです。飲む期間は7日×3週間(21日間)、そのあと1週間休薬期間があります。これが、1サイクルです。それを、何回も繰り返します。 そして、副作用の一つにあるのが、かゆみです!飲み始めて割とす…

  • ヘルプマーク

    ヘルプマークの話をしようと思います。プロフィール画像、PC版のタイトル画像に使っているこちらです。 電車・バスの優先席で、他の配慮が必要な方のマークの横に付くようになっています。保健所などで、特に申請など必要なく受け取れます。秋頃からバッグにはこちらを付けて、通勤しています。このマークを広めた人は、自分と同じ病気の女性です。その人は、外見から周りの人に辛さがなかなか分かってもらえないという思いがあったそうです。だんだんと認知度は上がっているみたい。電車通勤をしているのですが、ここ最近2回くらい席を譲ってもらえ、感謝をしています。自分も、この病気が治ったら、席を譲れる人になりたいものです。今は、…

  • これまでのことを簡単に。

    投稿第一号です。ブログを始めてみました。ある理由からsnowとしてみました。ヴィヴィアンバッグにハートマークも付いたプロフィール画像ですが、男性です(^_^;) 家族から、以前から「ブログをやってみたらどうか」と言われていました。初めは消極的だったのですが、レナリドミドという薬を受け取ったときに「あ、この薬を使える人は本当に珍しいんだろうな」と思って。 レナリドミドは5q-症候群(5番染色体に異常がある人)だけが使える薬。MDSになるのも珍しいけれど、その中でもこの症候群になる人は100人に1人〜2人、その中でも男性よりも女性に多いみたい。そう考えると本当に本当にレアなケースなんだろうな、と思…

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