たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
たえちゃんは今日は卒業遠足でニフレルに行っていきました。みんなは学校からスクールバスで行くんですが、バスに乗れないたえちゃんはなんと福祉タクシーで京都駅まで行き新幹線で大阪へ！医療行為があると高速にも校外学習では乗れないんです。その分積立金もみんなより余分にかかっていますよね。。。学校への登校時間は8時25分！！早すぎる～。いつもより1時間早いです。。。5時半に私は起きて次女のお弁当も作りましたよ～。...
昨日はPTA会長として京都市の支援学校高等部の生徒の資格等表彰式に参列してきました。漢検を取得した子やスポーツの大会で優秀な成績をおさめた子達が表彰され、毎年開催されているようです。高等部って言ってるけど、全員高3の子達でした。高等支援学校の子達はクリーニングの国家資格を取った子や喫茶のコンテストで良い成績を収めた子達も表彰されていて特色がでていて楽しかったです。教頭先生からお話があった時に「無理のな...
もうすぐ今年度も終わりですね。卒業まで後2週間です。寂しいなあ・・・ということで私のPTA会長としてのお仕事も終わりが見えてきました。今週は新旧の引継ぎ会もあって、全体のイベントはこれで終わりかな。もう少し会長としての仕事はちょこちょこありますが・・・2年前に本部のお友達からお誘いをいただいて入ったPTAの本部役員。当時はたえちゃんの体調があまりよくなくて、すぐ学校から電話がかかってきてたのでもちろん仕...
たえちゃんの医療費は福祉医療が所得制限で使えないため小児慢性特定疾患で支払っています。小児慢性は18歳までなのですが、医師の許可があると20歳まで使えます。ありがたい小児慢性です。それがないと医療費は月10万越えですが、1万円ですんでいます。18歳からは成人になったため申請者が本人になるので所得が0という手続きをしに市税務署に行ってきたのですが・・・窓口で用件を話し、たえちゃんと私のマイナンバーカードを確...
たえちゃんの支援学校では1か月に1回くらい高等部の子達が作った製品の販売があります。今週もあり、たえちゃん達は担当でなかったのですが、卒業まで最後かなあと思って買いに行ってきました。まあ近いので卒業しても買いにいけるんですけどね。用事を済まして行ったので人気のクッキーは売り切れで残念・・・ヘアゴムとたえちゃん達のグループが作った手ぬぐいを買いました。手ぬぐいは200円でちょっと高いからかいつも売れ残っ...
ついに政府が備蓄米放出を決めたみたいですね。でも値段は下がらなさそうな感じ・・・我が家はありがたいことに夫の実家が田んぼがあり、今はもう人に任せて管理してもらっていると思うのですが、その年のお米を精米して1か月に1回くらい送ってきてくれます。なので結婚してからお米を買ったことはほぼありません。成長期の長男10月の健康診断では164センチで39キロと瘦せっぽちんなですが、お米と納豆が大好きです。前から好きだ...
昨日はPTAで美化活動がありました。校内清掃活動ですね。私が参加した中では一番たくさんの皆さんが参加してくださいました。ありがたい！申し訳ないことに私は校内の窓ふき作業だったので、暖かい中で作業で、しかも高等部のメンテナンスという掃除をするユニットの子達と一緒だったので楽しいだけでした。生徒さんが道具の使い方や掃除の仕方も教えてくれました(*^^*)その後はたえちゃんは12時に早退して家でお昼ごはんを食べて1...
水曜日のこと・・・たえちゃんを送った後で用事があって職員室によったら高等部の主任の先生に呼び止められました。「たえちゃんあてにこんなものが届いているんですけど・・・」と封筒を手渡されました。差出人をみると・・・たえちゃんは小学部からのお友達は二人ともお空に行ってしまって・・・ということをブログにも書いているかと思うのですが実は訪問籍だったお友達もいて、その子は5年生の時に病院に入所しているんです。...
今年の節分は2月2日でしたね。なんでもこれからしばらくは二十四節季の関係でうるう年の次の年は2月2日が節分になるんですって。日曜日で夫は一日仕事だったので、次女がスーパーに買いに行ってくれました。我が家は細巻きのようのを恵方巻として一人一つ食べて、残りは切って食べるスタイです。スレッドで節分は海苔屋さんやスーパーの販売戦略に乗せられてるだけとかもともとは芸者さんたちのちょっと下品なお遊びとか言う人がい...
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たえちゃんですが、先週の火曜日デイの帰りの車に乗ることろでギャーとなって、細かいかけ違いが多分重なって救急車で搬送されました。救急車に乗り込む前にぎりぎり私が間に合って呼吸器をつけたのでそこまでだいじには至らず一日だけ様子見で入院して退院しました。その日の病院での写真退院後事業所の方から利用について話を・・・と言われ先週の金曜日にうちに施設長の方と看護師さんが来られて、安心して見られないとのことで...
前のブログを書いてから、たえちゃんはいろんなことがありました。でもまだ現在進行形なので、ブログには書けないのですが・・・私も落ち込んだりもしたけど、たえちゃんが我が家では大切な癒しな存在であることは変わりないし、まあケセラセラでなるようになるかな～という感じです。私も病んでもおかしくない案件です・・・たえちゃんは改めて百戦錬磨の医療的ケアのプロでも難しい子なんだろうなあとは思います。今までの経験値...
今朝の雨はすごかったですね～。やっと梅雨入りですね。たえちゃんの事業所のお迎えの10時頃は本当にすごくて、これが自主送迎の日なら休んでたと思いました・・・たえちゃんはまだまだ絶好調ではありませんが、、なんとなくは良い感じにはなってきてるのかなあ・・・本人は毎日学校に行っていたのが変わって、週3日なのでリズムがつかめないのかなあと思っています。たえちゃんって感覚っていうか本能で生きてると思うんですよね...
中2の息子は今週火曜日からチャレンジ体験（職場体験）でお年寄りの方のデイサービスに行っています。レクレーションをしたり、おしゃべりしたりがこの二日は主みたいなんですが、今日は長嶋さんの話題で盛り上がったんですって。「巨人、大鵬、卵焼き」とか話した～って（笑）野球オタクで長嶋さんはもちろん当時の有名どころの選手も知ってるので（多分王さんとか張本さんとか野村さんとかかな？）認知症の方のデイサービスなん...
2泊3日の修学旅行から土曜日に次女が帰ってきました～。いろんなお土産♪次女は細々いろいろ買う派です。真ん中のホタテのは最後に葛西臨海水族園でお金が余ってたから買ったんですって（笑）いや、いらんやろ～と思ったけど、そこは口にはしませんでした(*^^*)たえちゃんにはディズニーランドでカチューシャ型のキーホルダー。早速カバンにつけたよ♪かわいいです。パークでつけるために買ったサングラスは次女と兼用だそうです。デ...
水曜日の午前中、初めて相談員さんとモニタイングがありました。B事業所がある施設の中の相談員さんです。たえちゃんは今まで相談員さんにはついてもらっていなかったのですが、18歳で成人になったことだし、いろんな人に関わってもらうのはいいことかなと思い、今回お願いしました。お友達の中でも自由に動けないから相談員さんはいない方がいいわ～という意見もあったり、人それぞれですね。いろいろ聞き取りがあって、今後利用...
ちょっぴりお久しぶりのブログです。ちょっと前に薬を増量していい感じ♪ということをブログに書いたのですが、最近はまたまたギャーが頻繁にあり・・・それも以前なら呼吸がしんどそうでギャーとなる感じだったのですが、なんでもないところから急になったり、多分精神的な気持ちの問題かなあ。時間も12時から15時くらいまでばかりです。ということで、昨日は主治医の受診の日だったので、相談してきました。診察を待ってるときに...
昨日は中学校の土曜参観でした。夫も仕事は午後からだったので、1時間目の参観に行き入れ違いで私は3時間目の参観と部活の保護者会に参加してきました。基本次女と息子の行事に関しては基本はボッチで現地で知ってる人がいたら話すというスタイルの私です。まあ参観なので別にボッチでも全然いいんですけどね。でも今年は同じマンションの次女と同級生の子が同じクラスでそのお母さんがとても社交的で顔が広そうなので、便乗して...
昨日は次女の塾の懇談がありました。今年は受験生なので後3回くらいは懇談があるらしいです・・・次女は中1の3月から塾に行き始めました。小学校の時から私は絶対に塾はいかない！と言っていたのですが、中学生になり1年間定期テストを自分なりに頑張ったけど、英語と数学が80点前後からあがらないなあと思い自分である日「私、塾に行こうと思う！でも大人数でクラスの入れ替えテストがあるようなとこは嫌」ということで、個...
遅ればせながら母の日の記事を・・・今年の母の日はなんと初めて次女と息子からお花をもらいました。これまではお手紙とか、手作りのものとかはありましたが・・・私が常々「花より団子」と言ってるからなのか？母の日にカーネーションとは無縁の私でしたが、やっぱり子供からもらうと嬉しいですね。ちなみに一輪挿しの一本のカーネーションが息子からですが、次女が代表で買ってきてくれたというね（笑）日曜日は夫は朝早く7時く...
今日はたえちゃんは訓練に行ってから事業所へ。同じ施設内なので中庭みたいなところを通っていくのですが、先月通った時も気になってたこの場所についてPTの先生に聞いてみたらシスター（修道院）の寮？なんですって。お天気もよくなんだかすごく素敵でした。昨日は私の誕生日でした。一昨日次女と夫が嵐山にドライブに行ってプリンを買ってきてくれました。ごはんはごく普通のカレーの2日目だったので（笑）母の日にはお寿司でも...
昨日は息子は部活だったんですが、次女たえちゃん夫私で万博記念公園に行ってきました。なかなか夫、次女、息子の休みが合う時がなくてみんなでは難しい・・・息子にも了解済みです。次女の希望でお花畑を見に行きたい！とのことで、植物園でいいやん、と思うのですが（笑）京都から意外と近い万博記念公園になりました。何もなかったら1時間くらいです。全然渋滞もしてなくて駐車場に入るのに30分くらい時間がかかったことと車い...
木、金で夫は姫路まで出張でした。釣りのメーカーとの共同研究で釣りの動作解析をしているみたいなんですが（多分（笑））そのメーカーさん関係の海にある釣り堀が姫路から船で一時間ほど行ったところにあるらしく・・・ちなみに昨年は滋賀でマス釣りだったらしいです。←すっかり忘れていました。ということで、釣った魚をお土産でお持ち帰りしてきてくれました。じゃーん！大きな鯛が3匹と下に鮭もあります。嬉しいんだけど・・・...
昨日は久しぶりのしっかりした雨でしたね。私がたえちゃんが卒業後一番自分が変わったなあと思うのはあまり天気予報を気にしなくなったことです。在学中は常に天気予報が気になっていて、一週間くらいの予報をみて、前日も見て、もちろん当日の朝も見て、って感じでした。気温ももちろんチェック！それが卒業後はあまり気にならなくなり、車で送迎する日の前日に見るくらいかなあ。おかげで次女と息子が放課後とか雨に降られるケー...
この季節は中学生は部活の春季大会ですね。我が家は息子 中2 軟式野球部。次女 中3 バスケ部です。息子は応援には来てほしくないとのことで、土曜日次女の応援に行ってきました。対戦相手はよく練習試合もしている近くの中学校です。なのに会場は伏見区でした・・・前回の大会でベスト16だったそうで、シード校でした。次女の話では相手の方が強いけど、全く歯が立たないわけではなく勝利することもあるとか。。。7：3く...
たえちゃんはパワースマイルという吸引器をずっと使っていて今ので3代目でした。今のものは中学部に入学するときに買ったので、6年使用。ついに吸引圧が弱くなってきたので、前からもしもの時に買っていたものに変更しました。残念ながらパワースマイルは製造中止になったので、同じシリーズのスマイルケアです。パワースマイルと同じ充電池を使えるのはいいんだけど（年末に変えたとこだし）いかんせんめっちゃ重くなりました・・...
今月は夫が一人で初めてたえちゃんの小児科受診に行ってきてくれました。予約の時は4月の私（たえちゃん）の予定がまだよくわからなかったので、夫が家に帰ってきてたえちゃんと留守番して私が受診にいくより、夫が仕事場から行くほうが時間が有効なんです。夫は裁量労働制なので、こういう時は本当に助かります。でも夜中まで毎日仕事してるけど、残業代はつかないですけどね。4月はたえちゃんは環境が変わったのと、季節の変わり...
今週は次女のお誕生日がありました！15歳です。早いですよね～。ブログをはじめて最初のお誕生日は5歳の時でした。http://netmk.blog.fc2.com/blog-entry-115.html今年は本人の希望で31のアイスケーキにしました。早いもので次女も中学3年生。受験生です。心配なのは特にこれと言ってなりたいものがないことかなあ。小さい時から困ったことが何もなく（しいて言えば長男にあたりが強いくらい（笑））すくすくまっすぐ成長してく...
先週金曜日B事業所で体重測定がありました。最初にバギーにたえちゃんが乗ったまま測り、後で空のバギーだけ測って差し引きするというものです。金曜日は最初の送迎車だったので、私も車に乗せてもらって朝はいたのですが、たえちゃんが測っているところを見て50キロくらいでした。その時吸引器、酸素、アンビューなどの荷物も全部乗っていました。測ってくれた看護師さんに多分「20キロ前後です。19キロ代かな～」と話してたので...
4月から社会人のたえちゃん、2週間がたちました。2週間たって思うことはこれからの人生長いのでぼちぼち行きましょうかね、ということです。学校では12年間でたえちゃんの歴史を刻んで皆さんにわかってもらったのでそりゃ2週間じゃみんなわからないよね～。やっぱり学校と違って施設内で時間がたつのはのんびりだけど、たえちゃんを含めみんなが重度の子なので職員さんたちは常に忙しそうかなあ。一番の学校との違いはパルスオキシ...
今日は長男は朝から部活の練習試合です。今日はなんと宇治の黄檗まで行くそうな。朝5時過ぎに起きて6時過ぎに家を出ていきました。朝早くからおつかれさま！野球部は練習試合も多く、基本野球場があるところでしかできないので（たまに中学校でも）なんだかんだで交通費もばかにならない気がする・・・保護者会費もこの時代に月1000円！ボールとか練習に必要なものも多いんでしょうけどね。そう考えたら次女のバスケ部はリーズ...
昨日はPTに行ってから登校しました。今は月に1回なんですが、体調不良や急用などでお休みが続き3月以来でした！その間に担当のPTの先生は産休から復帰されてました(*^^*)たえちゃんは車内も含め終始落ち着いていました。新しいバギーになって初めてたえちゃんと二人で車に乗りましたが、バギーの乗せ下ろしもスムーズでよかったです。ただ、ブログに何回か書いていますが二人の時は時間短縮のためスロープもない車にエイ！と気合で...
定期テストが終わった次女と長男。次女は「100点何個あるやろ？今頃先生達○○さん今回はがんばらはったね～」と話題になってるかも・・・と言っていました（笑）（絶対そんなことはありません・・・）でも数学は結構できたみたいで塾に通ってよかったなと思っています。昨日は長男は午前中は前休んだ振替の習い事に行き、お昼からは部活の友達と遊びに行きその後、床屋さんへ。夕方からはまたまた同じ習い事に行ってきました。そし...
中2の次女が初めて連続ドラマにはまり、つられて私も一緒に観ています。私も連続ドラマ見るの久しぶりだな～。相棒とか科捜研の女、とかは見るんだけど（笑）そのドラマは杉咲花さん主演の「アンメット」です。脳外科医の女性の記憶障害の話なんですが、なんと昨日は三瓶先生（相手役の人）に重度の脳性麻痺のきょうだいがいることが判明！なんにも知らずに見てたのに我が家とかぶりますね。しかも昨日の話は筋緊張が強い患者さん...
昨日はたえちゃんは主治医の滋賀の病院で診察でした。小児科ではお薬の変更はなしで、胃ろうの交換もしてもらいました。整形では体感装具のプレーリーの型どりです。こんな服をきて石膏をまいていきます。この時は比較的穏やかだったけど、やっぱり石膏はしんどかったみたいで呼吸がしんどくなりかけましたがなんとか頑張りました。プレーリーの色はタブレットで選んで出来上がりもイメージしやすいんですが、原色が多いので結局い...
今週水曜日からは定期テストの次女と長男です。今年度からは1学期の中間テストはなくなったので、中1の長男にとっては初めての定期テストです。次女は木金と友達が家にきて一緒に勉強し、土曜日は長時間滞在可のサイゼリヤで勉強してきました。全て別の友達で顔が広い次女です(*^^*)金曜日の友達には「数学教えて」と言われたらしく、そんなに特別数学が得意でもない次女が？とも思いますが、人に教えることで自分の整理にもなりま...
たえちゃんはとっても元気でぎゃーも全くないんですが、今週はとっても疲れました。まだ今週は終わってませんけどね。。。PTAでもいろいろあり、たえちゃんの進路でもなんか疲れるし早く土曜日にならないかなあという気持ちです。明日は今年度のPTAの初めての講座です。スムーズにいきますように！私が思うに支援学校のPTAの会長ってお仕事してる人はやっぱりできない気がする・・・これまでも男性が会長の時もありましたが、自宅...
前回は次女が予定があってバタバタだったので昨日の午後からまたまた四条に次女と行ってきました。お目当てはお弁当箱とイチゴのカフェ。今より大きいお弁当箱が欲しいとのことで、超久しぶりにLoftに行きましたよ～。後はOPAやキディランドなど、何時10年ぶりだろう（笑）というところに行って私も楽しかったです。次女も楽しかった～と言っていました(*^^*)小学校の時は混雑がきらいなので公共交通機関嫌いの次女だったのですが...
今日は朝からZoomの会議があったんですが、パソコンを変えてからZoomをインストールしてなくて焦りました・・・しかも30分前にIDとパスコードを聞いてないことに気づくという・・・正確にはIDとパスコードが書いてあります、というファイルを今日見たらそのファイルには後日お知らしますと書いてあって、慌てて教頭先生に聞いたんですけどね（笑）結果オーライで参加できたから良しとしよう！さて、さて昨日たえちゃんのバギーがや...
今日は大雨ですね～。朝は何とか登校できましたが、帰りがもっと雨がひどそうで恐ろしいです。。。こんな日に限って私の歯医者の予約を入れてしまったんです・・・たえちゃんの体調不良で2回くらいキャンセルしたからもうできないし。朝はたえちゃんは雨の中とっても落ち着いていましたが私が1分1秒でも早く着きたいからめっちゃ気持ちがあせって、ぐったり疲れます（笑）さて、たえちゃんは昨日卒業後の進路に向けて前期個別相談...
昨日はお友達とランチに行ってきました。実は私もお友達も5月産まれの同級生で今年は○○歳！の記念の歳なんです。ちょっぴり豪華にホテル日航プリンセス京都でランチしてきました！四条高倉を下がったあたりのホテルです。カフェアンバーコート一休コムで3900円のコースです。ワインやビールなどを含むドリンク付きで私はリンゴジュースにしました。ホテルのジュースっておいしいですよね～。前菜はお肉のキッシュとってもおいしか...
今週は月曜日からなんだかバタバタしてた1週間でした。思い返せばそんなに忙しくなかった気もするんですけど、バタバタしてた気がするのは月から木まで20分くらい早く登校してたからかなあ。月曜日はPTAの用事で別の支援学校へ行ってきました。京都市の支援学校は総P連というのがあって（総合支援学校PTA連合会かな？違うかも・・・）1～2か月に1回各支援学校持ち回りで会長、副会長、校長、教育委員会の職員さんなどで会議があり...
今日の午前中は次女のリクエストでショッピングにH＆Mに行ってきました。久しぶりに四条に行ったよ～。次女は午後からは友達と約束をしていたので早速買ったばかりの服に着替えて行っていました。帰りは急いでいる次女は先に帰って、私はせっかく四条に来たのでデパートと言えば我が家の定番の御座候と551を買って帰りました。夜ご飯用に551で焼売もと串カツも買ったので夜ご飯は楽できます(*^^*)四条は思ったより外国人の観...
たえちゃんの通う支援学校は去年創立20周年を迎えました。10周年の時は小学部2年生だったたえちゃん。10年ってあっという間ですね～。そこで、昨日は20周年の記念祝賀会がホテルであり、PTAの皆さんと参加してきました。私のテーブルが去年のPTA会長さんと私以外は校長先生や前市長、地域のドンみたいな方たちでとっても場違いな感じだったんですが、お料理がおいしかったので気持ちをお料理に全集中しました。私はなんとPTA会長と...
実は先週から電話とネット（Wi-Fi）が使えなかった我が家です。いろいろ試しても解決しなかったのでNTTに電話して修理にきてもらうことになったのですが、、マンションの管理人さんがいるのが平日だけなのでやっと今日の午前中きてもらいました。電話線のマンションの大元の機械みたいなのが管理人室にあるのかな？結局モデムが故障してるとのことで交換してもらいました。さくさくインターネットが使えるのは快適だわ～。それから...
今日は中学校の土曜参観でした。本当は今日はたえちゃんは放課後デイをお願いしてたんですが実は長年お世話になっていた放課後デイを4月でやめたんです。決定的なことはあったんですが、まあそれは踏ん切りがついたっていうだけでずっともやもやしてたのでやめると決めて気持ちはスッキリしました。何が不満とかではなく、今の感じではたえちゃんを預けるのは不安でデイからしてもたえちゃんを見るのは荷が重いかなあということで...
たえちゃん、昨日（水曜日）退院しました。本当は病院は午前中退院が基本なんだけど、夫が仕事の都合がつかなかったから夕方まで病院に滞在させてもらいました。退院前の2日間は全く緊張はなくて昨日今日もとっても落ち着いているのでよかったです。入院中にランドセンという薬を増やしてもらいました。ランドセンはたえちゃんの中では一番新しい薬ですが、この薬を始めたときにすごく効いてるなあと思ったんですよね。でもまた数...
木曜日から入院して今日で5日目のたえちゃんです。昨日点滴もはずれて今日から注入もペースト食になりました。主治医的には早ければ明日でも退院できそうな感じでしたが入院中急に緊張がつよくなることがあって3回ダイアップを使用したのでもう少し平日の様子を見てから退院することにしました。今日は一日落ち着いててダイアップも使わなかったんですけどね。。。バギーで注入もしてるよ～。心電図はすぐ外れるから1日の中で時間...
たえちゃん、実は昨日から入院中です。詳しくは省きますが・・・学校でギャーとなって結構ひどくて呼吸がしんどくなったんですが、連絡をもらって私が呼吸器を持って行ってつけたら落ち着きました。でも最近風邪で体調を崩して以降ギャーの回数が頻回でしかも予兆もなしにいきなりきたり、ギャーとなってしまうと前よりしんどくなることも多いので連休を挟むことだし、主治医の滋賀県の病院に入院することにしました。ギャーとなっ...
前に私の蕁麻疹のことを記事に書いたのですが・・・記事はこちら薬を飲み切ると同時にやっぱり再発してきました。閲覧注意！（蕁麻疹の写真があります）ただ今週は皮膚科には行けなくて（そもそもGWだしお休みかも）病院に行くのはGWあけです。なんかむずむず痒いな～と思って見たらかいてなくても湿疹がでてミミズばれのようになっています。受診して薬は飲まないといけないんでしょうが、薬がアレルギーの薬だからか眠くて倦怠感...
