子なしの30代後半主婦。 SLE(全身性エリテマトーデス)19年目。 他にも全身性強皮症/子宮腺筋症と共存中。 他にも日々不調は色々ありますが、人生は「今日」楽しくがモットー。 毎日ポジティブに生きてます。
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こんばんわ、よめこです。 1/28(土)からですが、今年の通院が開始となりました。 今年の通院は、電車リハビリも兼ねて行きは1人で電車移動を開始。ちょっと緊張しましたが、意外とスムーズに乗れて満足。 今日(1/31)に関しては、行きも帰りも電車で無事クリア。 ずっと座れるくらい空いてるのもありますが。一先ず一番心配していた関門は突破しつつあるようです。 最近の通院。メインのリウマチ内科は、割と体調が落ち着いているので1ヶ月半~2ヶ月になっているのですが…他に皮膚科・漢方外来・婦人科・精神科・眼科。その他平日しかできない検査。 そんなんがあるので、結局月いちでは病院行くことに。 そのほか、かかり…
こんにちは、よめこです。 Twitterにて。 「あなたは病気の診断確定までの流れはどのようなものですか?」 というアンケートを行いました。 なんと200名を超える回答を頂きまして、ご協力本当にありがとうございました! 発端としましては、闘病仲間の方々と病気が確定した流れを話していた時に。「最初誤診されたのよね~」という話があり。まさに私も発症当初は誤診され、SLEの治療を受けないまま数年過ごした経緯があったので意外と誤診ってあるの?と気になりまして。 そこで実際… 膠原病を主にして自己免疫疾患の病気はすぐに見つけて貰えるものなのか。それとも誤診や曖昧確定で中々発見に至れないのか。 それをアン…
そしてすでに8日が過ぎました。はやっ。 明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。 正月って6日まで新年扱いでセーフでしたっけ?七草がゆの日までは正月みたいなのを昔聞いたことがあるけど、どっちにしろもう8日だからアウトじゃん。な、よめこです。 昨年末にTwitterで、来年やりたいことをつらつら書いた中で。ブログ更新頻度を上げる!みたいな事言ったのにすでに新年は異って日放置。 まーあれですね。週1更新くらいできたらいいなな感じで。きまぐれで今年も更新いたしますので、お付き合い頂ける方はどうぞよしなに。 で。新年1発目なんで今年の豊富でも。 今年は大まかにはあれですね。 丁寧…
ブログではすっかりお久しぶりです。よめこです。 いやぁ。最終更新が6月ですって。もう今11月よ。どういうこと。 6月以降は急な暑さでダウンしており。また8月以降はありがたい事にお仕事が増えてそっちに集中。 結果ブログ放置。もうやんなくてもいいんじゃねって思うけど。まぁたまにこんな感じでゆるゆるっと続けていきます。 お付き合い頂ける方は、これからもどうぞよろしゅうに。 体調的には気温差やられなどがあったものの。 SLE・強皮症・子宮腺筋症については横ばいで寛解状態。おかげさまで特に大きなこともなく状態をキープできております。 パニック障害についても、ちょっとづつ改善傾向。最近は安定剤を減らしたり…
こんばんは、よめこです。 関東も梅雨入りしちゃいましたね…一番嫌いな天候(?)は湿気です。熱は籠りやすいしなんか怠いし。この時期だけ梅雨のない北海道に行きたい。 そんなこんなで通院忘備録。 今回は、婦人科・眼科・精神科でした。※ちょっとセクシャルな話も出て来るので、苦手な方は回れ右。 まずは婦人科。あのですね、不正出血が止まらんで大変なのですよ。 婦人科は今、3か月に1回通っていて。ココ直近の不正出血の状況。緑丸がついてるのが、なんらかしら出た日です。鮮血な時もあれば、経血の塊もある。あとは茶色(生理終わりかけてきな)だったりとか。 もちろんディナゲストはしっかり毎日服用しています。痛みはたま…
こんばんは、よめこです。 Twitterのほうでも呟いて。皆様からご心配頂きまして、本当にありがとうございました。 そしてしつこいけどブログでも書きます。 肋骨を骨折しました。 そしてあれなんですよ。タイトル通り、肋骨を折るのがこれで3回目なんです。 右1回・左2回おい右側負けてるぞ頑張れよw じゃねーよ。 人生でこれまで骨折をした事なかったのに。なぜこんなに肋骨ばかりぽきぽき折れるのか。 折れると言っても、全部ヒビなんですけどね。今回に至っては薄ーい亀裂。だから今までで一番痛くないです。 1回目は今から8年ほど前。普通に風邪を引いてしまって、喉が特にやられたんですね。 で、酷い咳が止まらずに…
こんにちは、よめこです。 ちょっと最近更新出来てなかったな~…と思ったらもう5月終わりですって。本当に一カ月が早いですね(もはやこれがデフォの挨拶になりそうである) ここ数日は関東もバカみたいな暑さで。中々気候の変化に対応しづらい体には堪えるものもありますが。とりあえず皆様、体調第一。無理せずいきましょう。 って訳で。先日の土曜日は通院でした。皮膚科と精神科。 皮膚科はですね、右足のすねに謎のしこりが出来まして。1㎝ほどなんですけど、押すと痛い。 しかも2週間ほど前に急に出現。 しこりって体の何処にできてもなんか心配じゃないですか。そんな訳で先生に相談。 簡易エコー(?)で見て貰ったところ… …
こんばんは、よめこです。 連休は引きこもり。やっぱりまだ外に出るって気が起きずに家でダラダラと。唯一出掛けたのが病院のみっていう、字面だとなんとも寂しいGW。 でもほんとひたすらダラーっと出来たので、これはこれでよし。 んで。本題ですが。よめこ夫婦をご存じの方には「なんと!?」って感じかもしれませんが。 結婚してもうすぐ丸9年。2回目の喧嘩です。 ちなみに1回目は5年前くらいですかね。その時は10分位で終わりましたが。 今回はそれをはるかに超える1時間の喧嘩です。いやはや我が家にとっては大事件ですよ。 もう1週間ほど前の話なのですが。 もとは、私が新しい抗うつ剤を飲むって事になって。Twitt…
こんばんは、よめこです。 あっという間に4月もあと1週間ほど。なのにこのバカみたいな暑さはどういう事…。ちょっと調子悪くて寝てたら、思った以上に部屋が暑くなって余計悪くなったわい。 季節の変わり目、というか気候の乱高下。 皆様もご自愛くださいませ。 さてさて。相変わらず外に出ると嫌な感じ症候群で(そんな名はない)引きこもりなわたくし。 実は結構他の事に対しても、やる気が右肩下がりしたりもして。お仕事自体は出来るんですが、それ以外の空き時間に対するやる気が…ね。多分それは閉鎖空間に長くいすぎたせいかなと思い。先週くらいからTwitterのほうでまたスペースをやり始めました。 もうこの生活してると…
こんばんは、よめこです。 新年度いかがお過ごしでしょうか。新たな生活が始まった方、環境が変わった方はくれぐれもご無理なく。 そういや私は中途採用で会社入ったし。そもそも中途しか取らない会社だったし。年度末が8月だったので…4月がフレッシュ!っていう経験がなく。 4月にパリっとしたスーツ着てる新入社員とかを見ると、ちょっと羨ましい…なんて感じてた頃を思い出します。 でも私も、今月フレッシュな事が起こりそうです。 今通っている近所の心療内科。これを大学病院の精神科へ転院する事にしました。 あ。別に状態が悪くなったから、とかじゃないんです。Twitterでも言ってる感じで引きこもり気味ではありますが…
こんばんは、よめこです。 3月中に締め切りだったお仕事が全部終わった!だからもう今日明日は文章書かねぇ!! …って言いながらブログを書く矛盾。 まぁ、ブログは考えたり細かく調べたりしないし。頭にある事をポンポンと出してくだけなので別物って事で。 とはいえ、絶賛引きこもり中のわたくし。そんなに書くネタもないのですがね。 3月の上旬に外出で体調崩して自力で帰って来れなかった…ってのがあって。それからまた外出に対する不安感が逆戻り。 もともとインドアでも困らないってとこもあるので。なんか外に出て行こうって気力がどっかに行ってしまった感じ。まだ567もあるので遠くに行く気はさらさらないのですが。せめて…
こんにちは、よめこです。 旦那も無事にコロナワクチン3回目接種が終わりました。モデルナ→モデルナ→ファイザーだった旦那。 モデルナ2回目の時は高熱で大変だったのですが。今回はなんか面白い(?)副反応の出方でした。 私の体の話ではありませんが、参考までに記録しておきます。 ▼旦那の2回目の記録はこちら yomeyomeko.hatenablog.com 今回旦那の接種は3/12(土)でした。私の通院日でもあったため、朝に私を大学病院に届けた後戻って接種。 おかげで私の帰りは久々に…タクシーを使うなんていうセレブ気分を味わいました(どうでもいい) 12:00旦那ワクチン接種。アナフィラキシーショッ…
こんにちは、よめこです。 今回の通院忘備録。SLEも全身性強皮症も基本なーんも変わらず。まぁこればっかりは横ばいなのが一番。 血液検査だけ見ると、めっちゃ普通の人なんですけどねぇ。補体とかも正常内だし。 今更ながら私はまだSLEなのか?って思う時もしばしば。でもここで治療緩めると一気に色々出るから、やっぱりSLEなのよね。自分の体がよくわからーん。 んで、今回の診察は気になった事とか雑談メイン。その辺をつらつらっとまとめてみます。 ■心エコー一応ここ数か月、動悸が気になるってのがあって。24時間ホルターはやったけど、心エコーも1年やってなかったので念の為。 結果、心臓はめっちゃ元気。それと併せ…
こんにちは、よめこです。 これも一応通院忘備録ではあるのですが…長年お世話になった先生とのお別れが決まったので、別記事で思いをつらつらと。定期の通院忘備録は、また別記事で書きます。 その先生は皮膚科の先生で、60代女性。私がSLEになってから、一番長い時期お世話になった先生です。もう10年以上かな。 まだ引退をする訳ではないのですが、基本は後輩に任せる事にして。外来にはあまり出ずに、裏方でサポートに回るそうです。 もともと、私はSLEが今通っている病院で発覚した訳でなく。別の病院で確定診断されました。 そこの病院でも治療に問題は無かったのですが、脱毛や皮膚の症状が強くなり。今ではわりとメジャー…
こんにちは、よめこです。 3/7(月)にコロナワクチンの3回目を打って来ました。前回に引き続き今回もファイザーです。 1回目、2回目の記録もありますので興味あるかたはどぞ。 yomeyomeko.hatenablog.com yomeyomeko.hatenablog.com まぁ私の場合は、1回目、2回目で全く抗体がつかず。 yomeyomeko.hatenablog.com 今回はどうなるかなー。さすがに3回目だし何かしら副反応出て。「あ、もしかしたら抗体作られてるのかも」って思いたい。(副反応で苦しんだ方々には申し訳ないですが…) そんな気持ちで挑んだわけですが。 何も出ませんでした あ…
こんにちは、よめこです。 すっかりブログが久々になってしまいました。 最近そこまで何かネタになるようなものがないのと。ありがたい事に文字のお仕事をちょいちょい頂けるようになって。そちらに集中してる日々であります。 来月には「ライター業だけでこれだけ稼ぎたい!」って目標にしていた金額を達成できそうでありがたい。 次はこれを維持していくことと、出来ればもっとプラスに出来る事を目標に。 ただしかし。 やっぱり文字書きは体力が結構奪われる事もあり。特に私は、集中しちゃうと数時間やりっぱになってしまうので…旦那にもよく怒られていますw 一応家事で家の中を動いたり、1日1回は散歩に出るようにしてるのと、簡…
こんにちは、よめこです。 世の中はハッピーバレンタイン💕…あれ、うちにチョコが送られて来ないぞおかしいな。 そんな本日は心療内科受診日。先日試みた、減薬チャレンジについてのお話を主にしてきました。 やっぱ焦り過ぎたか…ソラナックス連続で飲むのやめてみたら、昨日3日目にして寝込む体調不良。離脱症状なん?頓服したけどあまり良くならず今日も不調を引きずる…気圧も安定してないからそれかもだし…周期的に生理時期にも当てはまるからホルモンバランス?なんかもう原因わからな過ぎてつら… — よめこ (@yome_yomeko) 2022年2月6日 まぁ結果言われたのは。 まだ減薬は早すぎる でした。 体調不良…
こんばんは、よめこです。 病気とは全く関係ない話です。これ、前にnoteにも書いた事ある記事なので、すでに読んだ方には被りますが。こっちに移すの忘れてた。 丁度Twitterで「#フォロワーが体験した事が無さそうな体験」が上がってたので。それにも乗っかってみようかなって。 すごく不思議でちょっと怖いけど…人に話すと「いやいや意味わからん」って言われる。私が体験したそんなお話。誰か同じ体験した人とかいないですかね。むしろいて。この怖さを共有してくれる人。 時はだいぶ遡りまして17年ほど前。まだ二十歳くらいの頃。当時はフリーターとして過ごしておりまして。追っかけという「推し事(おしごと)」に精を出…
こんにちは、よめこです。 コロナワクチン3回目の接種券。やはり旦那のだけまだ届かないので、念のため市役所に電話。 そしたらこんな感じのカラクリ(?)があったそうです。 私は前回の2回を市のHPから予約して、市内で打った。だから「この人は2回打ったよ、3回目の通知出してね」データが市にあった。 旦那は前回2回とも国の大規模接種会場で打った。(つまり県内でも市内でもない場所で打った) だから「この人は2回打ったよ、3回目の通知出してね」ってデータ。それが市に届くまで時間がかかっているそうな。 まぁ、最終的に大規模接種会場はどの県でもOK!になっちゃってたしね… 実際まだ旦那のデータは、市には来てな…
こんにちは、よめこです。 あっという間に2月になりましたね。1日1日が早すぎてホントビックリ。 ブログも本格的に(?)始めて早数か月。いつも読んで下さる方々、本当にありがとうございます。 なのですが、普段の私の生息地は主にTwitterでして。そこで好き勝手に呟いてますし、交流地にしたいと思っております。 で。今更ながら固定ツイが、闘病垢始めてから2~3か月頃に書いたものなので。ここで改めて色々と自分のTwitter上での方針とか考え方をば書こうかと。 今後はの記事を固定ツイとして置いておこうと思いますので。特に初めましての方はご一読下さい。 すんごい長くなったので目次形式でいきます。(本当は…
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