難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
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C大病院受診104回目。 ＃レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。
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N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。
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C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん＆レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
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N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」＆「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
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「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)
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例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。
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C大病院受診102回目。3人目の主治医との別れと誰も知らない変な制度長時間駐車券
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ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院（受診2回目）に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」
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C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった ＃レブロジル ＃ルスパテルセプト
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C大病院受診100回目。新薬 ＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）効いているのか？これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い
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C大病院受診99回目。 #レブロジル （ #ルスパテルセプト ）投薬開始。
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C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト（レブロジル）開始決定！
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C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
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福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで？聞いてみた。
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C大病院受診96回目。無意味に苦労を追加するマイナカード、インフレ不況、コロナ禍、そして難病手帳の実現を。
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特定医療費（指定難病）受給者証が届きましたよ。定額減税の余波？も
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C大病院受診95回目。戻ってこない「平常時」と魑魅魍魎の憑いたオネダリクン。
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C大病院受診94回目。マイナカードのせいで次回から会計の前にもう一か所並ばなきゃならなくなる・・・
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C大病院受診93回目。新型コロナと変なウイルス性肺炎で病院は緊張。
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C大病院受診92回目。義姉さん、日本初！造血効果の期待できる新薬！ルスパテルセプト（レブロジル）投与開始！
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障がい年金の「診断書（障がい状態確認届）の審査結果について」と「年金額改定通知書」＆「年金生活者支援給付金 支給額(改定)通知書」が来た
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C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。
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C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
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身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
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C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
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C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」
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C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」
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C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
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C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。
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2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
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C大病院受診84回目。「クニハラ」？そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・
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C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ？＆「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ
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神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ
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特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）がやってきた。
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C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。
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記録用：第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会 運営準備室から抄録を案内してもらえた。
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C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中
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C大病院受診80回目。毎月の採血＆輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。
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特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を！
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C大病院受診79回目＆特定医療費（指定難病）診断書（臨床個人票）作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理！
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年金生活者支援給付金 支援金額（改定）通知書 も やってきましたよ。コレって「ペテンの感謝の押し売り」そのもの
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障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書がやってきた。インフレに追いつかない
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C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発？＆「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ
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「国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書」が来ちゃったよ。
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C大病院受診77回目。驚愕の白血球数と血小板数を叩き出して「大変な数値」と急遽センセに呼び出され＼(゜ロ＼)(／ロ゜)／・・・採血ミス？
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ETC割引（有料道路障がい者割引ETC利用登録）延長できたよ
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C大病院受診76回目。相変わらず難解なヘモグロビン濃度と1年ぶり胸部レントゲン。
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C大病院受診75回目。病院のコロナ緊張感は緩和してない。なんか看護師さんたちまでガサガサしてきてません？
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C大病院受診74回目。コロナ禍の病院の緊張感はむしろ上がってるよ？・・・
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令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。若干の増減アリ。
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2つの疾患（難病）の場合の特定疾患と障がい年金のこと、いろいろ調べたり聞いてみた。
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C大病院受診72回目。すんごいヘモグロビン減ってんですけど!?UIBC65って…義姉さん、肺高血圧疑いで検査入院？？
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C大病院受診71回目。久々のヘモグロビン減少値がマシ＆基礎疾患のワクチンは大学病院でって愛知の記事
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なんだかコムズカシイ論文？があった。エスラチン？希少難病研究論文
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C大病院受診70回目（2022/10/21）お薬も治験も遠い。ワクチンのことなど。
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚 お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の肆（2022/09/23~2022/09/25）DAY3（9/25）
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の参（2022/09/23~2022/09/25）DAY2（9/24）
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）DAY1（9/23）編
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の壱（2022/09/23~2022/09/25） 前日譚（バリアフリーが行方不明）
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C大病院受診69回目。輸血の孤独もケイゾク。エリスロポエチンの値と心臓MR結果。
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C大病院受診67回目。心臓MR予約などなど・・・コロナ禍は政府による弱者迫害の様相。
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年金改定通知書＆臨床調査個人票 来る。物価は2.1％上昇してるのに年金は0.4％減額！めちゃくちゃです！
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C大病院受診65回目。4回目ワクチンは打つ打たない？治験への道は？通院の楽しみひとつ消える？特定疾患医療費助成更新の診断書。
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C大病院受診62回目。2年お世話になった主治医が移動(>_<)でまさかの神戸にいくらしい。次回から新たな主治医ですか・・・
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今年も衛生行政報告例が公表されましたよ。また新たに同じ疾病の方が！つながる努力してみた。
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昨日の女性の遺伝性鉄芽球性貧血治療薬候補発見！のオハナシから彼方此方にお礼と感謝、そして考察。
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女性のX連鎖性鉄芽球性貧血患者さん由来のiPS細胞を使った病態モデルの作製と治療薬候補の発見って記事が！！！
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C大病院受診58回目。ヘモグロビン濃度減少がまた予想を超えて・・・うーん・・・
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