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ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋 https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/

2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。その記録。

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障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。
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C大病院受診104回目。＃レブロジルレベル1 2回目。ETC割引更新完了。
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N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。
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C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん＆レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
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N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目
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N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」＆「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
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「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)
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例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。
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N市民病院受診3回目。ヒアルロン酸2回目。
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C大病院受診102回目。3人目の主治医との別れと誰も知らない変な制度長時間駐車券
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ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院（受診2回目）に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない不可思議な「長時間駐車券」
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相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生！
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C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった＃レブロジル＃ルスパテルセプト
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C大病院受診100回目。新薬＃レブロジル（＃ルスパテルセプト）効いているのか？これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い
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C大病院受診99回目。 #レブロジル（ #ルスパテルセプト）投薬開始。
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C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト（レブロジル）開始決定！
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C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
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2023年（R5）度衛生行政報告例が発表されたね。
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福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで？聞いてみた。
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C大病院受診96回目。無意味に苦労を追加するマイナカード、インフレ不況、コロナ禍、そして難病手帳の実現を。
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C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
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新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた！
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身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
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C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
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このブログからお問い合わせを頂いた！新たな繋がり。ウレシイ
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C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金編」
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C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳編」
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C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
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障がい年金の更新（3回目）のための診断書来る。
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C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。
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C大病院受診86回目。地震があっても難病に暇はありません。
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2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
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C大病院受診85回目。まだコロナ禍で。
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