全力疾走と午前４時

難病患者、夜中に語る

病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい！ 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…

2024/04/01 01:09

3月の引っ越しシーズン、相見積もりの結果が意外すぎて驚いた件！

早速なんですが、何に驚いたかというと、『相見積もり取ったら、アート引越センターが一番安かった！』ということです。 ビックリします、本当に。 急なんですが、3月に引っ越しをすることになりました。 3月という民族大移動の時期に引っ越しをすることになるので、一体いくらかかるんだろう？ …怖いよ。 そうです、引っ越し代が怖い。 怖いからなかなか見積もりに来てもらうための電話ができない。 金額が出るのが怖い。 いざ電話をかけてみようと思っても、どこにかけたらいいのか悩みます。 そしてまた時間が過ぎる。 さっきからずっとスマホで引っ越し屋さんのWEBサイトを見ている。 あんまり沢山の見積もりを取っても、最…

2024/02/21 11:25

言葉の壁を越えていけ！

www.warasato.com とても嬉しいことがありました。 年末にクリスマスカードを送り、返事をくれたハワイ在住の遠い親戚。 この方へ1月に家系図や古い戸籍を送りました。 あ、私の写真も送りました。 それがハワイに届き、彼女の姪（アメリカ在住）に日本から手紙が届いたと連絡がいったそうです。 その姪と私は3年半前から連絡を取り合う仲です。ハワイ在住の親戚をTさんとしましょうか。 Tさんは私から手紙が届き、とても喜んでくれたそうです。 『SO EXCITED!! 』とアメリカ在住の姪が言ってました。 今回送った手紙には、私の携帯番号も書きました。 英語しか話せないTさんと、日本語しか話せない…

2024/02/03 15:43

私を構成する民族は？

実は去年の暮れに遺伝子検査を受けました。 難病の方の遺伝子検査ではなく、私の大好きな先祖に関わる方です。 以前からずっと気になってはいたんですが、なにせ遺伝子検査は高い。 なかなか手が出せずにいました。 それが去年の12月、Amazonはセールか何かやっていたんでしたっけ？ 少しお安くなっていたので、思い切って購入しました。 https://www.amazon.co.jp/s?k=遺伝子検査キット+ルーツ&crid=314UJNOUFVAU&sprefix=遺伝子検査%2Caps%2C167&ref=nb_sb_ss_ts-doa-p_3_5 私が購入したものは説明書も検体の送付先も日本。 …

2024/01/26 23:45

老眼でも大丈夫、iPadで講義動画を大画面で視聴

iPadを GET 私は先週iPadを手に入れiPhoneも新しくし、2年振り位でしょうか、とても快適に過ごしています。 まず、ブログの更新がしやすくなったことは大きいです。 見出しに色をつけたり、カテゴリを整理したりとあれやこれやといじり倒しています。 iPhoneでの講義動画視聴は辛かった 以前にも書いた通り、昨年10月から行政書士の勉強を始めています。 私は『フォーサイト』という通信講座を受講しています。 紙の教材のほかに講義動画がありまして、今まではそれを小さなiPhoneで観ていたんですよ。 それはそれは小さくて、老眼のオトナには辛いものがありました。 Instagramで勉強垢を見…

2024/01/21 23:11

20年前の大奥と今年の大奥、楽しみ方の違い

最近テレビで『大奥』の再放送をやっています。 これが私は大好きで、ついつい見てしまいます。 どのくらい前だか忘れてしまったけれど、明治座で『大奥』をやっていてひとりで観に行ったっけ。 確か浅野ゆう子、野際陽子、安達祐実、中山忍、が出ていたような。 贅沢な時間でした。 大好きなのです。 だからフジテレビが20年ぶりに新しい『大奥』をやると知って喜んだわけです。 期待して木曜日に新『大奥』を観たのですが… 全体的になんというか、かんというか。 少し残念な感じはあるけれど、ナレーションがあの滝山さま！ これは嬉しすぎるサプライズでした。 確か放送まで発表とか無かったんではないでしょうか。 20年前の…

2024/01/20 16:22

パソコン不調からの解放、iPadを買いました！

おはようございます。 今日はとても久しぶりに、使いやすいはてなブログの編集画面で入力中です。 2年くらい前からパソコンがほぼ使えなくなり、ずっとiPhoneからの投稿でした。 あの小さい画面からだと使いづらいのです。 昨日やっとiPadを買いました！ そしてiPhoneを新しくしました。 古いiPhoneからのデータ移行もクイックスタートという機能（魔法）で驚くほど簡単。 当たり前ですが、新しいものを買うととても楽しい。 昨日からいじりっぱなしです。 いや快適快適！ 古いiPhoneからのデータ移行が簡単スムーズでびっくり！iPadはオンラインストアで注文したので、自宅に届きました。 数日前か…

2024/01/19 07:36

『安定の不安定』が来襲

安定の不安定は、ちょっとしたきっかけでやってきます。 私の場合、基本的には健康な人、いわゆる『リア充』な人にサラッと言われたごくごく当たり前の言葉、これがトリガーになります。 リア充って言葉、最近はあまり聞かなくなりましたかね。 私も自分をリア充だなと思う時は多いのですが、見せかけのリア充なんでしょう。 ちょっとしたことで簡単にグラグラになります。 さて昨日のトリガー、きっかけは何だったのか？ 昨日は2ヶ月に1度の定期通院日。 そこでドクターに健康診断は受けているか？と聞かれたたことから始まりました。 私は健康診断は受けません。 理由は簡単。 ひとりで行けないから。 そりゃそうだろ、誰かに連れ…

2024/01/12 08:29

クリスマスカードをハワイに送ったら、返事が来た！

去年の12月、ハワイの遠い親戚へクリスマスカードを送りました。 それ以前に1度手紙を書いて、お返事をもらったことがある91歳の女性です。 私が送ったカード 私と彼女の関係性を説明するとこうです。 私の4代上の捨松さんと、91歳女性の3代上の兵右衛門さんが兄弟になります。 はい、遠いです。 91歳女性の父親がハワイ移民1世です。 ですから、この女性は移民2世になります。 で、この女性は完全な英語ネイティブです。 日本語はできません。 そして私は英語ができません。笑 そんな私達ですが、どうやらこれからも手紙のやり取りを続けることになりそうです。 私は以前からその気満々でいたのですが、先方の気持ちが…

2024/01/11 22:11

ケアマネさんへの思いが一瞬で変わった出来事

年末に書いたケアマネさんの話。 あの後もスッキリしないわイライラするわで、友人に愚痴ってしまいした。 『ケアマネさんが我が家に訪問するとき、先に同僚が家にいる場合、ピンポン鳴らしてから勝手に玄関ドア開けて入ってこようとする』問題についてです。 いつもはピンポンが鳴って私が玄関ドアを開けてから、ケアマネさんが入ってきます。 彼女が自分でドアを開けて入ってこようとするのは、同じ事業所のスタッフが既に我が家にいる時だけ。 それだけなのだけれど。 「これ以外はねー、申し分のないケアマネさんなの」と私。「気になるのはそこだけなの？」と友人。「99は申し分ない。そこだけ、1だけ。」と私。「夫婦でもそんなの…

2024/01/10 21:58

8年目の私から、診断されたばかりの人に伝えたいこと。

私は先月2023年の12月で脊髄小脳変性症と診断されて、丸8年が経ちました。 8年は長いんだけれど、過ぎてみるとほんとにあっという間。 脊髄小脳変性症の診断を受ける少し前から、このブログを始めました。 診断当初は同じ病気の人のブログを読み漁り、病気の対策ではないけれど、これから起きること、自分は何をしたらいいのかの情報を仕入れていました。 それはそれは凄い勢いで読み漁りました。 当時あった恐らく全ての脊髄小脳変性症患者さんのブログを読んだんじゃないかと思います。 診断されたばかりですから気になるのは薬のこと、指定難病の医療症のこと、障害者手帳に患者会のこと。 まぁ、環境整備ですね。 進行性の神…

2024/01/08 08:09

美容室に行くことはまだ諦めない

一昨日は美容室に行き、髪質改善ストレートと白髪染めをしてきました。 今まで白髪染めは市販のものを使い、自分でやっていました。 でも、1年位前からは小さな事故が頻発し、そろそろ自分でやるのは諦める時だなぁと考えていました。 洗面台に染める薬がついたり、コームが手から落ちたりと、まぁあちこち汚れます。 そういう訳でお金は掛かるけれど、美容師さんにやってもらったほうが綺麗だし安心だしで、前回からお願いしています。 お陰で今回もとても綺麗にしていただいて、大満足でした。 私は白髪染めだけでなく美容室に行くこと自体を、過去に何度も諦めかけています。 諦めるというよりは『手放す』という表現のほうがピッタリ…

2024/01/07 17:50

年明けに

年明けからいろんなことが起きるな、と思ったのは阪神淡路大震災があった年。 その後の3月に地下鉄サリン。何という年なんだろうと思ったのだけど、今回は文字通り年明けからだ。 元日の夕方にはお正月気分は吹き飛んだ。 私は地震の影響も受けない場所で、口を半開きにしてテレビを観ています。 これが私の現状です。個人のブログであれこれ書いても嘘っぽくなるので、これ以上はやめましょうか。

2024/01/03 23:07

ケアマネさんは勝手にドアを開けて入ってくる？

こんな話題はクリスマスイブに書く話ではないのかもしれないが… 気になり出したら止まらないもので。先日PTさんが来ている時間、リハビリが終わる頃に、ケアマネさんが来ることになっていた。 ピンポンとインターホンが鳴って、私は玄関に行きます。 後ろからPTさんが着いてくる。 〇〇さんかね、とか話しながら玄関を開ける私。 ドアを開けるとケアマネさんが、『PTさんがいると思って。』と言い、PTさんは『私がカギを閉めました。』と言いました。私はPTさんと話しながら玄関に来たので聞こえなかったんだが、どうやらケアマネさんは、ドアノブを自分で開けようとしたようで。 その時は笑って済ませた私だけれど、あれってど…

2023/12/24 23:45

子孫達が出会えたのは偶然か？

昨日ふと考えたこと。 世の中には偶然なんてものは無いんじゃないか？ どう考えても偶然としか思えないことも、必然なんじゃないか、と思えてならない。 またまたややこしい親戚の話なんですが。 私の5代上に藤右衛門さんという人がいます。 1814年生まれです。 ペリーが浦賀に来た時39歳です。 この人の孫が1898年にハワイに移民として渡った訳です。 その後子孫がハワイとアメリカで増えていきました。（それ以外の国にも子孫がいても私は驚かん！） この人達はもう立派にアメリカ人です。 けれど日本語を学んだり、日本人と結婚したりと、なんだかんだいって日本と縁が深いです。 日本にルーツがあるんだから、当たり前…

2023/10/21 18:51

喪服どうする問題、解決

進行性の神経難病になってから、地味ーに心配していたことがあります。 それは『喪服問題』！ それがスッキリ解決してしまいまして、同じく『喪服問題』抱えている方の役に立てばと思って、この記事を書くことにしました。 『喪服問題』をどうやって解決したかというと、レンタルサービスを使ってみたということです。 私が最後に喪服を買ったのは、かれこれ15年前。 病気が判った頃は体型や年齢の問題で、その喪服を着るのはちょっと難しいぞという頃。 新しく買ったとしても、果たして自力でご葬儀に参列できるのか？ これを考え出すと、もう喪服なんて買えません。 そんな中、なんと今年は結果的に3回もご葬儀に参列しました。 続…

2023/10/20 16:30

なかなかややこしい親戚の話

今年は、アメリカ在住の近い親戚から遠い親戚まで、合計5人が日本にやってきました。 そして現在2人の親戚が日本に来ています。 この2人は遠い親戚同士のため、直接会ったことはありません。 Facebookのメッセンジャーを使い、オンラインいとこ会をやった時に会ったことはあったはず。 今日はこの2人が直接会いました。 1人は私の母のいとこ、75歳。 もう1人は私の母方祖母のハトコのひ孫27歳、ちなみにアメリカ人。 ねっ、遠いでしょう。 母方祖母のハトコは、明治時代にハワイ移民となった人です。 だから、ハワイやアメリカに子孫が増えたんです。 そういう訳で、私の母方祖母の旧姓と、この27歳の曽祖父の姓は…

2023/10/19 23:35

文字を書くリハビリ

当たり前なのか意外なのか、よくわからないんですが続いてます、勉強。 私にとっては大金をぶち込みましたので、やります。 もしも合格しても職業になる可能性の低い資格試験ではありますが、やります！ 届いた教材には、難しい単語の羅列と日常では使わない言い回しばかりで、これを読めるようになるのか？と不安に… 税理士受験生の息子に『大丈夫、読めるようになるよ〜』と軽く言われたので、19歳の日本語能力でいけたんだから私も大丈夫なはず、と納得。 実際、10日くらいで拒否反応みたいなものは無くなりました。 私は通信講座のフォーサイトを使って勉強しています。 今のところ、フォーサイトの学習アプリ『Manabun』…

2023/10/18 00:49

本当に勉強始めた

行政書士の勉強を始めて9日経ちました。 まだ、たったの9日なんだけれど、超楽しい。 今までは1日が長くてしょうがなかったけれど、今は短く感じる。 本当に9日しか経っていないのに、私の日常はもの凄く変わった！ 私が使っているフォーサイトという通信講座のアプリには、学習内容を自動で組んでくれる機能があり、それが素晴らしい。 1週間の大まかなスケジュールを入力することで、来年の本試験の日までの学習予定を作ってくれるのです。 税理士試験受験生の息子にこの機能のことを話したら、本気で羨ましがってくれました。 最初は法律用語以前に、長い文章を読むのが辛くてしょうがなかったです。 5分程度の講義動画でも、脳…

2023/10/12 21:51

当然英語学習は続けるに決まってる！

新しく行政書士の勉強を始めるのはいいんだが、英語はどうするんだ？と自分でも多少思っています。 こちらは、変わることなくユルユルと続けていこうと思っています。 なんたってアメリカやハワイに遠い親戚がわんさかいますので、メッセージのやり取りも週に1回程度はあります。 海外に遠い親戚がいるとお互いが知ってから3年経っていることを考えると、連絡を取り合う頻度は高い！と思っています。 だって、いまだに週に1度は誰かしらからメッセージが届くので。 特に最初の半年は、週7で連絡を取り合っていましたから。 1日にメールを5往復とかです。（笑） だから1週間に35往復とかです。（笑） 凄い量です。 私に届くメー…

2023/10/02 16:53