2019年夏に悪性リンパ腫(節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型)と診断され抗がん剤治療と末梢血幹細胞移植を受け重症GVHDに。ブログでは入院生活で得たtipsや通院治療中の今を思うままに綴っていきます！トーストアレンジと水耕栽培にも挑戦中♪
●病歴 SMILE療法＆GCD療法 末梢血幹細胞移植後に重度消化器官GVHDで長期入院 2020年夏退院→3週間後再入院。その後も入退院繰り返し 2021年春 白内障手術 2022年腎機能低下 2023年隔週通院治療中。腎臓悪化ためそろそろ透析 ●特徴 移植後の生ものNGと腎機能障害による食事制限の中、水耕栽培とトーストアレンジ模索中(*‘ω‘ *)映えないけど頑張ります！
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今日の午前中に別の病院へ転院することになりました。今いる病院では受けられない腎臓透析を受ける為です。 約半年ぶり 転院先は、半年ほど前に「腎生検（じんせいけん）」を受けた病院です。 その時のエントリーはこちらですので、ご興味ありましたらご覧ください。 amanda-tokyo.hatenablog.com 今回2回目の入院ではあるのですが、どんな設備があるのかわからずドキドキしています。ここの病院もフロアによって雰囲気や設備が全く違うので、新しいところはどうなのかしら。 今のところ分かっている、こことの違いは 冷蔵庫が有料（→ここは無料） 洗濯/乾燥機がない（→ここは各フロアにある） 1週間く…
少し更新サボってしまいました。緊急入院して11日経ちました。 気付いたら寝ている とても体がだるいです。 お食事の時間。「食べよう！」と思って蓋を開けた・・・ところまでは覚えているのに、気が付いたら20分くらい寝ていました。 お風呂上がり。 髪を乾かそうとタオルでパタパタしていたつもりが、気が付いたら寝ていました。 なんなんでしょうか。。。 3/27夕食 夕食のわりに少なかったけれど、ごはん食べきれませんでした(:_;) 3/27(mon)夕食 3/27昼食 食べ終わってから気が付きました。デザートの缶詰めは白桃ではなくて【洋ナシ】でした。 3/27(mon)昼食 3/27朝食 ウインナーにケ…
先週の金曜に突然体調を崩し入院となり、1週間経ちました。 緊急入院だったのでいつもと違う病棟に入院しましたが、昨日いつもの病棟に空きが出て、引っ越してきました。仲良しの看護師さんの顔が見られて、声を聴けて、安心します。 今日の検査 腎臓が末期状態で、透析のために準備を進めなければいけません。ほかに悪いところがないかを調べるために、今日は午前中に腹部のレントゲンとエコー（超音波）検査を予定しています。なので朝食ぬき。 薬だけ飲みました。 今朝は一週間の中でも一番薬が多い日です。数えてみたら16種類、25個ありました。 キラキラ加工してみました 昨日までのお食事も雑に紹介します！ 3/23(thu…
腎臓が悪い私は、入院中普通のお食事ではなく「低たんぱく・低塩分・高カロリー」のメニューを頂いています。 朝食にほぼ毎回ついてくるこの 明治リーナレンについて、個人的感想を書きます。 明治リーナレン 明治リーナレン パッケージ、ほぼ文字だらけですが(*‘∀‘) 何が書いてあるかというと・・・ たんぱく質・糖質調整流動食 たんぱく質・ミネラルを調整した栄養デザイン 低たんぱく・低リン・低カリウム・低ナトリウム すごい研究を重ねて作り上げられた究極の栄養バランス飲料！という、開発者の気合いを感じます。 すごく腎臓に良さそうなのですが、私の場合 これを飲むとかなりの確率でお腹を下すことに気が付きました…
先週の金曜に突然体調を崩し入院となり、5日目です。 昨日「危機を脱した」というブログを書かせて頂きましたが、 結局「危機」って何だったの？ っていうのを今日は書きます。 ↓ちなみに昨日のエントリはこちらです。ご興味ありましたらご覧ください㎜ amanda-tokyo.hatenablog.com 「結局何だったの？」というと、 「尿毒症」寸前だった、ということでした。 尿毒症とは 社会福祉法人済生会さまの公式HPから画像キャプチャをお借りいたしました。内容の続き・詳細は下記引用元をご参照ください。 引用元：尿毒症 (にょうどくしょう)とは 済生会 私は現在、血液検査の値では末期の腎不全状態…
急な体調不良で緊急入院して3日目の朝を迎えました。 危機的状況を脱しました 昨日の夕方、当直の先生が血液検査の結果を持って来てくださいました。 残念ながら腎機能の目安となる「クレアチニン」と「eGFR」という2つの値は過去最悪。もう腎臓透析寸前の値です。でも血液検査結果とは別の指標で見ると「腎機能は少し持ち直してた」という嬉しい言葉がありました。 「突然意識不明になったりする危機的な状況からは脱しましたよ～！」と。 良かった(≧▽≦) もし金曜日に病院に電話しないで自宅で我慢していたら、意識失って倒れていたかもしれない。 病院に電話する勇気が必要 体調が怪しいなと思っても、病院に電話するのため…
この前退院したばかり・・・な気がしますが、昨日緊急入院しました。 マッハで準備完了 木曜日から具合が悪い気がしていたのですが「気のせいかな～」と思っていました。金曜日に手指の震えが止まらなくなって、カップのお茶がこぼれそうになるくらいガッタガタと震えて笑っちゃったんですが、具合悪くて横になっても一向に回復せず。 先生からは「体調変化があったら病院に電話して」と言われていたので電話してみました。 「週明けに来院を」と言われて電話を切ったのですが、すぐに先生が電話をかけ直してくれて「データを見ていたら、今すぐに治療始めたほうが良いかも知れない」ということで、大急ぎで家を出ました。 10日前に退院し…
2週間の検査＆治療入院を終えて、昨日無事に退院して来ました。 やっぱり、家が一番 家に帰って嬉しかったことベスト3 トイレットペーパーが柔らかい 今思えば、病院のトイペはお尻に優しいものではなかった・・・。家のも極普通のだと思うのですが、ふんわり感に感動しました。 山盛りのイチゴ🍓を食べられた 病院からの帰り道に「イチゴ🍓が食べたい…」とポツンと言ったら、母が山ほど買って来てくれました(:_;) おかーーさーーーん♡ 食べ放題みたいに好きなだけ食べました。外皮が剥けないイチゴは移植直後はNGで、解禁まで数年我慢していた時期もありました。今回は入院中でメニューに出てこなかっただけですが、2週間ぶ…
心臓に水が溜まるのと酷い吐き気のため、2月22日から検査と治療ために入院してちょうど2週間。明日退院となりました！ 無事に快方へ 人生初の『小腸バルーン内視鏡検査』のあとなぜか爆上がりした「アミラーゼ」の値も順調に下がってきました。＜正常範囲→44～132＞ですが私の場合は時系列で 1447→767→397→224 正常範囲まであと一歩です。毎日約50％ずつ減っている感じなので明日にはきっと！ ということで明日退院♪ 入院最終日あるあるで、今日は少し忙しかったです。 せっかくだから検査してもらおう！と足に血栓が出来ていないか？確認するためのエコー検査。せっかく腕に点滴針刺さっているから足りない…
昨年末から低タンパク＆低糖質を目指して【米粉パン】作りにハマっている私ですが、ついにたどり着きました。 ！生米パン！ 米粉じゃなくて普通のお米でパンを作るんです。こちらの本を参考にしました。 生のお米をパンに変える魔法のレシピ はじめての生米パン [ リト史織 ]価格：1540円 楽天で購入 必要な材料 お米 メープルシロップ ドライイースト お湯 油（私は米油を使用） （お塩→私は使いません） 作り方 とってもシンプル！ ※文末に詳しいレシピへのリンクを貼ったので、ポイントだけ抜粋します 材料を計量しミキサーでガーっと混ぜる（30秒×5回） 型に流し込む 発酵 焼く 生地をこねることもなくて…
心臓に水が溜まるのと酷い吐き気のため、2月22日から検査と治療ために入院中です。退院日も近付いてきて浮かれていたら、血液検査に引っかかりました。 検査翌日、血液検査の結果が異常値に 人生初の『小腸バルーン内視鏡検査』は、3月1日＆2日の2日間にかけて無事に終わりました。長～い小腸を下（お尻）からと上（口）から半分ずつ、2回に分けてくまなく内視鏡を使い、手作業で調べる検査でした。（検査の詳細は別途書く予定です） さてさて。3月3日＝検査翌日。朝の血液検査の結果、『アミラーゼ』が正常範囲の10倍以上になっていて先生が驚いて飛んできました（実際は徒歩）。 ＜正常範囲→44～132のところ私は1447…
心臓に水が溜まるのと吐き気が酷かった為に、2月22日から検査と治療のために入院中ですが、退院も近くなってきました。 今日は3月3日、ひな祭りです。 ひな祭りのお飾り ありがたいことに、何かと季節感を演出してくれるこちらの病棟。ひな祭りのお飾りもありました。これがまた可愛いのでぜひ紹介させて下さい。 お内裏様とお雛様 水入らずバージョン まん丸でかわいい とっても可愛い手乗りサイズ。お雛様がお内裏様にむぎゅっっと寄りかかっているようにも見えるし、お揃いの着物もラブラブ💓😍💓な感じ。愛くるしいです。 でもこれだけじゃないんです。 雛壇バージョン 後ろには大きな雛壇もありました。 キラキラ加工してみ…
心臓に水がたまるのと吐き気が酷いので、検査と治療のために入院中です。今日は昨日に引き続き小腸バルーン内視鏡検査の2日目です。 朝ごはんは無し。強いて言えば飲み薬 2日間に渡る検査なので一昨日の夕食以降、4回お食事が出ません。 栄養補給の点滴してもらったけどお腹空いた・・・(>_<) 03/02(thu)朝食 ということで、朝ごはん無しなので、朝のお薬だけ飲みました。 華やかに加工してみました 気分だけでもあげようとキラキラ✨＆お花で加工してみました。 これ飲んで検査に呼ばれるのを待つのみ。 胃の中は既に空っぽなので、スムーズに終わりますように・・・。 昨日の大腸からの小腸内視鏡検査は激痛でした…
心臓に水がたまるのと吐き気が酷いので、検査と治療のために入院中です。早いもので1週間が過ぎ、今日はいよいよ小腸バルーン内視鏡検査の1日目です。 朝ごはんは下剤 なんと、2日間の検査なので今日の朝～明日の朝まで4回お食事が出ません。点滴針も抜いちゃったので栄養補給も一切なし(>_<) 何もない、ただ2リットル分の下剤（希釈して飲む）と水分補給のためのお茶がそこにあるだけ。 下剤の種類は初めての「ムーベン」です。名前の由来はたぶん「無～便」（便が無くなるよ～）だと思います(笑) ムーベン 今まで飲んできたモビプレップやピコプレップというかわいらしい名前のモノよりも、電解質などが調整されていて腎臓が…
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