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【悪性リンパ腫と生きていく】都内在住普通のOLの闘病記 https://amanda-tokyo.hatenablog.com/

2019年夏に悪性リンパ腫(節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型)と診断され抗がん剤治療と末梢血幹細胞移植を受け重症GVHDに。ブログでは入院生活で得たtipsや通院治療中の今を思うままに綴っていきます!トーストアレンジと水耕栽培にも挑戦中♪

●病歴 SMILE療法&GCD療法 末梢血幹細胞移植後に重度消化器官GVHDで長期入院 2020年夏退院→3週間後再入院。その後も入退院繰り返し 2021年春 白内障手術 2022年腎機能低下 2023年隔週通院治療中。腎臓悪化ためそろそろ透析 ●特徴 移植後の生ものNGと腎機能障害による食事制限の中、水耕栽培とトーストアレンジ模索中(*‘ω‘ *)映えないけど頑張ります!

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2021/02/20

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  • トラットリア築地トミーナでマルゲリータ

    入院前、2023年1月ののことですが、前から気になっていた築地のイタリアンにランチに行ってきました。 TRATTORIA TSUKIJI TOMINA トラットリア築地トミーナ www.tomina39.com こちらのお店は豊洲にある「魚河岸トミーナ」の姉妹店です。 いきなり別の店舗の紹介になってしまいますが、その魚河岸トミーナには 90歳を過ぎてなお現役のピッツァ職人の土井スズ子さんという方がいらっしゃるのです。数年前からTVで観て知っていて気になっていました。毎日活き活きとお仕事されている姿に感銘を受けました。 本当ならこちらの魚河岸トミーナにお邪魔したかったのですが、豊洲市場は今も混ん…

  • 入院7日目 腹八分とは

    心臓に水がたまるのと吐き気が酷いので、検査と治療のために入院中です。早いもので1週間経ちましたが、お陰様で少しずつ元気になっています。 昨日と今日のお食事 2/27(sun)夕食 いちばん嬉しかったのは、お魚の横にちょこんと付いていた栗🌰です。まさかこの時期にこんなところでお目にかかれるとは!このちょっとしたことが嬉しいですね。 ひじきの煮物も、家で食べるのと味が似ていて切なくなりました。 2/27(mon)夕食 2/28(tue)朝食 ご覧ください!このラインナップを。 2/28(火)朝食 私の食欲を甘く見ている!!!と言わんばかりの量の少なさです。 でもこれが腹八分という事なのでしょうか?…

  • 入院6日目② 折り鶴(成功)

    リハビリの一環です。先ほど折り紙で鶴折ったら、間違えてしまったので 改めて、心を無にして折り直したらちゃんとできました! せっかくなので小さい鶴も作りました。4羽家族のつもり。 鶴一族 ピンクさんだけ翼が違っていますがこれも個性です。多様性の時代ですから・・・ 最後まで読んでくださりありがとうございました☺️ 皆様もお体を大切にお過ごしください^^ ランキングに参加してみました★よろしければ応援お願いします! ランキング参加中入院 ランキング参加中がん闘病 ランキング参加中がん闘病 ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人

  • 入院6日目 折り鶴(失敗)

    心臓に水が溜まっているのと吐き気が続いている件を検査して治療方針を決めるために入院中です。 穏やかな日 今日も割と穏やかです。今のところ採血・採尿のみ。採血結果を見て、午後に点滴や輸血するかが決まります。今日何もなければ左腕に入っているルート(点滴針)を抜いて消毒。また明後日の検査で針を入れるのですが、「3日間点滴しない場合は針を抜く」というルールだそうです。 リハビリ リハビリ室に行ってきました。もう慣れた場所・慣れた先生なので緊張したわけでは無いのに、行っただけで動悸が激しくなって運動が全くできませんでした。多分心臓に溜まった水のせいです。良くなったと思ったのに。 握力を測っただけで力尽き…

  • 入院5日目 何もない一日

    心臓に水が溜まっているのと吐き気が続いている件を検査して治療方針を決めるために入院中です。 ネタがないので昨日と今日のご飯 日曜日で検査もない今日は、平穏で何も事件がありません。 病院内のコンビニでハッピーターンを買ってきた♪くらいです。 なのでご飯の紹介だけ。。。 2/25(sat)夕食 照り焼きチキンでした!ナスの煮びたしが美味しいです。 カリフラワーはちょっと酸っぱい。ピクルスのような感じです。 2/25(sat)夕食 2/26(sun)朝食 がんもどきなのかさつま揚げなのか分からなくなってしまいました、柔らかかったのでがんもどきじゃないかなぁと思います。細切り昆布をまとっていました。 …

  • 入院4日目 ご飯でおせんべい作った

    心臓に水が溜まっているのと吐き気が続いている件を検査して治療方針を決めるために入院中です。 今日のご飯 量が少なくてびっくりしました。 2/25(sat)朝食 缶詰で良いからフルーツ欲しかった・・・とわがままを言ってみたり。 お昼ご飯は普通でした。 2/25(sat)昼食 お昼のおかずは大体お肉で、夜にお魚のことが多いのですが、今日は初めてお昼にお魚が登場しました。 そして、いつも残してしまうご飯。。。ブログ仲間のみんち (id:hitori-jikan)さんが「ご飯をトースターで焼いたらおせんべい🍘になる」と教えて下さったのでやってみました(≧▽≦) ご飯でおせんべい 教えて頂いた手順は↓↓…

  • 入院3日目 胃カメラの結果

    心臓に水が溜まっているのと吐き気が続いている件を検査して治療方針を決めるために一昨日から入院しています。 胃カメラの結果 入院初日に胃カメラ検査を受けて、翌日には結果が出て治療開始で出来ていたのですが、ブログにはごはんのことばっかりで、検査のことをすっかり書き忘れていました!!(コメントでツッコミくださった みんち (id:hitori-jikan)さんに感謝💛) 検査前から、吐き気の原因になりうるのは ウイルス感染 GVHD(※) のどちらかではないか、と思われていたのですが、「2.GVHD」でした! ※GVHD=ドナーさんの細胞が私の正常臓器を異物とみなして攻撃することによって起こる免疫反…

  • 入院1日目&2日目

    心臓に水が溜まっているのと吐き気が続いている件、検査と治療のために昨日から入院しています。 個室 幸い、慣れた病棟のベッドに空きがありすぐに入院出来ました。おまけに個室。嬉しい!イヤホンなしで音楽を聞けるのが嬉しいです。 また、今週は土曜日に移植患者のオンライン懇親会があるんです。ここのところ体調不良で参加できなくて、約半年ぶりに参加できそうだと思っていたところ入院になってしまい、大部屋だったら無理だと諦めかけていたのですが、これなら参加できそうです。 昨日の検査 前回(12月)の入院時は「初日暇だろうから」と先生がたくさん検査入れてくれましたが、今回は外来で色々と検査済みだったので少なかった…

  • 明日から入院します

    心臓に水が溜まっていて苦しい毎日です。心エコーの結果2か月前よりも心臓の壁が2ミリ厚くなっていました。【心筋浮腫】だそうです。 少し動いただけでも動悸がして苦しくて。。。日課だったお散歩も行けなくなりました。頑張って歩いても、歩くのが遅すぎて歩数計にカウントされないんです!(*‘∀‘) でも早く歩けない。 検査や薬の調整をするために明日からしばらく入院することになりました。 幸い、慣れ親しんだ病棟(無菌室)のベッドに空きがありそこに入れる予定です。 今日はのんびりと洗濯や荷造りをして過ごしました。 我が子を家に置き去りに・・・ 子供はいませんので『我が子』と言うのは水耕栽培の若葉たちです。 今…

  • CAFE RIGOLETTO でピッツァランチ

    久しぶりに母と外出しました。 東京・吉祥寺に用事があったので「絶対にピッツァ食べよう!」と決めていました。二人なら2種類のピッツァが食べられます。ワクワク。 CAFE RIGOLETTO 吉祥寺店 カフェ・リゴレット。カフェとありますが本格的なお食事が出来るイタリアンです。 tabelog.com 初めてのお店でしたが、平日だったし席数が多いので入れるだろうと予約なしで行きました。先に用事を一つ済ませた母とお店の近くで待ち合わせをして12:00頃に着きましたが、待たずに入れました。 店内は程よい間接照明でテーブルも広くて居心地が良いです。お店自体は2階席もあるようでしたが、1階に通して頂きまし…

    地域タグ:武蔵野市

  • SAVOYとまととちーず

    腎臓の専門医に診てもらうために都心の病院に行ってきました。 帰りに「絶対にピッツァ食べよう!」と決めていました。 たんぱく質制限が気になるけれど、朝食と夕食で調節するのでヨシとします(*´з`) SAVOY とまととちーず店 SAVOYはナポリピッツァの名店です。 www.savoy.vc 都内に5店舗、他に広島、福岡、名古屋などにもお店があるそうですが、東京の麻布十番店は移転準備で閉店中。同じ麻布エリアにある別店舗「とまととちーず」(なぜかひらがな表記)に行ってきました! カウンター10席のみ小さめのお店ですが、間接照明の温かい光に包まれて、居心地最高です。 11:30のオープンと同時に満席…

    地域タグ:港区

  • ハーゲンダッツ「悪魔のささやきシリーズ(キャラメル)」

    年末の体調不良の結果、腎臓もかなり悪化してしまいました。 そろそろ透析に向けて準備を始めなければならず、専門の先生に診てもらうために通院してきます。 おやつ 【透析】と聞くと色々と思うことがあって、ブログを書くとどうしてもネガティブになってしまいます。公開するのも憚られる・・・ということで暗い話は自粛して明るい話を。 ちょっと前に食べたハーゲンダッツの感想です。今更ですみません!!!>< 10月に発売した期間限定商品を大事に大事に取って置いたのでもう店頭にはないかも知れませんが・・・ www.haagen-dazs.co.jp 悪魔のささやきシリーズ(キャラメル)です。 同じシリーズの「チョコ…

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