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【悪性リンパ腫と生きていく】都内在住普通のOLの闘病記 https://amanda-tokyo.hatenablog.com/

2019年夏に悪性リンパ腫(節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型)と診断され抗がん剤治療と末梢血幹細胞移植を受け重症GVHDに。ブログでは入院生活で得たtipsや通院治療中の今を思うままに綴っていきます!トーストアレンジと水耕栽培にも挑戦中♪

●病歴 SMILE療法&GCD療法 末梢血幹細胞移植後に重度消化器官GVHDで長期入院 2020年夏退院→3週間後再入院。その後も入退院繰り返し 2021年春 白内障手術 2022年腎機能低下 2023年隔週通院治療中。腎臓悪化ためそろそろ透析 ●特徴 移植後の生ものNGと腎機能障害による食事制限の中、水耕栽培とトーストアレンジ模索中(*‘ω‘ *)映えないけど頑張ります!

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2021/02/20

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  • 歯医者さん帰りにピザスタンド

    先週の土曜日に、定期的に通っている予防歯科に行ってきました。 お口のチェックとクリーニングだけなので気楽です。小さな頃から歯医者さんが好きなので本当はもっと頻繁に通いたいのですが、「3か月に一度で良いから」と言われてなかなか行けません。切ない・・・。 ずっと行きたかったピザ屋さん 行く途中にピザスタンドPocoというピザ大好きの私の心揺さぶるお店があります。 でも歯医者さんの日に限ってお店がお休みで何度も悔しい思いをしました。 それならば!お店が必ずオープンしている週末に行こうと、歯医者さんを土曜日に変えてルンルン気分でお店に行った10月。コロナ禍でイートインが出来ませんでした(@_@)。家ま…

    地域タグ:杉並区

  • リハビリのお供 ~Six Pad Foot Fit Plus~

    久しぶりの“お供シリーズ”です。 長くステロイドを飲んでいる影響で筋肉が付きません。 筋疾患「ステロイド・ミオパチー」という診断です。筋トレをしても筋肉が付かないそうです。筋トレで筋力の低下を防ぐことはできるけど、モリモリにはなれないらしいです。 筋肉を付けたければステロイドを止めるしかないけれど、治療のためにやめられず・・。 それなら筋肉のもとになる栄養素、つまり「タンパク質をたくさん摂れば良いじゃん」っと思いますが、腎臓が悪いのでたんぱく質も1日50gの制限がありプロテインも摂れません。 もうどーすれば?(@_@) 1年以上の悩みの種です。 体に負担をかけず筋肉つけたい!「ペタって貼る筋肉…

  • 点滴三昧の日に献血について考えた話

    2週連続通院してきました。 先週の診察時「赤血球が少ないから輸血しないとアカン」と言われたのですが、その日は午後も腎臓内科の診察があり時間がなかったので、1週間後に再訪することになりました。 点滴×② 「どうせ針刺すなら別の点滴もしちゃおう!」との先生ご発案で昨日は点滴2連チャン。待ち時間含めて3時間かかりました。その間リクライニングチェアで過ごさせてもらえるのですが、途中で立ったりしなかったのでお尻が痛かったです。 後から思えば、点滴と点滴の間の待ち時間に立ち上がったりは出来たのに、、、その時は猛烈な睡魔に誘われて夢の中にいました。 左腕を希望したけど今回は右腕 右利きなので、点滴は左手にし…

  • 【作業時間10分の一斤型米粉パン】を作った話

    昨年末から低タンパク&低糖質を目指して【米粉パン】作りにハマっています。 米粉パンは、小麦粉パンのようなふっくらした食感にするのが難しいんです。それでもふっくらとさせるために「タピオカ粉」とか「マイベイクフラワー」といった特殊な材料が必要になるのですが・・・ 出来る限りシンプルな材料で作ってみたい。そう思ってレシピ本を探して、見つけました。 作業時間10分米粉100%のパンとレシピ サクッと手作りグルテンフリー [ 高橋ヒロ ]価格:1540円(税込、送料無料) 楽天で購入 必要な材料 今回は真四角の食パンを作りたいので、【一斤型】のレシピです。 製パン用米粉 タピオカ粉 お砂糖 ドライイース…

  • TMAという血管障害

    10月に受けた腎生検(じんせいけん)で、検査結果を小出しで聞いていたのですが。ブログに書いていなかったことがあって、一人で受け止めて過ごしていたけれど、なんだか心がモヤモヤするのでこのタイミングで書かせて頂きます~。11月の終わり頃に聞いた話です。 その時にTMAと言われました。 ? TMAとは 「微小血管(障害)症」といって全身の血管が障害される疾患だそうです。 つまり、全身の血管がボロボロなのだそうです。どういう事が起こるのかというと、腎障害・むくみ・血小板の減少(=血が止まりにくくなる)など。 そして今は、特効薬が無く治療法も確立されていないので治せないのだそうです。 なぜこんなことにな…

  • 2023年最初のエントリー

    2023年も気が付けば一週間たっていました。 大変遅ればせながら新春のご挨拶を申し上げます! 皆様にとって素晴らしい1年となりますように^^ 12月は体調がずっと低迷していて気持ちが折れそうでした。生産性ゼロで、家族に心配をかけるだけの自分。親も若くはないので本当は私が支えたい、楽をさせてあげたいのに40歳過ぎてもなお親に迷惑かけ続けている自分が許せない。 生きている意味も分からなくて、体も痛くてつらくて、痛み止めを飲んでこのまま永遠に眠れたら良いのに・・・って思いました。 でも、年を越しちゃいました。 1月4日に病院に行って先生の顔を見たら、こんなに頑張って治療してくれている先生の為にも、命…

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