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【悪性リンパ腫と生きていく】都内在住普通のOLの闘病記 https://amanda-tokyo.hatenablog.com/

2019年夏に悪性リンパ腫(節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型)と診断され抗がん剤治療と末梢血幹細胞移植を受け重症GVHDに。ブログでは入院生活で得たtipsや通院治療中の今を思うままに綴っていきます!トーストアレンジと水耕栽培にも挑戦中♪

●病歴 SMILE療法&GCD療法 末梢血幹細胞移植後に重度消化器官GVHDで長期入院 2020年夏退院→3週間後再入院。その後も入退院繰り返し 2021年春 白内障手術 2022年腎機能低下 2023年隔週通院治療中。腎臓悪化ためそろそろ透析 ●特徴 移植後の生ものNGと腎機能障害による食事制限の中、水耕栽培とトーストアレンジ模索中(*‘ω‘ *)映えないけど頑張ります!

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2021/02/20

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  • 2022年最後のエントリー

    2022年の大晦日の朝です。 先日は暗い日記を書いてしまいましたが、そんな私に励ましのコメントをくださった方々がいて、心が救われました。泣きました。 もう、体がつらくて、生きていることが苦しい。 このボロボロの体で生きていくのは辛い、新しい体でやり直したい、リセットしたい、って何度も思いましたが、それでも今生きることに意味がないわけはないだろう、もう少し頑張らないといけない、と思いました。 家族にも言えない弱音を、ここで皆さんに聞いてもらって、 受け止めてもらって、温かい言葉をかけてもらって。。 本当にありがとうございます。 それ以上の言葉があれば良いのに、見つかりません。 来年は、体力も気力…

  • 年内最後の通院とCOCORIS

    月曜日に年内最後の通院をしてきました。 前回受診してからの2週間は、体調が最悪でほとんど寝込んでいました。 高熱はないのに(あっても37.8℃)、体がだるくて起きていられず、体の節々が痛い。唯一の長所だった食欲もなくて食べても吐いてしまうし、過去最大級の口内炎が唇に出来て飲み物も激痛。 何もかもがつらくて、生きる気力もなかったです・・。 目を開けている事すらつらいので、目を閉じて呼吸だけしていると、「こうやって命の灯が消えていくのかなぁ」という真っ暗な気持ちになりました。 通院することもつらくて、くじけそうになりました。(T T) 血液検査があるので朝食は抜いて薬だけ飲んだところ、家を出る直前…

  • 近況報告☆小腸の検査結果とハーゲンダッツ

    先週2泊3日の検査入院を無事に終えて退院しています。(ご報告遅れました㎜) 12/6(火)→入院12/8(木)→退院<週末は家で療養>12/12(月)→外来通院 というスケジュールで、いつもどおり病院三昧でした。 小腸カプセル内視鏡の検査結果 月曜日に検査結果が聞けたのですが‥‥小腸にへんなものが写っていました(@_@) 画像は自粛しますが、白色顆粒状隆起(はくしょく かりゅうじょう りゅうき)と言う物体でした。 小腸は絨毛(じゅうもう)というフサフサの毛のようなものが表面を覆っているのですが、そのフサフサ1本1本の中はリンパが流れているのだそうです。私の場合は、そのリンパが腫れて一つ一つが(…

  • 入院2日目

    昨日から検査のために入院しています。 今日はカプセル内視鏡検査でした。 朝ごはんはナシでお薬とカプセル内視鏡を飲み込み、それが私の朝ごはんでした。 午前中はリハビリで色々な検査や歩行訓練などを小一時間。お腹ペコペコで力が出ないけどそれなりに頑張りました。 昼食 ごはんの量を減らしたいと相談してあったけど、間に合わなかったようで、また白米200g食べきれませんでした😫 デザートに柿。自宅でも最近毎日食べていたので嬉しかったです。 夕食 低たんぱく食になりました。 ごはんは70~80gが理想なのですが、160g以下には出来ないそうです。1日に必要なカロリーが足りなくなっちゃうから。 という訳で【ア…

  • 入院1日目

    ここ最近の体調不良の原因究明のために、ほんのちょっと入院します。(ご心配なく☺️) 今朝の東京は小雨で気温5℃くらい。 寒い中、真冬の格好にホカロン2つ貼って病院に来ました。 いつもの慣れた病棟だったので何も不安なく、でも初めての部屋に通されました。 Z号室、四人部屋 去年まで【Z号室】は男性の大部屋だったはず…。 となりの方がカーテンの間からこちらを見てきました。髪が短くて小柄な男性のようでした。 😰 病棟が混んでるから、希望の部屋に入れる訳じゃないのは分かっているのですが、まさか男女混合なの?!?!と悲しくなりました。 部屋に通してもらってから「担当の看護師が来るまでお待ち下さい」と言われ…

  • 【一斤型グルテンフリー食パン(米粉パン)】に再挑戦した話

    最近低タンパク&低糖質を目指して【米粉パン】作りにハマっています。 神レシピだ!!と思っている【米粉の教科書】(※)という素敵なレシピ本を参考に、先日 「一斤型グルテンフリー食パン」を作ったのですが、型から豪快にはみ出して失敗したんです(;O;) (※)ちなみに、レシピ本はこちらです もう失敗しない!米粉の教科書 [ 柳田かおり ] 楽天で購入 (柳田かおりさん著) 前回の失敗 生地だだ漏れ事件 二次発酵の勢いがすごくて、焼けた時に生地が漏れていたんです。 その上ちょっと焦げ気味。 焦げたー!!! これだと自己採点で20点といったところでしょうか。 本を書いてくださった方にも申し訳ないので、次…

  • コロナワクチン(5回目)、元気だけど謎の嘔吐

    12月1日に新型コロナワクチンの5回目を打ってきました。前回の接種からちょうど3か月の日。 『THE 副反応』という症状はなくひとまず元気です!というご報告です。 今回打ったワクチンについて 私の住んでいる自治体ではワクチンを自分で選ぶようになっていました。まずは製造元。 モデルナ製 ファイザー製 これまで4回ともファイザーだったので今回もファイザーにしました。次はワクチンの種類を選びます。 従来株及びオミクロン株BA.1対応 従来株及びオミクロン株BA.4-5に対応した2価ワクチン(※) <厚生労働省の公式ページより引用> (※)オミクロン株対応2価ワクチンとは、従来株とオミクロン株系統のそ…

  • 気になる本 ~100万回死んだねこ~

    久しぶりに何にも考えずにただ眺めても楽しい本を読みました。 100万回死んだねこ 覚え違いタイトル集 断捨離中なので本は買わずに、図書館を利用しています。ちょっと前におススメのランキングで気になって予約していたものが届きました。 100万回死んだねこ 覚え違いタイトル集 100万回死んだねこ 覚え違いタイトル集 [ 福井県立図書館 ] 楽天で購入 福井県立図書館が刊行した本です。図書館ではよく「この本ありますか?」と聞かれるそうですが、その時に間違えて聞かれたタイトルをまとめたそうです。 読んでいると「分かる~」っていうものがたくさんあって、面白かったです。 挿絵がとってもかわいいのが最大のポ…

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