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【悪性リンパ腫と生きていく】都内在住普通のOLの闘病記 https://amanda-tokyo.hatenablog.com/

2019年夏に悪性リンパ腫(節外性NK/T細胞リンパ腫 鼻型)と診断され抗がん剤治療と末梢血幹細胞移植を受け重症GVHDに。ブログでは入院生活で得たtipsや通院治療中の今を思うままに綴っていきます!トーストアレンジと水耕栽培にも挑戦中♪

●病歴 SMILE療法&GCD療法 末梢血幹細胞移植後に重度消化器官GVHDで長期入院 2020年夏退院→3週間後再入院。その後も入退院繰り返し 2021年春 白内障手術 2022年腎機能低下 2023年隔週通院治療中。腎臓悪化ためそろそろ透析 ●特徴 移植後の生ものNGと腎機能障害による食事制限の中、水耕栽培とトーストアレンジ模索中(*‘ω‘ *)映えないけど頑張ります!

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2021/02/20

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  • 祝☆カスタードクリーム解禁

    悪性リンパ腫の治療ために移植手術を受けて丸3年が経ちました。移植後は色々な食事制限がありまして・・・ 調理後2時間以上経ったものはNG(ただし工場などで殺菌処理されていればOK。=コンビニのお惣菜などOK) ナマモノ全般NG(お寿司、お刺身。野菜はOK) 火が十分とおっていないお肉NG 半熟卵、生卵(=ふわとろのオムライスNG。ガパオライスの半熟卵乗せNG、カルボナーラNG) カビが生きていそうなチーズ(=カマンベールNG、ゴルゴンゾーラNG。プロセスチーズはOK) お漬物類(菌が強いため) 秘伝のたれ系(何年前のか分からないので) ハチミツ(ボツリヌス菌が危ない) カフェなどで出てくる氷入り…

  • 【一斤型グルテンフリー食パン(米粉パン)】を作った話~レシピ本:米粉の教科書~

    最近、低タンパク&低糖質を目指して【米粉パン】作りにハマっています。 前回の投稿で【米粉の教科書】という素敵なレシピ本に出会ったことを書きました。今回はその本を見ながらパンを作ったお話です。 前回のおさらい これが神レシピです! もう失敗しない!米粉の教科書 [ 柳田かおり ] 楽天で購入 (柳田かおりさん著) この本にある「一斤型グルテンフリー食パン」に挑戦します。 それではレッツゴー! 生地作り 粉類を計量して混ぜます。ミズホチカラ(米粉)、タピオカ粉、マイベイクフラワー(小麦粉)、茶色い粉はお砂糖。(お塩は、減塩のため入れませんでした) ただ混ぜるだけ~。そのあと、ドライイーストとぬるま…

  • 【米粉パン】の新しいレシピ本「米粉の教科書」に期待♪

    最近、低タンパク&低糖質を目指して【米粉パン】作りにハマっています。前回作った米粉パンは、「もち粉」や「大豆粉」など初めての材料がたくさんあり、結果、お餅のような食感のパンが出来上がり理想と違って少し悲しかったです。でも諦めずに探していたら「(ほぼ)米粉だけ」のレシピ本を見付けました(≧▽≦)(といっても、イースト、お砂糖、お塩、油、お水は使います) これは神レシピな予感です!! もう失敗しない!米粉の教科書 [ 柳田かおり ] 楽天で購入 (柳田かおりさん著) この本は、米粉を使ったパンはもちろん、クッキー、ケーキ、ドーナツ、ピザ、和菓子、餃子の皮などなど本当にたくさんのレシピが載っています…

  • 移植3年のPET検査

    そろそろ移植して3年です。その節目にPET-CTという検査(※)を受けてきました。体全体をスキャンして、がん細胞があるかどうかが分かるすごい検査です。 (※)PET検査(ペットけんさ):がんなどの病変を検査する画像診断法の一つ。微量の放射線で目印をつけたブドウ糖を体内に投与してから専用のカメラで撮影すると、がん細胞が光っているように表示され、がんの位置や大きさ、活動の状態を判断することができます。 ※↓↓↓に体験談を書いています。ご興味ありましたらご覧ください㎜ amanda-tokyo.hatenablog.com 前回受けたのはちょうど1年前。その時は明らかながん細胞は無かったものの「上あ…

  • 腎生検の結果

    1ヶ月に受けた腎生検の結果を先日聞いてきました。私の場合は、腎臓そのものが悪いのではなく3年前に受けた造血幹細胞移植後から腎臓へのダメージが始まっていて、今は腎臓が傷だらけの状態だそうでした。 免疫抑制剤は使えない 治療法がない 腎移植をしても再発の可能性が高い 生きているうちにかなりの確率で透析が必要になるだろうから、今のうちに、海外旅行に行きたければ行ったほうが良いよ、と先生が言ってくれました。透析となると、週3回、一回数時間かかる治療を一生続けるのだそうです。 日本国内なら、透析の病院はたくさんあるので旅行先でも病院の予約をしておけば保険適用で治療を受けられるから、国内旅行は心配ない。で…

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