難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。
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C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
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身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」
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C大病院受診89回目。すっかりコロナ禍は常態化。そこにはしかも加わって緊張してない病院って久しく見てない
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C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の弐「障がい年金 編」
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C大病院より障がい年金＆身体障がい者手帳の更新申請用の診断書がやってきました。其の壱「身体障がい者手帳 編」
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C大病院受診88回目。身障者手帳＆障がい年金更新のための検査と診断書作成申込
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C大病院受診87回目。身体障がい者手帳再認定(更新)の検査予約。
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2022年度(2023/3/31現在)の衛生行政報告例が公表されてました。
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C大病院受診84回目。「クニハラ」？そしてこの国の医療は・・・現状維持なのか対処療法なのか・・・
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C大病院受診83回目。コロナ禍、病院ではちっとも終わってないよ？＆「サーモンの漬け丼」で目がキラキラ
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神戸市の「難病相談会」に相談しようにも「血液系疾患」の相談窓口がないんで相談すらできないよ
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特定医療費（指定難病）支給認定通知書＆受給者証（更新）がやってきた。
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C大病院受診82回目。ちぐはぐカオスなコロナ禍対策。血液検査項目は希望して増やせたりするし、疑問は診察時にちゃんと質問しないと限られた時間なんで解決しない。
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記録用：第8回日本肺高血圧・肺循環学会学術集会 運営準備室から抄録を案内してもらえた。
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C大病院受診81回目。相方さんのお昼は特別に天ざる。見えない感染爆発でコロナ禍は深刻化中
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C大病院受診80回目。毎月の採血＆輸血ルート確保はタイヘン。フェリチンだいぶ下がったんで鉄キレート剤半分にしてみる。
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特定医療費（指定難病）支給認定申請用の診断書（臨床調査個人票）がやってきて申請書送付。改めて、「難病手帳」の実現を！
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C大病院受診79回目＆特定医療費（指定難病）診断書（臨床個人票）作成申込。マイナンバーミスで10割負担なんてマジ無理！
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年金生活者支援給付金 支援金額（改定）通知書 も やってきましたよ。コレって「ペテンの感謝の押し売り」そのもの
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障がい基礎・厚生年金の年金額改定通知書がやってきた。インフレに追いつかない
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C大病院受診78回目。なんかギスギスしてる病院の処置室と看護師の不注意多発？＆「特定医療費(指定難病)支給認定」の更新書類来たよ
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「国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書」が来ちゃったよ。
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C大病院受診77回目。驚愕の白血球数と血小板数を叩き出して「大変な数値」と急遽センセに呼び出され＼(゜ロ＼)(／ロ゜)／・・・採血ミス？
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ETC割引（有料道路障がい者割引ETC利用登録）延長できたよ
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C大病院受診76回目。相変わらず難解なヘモグロビン濃度と1年ぶり胸部レントゲン。
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C大病院受診75回目。病院のコロナ緊張感は緩和してない。なんか看護師さんたちまでガサガサしてきてません？
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C大病院受診74回目。コロナ禍の病院の緊張感はむしろ上がってるよ？・・・
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令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。若干の増減アリ。
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2つの疾患（難病）の場合の特定疾患と障がい年金のこと、いろいろ調べたり聞いてみた。
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C大病院受診72回目。すんごいヘモグロビン減ってんですけど!?UIBC65って…義姉さん、肺高血圧疑いで検査入院？？
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C大病院受診71回目。久々のヘモグロビン減少値がマシ＆基礎疾患のワクチンは大学病院でって愛知の記事
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なんだかコムズカシイ論文？があった。エスラチン？希少難病研究論文
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C大病院受診70回目（2022/10/21）お薬も治験も遠い。ワクチンのことなど。
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚 お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の肆（2022/09/23~2022/09/25）DAY3（9/25）
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の参（2022/09/23~2022/09/25）DAY2（9/24）
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）DAY1（9/23）編
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#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の壱（2022/09/23~2022/09/25） 前日譚（バリアフリーが行方不明）
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C大病院受診69回目。輸血の孤独もケイゾク。エリスロポエチンの値と心臓MR結果。
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C大病院受診67回目。心臓MR予約などなど・・・コロナ禍は政府による弱者迫害の様相。
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年金改定通知書＆臨床調査個人票 来る。物価は2.1％上昇してるのに年金は0.4％減額！めちゃくちゃです！
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C大病院受診65回目。4回目ワクチンは打つ打たない？治験への道は？通院の楽しみひとつ消える？特定疾患医療費助成更新の診断書。
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C大病院受診62回目。2年お世話になった主治医が移動(>_<)でまさかの神戸にいくらしい。次回から新たな主治医ですか・・・
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今年も衛生行政報告例が公表されましたよ。また新たに同じ疾病の方が！つながる努力してみた。
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昨日の女性の遺伝性鉄芽球性貧血治療薬候補発見！のオハナシから彼方此方にお礼と感謝、そして考察。
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女性のX連鎖性鉄芽球性貧血患者さん由来のiPS細胞を使った病態モデルの作製と治療薬候補の発見って記事が！！！
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C大病院受診58回目。ヘモグロビン濃度減少がまた予想を超えて・・・うーん・・・
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C大病院受診57回目・・・今回は予想よりヘモグロビン濃度減ってます。
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5月分重度障がい者医療費助成不支給通知＆重度障がい者医療費助成資格喪失通知来る。とにかく酷い。
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重度障がい者医療費助成5月分が不支給になった。不服審査請求する？イロイロ調べていると神戸市の瑕疵はまだありそう・・
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C大病院受診56回目。ヘモグロビン減少スピードが少しマシ。相方さん頑張って血清血糖も減少(=ﾟωﾟ)ﾉ
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あんまりにも不条理なので、いちおう、重度障がい者医療費助成の5月分の償還払い請求をしてきた
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神戸市でかかりつけ医が接種機関になっておらず、医師の管理下での接種が必要な場合
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神戸市健康局ワクチン接種対策室から折り返しのお電話来たけど健常者の論理といい加減な返答だけで腹立たしい限りでしたよ
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C大病院受診54回目、特定（指定難病）医療費 支給決定通知書と受給者証 届く
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神戸市健康局ワクチン接種対策室に6/7付文書について質問と要望した
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神戸市の「文書」について厚生労働省のワクチンコールセンターに電話してみたよ
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ホントに可能かどうか、神戸市のワクチンコールセンターに電話してみたけど、無理でしたよ。委員会答弁は何だったんでしょう？
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神戸市で医師の管理下ワクチン接種が必要な場合、かかりつけ医が非接種機関の時は中央市民病院で接種できます
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ワクチン難民問題で京都難病連さんと京都府保険医協会さんから京都市と京都府に要望書を出していただけました！
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行政が難病患者に何にもしてくれないから #ワクチン難民 に。だけど議員さんや民医連さんの厚意で接種目処が
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C大病院受診53回目 次回の受診日程について五輪の影響で迷惑キテマス＆ワクチン難民のもがき
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京都市議会「教育福祉委員会」で質問してもらえた。検討はしてくれるよう要望してもらえた。 #ワクチン難民
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特定医療費（指定難病）支給の新規申請・重度障がい者医療費助成償還払い申請してきた
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神戸市の瑕疵によって押し付けられる5月分の医療費の負担増額分は・・・5万円弱も！
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重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ！って大憤慨中・其の弐
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重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ！って大憤慨中です。
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新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効するって言われて大問題だよ
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