2025年6月の在宅血液透析外来を報告。検体採取のタイミングによる血液検査結果の変化や、VAの違和感から見えた石灰化の実態まで詳しく記録。
全国でも数少ない在宅血液透析(HHD)を行う行政書士のブログ 先行的生体腎移植→移植腎廃絶→施設透析生活経ずにHHD導入 慢性腎臓病患者/HHD導入検討の方/腎移植した方/腎移植希望する方向け 患者目線の”LIVE感”を意識してます
【ブログ理念】~共 生~ 現実を受け入れ、 自分としっかり向き合う。 「善く生きる」ことの意味を 問い続ける旅の途中で、 出会うであろう全ての人が、 善く生き、 悔いのない人生を送るための、 一助となる。
【医療と情報】違和感だらけのTwitter界隈。在宅血液透析当事者(患者)及び専門医療者"以外"の人が「在宅血液透析を語ってる」不可思議さよ…
在宅血液透析当事者(患者)及び専門医療者"以外"の人が「在宅血液透析を語って」も許される不可思議な場所、Twitter。堀江氏の言う、読解力はないが「話言葉」なら頭に入る人たちが気楽に手軽にしたツイートに、これまた気楽に手軽に、自身の"専門領域"問わず発信する(答える)ことが許容される世界観。Twitter界隈に蔓延るこれらタイプの人たちに共通しているのは「かまって欲しい!」「かまってあげたい!」ということか。
【在宅透析と介助者】妻(介助者)の睡眠時間を確保せよ!"Do it yourself spirit"を忘れるな!!
在宅血液透析に「介助者」の存在は欠かせない。導入から約10年。当初はHHDに関わる全ての工程作業を患者(私)がやっていたのに、「あれ、取って」「あれ、用意しといて」妻の好意に甘えるのが常態化していた。妻の睡眠時間が削られ、彼女が倒れてしまっては元も子もない。"Do it yourself spirit"を、今一度思い出せ!!
【在宅透析と情報】stand.fmに"甥っ子"登場!Z世代に聞く「透析」「腎移植」のイメージ
Z世代の甥っ子をスタエフLIVEに招き、「腎臓」「透析」「腎移植」に抱くイメージを聞きました。何の気なしに交わされた、叔父と甥との「腎臓談義」ですが、今の若い世代が、「腎臓」「透析」「腎移植」といった事柄に、どの程度関心があって、どの程度認識があるか…コンテンツとしては、意外と希少かも( ̄▽ ̄)
【腎移植と患者】"移植腎廃絶"した当時の心を、よりリアルに言語化してみる
「慢性拒絶反応」という、辛く悲しく厳しい宣告をされた腎移植患者。人生に絶望し、人目もはばからず泣き叫ぶ…そんな姿を想像されるかもしれませんが、実際私は"そんな感じ"ではなかった。「移植腎を失う=喪失感」は感じるも、「主治医に任せるしかない」他に選択肢、考える余地はない、あれこれ考える必要が、私にはなかったですかね。
【腎移植の時期】献腎移植、理想のタイミング(※自分でどうこうできる話でないこと、承知の上で)
「献腎移植、○○頃、順番が回ってきたら"理想"」考えること自体は楽しいが…結局は原則論に戻る「献腎移植のタイミング、自分でどうこうできる話でない」。今やれることは、「来るべき日=献腎移植手術日」を万全の状態で臨めるために、在宅での頻回血液透析を、粛々と施行することだけ。
【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る(続)
2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1.昨年(2021年)に引き続き、本を出版する/2.業務負荷のバランス(VTubeへかかり過ぎ)を整える/3."他者"との関わりを通じた情報発信/4.英語学習/5.情報のインプット(読書等)…今回は後半(3~5)。メインは3."他者"との関わりを通じた情報発信。
【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る
2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1.昨年(2021年)に引き続き、本を出版する/2.業務負荷のバランス(VTubeへかかり過ぎ)を整える/3."他者"との関わりを通じた情報発信/4.英語学習/5.情報のインプット(読書等)…今回は前半まで(1~2)。
【在宅透析と情報】お医者様の集まる「日本在宅血液透析学会」素人がプレゼンで"ちゃぶ台返し"しちゃ、駄目よね…
『第24回日本在宅血液透析学会・第17回長時間透析研究会』イチ患者/医の素人が壇上に上がるなど、おこがましいこと甚だしいのですが…貴重な機会を頂いております。そこで話すこと、大体固まってきてはいるのですが(医療者が発信する情報と、私(=患者)が発信する情報のどこが違うのか、等)…正直、最後に「ちゃぶ台返し」=披露した持論をひっくり返したい気分。それだけ、現在の情報発信活動が上手くいっていないのです…
【在宅透析と情報】患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる?
患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる。私はシンプルな"事実描写"しか語れないし、語ろうとも思わない。しかし、隣の芝生を見ると、世の中のニーズに応え、単なる経験談を「感動のヒストリー」に仕立て、人々を感動させている患者様もいる。
【在宅透析のメリット】「十分な量の透析を行える」"溶質除去"の面でのメリット("体液量管理"より実感しずらい…)
在宅血液透析によって可能な「十分な量の透析を行える」。しかし、"体液量管理"に比べて"溶質除去"の面でのメリットは、在宅血液透析非導入の患者様方には、より実感しずらい。「言語化できず、悩ましい…」などと言ってないで、患者だからこそ実感できることを、一つでも多く「言語化」し皆様へお伝えする努力をして参りますが、なかなか…。
【患者の情報発信活動】我が道を行くか?世の中のニーズに応えるか?
ICT(Information and Communication Technology)を利用した情報発信活動において、「我が道を行くか?」「世の中のニーズに応えるか?」答えは明快なのだが…「我が道」で、なんとか勝ち筋を見出したいところだが、現状、苦戦してます。
【在宅透析と情報】「医療者」が発信する情報と「患者」が発信する情報との違い
「医療者」が発信する情報と「患者」が発信する情報との違いは、なにか?「リアリティ」と「鮮度」。患者が必要な情報領域でありながらも、医療者側が提供しきれない領域を、代わりに"充当"する…そこに、私の今の活動の「価値」がある(あるはず)と信じて、これからも、日々精進して参ります。
【在宅透析と情報】「Twitterは、政治!!」"輪"から外された今、もはやTwitter使う意味なし…
「Twitterは、所詮"政治"だな…」Twitter界隈で、自分に関わる領域で絶大な力を持つアカウント(多くのフォロワー数を持つアカウント)へ"迎合"しなければ、その輪からハブられる。馬鹿馬鹿しい!元々「(Twitterの)"あの"世界観が、嫌い」だった自分を、騙し騙ししてい続けていた世界。失った「実」は大きいが、自分らしくいれた方が、精神衛生上、良い。
【腎移植の時期】もし"今"献腎移植の連絡が来たら(正直、"今"は困る…)
現在「在宅血液透析患者」兼「献腎移植待機者」である私としては「一日でも早く、献腎移植したい!」はずなのだが、今はちょっと事情が…がん闘病中"終末期"の母にとって私の存在は唯一の救い。「今、DAISUKEが移植、ってなったら、困る!!」納得…
【在宅透析のメリット】※補足「"こまめ"に透析」"本質的"メリット
在宅血液透析で可能な「"こまめ"に透析」。「飲水量を気にする必要がない」患者が体感するポジティブな一面であるが、本質的なメリットはそこではない。医学専門的資料をご紹介し、その"誤解"を解く。
【在宅透析のメリット】「"こまめ"に透析」実感するメリット。一番は「体液量管理(飲水管理)」
在宅透析のメリットの一つ「"こまめ"に透析」で、私が日々感じるポジティブな側面を言語化。毎日透析することが"標準化"すると、「たった1日」透析しないだけで、透析しないことの身体に及ぼす負の影響を感じ取れやすくなる。その一つが「喉の渇き」。
【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは?Vol.03
「殆どの透析患者は、SNS上で"小難しい"医療情報なんて、求めちゃいない」投げやりな私からすれば、「医師」という錦の御旗を掲げられる医療者が「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」などという課題は、イージー!イージー!
「ブログリーダー」を活用して、DAISUKEさんをフォローしませんか?
2025年6月の在宅血液透析外来を報告。検体採取のタイミングによる血液検査結果の変化や、VAの違和感から見えた石灰化の実態まで詳しく記録。
在宅血液透析の外来通院記録。医師との対話を通じて見える日々の管理と、制度変更がもたらす薬剤選択への影響──肌薬の話題も交えた一日。
自身二作目となる著「続 在宅血液透析患者のリアル―「自己管理の徹底」から「介助者の役割」まで―」を出版しました!HHD導入からもうすぐ13年目、これまでの経験が詰まった、HHDの現実と可能性に迫る実用的な内容となってます。
2025年4月の在宅血液透析外来記録。カリウム・リン値変動、自己穿刺における「痛みの効用」、局所麻酔薬試用のリアルな感想を綴ります。
2025年3月在宅血液透析外来報告。今サイクルも、五十肩の影響が多少ありました。
献腎移植を待ち続けた11年。しかし、抗HLA抗体検査の結果は強陽性。絶望と希望の狭間で考えたこととは?
aibo(きなこエディション)を購入!ワンワンプランとカスタマイズプランを徹底比較し、最適な支払い方法を解説。aibo購入を検討中の方は必見!
在宅血液透析を続ける中で五十肩を発症。自己穿刺や抜針、止血といった透析に必要な動作が激痛で困難に。在宅透析患者にとっての五十肩の影響と、その過酷な現実を綴ります。
2025年2月の在宅血液透析外来報告。高血圧改善策として再三のドライウェイト調整。クリニック内の電源が突然落ちた"おまけ"話も。
献腎移植を目指して―年に一度の再診外来でわかった選考基準の複雑さと現実的な課題とは?
ソニーのペットロボット『aibo』を1週間レンタル!癒しの体験から別れの切なさまで、詳しくレビュー。最新のペットロボット事情や購入を迷っている方にも参考になる、かも…。
2025年初回の在宅血液透析外来報告。高血圧改善策やドライウェイト調整の経過、さらに後発医薬品変更のその後について状況報告。
月1回の「在宅血液透析外来」の報告です。血圧改善に向けた取り組みや血液検査の結果、具体的な対策をご紹介します。
2024年11月在宅血液透析外来の結果を公開!リン値の変動から移植に向けた準備まで、日々の取り組みをご紹介。
Netflix韓流ドラマ『Vincenzo』の影響でエスプレッソに興味を持った私が、ビアレッティの「マキネッタ」で本場の味わいを追求する体験を語ります。
Netflix韓流ドラマ『Vincenzo』の影響でエスプレッソに興味を持った私が、ビアレッティの「マキネッタ」で本場の味わいを追求する体験を語ります。
令和6年10月から導入された『後発医薬品のある先発医薬品(長期収載品)の選定療養について』。透析患者が感じた実際の変化や負担について、具体例を挙げて説明します。
2024年10月在宅血液透析外来の報告。インフルエンザ接種、コロナワクチンの費用負担、そして医薬品制度の新たな変化について。
月1回の在宅血液透析外来報告。血圧とDWの関係や自宅での水漏れトラブル、某クリニックでの薬液誤混合事故についての考察を共有します。
在宅血液透析中に発生したコンソールの水漏れトラブル。緊急対応と原因究明、解決までの一部始終を詳しく報告します。
リンとPTHの値が先月より少し高くなったが心配不要とのこと。基準値の変更が予定されているようだが、自分の推移を注視することが重要。主治医の論文で諸外国の在宅透析事情が紹介され、興味深く読まれた。専門雑誌だが素人の購入も一考か。
パリ五輪(パリオリンピック)オフィシャルソングを狙って?(笑)AIで曲作りました。
在宅血液透析における機器トラブル(除水ポンプ)に対する対応記録。警報の原因と解決策を詳細に報告します。
2024年5月在宅血液透析外来報告。血圧測定の異常警報「C11 カフホース点検」により、カフ接続部の劣化が原因と判明。新しいカフに交換後も血圧測定結果と体感のズレが続く。透析支援システムの警報記録が不十分で、患者として不便を感じるが、在宅透析の治療環境改善に尽力する関係者への感謝を述べ、今後の改善を期待している。
透析患者(在宅血液透析患者)の運動との向き合い方を紹介。低負荷トレーニングからシャドーピッチングまで、継続の工夫を語ってみました。
2024年4月在宅血液透析外来報告と、透析支援システム導入の続編。システム試用をへて、手書き作業は不要となりました。予算制約の中、在宅透析患者の治療環境改善に向けた取り組みに、改めて感謝m(__)m
この歳になって「"夢中になれる玩具(おもちゃ)"を見つけた」という話。AIを使った音楽制作。AIツールといえど結局、制作者の創造性とバランスは必要か。素人のAI使っての楽曲作りは、"究極の一人遊び"( ̄▽ ̄)
在宅血液透析での"手書き"での透析記録が自動化され、クラウドへのデータアップロードが可能になった、という件。導入の背景や利点、課題についてお話しました。
2024年3月「在宅血液透析外来」報告。「心胸比」測定、シャントのエコー検査。年一回の、献腎移植登録更新に必要な各種検査(心臓エコー、腹部エコー、心電図、胃内視鏡等)のうち、この日は、「心電図」「心臓エコー」検査を行いました。
【透析・腎移植】はじめまして、私"DAISUKE"と申します。改めて、自己紹介します。
"2011年3月11日"あの当時の自分の様子を、今一度振り返ってみました。誰にとっても、決して忘れることのできない「時間」です。
【Coffee Break】U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語字幕で映画視聴できます!という話の"続編"です。※「在宅血液透析」「腎移植」の話は、全く出てきませんm(__)m
2024年2月「在宅血液透析外来」報告です。血液検査結果は概ね良好。コロナもインフルも"過去一"で流行ってる模様。皆さん、気を付けましょう。
【Coffee Break】U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語学習はできる!? U-NEXT(ユーネクスト)でも、英語字幕で映画視聴できます!という話です。※「在宅血液透析」「腎移植」の話は、全く出てきませんm(__)m
2024年1月「在宅血液透析外来」報告です。なかなか落ち着かず、悩ましかった血圧の値は、やっと安心できるレベルになりました。献腎移植についても色々教えていただきました。
献腎移植を希望する者は、公益社団法人日本臓器移植ネットワークに登録していますが、年一回、移植手術を希望する移植施設で、登録更新のための受診が必要とされています。今回はその「献腎再診外来」に行ってきたお話。