3歳と1才の子を持つワーキングママです。2021年に急性骨髄性白血病(M1)と診断。レアな染色体異常をもつ高リスクAML。がんになっても、上手に、大切に、豊かに、暮らしていきたいとゆー思いで、日々の事を発信したいと思います。
冬の間、冬眠生活を送っていた私も暖かくなりだすと、出かけようかな～という気分がじわじわと。2022年春はコロナも緩和され、世の中的にも結構、お出かけモードでした。 ✓まずは、お花見 ✓去年のリベンジ ✔︎いよいよ、GW ✔︎ピアノの再開 ✓まずは、お花見 その頃、リアルタイムで書いていたのが、こちら。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com ✓去年のリベンジ 去年（2021）の春は1回目の移植入院をしていたため、今年は子供たちを何処かへ連れていってあげたい気持ちも募りました。 一方で、小さな子供を連れて、自分が出かけられるのか、不安なのです。そもそも、外来の抗が…
最初の頃は、特にこだわりも無く、病院出てすぐの薬局で、紙の処方箋を渡し、カフェで待っておりました。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎アプリで送信、時間短縮 ✔︎手持ちの薬があれば待ち時間ゼロ ✔︎家の近くの薬局にお願い ✔︎アプリで送信、時間短縮 アプリを案内され、処方箋を写真で送信出来ることを知りました。これなら、処方箋をもらった時点で連絡できるので、抗がん剤治療中やお会計の間に作業を進めてもらえます！ あとは作業完了次第、通知がくるので、その時点で薬局に行き、処方箋を渡し、薬を受け取れます。それでも混んでるタイミングに当たると…
前回はここに辿りつく前に再発してしまったので、今回はここまでクリア！と。 ※退院から3ヶ月とカウントしてるので、実際の移植日からは半年くらい経ってます。 AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎看護師さん&薬剤師さん ✔︎先生&理学療法士さん ✔︎しかし、待つ。そして、雪。 ✔︎看護師さん&薬剤師さん 外来でお世話になっているお馴染みの看護師さん。初発の時、傍らでずっと付いていてくれて、再発の話も一緒に聞いてくれて、病院で顔を会わす度に声を掛けてくれる心強い方です。 病棟の時からお世話になってる薬剤師さん。同じ位のお子さんがいるのもあり、…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に 2度の移植入院を経験した私の独断と偏見で、持ち込んで良かったモノをご紹介します。 No.1 デジタル機器周辺 かなりザックリ括りましたが、スマホ、iPad、モバイルルーターあたりは当然で。もう少し細かなグッズをご紹介します。 ◉Bluetoothレシーバー これを使えば、TV見る際にコードを気にせずに、AirpodなどのBluetooth対応イヤホンが使えます。 ◉スマホスタンド ベッドに固定できて、寝ながら使えるのがおススメです。マルクやカテーテルの安静時間、移植期間中に画面しか見れない時に、役立ちま…
✔︎実家への避難 ✔︎度々の避難 ✔︎ついに。。。 私の新居ライフが本格化したのは、年明けなのですが、その時期は風邪多い時期ですよねぇ。ましてや、日々保育園に通ってる子供達。コロナ騒動に振り回されました。。。 ✔︎実家への避難 色んな諸事情が重なり、私の実家がウチの近くに越してくる事になってました。引っ越し準備が本格化した頃「保育園職員に陽性者」との連絡が。仕方なく、実家に避難する事に。 今まで私の荷物は姉さん任せだったので、この機会に最終処分と引き取る物を仕分けられて良かったです。 実家が無くなると地元にくる機会は無くなってしまうんだなぁ、と思うと最後に見に来れて良かった気がします。マンショ…
✔︎ひたすら待つ。。。 ✔︎薬局 ✔︎これを5日連続 ✔︎翌週は引きこもり ✔︎ひたすら待つ。。。 事前の説明を受けていたにも関わらず、勝手がよく分からず。。。とりあえず朝一で採血に行ったのに、受付票をBOXに入れ忘れたらしく、看護師さんの問診に時間がかかってしまった。同行してくれた母が「あそこに入れるんじゃないの？」と言われるまで、ぼさっとしていた私。高齢者の母以上に、おばあちゃんだわぁ〜。。。 主治医の外来も兼ねた問診に、また待つ。。。イヤホンつけながら寝ていたような。 やっとこさ、抗がん剤投与へ。こんなに外来で治療してる人がいるのかぁ。私は皮下注射なので一瞬ですが、点滴の人は一日がかりだ…
私が意識した家づくりについて、ご紹介します。 ✔︎病気発覚時 ✔︎手すり ✔︎人感センサー ✔︎窓の重さ ✔︎階段数 ✔︎導線の確保 ✔︎キッチンにゆとりを ✔︎開放的なベランダ ✔︎病気発覚時 土地は購入済み、大まかな設計と水回りは確定している状態でした。 最初に考えたのは、設計を潰して「二世帯住宅にすること」。私も旦那も二世帯には望んでいなかったし、やはりだいぶ手狭になってしまう。それ以上に一から設計し直す労力をかけられそうにない、と思い辞めました。 その後、私の病気以外の事情もあり、私の実家が割と近くに住み替えをしたので、結果オーライでした。 ✔︎手すり 一度目の移植後の落ち着いたタイミ…
✔︎これが我が家 ✔︎しかし慣れない ✔︎また入院 ✔︎これが我が家 退院してタクシーを降りると新居の我が家とご対面！！いやぁー、感動しました！土地探しから、図面をあれこれ悩んで、キッチンもめちゃ悩んで、その間病気をして、すったん揉んだで皆んなの協力で何とか年末に入居出来て、思い出深いし、良い家が完成していて、本当に本当に良かった✨ 旦那とここまで頑張った互いに感謝の気持ちを言い合い、ぎゅっと抱きしめ合いました。最後まで諦めず、引っ張ってくれた旦那に感謝感謝です！ ✔︎しかし慣れない まず私は「この家の生活」に慣れることから始めないと、いけません。リハビリは頑張ってきましたが、初めての階段生活…
✔︎クリスマス頃までは ✔︎年末ごろまでは ✔︎年越し ✔︎年明け という事で、病気の状態も良く、暇だけど、病院で年末年始を過ごすことになりました。 ✔︎クリスマス頃までは 割と新しい飲み薬の抗がん剤と皮下注射の組み合わせで治療が開始しました。皮下注射は針が太くて量が多いので、ベテランの看護師さんがやろうと痛い！そして、青タンになってく。これを数日続けていきます。 子供達のプレゼントを旧宅に送るか、新宅に送るか悩んだり、フェルトでお菓子を作ったり、一緒にクリスマスを過ごせない代わりに何か出来る事はないかなーと考えながら過ごしてました。 子供達がプレゼントを広げる姿は直接見たかったけど、動画で喜…
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最近、よく聞く様になったウェルビーング。 「ウェルビーング」とは肉体的、社会的、精神的によい状態を指すらしいです。 これだけの訳だと、病気の人は対象外？と思ってしまいますが、世界保健機関(WHO)の定義には以下の言葉がついています。 「not merely the absence of disease or infirmity」"単に病気ではないとか、病弱ではないとゆう事ではない" 病気であっても満ち足りていれば「ウェルビーング」みたいです。個人単位で考えれば、ウィルビーイングの「よい状態」を判断するのは、自分自身でしょうから、「私にとってよい状態」と言えるのかな、と思いました。 スウェーデン…
こんちには、普段は白血病の闘病記を書いているAMLママです。ちょっと毛色が違いますが、半年前位に下書きしてた記事を投稿します。 AMLママとは 1. 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✓カテゴリーの階層化ができなくなった！ はてなブログにはカテゴリーの階層化機能はそもそも無いのだとか。そのため、他のブロガーさんのコードをコピーして階層化機能をカスタマイズしていました。 最近、ふとカテゴリーを見ると、カテゴリーの階層化が崩壊しており、「親カテゴリー-（半角ハイフン）子カテゴリー」が丸見えになっておりました。左が階層化が崩…
AMLママとは 1. 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ブログが更新されてる？…とお思いの方。 そうなのです。奇跡的に命を繋いでおります。 前回、余命宣告をされ、年は越せないと思っていました。 在宅医療のケアを受けていましたが、やはり感染症にはかかり、高熱を繰り返す日々がやってきました。敗血症にかかった場合の搬送について、私の意思を確認していた位です。 輸血のために病院を訪れたある日。血液データに回復が見られ、点滴数が減っていきました。次の通院時には「輸血無し」と！ 好中球(白血球の中の前線で活躍する兵士)も増え、熱も下がり、芽球(悪いヤツ)も出てない…
実は、家に帰ってきています。 移植前にできるだけ、がん細胞を叩こうと抗がん剤治療をしたのですが、上手くいきませんでした。 ① ハイリスクな移植に臨む ② 白血球0のまま、在宅医療に切り替える 大まかに2つの選択肢を説明されました。どのみち、余命宣告はされました。 厳しい話をされ、ショックを受けていく中で、「自分が大切にしてる観点」で判断するには、どうしたら良いかを探っていきました。 私は単純に命の時間を長くしたいと思ってはいない。私が長くしたいのは、家族と過ごす時間。家族と過ごすためにも、今の考える頭と、歩ける身体の状態で帰りたい。 「帰ろうかな。」 一週間以内に感染症にかかるリスクを取って、…
ひとり親への年金制度は、母子家庭を主に想定しており、父子家庭が当てはまらないケースがあります。近年は我が家の様に男女共に働き、共に子育てをしています。つまり、どちらが欠けても陥る状況は変わらず、「母子」と「父子」を線引きをする妥当な理由は無いと思うのです。 ※あくまで私の意見を述べており、専門家でもなく、仕事上の立場として意見を述べている訳でもありません。その点をお含み置きの上、ご覧ください。 以下は、死亡時に一定の要件を満たせば、受給できる遺族年金(サラリーマンの場合)です。 遺族基礎年金 対象は「子のある配偶者」または「子」です。平成26年4月から父子家庭も対象になりました。それ以前は受給…
病気と立ち向かっている中、ここに手を付けてしまうと何かを諦めている様に見えてしまうかもしれません。諦めてるいるのではなく、死後の話に向き合ってみる事で、「今を生きる」力にしていると、思ってもらいたいです。 ※あくまで私の意見を述べており、専門家でもなく、仕事上の立場として意見を述べている訳でもありません。また、闘病者の不安を煽るつもりもありません。心が向き合える時にお読みください。 ✔︎遺言書は金持ちのため？ 資産が多い方が相続争いを避ける目的で残すもの、と思われてる方も多いかと思います。実は、普通の方でも以下の理由により、遺言書はあった方が良いと私は思っています。 ✔︎財産の明確化 遺言書を…
今までの話と違う！のですが、「移植の決断」をしました。 末梢血(血液検査で)に芽球(悪いヤツ)が出てきてしまったのです。とゆう事は、骨髄にはもっと沢山いるはず。1,2週間の出来事です。速い…腫瘍マーカーも1ヶ月で約10,000→約100,000になりました。 最初は、このまま家で穏やかに過ごせる所までいこうと思っていましたが、この増殖スピードだとすぐ多臓器不全になり、とても穏やかに過ごせる感じでは無い。 驚いた事に主治医より「移植」の提案があった事。移植した方が正常な血液の回復が速いのではないかとの話でした。とにかく「移植＝嫌」とゆう気持ちだったので、受け入れる事はできませんでした。 すぐ旦那…
初めて、移植後1周年を迎える事ができました。過去2回の移植では、1年経たずに再移植をしていたので、3回目にして初めてです。ここまで日常生活を送らせてくれたドナーに感謝です✨ おめでとう！と、言いたい所ですが… ヤツはまた出てきているのです。ほんとに、しぶとい… しかも、今度は「髄液」です。脊髄と脳に漂っている液のため、増殖すると脳や神経機能に影響が出る可能性があります。 ある時、立ちくらみや起き上がりの頭痛がひどくなり、問診のタイミングで伝えた所、腫瘍マーカーが倍以上に上がっていました。髄液検査をした所、そこに「がん細胞」がある事が分かりました。幸い、MRIでは腫瘍は見つかりませんでした。 実…
✓エレクトリカルパレードがみたい！ 3度目の移植から3か月後、胸に髄外腫瘤を発見したとき、自分のデッドラインを意識しました。（その後の放射線治療でしこりは小さくなりました。） dailylife-taisetsuni.hatenablog.com そして、やりたいと思ったことは、どんどんやっていこう！と、旦那と話し合いました。その一つが「ディズニーランドの夜のパレードを見ること」。 コロナ禍では夜のパレードはやっていなかったし、そもそも子連れで夜までディズニーランドにいることは困難だった。ましてや、私の体力が到底もたない。。。そこで、思い切って、ホテルを取ろうという話になりました。ホテルを確保…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✔︎乳がんとの違い ✔︎毎日の放射線通い ✔︎「宇宙兄弟」の人 ✓なんだかしこりが小さくなってきた⁉ ✔︎乳がんとの違い 乳がんとの違いを放射線の先生に質問してみました。 乳がん→乳房全体に照射 私(急性骨髄性白血病)→しこり周辺のみ照射 無駄に広い範囲に照射しないという意味と、他に腫瘍が出来た時に照射できる可能性を残すためだそうです。乳がんは乳房に再発しやすい事がわかっているから最初からやるけど、私はエビデンスがないですからね。 ただ、説明書はほぼ乳がん患者向けのもの…
AMLママとは 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ✔︎なぜ、乳房にしこりができるのか ✔︎色々調べてしまう ✔︎治療法について ✔︎放射線科 ✔︎なぜ、乳房にしこりができるのか 血液のがんは、全身を巡っているため、いわゆる固形がんとは区別されています。血液がんで腫瘤が出来るタイプもありますが、私は急性骨髄性白血病で、骨髄外に腫瘤が出来る割合は少ないようです。そして、2度乳房に出来ています。それも、前は「右」で今回は「左」。なんで、乳房なの？と、疑問を持たずにはいられません。 ✔︎色々調べてしまう ホルモンバランスなのか、と乳がんの仕組みを調べたり。予兆…
✔︎平和な年越し ✔︎胸のしこりに気付く ✔︎乳腺外科の診察 ✔︎検査の予約をお願いしまくる ✔︎検査結果に翻弄される ✔︎やっぱり、私の白血病 ✔︎新しい治療に参加出来ない ✔︎平和な年越し 前の年(2021→2022)の年越しは病院でした。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 今年は家で年越しが出来ることが何よりの幸せでした。相変わらず長時間子供達と過ごす事が出来ないので、両実家に泊めてもらいながら、平和に過ごす事ができました。また、精神科処方のお薬ミルタザピンがよく効き、眠りもよく、気持ちも落ち着いてきました。 ✔︎胸のしこりに気付く ある日、「左」の…
三回目の移植後、ICUにいったり大変な事もあったが、それを乗り越えると、めきめき回復していき、day37で退院できました。 ✓子供達に圧倒される ✓「適応障害」が出始める ✓夜中の過呼吸 ✓「うつ病」の診断 ✓家族に「うつ」と理解してもらう ✓子供達に圧倒される 家に帰ると、一回り大きくなった子供達がワ～！キャー！言いながら、動き回っていました。下の子が活発になった事で、二人の喧嘩もパワーアップ！ とても楽しい時間なのですが、1時間すると私の電池切れ... 1時間以上は子供の声を聞いていられない。病院であまりに一人時間を過ごし過ぎて、何か音がする環境に慣れないのです。土日は私が実家にいく時間を…
今日あさイチの特集で「アピアランスケア」について特集が組まれていました。アピアランスケアとは、治療による外見変化の苦痛を軽減するケアのことらしいです。 アピアランス（外見）ケアとは？ 国立がん研究センター 中央病院 その中に登場する患者さんが、「病気に人生を支配されたくない」と発言されたことが、とても印象的でした。脱毛後の白髪をピンクに染め、以前より明るい服を選ぶことが楽しいとおっしゃっていました。とても共感しました。 ✓大豆田とわこを参考に わたしも病気後の楽しみの一つはファッションです。 転機は入院中にみてた「大豆田とわこと三人の元夫」の松たか子さんの服がズキュンッ！だったから。 to…
今週のお題「お花見」 3月末はちょこっと入院していたので、お花見ができてホッとしております🌸 一年前にもさくらの記事を書きました。 dailylife-taisetsuni.hatenablog.com 家族でお花見ができるって、いつも以上の幸せを感じます。こんな幸せがずっと続けば良いなぁ。 ランドセルを背負って、新一年生が写真を撮っているのを見かけました。我が家は来年なんです。最近、ランドセルも決めました。 お願いだから、もう一回私に、桜を見させてほしい。娘の入学がみたいのです。 この願いが届きますように。
✔︎小さい時からのお気に入り ✔︎カラフルな魔女「角野栄子」 ✔︎世の中にある魔法 ✔︎おばあちゃんからの生きるヒント ✔︎小さい時からのお気に入り ジブリ映画だと「魔女の宅急便」がNo.1に好きです。子供の頃何度も観た懐かしさもあるし、あの世界観のホッコリした感じが今でも好きです。新婚旅行にストックホルムを訪れたのも、時計台のある街並みを見たかったから。 ✔︎カラフルな魔女「角野栄子」 入院中にNHKの番組で「カラフルな魔女〜角野栄子の物語が生まれる暮らし」を観たら、作者の角野栄子さんの素敵っぷりにファンになってしまいました！まず、ファッション。白髪に似合うカラフルな眼鏡とお洋服。お家もイチ…
✔︎旅の思い出を振り返りたい ✔︎Picasa ✔︎Googleフォト ✔︎沢山旅行しといて良かった ✔︎旅の思い出を振り返りたい 自分が回復傾向に向かっていると、なんだか旅の思い出を振り返って、ワクワクしたい気分になってきました♫ ✔︎Picasa Picasaをご存知でしょうか？学生の頃、まだガラケー時代なので、デジカメで撮った旅行の写真をクラウドのPicasaに保存して皆でシェアしてました。その後、PicasaはGoogleフォトに移行されました。お陰で、10年以上前の写真もGoogleフォトアプリで見れる！ありがたいシステムです！ ✔︎Googleフォト CMで「昔の写真でも消しゴムマ…
www.jrc.or.jp 私も「ありがとう！」と大きな声で言いたい。 臍帯血移植グラフの令和3年の2件と、令和4年の1件は私だと思うと、感慨深い。 コロナ禍で落ち込んだ骨髄バンクのドナー登録も、現在は回復傾向で良かった。臍帯血数も増加傾向だとか。臍帯血を提供してくれているお母さんとその赤ちゃんのおかげで、私は3度も命を救ってもらっている。ほんと、ありがとう！ 骨髄バンクのCMは、我が家ではドキッとする。まさに我が家のようだから。 幼い子供達もこのCMを理解しているよう。 www.ad-c.or.jp ショッキングな分、心動かされるものがあるかもしれない。 救える命があると、行動に移せる人たち…
✔︎酸素外れる ✔︎どんどん外れていく ✔︎廊下に出てみる ✔︎ストレッチ大事 ✔︎酸素外れる しばらくは酸素チューブは付けたままなので、動きづらい。。。生着したので、無菌室解除で廊下に出られるのに、酸素のせいでお外に中々出られません。ICUから戻ってきて4日後位にようやく酸素が外れましたー！これで自由だぁー！ ✔︎どんどん外れていく 生着したおかげで、色んな点滴がどんどん外れていく。邪魔だった足のカテーテルも無くなり、スッキリ！飲み薬に変更出来るものは、どんどん変えていったので、シャンデリア状態だった点滴棒もめちゃスッキリに！ ✔︎廊下に出てみる day24(移植日からのカウント)で、やっと…
✔︎生着はした ✔︎プラス18kg ✔︎苦しい自覚が乏しい ✔︎人工呼吸器かも ✔︎白血球大事 ✔︎生着はした ICUから出ると同時くらいに生着（ドナー細胞が新しい血液を作りだす）しました。感染症のため前回より遅れ気味でしたが、好中球（白血球の第一戦闘部隊）が頑張ってくれた増えてきたようです。これで熱はだいぶひきました。 ✔︎プラス18kg 浮腫みがすごくて体重が60kg近くなってしまった。二人目を産む直前の体重です。浮腫みだけでこんなに増えるものか、恐ろしい。。。一気に水でパンパンになり、足が体重を支えきれないのです。それでもICUで動かなかった分、無菌室では自分でトイレには行こうと、必死に…
最近、よく聞く様になったウェルビーング。 「ウェルビーング」とは肉体的、社会的、精神的によい状態を指すらしいです。 これだけの訳だと、病気の人は対象外？と思ってしまいますが、世界保健機関(WHO)の定義には以下の言葉がついています。 「not merely the absence of disease or infirmity」"単に病気ではないとか、病弱ではないとゆう事ではない" 病気であっても満ち足りていれば「ウェルビーング」みたいです。個人単位で考えれば、ウィルビーイングの「よい状態」を判断するのは、自分自身でしょうから、「私にとってよい状態」と言えるのかな、と思いました。 スウェーデン…
こんちには、普段は白血病の闘病記を書いているAMLママです。ちょっと毛色が違いますが、半年前位に下書きしてた記事を投稿します。 AMLママとは 1. 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に (hatenablog.com) ✓カテゴリーの階層化ができなくなった！ はてなブログにはカテゴリーの階層化機能はそもそも無いのだとか。そのため、他のブロガーさんのコードをコピーして階層化機能をカスタマイズしていました。 最近、ふとカテゴリーを見ると、カテゴリーの階層化が崩壊しており、「親カテゴリー-（半角ハイフン）子カテゴリー」が丸見えになっておりました。左が階層化が崩…
AMLママとは 1. 私と病気発覚について カテゴリーの記事一覧 - がんになって、日常を大切に ブログが更新されてる？…とお思いの方。 そうなのです。奇跡的に命を繋いでおります。 前回、余命宣告をされ、年は越せないと思っていました。 在宅医療のケアを受けていましたが、やはり感染症にはかかり、高熱を繰り返す日々がやってきました。敗血症にかかった場合の搬送について、私の意思を確認していた位です。 輸血のために病院を訪れたある日。血液データに回復が見られ、点滴数が減っていきました。次の通院時には「輸血無し」と！ 好中球(白血球の中の前線で活躍する兵士)も増え、熱も下がり、芽球(悪いヤツ)も出てない…
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