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傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる- https://mrs-yaman.hatenablog.com/

人生で2度の大動脈解離を発症し、それに伴い3度の大動脈の手術を経験しました。いろいろ思い通りにいかないことはあっても、今までの経験を将来への活力に変えて前向きに人生を楽しんでいます。読者の皆さまの役に立てばと経験をブログにしました。

Mr.&Mrs. やーまん
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2021/05/15

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  • 大動脈解離 B型 ⑭退院~3カ月後の記録(胸腹部大動脈置換)

    コロナによる緊急事態宣言のなか退院、そしてブログスタート 人生3回目となる大動脈手術から19日間の入院期間を経て、新型コロナ感染拡大で緊急事態宣言が出ている中、4月18日に無事退院することができた。(3回目の大動脈の手術:胸腹部大動脈手術後のICU、入院の記録は→コチラ) 今回の胸腹部大動脈の手術は、1回目、2回目とは比較にならない長さを切り開いた。今回は背中から下腹部にかけて50㎝近く切っている。退院して家に帰り、体中にある傷口の長さを計測してみた。今回の箇所を合わせて、少なく見積もっても累計130cm。人工心肺のための鼠径部やドレン跡など細かな傷跡も入れると150cm。傷跡を見て改めて「自…

  • 大動脈解離 B型 ⑬手術後ICU~入院期間(胸腹部大動脈置換)

    手術からの目覚め 人生3回目となる大動脈手術の翌朝10時頃、目が覚めた。今まで経験した目覚めとは違う。口には何やら硬い管みたいなものが入っている。「あ、これが人工呼吸機か。」そう冷静に考えてゆっくりと息を吸って吐く。ただ、やっぱり何かが違う。人工呼吸機で息をするのは難しいなぁと思った瞬間、痰が喉に詰まる感じがした。そして「苦しい。息ができない。」。一気にパニックになった。ナースコールは見当たらないし、体を動かすことも出来ない。とっさに左足を上げベッドに打ち付けて看護師さんを振り向かせた。「痰で、、、息ができない。」そう伝えると看護師さんはすぐに専用の吸引チューブを喉に入れて痰を吸い出してくれた…

  • 大動脈解離 B型 ⑫人生3回目の大動脈手術(胸腹部大動脈置換)

    手術に向かう心意気 自身3回目となる今回の大動脈手術は、胸腹部大動脈を人工血管に置換する手術だ。大動脈の横隔膜あたりから股の付け根までに伸びる範囲で、わかりやすく外から表現するとみぞおちの少し上辺りから股までのざっと40cmくらいの大動脈を人工血管に換えることになる。 今回は大動脈の直ぐ近くに存在する脊椎とその神経近くを手術するため、脚や下半身の麻痺が後遺症として起きやすいと手術前説明で聞いていた。ただしリスクは承知だ。抱えている大動脈瘤が一度破裂してしまったら助かる可能性は少ない。このまま血圧コントロールだけの保存治療を続けて生きていくのも辛い。ここはドクターを信頼して、リスクより将来の希望…

  • 大動脈解離 B型 ⑪検査入院と脊髄ドレナージ(胸腹部大動脈置換)

    検査入院(初めてのMRIと心臓カテーテル検査) 手術に向け、3月中旬の週末に2泊3日の検査入院をした。検査入院では、1日目に単純(造影剤を使わない)MRI検査と、2日目に心臓カテーテル検査と手術説明を予定していた。MRI、心臓カテーテル共に今まで経験したことのない検査だったので緊張していた。 MRIは、基本的には今まで数えきれないほど経験してきたCTと変わらず単に横になっているだけで終わる検査だった。違いといえば、MRIの方が機械がうるさいのと検査時間が長いことぐらいだ(これは検査機の原理として放射線を使うか、磁波を使うかの違いによる)。今回は手術前に脊髄ドレナージを予定しているため、脊髄の状…

  • 大動脈解離 B型 ⑩3回目の大動脈手術の決定(胸腹部大動脈置換)

    残存し続ける大動脈解離(解離性大動脈瘤)の心配 2017年7月に発症した大動脈解離から2年半が経過した2019年10月末、東京の病院で半年に一度の定期CT検査を受けた。結果は、腹部の大動脈瘤の最大直径 45mm。拡張ペースとマルファン症候群という事を考えれば手術の選択肢を考えてもいい頃だが、「もう少し様子を見ましょう。」とドクターから判断を受けた。胸部大動脈手術を成功してくれ(その時の記録は→コチラ)、いつも親身に話を聞いてくれ、とても頼りになるドクターの判断ではあったが、その時は正直「まだ手術できないのか。」と少しガッカリした気持ちを覚えている。 2年半前に発症した大動脈解離に対する手術とし…

  • 良き患者であるススメ ④信頼するドクター、病院を見つけて不安に打ち勝つ

    これから手術や入院、通院があり得る方へ、経験談を交えていまの段階からできることのおススメを紹介する「良き患者であるススメ」シリーズ。今回は「信頼するドクター、病院を見つけて不安に打ち勝つ」について紹介します。(「良き患者であるススメ」は過去の記事を含め下記カテゴリーにまとめています) mrandmrsyaman.com 不安を乗り越える信頼のパワー これまでの36年の人生において、メスを体に入れるいわゆる外科手術は、ざっと思い出しても10回以上はある(その他の治療で手術室に昇ったこと、入院した経験はそれ以上で思い出しきれない)。手術は全身麻酔で心臓を止める大動脈の手術から、局所麻酔でドクターと…

  • ブログ再開!

    ブログ更新できていなかったこの2か月半 2020年4月に3度目の大動脈手術からの退院に合わせて始めたブログも、一か月半の療養期間を終えて仕事復帰した5月末から暫らく更新が途絶えていました。 他の方の闘病ブログを拝見する中で、たまに途中から更新がなくなったブログを見ることがあります。そんな時は「ブログ主は病状が悪くなったのかな、それとも良くなって綴ることが無くなったのかな。」なんて心配になることもありますが、私の場合は、どちらでもなく単に仕事が再開して余裕がなくなり更新できていませんでした。 病状はというと、順調に回復できている部分もあった一方で、この5月末から8月までの僅か2か月半の間に再入院…

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