自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。
うむむ。 ストレスフルな日常が帰ってきました。 慶のお歌絵本がまとめて壊れたので、 「夕飯食べるついでに買いたいから、カナメの塾のお迎えの時一緒に連れて行って」 と夫に言って了承されたのですが 夫が私を迎えに来ず、カナメの塾のお迎えにいってしまいました。。。 昼間出かける前に確認していたから大丈夫だと思って、ちょっと楽しみにしていたんだけど。 夕方から慶と2人きりだったので、お米を炊いてお夕飯を食べさせ、クレープを半分こして一緒に食べて仲良くしていました。 夫が迎えに来るであろう時間に出かけられるように軽く身支度をしていたけれど夫は来ず、カナメが塾を退出したというお知らせメールが来たので、慶に…
ホテルで朝ごはんギリギリまで寝て、急いでビュッフェの朝食を食べたあと、カナメと約束していたカラオケに行きました。 私たちの前に入室したのは中学生のグループで、学生証を持ってきていなかったので一般料金で入っていきました。 カナメも今度部活の先輩方とカラオケに行くのですが、学生証が無いと騒いでいるので、聞き耳を立ててしまいました。 保険証でも大丈夫っぽい。。。 今日のカナメは私の用事の都合で中学の制服を着ていたおかげか、年齢を口頭で聞かれただけで室料無料になりました。 ならば部活の時には制服着て保険証持って行けば学生料金でいけるかしら。 学生証が無いとかいうのを解決しなくてはですが、春休みですから…
昨日、近場で一泊して、好きな物を食べてゆっくり眠った私たち。 今日も少しだけ移動して、また近場でホテルに泊まりました。 神社で茅の輪くぐりをしたり、縁起ものの水を飲んだりしたらホテルに帰って大浴場へ。 ホントにぐっすり眠れました。 最後までお読み下さりありがとうございます。 明日もお会いできたら嬉しいです。
今日は私の用事でちょっとだけ遠出をしてます。 日帰りできるところなんですけど、無理をして倒れたりしたら大迷惑なので、余裕をもって、カナメと前日からホテルに泊まることにしました。 予定の前日だからといって慶が手加減してくれるわけではないから、静かなところでゆっくり眠りたいというのもあります。 窓から見える夜景の写真を撮るカナメの後ろ姿。 アパホテルだから狭いですけどね。 とにかく静か。 慶には新しいおもちゃをあげてよく話したら、わかってくれたと思います。 あとの面倒は夫に託してきました。 今日は静かにゆっくり眠ります。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです
今日は、慶も連れて、東京日野市の高幡不動尊にお参りに行きました。 私が、子供たちが学校に行っている間に連れて行って欲しいと夫に頼んでいたのですが、延び延びになって、春休みに突入してしまったので、家族全員で行くことになりました。 昼時の回転寿司に慶を連れて入るとか、夫の負荷がやたらと高い一日になってしまいました。 「南無大聖不動明王」という幟があったので、賽銭箱の前で慶の手を取って唱えたら、慶も神妙な顔をしていました。 御籤は家族みんな振るわず、私は前回の参拝に続いて完膚なきまでの「凶」を引いてしまいました。 前回もなかなかの言われようだったけど、今回はさらに「不信心」まで言われてしまって項垂れ…
カナメは昨日ギターを買って夫とチューニングをしていましたが、夜中に私のところに来て悲しそうな顔をしました。 1人でチューニングの続きをしていて、弦を切ってしまったそうです。 引っ張り過ぎてブチンと切れるので危ないですが、幸い怪我はなかったそうです。 購入初日にトラウマを作ってしまいましたが、怪我がなかったなら、何事も経験です。 加減も学べたでしょう。 今日は予備に付いていた弦を夫に張り直してもらってまたチューニングしていました。 私は、慶にお昼ご飯のたまごサンドをあげただけで疲れてしまって2階で横になっていました。 夕方、カナメからLINE通話が来て、「慶くんがお腹空いたみたいで、バナナ皮ごと…
今日は子供たち、それぞれの学年の修了式でした。 カナメには欲しがっていたギターを買ってあげました。 初めはお小遣いを貯めて買うと言っていたものが、足りないから補助して⇒誕生日プレゼントの前借りで買って……と変化したので、誕生日(11月)まで練習して、誕生日にはケーキの前で弾き語りをする罰ゲームをする約束をしました😅 11月まで我慢できていればもちろん罰ゲームなどさせませんでしたが、半年以上前倒しであげるので、その間よく練習しなさいと言うことで。 夜中まで、夫と一緒に試行錯誤しながらチューニングしています。 初心者セットにしたのでチューニングメーターが着いていて、買って帰って来てすぐに始められま…
カナメが今日も学校を早退してきました。 今日は怪我です。 いつもは「ふざけてんじゃねーぞ！」と言いたくなるような自爆なんですが、今日の怪我はちょっとわかる。 春休みを控え、大掃除をしていて 机の上に椅子を逆さまにして乗せ、持ち上げたのだそうです。 イラストみたいに。 この机の片側にすごく重い荷物が掛かっていて、バランスが崩れて、椅子の足が目に当たったのだそうです。 確かに、ky(危険予知)的にはやめた方が良い行動かなぁと思います。 荷物は教室の後ろにでもひとまとめにしてから机を移動した方が安全かも。 それで、瞼が少し腫れたのと、視界の一部がぼやけると言って保健室に行き、早退してきました。 近所…
だーいぶ前に、カナメが推しキャラの絵を描いてくれると言ったのですが、正直、漫画のキャラなら漫画の絵を見た方が良いわけで。。。 特に描いて欲しいものもなかったので、「正式に依頼して報酬を出すから、最推しの慶くんを描いて！」と無理難題をふっかけておきました笑 カナメが暇そうな時に何度か催促をして、ついに今日作品が納入されました！ 寝ている慶くん。 カナメの優しい画風で慶の砂糖菓子のような雰囲気を表現したなかなかの名作です😁 「いくら？」と聞いたら、秒で「700円！」と言われたので払おうとしたら、 「嘘うそ！いらないよ」と慌てていましたが、依頼したんだから払うよ？と言ったら、じゃあ1万……とかごにょ…
今朝はお休みだからか夫がおらず、私が慶の朝ごはんをあげました。 慶の部屋に行くと、オムツに手を突っ込んで、痒そうにしています。 オムツ替えをして手を洗いたいけど まずパンをあげて満足させないと激しく怒ってどうせできないので、とりあえず朝食を始めました。 慶もお腹が空いていたようでよく食べます。 ただ、慶は、次に食べるものを私の手を握って指示したいので、オムツに突っ込んでいた手で私の手を握ろうとします。 これが、蒸れてしまって、私には耐えられない臭いで。。。 なんとかして手を洗わせたいけど、台所に入れるとその手で食材を触りまくるだろうし、洗面器に水を入れたら多分こぼして大変だろうから、ある程度空…
慶は昨日痙攣しましたが、その後変わった様子はないので、登校させました。 「学校頑張った？」と聞くと、頑張ったっぽい顔をしていましたが、 「デイサービス楽しかった？」と聞いたら、違うらしい。。。 嫌ってことはないみたいだけど、楽しくは無いのね。 長期休みなんて家にいてもつまらないだろうからデイサービス頼ん出たけど、楽しくないなら春休みは行かなくていいかな。 カナメは朝グズグズして30分ほど遅刻して登校しましたが、昼過ぎに学校から電話が来て、早退して帰って来ました。微熱があったそうです。 早退は良いのですが、お迎えがいるかどうかが大事なので、先生に「自力で帰れるって言ってますか？」と聞いてしまいま…
今朝、起きてトイレに入っていると、カナメに「お母さん、慶くんの様子がおかしい！」と呼ばれました。 とりあえずするものはして出ると、慶が横になって少し変な動きをしているようではあります。 カナメに動画撮影を頼んで様子を見ましたが、眠ったまま肘を起点に手を動かしているように見えるだけでした。 カナメによると、それ以前はかなり激しく痙攣していたといいます。 その後はしばらく普通に眠って、起きてからいつも通り食事をして、トランポリンで跳ねたりしていました。 慶もてんかんなのかなあ。 先日救急搬送された時に脳波検査の予約を入れてあるのですが、4月中旬なので予約を早めてもらうか悩み中です。 カナメによると…
昨日、慶が髪の毛を引っ張るのはハグだと気づいたので、 今日は引っ張られた時に慶に抱きついていったら 頭をポンポンとしてくれました！ おもちゃと共に抱えられる私。 「なにこれ、しあわせー！」と叫んでる時の写真です。 撮影したカナメ、Good job！ 台所のゲート越しに抱擁してます。 右下は慶が自傷で壊して中身が剥き出しになった壁です。 この写真を見せて夫に「慶くんが頭ポンポンしてくれた！」と言ったら、自分も慶の前に頭を出してましたけど。。。 ちっ！そう簡単にやって貰えると思って貰っちゃ困るぜ！笑 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。
このところ、慶が、座っている時、私の髪を引っ張って自分の膝に引き寄せることが続きました。誘導しているのはわかるけど…なんだろう？「膝枕してくれるの？」と慶の足に頭を乗せると微妙な表情をします。 今朝、いつものようにしつこく慶に「慶くん、今日も最高に可愛いね。大好きだよ！お母さんは慶くんのこと大好きだけど慶くんは？」と迫っていたら、慶がまた私の髪を掴んで自分の方にぐっと引き寄せました。 今までは角度が微妙でわからなかったけど、これ、ハグだ！と確信した私は朝の忙しい時に家族に自慢しまくりです。 すると傍で見ていたカナメが「違うっしょ」と冷静に否定してきたのですが、慶はカナメをキッと睨んで否定の否定…
昨夜の夕飯抜き、朝ごはん抜き、弁当は賞味期限切れのジャムパンを持って登校したカナメ。 学校から帰って来ると、腹ぺこでペヤングを食べていました。 今日は暑かったのでシャワーを浴びて、今日の夕飯はどうするか聞くとまたファミレスに行きたいと言います。 慶も帰って来ていて留守番させることになるのでかなり嫌でしたけど、夫が車で連れていってくれると言うのでサッと行こうと思い、了承しました。 私はベジタリアンなので、事前に食べられる料理があるか調べてみたら、美味しそうなものがあったけど、夫・カナメ・私で食べたら3000円以上かかります。 何でもない日の、別に食べたくもない夕飯なのに勿体ないので、私は事前にま…
今日は、カナメとてんかんの薬を薬局に受け取りに行こうと思っていたのですが、カナメがお友達と約束してきたので、1人で取りに行きました。 それ自体は大したことなかったと思うのですが、その前に1人で家にいた時間、寒気が酷くて体に力が入っていたのかも知れません。 夜になると頭が痛くて痛くて。。。 友達と出かけて18時頃帰って来ると言っていたカナメから18時半頃LINE通話が来て、今最寄り駅前だけど何か買って帰るものある？」と聞かれたので「あなたのお夕飯がないよ」と答えました。 私はカナメが帰って来ないので この時既にパックの炊き込みご飯を食べちゃってました。 カナメはまた回転寿司に行きたいとか言ってい…
今日はカナメの学年の球技大会でした。 ドッヂボールをやったそうです。 カナメは運動神経が良い方なので、楽しめたようです。 小さい頃は「ケンケンパ」とかができなくて心配していたので、こういう風に育つとは思っていませんでした。 まさに「良い意味で」予想を裏切ってくれました。 しかし、突き指をしたと言って湿布を貼っています。ケガは多いです。 私がカナメに贈ったキャッチフレーズが「身を削る驚愕の事故率」なのですが、遂に学校のお友達にも「驚愕の事故率」と言われてしまったそうです。。。 ちなみに私自身のキャッチフレーズは「理不尽をも凌駕する自己中」です。 眠っているカナメに抱きついたり、慶に絡んだり迷惑な…
今日は神経内科の定期通院日でした。 担当の先生は、我が家から歩いて行ける病院でも診察しているので、今後はそちらで薬を処方してもらうことにして、今日大学病院からの紹介状を貰ってきました。 脳波検査が必要な時だけ大学病院に行って、薬の処方だけで良い時は近くの病院に行く感じです。 先生はその度に自分宛の紹介状を書くことになって手間が増えてしまうのですが、快く引き受けてくれました。 歩いて行けるところなら格段に通院が楽になるので、助かります。 帰りに夫にねだって モスバーガーに連れて行ってもらいました。 モスはパテをソイ(大豆)に変更できるので行ってみたかったのですが、徒歩圏内にはないので。。。 モス…
昨日は慶が眠る前に私がギブアップして、3時頃には寝室に退散しました。 ホットカーペットの上に行くと嫌がって、どうしてもキッチンの床に座っていないと気に入らないみたいなので、寒くて。。。 確かこういうのを使うと拘束だか監禁だかで通報案件なのですが… 慶の部屋のドアを開かなくして眠りました。 これを閉めると慶は部屋から出られないので閉じ込めている感が強いですが、実は、普段から、キッチンと慶の部屋の間にゲートがあり、洗面所とトイレには鍵、玄関の手前にゲート(今回外れたヤツ)があるので、 慶が動き回れるのは自分の部屋と廊下の一部だけなんです。 昨日ははゲートが外れて階段と玄関に行けるようになってしまっ…
今日、夕飯には少し早いかなという時間に、慶に「ちょっと2階でゴロンしてくるね」と言って寝室のベッドにいたところ、下の方で少し音が聞こえました。 その後、寝室のドアの前で人の気配がしたので「かなちゃん？」と声をかけましたが返事がない。。。 無視？？ やがてドアが開き、顔を上げると、慶がバーン！オレ登場！という感じで立っていました。 玄関と階段への侵入を防ぐためのゲートを突破して2階に来てしまったんです。 せっかく来たからベッドで一緒に寝る？と言ったら逃げていきましたが、 階段を降りるように誘ったら、手すりと私の手に捕まって慎重に降り、無事1階の慶の部屋に戻れました。 ゲートが完全に外れて私とカナ…
今日は、慶が学校で失神して救急搬送されました。 入院もせず、無事に帰ってきています。 慶は昨夜眠らなかったのか、朝6時30分には自傷する音が聞こえていました。 眠くて頭を打っている時に私が動き回ると イライラして自傷が酷くなるので、静かになるまで待ってから様子を見に行きました。 すると、7時頃には熟睡していました。 私は夫に、今寝たばかりだから遅刻させた方が良いかも…と伝えて、慌ててカナメのお弁当を詰めました。 私のせいでお弁当と水筒の準備が遅くなってしまい、カナメは夫の車でギリギリ学校に滑り込んだそうです。 カナメを送り届けた夫が帰って来て 慶を起こしてパンを食べさせ、学校に連れていこうとす…
昨日、カナメの学校は卒業で在校生はお休みでした。 カナメは 日頃の疲れからか、食事も摂らずに夕方5時近くまで眠ってしまい、当然夜は眠れなくなりました。 そして今日の明け方ベッドに来て、朝いつもの時間に起きられず。 カナメは遅刻確定でも、 慶の見送りはしようと降りていったら、 慶もぐっすり寝ています。 休むのかな？としばらく頭を撫でたりしていると夫が降りてきて、寝坊したと。 まだ書類が書けていないとのことで、スクールバスに今日は乗りませんと連絡をして、書類を片付けてから自分で学校まで送っていきました。 カナメは学校に連絡した登校時間に全然間に合わないから休むのかと思ったけど、昼過ぎからでも行きた…
昨日、3月7日のことです。 全く進まない義父さんの遺産相続の件で 弁護士さんの無料相談に行ってきました。 状況は、 義父さんが亡くなったのが8年前 公正証書遺言あり 内容は夫の取り分が一番多く 次に夫の兄弟 義母さんは住んでいた自宅のみという感じでした。 相続人の代表は夫です。 遺産のほとんどが有価証券だったので、時価が分からず、夫と兄弟がお互いの相続分を見せ合う事になったらしいのですが、 お互いグズグズとして。。。 兄弟は手続きは全部夫がやると言ったじゃないか！お前が遅いせいで買いたかったマンションが買えなかった！みたいに憤慨。 揉めている間に相続税が滞納になったので、遺言書通り相続した前提…
最低です。叩いてしまいました。 強烈な排泄物関係のお話です。 ご注意ください！ 今日、慶は浣腸するはずの日でした。 浣腸は夫が担当しています。 浣腸して排便が終わったら、ウォシュレットをしてお風呂に入ることになっています。 いつもは18時頃に浣腸するんですが、 今日はカナメの塾の関係で、22時頃にする予定でした。 それでも夫は18時頃からお風呂を沸かして、温めるために浣腸容器を湯船に浮かべていました。 そしてそのままカナメを塾に送って行って、カナメの帰宅時間まで帰らないつもりのようでした。 その間、お湯が冷めたら自動で追焚きがかかるので苦々しく思ったけど、もう沸いていたのでとりあえずそのままで…
先週解約を申し出た義母さんの定期預金の件、手続きが進んでいるようです。 これで義母さんの施設利用料の滞納分を返して、本人の年金から払う形にできます。 私達夫婦は義母さんが施設にいることを知らず、ある日施設から私に来た電話でそのことを知りました。 夫の兄弟が、義母さんを勝手に施設に入れて、なぜか実子の夫ではなく私を緊急連絡先に指定していたんです。 それで、「義母さんが病気だから受診させたいけど家族と連絡が取れない」と私に電話が来ました。寝耳に水の夫が施設に飛んで行って義母さんに会いました。 その後、年金で賄えていた施設利用料が変更になり、年金では足りなくなりました。 料金が、収入ではなく、所有財…
昨日、いきなりカナメが 「早めの母の日の手紙」と言って小さな封筒をくれました。 内容は… 「お母さんへ 13年間、愛情いっぱいに育ててくれて ダメなことはダメとちゃんと叱ってくれて 慶くんのことで大変なのに 橋に流れていた私を拾って家族として養ってくれて 悩んでいるときに助けてくれて なんだかんだ言っても、お願いを聞いてくれて 大雑把で不精者の私のことを支えてくれて 本当にありがとう。 これから先も、沢山、迷惑をかけます。 でも、感謝の気持ちを忘れないように過ごすから どうかこれからもよろしくね。 カナメより」 …… ネタなのか真剣なのか解釈が割れる内容なのではないでしょうか笑 カナメには、よ…
昨日のことですが、 夫が、義母さんの定期預金の解約手続きに行きました。 証書と届出印の在処が分からないので、 紛失届けを出して解約手続きも頼んできたそうです。 義母さんは認知症ですが、話が通じる日もあるので、そういう時に説明して、委任状に住所氏名を書いてもらい、銀行の窓口へ。 そして、義母さんの施設利用料の引き落とし口座への振込を頼みました。 無事に振り込みされれば、滞納していた施設利用料と毎月夫が負担しているオムツ代等を、義母さん自身のお金で払って貰えます。 それから昨日は、カナメの学校のジャージも買いに行ってきました。 指定のジャージが破けたそうです。。。運動部でもないのに何故😭 今日は夫…
慶の夕飯が早すぎるのか、寝る前にお腹が空くようだ、と昨日書きましたが、今日、早速夫を混じえて話し合ってみました。 慶も同席です。 案としては、 夕飯の時間を遅くする 夕飯の量を増やす 夜食を前提に夕飯の量を減らす の3つでした。 しかし、時間は、既に「デイサービスから帰ってすぐ」と慶が思っているはずなので、いじるのはやめておき、今日は腹十分目まで食べさせてみました。 18時頃もう無理ってくらい食べさせたけど、21時にはお腹がすいたみたいです。 必要なカロリーなども調べてみました。 慶の年齢・性別（14歳・男）では1日2600kcalくらい必要ですが、体格は10歳程度だから2000kcal前後で…
昨日行かれなかった市役所、今日は無事に行ってきました。 その後、カナメが筆箱が壊れたと言うので2人で買い物に出たら、夫が慶を置いて出かけていました💦 慶が留守番していると知っていればお土産を買いましたが、夫は黙っていなくなっていたし、強風の中歩くだけでも精一杯で、ゼイゼイしながら帰宅。 体が冷えきったので、カナメとお風呂で温まりました。 すると、慶がお土産じゃなくて家にあったチョコレートで誤魔化したことにエキサイトしてしまい、落ち着くまで怖かったです。 直前に誕生日（4月）に何が欲しい？みんなでケーキ食べようね。という話をして、 そのあとに、お夕飯食べたのにチョコレートを食べたら太っちゃうよ？…
今日は夫と住民税の申告をしに市役所に行く約束をしていたのだけど。。。 無職・無収入なのに、何故か夫が源泉徴収票を書き始めたので、市役所は明日にして、ささやかなお雛様を出しました。 慶の手の届かない場所が無くなってしまったので、小さいものをAmazonで買って、部屋よりは安全な玄関に飾るようにしています。 カナメが生まれた時に買ったお人形は 夫の部屋に封印されてしまいました。 明日こそは役所に行くつもりですが、頑張って意味の無い書類を書いてた夫になんと言うか😓 所得税払ってないのに、確定申告しようとしたりもするんですよねぇ。。。 オムツのレシート取っておいたら確定申告できるらしいぞとか、確定申告…
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我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
今日は朝の検温時、1回37.3℃が出たので、慶を学校に行かせるか迷いましたが、計り直す度に全然違う値が出るし、触った感じ熱くないってことで登校させました。 慶は抑えてじっとさせられるのが嫌いで動いてしまうし、モコモコのスリーパーを着せているので、予測式の体温計での誤差が大きいのかもしれません。 別に休ませても良かったけれど、本人が嫌がらずに車に乗ったので行かせたら、放課後デイサービスで痙攣を起こして途中で帰って来ることになりました。 例によって夫は繋がらなかったのか、私に電話が来て「迎えに来ますか？」と聞かれたのですが、夫が家に居ないから無理だと言ったら、家まで送り届けてくれました。 タクシー…
2月5日昼。 南関東は雪が降っています。 夜には積雪が見込まれるので、デイサービスどうしようかと悩みましたが、朝の検温で37℃あったので、慶はお休みして家で寝ています。 ちょっと咳も出ているから、こんな日に出ることないしね。 カナメは学校はいいから塾頑張って欲しかったけど、大雪になってしまったら無理かな。 私も乾いた咳がコンコン出て不調です。。。 先程、雪掻きグッズを確認、玄関近くに出して置いたけど、軍手が1組しかないし、靴もスリッポンとスニーカーしかない。。。 散々予報で降ると言われてたけど、ブーツや軍手を用意する発想が無かったです。家族で元気に雪かきに参加したのは何年前だろう。 できるなら…
昨日私は22時くらいには寝たと思うんですが、今日16時くらいまで寝てしまいました。 カナメに「お腹が空いたよお」と言ってみたら、なんと！ラーメンを作ってくれました。 袋ラーメンに白菜も入れた美味しいやつです。 そのあと豆も数えてもらって食べました。夫と私、年齢が上がって豆を数えるのが面倒になってきたので、ここ数年カナメに数えてもらって食べるのが縁起もんみたいになってきています。 慶の分も数えてもらって、割り潰して白菜のクリーム煮にかけて食べさせました。 私と夫は南関東出身で恵方巻きの習慣はなく、カナメが食べたがれば買ってきますが、我が家の環境では黙って食べるのが難しいので一度で嫌になったのか、…
先日慶が風邪をひいて、我々も貰ってしまったようです。 慶の様子から鼻と喉はわかっていたけど、頭痛と筋肉痛も酷いです。 こんなに辛かったなんて、慶は症状を訴えることができないから可哀想だったな。 私も微熱は出ましたが、慶と同じ風邪ならすぐに治りそうです。
今日の未明、2時くらいかな？夫が電話している声が聞こえました。 こんな時間に電話って、義母さんに何かあったのかと聞き耳立ててみたら、「レシートに11時58分亜鉛サプリと……」とか、購入したサプリについての電話でした。24時間営業のドラッグストアが相手？ 緊急事態じゃなきゃなんでもいいので素通りして寝室に行きました。 寝室ではカナメが眠っています。 カナメは21日夜鎌倉から帰ってきて眠って、22日朝起きられず学校を欠席。昼間一度水分補給しただけでまた眠って、今日23日昼間まで食事もしないで眠りました。今日も37℃ちょうどの微熱と吐き気で学校を休みました。 カナメは休みだけど、8時過ぎても慶を送り…
鎌倉・江の島から帰宅すると、夫の車があったのでほっとしました。土日いなくなっちゃうことが多いけど、 さすがに私とカナメがいなければちゃんと慶の面倒みるのね。 慶は私の顔を見るとすぐ台所に誘導して冷蔵庫の中身を物色。コンビニドリアを指し示します。 夫がいるからご飯は貰ってると思って「ご飯貰ったんじゃない？」と聞くと、再度これ寄越せアピール。 欲しがってるしまあいいやとレンジで温め始めたら、待ちきれない慶は途中でレンジを開けちゃいます。 時間通り温めないとお米がほぐれないタイプなので、開けちゃうとできないんだよ？とまた閉めて…と闘いながら、濡れてからかなり時間が経ってそうなオムツを替えたりしました…
藤沢の「スーパーホテル」という大浴場のあるビジネスホテルに泊まって、もう一日鎌倉観光しました。 昨日見られなかった「あじさい寺」こと明月院。 もう少しするともっとワーッと咲くはずなんですが、時期が少し早かった。 それでも自然豊かでとても良いところでした。 北鎌倉で見た円覚寺・明月院・建長寺は土日でも空いていました。 大仏からも鶴岡八幡宮からも離れたJRの駅だからかな。 ふと行った時に、手入れされたお庭で静かに森林浴して仏様に手を合わせられるってありがたいなと思います。 日本人とシーズンがズレている外国の方も是非観光に行って欲しいと思います。 北鎌倉を少し見て帰宅するつもりが、カナメが 水族館に…
今日はカナメと鎌倉に行きました。 「スラムダンク」の聖地？ 江ノ島電鉄の鎌倉高校前の踏切を撮影。 大仏も見ました。 沢山歩いて全身が筋肉痛です。
昨日、夫は珍しく慶の帰宅時間に来ず、連絡も取れず、7時30分頃帰ってきました。 しばらくして慶の部屋に降りて行くと、壁で頭を打とうとしている慶を夫が力ずくで止めているところだったのですが、明らかに慶が何かを訴えているので2人を引き剥がすと、どうも、登校の支度の手順がいつもと違ってしまって慶がプチパニックになっているのに夫が気づいていなかったようです。 着替えが終わって、いつもなら玄関に行くのに、今日は水筒の準備がまだだったみたいで、夫が玄関に向かわないのが不安だったのかなと思います。 玄関に行きたがる慶に手を引かれて一緒に行って、「お父さんまだみたいだからここで待ってようね」と膝に座らせてバッ…
今日、関東地方は真夏日。猛暑日になったところも有るとか。 慶は登校の時間になっても寝ていたので、自然に目覚めるのを待って遅刻させました。 痙攣が睡眠と関係していそうなので、寝ているのを無理に起こすのはやめています。 カナメは昨日担任の先生が電話をくれた時、早々と明日も無理そうと宣言したので、欠席しました。 昨日耳鼻科から帰ってくる時に漢方の当帰芍薬散と婦人体温計を買って、今朝から使い始めました。 当帰芍薬散は以前飲んだ時に効果があったようなのですが、続けるか聞いたら要らないと言われてそのままになっていました。 けっこう高いので、続かないなら買いたくないし。 体調不良と月経周期が関連していそうな…
カナメは12日の金曜日に遅刻で学校に行ったあと、体調不良で欠席が続いています。 微熱が出て、お腹を壊したり嘔吐したり。 一日中ぐったりしている訳ではなく、元気な時は食べるし騒ぐんですけどね。。。 今日もお休みしたので、空いていそうな時間に耳鼻科に行ってきました。 カナメは聴力検査を受けて、まだほんの少し正常域より下の部分があるということで、もう2週間服薬を続けることになりました。 不味すぎで飲むことがストレスになっていた「メニレット」はやめられるので、もう大丈夫でしょう。 耳鼻科が空いていたので、私も「風邪が治ったあと咳が治らないんですが」と診察してもらって、副鼻腔炎が判明しました💦 抗生物質…
東京の多摩地方の水道水が、 米軍の消火剤で汚染されてるかも？という記事を見つけました。 私は生まれも育ちも影響を受けている地域です。。。 https://www.tokyo-np.co.jp/article/249985#:~:text=有機フッ素化合物（PFAS）%20泡,的に規制が進む%E3%80%82 調査している団体のサイト https://tamapfas.wixsite.com/info/pollution 生まれてから結婚するまで、汚染が「極めて高い」や「高い」の地域で生活していたけど、フッ素化合物って体に蓄積されたりしないのかなあ？ 慶を妊娠中、つわりの時期に府中の実家に戻っち…
今日は、慶の痙攣について、小児科の主治医に相談して来ました。 慶は連れていかず、夫と私だけで行きました。 まず、ばっちり撮れた痙攣中の動画を見てもらい、痙攣した日と、した状況もまとめて伝えました。 先生から見ても脳神経系の痙攣っぽく見えるそうでしたが、4月にやったばかりの脳波検査が正常だから、 不整脈が起きていないか24時間心電図を撮ってみようということになりました。 慶の主治医は本当に懇切丁寧で、いつだって患者ファーストな方です。 なるべく慶を連れていく回数を減らせるように、ほかの検査が入っている日に装着できるように検査室と調整してくれました。 また、検査室の方々も融通をきかせてくれて、慶を…
カナメが絵を描いてくれたのでアップ。 もらうなり、怖い！と言ったら 自分でもそう思うと言ってました笑笑
昨日行った美容院はカナメの先輩のお母さんがやっているところなので、自然と話題は娘のことになります。 美容師さんのお嬢さんは今年高校1年生。カナメの2つ年上です。 高校の制服のスカートを短くしていて心配！という話から、今どきの中高生の話になったのですが、 なんと！中学校の卒業式にピアスをして来る子がいるのだそうです。一昔前の不良のような子ではなく、普通に受験を終えて進学が決まったらすぐに穴を開けて、卒業式には透明ピアスをして行くのだそうです。しかも穴は1つにとどまらず、耳たぶ以外に開けている子もいるんだとか。 お嬢さんの高校は髪色もピアスも自由だから、お嬢さんも自由にやっているそうで。。。 成績…
昨日就寝中痙攣をおこした慶を学校に行かせましたが 無事にデイサービスまで行って帰ってきました。 寝ている間に痙攣して、15秒ほど(体感)で収まってぐっすり眠り、そこから2時間少々で自然に目覚めたので、あれでは毎日痙攣していても家族にはわからないです。。。 午前中に学校に行けば給食が食べられるし、デイサービスで預かって貰えると17時30分くらいまで帰ってこないので登校させました。 学校の給食では離乳後期食を出してもらっていて、色んな料理を食べる訓練になるので、給食は大事です。 家では断固拒否だけど、学校では自分でスプーンを握って食べてますしね。。。 今日、私は美容院で髪の色を変えてきました。 カ…
今朝は、カナメがまた起きるのを辛そうにしていましたが、とにかく検温させたら36.9℃。 学校で体調が悪いと保健室に行けば絶対37℃超えで早退になります。 今日は金曜日だし、 校外学習の参加承認書も早く出さなくてはいけないので、カナメにどうする？と何度か聞きました。 保護者面談weekで5時間授業なので、普通に行って頑張る、最初から何時間目までと決めて早退する、欠席して承認書をお父さんに届けてもらう、の選択肢があり、時間通りに登校するならお弁当を作らなくてはいけないのに、ぼーっとして返事もしない。。。 その前に話しかけたことには返事したよね？ 最近私も朝起き上がるのが本当に辛くて手足の力が入らな…
昨日のカナメの保護者面談に続いて、 今日は慶の特別支援学校も面談でしたが 夫が1人で行ってきました。 私は一緒に行くつもりだったんだけど、夫が忙しくて、私の送迎をする時間が無いと言うので。。。 年金事務所・市役所に行ったあと、義母さんの施設にも行くと言っていました。 面談では、痙攣の持続時間と、高等部に進学した場合、スクールバスの利用はどうなるか聞いてきてねと頼んでおきました。 痙攣、私たちが見たものは1分程度だったけど、学校では3分と聞いたような……息止まっちゃうけど本当に3分あれが続いた？？？ バスについては、高等部は自主登校なので基本バスは使えませんが、座席に余裕がある場合には高校生の希…
今日の放課後はカナメの保護者面談に行ってきました。 当のカナメは朝微熱があったので欠席。 寝起きに痙攣してしまった慶のそばにいてもらいました。 面談の方はあっさりしたもので、少しカナメの体調について話したあと、校外学習の参加確認と修学旅行の費用についての紙を貰っただけでした。 欠席が多くて勉強は心配だけど、仲の良い友達と同じクラスになって人間関係は問題なさそうなので、担任の先生と相談する事は特にありませんでした。 2年生の3学期の成績が内申に直結すると聞いているので、欠席は関係するのか？また例えば、同じ2時間しか学校に居られないとするなら遅刻と早退で違いはあるか？と質問すると、調べてまた御返事…
朝、慶がよく眠っていて、夫に聞いても、少なくとも午前2時までは起きていていつ寝たか分からないと言うので、遅刻させて車で送って行って、ついでに市役所で戸籍謄本取ってこない？と提案しました。 でも、夫が「遅刻させちゃうのか？」と乗り気でなさそうなので、「いつもこんな感じでも起こして学校行かせるの？」と聞いて、そうだと言う夫のするままにさせておきました。 寝不足だと痙攣をおこすっぽいので心配でしたが、いつもこうだというなら、寝不足なら必ず起こすというわけでもないんだろうと。 夫が目覚めの一服の煙を服から発散していて、煙たくて咳が出るので、私は離れて換気扇を回していました。 慶もゲホゲホ咳をして目覚め…
昨日、うちのベランダの下辺りから、「歌間さん！」と呼ぶ声が聞こえて、カナメがベランダから覗いたら「お母さんいます？」と言われています。 私が玄関に行くと、ご近所さんが自治会費の集金に来ましたと挨拶してくれました。 一万円札しか無かったので、夫にも「あなた、3600円持ってる？」と聞いて、夫が渡しに行きました。 集金に来たのは自治会の同じ組の方なのですが、あまり顔を合わせることがなく、私たち夫婦は「誰だっけ？？？」と、世間話もできずぎこちなく対応していました。 すると、その方が、「お宅が引っ越して来た時も、うちが組長やってたのよー！」と話を振ってくれ、夫も加わって和やかにお話しました。 我が家が…
ゴールデンウィークが明けて、大学病院の予約センターが開いたので、慶の小児科の予約をしました。 次回予約は10月になっていたのになるべく早く診てほしいと連絡したら、 外来に確認するので簡単に状況を教えて欲しいと言われ、 「痙攣について相談していて、またおこすようなら早めに来てと言われていて、実際起こしているので、いちばん早いところの予約を取りたい」と説明しました。 予約センターのお姉さんから外来の看護師さんに代わって 「痙攣起こしちゃってる？」と聞かれ、 「そうなんですよー。診察後何度か起こしていて、今回は動画も撮れたので、早めに見てもらいたいんですけど」と言ったら、 看護師さん、「あ！今日これ…
慶の牛乳が無くなってしまったのに、夫が今日は帰って来なかったので、私が雨の中コンビニに買い物に行きました。 牛乳の他、子供達の夕飯も買って帰ってみんなで食べたけれど、少しするとまたお腹が空いて、「ハロハロ食べたいね」となり、 ミニストップのデリバリーを頼みました。 牛乳がデリバリーのメニューに入っていないのが残念。 私とカナメがハロハロとフライドポテト、慶にソフトクリームを注文しました。 慶はこれまで何故かフライドポテトを嫌がって食べず、今日も最初は顔を背けたのですが、私とカナメがひとつの容器からつまんで食べているのを見て興味が湧いたらしく、ポテトの容器にそっと手で触れて気になるアピールをしま…
昨日遅くまでお風呂にいて、今日も朝のんびりしたのでお腹が空きました。 カナメは お寿司のデリバリーが良いと言っていたんですが、お寿司ではカナメしか食べないのに送料がかかる。。。 夫に買ってきて貰えるものにしてと言ったら、マックが良いということでした。 私と慶に合わせて寿司を我慢してくれたからと思って、私も普段食べない肉を食べることにしました。 せっかくなので、私は期間限定の「ゆず香るおろしチキンタツタ」と「シャカシャカポテトじゃがバタ」「マックフィズなみ色ヨーグルト味」を、慶にハンバーガーをドライブスルーで買ってくるように頼みました。 慶は前に「倍ハンバーガー」を喜んで食べたけど今の時間ないよ…
