自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。
今日は、カナメが寝坊していたので、「これは遅刻でお弁当いらないパターンか？」と お弁当を作らずグズグズしていたら、1時間目に間に合う！と頑張り始めたので、慌てて詰めました。 中身は、冷凍の唐揚げと野菜、トマトを切っただけです。。。 具合が悪い訳ではなく、本当に寝坊だったようです。 さて、ここ2、3日、カナメとよく「しりとり」をしています。 私はなかなか言葉が出てこないし、カナメが中学生になって手強いので、良い勝負です。 カナメはお友達ともやるのか、ノリが完全に中学生男子。。。 単語も「命乞い」とか「死体蹴り」とか中二病です。 しかし。。。ほぼ大人同士の尻取りで、2人とも「ん」を言っちゃって負け…
今日は、夫のお父さんの遺産相続の件で、弁護士事務所の予約を取りました。 夫の兄弟と連絡が取れなくて膠着状態になっているのを何とかできないか、無料相談に行ってみて、依頼した場合の見積もりをしてもらうつもりです。 夫は、自営の会社の仕事が無くなる→父を亡くす→遺産相続で揉める→妻が病に倒れる を7、8年の間に経験してフリーズしてしまったのか、 必要な手続きを愚図りすぎて、もはや妻子に向かって嫌がらせをしているのではと思えるような有様でした。 働かないのは仕方ないにしても、所得の申告をしないから慶のお手当てまで止まってしまって大変でした。 金銭面に限らず、本来この時期にやるはずの手続きを夏までやって…
私は今年から、卵と乳製品は食べる「ラクト・オボベジタリアン」になりました。 食べ盛りの子供がいる家庭にこんなやつがいると非常に面倒なのですが、 夫は、近所のお弁当屋さんのメニューを隈無く見て、私が食べられるものが無いか確認してくれました。 野菜コロッケとフライドポテトしか無かったですけど😅 たまにスーパーで、私が食べられそうな物を見かけると買ってきてくれます。 ベジタリアンって、健康的な感じがしますが、 動物性の物を食べないのと健康的な食生活を送るのとは別の話なんですよね。。。 ビーガンでもポテチや菓子パンは食べられますから、それでお腹を膨らませるような食生活をするようでは、蛋白質が足りない分…
一昨日 カナメに「お父さんの顔に傷があるの気が付いた？」と聞かれたのですが全然気付いていませんでした。 どうしたのか聞いたら、カラスにやられたと言います。 その時は「なんで闘ったし？」と言って笑っただけで、わざわざ見に行かなかったんですけど 今日夫に会った時に見たら、確かに頬に一直線の傷ができています。 見れば「どうしたの？」と聞くくらいに目立つ傷でした。 目が悪いのもあるけど、私って、夫の顔を全然見てないのね。。。 公園の駐車場でパンを食べていたら、それを狙ったカラスが突っ込んで来て、羽か足が当たったのではないかと言っていました。 今更言っても遅そうなので言いませんでしたが、雑菌が付いてそう…
そろそろカナメの定期テストが返却され始め、今日、少し点数を見てみました。 うーん、だいたい満点の半分くらいの点数。。。 でもばらつきがあって、数学は目を覆うばかりの点数、国語は7割取れているといった具合です。 テストの復習をすべく、頑張って今夜も塾に行ったのですが、体調不良で早退になりました。 体調が悪いというのに、夫と連絡が取れず、歩いて帰ってきましたが、無事で、それなりに元気です。 夫は、「カナメの塾が終わるまでは大丈夫」と電話を確認しないんですよね。。。 スマホで麻雀ゲームばかりしているのに着信やLINEに気付かないということは、ゲーセンで「麻雀格闘倶楽部」をやっているんじゃなかろうか。…
今日は天皇誕生日だったんですね。 昨日の夜カナメに言われて初めて知りました😅 昭和の印象が強すぎて、平成もあやふやなまま令和になってしまったような気がします💦 お休みの日は、ゆっくり眠れるのは良いですが、子供たち…特に慶が家にいるのが大変です。 夫は10時にカレーをあげたというメモを残して消えたので、お昼ご飯から私があげなくてはいけません。 休みの日に夫がよくやるんですけど、10時にカレーライスって中途半端なのよ。。。 お昼にはまだ食べたがらないのに、夕飯までは保たず、夕方3時とかにおやつより多めの軽食を上げて、夜7時に慶だけ夕飯みたいになるんです。 カナメがちょっとクレープ食べに行ってくると…
夫は全く病院に行かない人なのですが、もう50代ですし、時々検査は受けた方が良いんじゃないの？と、特に眼科と歯科の受診を勧めて、お金も渡していました。 それでも全然行かないので、今日は私の通院ついでに一緒に眼科に行きました。 視力・眼圧の他、一緒に入った診察室で私が訴えて、眼底検査もしてもらいました。 なんか夫、最近やたらと躓いたりするから、視野が大丈夫かなと思って。 眼圧と眼底検査で緑内障は大丈夫ということだったので、そういう物では無かったようです。 疲れてるのかな。 夫は、仕事の関係か、白目が黒目の方に入り込む「翼状片」いう症状があるのに、5年間眼科に行かずにほったらかしていました。。。 5…
今日は学校を休ませて、夫が慶を歯医者に連れていきました。 本人が治療されるだけなので、夫一人で付き添いに行ってもらっています。 歯医者さんと耳鼻科は完全に夫の担当になりました。 歯医者さんから帰ってきて、夫が夕方いなくなったので、私が質素なお夕飯を慶に食べさせたのですが、普段のように噛めないみたいで飲み込むのが大変そうでした。 後から歯石取りでかなり出血したと聞きました。。。 知っていればリゾットにしたのにな。 私は付き添っていないのでいつも同じ写真ですが、歯医者さんの様子の写真です。 ネットでぐるぐる巻にして、開口器を使って治療します。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会い…
今日はカナメの塾で保護者面談があったので、夫と2人で行ってきました。 小学校低学年の頃から「このくらいの公立高校に行ってくれたらいいな」と言っている学校があって、そこがちょうど良いくらいの目標のようで、このまま頑張っていきましょうという話でした。 それ以下の所だと定員割れしているから塾に行ってなくても入れるんだそうです🤣 つまり、最底辺回避のために塾に行ってるってことですね💦 塾に通い始めて、親としての感想は、「勉強の効率が悪くて空回りしていたのが、噛み合ってきた感じがする」 塾の先生が、入塾以来カナメを見てきての感想は「集中してしっかり勉強できるので、成績をあげていくことはできる」 だったの…
今日は夫も帰ってきて慶に浣腸をし、カナメもちゃんと塾に行きました。 カナメが帰ってきて、 ガストのチーズインハンバーグが食べたいと言うので、出前館で慶にも同じものを取ってあげることにしました。 注文後、「そろそろご飯」という雰囲気なのに私がなにも準備しないので慶に散々叱責され、追いかけられてしまいました。 慶がデリバリーを待つのは初めてなので。 門扉を解放し、外灯を点けて全力でウェルカムして待ち、家の前の通りでバイクの止まる音がしたら、子供たち2人が察知。エキサイトしたカナメが手を叩きながら玄関を開けて、置き配のはずの料理を手渡しで受け取っていました。 配達の人が「うわ」って言ってたそうです。…
今日は、夫が、朝慶にご飯を食べさせてすぐに出ていき、帰ってきませんでした。 今日は浣腸の日なのに。 もしかして出るかなと思って、慶をトイレに誘って座らせてみたけど、踏ん張ってくれず。 便座から立ち上がる前はウォシュレットをするものと思っているので、私にボタンを押すように要求します。押してあげて、止めてからトイレットペーパーで拭いたら、慶が自分で水を流しました。(可愛い) 浣腸の後いつも入るので、慶はお風呂に行きたがりましたが、排便しないまま連れていくと、お風呂で中途半端に出てしまうかもしれないので、説得して連れ戻しました。 カナメは今日、13時から20時まで塾の自習室が解放されているから行って…
今日は、慶の学校の個別面談に行ってきました。 面談は15時から。 カナメが学年末試験中で13時頃帰ってきて、お腹が空いたと騒ぐので、デリバリーで何か頼んでひとりで食べているかと聞いたんですけど、外食が良いと。食べたいのは回転寿司だそうで。 試験前から頑張って塾が休みの日も自習に行ったりしているし、今日も夜に塾があったので、支援学校の方向にあるくら寿司に連れて行き、念の為お金を持たせて先に入って食べているように言いました。 45分ほどの面談をして、カナメと合流してお寿司を食べ、慶がデイサービスから帰ってくるまでに帰宅。今度はカナメを塾に連れて行って、終わったらお迎え。 夫がとても大変な日でした。…
昨日、ちょっと外出して、夫と慶だけがいる家に帰ってくると、慶の夕飯の匂いに混じって、マッチを擦った時のようなにおいがしてきます。私はわりと好きなにおいです。夫にただいまと言って「なんとも言えないにおいがするけど・・・」と発生源を目で探しながら続けると、夫がゆで卵を作ろうとしてレンジで爆発させたと自白。ゆで卵を温めようとしたんではなく、殻ごとの卵をノーガードでレンジにかけてゆで卵にしようとしたんだそうです。 夫はちょっと前に、生卵をアルミホイルで包んでしっかり被るくらいの水に浸して9分から12分レンジで加熱するとゆで卵ができると教えてくれたのに。。。その時、卵をレンジにかけると爆発するとか、加熱…
学生時代に借りた奨学金の返済が遂に終わりました🙌🏻💕 私は母子家庭なので、一旦全額家に入れて、そこから学費を出してもらう形にしてました。無利子の奨学金借りられるくらいには頑張ったけど 教科書とか合宿とか、家で食べる以外の食費とか、なんだかんだお金がかかるからバイトばかりしてました。 昨日は慶にチョコレートをあげられなかったので、ケーキを買ってささやかにお祝い。 カナメは今日、回転寿司に連れて行ったからケーキは要らないというので三角ケーキ2つだけ買いました。 最後までお読み下さりありがとうございます明日もお会いできたら嬉しいです。
今日は色々大変過ぎて遅くなってしまったので、カナメ短歌シリーズいってみます🤣 そんなんあったんかいって感じですが笑 では。 バレンタイン前日夜にメッセージカードを書いていた時の歌 息凍る バレンタインイブ 夜なべして 机に積もる消しカスの山(字余り) 塾が終わって、駐輪場で友達と立ち話ししちゃう時の歌 帰り道 友とひと時笑う君 迎えの父は気配消し待つ 内側から鍵を閉めて洗面所の鏡の前を占領する歌 洗面所 呆れるほどに 占領し セットした髪 ニキビを隠す 恐る恐る通知表を開いてみて「1」がなかったことにほっとしちゃった時の歌 「ウチ的にできたと思う」 出してきた 通知表にはアヒルが集う 親の方が…
カナメは、昨日買った友チョコを塾に持っていき、無事にお世話になっている男子に渡してこられたようです。 「初めてもらった！！！」と喜ぶ子あり、貰った途端ホワイトデーの心配をする子あり、反応が面白かったみたいです。 一人ずつ声をかけて塾が終わった後の駐輪場に来てもらったそうなので「どうやって呼んだの？」と聞いてみたら口調そのままに再現して教えてくれたんだけど。。。 苗字にさん付けで呼んでる子とはタメ口で話していて、ファーストネームの呼び捨ての子とは敬語を遣いあっていることが判明。どうしてそうなった？ 敬語の子とはタメ口にするタイミングをお互い見失ったのだろうか。 面白いからわざとやってるんだろうか…
今日は日曜日ですが、期末テスト直前なのでカナメの塾がありました。 いつもと違って昼間の時間帯だったので、終わった後、夫と3人でチョコレートを買いに行きました。 カナメは本っ当にぼんやりした子で学校や塾の生活面やシステムが分からないことだらけなので、しょっちゅうLINEで友達に教えてもらっています。小学校の頃は女の子に聞いていたけどクラスが離れてしまって部活も違うので、同じ小学校出身の男の子にLINEするようになりました。今通っている塾もその男の子が誘ってくれて通い始めたので、何かというとその子に聞いているみたいです。 他にも塾でいろいろ教えてもらっている男の子が1人いるというので、バレンタイン…
昨日、夫に夕飯を買ってきてもらったのですが、インドカレー屋さんで持ち帰り弁当を買って、私とカナメに声をかけることも無くリビングに置くと、そのまま出ていってしまいました。 声をかけてくれれば当然お礼を言ったんだけど、居なくなってしまったからカナメと食べて寝ました。 今日は土曜日だから夫は居ないかなあと思ってノックも無しに部屋のドアを開けたら、夫が布団の上で胡座をかいていました。 自分で部屋を開けておいてなんですけど、びっくりしてしまって「あ！いた！良かった。今日カナちゃん塾あるからね」と業務連絡だけしてドアを閉めてしまいました。 その後、「昨日、あの寒い中買い物に行ってもらったのにお礼を言ってな…
天気予報通り雪が降りました。 防災無線で注意を呼びかける割には中学校は部活までしっかりあってカナメの帰りはいつもより遅いくらいでした。 今日は朝の分のビムパット(てんかんの薬)を飲んだらふらつきが酷かったのだけれど、寒すぎて耐えられなくてお風呂に入ってしまいました。湯船に入る時もフラフラして我ながら危なかったけど。。。 湯船に浸かっている時、夫から電話が来て、なにごとかと思ったら、今日は慶の高校の入学説明会だけど、天気が悪いし夫一人で行っていいか？という確認でした。 説明会があること自体忘れてたよ💦 足元が悪いし寒いしで私が出歩くのは危ないから夫に任せました。 後から内容を聞いたら、外部の人向…
今日は久しぶりに子供達が通常通りに学校に行きました。慶はデイサービスも利用できました。 カナメの好物の白菜のクリーム煮でお弁当も作ってあげられました。 慌ただしく、夫に靴を履かされる慶を玄関で手伝い、カナメに「頑張ってね」と声を掛けて送り出して、やっと日常が戻って来ました。 南関東は明日雪予報なので買い物に出なくて良いようにコンビニでグラタン等の食べ物を買ってきて置いたら、夫はそれを今日の夕飯だと思ったらしく、夕飯の買い出しをしないまま何処かに出かけ、電話も留守電になっていました。「明日雪だから温めれば食べられるものを買ってきた」とハッキリ言ったのになあ。 仕方がないので出前館でお寿司を届けて…
最近強盗のニュースをよく見ていたせいで、今朝方強盗に入られる夢を見てしまいました。 夢の中で、物を投げて賊の気を逸らした隙にご近所さんに助けを求め、無事に警察に引き渡すという活躍をしたのですが、現実ではカナメに抱きついて締め上げていたそうです🤣 道理で温かくて抱き心地の良い男なはずだ。 朝からグイグイ腰を締められたカナメは遅刻ではありましたが、学校に行って、置き勉していた教科書を持って帰ってきました。 慶は昨日まで熱があったけれど、元気だったので夫が登校させました。夢で強盗と闘って筋肉痛の私が起きて行った時にはもう居ませんでした。でも、デイサービスの利用は断られたそうで、思わぬ時にいきなり夫と…
今日はカナメのお弁当を作らなくて良い日だったので、私は目覚まし無しで寝ました。どうせカナメの目覚ましで一緒に目が覚めるので。 朝アラームが鳴ってカナメがモゾモゾした所までは覚えているんだけど、はたと目覚めてスマホを手に取ると8時36分！ あれ？寝ちゃった？カナメはもう行っちゃったの？と隣を見たら、布団にくるまって可愛く寝てる😱 「カナちゃん、8時半なんだけど、もうこれ欠席でいいよね？」「うわぁぁぁやっちまったぁ！」ということで、欠席の連絡をしてしまいました。「遅刻で何時に行くか、夫に送って貰えるか」とか悠長に考えてたら学校から電話が来ちゃうと思って焦ってしまいました。 そういえば私とカナメが降…
私は今日5時30分に起きてお弁当を作れたんですが、カナメはまた遅刻にする▷やっぱり欠席のパターンでお休みし、家で私が詰めたお弁当を食べました。 塾にも行きたくないようで 「お母さん、塾休んでいい？」と聞くので、休めば補習になって後でキツいことなども考慮して自分で決めて欲しいと思って「お母さんに聞くことじゃないでしょ？」と言ったら、「じゃあお父さんに聞いてくる」と夫に言いに行っていました。 ♪♪違う違う！そうじゃない♪♪てなもんですが、ふざけてる場合でもないんですよね。補習につぐ補習で1回の負担が大きくなっていくから、できる限り行った方が良いと思うんですけどね。。。 慶は、出かけにちょっと抵抗し…
昨日見つからなくて塾に行けなかったカナメの塾の会員カードはカナメが持っていたことが今日発覚し、カナメは私に怒られました。 しかも会員カードを忘れてしまっても塾には入室できることも判明しました。 これはちょっとおかしいと思ってたんですよね。。。塾まで行ってもカードを持っていなかったら入室できないなんて、危ないだけで塾側にメリットないし。大した人数いないから顔を見れば分かりますから。 期末テストが近いから休日返上で塾がやってるのに、そういうしょーもないことで休まないで欲しい😓 カードを車に乗せたまま消えた疑惑の夫も、 カナメからは着信、私からはLINEがあったのに、折り返しの連絡を寄越さないという…
昨日てんかんをおこしたせいか身体中が痛いです。筋肉痛みたいな感じ。 それに発作中に手の甲にあかぎれができてしまってショックです。痙攣したのかなあ。 寒くてお湯で洗い物をするし、慶が家にいると石鹸で手を洗わなくちゃいけない場面が多くて、手の甲の皮が突っぱってたんですよね。。。 夫が、自分も身体が痛いから風邪の初期症状じゃないか？と言っていましたが、どうだろう。。。花粉症が始まったのか、くしゃみと鼻づまりが大変で風邪を引いているかわからないです。 自分は風邪初期だと主張している夫はまた何も言わずにどこかに行ってしまい、夫の車に置いてあるはずのカナメの塾の会員カードが取れませんでした。電話にも出ない…
お休みしたいと言った慶。家族で節分。夜はてんかん発作をおこしたみたい。
慶は熱も下がり、コロナもインフルも陰性だったので、今日から学校に行っても良かったのですが、本人が行きたくなさそうだったのでお休みさせました。 昨日(2月2日)「慶くん、学校行けなくて退屈だったね。学校大好きでしょ？」と声をかけたら、「なんでそう思ったの？！」という驚愕の表情で私を見返してきました。「だって給食で色んなもの食べられて嬉しいでしょ？」と言えば、「それはお前が色々作ってくれればいいことだろ？」という表情。 「まあそうだね、お母さんが作ればいいんだよね。じゃあ明日はお休みしたいの？」 休みたいと言っている気がしたので、「じゃあお父さんにそう言っておくね」た請け負ったものの夫がもう寝てい…
昨夜39℃の熱を出してしまったので、今朝、診療開始を待って慶を小児科に連れていきました。 検査してもらって、コロナもインフルエンザも陰性と確認でき、一安心です。 クリニックには夫だけが付き添い、慶と私を車で待たせて処方箋薬局に行ったので、慶に「お鼻グリグリして検査したの？」と聞いたら、なんだろう・・・「陰性だったよ！」と言っているのが顔でわかった気がしたw 帰って来た夫に「検査大丈夫だった？」と聞いたけど返事がはっきりしなくて「え？なんか出た？？？」と言ったら、慶が「ちげーってば！」という顔をしてる🤣 ああ、カナメがよく「慶くんが○○って言ってた」と言ってるけどこれのことかあ。YES/NOやど…
今朝はカナメが布団の中で「今日は具合悪いかも」と呟いたので「休む？」と聞いたのですが、行くと答えたので、私は今日こそ安心して二度寝。今日のお弁当はパンにしてもらったから私は作らなくて良いのです。学校に行くならもうすることは無いので寝直せます。 でもカナメがなかなかシャワーを浴びに行かないので、またズルズル遅刻するのはやめてもらいたいと思い、「なんで学校行きたいの？」とまるで登校するのが悪いかのような聞き方をしてしまい、苦笑いのカナメに「いや、行きたくない」と言われました。 結局腹痛で学校は休むことにしたので、それを夫に伝えに慶の部屋に行ったら、慶は37.6℃の熱があり、欠席させると言っていまし…
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我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
今日は朝の検温時、1回37.3℃が出たので、慶を学校に行かせるか迷いましたが、計り直す度に全然違う値が出るし、触った感じ熱くないってことで登校させました。 慶は抑えてじっとさせられるのが嫌いで動いてしまうし、モコモコのスリーパーを着せているので、予測式の体温計での誤差が大きいのかもしれません。 別に休ませても良かったけれど、本人が嫌がらずに車に乗ったので行かせたら、放課後デイサービスで痙攣を起こして途中で帰って来ることになりました。 例によって夫は繋がらなかったのか、私に電話が来て「迎えに来ますか？」と聞かれたのですが、夫が家に居ないから無理だと言ったら、家まで送り届けてくれました。 タクシー…
2月5日昼。 南関東は雪が降っています。 夜には積雪が見込まれるので、デイサービスどうしようかと悩みましたが、朝の検温で37℃あったので、慶はお休みして家で寝ています。 ちょっと咳も出ているから、こんな日に出ることないしね。 カナメは学校はいいから塾頑張って欲しかったけど、大雪になってしまったら無理かな。 私も乾いた咳がコンコン出て不調です。。。 先程、雪掻きグッズを確認、玄関近くに出して置いたけど、軍手が1組しかないし、靴もスリッポンとスニーカーしかない。。。 散々予報で降ると言われてたけど、ブーツや軍手を用意する発想が無かったです。家族で元気に雪かきに参加したのは何年前だろう。 できるなら…
昨日私は22時くらいには寝たと思うんですが、今日16時くらいまで寝てしまいました。 カナメに「お腹が空いたよお」と言ってみたら、なんと！ラーメンを作ってくれました。 袋ラーメンに白菜も入れた美味しいやつです。 そのあと豆も数えてもらって食べました。夫と私、年齢が上がって豆を数えるのが面倒になってきたので、ここ数年カナメに数えてもらって食べるのが縁起もんみたいになってきています。 慶の分も数えてもらって、割り潰して白菜のクリーム煮にかけて食べさせました。 私と夫は南関東出身で恵方巻きの習慣はなく、カナメが食べたがれば買ってきますが、我が家の環境では黙って食べるのが難しいので一度で嫌になったのか、…
先日慶が風邪をひいて、我々も貰ってしまったようです。 慶の様子から鼻と喉はわかっていたけど、頭痛と筋肉痛も酷いです。 こんなに辛かったなんて、慶は症状を訴えることができないから可哀想だったな。 私も微熱は出ましたが、慶と同じ風邪ならすぐに治りそうです。
カナメは、16日金曜日の定期テスト最終日に学校を休んでしまったので、月曜日の今日は登校させたかったのですが、残念ながら起き上がれなかったので、欠席しました。 なので、会いたいと言っていた、慶の大学病院の主治医の先生に会いに行って、食べ物の味を感じないことと、微熱が続いていることを相談しました。 カナメは本来大学病院にかかるような子ではありませんが、私が妊娠高血圧で大学病院で出産したことで、カナメの分の診察券も発行されていて、もやもや病が遺伝していないかの検査などで時々受診しています。 そして慶の主治医の先生がとても親切で、慶の診察が終わったあと「ご家族のみんなも変わりない？」と聞いてくれるので…
食べ物の味を感じづらくなったというカナメが、鎌倉パスタのパスタは美味しかったと言うので、今日、出かけたついでに行ってきました。 鎌倉パスタは、チェーンのパスタ屋さんで、無難なところなので、行きたいなら良いよという感じです。 全国区なのか分からないので、一応URLを貼っておきます。 https://www.saint-marc-hd.com/kamakura/ 今日は、あまり詳しくない場所にいたので、端に寄ってカナメがスマホでお店を探し、私はそばで白杖を持って立っていたら、親切な男性が「何か探してるんですか？」と声をかけて下さって、直ぐに見つかりました。 「鎌倉パスタ」と言われて「店か！」とちょ…
カナメの学校は昨日までが定期テスト期間だったのですが、カナメは微熱と腹痛で休んでしまいました。 私と一緒に勉強したりして頑張っていたんですが、残念です。 テストは後日受けられるので、0点扱いになる訳では無いし、セコいですけど、その分勉強できる時間が増えたので、気を抜かずに勉強するように言いました。 私が中学生の頃は、再試験は日付が決まっていたけど、カナメの学校は「後日」時間を見てやるような緩い感じです。 夜、塾には行けたので、数学のワークをやってきたそうです。 カナメは、食べ物の味を感じないから慶の 主治医の先生に相談したいと言っていたので、月曜日、慶の予約のついでに大学病院に連れていこうかと…
夕方、慶が無事修学旅行から帰って来ました。 夫がまたお迎え遅れてましたけど、大丈夫だったみたいです。 また、お風呂を沸かして入らないまま眠って、寝過ごしていました。 そういうところはすごく疲れているように見えるんだけど、夜中無駄に出歩いてるからなんとも。。。 慶は旅行中1度も痙攣を起こさず、ご飯もよく食べ、座り込むことなく、みんなと歩けたそうです。 最後までお読み下さりありがとうございます明日もお会いできたら嬉しいです。
カナメは昨日から学校の定期テストを受けているのですが、 中間テストだと思っていたら、期末テストでした💦 中間にしちゃ遅く、期末にしちゃ早いと思っていたんですけど…… カナメの学校、各学期に中間テストが存在せず、1学期の期末試験、2学期の期末試験、3学期は学年末試験で成績を付けるみたいです。 中学校入学以来、定期テストの難しさとカナメの体調不良に右往左往していて、根本的なシステムがわかってないという。。。 わたし、2学期にも「中間テスト」って言ってそうで不安です。 まあ、とにかく、試験期間に入り、カナメ本人は頑張っています。 半日で帰って来るので、昨日・今日とお昼をスシローに食べに行って、食後い…
今日から慶は修学旅行に出かけています。 慶は、2日に1度浣腸をして排便させているけれど、修学旅行が2泊3日で、その間浣腸ができないので、せめてギリギリの当日朝に排便させてから出発しようということになりました。 夫がそうすると言うので私も賛成したのですが、 よく考えると、最近慶は無理やり起こすと痙攣してしまうので、そんなに上手くいくかなぁ？と不安になってきました。 案の定、慶は昨夜眠る様子がなく、今日の午前2時までは起きていました。 このまま起きていれば早朝浣腸して、修学旅行のバスの中で寝る感じにすれば良いけど、 午前3時とかに眠ってしまったら起こすのが怖いです。 出かける寸前に浣腸するのは諦め…
明日からカナメの学校の中間テストが始まります。 しかし、カナメは朝の検温で37℃あったので、学校を休みました。 テスト前日だけど、どうする？と聞いたら、お休みすると言うので、学校は欠席して、塾で勉強することにしました。 今日は慶が歯医者に行っていて静かだったので、家でも家庭科の勉強を私が見て、本人は明日の科目の試験範囲は勉強し終わったと言っていました。 明日は、技術・家庭科・音楽・体育・美術とのことなので、今日の短時間の勉強でも得点に繋がるかもしれません。
カナメは昨日18時まで塾で勉強してきたので、今日の学校に差し支えないようにうるさく言って早く寝かせました。 今日は、アラームが鳴ったあとセットし直して2度寝していましたが、熱はなく、グズらずに学校に行きました。 普段なら、カナメが2度寝する時点で私も寝直すんですが、今日は、お弁当を作りに下に降りました。 慶がいる部屋で苦労して時間通りにお弁当を作っても、遅刻や欠席すると言われるとガッカリしてしまうので、カナメが起きたのを見届けてから私も起きるようになっていました。。。 私も一緒に寝ているからカナメもズルズル遅くなるという面もあるので、今日は二度寝のカナメを残して台所に行きました。 ・・・正直辛…
カナメは今日お腹を壊しているそうで、塾を休みたいと言います。 でもね、14日から中間テストなのに散々学校を休んで塾にも行かなかったんだから、多少の体調不良で休むような余裕は無いんですよ。。。 後で反動が来るとしても、今だけは頑張らないといけない数日間なわけです。 そこら辺どう思ってるのか 「さすがに中間テストで0点取るのは嫌でしょ？」と聞いても、別に平気だけど？みたいな事を言います。 言い返してくる元気はあるんだし、お子ちゃまの戯言に付き合う気力は無かったので 「中学生にもなれば判断力もあるから、そう言うならしょうがないけど。 このまま高校にも行けないようだと、あなた一生慶くんのオムツ替えしな…
今日は土曜日ですが、カナメの塾が開放されているので行かせました。 13時からなのに起きたのが12時過ぎでしたが、夫に送って貰って、ギリギリセーフで入室していました。 中2の時間帯は13時から15時だったようですが、帰ろうとしたら先生に呼び止められて17時まで勉強してきたそうです。親切な先生です。 五月雨登校で授業に参加できていないので、一分一秒でも長く塾で教えてもらって、テストの時に「初めて見た」とならないように足掻くしかありません。 今夜も37.4℃出しているんですが、テストは待ってくれないので、明日も塾には行かせるつもりです。 カナメが塾に行っている間、慶が痙攣してしまいました。 朝浣腸し…
カナメは今朝も37℃あったので学校を休みました。 塾には行けるように昼間ちゃんと身体を休めるように言いました。 そして夕方、「塾行けるよね？」と確認したら 「申し訳ないけど・・・」 と行かないようなことを言うので、途中で帰って来ても良いから行ってこいと無理に行かせました。 だって、14日から中間テストなのに、今日9日よ？ 最後に学校に行けたのは5月30日、塾に行けたのは5月28日。 塾に通ってる子はその5月28日から中間テスト対策をしてるのよ？ 「申し訳ないけど」って塾休もうとしたけど、 申し訳無いと謝るなら将来の自分に対してになるのよ？ ・・・とは言わなかったものの、強めに言って送り出したら…
慶のオムツの中が痒そうで可哀想という話です。 オムツの中身について言及しますので、 そのつもりでお読みください😅 慶は尿意を伝えられないのでオムツをしていますが、蒸れて気持ち悪いらしく、家では脱いでしまうことが多々あります。 フローリングの床なので、出ちゃったら出ちゃったで、ペットシーツに吸わせて、次亜水やアルコールで拭いています。 なんならオムツを使うよりその方が安いし。 しかし、当然外ではちゃんとオムツを履いていなくてはいけません。 特にデイサービスから帰ってくる時は、送迎の車を汚さないように、ギッチギチにされてきます。 そのギッチギチに締められたズボンのベルトなどを私一人では緩められない…
今日は私の薬をもらいに眼科に行ってきました。 2月末に「次回は2ヶ月後」と言われていたのに、なんだかんだ行きそびれて6月になってしまいました💦 行くと必ず視力測定もするクリニックで、前回より視力が落ちているとのことで、次回2ヶ月後に眼底検査をすることになりました。 今日もカナメは学校を休み、模擬テストだというのに塾にも行けなかったので、いい加減お医者さんに行きなさいと耳鼻科に連れていきました。 5月27日、慶が風邪で小児科クリニックに行った時に誘ったけど行かず、そのまま風邪なんだか起立性調節障害の症状なんだかわからないことを言って学校を休むし、呼気から風邪をひいている時の臭いがするので。。。 …
最近ぬか漬けを作り始めました。 何度かぬか床をダメにして諦めていたのですが、熟成済みの糠味噌を買ってやり始めました。 私の祖母は酸っぱいぬか漬けが嫌いで 「ちゃんと混ぜないと酸っぱくなっちゃう」と言っていたので、私はぬか床が酸っぱくなったら失敗だと思っていました。 そして、初めて作ったぬか床は混ぜ過ぎですぐに美味しくなくなりました。 ちゃんと混ぜてるのに日に日に美味しくなくなるぬか漬け。ぬか床の色も悪くなってしまったので放棄しました。初心者にありがちな失敗なのかしら。 その後作ったぬか床はちゃんと管理できてたけど入院によってダメになってしまい、廃棄。 常温放置したぬか床は予想と違って臭くなく、…
今日、慶はゆっくり寝かせて遅刻になりましたが、給食に間に合いそうだったので登校させました。 昨日塾に行ったカナメは学校を休みました。 今の体力的に、学校か塾どちらかしか行けないのかも。。。 呼気が少し臭うので、耳鼻科系の炎症があるのかもな。 口臭とかじゃなくて、鼻から吐く息から独特の臭いがします。 私は、財布の中の現金が2000円になってしまったので、トコトコ銀行まで歩いて行ってきました。かなり疲れてしまって、休み休みになりました。 カナメが塾に行くなら銀行に付き合ってもらって、ちょっとファストフードにでも入るとちょうど良いので誘ってみたけど、塾にも行けないというので1人になりました。 慶は無…
子供たちが学校に行かないので、曜日の感覚がなくなっています。。。 慶は朝起きなくて給食に間に合わなそうだったので欠席にしました。 あまり食欲がない様子なので、休ませて良かったかも知れません。 カナメはやっと熱が平熱に戻りましたが本調子ではないとの事で休みました。 久しぶりに塾には行けました。 もう中間テストなので塾だけでも行って欲しいです。。。
慶は今日も痙攣しました。 私が午前2時頃に就寝した時にはまだ起きていて、 夫が朝6時に見た時にはもう起きていたから朝ごはんを食べさせたとメモがあったので、たぶん慶は寝ていなかったんだと思います。 そして、家族がみんな起き出してから眠くなってトランポリンの上でウトウトしていました。 夫とカナメが朝食や洗い物を終えて自室に戻って行ったあと、入眠した慶が痙攣しました。 トランポリンの周りに慶自身が散らかした玩具などが散らかっていたので、咄嗟にトランポリンから落ちないように抑えたら、仰向けのまま硬直して動かせなくなりました💦 幸い、吐くことはなく、痙攣が終わったら横向きにできたので、夫を呼んでトランポ…
慶は現在中学3年生です。 中学卒業後どうするか、何年も前から夫と話し合おうとしてきたのですが、話し合いにならず「自宅から高校に通わせて、なるべく一緒に暮らしたい。高校進学できなければ入所施設探しを始める」と私の考えを述べただけで終わっていました。 慶の学校は、中学校まではスクールバスが利用できるけど、高校からは自力で通学しなければなりません。 高校に進学すれば必然的に夫が車で送って行くことになるので、夫が無理だと言うなら進学はできません。 毎朝慶を学校に連れていくことを夫がどのくらい負担に思うのか、聞いてもはっきり答えないし、無理強いする訳にもいかないので、進学をどうするかという話になると、私…
今日は、台風2号の影響で大雨なんですが、先日の心エコー等の検査の結果を聞きに行きました。 循環器の先生の診察は一昨年が最後でお久しぶりなので、慶も連れていきました。 受診の頻度は低いけど、赤ちゃんの頃からお世話になっている先生ですから顔も見せたいし。 ホルター心電図の結果も含めて、慶が今おこしている痙攣が心臓由来と疑うような所見は無いということでした。 以前受けた脳波検査で眠った時、心拍が遅いのでは無いかと脳神経の先生からコメントがあったらしいのですが、15歳の睡眠時なら問題無い数値で、ホルター心電図でも、起きて活動すれば心拍数が上がることが確認できるから大丈夫と説明されました。 今回、心電図…
このところ、慶の登校については、無理に起こすことなく自然に目覚めるのを待って、給食の時間に間に合えば登校、間に合わないなら欠席させる方針でやっています。 それでもだいたい登校できているので、給食の食いっぱぐれはありません。 離乳後期食を用意してもらっているので、給食は大事なのです。 今日も10時過ぎにモゾモゾ動き始めて起き上がったので、夫が体温を測ったところ、動きが止まって「かっかっ」と息が吸いづらいような音を出して白目になりました。 ピクピクした動きはなく、硬直というほど硬くもなく・・・15秒程度でおさまりました。 夫と「なんだ？これも痙攣か？」「そうみたいだね」と話して、慶に「嫌だねえ、苦…
