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神様からの預かりもの https://utamarinco.hateblo.jp/

自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。

もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。

歌間凛子
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2020/07/25

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  • 怖い夢 カナメの不調

    カナメは身体の不調と夢が連動しているようで、体調不良の時には「怖い夢を見た」と私から離れなくなります。 昨日の夜の夢は、家のそばを歩いていたら、白衣の集団に追いかけられたから、スマホの地図を見ながら静岡県まで走って逃げた夢だったそうです。 脚に力が入っていたのか、筋肉痛だと言っていました。 今日は、一日家にいるのかと思っていた夫が昼間いつの間にかいなくなっていたので、慶の面倒全般を私が見て、お皿洗いなどもして夜には疲れてしまったのですが、片付け物の途中でカナメからLINE通話が来て、怖い夢を見たから寝室に来て欲しいと言われました。 寝室まで迎えに行くから片付けが終わるまで下にいてくれないかと聞…

  • 私も慶の痙攣を目撃

    今日からゴールデンウィークで家族がみんな家にいます。 カナメは遅くまで寝ていて、夫は軽く家事をした後自分の部屋でスマホゲームをしていました。 私は寝ている慶のそばで朝ごはんを食べていました。 するとうつ伏せに寝ていた慶がピクっと顔を上げ、バタバタバタと仰け反りました。 「痙攣」と聞いて想像するより静かな動きですが、あの動きを一言で言い表すなら痙攣と言うしかないかなあ。。。 録画ボタンを間違えて動画の撮影は失敗してしまいました💦 唇が紫色になっているようなので、spO₂(血中酸素飽和度)を測ってみると、段々落ちていきます。睡眠時無呼吸症候群のように、大きなイビキが時々止まって、止まると飽和度が下…

  • メニレット克服

    カナメは今日、学校に行かれず、塾も早退してしまいましたが、 不味いと言って飲むのに苦しんでいた低音障害型感音難聴の薬「メニレット」の味を克服しました。 ミロに砕いて入れて、更に練乳も混ぜたら、「くそ不味い」から「普通」まで飲みづらさが緩和されて、これからも飲み続けることができそうです。 夫が苦味がニガテで、菜の花のお浸しを「苦い」と言って食べなかったりするので、カナメも苦味に弱いのかもしれません。 慶もコーヒークリームとかは嫌がるので、いくら甘みをつけても、苦い要素があるものはダメなのかも。 今日は慶も、朝とても眠そうだったので、寝不足で学校に行かせてまた痙攣を起こしたらいけないと、欠席させま…

  • 朝からマックデリバリー

    今日カナメは、遅刻ではあるものの登校できました。 朝起きた時に3限から登校すると決めて学校に連絡したのでちょっと時間が余ってしまい、お腹も空いたようだったので、朝マックのデリバリーを頼みました。 注文から10分で届けてくれて助かりました! 朝の薬はまた体調を崩したら嫌なのでスキップしたけれど、学校から帰ってきたあと、練乳と牛乳を使って自分で工夫して飲むことができました。 明日1日学校と塾を頑張ってくれればお休みなので、体調がもちますように🙏 夜は、義母さんが入所中の施設で転んでしまって、夫が呼ばれて帰って来なかったので、再び出前館のお世話になりました。 慶の好きなカニ玉を頼んで食べさせたら、一…

  • 薬が不味すぎて体調を崩したカナメ

    カナメは耳鼻科で、ストレスが主な原因と言われる「低音障害型感音難聴」で利尿剤を処方されたのですが、この薬が不味くてカナメには飲めないんです。 液体が飲み込めず辛かったので、ゼリーの「メニレット」という薬に変えて貰いましたが、 これも食べられない……。 甘味をつけた牛乳と一緒に流し込めるように砕いてみたけれど、飲むのに10分もかかって苦しむので、 崩したゼリーを大量の練乳で包み込んで口に入れ牛乳で流し込むようにしたら、牛乳が1リットルも必要で、お腹を壊してしまいました。 そのため今日は学校に行けませんでした。 元の液体の薬の方が飲みやすかったんじゃないかと思うけど、カナメはゼリーの方がまだマシだ…

  • 子供達登校

    昨日、慶を大学病院の小児科に連れていき、主治医の先生から、痙攣の後に受けた脳波検査の結果を正式に聞いてきました。 主治医の先生は脳波は判定出来ないとのことで専門の先生が判定した結果の紙を貰ってきました。コメントは色々書いてあったのですが、総合判断は「正常」でした。 あんなに色々特筆することがあるのに「正常」とか。。。そりゃ、主治医の先生が「何度習っても分からない」と言うはずだと思いました。 きっと十人十色で、どこからどこまでが正常というのも難しい判断なんだろうなと想像します。 診察前に採血をしたのですが、いつもは小児科の看護師さんにやってもらうのに、昨日は一般の採血室でした。 慶を見た採血の看…

  • カナメが酔っ払った!

    今日は夕方から私だけでカナメを耳鼻科に連れて行き、帰りにサイゼリヤで夕飯を食べたのですが、 カナメがイタリアンハンバーグのデミグラスソースのアルコールで酔っ払いました💦 帰り道に変な歌を歌ってケラケラ笑い、笑いすぎて腹筋が痛くなって、「あー疲れた」としゃがんだり。。。 大学時代のコンパを思い出すわぁー。 私も夫もお酒には強い方だから、カナメもお菓子や料理くらいではなんともないと思っていたのでファミレスのハンバーグで酔っちゃうとは驚きです。 耳鼻科では聴力検査をして、薬の継続が決まりました。 苦くて飲みづらい薬なので飲ませる時には大騒ぎです。しばらく朝晩大変そうです。 最後までお読み下さりありが…

  • 私の誕生日

    今日は私の誕生日でした。 寒川神社にお参りして、「ぐしけんち」でご飯を食べ、ケーキを買っ家族みんなで一緒に食べる。 幸せな誕生日でした。 御籤も大吉。 ケーキも自分の好みを押し通して華やかなシフォンケーキにしました。 フルーツは私もカナメもけっこうアレルギーが出るものがあるんですが、絶対ダメなパイナップルは夫に食べてもらい、カナメがダメなものは私が食べました。 美味しかったです。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。

  • 具志堅用高さんのお店「具志堅の家(ぐしけんち)

    今日は神奈川県の寒川神社にお参りに行き、近くにある、ボクシングの元世界王者具志堅用高さんと御家族が経営している居酒屋に行きました。 前々から夫が行きたいと言っていて、今日たまたま近くまで行ったので立ち寄ってみました。 沖縄料理が美味しくて、店員さんの感じが良く、また行きたいと思うお店でした。 昼間だったのでお子さん連れの家族もいて、お酒を飲まなくても大丈夫でした。 こちらはカナメが頼んだ沖縄ナポリタン。 沖縄そばの麺です。 私はふーちゃんぷるーを頼んだけどお肉が入っていたので、お麩と野菜だけ取り出してお肉はカナメに食べてもらいました。 お麩がフレンチトーストみたいにモチモチで美味しくて。これが…

  • 土曜日カナメは良くなったのかも

    今日は土曜日なので存分に眠って、カナメと一緒に慶と遊びました。 私が夜中変な声を出していて眠れなかったとカナメに怒られてしまいました。 眠っていたから分からない。。。 その後、夫が慶に浣腸をして スッキリさせたところで、夏服を買いにしまむらに行きました。 夫以外、今から真夏までの服を1揃いずつ買いました。夫は年中ほぼ同じ格好、私と慶は昨シーズンのものも残っているので、それほど急がなくても困らないのですが、季節が変わるごとにカナメの服が無くなる💦半袖はもう一度買いに行かなくてはならないでしょう。 洋服を買ってからは、近くのドラッグストアで私の咳止めを買い、サイゼリヤで食事をして帰ってきました。サ…

  • 今日こそはと思いましたがダメでした

    今日は金曜日で、今日頑張れば明日・明後日ゆっくりできるので、今日こそカナメが学校に行ってくれないかと期待しましたが、残念ながら欠席になりました。 私も一晩中咳をしているからそれがうるさくて眠れないんですよね。。。 今朝は夫がいたので、今日が提出期限のアンケートを学校に届けに行ってもらいました。 昨日帰ってこなかったせいかやたらハキハキ動いていました。 カナメは塾にも行けませんでしたが、夕方、少し買い物に出てもらいました。夕食を調達してもらうつもりが時間帯が悪くて良いものが無かったようなので、今夜もデリバリーを頼みました。お好み焼き屋さんで塩焼きそば・たこ焼き・ねぎ焼きを頼み、慶とカナメと3人で…

  • 今日もおやすみ。

    カナメと私はまだ咳が出ていて、カナメは登校できませんでした。 慶は学校で痙攣してからお医者さんの診察を受けていないので、主治医の診察を受けるまで休むことにしています。 慶を学校に連れて行かないからか夫は帰ってきませんでした。 ゲホゲホしながらもカナメと2人で慶の面倒を見ていて、慶はご機嫌です。 家でのんびり母と妹に甘やかされていますからね。 夫が居ると慶の食事はレトルトカレーばかりになるので、居ない日は違うものをあげるようにしています。今日はデリバリーで「なか卯」の親子丼を取って食べさせました。 けっこう大きなお肉が入っていましたが、上手に噛んで食べました。 写真はなか卯のお揚げとにらの玉子丼…

  • 大伯母さんに誕生日カード

    昨夜咳き込んで眠れなかったので、今日もカナメは学校を休みました。 早めに就寝して、夫が帰ってくるまではスヤスヤ眠っていたので、これは完全に夫のせい! 家族が風邪ひいてる時くらい電子タバコにできんのか!? 昼間は夫の伯母さんに誕生日カードを出しに行きました。 時々自筆の絵や食糧を送ってくれる方なので、 カナメにイラストを依頼してお誕生日のカードを贈ることにしていました。 カードの買い出しから投函まで1500円で依頼して今日が納期。 だいたい1時間半くらいかかりそうだと言うので、時給千円で交渉したけど、郵便物を発送する経験が乏しすぎて時間はオーバーしちゃったかも。 「封筒に住所書いて」と言ったら「…

  • ケムケム星人

    相変わらず子供達と私の咳が酷くて、カナメは今日も学校と塾を休みました。 カナメが早めに眠ったので夜、慶のそばにいたら、出かけていた夫が帰ってきました。 夫が部屋に入って来ただけで私は咳が止まらなくなり呼吸困難になりました💦 衣服に煙草の煙がまとわりついて、同じ部屋にいるだけでも体に悪そうです。 換気扇を回して窓を開け、なんとか落ち着いてカナメがいる寝室に逃げ込みました。 洗いたての洗濯物の匂いの中で眠るスリーピングビューティカナメ😻癒されます。 そっとベッドに入って眠ろうと思ったら、なんか煙い。 先程まで寝息を立てていたカナメもゲホゲホと咳き込んで苦しそうです。 煙の出処を辿ったら、夫が1階の…

  • 慶、また学校で痙攣

    カナメの咳が酷いので、 昨日の夜のうちに今日は欠席させると決めて、 今朝は2人とも起きずにいました。 しかし9時頃 知らない携帯番号からの電話で起こされて出ると、慶が学校で痙攣を起こしたから迎えに来て欲しいという連絡でした💦 先に夫に電話してくれているのに出ないものだから、先生がちょっとイラついてます。 タクシーで行くので呼べたらまた電話しますと言って一旦切り、夫に電話してみたら珍しく出ました。 もう学校のそばだと言うから先生と連絡が取れたのかと思ったら、今日は修学旅行の説明会だからそちらに向かっているとのこと。 説明会くらいなら、欠席して慶を連れ帰って、後でプリントでも貰えばいいんじゃないか…

  • 風邪っぴき

    昨日、カナメが雨の中徒歩で映画館に行き、名探偵コナンの映画を観てきました。 寒いんだから夫に送ってもらえば良いものを。。。 でも、映画も楽しめ、帰りにセブンイレブンでキャンペーンのクリアファイルをもらったりもできて、充実した休日だったようです。 慶から始まった咳の風邪感染が家族全員に広がってしまい、夫のタバコがいつにも増して迷惑です。 自分の部屋だけでひっそり吸って欲しいです。 昼間、トイレに煙を充満させていて慶の部屋に入ってきそうだったので夫の目の前でドアをバタンと閉めてしまったけどいいよね、後悔はしてない。 声が出ないから換気しろ、慶が風邪ひいてる時くらい控えろと言うのも疲れる。。。

  • 不味い薬

    昨日の記事に、温かいおめでとうコメをいただきありがとうございます! さて、 カナメは以前聴力検査で、聞こえる音域がバラバラだという異常があったので、しばらく間を置いてまた検査してみましょうということになっていました。 そこで昨日、耳鼻科で耳垢除去と聴力検査をしてもらいました。 バラバラではなくなったけれど、今回は左耳の低音感音難聴がくっきり出てしまったので、いよいよ薬を飲むことになりました。 私もメニエール病なので飲んだことがありますが、元はとても苦い利尿剤です。 最近はなんとか飲みやすくしようと甘味をつけて子供の風邪薬シロップみたいな味になっているので、冷やして一気飲みすれば全然イけるんです…

  • 慶の誕生日

    今日、4月14日は慶の誕生日です。 15歳になりました。 早いものでもう中学3年生。 もうすぐ義務教育卒業です。 カナメが体調不良で学校を休んだので、夕方カナメを耳鼻科に連れていき、帰りに不二家でケーキを調達してきました。 耳鼻科の待ち時間にピザのデリバリーも注文しておいたので夫に頼まず済んでとてもスムーズでした。 頼んだピザが口に合ったようで、慶がLサイズの半分以上を平らげました。主役の慶が喜んでくれてよかった。 ピザを食べたあと、カナメと私からお歌絵本をたくさん受け取り、カナメがチョイスしたピアノで遊んでいました。 生まれてきてくれてありがとう。これからもよろしくね。 最後までお読み下さり…

  • カナメ早退

    今日はカナメが腹痛のため学校を早退しました。 朝からお腹が痛いと言って薬の場所を聞いてきたので、イブプロフェンがある場所を教えて、カナメが手に取る所まで確認したのに…飲まずに学校に行き、痛みに耐えきれずお迎え要請。。。 夫とも連絡が取れなかったのでタクシーで迎えに行きました。 通学バッグのポケットにでも痛み止めを入れておきなよと言いながら帰ってきました。 痛み止めを飲めば治まるものを我慢する必要はないのだから、いつでも薬を飲めるようにしておいた方が良いでしょう。 朝眠い目を擦って作ったお弁当は結局家で食べることになりました。 薬の飲み忘れ、持ち忘れでっていうのはちょっと悲しいです。お腹が痛いの…

  • 起きてから12時間目に眠気の波が来るのは私だけでしょうか?

    今日はお弁当が作れなかった時のためにジャムパンが用意してありましたが、なんとか起き上がって作れたので、ジャムパンはカナメの朝ごはんになりました。 冷凍のシメジとブロッコリー、唐揚げを和風ドレッシングに浸して油淋鶏風にしました。 ゆで卵も作りました。 さて、タイトルにも書きましたが、起きてから12時間くらいで眠気のビッグウェーブが来るのって普通じゃないのかな? 私は高校生の時朝4時に起きていたので16時頃がとても眠かったです。眠れる状況でなければいずれ眠気は去るのですが、電車で寝ちゃうくらいには眠いです。 今日はお弁当のために6時前に起きたので、18時頃眠くなって、19時くらいに目が覚めました。…

  • カナメのお弁当始まる

    昨日からカナメの学校で午後の授業が始まったので、お弁当が必要になりました。 我が市では現在中学生に給食は提供されておらず、カナメが3年生になる年から始まる予定です。 先は長いです。 自分の具合が悪いこともあるけど、慶が起きてるとほとんど動けないんですよね。。。 まーったくやる気が出ないまま、昨日・今日はなんとか準備しました。 昨日はミツカンの十目ちらし寿司だけ。 今日はポパイエッグと野菜のマリネ、冷凍シュウマイです。 もし私が中学生なら、BBAの弁当よりパンの方が良いんですが、カナメは初日からパンを持って行くなんて「伝説になる」とか言っているので、圧倒的にお弁当が良いみたいです。 「昨日パンだ…

  • 慶の脳波検査できました

    今日は、前々から予約していた慶の脳波検査がありました。 眠剤使わなきゃ絶対無理だろ!と思っていたのですが、できたのだそうです。 付き添った夫によると、検査をしたのがお姉さんだったので、慶の抵抗がマイルドだったのだそうです。 「検査できた?」と聞いたら、「できた。」と答えたあと、 慶に向かって「お姉さんだったから言うこと聞いたんだよな?」と言って苦笑いしていました。 電極を貼るそばから慶が剥がしてしまい時間が経ち 疲れた慶が眠ったので検査できたそうです。 自然睡眠で検査ができたので、薬を使わず結果オーライでした。 慶は小さい頃から綺麗なお姉さんが大好きです。 眼科の視力測定の機械なんかも、お兄さ…

  • 選挙の後にビッくらポン

    今日は夫と議会選挙の投票をしてその足でカナメを連れて、くら寿司にいきました。 今、くら寿司は名探偵コナンのキャンペーン中なので、ビッくらポン目当てです。 キャンペーンに気づいたのが昨日だというのが悔やまれます。。。 一昨日、金曜日だから塾が終わった後お風呂に行こうとカナメを連れてスーパー銭湯に行って、そこでご飯を食べたところ、カナメが頼んだお蕎麦に髪の毛が入ってまして…… 取り替えてもらおうか?と聞いたのですが気持ち悪いからいい、ということでその店を出たら、以後尽く食べる機会を逃し、疲れていたのもあって腹ぺこのまま眠り、土曜日の昼になってしまいました。 可哀想なので希望を聞いてくら寿司に行った…

  • 花祭りカレー

    今日、4月8日はお釈迦様の誕生日。 仏教版クリスマス、花祭り、灌仏会です。 そんな日にはカレーを食べよう!と Twitterでカレー坊主 @curry_bozさんが提唱しているので、歌間家も乗っかっています。 節分の恵方巻きよりわかりやすいと思うし、食品メーカーも乗ればいいのに。 灌仏会といえば子供の頃、友達に誘われてお寺に行って、水筒に甘茶を入れてもらったのが懐かしい思い出です。 友達の家の檀那寺だったようで、お寺の奥さんに声をかけて入れてもらいました。 その時初めて甘茶というものを知ったので、あの甘さは衝撃的でした。すごく美味しいと思いました。 今買って飲んでみると、舌をコーティングするよ…

  • 昨日のお礼

    カナメが昨日、お友達の御家族に夕飯をご馳走になったのですが、ちょっと良いお値段のお店だったので、今日はカナメとお返しを買いに行きました。 昨日は、お友達(aちゃんとします)と電車で街までランチをしに行って食べ終わったあと、 aちゃんが、夜お母さんと街で待ち合わせているけど、それまでの間どこにいればいいか分からないから一緒にいて欲しいと言ったそうで。。。 無事合流後aちゃんのお母さんが「カナメちゃんも一緒に食べていける?」とお夕飯に誘ってくれたんだとか。 たぶん、aちゃんが引き留めたことを察してご馳走してくれたんですね。 昨夜帰って来たカナメに「いくら位ご馳走になったの?」と聞いたら「みんなで2…

  • カナメ新学年、慶耳鼻科

    今日はカナメの始業式でした。 無事、時間通り登校して、半日で帰宅。 その後、電車に乗ってお友達とランチしに行きました。 私の感覚だと、中学生が平日電車にまで乗って昼ごはん食べに行くのはちょっと遠出し過ぎな気がするんだけど、お小遣いで払う前提で友達と約束してきたので食事代補助として550円だけ持たせて行かせました。 500円というのは、登校中にコンビニなどに寄って学校で食べるお昼を買う時に持って行って良い金額(お釣りが出たら先生に預ける)です。物価高騰で、コンビニ弁当が買えるか怪しい金額だけど。 「少な!これじゃクレープしか買えない!」とブーたれながら出かけて、夕方、帰りが18時半頃になるとLI…

  • 慶がいない!

    今日までがカナメの春休みなので、2人でのんびり寝ていて、下にいる降りていくと、誰もいません。夫の車もありません。 カナメは「慶くんは耳鼻科に行った」と言っていますが、耳鼻科の予約は明日です。。。 まさか慶一人で外に出たりしてないよね…と頭をよぎりましたがまぁそれはなかろう。 夫の部屋を見ても慶の通学リュックがないから、学校にいったのかな?とプリント類を漁って、今日が始業式であることが判明しました。 家族の予定を書くカレンダーに記入がなかったから、私もカナメも慶の始業式を知りませんでした💦 慶は中学部の3年1組になって、未就学児の療育から一緒だったお友達も同じクラスにいるそうです。 カナメは明日…

  • おふくろの味

    春休み中、私はだらけてるし夫は居ないしで、3日連続でレトルト食品を食べることになってしまったカナメが、以前私が慶に作った離乳食の話をし始めました。 「うどんを細かく切ってお野菜とか入ってるの、超美味しそうだった。 実際美味しかったよ、うち、ちょっと食べたんだもん。 今でもはっきり思い出せるよ。 もう、うちの中であれがおふくろの味になっちゃうよ。」 うっとりとした表情で話すので、何か食べたいものがあるのか聞いたら、「味噌汁!」と言うので あり物の白菜と冷凍シメジをレンチンして作りました。粉末出汁でしたが、美味しいと喜んでいました。 でも……なんか、何日もなにも作っていないような言われようだったけ…

  • 慶の脳波検査について

    先日慶が学校で倒れて救急搬送されたので、日を改めて脳波検査を受けることになり、予約が取ってあります。 私とカナメがこの検査を受けた経験から、慶は 眠らせないと検査を受けられないのでは無いかと思って、小児科に眠剤を使えないか聞いてみました。 すると、今回予約が入れてある検査は入眠検査ではないので、起きたままできる範囲でやると言われました。 対応してくれた看護師さんが、お医者さんにも検査技師さんにも確認してくれたのですが、起きている状態で、できる範囲でやるものなのだそうです。 う、うーん。最低でも、頭皮に電極を貼って数分じっとしていられないとできないから、かなり厳しいと思うけど。。。「入眠」と「一…

  • 部活カラオケ

    今日はカナメが部活の皆さんとカラオケにいきました。 9時の開店に合わせて集合。早起きして朝風呂していきました。 入店も、代表者の学生証を確認しただけで、全員ワーッと入れたそうで、学生証が無いと騒いでいるカナメが皆さんの迷惑になることはありませんでした。チェックが厳しいお店じゃなくて良かったです。 帰宅したあとはスーパー銭湯に行く約束をしていたので、私とカナメだけで行ってきました。 夫も一緒に行くつもりだったのですが、慶の浣腸をしなくてはいけなかったので、夫も留守番になりました。 お風呂では、おなじ壺湯に入ったり、「2人で居ると時間があっという間だねー」なんて言って楽しく過ごしました。 カナメは…

  • 夜行性の季節

    今日はブランチを食べにカナメと徒歩2・3分の場所にあるお蕎麦屋さんに行って、自販機で飲み物を買おうかと少し足を延ばしたら、カナメがもう少し歩いて、駅の方でやっているお祭りを見たいと言い出しました。 駅のすぐ裏側だと言うので付き合ったのだけど、あんまりすぐじゃなかった💦 支えてくれるつもりで手を組んでいるカナメに引きずられるようになってしまい、強い日差しにも参ってしまって、カナメの手を振りほどいて、住宅街の日陰に退避してしゃがみ込んで休む羽目になりました。。。 カナメは1人でずんずん行ってお祭りの様子を見て満足して戻って来たのですが 私は手足も痺れてしまって、家に帰り付けなかったらどうしようかと…

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