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意味性認知症の夫との闘病記 https://shimaumacafe.seesaa.net/

夫は53歳の時に若年性認知症(意味性認知症)と診断されました。 あれこれ工夫しながらの在宅介護15年。 2022年4月、68歳で天国に旅立ちました。

シマウマ
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住所
糸魚川市
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未設定
ブログ村参加

2016/01/02

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  • JRグループ精神障害者割引制度導入

    介護仲間の みこさんから教えて貰いました。 来年4月からです。 「精神障害者割引制度の導入について」 https://www.jreast.co.jp/press/2024/20240411_ho04.pdf

  • 続、ドトールが無い

    先週の金曜日は大学病院の通院日だった。 今は私一人で和漢外来に受診。 夫を初めて連れて行った時からだと17年間通っている。 病院の玄関を入って正面に見えるのがドトールコーヒーショップ そのドトールが先月29日で閉店した(T_T) 待合室では患者さん同士で寂しくなったねぇ、 残念だね!と話していた。 院内での癒しの場所だった。 コーヒーの香りにほっとした。 病院のドトールは夫とよく利用した思い出の…

  • 楽しかった「さくらクラブ」一周年

    14日は「さくらクラブ」の一周年でした。 24人の参加があり、 私はブログにコメントしてくださったご夫婦にお会いできました。 そしてzoomでお話をしていたけれど、 実際に会うのが初めての方もいて感激しました。 ブログで繋がっていても、 zoomで会っていても、 実際に会うと楽しさが全然違う。 これは病院や施設のオンライン面会と同じで、 やっぱり人と人とは会ってこそだと実感。 若年性認知症の本人・家族…

    地域タグ:糸魚川市

  • 嬉しかった

    夫の衣類を少しずつ処分している。 スーツは買い取りサイトで売り、 まだ新しいジャージやパジャマは介護仲間がもらってくれた。 あとは、夫がお気に入りだったブルゾンやセーター、ポロシャツなどの洋服。 これは資源ごみに出すことにしていたけれど、 友達がもらってくれた。 クリーニングして箱に詰めて発送。 夫が旅に行くようで嬉しかった。 昨日、ZOOM会議で友達が夫のベストを着て登場してくれた。 とても…

  • 4月14日は若年性認知症交流会「さくらクラブ」の開催日です

    4月の「さくらクラブ」は一周年です(*^^) みんなと何でも話あえる場所になりました。 4月14日(日) ● 時間 11時~15時 ● 申し込み 不要 途中出入りOK ● 参加費 100円 (コーヒー・お茶おかわり自由) ●飲食持ち込みOK ● 会場 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース(第四北越銀行糸魚川支店の裏) 住所 新潟県糸魚川市本町12-38号 〓

    地域タグ:糸魚川市

  • 採血できない

    昨日は大学病院の受診日だった。 今回は血液検査と尿検査と腹部エコー検査があるので朝食抜き。 いつも血液検査では左右の腕どちらでも大丈夫。 すぐに採血出来て、良い血管ですね!と褒められている。 が、今回初めて針を刺しても血液が流れて来なかった。 針の向きをあれこれ動かしてもダメなので針を抜いて反対の腕で採血。 今度は上手く行った。 細い血管に針が入ると時々このようになるのだそうだ。 私は初めてだ…

  • 4月から難病患者の軽症者にも登録者証交付

    今朝の新聞に掲載されていた。 難病法改正に伴い、 4月から難病でも軽症の方に「登録者証」が交付されると言う。 夫は指定難病の医療費助成を受けていたので、 「受給者証」が交付されていて難病だという事が証明できた。 でも助成の対象から外れる軽症患者には、 難病なのに難病だと証明できるものがなかった。 このような難病患者からの要請を受けて、 重症度にかかわらず「登録者証」が導入されることになったと…

  • 骨粗しょう症の薬

    処方された骨粗鬆症の薬は、 ビビアント錠20mg 薬を飲んで1週間経ったけれど、 良くも悪くも変化なし。 と言う事は、今の所副作用もないと言う事かな? 薬を飲む事になったので、 今まで飲んでいたサプリのエクエルはお休みしている。…

  • 骨粗鬆症の予防

    今日は整形外科の受診日だった。 明日の朝から薬を飲んで骨がもろくなるのを予防することになった。 薬は「SERM:選択的エストロゲン受容体調整薬」 骨代謝に関わるエストロゲンのバランスを調整し 骨量の低下を改善することで 閉経後の骨粗しょう症における骨折などの危険性を低下させる薬。 女性は閉経後急激に骨密度が減るという。 私もそれか・・・ でも50代~60代の女性は、 病院で骨密度の検査をする人は少…

  • 大学病院の市民公開講座に行って来た

    テーマは「すこやかに生きる」 日ごろからの心がけと最新の整形外科治療 第1部 講演 講演1 あなたを悩ますひざの痛み 予防と対処法 講演2 股関節痛の対処法、ロボットを使った手術について 講演3 手指の痛み、しびれの対処法 講演4 肩の痛みの対処法~五十肩って何? 講演5 腰痛の対処法~若者の腰痛、お年寄りの腰痛 第2部 パネルディスカッション ~皆さんの質問にお答えします~ 13時~15…

  • 市民税県民税申告書の提出

    昨年は申告用紙が届いたけれど、 今年は来ない。 私の収入は遺族厚生年金のみなので、 もう提出しなくてもいいのかな? 一応、役所に行って訊いてみた。 遺族厚生年金は非課税なので申告は不要だけれど、 市では収入が把握できないので、 「無職」で提出してもらえたら有難いと言う事だった。 これを出すことで非課税世帯の給付金等がある場合、 漏れずにお知らせが届くと言う。 私の場合、 65歳になったら老齢年…

  • 通院日

    金曜日は大学病院の通院日だった。 高速道路は先月は見かけなかった、 「復興支援」と書いた車が走っていて、 地震災害が身近な事を実感。 そして今日も2回の地震があった。 骨密度の件は、 整形外科と連携して骨粗鬆症を予防することになった。 定期的に検査をする。 たまたま判明した骨密度低下。 知らずに過ごすよりも今のうちにわかって良かった。 何でも早期発見が大事。 来週は整形外科の受診。 通院ばか…

  • 骨密度検査

    先月、大学病院で骨密度の検査をした。 検査をした理由は、 腹部のレントゲンを撮った時に、 和漢外来の主治医の先生がお腹は大丈夫だけれど、 背骨の色が少し気になりますと言った。 通常、私の年齢では骨は白く写るそうだ。 でも私の骨はやや薄く見えた。 画像の撮り方にもよるけれど、 一度は検査してみましょうと言われて検査する事になったのだ。 検査方法はDEXA法と言う検査。 腰椎と股関節の骨密度を調べた。…

  • 夫のスーツ

    もう絶対に着る事がないのに捨てられなかった夫のスーツ。 元旦の地震がきっかけになり、 片付ける気持ちになった。 それでもゴミには出せず、 スーツ買取業者に出してみる事にした。 丁度、取り扱いブランドの中に夫のスーツが入っていて、 10円でも0円でもいいと思い5セット発送した。 そして 査定結果が届いた。 1着30円から300円で、 5セットで1000円弱だった。 評価が低い理由は、 ・ネーム…

  • スマホが壊れた

    先日の夕方、 スマホが壊れていることに気が付いた。 家にいる時はいつも非携帯。 朝からスマホから何の音もしないなぁ~と思って手にとると、 何をやっても電源が入らなかった。 まだ買って一年も経っていないのにぃ(>_<) と思いながら近所のド〇モショップに電話。 夜6時に持って行くと電話で応対してくれたお姉さんが待っていてくれた。 こちらで強制的に電源を入れてみますね。 場合によってはデータが消えて…

  • 認知症家族を探して…と言う番組を観た感想

    昨日、テレメンタリー2024 「会いたい 認知症家族を探して」を観た。 https://www.tv-asahi.co.jp/telementary/backnumber/0212/ 8ケ月前に散歩に行ったまま帰って来なくなったお父さん。 行方不明のまま家族の苦しみが続いている。 62歳の時に若年性アルツハイマーと診断され、 その後も6年間は仕事を続けていたそうだ。 10年以上経ってもわりと自立していて、 認知症とはわからないくらい、 軽度だった…

  • 1月14日の「さくらクラブ」会場変更のお知らせ

    急な変更でごめんなさい。 1月14日(日曜日)の「さくらクラブ」ですが、 会場が変更になりました。 会場 個室レストラン「いっさく」糸魚川奴奈川店です。 時間は同じ11時から15時まで。 個室を青津さんの名前で予約してあり…

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  • 今年の総括

    夫が亡くなり二回目の大晦日。 今年を振り返ってみる。 「出来事」 3月 夫が行きたくて行けなかった伊勢神宮参拝に行って来た。 初の一人旅! 4月 夫の一周忌を無事に済ませた。 8月 長岡花火に行った。 感動。。。 12月 介護仲間3人で焼き鳥屋さんに行った。 焼き鳥屋さん、人生初(笑) 2月から自治会の役員で毎月色んな行事に参加。 猛暑の盆踊り大会は暑くて大変だった(+_+) 4月から開催した若…

  • 1月14日は若年性認知症交流会「さくらクラブ」の開催日です

    次回の「さくらクラブ」開催日は、 令和6年1月14日 (日) です。 ● 時間 11時~15時 ● 申し込み 不要 途中出入りOK ● 参加費 無料 飲食持ち込みOK ● 会場 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース(第四北越銀行の裏) 住所 新潟県糸魚川市本町12-38号 〓 ここです 〓糸魚川駅から徒歩5.6分 〓会場近くに無…

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  • 今年の年賀状

    夫の年賀欠礼ハガキを出してからあっという間に一年が過ぎた。 今年からは枚数も少ないので印刷をやめて手作りした。 夫はとても手先が器用な人で病気になってからも版画で年賀状を作っていた。 診断後3年くらいは作る事が出来て主治医にも見せて自慢していた(^^;) 懐かしい・・・ 夫が遺してくれた干支の版画があるので年賀状は版画にしようと決めた。 それで版画用のインクを探したけれどなかなかみつからない。 …

  • 気にし過ぎか・・・

    先日、友達が集まってお喋り。 長年の付き合いで仲良し。 みんな、芸能人の顔がわかるのに名前が出てこないとか、 今日は何日だったっけと笑いながら話していた。 もう若年の痴呆だわ~と笑っていたけれど、 認知症の残酷さがわかる私は笑えなかった。 でも、そんなふうに言わないで!とも言えなかった。 悪気がないので仕方がない。 私も他の病気に対して同じような事を言っているかもしれない。 気を付けよう・・・ …

  • 高校の出前授業

    先日、地元の高校で「介護家族の思い」をテーマに30分間話した。 人前で話す事が初めての私はドッキドキ! 話の内容は、 ・何かがおかしいと思ってから受診するまで ・病名がわかるまでの困難 ・進行する症状 ・今を大切にしたい思いからの旅行 ・ブログを始めたきっかけと介護仲間との出会い ・夫の死 ・若年性認知症本人・家族交流会「さくらクラブ」に思う事 など15年間の在宅介護を30分に凝縮するのはそれは…

  • 時計屋さんと電器屋さん

    以前、夫が買ってくれた腕時計の話を書いた。 https://shimaumacafe.seesaa.net/article/201808article_16.html 先日その時計の電池が切れた。 友達とケーキバイキングに行き食べるよりもお喋りに夢中。 外を見ると何だかうす暗いので腕時計を見てみると15時30分。 そろそろ帰ろうか・・・ とお店から出て車に乗ると16時30分でビックリ(◎_◎;) もう一度、腕時計を見ると止まっていた! この時計の電池交換が出来る…

  • ラインの既読

    友達が遊びに来てくれた。 現在、配偶者さんが入院中。 夫を介護してきた私にとって、 若年性認知症ほど残酷な病気はないと思ってきたけれど、 世の中には認知症の他にも大変な病気が沢山ある。 コロナが5類になっても以前のように自由に面会出来ないのはコロナ禍と同じ。 でも、ラインで連絡がとれると言うので良いなぁと羨ましく思った。 しかし話を聞いていたら、 そのラインも便利なようで精神的に苦しい時もある…

  • 介護の工夫をもう一度

    先日参加したオンラインで、 最近の介護は IT や色んなツールを使う事で、 新しい介護の時代になったと教えてもらった。 私がしてきたことはアナログ介護。 でも、その中にも参考になるものがあるかもとしれない・・・ と言われた。 そこで、埋もれたブログの中から再掲。 介護の工夫のまとめはこちら〓

  • ケアラー支援その後

    以前ブログに埼玉県のケアラー支援条例の話を書いた。 https://shimaumacafe.seesaa.net/article/202005article_7.html あれから 2021年12月 茨城県 2022年 4月 北海道 2023年 1月 鳥取県 2023年 4月 長崎県・栃木県 がケアラー支援条例を施行した。 (読売新聞より) 介護者も介護される側と同様に支援が必要だと書いてある。 新潟県はいつ施行されるかな?

  • 知らない内に終わっていた

    昨夜読んだ「毎日新聞」の記事。 https://mainichi.jp/premier/health/articles/20231012/med/00m/100/009000c 9月24日から10月1日まで世界前頭側頭型認知症啓発週間だったと言う。 私は初めて知った。 海外では「世界FTD啓発週間」として報道されているようだけれど、 日本ではほぼゼロ! FTDは2015年に国の指定難病になった。 若年性認知症に関しては、 アルツハイマー病の方と同じくらいの患者さんがいる…

  • さくらクラブ開催しました

    10月8日(日)に3回目の交流会を開催しました。 県内外から参加してもらいとても充実した会になりました。 次回1月14日(日)の交流会も楽しみです。 今回は翌日が休日と言う事で、 若年性認知症専門医の宮永和夫先生がプライベートで参加してくださいました。 介護中のご家族が普段なかなか主治医の先生に相談出来ない事や、 いま抱えている心配事を相談出来てとても良かったです。 そして4月の交流会に続き、 …

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  • 頭部CTを撮る

    今日は大学病院の通院日。 和漢外来で最近めまいがあった事を話した。 めまいは去年の今頃、 寝返りをした時に突然頭がグルグルして立ち上がったら転倒した。 「良性発作性頭位めまい症」だろうと言われ、 今回はその時に処方された薬があったので飲んで落ち着いた。 めまいがする1ヵ月位前から頭がフワフワすることがあった。 頭痛はない。 主治医の先生から、 頭の中は検査しないとわからないので念のためCT撮りま…

  • 10月8日は若年性認知症交流会「さくらクラブ」の開催日です

    次回の「さくらクラブ」開催日は、 10月8日 (日) です。 ● 時間 11時~15時 ● 申し込み 不要 途中出入りOK ● 参加費 無料 飲食持ち込みOK ● 会場 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース(第四北越銀行の裏) 住所 新潟県糸魚川市本町12-38号 ここです 〓糸魚川駅から徒歩5.6分 〓会場近くに無料駐車場あり…

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  • 自治会のお仕事

    今年度は自治会の班長をしている。 私の班は11年に一度まわってくる。 昨日は消防団員の方と一緒に各家庭の火災報知器と消火器の点検をした。 今日は敬老会で朝9時半から準備。 終わってからは敬老会に参加できなかった人に記念品を配った。 来週の日曜日は公民館掃除で再来週の日曜日は公園の草刈り。 今年の夏は恐ろしく暑くて海岸清掃は地獄。 盆踊り大会はフェーン現象の中もっと地獄だった。 自治会の役員…

  • リハビリで人生を取り戻すという番組を観た感想

    先日ETV特集で放送された「リハビリで生きなおす」と言う番組がとても良かった。 https://www.nhk.jp/p/etv21c/ts/M2ZWLQ6RQP/episode/te/GQ569L1PVY/ 和歌山県にある小さな町の日本一きついリハビリ病院の様子。 両手足に麻痺がある男性が杖を使って歩く練習をしたり95歳の女性が激しい筋トレをしていた。 女性は、えらい(きつい)ですよお、地獄、地獄と言っていた。 リハビリの医師は、 死ぬ前の日まで元気にいくた…

  • 脂肪肝

    先週の金曜日は大学病院の通院日だった。 富山市も暑くて外の気温計が36度! 高速道路は「越中おわら風の盆」初日のせいか、 県外ナンバーの車や観光バスが多かった。 おわら風の盆には一度夫と行った事がある。 今回は朝食抜きで検査。 採血6本と検尿と腹部エコーの後で和漢外来での診察。 肝臓に水が入った袋「肝嚢胞」の大きさに変化なし。 でも今回は脂肪肝だと言われ、 血液検査の数値もアップしていた。 …

  • アルツハイマーの早期診断、早期治療

    新聞にアルツハイマー新薬についての解説があった。 新薬の対象者はアルツハイマー病の早期段階の患者。 初期段階で症状に気づき、適切に治療につなぐことが求められていると言う。 「読売新聞より抜粋」 とりわけ、認知症の前段階の軽度認知障害(MCI)は、 本人も気づきにくく、受診しないことが多い。 仮に受診しても、その診断は難しく、 症状の解釈が医師の主観に左右される部分もあるのが実情だ。 と書…

  • 月命日

    昨日26日は夫の月命日。 猛暑なので早朝にお墓参りに行って来た。 ふろの日だけれど今月も猛暑のため日帰り温泉に行くのはやめた。 新潟県は連日日本一暑い。 午前中に地元農家さんの野菜を売っているお店に行ったら「ビーツ」があった。 食べる輸血と言われるほど栄養がある野菜。 毎年ビーツが手に入ると少しでも夫の体に良い物を!と思いボルシチを作って食べさせた。 きっと夫はボルシチよりもカレーや肉じゃがのほ…

  • らいでんコーン

    夫の大学時代の友達がトウモロコシを送ってくれた。 凄く甘くて香りの良い「らいでんコーン」 こんなに美味しいトウモロコシは私の中で一番! 採れたてをすぐに食べて、 勿体ないのでそのまま葉っぱ付きで急速冷凍もしてみた。 今後の楽しみ。 甘くて美味しいトウモロコシを夫と一緒に食べたかったなぁ。 お供えじゃなくて、食べさせたかった。 夫はいつからかトウモロコシのかぶりつき方がわからなくなって、 バナ…

  • 二度目の夏

    8月3日、一泊二日で長岡花火に行って来た。 夫が亡くなって1年と4か月。 二度目の夏にこんな素晴らしい花火を見に行けるなんて思ってもみなかった。 本当に友達に感謝。 えちごトキめき鉄道に乗って無事、長岡駅に到着。 友達が車で迎えに来てくれるので少しでも空いている東口で待ち合わせ。 でも凄く大勢の人と暑…

  • 乗り鉄

    長岡花火に行くため糸魚川駅から長岡駅までの切符を買いに行って来た。 購入場所は糸魚川駅内の「えちごトキめき鉄道」の窓口。 JRのほうは「みどりの窓口」が閉鎖されて券売機になったけれど、 トキ鉄は職員さんが対応してくれるので安心(^-^) 行きと翌日の帰りの時間を調べたメモを見せて購入。 ☆行き 糸魚川駅「えちごトキめき鉄道」→直江津駅「JR…

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  • 二重結び

    スニーカーの紐を結びながら夫の事を思い出した。 私は昔、歩いていると靴ひもがほどけて踏んでしまうので、 夫がいつも見つけて二重に結びなおしてくれていた。 ほどけないように、 こーやって二重に結んで・・・ と何度も言われて二重結びが癖になった。 靴ひもを結んでいたら夫の声を思い出して急に悲しくなった。 去年は悲しいのに涙が出なくて泣く事もできなかったけれど、 最近は普段の何気ない出来事で悲し…

  • 少しずつ離れて行くのかな

    昨日は夫の月命日だった。 26日はふろの日。 亡くなってから一年間は月命日にはお寺さんに来てもらいお経を読んでもらった。 毎月26日は仏花とお菓子とお布施を準備して、 お墓にお参りに行って、 ふろの日で半額になる日帰り温泉に行った。 一周忌が終わりお寺さんに来てもらうのはお盆と命日にした。 昨日は仏花を新しくしてお菓子のかわりに夫が大好きだったスイカをお供え。 お墓参りは、あまりにも気温が高…

  • 楽しい物々交換

    先週は大学病院の通院日だった。 通院仲間と会える事が嬉しい。 それぞれ色んな病気を抱えながらも明るい。 時々お互いの地域の特産品を物々交換する。 これがまた楽しい。 今回、私は糸魚川の「越の丸茄子」 友達は「氷見稲積梅の梅干し」と「氷見牛のカレー」 夫の通院がなければ知り合えなかった友達。 今は私を含めた3人ともおひとりさまになってしまったけれど、 みんな一人になっても楽しみを見つけて元気…

  • 最近の色々

    毎日暑くてダラダラ過ごしている。 先月末、ブログを通じて仲良くなった友達と温泉旅行に出かけた。 2人とも去年夫が亡くなりおひとりさま同士。 梅雨の合間の晴天はお空の君からのプレゼントよね~と喜び、 宿では寝る間も惜しんでいっぱい話した。 翌日は宇奈月温泉のトロッコ電車に乗り終点の欅平まで行って来た。 抜けるような青空の下、 トロッコは渓谷の中を風を切って走り、 若葉にお日様がキラキラ反射して、…

  • 新潟嚥下手帳

    認知症は進行性の病気。 やがて嚥下の心配も出てくる。 でも認知症じゃなくても加齢と共に飲み込みが悪くなる。 出来るだけ最後までお口から食べたい、食べさせたいと誰もが願うこと。 「新潟嚥下えんげ手帳」ダウンロード出来ます。 http://ii-ha.net/info/619 詳しくは 一般社団法人 新潟市歯科医師会

  • さくらクラブのランチは

    7月9日の若年性認知症交流会では、 移動スーパーの都合がつきませんでした 近くにコンビニもありません 近くに「キターレ」があります。 当日はシェアキッチンやカレーのテイクアウトがあるようです。 …

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  • ロックフェスティバル

    もう7月。 7月9日は若年性認知症交流会「さくらクラブ」の開催日。 会場は前回と同じく、 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース 住所 新潟県糸魚川市本町12-38号 (※糸魚川駅から徒歩5.6分 無料駐車場あり) 時間は11時から15時まで (出入り自由) 申し込み不要 参加費無料 糸魚川市では今月からサマーロックフェス’23を開催中! 詳しくはこちらhttps://www.itoigawa-kanko.net/rockfes/ さく…

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  • ETC割引登録削除

    夫は高速道路のETC障害者割引を受けていた。 割引が受けられるようになったのは身体障害者手帳が2級になったから。 その時のブログhttps://shimaumacafe.seesaa.net/article/201911article_9.html 先日、ETC割引登録係から更新のご案内が届いた。 もう更新の手続きをしないのでこのまま終わり! と思いながら手紙を読んでみると、 更新しない、ETCを利用しない等で、 登録情報の削除を希望される場合は書面でのお手続…

  • うどぶき

    今日は地域の生産者さんのお店で「うどぶき」を見つけた。 うどぶきはわずかな時季に採れる山菜の王様。 夫が大好きだった山菜。 貴重な山菜でなかなか手に入らない。 夫が元気な時は二人であちこち探して買ったなぁ~ ここ数年は食べさせてなかった。 忘れててごめん・・・ 今日は月命日なのでお浸しにしてお供え。 夫が喜んで食べている姿を想像して食べた。 元気な頃を思い出したうどぶきの香り。

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  • 久しぶりに届いた夫への通知書

    福祉事務所から、 高額医療合算介護(予防)サービス費決定通知書が届いた。 対象期間は令和3年8月~令和4年4月分。 支払い金額は12,768円 夫が生きていた証。 亡くなってからも私を支えてくれてありがとう。 無駄遣いしないように大切に使うからね。

  • ツバメ

    去年、ツバメが来たことをブログに書いた。 今日の夕方、ツバメの鳴き声が聴こえて来たので窓の近くに行くと、 窓ガラスにぶつかりそうにツバメが飛んで来て大きな口を開けていた。 何羽もグルグル飛んでいるのでそっと見守り、 静かになってから辺りを確認すると・・・ なんと、巣があった。 それも二…

  • 秘密の封筒

    夫が遺した物を気が向いた時に整理している。 夫のお宝入れにしていた引き出しの中を見てみると、 奥のほうに白い封筒があった。 えーーっ(◎_◎;) まさかの遺言書? と思って開けてみると・・・ 昔のお札が数枚 岩倉具視の500円札と 伊藤博文の1000円札で 合計7000円 いつかは価値が出るだろうと思っていたのかな。 価値が出る前に死んだらダメじゃん! 夫は記念コインや記念切手も大好きで集めて…

  • 坐骨神経痛

    今年2月のレントゲン検査で変形性膝関節症が奇跡的に改善していた。 この魔法が消えないうちに伊勢神宮に行って来たのが3月中旬。 ところが5月に入り左膝が突然痛くなった。 歩いたり階段を下りる時が特に痛い。 先月の整形外科受診日に、 何もしないのに突然左膝が痛くなって、 左足の太股、膝、脛、親指も痛いと話すと・・・ 膝を診察しながら、 膝じゃなくて腰からやなぁ~と言われ、 7年前に撮ったMRIを見ると…

  • 次回の「さくらクラブ」

    次回の「さくらクラブ」は7月9日 (日) その次は10月8日 (日) の予定です。 時間は11時から15時まで出入り自由。 会場は前回と同じく、 「糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース」 住所 新潟県糸魚川市本町12-38号 糸魚川駅から徒歩5.6分 参考〓ここ JR〓で来られる方へ ちょっといい話♪ 朝日新聞デジタルで糸魚川…

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  • ストレスランキング

    夫が亡くなった半年後、 夫の大学時代の友人も突然亡くなり、 遺された奥さんと私はとても仲良しになった。 先日、彼女が送ってくれた本の中に、 「ストレスランキング」というものがあって、 1位から20位まで書いてあった。 1位は配偶者や恋人の死 2位 親族の死 3位 親しい友人の死 4位 家族の病気、怪我 5位 離婚 : : ストレスの感じ方は人それぞれだと思うけれど、 この本にはそう書いてあっ…

  • もう一度連れて行きたかった

    先日テレビでトラベルドクターの伊藤先生を知った。 夫をもう一度故郷の長崎に連れて行きたかった。 最後に連れて行ったのは約10年以上前。 夫は相貌失認があり慣れない場所だと父親の顔も認識出来ず、 軽く会釈して通り過ぎた。 その姿を見て全身が凍り付き悲しかったのは私よりも義父の方だと思う。 夫にとっての長旅は不安で疲れた事だろう。 もう一度連…

  • 「さくらクラブ」開催しました

    4月30日に「さくらクラブ」の若年性認知症 本人・家族の交流会がありました。 初回なので人が集まるかな?と心配していたけれど大勢の方に来て頂きました。 次回は7月9日(日)です。 さて、 交流会が終わり懇親会を開催しました〓 食べてみたいものを次々注文して、 食べて飲んで喋って楽しい時間を過ごしました。 その後、日帰り温泉「ひすいの湯」に行きました。 ここは希少な化石海水と呼ばれる塩分の強い泉質…

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  • 一周忌を終えて

    昨年の4月26日に夫が亡くなり1年が過ぎた。 あっという間の一年。 夫の姿は見えないけれど一緒にいるような感覚がある。 今年に入ってから一周忌が来るのが怖くて、 自分がどんな気持ちになるのか、 お葬式と違った悲しみに襲われるのだろうか・・・と不安だった。 夫が亡くなった瞬間から様々な儀式が続いた。 枕経、納棺、湯灌、 お通夜、お葬儀、火葬、 初七日、四十九日、納骨、初盆、 年賀欠礼ハガキの発…

  • 糸魚川市にいらっしゃ~い ( 若年性認知症交流会のお知らせ )

    4月30日 (日) に若年性認知症 本人・家族の交流会があります。 市内では初です! 私もお手伝いさせてもらう事になりました。 会場は糸魚川市ですが、 市内の人も県内の人も県外の人も、 若年性認知症に関心がある人みんな welcome 専門職の方も大歓迎です。 ● 日時 2023年4月30日 (日) 1…

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  • 悲しいお葬式

    伯母(91歳)が亡くなった。 葬儀の日が夫の月命日の26日だった。 伯母の葬儀会場は去年、夫の葬儀を行った場所。 同じ会場なので足が重かった。 葬儀の様子を見ていて感じたのは、 夫の時は忙しくて実感も無く殆ど記憶になかった。 霊柩車が出る時のクラクションの音がとても悲しい。 伯母さんのお葬式なのに夫の事ばかり考えて悲しくなった。 もうじき夫がいなくなって一年になる。

  • ミニミニ家族会

    先週は大学病院の通院日だった。 和漢の診察が終わった後で通院仲間とお喋り。 同じ悩みや気持ちを抱えた家族同士の交流は楽しい。 辛い話や悲しい話も笑い話で話せる事が凄い! 4人とも旦那さんを介護。 看取った人が私ともう一人の奥さん。 入院中の人が一人、在宅介護の人が一人。 元気なおばちゃん4人組の会話は止まらない。 ここが病院だと言う事を忘れて喋る、喋る (笑) 介護中は自分の体が辛くて悲鳴を上げ…

  • 脳番地のトレーニングをしてみた

    今の私は運動系脳番地が低下しているので、 観光バスに乗って一人旅に挑戦してみた。 バスツアーにはまだコロナの陰性証明か3回以上接種の証明が必要だった。 5月になれば変わるのかな? でも、おかげで旅費は割引価格でクーポン券も付いていた。 ラッキーヽ(^。^)ノ バスは私がいつも大学病院の通院時に利用している北陸自動車道からスタート。 見慣れた風景なのにバスから見える風景は座席が高い分違って見えた。 …

  • 執着

    夫が亡くなってからの私は、 食べたいものもなく、 欲しいものもなく、 行きたい所もなく、 やってみたい事もなく、 本当に何に対しても執着がなくなった。 そんな時、 「執着しない脳」のつくり方 と言う本を読んでいたら、 執着という観点からいうと、 執着をもたない人も、 実はあることに執着しています。 それは「やりたくないことを持たないこと」に対する執着です。 自己実現を果たすには苦労も多いので、…

  • もしも若年性認知症の家族会があったなら

    私はもう夫の介護が終わったけれど、 診断前の"まさか"と思う頃や、 診断直後の不安な時期に、 若年性認知症家族会が地域の中にあったら良かったのになぁと思う。 一人で悩んでいる期間は辛かった。 15年間の在宅介護中、 市内で知り合った若年性認知症の介護家族は3人。 前頭側頭型認知症と診断されたのご主人の奥さんと、 アルツハイマー型認知症と診断されたご主人の奥さんと、 意味性認知症と診断された奥さん…

  • 生死一如

    お寺の友達から「生死一如(しょうじいちにょ)」と言う言葉を教えてもらった。 私は今まで死が怖くて避けたいものと思っていたけれど、 夫が亡くなってからは、 この世とあの世の境がなく地続きのような気がする・・・と話したところ、 そうかもね! 「生死一如」って言うくらいだもん。 自分でできる事は限られてるよ! わからない事にモタモタしたり、 あるかないかわからない事にウロウロするより、 今の自分にし…

  • 義母の思い出話

    夕方になると高齢者施設に入居している義母から電話が来る。 その時間帯になると寂しくなるのかな? 色んな事を覚えているのに息子(私の夫)が亡くなった事を完全に忘れている。 なので私も義母に付き合い夫が元気でいるように話を合わせている。 最近、義母の話は息子達の小さい頃の出来事が多くなった。 先日は夫がまだよちよち歩きの頃の話。 ちょっと目を離した時に姿が見えなくなって必死に探したという。 何処を探…

  • 奇跡か!

    先日、整形外科で1年ぶりに膝のレントゲンを撮った。 前回は膝軟骨がすり減り骨と骨の隙間が狭く、 骨同士がぶつかり軟骨のクズが刺激して水が溜まる状態。 MRIの画像診断コメントでは手術適応。 今も相変わらず膝からミシミシと音がする。 最近はわりと歩けるようになったけれど、 さ~て、今回はどれ程進行しているのだろうか。 主治医の先生と私でパソコンの画面を見てみると〓 あれ? 良くなってるかも〓 …

  • 通院日

    今日は大学病院の和漢外来の通院日だった。 先日の整形外科で五十肩だと診断された事を話すと薬が変更。 今までの煎じ薬は、 夫が亡くなってから心身共に疲れているので元気が出るように「補中益気湯」 今日からは五十肩の治療も含めて、 「補中益気湯」と「桂枝茯苓丸」を混ぜてある煎じ薬。 大学病院の漢方薬はオーダーメイド。 4週間飲んで様子をみることに。 痛みが取れるといいな~ 東洋医学では五十肩は瘀血…

  • 夫が来たのかな?

    今月に入ってから夜になると右肩が重く痛い。 布団に入ると強い痛みで目が覚める。 深夜に目が覚めると夫の事を考えてますます眠れなくなる。 もしかしたら夫が来ている? それだったら肩に乗ってていいよ!と思ったり・・・ 今週は整形外科の受診だったので肩の症状を伝えた。 レントゲンを撮って腕をぐるぐる回して診察。 典型的な五十肩だって。 な~んだ、肩の重さは夫じゃなかったのか・・・ 残念! 50代も最…

  • 生きている

    今朝、エアープランツを見たら小さな蕾が出ていた。 今年の冬は少雪で暖かい。 まだ2月なのに春はすぐそこ。 夫が病気になってから買ってきてくれた小さなエアープランツ。 どんどん成長してピンクの可愛い花が咲いて株が増えた。 夫はいなくなったけれどエアープランツは生き続け楽しみを与えてくれる。 枯らさないように大切に育てよう。 本当に良いものを買ってもらったと思う。 いつも夫はセンスの良い物をプレ…

  • 夫の通帳解約

    銀行に夫が亡くなった事を連絡しないまま9か月が過ぎた。 なかなか通帳を解約する決心がつかなかった。 口座は凍結されていないのでキャッシュカードでおろして残金は僅か。 このまま持っていようかな?と思ったけれど、 やっぱりちゃんとしようと思って銀行に行ってきた。 窓口で夫が亡くなった事を伝えて、 通帳とカードと相続証明書を提出して暫く待つと・・・ 残金が少額なので出金伝票を書くだけで良いことになった…

  • またまたまた還付金

    夫が亡くなって9か月。 今度は高額医療・高額介護合算療養費の、 「市町村介護保険分」の還付金のお知らせが来た。 私の口座に振り込まれるので、 申請書と一緒に相続人申立書も同封されていた。 還付金の対象期間は令和3年8月から令和4年4月分。 還付金で靴を買った。 夫からのプレゼントと思う事にした。 雪…

  • 遺してもらった縁

    夫は15年間大学病院に通った。 今思えばよく頑張ったと思う。 夫を診てくれた和漢の主治医は引き続き私の主治医。 こうして現在も縁が続いている。 長年の通院で友達も出来た。 数年前からは和漢外来の待合で夫を見守ってもらう事もあった。 その友達のご主人が2年前に亡くなり、 彼女はご主人の跡を継ぎお寺の住職さんになった。 不思議な事に彼女のお寺とわが家の宗派は同じ。 何だか見えない縁で繋がっている気が…

  • 外出はいつも晴れ

    金曜日は大学病院の通院日だった。 1月とは思えない暖かさで安心して高速道路を走った。 病院は先月よりも予約患者さんが少ない感じ。 きっと大雪を警戒してだろうと思う。 去年までは私もそうだった。 外来のクラークさんが、 「暖かくて冬じゃないみたいですよね 今日で良かったですね」 と話しかけてくれた。 私は、 「夫が晴れ男だったので、 出かける時には不思議とお天気が良いのです!」 と話しなが…

  • 神様、どうして夫を選んだの?

    最近色んなところでヤングケアラーを取り上げている。 もちろん子供達の支援は大切。 今頃?と思う。 ヤングケアラーの中には若年性認知症の家族もいる。 併せて支援を考えてほしい。 年末に読んだ「48歳で認知症になった母」は漫画でわかりやすかった。 当時は介護保険がない時代で大変だったと思うけれど、 今も昔も家族の悲しく不安な気持ちは変わらない。 本の中に、 神様、どうしてお母さんを選んだの・・・…

  • 今年最後のプレゼント

    大学病院の帰りに行ったショッピングモール。 入り口の宝くじ売り場には「本日大安吉日」と書かれたのぼり旗。 沢山の人が並んでいた。 空を見上げると、買ってみたら?と夫の声が聞こえたので買ってみた。 今日のお昼にテレビをつけると宝くじ抽選会をやっていたのですぐにメモる。 当たったぁ\(^o^)/ 3等の3000円と4等の300円 今年最後の日に夫からのプレゼント やっぱり近くで見守っているのね (^-^) …

  • さよならのあとで

    今日は夫の月命日。 ご住職がコロナにかかったので来られなかった。 最近は本当に増えてるな~と思う。 博多に住んでいる社宅時代の友達から荷物が届いた。 新潟県の大雪の影響で荷物が遅延。 そのお陰で今日の月命日に届いたのは、 きっと夫の粋な計らい・・・と勝手に思っている。 その荷物の中に「さよならのあとで」と言う詩集が入っていた。 帯には、 いちばん大きなかなしみに 死はなんでもないものです 私…

  • 人生相談の記事に励まされ

    読売新聞の人生案内で、 「夫と死別 寂しさと後悔」という相談があった。 簡単に抜粋すると、 10年介護していた夫が亡くなって2か月。 悲しくて寂しくて後悔で押しつぶされそうです。 先に逝った夫に早く会いたい・・・ 闘病中に寂しい思いをさせたのでは、 もっと寄り添えたのではと毎日そればかり考えてしまいます。 という40歳代の奥さんの相談。 この記事を読んで同じだなぁと思った。 回答者の方の言葉を抜…

  • 涙のツボ

    夫が亡くなったという実感がない日常。 涙ぐむ事はあっても大泣きする事がない。 でも、こんな時にたまらなくなって泣くんだろうなぁと思うツボがわかった。 先日の「爆買いスター恩返し」という番組を観ていたら、 EXILEのTAKAHIROさんが故郷の佐世保で爆買い。 佐世保は夫の故郷なので知ってるお店ばかりで懐かしかった。 寿司ネタが大きい「たねもとすし」は義父のお気に入り。 家からは遠いけど帰省すると出前を…

  • 心の拠りどころ

    お仏壇を見るとやっぱり悲しい気持ちになるので、 リビングに置いた写真の横に「まわりん」というおりんを置いてみた。 朝、チリンと鳴らしておはようと声をかける。 夜にはチリンと鳴らして今日も無事に過ごしたよ!と感謝を伝える。 チリンの音が落ち着く。 あと半月で今年も終わる。 夫がいない冬。 自分の気が済むように暮…

  • 老人ホームに入所した義母への差し入れ

    九州で一人暮らしの義母91歳が老人ホームに入って半年経った。 自宅近くに住居型有料老人ホームがオープンしたとのことで安全と安心を考えて義弟が決めた。 雪が降らない内に会いに行こうと思ったけれど施設はずっと面会禁止一辺倒。 せめて好物のモナカを食べてもらおうと先日宅配便で送った。 施設に電話をして、 届いたら義母に食べさせてください 残りは皆さんで召し上がってください と伝えた。 すると現在、宅…

  • 便利な爪切り

    夫の介護中に使っていた便利な爪切りがある。 今は私が使っている。 今さらだけどご紹介。 「スイングⅡ爪切り」 特徴は左右に刃がスイングするので左ききにもOK! 私が手の手術をした時にも大活躍だった。 軽い力でよく切れる(*^^)v

  • 遺された者はこんなに寂しいのに

    先日、夫の大学時代の友人が亡くなった。 夫と同じく突然亡くなった。 夫は夕食後だったけれど友人は朝食後。 前日まで普通に出勤して仕事をしていたと言う。 その日は朝食中に奥さんが話しかけても返事をしないので、 あれ?と思って顔を見たらもう動かなかったとのこと。 夫達は教養課程の頃からの大の仲良し7人組。 長い長い男の友情に私達妻はいつも驚いていた。 実は夫が亡くなる前に1人、 4月に夫、 7月に1…

  • 見えない傘に守られて

    昨日は7回目の月命日。 今月は「いいふろの日」 ご住職のお経が終わりゆっくりしてから日帰り温泉に行ってきた。 午後から雨が降って来たけれど、 温泉に着くと雨が上がり駐車場から入り口まで傘を差さずに歩けた。 露天風呂に入ると空は綺麗な青空。 今回も天に向かって夫にお礼の言葉を心の中で呟いた。 先に入っていたお客さんが、 さっきまで凄い風で寒くて入れなかったのよ。 突然良い天気になって良かったわ…

  • TDP-43タンパク質を突き止めた先生

    先月、今年のノーベル生理学・医学賞の発表がテレビで放送されていて、 県内出身の先生が受賞するかもと出身校では大盛り上がりだった。 私は、へぇ~県内出身かぁと思って観ていたけれど後で驚いた! この長谷川成人先生こそが、 ALSや前頭側頭型変性症の患者の体内で、 「TDP43」と呼ばれるタンパク質が異常…

  • 今度はNHKの受信料についての案内

    夫が亡くなり色んな手続きで役所に行った際、 今まで免除になっていたNHK放送受信料について訊くと、 後日、NHKから連絡が来ますとの事だった。 その後日と言われたお知らせが今頃届いた。 もう来ないのかと思ったけどやっぱり来たぁ~ 案内書には、 自治体に免除事由の確認を行ったところ、 全額免除の事由に該当されておりませんでした。 と書いてある。 それで来月から支払う事になる。 免除は全額免除と半額…

  • 夫からのプレゼント

    今日は近くの日帰り温泉に行って来た。 お金を払う時に、 今日は「いいふろの日」なので半額です!と言われてラッキー 11日と26日は半額になるそうだ。 夫の月命日は26日で「ふろの日」 サプライズが大好きだった夫らしいプレゼント。 露天風呂に入りながら空を見上げて夫に話しかけた。 ねぇーねぇー 26日は温泉が半額なんだって! 知ってた? これから毎月楽しみにするからね こんな楽しみを作ってくれてあり…

  • 縦割り行政

    保健所から夫に手紙が届いた。 開封してみると「難病患者・家族のつどい」の案内だった。 今年度最後!ぜひお越しください!と書いてある。 保健所には夫が亡くなってから「指定難病の特定医療費受給者証」を返却した。 それなのに、その後指定難病の更新の件で電話が来たので4月に亡くなった事をまた伝えた。 そして今度は難病患者つどいの案内状が届いた。 保健所内で情報が共有されないのはなぜだろう。 行政って…

  • またまた還付金

    先日、私の口座に夫の還付金が振り込まれた。 今回は「5月分の後期高齢者医療保険料が納めすぎになりました」と書いてあった。 夫が亡くなって半年。 そろそろ還付金も終わりかな? 世の中、還付金詐欺が多いのも何だかわかる。 自治体から「還付金詐欺に注意」のメールが届いていた。 詐欺の場合は市役所職員を名乗りATMに誘導すると言うが本物の場合は電話は来ない。 役所から通知書が郵送されて何もしなくても振り込…

  • 6回目の月命日

    夫が亡くなって半年。 今でも何処かから帰って来るような気がするけど、 ご住職のお経を聞いているとやっぱり死んじゃったのかぁと実感する。 こう言う事で少しずつ受け入れて行くのかと思う。 喪中ハガキも亡くなった事を確認する作業。 どんなデザインにしたら夫が喜んでくれるかな? どんな文章で気持ちを伝えようかな? と考えすぎてわからなくなって・・・ やっと決めた。 最初で最後の大切な仕事。

  • 結果は良性だった

    9月30日に大学病院で大腸ポリープの粘膜切除を受けた。 ポリープなんて無いと思っていたのにあった。 7ミリと3ミリの2つ。 7ミリの方はやや深く切り取り出血もあるのでクリップ3個で止めた。 クリップは3カ月位したら自然と出て来るらしいが大きさが2ミリ程度なので気が付かないらしい。 もしもお腹に残ったままでも平気でMRIも大丈夫な金属が使われているそうだ。 日帰り手術後、約2週間は生活に注意するように言われてい…

  • ブログの引っ越しで埋もれてしまった交流の場所

    7年前にブログの中で作った交流の場所 懐かしいな~ 皆さんどうしているかな?

  • ブログを引っ越しました

    来年2023年1月31日にウェブリブログのサービスが終了します。 今までのブログを残しておくためにこちらhttps://shimaumacafe.seesaa.net/に引っ越しました。 よろしくお願いします。

  • 証券会社の手続きが残っていた

    夫が認知症と診断された後、 まだ少し会話が出来て自分の名前を書ける時に株を売った。 その時の手続きは、 大手の日〇証券にある株を地元の証券会社に移管。 地元の証券会社の担当者が自宅に2人来て夫と面談して株を売却。 (証券会社に病名を報告してから面談) これでやれやれ終わったと思っていたけれど、 これは私の勘違いで空の口座が残っていたことが最近わかった。 それは地元の証券会社からの電…

  • また還付金

    福祉事務所から還付金のお知らせがまた来た。 今回は「介護保険料 過誤納金還付通知書」と言うもの。 通知書には、 納付された介護保険料が納め過ぎになりましたので次のとおりお返しいたします。 と書いてある。 夫が4月に亡くなった後で払った介護保険料を返すって事なのかな? よくわからないけど、 私の通帳に振り込まれるとの事。 もうじき夫が亡くなって5カ月になるけど、 まだ色んな事がある。

  • 国保の限度額認定証を受給

    先週、大学病院の会計で限度額認定証を持っていますか?と聞かれた。 検査が続いていたので医療費が高額になる事を心配してくれたようだ。 特に高額な検査がないので大丈夫だけど、 受給しておいたほうが安心だと言われたので役所に行って来た。 役所の国民健康保険の窓口で相談。 収入で受給できるかどうか決まるのでお調べしますと言われて待つ。 私の収入は遺族年金のみなので対象。 申請書を書いて、 「限度額適…

  • いつでも会える場所

    金曜日は大学病院の通院日だった。 15年間夫を連れて行った場所。 夫は大学病院で亡くなったわけではないので私一人で行っても辛くない。 むしろ何だかホッとする。 あ~ここで食べたよなあ~ ここで歩いて座ってとか、 嬉しそうに笑っていた事ばかり思い出す。 通院はまるでタイムマシンに乗って思い出の場所に行く感じがする。 通院が嬉しくなるなんて思いもしなかったけどこれもグリーフワーク。

  • 保健所からの電話

    今日、保健所から電話が来た。 夫の指定難病の更新手続きがまだ届いてないけど、 今年は申請しなくても良いのですか?と言う内容。 それで私は、 夫は4月に亡くなり5月に保健所に行き受給者証を返却しましたと伝えた。 担当者はすみませんでした・・・ と謝っていたけど保健所、どうした! 県には報告してあるようで更新の書類は来なかったので単なる市の凡ミス? 毎日のほほんと暮らしている私だけど、 こんな電…

  • 思い出は不意に現れて

    車のラジオから「森のくまさん」が聴こえて来た。 これはヤバイやつだ・・・ 夫が最後まで歌えたのが「森のくまさん」 いつでもどこでも歌うので、 時にはシーッ!と言ったり、 病院の待合では口をおさえた時もあった。 歌う事が出来なくなって、 もっともっとあの時歌わせてあげれば良かったと何度思った事か。 不思議な事に夫が生きていた時のほうが泣けて泣けて涙が出た。 もうじき夫がいなくなって4カ月。…

  • 寝息

    朝方スースーと寝息が聴こえて目が覚めた。 まだ夫が気持ちよく寝ているんだと思って、 今、何時だろうと時計を見ると朝の4時。 部屋の中が暗くて、 時計の小さな灯りで隣を見ると誰もいなかった。 そうだった。 隣に夫が寝ているはずがない。 あれは自分のイビキか。 おい、イビキかいてたぞ! って夫が教えてくれたのかな? 教えてくれてありがとう。 でも、 急に会いたくなったよ・・・

  • 初盆

    4月に夫が亡くなってから、 初盆までは全力で頑張ろう!と思っていた初盆が終わった。 亡くなった日、自分の事はよく覚えていない。 その夜、夫を仏間に寝かせてから私はどうしていたのか思い出せない。 当日デイから持ち帰った洗濯ものはどうしたかな? 私はお風呂に入ったのか、 その日は何処で寝たのか、寝なかったのか。 食事は食べたのか、翌朝はどうしたのか全然思い出せない。 それでもお通夜、葬儀、初七日、…

  • 夫の誕生日

    今日は夫の誕生日。 69歳になるはずだった。 去年までは私の誕生日が来るまで2カ月だけ11歳差。 今年は10歳差のまま。 来年は9歳差・・・ いつか夫を追い越して姉さん女房? 今日は満月。 夫と一緒にいるような気がする。

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ハンドル名
シマウマさん
ブログタイトル
意味性認知症の夫との闘病記
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