自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。
今日カナメは、学校は休んだものの、塾には行けました。 夏期講習の補講の日だったので良かったです。 夏期講習でお休みした分全部チャラではないと思うけど。。。 もうすぐ慶の夏休みが終わって、昼間はゆっくり休めるようになると思います。 クーラーを効かせた室内と廊下やトイレとの温度差で脱力することもあり、体調が悪いので、9月が待ち遠しいです。
今日は、カナメを少人数級に移籍させる相談で、スクールカウンセラーと面談しました。 カナメの希望で親子別々に面談することになり、私と夫の面談では小児科で自律神経失調症と診断されて服薬しているものの体調が上がらないので心療内科を勧められ、そこで少人数クラスに移籍するようアドバイスされたと経緯を説明し、慶がいる上私も障害者なので、カナメが家で休まる暇が無いかもしれないという話をしました。 そうしたらSCさんはカナメがかなり家事をしてると思ったようで、どんな家事を担当しているのか等と聞かれましたが、そういうのではなくて、慶がいるだけで大変だし遊び相手やオムツ替えもしてくれるんですよと話しました。 次に…
昨日は救急搬送された義母さんに付き添っていて、コロナ陽性の人と数時間同じ部屋にいたので、帰宅してすぐにシャワーを浴び、カナメの宿題を終わらせました。 義母さんは、脱水が酷く、腎不全にもなっているとのことで入院決定し、今日以降発熱の原因等を精査するのだそうです。 私達が病院に着いた時には呼吸も荒く苦しそうでしたが、しばらくすると、点滴で脱水が解消したおかげか、少し楽になったようでした。 私は唸っているだけだと思っていたけど、カナメが言うには、お医者さんが「内科の○○です」と自己紹介した時「よろしくお願いします」と返事をしていたし、カナメがこんにちはと挨拶をしたら「カナメちゃん？」と反応としていた…
今日は午前中、義母さんが入所している施設から私に電話が来ました。 夫のお母さんが発熱して容態が悪いので夫に電話してるけど連絡が取れないといいます。 3日ほど口から飲食できなくなっているところに発熱してしまい、点滴が必要そうだが、お医者さんに診てもらって回復の見込み無しと判断されると、「お看取り」になるけど、いいですか？という確認なので、どうしても夫と連絡が取りたいけれど、相変らず電話に出ない。。。 義母さんはもう85歳なので、お医者さんが回復の見込み無しと判断したら、延命措置はしないで下さいと申し合わせてはあるけど、実際水分摂取できない状態で発熱する事態になったので急いで再確認したいってことで…
昨日、カナメに自律神経を調節するという薬を飲ませたら、酔っ払ったようになってしまったので、今日は錠剤を半分に割って、半量飲ませてみました。 一日1回朝だけ飲む薬なので、昨日は寝起きにほうじ茶でのませましたが、空腹だと吸収が良くなり過ぎるかもしれないから、今日は牛乳でやってみました。 結果は。。。 昨日よりはマシだけど、やっぱりハイテンションでうるさい…… お腹が空いたと言うので、希望を聞いて夫とガストに行かせようと3千円渡したら、延々「3野口！」と連呼しながらケタケタ笑っていました。 ガストでは静かにしていたそうですが、本人的にも、酔っ払った時のような感覚で、いつもの精神状態では無いらしいです…
昨日、カナメの心療内科で自律神経調節薬として 「グランダキシン」という薬をもらったので、 指示通り、朝1錠飲ませました。 昼間カナメが「薬飲んだせいか、めっちゃハイテンション！」と言っていたので、朝身体を覚醒させてリズムを作るような薬なのかな？と思って、 「夜には疲れてよく眠れるといいね」と話していたんですが、 塾に行って苦手な数学をやった後にもテンションが下がらないから眠れないと思うと言い、慶と戯れていました。 ここまでは、本人がハイテンションだと言っていても見た目は普通だったんですが、就寝前のメラトベルを飲ませて効いてきた頃から謎のバナナsongを歌ったり、「わたしは！ゴリラになる女だ！」…
今朝、知らない番号から電話が来たので出てみたら、ダメ元で予約申し込みをした思春期専門の心療内科でキャンセルが出たので、今日来られますか？という確認でした。 予約希望日時を3つ入れて送信する仕様だったんだけど、特に予定は無かったからテキトーに入れて、「仕様上、希望日は入れましたが、合わせられるので、診察可能な日時があったらお知らせ頂けるとありがたいです」とコメントを入れたのが良かったようです。 ぜひお願いします！と、ドキドキしながら行ってみました。 ウェブサイトはかなーり癖が強かったけど、人当たりの良い先生で今後も通えそうでした。 心療内科なんだから感じが良いのは当たり前と言えば当たり前ですが。…
カナメが 髪を切りたいと言うので、カナメの希望の時間で行きつけの美容院を予約したら、暑いさなかの正午になり、私もその時間に合わせて銀行と処方箋薬局に行きました。 美容院から帰るカナメと待ち合わせて、お昼を食べたり銀行に付き添ってもらおうと思って、暑い時間だけど、濡れタオルを首に巻いて日傘をさして出かけました。 薬局と回転寿しは美容院からの帰り道にあるけど、銀行は自宅と反対方向になるので、まず1人で銀行の用事を済ませて、回転寿司でカナメと待ち合わせようと思ったんだけど、初めて使う「ペイジー」で何か根本的に間違ってしまったようで、ATMで操作が上手くいかず、カナメに応援要請して、銀行まで足を伸ばし…
カナメは昨日小児科に行った後は疲れて塾には行けませんでしたが、今日は夕方から活動できました。 勉強しなくちゃいけないとなると具合が悪くなるのかと思っていたけど、そういうわけでもなく、体調が良ければ勉強もできるらしい。。。 科目によるのかは分かりませんが。 カナメが塾に行ってくれると私の心も軽くなってしまって、子供の気持ちや体調より塾が大事か？とちょっと自己嫌悪に陥るんですが、 カナメは頑張ったら褒めてもらいたい子なので、機嫌が良いのを隠さず「お疲れ様、頑張ったね」と声をかけます。 塾に行けたら、帰りに夫とカナメが外食するのも定番になっていて、今日は近所のマクドナルドに行くと言うので、私も合流さ…
今日はカナメが、自律神経失調症を診て貰っている大学病院の小児科に行きました。 私は慶とお留守番で、夫に付き添いを頼みました。 とにかく暑すぎて私の体調が上がらないというのもありますが、私が一緒だと本人より私が症状の説明をすることになるので、行かない方が良いかなと。 カナメの自己申告以外、症状を客観的に表現する術が無いのだから、本人が頑張って伝えるしかないし。 今回は、睡眠導入剤と血圧を上げる薬プラス赤ちゃんの夜泣きに使う漢方が処方されて、心療内科の受診も検討するように勧められたそうです。 前回テストしてみた結果、自律神経の働きはさほど悪くなかったから、もう心療内科の領域ってことかなと思います。…
昨日、カナメが自治会のお祭りで焼きそばを買ってきてくれたので、私は肉を避けて食べたんですが、大盤振る舞いだったのか異常に肉がたくさん入っていて、取りきれずに少し麺と一緒に口に入ってしまいました。(私が避ける肉や魚は、主にカナメ、時々慶が食べてくれます) ほんの一片の豚肉からツーンとした臭みを感じてしまってかなり苦しみました。 食べられるけど食べていないだけのつもりでしたが、ずっとお肉を食べていなかったので、匂いに過敏になったようで、豚肉が猪肉くらいに感じられました。 牛や豚は元々苦手寄りの普通だったんですが、好きだった鶏肉の匂いも、嗅ぐだけでちょっとキツくなりました。 最近はサラダにもやたらと…
今日は、家のすぐそばの小学校で夏祭りがありました。 自治会主催の小さなお祭りなので露店もほとんどなく、特別楽しみにしていた訳ではなかったのですが、自治会から抽選券が配られていたので、その券だけ出しに行こうかなと思っていました。 今日は塾がある日でしたが、カナメは 体調不良で行かないと言うので、じゃあお祭りも無理だね、と家に籠っていました。 しかし夕飯に食べるものも無いので、ちょっとお祭りで自治会が売ってる焼きそばでも買ってきてよと頼んだら、身軽に買いに行ったばかりか、来ていた友達に合って2時間以上野外で立ち話をしていました。。。 塾に行って欲しい理由のひとつは、同年代の来と交流して欲しいことな…
今日は起きたら夫がいませんでした。 夜中から釣りに行ったんでしょう。 いつ出て行って、いつ帰ってくるのかわからない。。。 そんな状態で、義母さんが入院している病院から私に電話がきました。 息子さんに電話してるんですが連絡が取れないので……と。 義母さんの体調が快復したのですぐにでも退院できるし、施設の方も明日なら受け入れ可能だから、息子さんと連絡さえ取れれば明日退院できるんですけど……と言われ、更に義母さんが入所している施設の人からも同じ趣旨の電話が来ました。 私とカナメで夫に電話やLINEをしても返事が来ないまま4時間くらい経ってしまい、痺れを切らした施設の人から「もう明日の退院は無理ですね…
今日は塾の夏期講習があったのですが、昼夜逆転したカナメは体調が悪いと言ってお休みしました。 昨夜何度も早く寝ろと声掛けをしたけど夜中まで起きていて、そのせいかはわからないけど今日体調不良だったので、今日は寝る時間を具体的に決めて、その30分前にメラトベルを飲んで寝る約束をしました。 明日も塾があるので、ちゃんと寝て元気になって欲しいです。 夕方は送り火を焚いて、義父さんを送り出しました。 夫が麻がらを組みあげて勢いよく燃やしたあと、ふっと綺麗に煙が流れて、いかにも煙に乗って帰って行ったという感じになりました。 そういえば、今年は玩具のミニカーとかを用意し忘れてしまっていたんだ。来年は乗り物を忘…
カナメは、体内で作られるホルモン「メラトニン」と同じ成分だという睡眠導入剤「メラトベル」を処方してもらって睡眠時間が安定してきていたのですが、夫と釣りに行って徹夜してからまたリズムが乱れてしまいました。 夫とカナメで楽しめる良い趣味だと思ったのですが。。。 13日朝釣りから帰ってきてお墓参りに行き、19時くらいまで寝て、迎え火の為に起きてから完全にリズムが狂いました。 花火で迎え火をするのを楽しみにしていたから、暗くなる19時まで待って起こしたんだけどこんなことなら花火は見合わせて、夫と2人でもっと早い時間に迎え火を焚いてしまえば良かったと後悔しています。静かに寝かせておけば14日明け方まで寝…
今朝は8時30分頃、 夫が慶に朝ごはんをあげていたので、私は寝室に戻ってゴロゴロしました。 2時間ほど経ったところで、慶の泣き声が聞こえたので駆けつけると、夫は自室に引き上げていて、慶が1人で号泣していました。 泣きながら足を踏み鳴らしていて、かなり怒っている感じです。 空腹でもないのにちょっと異常な泣き方なので、何か誤飲でもしてしまったのではと、「どこか痛いの？」と頭やお腹を撫でてみましたが、素直に身体を触らせるし、足を踏み鳴らす元気はあるから違うようです。 慶は時々、誰もいない空間に向かって怒りだしたりすることがあり、我が家では慶には見えないお友達(はると君)が居るということになっているの…
昨夜23時頃釣りに出かけた夫とカナメが7時頃帰宅しました。 台風7号の影響もあって明け方何度か雨に降られてしまったそうです。 同じ場所に居た人達は全員釣れてなかったのに、カナメだけ釣れたとのことだったので、 「カナちゃん食べて」って来たんだから美味しく食べようね」ってことで、捌いて洗いやホイル焼きで食べていました。 2人がシャワーを浴びた後、慶に留守番を頼んで、急いでお墓参りに行きました。 いつもひっそりしている霊園にお花がいっぱいあって、駐車場までお線香の香りがしてきて、清々しい気待ちになりました。 夕方には、いつものように手持ち花火で迎え火をして、義父さんの御魂を迎えました。 義父さん亡き…
お盆のお墓参りと迎え火の相談をしに夫の部屋に行って、釣りの話を聞いていると、夫が「カナメ、興味ないかな？夏の思い出にどうかな？」としきりに言ってきます。 カナメが行きたがれば2人で行けばいいので「誘ってみれば？」と返したんですが、チラチラ私から話してほしそうに見てくるので、カナメが通りかかった時に、「お父さんが一緒に釣りに行ってみない？って言ってるよ？」と声をかけました。 カナメは乗り気で「いつ行くの？」と食いついて来て、今晩2人で行ってくることになりました。 さっき「お盆の間は釣りはやめてね」と夫に言ったばかりなのに、今日行っちゃうんかい。 私は迷信深い人間なので、お盆の、しかも夜に海に行く…
夜、カナメがリビングで勉強道具を広げていたので、「なにやってるの？」と聞いたら、学校の宿題の社会のワークで、分からないところがあるから手伝って欲しいと言います。 学校の宿題は全部終わってると言っていたのような気がしたけど…せっかく勉強しているので、細かいことは言わずに参戦。 俳句が書いてあって作者を答えるとかは、与謝野蕪村とか小林一茶だったから即答できたけど、すぐに苦戦し始めました。 難しいと唸ったのは、『古事記伝』の本居宣長から、じゃあ「古事記」が成立した時の文化は何文化？って問題。え？天武天皇だよね？天武天皇の時代の文化？と急に違うことを思い出さなくてはならず、出題範囲の化政文化の丸暗記で…
今日は、昨日調剤薬局に出しておいた処方箋の薬をもらいに出かけなければいけなかったので、出かけるついでに図書館にでも行ってみようかとカナメと相談していたのですが、支度も終わっていざ出かけようという段になって夫がいないことに気づきました。。。 17時から出かけて薬局と図書館に行き、ゆっくり夕飯も食べて来ようと思っていたのに、慶を長時間留守番させるわけにいかないので断念し、16時に家を出て近所で買い物と早すぎる夕食を済ませて帰りました。 出かける時は眠っていた慶は目覚めたばかりという感じでモゾモゾしていて、私たちが帰ってきたのを見ると、持っているスーパーの袋を覗き込んでお土産を探していました。 かわ…
大学病院でてんかんを診て貰っている脳神経内科の先生が、我が家から歩いて行ける病院でも外来を持っているので、今日はそちらで薬の処方をしてもらいました。 薬をもらうだけのために大学病院に行くのは大変なので、たまたま先生がうちの近くでアルバイトをしていてくれて助かりました。 カナメによると、私は寝ている時に痙攣しているそうで、先生としてはその痙攣も薬で抑えたいようだけど、私は薬を減らしたいくらいなので、睡眠中の痙攣は気にしないことにします。 そもそもこの痙攣がてんかん発作なのかも不明で、発作じゃないなら抑えることもないし。 今の薬の量は、手術のダメージで発作が増えちゃっていた時に増やしたものなので、…
昨年辺りから、夫がとても日焼けするようになって不審に思っていたのですが、最近釣りに行っていることが判明しました。 ゲーセンやパチンコに入り浸るより健全な気がするし、安全にさえ気を使ってくれれば、ぜひ楽しんでいって欲しいです。 なんでも汽水域に出かけているそうで、釣果を持ち帰っては台所で捌いています。 残念ながら私はベジタリアンになったので食べませんが、カナメは既に何度か食べたみたいです。 今日はスズキが残してあって、カナメはもう食べないと言うので、身を解して出汁茶漬けに入れて慶に食べさせました。 夏休みで給食が無いので、食事メニューがレトルトや菓子パンばかりになっていて、このままではまた食事に…
カナメは一昨日買った水着を持って、無事に友達とプールに遊びに行きました。 10時に待ち合わせだったので、8時には起きてシャワーを浴びていました。 このところ体調が良くて、早起きも平気です。 よほど疲れたようで、帰ってくると、私のベッドに「ただいま」を言いに来てそのまま潜り込んで寝てしまいました。 ほぼ話していないけど、多分、存分に楽しんできたことでしょう。
今日、お久しぶりの親戚から桃が届きました。 嬉しい！美味しそう！ しかし、カナメの私は恐らくバラ科アレルギーなので、食べると痒くなるかもしれません。 誰かお裾分けできる人が居ないななと思いましたが、日曜日だからかご近所さんはお留守のようだったので、お裾分けは断念しました。 大きな桃が8個入っていて、夫だけでは食べきれないでしょうし、慶はアレルギーがあるか不明なので、私も1つ食べてみることにしました。 甘く、爽やかでとっても美味しかったです。 やっぱりアレルギーみたいで唇から喉・耳の奥が痒くなりましたけど。 カナメも「出たってせいぜい蕁麻疹だ！」と言って食べようとしていましたが、明日友達と出かけ…
今日は近所の公園で夏祭りがあり、カナメがお友達と出かけました。 そこで車3台が絡む事故を目撃したんだそうです。 友達も、薄々、カナメといると周りに色々起こると感じていて、「カナメが居たからじゃない？」と言われたそうです。 お祭りは、自治会の模擬店しかなくてつまらなかったとのことで、そのままみんなでファミレスに行って夕飯を食べて帰って来ました。 その席で、明後日プールに遊びに行く約束をしてきたので、急いで2人で水着を買いに行きました。 前々から夏休みに友達とプールに行くとは言っていたのですが、ずっと体調が悪くて、本当に行くかどうか分からなかったので、ちゃんと日程まで決まったら水着を買ってあげると…
今日は、仲の良い友達の誕生日なのだそうで、カナメは午前0時にハピバLINEを送っていました。 メラトベル(睡眠導入剤)を飲んで就寝時間を整えているところだから微妙だったけど、体調がきつい時、お友達は心の支えになりますからね。。。「なにも12時まで起きてなくてもいいんじゃないの？」という言葉は呑み込みました。 私の方は、7月下旬に風邪をひいてから嗅覚が効かなくなって匂いをまったく感じません。 色の付いた鼻水は出なくなったんだけど、透明なのは出続けていて、ずっと同じ風邪の症状なのか、1度治ってまた別の風邪をひいたのか謎です。 食べ物の味は感じていると思います。普段嗅覚過敏で本当に辛いから、もういっ…
昨日塾に行けたカナメは、今日も体調が良く、体力作りのため、公園に走りに行きました。 私はあまり体調が良くないので、1人で行かせましたが、公園の中を2.5kmくらい走ってきたそうです。元気だな。 通院などで出かけると、翌日疲れが出たように寝込んでいましたが、体力ではなく自律神経の問題だったのかなあ。 なんにしても、動かなければ筋肉も体力も落ちますから、体調が良い時には思い切り身体を動かした方が良いですね。 今日は夫がおらず、食糧がないので、どうせ出かけるならコンビニで夕飯買ってきてと頼んだら、慶と私のものは買ってきたけど、自分の分を忘れて、白飯に梅干しの夕飯になっていました。 私の冷製パスタの生…
今日、カナメは体調「普通」だから行けそう！と塾に行きました。 ちょうど模試試験だったし、私も名前を知っているお友達3人に会えたと言っていました。 勉強はもちろんですが、同年代の友達と話す機会はとても大事です。 塾に 行けるほど体調がよかったからというのもありますが、帰宅したカナメは楽しそうで、上気した感じでした。
今日は前々から予約してあったカナメの視力検査の日でした。 しかし、先日大学病院に行った時に眼科の診察券を紛失してしまって、予約時間の確認ができない。。。 カレンダーに転写してあるからまず間違いないとは思うけど、元の紙がないとなんか心配で。 そういう心許ない状況でしたが、私はまだ風邪の倦怠感が抜けないので、夫に付き添いを頼んで行ってきてもらいました。 予約時間は合っていて、検査結果は去年と変わらず、でした。 2人は帰りにはま寿司に行ってお土産を買ってきてくれました。 今日は昼間調子よさそうだったから塾に行けるかなと思いましたが、そちらはダメでした。
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我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
今日は朝の検温時、1回37.3℃が出たので、慶を学校に行かせるか迷いましたが、計り直す度に全然違う値が出るし、触った感じ熱くないってことで登校させました。 慶は抑えてじっとさせられるのが嫌いで動いてしまうし、モコモコのスリーパーを着せているので、予測式の体温計での誤差が大きいのかもしれません。 別に休ませても良かったけれど、本人が嫌がらずに車に乗ったので行かせたら、放課後デイサービスで痙攣を起こして途中で帰って来ることになりました。 例によって夫は繋がらなかったのか、私に電話が来て「迎えに来ますか？」と聞かれたのですが、夫が家に居ないから無理だと言ったら、家まで送り届けてくれました。 タクシー…
2月5日昼。 南関東は雪が降っています。 夜には積雪が見込まれるので、デイサービスどうしようかと悩みましたが、朝の検温で37℃あったので、慶はお休みして家で寝ています。 ちょっと咳も出ているから、こんな日に出ることないしね。 カナメは学校はいいから塾頑張って欲しかったけど、大雪になってしまったら無理かな。 私も乾いた咳がコンコン出て不調です。。。 先程、雪掻きグッズを確認、玄関近くに出して置いたけど、軍手が1組しかないし、靴もスリッポンとスニーカーしかない。。。 散々予報で降ると言われてたけど、ブーツや軍手を用意する発想が無かったです。家族で元気に雪かきに参加したのは何年前だろう。 できるなら…
昨日私は22時くらいには寝たと思うんですが、今日16時くらいまで寝てしまいました。 カナメに「お腹が空いたよお」と言ってみたら、なんと！ラーメンを作ってくれました。 袋ラーメンに白菜も入れた美味しいやつです。 そのあと豆も数えてもらって食べました。夫と私、年齢が上がって豆を数えるのが面倒になってきたので、ここ数年カナメに数えてもらって食べるのが縁起もんみたいになってきています。 慶の分も数えてもらって、割り潰して白菜のクリーム煮にかけて食べさせました。 私と夫は南関東出身で恵方巻きの習慣はなく、カナメが食べたがれば買ってきますが、我が家の環境では黙って食べるのが難しいので一度で嫌になったのか、…
先日慶が風邪をひいて、我々も貰ってしまったようです。 慶の様子から鼻と喉はわかっていたけど、頭痛と筋肉痛も酷いです。 こんなに辛かったなんて、慶は症状を訴えることができないから可哀想だったな。 私も微熱は出ましたが、慶と同じ風邪ならすぐに治りそうです。
昨夜、怖い夢を見たからそばにいて欲しいと言ってきたカナメに塩対応をしてしまい、私もカナメも熟睡できませんでした。 疲れていてももうひと踏ん張りして寄り添って上げれば後々楽になるのはわかってるんですけどねぇ。 わかっちゃいるけどやってられない😭 カナメは朝起き上がれず学校をお休みしました。 休んで時間があるので、耳鼻科に行って聴力検査をしてもらい、正常になっていたら薬をやめさせてもらうことにしました。 私が付き添うつもりでしたが、車で行けた方が楽なので、夫に付き添いを頼んで、私はデイサービスから帰ってきた慶の世話と汚れ物の洗濯などをすることに。 カナメの聴力検査の結果は、良くはなっているけれど残…
カナメは身体の不調と夢が連動しているようで、体調不良の時には「怖い夢を見た」と私から離れなくなります。 昨日の夜の夢は、家のそばを歩いていたら、白衣の集団に追いかけられたから、スマホの地図を見ながら静岡県まで走って逃げた夢だったそうです。 脚に力が入っていたのか、筋肉痛だと言っていました。 今日は、一日家にいるのかと思っていた夫が昼間いつの間にかいなくなっていたので、慶の面倒全般を私が見て、お皿洗いなどもして夜には疲れてしまったのですが、片付け物の途中でカナメからLINE通話が来て、怖い夢を見たから寝室に来て欲しいと言われました。 寝室まで迎えに行くから片付けが終わるまで下にいてくれないかと聞…
今日からゴールデンウィークで家族がみんな家にいます。 カナメは遅くまで寝ていて、夫は軽く家事をした後自分の部屋でスマホゲームをしていました。 私は寝ている慶のそばで朝ごはんを食べていました。 するとうつ伏せに寝ていた慶がピクっと顔を上げ、バタバタバタと仰け反りました。 「痙攣」と聞いて想像するより静かな動きですが、あの動きを一言で言い表すなら痙攣と言うしかないかなあ。。。 録画ボタンを間違えて動画の撮影は失敗してしまいました💦 唇が紫色になっているようなので、spO₂(血中酸素飽和度)を測ってみると、段々落ちていきます。睡眠時無呼吸症候群のように、大きなイビキが時々止まって、止まると飽和度が下…
カナメは今日、学校に行かれず、塾も早退してしまいましたが、 不味いと言って飲むのに苦しんでいた低音障害型感音難聴の薬「メニレット」の味を克服しました。 ミロに砕いて入れて、更に練乳も混ぜたら、「くそ不味い」から「普通」まで飲みづらさが緩和されて、これからも飲み続けることができそうです。 夫が苦味がニガテで、菜の花のお浸しを「苦い」と言って食べなかったりするので、カナメも苦味に弱いのかもしれません。 慶もコーヒークリームとかは嫌がるので、いくら甘みをつけても、苦い要素があるものはダメなのかも。 今日は慶も、朝とても眠そうだったので、寝不足で学校に行かせてまた痙攣を起こしたらいけないと、欠席させま…
今日カナメは、遅刻ではあるものの登校できました。 朝起きた時に3限から登校すると決めて学校に連絡したのでちょっと時間が余ってしまい、お腹も空いたようだったので、朝マックのデリバリーを頼みました。 注文から10分で届けてくれて助かりました！ 朝の薬はまた体調を崩したら嫌なのでスキップしたけれど、学校から帰ってきたあと、練乳と牛乳を使って自分で工夫して飲むことができました。 明日1日学校と塾を頑張ってくれればお休みなので、体調がもちますように🙏 夜は、義母さんが入所中の施設で転んでしまって、夫が呼ばれて帰って来なかったので、再び出前館のお世話になりました。 慶の好きなカニ玉を頼んで食べさせたら、一…
カナメは耳鼻科で、ストレスが主な原因と言われる「低音障害型感音難聴」で利尿剤を処方されたのですが、この薬が不味くてカナメには飲めないんです。 液体が飲み込めず辛かったので、ゼリーの「メニレット」という薬に変えて貰いましたが、 これも食べられない……。 甘味をつけた牛乳と一緒に流し込めるように砕いてみたけれど、飲むのに10分もかかって苦しむので、 崩したゼリーを大量の練乳で包み込んで口に入れ牛乳で流し込むようにしたら、牛乳が1リットルも必要で、お腹を壊してしまいました。 そのため今日は学校に行けませんでした。 元の液体の薬の方が飲みやすかったんじゃないかと思うけど、カナメはゼリーの方がまだマシだ…
昨日、慶を大学病院の小児科に連れていき、主治医の先生から、痙攣の後に受けた脳波検査の結果を正式に聞いてきました。 主治医の先生は脳波は判定出来ないとのことで専門の先生が判定した結果の紙を貰ってきました。コメントは色々書いてあったのですが、総合判断は「正常」でした。 あんなに色々特筆することがあるのに「正常」とか。。。そりゃ、主治医の先生が「何度習っても分からない」と言うはずだと思いました。 きっと十人十色で、どこからどこまでが正常というのも難しい判断なんだろうなと想像します。 診察前に採血をしたのですが、いつもは小児科の看護師さんにやってもらうのに、昨日は一般の採血室でした。 慶を見た採血の看…
今日は夕方から私だけでカナメを耳鼻科に連れて行き、帰りにサイゼリヤで夕飯を食べたのですが、 カナメがイタリアンハンバーグのデミグラスソースのアルコールで酔っ払いました💦 帰り道に変な歌を歌ってケラケラ笑い、笑いすぎて腹筋が痛くなって、「あー疲れた」としゃがんだり。。。 大学時代のコンパを思い出すわぁー。 私も夫もお酒には強い方だから、カナメもお菓子や料理くらいではなんともないと思っていたのでファミレスのハンバーグで酔っちゃうとは驚きです。 耳鼻科では聴力検査をして、薬の継続が決まりました。 苦くて飲みづらい薬なので飲ませる時には大騒ぎです。しばらく朝晩大変そうです。 最後までお読み下さりありが…
今日は私の誕生日でした。 寒川神社にお参りして、「ぐしけんち」でご飯を食べ、ケーキを買っ家族みんなで一緒に食べる。 幸せな誕生日でした。 御籤も大吉。 ケーキも自分の好みを押し通して華やかなシフォンケーキにしました。 フルーツは私もカナメもけっこうアレルギーが出るものがあるんですが、絶対ダメなパイナップルは夫に食べてもらい、カナメがダメなものは私が食べました。 美味しかったです。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。
今日は神奈川県の寒川神社にお参りに行き、近くにある、ボクシングの元世界王者具志堅用高さんと御家族が経営している居酒屋に行きました。 前々から夫が行きたいと言っていて、今日たまたま近くまで行ったので立ち寄ってみました。 沖縄料理が美味しくて、店員さんの感じが良く、また行きたいと思うお店でした。 昼間だったのでお子さん連れの家族もいて、お酒を飲まなくても大丈夫でした。 こちらはカナメが頼んだ沖縄ナポリタン。 沖縄そばの麺です。 私はふーちゃんぷるーを頼んだけどお肉が入っていたので、お麩と野菜だけ取り出してお肉はカナメに食べてもらいました。 お麩がフレンチトーストみたいにモチモチで美味しくて。これが…
今日は土曜日なので存分に眠って、カナメと一緒に慶と遊びました。 私が夜中変な声を出していて眠れなかったとカナメに怒られてしまいました。 眠っていたから分からない。。。 その後、夫が慶に浣腸をして スッキリさせたところで、夏服を買いにしまむらに行きました。 夫以外、今から真夏までの服を1揃いずつ買いました。夫は年中ほぼ同じ格好、私と慶は昨シーズンのものも残っているので、それほど急がなくても困らないのですが、季節が変わるごとにカナメの服が無くなる💦半袖はもう一度買いに行かなくてはならないでしょう。 洋服を買ってからは、近くのドラッグストアで私の咳止めを買い、サイゼリヤで食事をして帰ってきました。サ…
今日は金曜日で、今日頑張れば明日・明後日ゆっくりできるので、今日こそカナメが学校に行ってくれないかと期待しましたが、残念ながら欠席になりました。 私も一晩中咳をしているからそれがうるさくて眠れないんですよね。。。 今朝は夫がいたので、今日が提出期限のアンケートを学校に届けに行ってもらいました。 昨日帰ってこなかったせいかやたらハキハキ動いていました。 カナメは塾にも行けませんでしたが、夕方、少し買い物に出てもらいました。夕食を調達してもらうつもりが時間帯が悪くて良いものが無かったようなので、今夜もデリバリーを頼みました。お好み焼き屋さんで塩焼きそば・たこ焼き・ねぎ焼きを頼み、慶とカナメと3人で…
カナメと私はまだ咳が出ていて、カナメは登校できませんでした。 慶は学校で痙攣してからお医者さんの診察を受けていないので、主治医の診察を受けるまで休むことにしています。 慶を学校に連れて行かないからか夫は帰ってきませんでした。 ゲホゲホしながらもカナメと2人で慶の面倒を見ていて、慶はご機嫌です。 家でのんびり母と妹に甘やかされていますからね。 夫が居ると慶の食事はレトルトカレーばかりになるので、居ない日は違うものをあげるようにしています。今日はデリバリーで「なか卯」の親子丼を取って食べさせました。 けっこう大きなお肉が入っていましたが、上手に噛んで食べました。 写真はなか卯のお揚げとにらの玉子丼…
昨夜咳き込んで眠れなかったので、今日もカナメは学校を休みました。 早めに就寝して、夫が帰ってくるまではスヤスヤ眠っていたので、これは完全に夫のせい！ 家族が風邪ひいてる時くらい電子タバコにできんのか！？ 昼間は夫の伯母さんに誕生日カードを出しに行きました。 時々自筆の絵や食糧を送ってくれる方なので、 カナメにイラストを依頼してお誕生日のカードを贈ることにしていました。 カードの買い出しから投函まで1500円で依頼して今日が納期。 だいたい1時間半くらいかかりそうだと言うので、時給千円で交渉したけど、郵便物を発送する経験が乏しすぎて時間はオーバーしちゃったかも。 「封筒に住所書いて」と言ったら「…
相変わらず子供達と私の咳が酷くて、カナメは今日も学校と塾を休みました。 カナメが早めに眠ったので夜、慶のそばにいたら、出かけていた夫が帰ってきました。 夫が部屋に入って来ただけで私は咳が止まらなくなり呼吸困難になりました💦 衣服に煙草の煙がまとわりついて、同じ部屋にいるだけでも体に悪そうです。 換気扇を回して窓を開け、なんとか落ち着いてカナメがいる寝室に逃げ込みました。 洗いたての洗濯物の匂いの中で眠るスリーピングビューティカナメ😻癒されます。 そっとベッドに入って眠ろうと思ったら、なんか煙い。 先程まで寝息を立てていたカナメもゲホゲホと咳き込んで苦しそうです。 煙の出処を辿ったら、夫が1階の…
カナメの咳が酷いので、 昨日の夜のうちに今日は欠席させると決めて、 今朝は2人とも起きずにいました。 しかし9時頃 知らない携帯番号からの電話で起こされて出ると、慶が学校で痙攣を起こしたから迎えに来て欲しいという連絡でした💦 先に夫に電話してくれているのに出ないものだから、先生がちょっとイラついてます。 タクシーで行くので呼べたらまた電話しますと言って一旦切り、夫に電話してみたら珍しく出ました。 もう学校のそばだと言うから先生と連絡が取れたのかと思ったら、今日は修学旅行の説明会だからそちらに向かっているとのこと。 説明会くらいなら、欠席して慶を連れ帰って、後でプリントでも貰えばいいんじゃないか…
昨日、カナメが雨の中徒歩で映画館に行き、名探偵コナンの映画を観てきました。 寒いんだから夫に送ってもらえば良いものを。。。 でも、映画も楽しめ、帰りにセブンイレブンでキャンペーンのクリアファイルをもらったりもできて、充実した休日だったようです。 慶から始まった咳の風邪感染が家族全員に広がってしまい、夫のタバコがいつにも増して迷惑です。 自分の部屋だけでひっそり吸って欲しいです。 昼間、トイレに煙を充満させていて慶の部屋に入ってきそうだったので夫の目の前でドアをバタンと閉めてしまったけどいいよね、後悔はしてない。 声が出ないから換気しろ、慶が風邪ひいてる時くらい控えろと言うのも疲れる。。。
昨日の記事に、温かいおめでとうコメをいただきありがとうございます！ さて、 カナメは以前聴力検査で、聞こえる音域がバラバラだという異常があったので、しばらく間を置いてまた検査してみましょうということになっていました。 そこで昨日、耳鼻科で耳垢除去と聴力検査をしてもらいました。 バラバラではなくなったけれど、今回は左耳の低音感音難聴がくっきり出てしまったので、いよいよ薬を飲むことになりました。 私もメニエール病なので飲んだことがありますが、元はとても苦い利尿剤です。 最近はなんとか飲みやすくしようと甘味をつけて子供の風邪薬シロップみたいな味になっているので、冷やして一気飲みすれば全然イけるんです…
今日、4月14日は慶の誕生日です。 15歳になりました。 早いものでもう中学3年生。 もうすぐ義務教育卒業です。 カナメが体調不良で学校を休んだので、夕方カナメを耳鼻科に連れていき、帰りに不二家でケーキを調達してきました。 耳鼻科の待ち時間にピザのデリバリーも注文しておいたので夫に頼まず済んでとてもスムーズでした。 頼んだピザが口に合ったようで、慶がLサイズの半分以上を平らげました。主役の慶が喜んでくれてよかった。 ピザを食べたあと、カナメと私からお歌絵本をたくさん受け取り、カナメがチョイスしたピアノで遊んでいました。 生まれてきてくれてありがとう。これからもよろしくね。 最後までお読み下さり…
今日はカナメが腹痛のため学校を早退しました。 朝からお腹が痛いと言って薬の場所を聞いてきたので、イブプロフェンがある場所を教えて、カナメが手に取る所まで確認したのに…飲まずに学校に行き、痛みに耐えきれずお迎え要請。。。 夫とも連絡が取れなかったのでタクシーで迎えに行きました。 通学バッグのポケットにでも痛み止めを入れておきなよと言いながら帰ってきました。 痛み止めを飲めば治まるものを我慢する必要はないのだから、いつでも薬を飲めるようにしておいた方が良いでしょう。 朝眠い目を擦って作ったお弁当は結局家で食べることになりました。 薬の飲み忘れ、持ち忘れでっていうのはちょっと悲しいです。お腹が痛いの…
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