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神様からの預かりもの https://utamarinco.hateblo.jp/

自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。

もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。

歌間凛子
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2020/07/25

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  • カナメダウン

    昨日、熱中症アラートが出る中、お友達と図書館に行ったカナメは、今日は寝込んでいました。 このお友達のお家は兄弟の年齢が離れているせいか、外食時に各々現地集合するようで、カナメと家族の待ち合わせ場所近辺で遊んでそのまま家族と合流するパターンがあります。 昨日も朝早く待ち合わせたのは、お友達がお昼に家族と夏祭りに行くからだったそうで。。。 お昼前にお友達と別れて、カナメは1人でモスバーガーに行き、自分にセットメニューを、私に大豆ミートのスパイシーモスバーガーを買ってきてくれました。 モスバーガーは徒歩圏内にないから、私は嬉しかったけど、カナメは昼時に友達に捨てられちゃって寂しくなかったのかな。。。…

  • カナメ、図書館へ

    今日、カナメはお友達と市立図書館に出かけました。 理科の夏休みの課題が、1学期に習ったことをまとめてレポートにするというものなので、誰かにノートを見せてもらわなくてはできないってことで、仲の良い友達に頼んだんだそうです。 学校に行けてないと、教科書のどこまで進んだかもわからないので、夏休みの課題も提出できなくなっちゃいます。 小学校の時は、毎週の学習内容が学級便りに書いてあったけど、中学になったらお便りを届けて貰えなくなったので、自分から動かないと完全に孤立してしまいます。 カナメがコミュ力高い子で良かった。 ノートを見せてもらったお礼に、カナメは数学のプリントを見せてあげると言っていて、数学…

  • 風邪っぴき

    25日の夜、慶に風邪症状があり、38.6℃の熱を出しましたが、市販の風邪薬を飲ませたら症状が改善したので、病院には連れていきませんでした。 慶は私に向かって咳をしまくるので、私もうつったと思います。 ここ何日も倦怠感が酷くて、慶にご飯を食べさせる間も座っていられないくらいです。鼻水と喉の痛みもあります。 でも、体調の悪さの割に熱が上がらず、長引いちゃってる感じがします。 この倦怠感のせいでしばらくブログが書けず、数日前のできごとを投稿しています。 いつ何がどうなったという記録の意味もあるので、覚えているうちに書いてアップしていきます。

  • カナメの事故遭遇率はコナン君なみ

    昨夜カナメと散歩に出て大きな通りを歩いている時、「前にこの道歩いてる時さあ、一緒にいた人が交通事故に遭ったんだよ」と話してくれました。 大通りの歩道を複数の友達と歩いている時、男の子が本を車道に落としてしまい、慌てて拾おうと屈んだところ、何故か前転するように車道に落ちてしまい、パニクって、ハイハイのような体勢で反対側の端まで移動しようとして、反対車線の車に轢かれたのだそうです。(骨折したけど命に別条はなかったそうです) ちょっと高くなっている歩道から車道に落とした物を拾おうとしたくらいで健康な中学生男子が頭から落ちちゃうって、あんまり無いことだと思いますが、カナメってこういうのによく遭うんです…

  • カナメと夜のお散歩

    今日は19時半くらいからカナメと散歩をしました。 体調不良で寝ていることが多く、カナメの体力が落ちているようなので、涼しい時間帯に少し歩いてみました。 家から20分くらいのお店に行ってゆっくり買い回り、そこから少し離れたミニストップでハロハロを買い、またちょっと歩いて公園に行き、ベンチで食べて帰って来ました。 なかなか良いデートコースで、楽しく歩いてこられました。 帰り道には2人とも筋肉痛で、ヘロヘロでしたけど。 とにかく暑いので、外出が難しいですけど、カナメも私も足腰が弱らないように歩きたいと思います。

  • テーブル崩壊

    私も夫も自室にいる時、リビングで慶と一緒にいたカナメが「お父さん!」と呼びました。 夫を名指しで呼んでいるので私は動かなかったのですが、下で慶くんがどうしたこうしたと言っている声が聞こえて、気になるので行ってみると。。。 慶が折りたたみ式のテーブルに腰掛けている時にテーブルの脚が曲がって、下半身を打ってしまったそうです。 そのうちそういう風に壊れるだろうとは思っていたけれど、慶が被害を受けてしまうとは。 ウチの人達、私以外全員ちゃぶ台に腰をおろすんですよ。 慶が座ってしまうので、慶と遊ぶ時間の長いカナメまでは大目に見るとしても、夫はダメでしょ!いい大人がやることじゃないし体だって重たいんだから…

  • カナメの塾

    昨日、カナメは大学病院に行って疲れたのか、夕方から眠ってしまい、夏期講習には行けませんでした。 小児科のお医者さんに、体調が悪い中で無理して塾に行っても大人になって使えることは一つもないよ、と言われて、通えないならやめようかという話もしたんですが、高校受験の内申点が中学2年生の3学期の成績のみで決まるので、1年生の冬休みに入った塾を2年生の夏休みに辞めるのも馬鹿馬鹿しいよねえ…と踏ん切りがつかず、続けることにしました。 塾は、進度についていけないのではないかという心配と、体調的に通えない恐れがあったので、中学入学後も公文だけ通わせていたところカナメが友達に誘われて入りたいと言ったので、公文をや…

  • 私の神経内科とカナメの小児科

    今日は、先日私が受けた脳波検査の結果を聞きに、神経内科に行きました。 てんかんの波は出ているけど、特に悪くなってはいないので、薬だけ家のそばの病院で貰うことにして、てんかん関連で大学病院に行くのは1年後になりました。 また、私の受診日に合わせてカナメの小児科も予約していたので、そちらも受診してきました。 まず、ベッドに10分寝て血圧を測り、そこから座った時と立った時の血圧も測って、血圧の調節ができているか調べるテスト(「odテスト」)と採血をしました。 採血では、2回失敗されて、しかも1回目は、注射針を刺したままグリグリ血管を探されてて痛そうでした。 カナメは立派な血管があって採血には困らない…

  • 府中・大國魂神社のすもも祭り

    私は結婚前、東京の多摩地方に住んでいて、よく府中の大國魂神社に行っていたので、今も毎年「すもも祭り」の日にはお参りに行きます。 今年も無事にお参りできました。 本当は家族全員で行きたかったけど、慶が朝痙攣してしまって眠ったので、その隙に夫・カナメと3人で行きました。 すもも祭りは、コロナ禍前は7月20日限定で厄除けの「烏団扇」を頒布していたのでとても混雑していましたが、コロナ禍で3日間頒布に改められ、人出が分散しました。露店の出店も7月20日だけなので、それ以外の日はそれほど混みません。 今日も賽銭箱の前で2~3人分待てばお参りできるってくらいの人出でした。 今年は気になっていた「からすみくじ…

  • カナメと早朝デート

    私が脳梗塞をおこしてから、慶のことを夫に任せるようになったので、慶のオムツや食料も基本的に夫が調達しているんですが、昨日夫が帰って来なかったので、牛乳がなくなってしまいました。今日の朝ごはん用のパンもありません。 こんな時のためにフォローアップミルクは少しあるけど、昨夜からの飲みっぷりからみて、今日一日はもたなそう。。。 慶は明け方になってお腹が空いたのか、台所に入ってきて冷蔵庫を開けろと要求してきますが、開けてもお目当ての牛乳は無いし、パンも無い。 台所に居座ってなんかよこせと怒っていましたが、「買いに行かないと無いんだよ」と言って、カナメと2人がかりで台所から出して、台所を施錠しました。こ…

  • 夫が病院で付き添っているはずなのにまだ私に電話が来る件

    昨日、夫が義母さんの手術の同意書を書きに行ったらしく、今日の15時から手術することになったというLINEが夫からきました。 夫・カナメ・私がメンバーの家族LINEに「おばあちゃん15時から手術」と。 夫は自宅にいないから、当然病院で付き添いなりお見舞いなりしたんだろうと思っていたら、 今度は手術を担当してくださったという先生から「カテーテル、5分くらいでスっと入りましたよ!」と電話が来ました。 笑笑夫、どこにいるんだ? そして、今日は慶の浣腸の日なのに帰って来ない。。。 牛乳もオムツも在庫僅少です。困ったな。

  • 入院中の義母さんに関する連絡が私に来るんですけど。。。

    介護施設に入居している義母さんが、先日尿路結石で入院することになったのですが、昨日、病院の主治医の先生から、「息子さんと連絡が取れないから」と私に連絡が来ました。 口から物を食べるのが難しく点滴が外れないので、入院が長引くようなら転院しなくてはいけないとの事です。 転院先の相談をする日程を決めたいそうなので、夫に、「お母さんが入院してる病院から電話が来るからね」と念を押しておきました。 その電話が来て話ができたのかはわかりませんが、今日また同じ先生から私に電話が来て、今度は義母さんの手術の相談をされました。 抗生物質の点滴をしているけれど、炎症が燻っていて微熱もあるので、腎臓から膀胱の間にステ…

  • 中学校の通知表に「1」があることを初めて知った

    今日は終業式です。 カナメは珍しく体調がよく、時間通りに登校しました。 慶も眠そうでしたが、終業式なので登校させていました。 そしてカナメが持って帰って来た通知表。。。 「1」というものを人生で初めて見たかも。 カナメの学校は地域の公立校ですが、ちょっと他と違って、中間テストというものがなく、定期テストは学年末テストのみ、あとは日頃の小テストなどで成績を付けられるので、登校できないことにはどうしようもありません。 しかし、この成績を昨日見せてくれれば、面談がもうちょっと実りあるものになった気がするんだけどなあ。 1点でも内申点を稼ぐにはどうしたら良いか聞きたかったです。

  • カナメの学校で面談

    先日カナメの担任の先生から、「お休みが続いていて終業式にも来られないと通知表を渡せないので、一度学校に来て欲しい。その時にお母様ともお話出来れば。」と電話で言われたので、今日の放課後面談に行ってきました。 「通知表を渡せないので」と言われて、終業式前日の放課後に呼ばれたので、てっきりその場で通知表を渡されるのかと思ったのですが、通知表は明日まで渡せないとのことで、面談だけしてきました。 カナメの自宅での様子などを聞かれたので、 ☆動ける時とそうでない時の差が激しいこと。 ☆義務教育なので、中学校での学習内容はできるだけ習得させるべく塾にも在籍しているけど、そちらもなかなか通えないこと。 ☆自宅…

  • 夫寝坊して逆ギレw

    今日は、カナメの欠席連絡を入れてからふと気づくと8時近くになっていたので、夫の部屋を開けてみると 寝てました。。。スクールバスに間に合いません。 「慶くんどうすんの?」と聞くと「遅刻だ」と言ってるけど、スクールバスに乗らない連絡をする時間は過ぎてしまっています。 「バスの連絡は?」と聞くと「バスはまだだ」ともごもご。 慶は起きていたので、朝食をあげていたら、降りてきて「慶まる5時くらいまで起きてたから、どうせ遅刻だと思って油断した」と照れ笑いをしていましたが、遅刻確定なら7時35分までにバスの介助員さんに電話しなきゃいけないんですが。 無断でバスに乗らなかったみたいです。 夕食の時に、バスの連…

  • ちゆーるが届きました

    Amazonで注文していたちゅーるが届き、 「ホントにかなが食べるのか?」とドン引きの夫を尻目にカナメが食べ始めましたが、 「黒毛和牛」味は口に合わなかったようです。 これからおかずはこれでいいとか言われたらどうしようかと思ったけど。。。 他の味もあるので、気が済むまでチャレンジしたらいいと思いますw

  • カナメ、友達に誘われて夏祭りに行く

    昼間、スマホをいじっていたカナメが「今日出かけて良い?」と 聞いてくるので、思わず「この暑いのに」と顔を顰めてしまいましたが、学校のお友達が地域の夏祭りに誘ってくれたとの事なので、くるっと手のひらを返して、かき氷でも食べなさいと千円渡して送り出しました。 ちょっと離れた小学校の校庭で自治会のお祭りがあり、クラスの女の子がLINEで誘ってくれました。 小学校の頃からベッタリの子じゃなくて、中学校で初めて会った子なのも素晴らしい。 お祭りでは、誘ってくれた子以外の子にも会えたそうで、楽しんできたようです。 久しぶりに同年代の子と話してこられて良かった。 カナメは今、話し相手と言えば私ばかりなのです…

  • カナメが「ちゅーる」を食べたいと言うのでAmazonで買ってあげた

    色々と不調を訴えているカナメは、食べ物の味もよく分からなくなっていると言っています。 「全然感じない」と言うから何も感じないのかと思えばそうでもないらしく、親は振り回されています。 日によって差があるけど、それを上手く言語化できなくて、私が混乱しているのかもしれません。 そんなカナメがちょっと前からキャットフードを食べたいとねだっていたので、Amazonのセールの時に買ってあげました。 ㄘュ-ʓㄘュ-ʓㄘャオㄘュ-ʓ~♪ってやつです。 よく、ドッグフードは不味いけど、キャットフードは美味しいと聞くし、前に「ちゅーる」を少し舐めたことがあって美味しかったと言うので。 真剣に何味にするか悩んで「と…

  • カナメを寝室から追い出した

    慶とカナメの学校は7月20日終業式、21日から夏休みです。 15・16が土日、17日は海の日。 今日を除けば学校はあと3日ほどしかありません。 カナメは学校を休んだので、担任の先生から電話が来て、「通知表が渡せないといけないので終業式より前に取りに来てください」と言われました。 終業式前日の放課後に学校に行って、先生とも諸々お話ししてきます。 カナメは充分寝て、昼間起きてきたから今日は塾に行くかと思ったけれど、夕方寝室のベッドで寝ていたので、起こして自分の部屋に行かせました。 寝室と呼んでいますが、元々夫婦の寝室だったからベッドがあるだけで、実質私の部屋なんです。 カナメは自分の部屋があるけど…

  • カナメのスマホとの付き合い方を決めたけど、グダグダです

    カナメの生活リズムを整えて、体調のピークがくる時間を学校や塾に合わせたいと思ったのですが、 睡眠時間が長すぎて上手くいっていません。 大学病院の先生からも、スマホのブルーライトを浴びると、脳がその時を昼間と認識すると言われているからスマホを使う時間を制限するように言われ、次のようなルールを考えました。 ✨スマホの画面を見るのは寝る2時間前まで✨テレビは充分離れて1時間前まで ✨スマホを使っても画面を見ない音楽は制限なし✨読書も制限なし しかし、夕方眠くなってしまうようで昼寝をして、起きたところから勉強でも見てやるかと思うと、眠いと言って私より先に寝ちゃったりします。 それでも翌朝起きられずに学…

  • カメムシでカナメの昼夜逆転に拍車がかかる

    カナメは7月4日に登校できて以来ずっと休んでいて、家で長時間眠っています。 午前中に一度起きても昼寝して、夜眠れず夜更かしというパターンもありますが、それにしても睡眠時間がとても長い。 どこにも出かけないのは良くなさそうだけど、学校にも塾にも行かないのに、遊びや外食の時だけは元気!では、私のメンタルもやばいです。 ベッドで眠るスリーピングビューティーを眺めていれば、ああ具合が悪いんだな可哀想に、それにしてもうちの子はホントに可愛いなと、 高校受験が心配とか高い月謝払ってるのに塾に行かないとかの心配ごとも忘れられるというものです。 今日もカナメは昼間かなり眠って、夕方起きてきて家族で夕飯を食べま…

  • 義母さんが入院

    昨夜、というか今日未明、私のスマホが鳴りました。 知らない携帯番号からなので迷いましたが出てみると 義母さんが入所している施設の方で、 息子さんに電話したけど出ないので・・・と言われました。 義母さんが嘔吐して高熱を出しているので救急車で総合病院に行きました。何時に来られますか?と聞かれたのですが、未明の3時半とかに飛び起きて電話対応したので、「そもそも今何時なの?」って感じで困ってしまいました。 幸い夫は自分の部屋で寝ていたので、「お母さん救急搬送されたって。総合病院」と声をかけたら、飛び起きて、電話を代わってすぐに「5時頃には行けます」と答えていました。 すごい反応速度。感心した! 夜中、…

  • 慶激おこ

    昨夜、慶は全然寝なくて、たぶん完徹でした。 本当は昨日が浣腸の日だったのですが、夫が夜中まで帰って来ず、できませんでした。 最近浣腸で泣くことはないけど、頭をガンガン壁に打ち付けてうるさいので、ご近所の迷惑を考えると夜中にはできません。 それで、朝登校前に浣腸と入浴を済ませることになり、あまり朝早くからやるとやはり近所迷惑なので、遅刻させてゆっくりやることにしました。 浣腸を終え、入浴もして、お風呂から出てきて、保湿剤や湿疹の薬を塗り終えた所で、夫が「熱測ろうか」と検温すると、体温計には37.3℃の表示。 お風呂から出てそれなりに時間も経っていて、触った感じも平熱っぽいので、体温計を替えて測ろ…

  • 体を起こしているのがつらい

    恐らくもやもや病が影響しているのだと思いますが、私が楽だと思う体勢は、仰向けで胎児のように膝を折って丸まる姿勢です。 最近、体を起こしているのが辛くて、この姿勢でスマホをいじっている時間が長く、筋力も衰えるから、更に座っているのが辛くなる、の悪循環に陥っているかもしれません。 体を起こしていると胸も痛いんですけど、これは胃痛なのかな?慶は痙攣するし、カナメは学校も塾も行けないし、ストレスを感じていますから。 もやもや病で細くなった脳の血管に血を送るために、心臓もかなり無理をしているそうなので、そちらもちょっと心配です。 動けそうな日には歩いた方が良いのですが、とにかく暑いですからね。。。陽が出…

  • 昭和の事務所みたいになってきた

    慶の様子を連絡するホワイトボード。 夫の部屋のドア。 ペタペタ貼り紙だらけで、我が家が意識低い系の事務所みたいになってます。 さらにトイレにはカレンダーと学校行事・病院関係のメモが有ります。 夫は、エアコンを最強設定でつけたまま半日帰って来なかったりするのが何度言っても治らなかったのですが、貼り紙したらちゃんと消して行ってました。 部屋を出る時忘れちゃうだけなのね。 冬は30℃、夏は18℃設定でつけっぱなしにするから何かの呪いかと思ってました。 貼り紙で治るなら早くやれば良かった。

  • 洗濯バサミの破片が目に入ったと言うので

    うちのベランダに、プラが劣化して割れやすくなっている洗濯バサミがあります。危ないですけど、使えるものもあるし、ベランダに立ち入るのは夫・私・カナメだけなので、そうそう怪我もしないだろうと放ってありました。 しかしカナメが、洗濯バサミの破片が目に入って、1日経っても痛いと言うんです。 夏場高温になる屋外に置きっぱなしだから、力なくボロボロに劣化してるのに、どうやったら目に入るの??? カナメが言うには、使えるかなと思って、目に近づけて動きを見ようとしたら割れたとの事で、目医者さんに行きたがったので、少し涼しくなった夕方連れていきました。 方向が一緒なので、塾の支度もさせて、眼科の後、塾の前には回…

  • 「まずい」食べ物。。。

    私は食べ物に向かって「まずい」とはほとんど言いません。 好き嫌いが多いので、自分の口に合わないものはたくさんあるけど、私が嫌いなものを美味しいと思って召し上がる方は沢山いらっしゃいます。 食べ物がまずいんじゃなくて、自分が偏食なんです。 でもね、夫が買ってきて冷蔵庫の横に置いていた納豆のおむすび、お前は別だと言いたい。 商品として開発・販売されていたのだから美味しいと思ってGOサインを出した人がいるんだろうけど。 まず、納豆自体、嫌いな方が多い食べ物ですよね、臭いがキツいしネバネバするし。(私は好きです) それがおむすびに封じ込められていて、齧り付くと飛び出してくる!小粒納豆でした。 そのおむ…

  • 児童やダウン症には詳しくない慶の精神科の先生

    今日は慶の精神科の予約を入れてあった日でした。 慶は自傷もあるし、ダウン症の人は思春期・青年期にうつ病になりやすいと言われているので、小児科の先生の勧めで精神科にもかかっています。 当初は小児科のカルテまで熱心に読み込んでくれる児童精神科の先生が診てくれましたが、不慮の事故で亡くなってしまい、急遽児童が専門ではない先生に交代しました。 急なことでどうしようもないのですが、後任の先生は児童はおろかダウン症の成人も担当したことが無さそうで、文字通りお話になりません。ダウン症の鬱も若年性認知症も知らず、健常な成人基準よ返事がくるので。 今日が2度目の診察でしたが、薬も要らないし相談も通じないから慶は…

  • 今日は私の脳波検査。カナメが全日学校にいられました。

    カナメは昨夜何故か慶の部屋で寝て、寝室に来ませんでした。 6時30分頃私が降りていくと、カナメも起きて、そのままシャワーへ。 流れるように支度を終えて、始業から登校することができました。 慶はちょっと寝不足だったけど、問題なく登校しました。 今日は私が大学病院に脳波検査に行きました。 検査中眠った方が良いので、眠くなるようにお腹いっぱいご飯を食べて出かけました。 そして、自分では少し眠れたと思います。 目を開けたり瞑ったり、音を聞かされたり光を当てられたりする検査なので熟睡はできませんが、ちょっと夢を見たような気がします。 検査を終えて帰宅すると、一日頑張ったカナメも帰ってきました。 私が検査…

  • 支援学校の欠席連絡が大変な件。

    慶の痙攣が睡眠時間と関係ありそうなので、夜中遅くまで起きていたと思われる日は遅刻や欠席にしているのですが、スクールバスへの連絡の規則が非常に細かい。。。 私がバス停まで連れて行っていた時からそうなのですが、バスに乗らない場合、決められた10分くらいの間に連絡しなければならないんです。 私がやってる時は7時35分から7時45分までの間にバスの介助員さんの電話に連絡する決まりだったと思います。忙しいので理由は言わずに乗らないことだけ伝えて下さいという素っ気なさ。 今は7時20分から7時35分の間に連絡することになっているそうで、夫が7時30分に起床して、慶の様子を見てからでは間に合いません。 その…

  • 慶がお風呂で痙攣

    昨日はお昼過ぎにカナメがアンパンマンの映画を観たいことが判明したため間に合いませんでしたが、今日は最初から映画がに行くつもりで各自支度をして、映画館の席も予約しておきました。 慶は午前2時に食事をして眠ったようですが、充分に寝て自然に目が覚めてからブランチを食べさせました。 浣腸の日ですが、夫が先にお風呂で肩を解したいとの事で、夫1人で入浴していたら、 慶がお風呂場に追って行ったので、夫は自分の入浴をやめて、浣腸して慶の入浴に取り掛かったようです。 しばらくすると、慶のうめき声が聞こえたので、お風呂場に行き、中に夫が付き添っているか声をかけて確認すると、ちょっとしてドアが開いて中の様子が見えま…

  • カナメがアンパンマンを観たいと言っていたけれど

    カナメは何ヶ月も前から「今年のアンパンマンの映画は6月30日からだって!」と言っていて、慶と見に行く気満々でした。 前に映画に連れていった時の慶は、 夢中でスクリーン見つめていてそりゃあもう可愛らしかったから、また慶と一緒に観たいんだなあと思っていました。 一昨日眼鏡を買いに行った帰りにも、「アンパンマンの映画明日からだよ!」とアピールされたので、そのうち行こうねというつもりで相槌を打っていました。 すると今日、映画行かないの?楽しみにしてたんだけど!とちょっと怒り気味に言われ、カナメが見たいのは映画を観て喜ぶ慶ではなく、アンパンマン映画そのものである事が判明しました。 その発想はなかった。。…

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