コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。
昨日、熱中症アラートが出る中、お友達と図書館に行ったカナメは、今日は寝込んでいました。 このお友達のお家は兄弟の年齢が離れているせいか、外食時に各々現地集合するようで、カナメと家族の待ち合わせ場所近辺で遊んでそのまま家族と合流するパターンがあります。 昨日も朝早く待ち合わせたのは、お友達がお昼に家族と夏祭りに行くからだったそうで。。。 お昼前にお友達と別れて、カナメは1人でモスバーガーに行き、自分にセットメニューを、私に大豆ミートのスパイシーモスバーガーを買ってきてくれました。 モスバーガーは徒歩圏内にないから、私は嬉しかったけど、カナメは昼時に友達に捨てられちゃって寂しくなかったのかな。。。…
今日、カナメはお友達と市立図書館に出かけました。 理科の夏休みの課題が、1学期に習ったことをまとめてレポートにするというものなので、誰かにノートを見せてもらわなくてはできないってことで、仲の良い友達に頼んだんだそうです。 学校に行けてないと、教科書のどこまで進んだかもわからないので、夏休みの課題も提出できなくなっちゃいます。 小学校の時は、毎週の学習内容が学級便りに書いてあったけど、中学になったらお便りを届けて貰えなくなったので、自分から動かないと完全に孤立してしまいます。 カナメがコミュ力高い子で良かった。 ノートを見せてもらったお礼に、カナメは数学のプリントを見せてあげると言っていて、数学…
25日の夜、慶に風邪症状があり、38.6℃の熱を出しましたが、市販の風邪薬を飲ませたら症状が改善したので、病院には連れていきませんでした。 慶は私に向かって咳をしまくるので、私もうつったと思います。 ここ何日も倦怠感が酷くて、慶にご飯を食べさせる間も座っていられないくらいです。鼻水と喉の痛みもあります。 でも、体調の悪さの割に熱が上がらず、長引いちゃってる感じがします。 この倦怠感のせいでしばらくブログが書けず、数日前のできごとを投稿しています。 いつ何がどうなったという記録の意味もあるので、覚えているうちに書いてアップしていきます。
昨夜カナメと散歩に出て大きな通りを歩いている時、「前にこの道歩いてる時さあ、一緒にいた人が交通事故に遭ったんだよ」と話してくれました。 大通りの歩道を複数の友達と歩いている時、男の子が本を車道に落としてしまい、慌てて拾おうと屈んだところ、何故か前転するように車道に落ちてしまい、パニクって、ハイハイのような体勢で反対側の端まで移動しようとして、反対車線の車に轢かれたのだそうです。(骨折したけど命に別条はなかったそうです) ちょっと高くなっている歩道から車道に落とした物を拾おうとしたくらいで健康な中学生男子が頭から落ちちゃうって、あんまり無いことだと思いますが、カナメってこういうのによく遭うんです…
今日は19時半くらいからカナメと散歩をしました。 体調不良で寝ていることが多く、カナメの体力が落ちているようなので、涼しい時間帯に少し歩いてみました。 家から20分くらいのお店に行ってゆっくり買い回り、そこから少し離れたミニストップでハロハロを買い、またちょっと歩いて公園に行き、ベンチで食べて帰って来ました。 なかなか良いデートコースで、楽しく歩いてこられました。 帰り道には2人とも筋肉痛で、ヘロヘロでしたけど。 とにかく暑いので、外出が難しいですけど、カナメも私も足腰が弱らないように歩きたいと思います。
私も夫も自室にいる時、リビングで慶と一緒にいたカナメが「お父さん！」と呼びました。 夫を名指しで呼んでいるので私は動かなかったのですが、下で慶くんがどうしたこうしたと言っている声が聞こえて、気になるので行ってみると。。。 慶が折りたたみ式のテーブルに腰掛けている時にテーブルの脚が曲がって、下半身を打ってしまったそうです。 そのうちそういう風に壊れるだろうとは思っていたけれど、慶が被害を受けてしまうとは。 ウチの人達、私以外全員ちゃぶ台に腰をおろすんですよ。 慶が座ってしまうので、慶と遊ぶ時間の長いカナメまでは大目に見るとしても、夫はダメでしょ！いい大人がやることじゃないし体だって重たいんだから…
昨日、カナメは大学病院に行って疲れたのか、夕方から眠ってしまい、夏期講習には行けませんでした。 小児科のお医者さんに、体調が悪い中で無理して塾に行っても大人になって使えることは一つもないよ、と言われて、通えないならやめようかという話もしたんですが、高校受験の内申点が中学2年生の3学期の成績のみで決まるので、1年生の冬休みに入った塾を2年生の夏休みに辞めるのも馬鹿馬鹿しいよねえ…と踏ん切りがつかず、続けることにしました。 塾は、進度についていけないのではないかという心配と、体調的に通えない恐れがあったので、中学入学後も公文だけ通わせていたところカナメが友達に誘われて入りたいと言ったので、公文をや…
今日は、先日私が受けた脳波検査の結果を聞きに、神経内科に行きました。 てんかんの波は出ているけど、特に悪くなってはいないので、薬だけ家のそばの病院で貰うことにして、てんかん関連で大学病院に行くのは1年後になりました。 また、私の受診日に合わせてカナメの小児科も予約していたので、そちらも受診してきました。 まず、ベッドに10分寝て血圧を測り、そこから座った時と立った時の血圧も測って、血圧の調節ができているか調べるテスト(「odテスト」)と採血をしました。 採血では、2回失敗されて、しかも1回目は、注射針を刺したままグリグリ血管を探されてて痛そうでした。 カナメは立派な血管があって採血には困らない…
私は結婚前、東京の多摩地方に住んでいて、よく府中の大國魂神社に行っていたので、今も毎年「すもも祭り」の日にはお参りに行きます。 今年も無事にお参りできました。 本当は家族全員で行きたかったけど、慶が朝痙攣してしまって眠ったので、その隙に夫・カナメと3人で行きました。 すもも祭りは、コロナ禍前は7月20日限定で厄除けの「烏団扇」を頒布していたのでとても混雑していましたが、コロナ禍で3日間頒布に改められ、人出が分散しました。露店の出店も7月20日だけなので、それ以外の日はそれほど混みません。 今日も賽銭箱の前で2~3人分待てばお参りできるってくらいの人出でした。 今年は気になっていた「からすみくじ…
私が脳梗塞をおこしてから、慶のことを夫に任せるようになったので、慶のオムツや食料も基本的に夫が調達しているんですが、昨日夫が帰って来なかったので、牛乳がなくなってしまいました。今日の朝ごはん用のパンもありません。 こんな時のためにフォローアップミルクは少しあるけど、昨夜からの飲みっぷりからみて、今日一日はもたなそう。。。 慶は明け方になってお腹が空いたのか、台所に入ってきて冷蔵庫を開けろと要求してきますが、開けてもお目当ての牛乳は無いし、パンも無い。 台所に居座ってなんかよこせと怒っていましたが、「買いに行かないと無いんだよ」と言って、カナメと2人がかりで台所から出して、台所を施錠しました。こ…
昨日、夫が義母さんの手術の同意書を書きに行ったらしく、今日の15時から手術することになったというLINEが夫からきました。 夫・カナメ・私がメンバーの家族LINEに「おばあちゃん15時から手術」と。 夫は自宅にいないから、当然病院で付き添いなりお見舞いなりしたんだろうと思っていたら、 今度は手術を担当してくださったという先生から「カテーテル、5分くらいでスっと入りましたよ！」と電話が来ました。 笑笑夫、どこにいるんだ？ そして、今日は慶の浣腸の日なのに帰って来ない。。。 牛乳もオムツも在庫僅少です。困ったな。
介護施設に入居している義母さんが、先日尿路結石で入院することになったのですが、昨日、病院の主治医の先生から、「息子さんと連絡が取れないから」と私に連絡が来ました。 口から物を食べるのが難しく点滴が外れないので、入院が長引くようなら転院しなくてはいけないとの事です。 転院先の相談をする日程を決めたいそうなので、夫に、「お母さんが入院してる病院から電話が来るからね」と念を押しておきました。 その電話が来て話ができたのかはわかりませんが、今日また同じ先生から私に電話が来て、今度は義母さんの手術の相談をされました。 抗生物質の点滴をしているけれど、炎症が燻っていて微熱もあるので、腎臓から膀胱の間にステ…
今日は終業式です。 カナメは珍しく体調がよく、時間通りに登校しました。 慶も眠そうでしたが、終業式なので登校させていました。 そしてカナメが持って帰って来た通知表。。。 「1」というものを人生で初めて見たかも。 カナメの学校は地域の公立校ですが、ちょっと他と違って、中間テストというものがなく、定期テストは学年末テストのみ、あとは日頃の小テストなどで成績を付けられるので、登校できないことにはどうしようもありません。 しかし、この成績を昨日見せてくれれば、面談がもうちょっと実りあるものになった気がするんだけどなあ。 1点でも内申点を稼ぐにはどうしたら良いか聞きたかったです。
先日カナメの担任の先生から、「お休みが続いていて終業式にも来られないと通知表を渡せないので、一度学校に来て欲しい。その時にお母様ともお話出来れば。」と電話で言われたので、今日の放課後面談に行ってきました。 「通知表を渡せないので」と言われて、終業式前日の放課後に呼ばれたので、てっきりその場で通知表を渡されるのかと思ったのですが、通知表は明日まで渡せないとのことで、面談だけしてきました。 カナメの自宅での様子などを聞かれたので、 ☆動ける時とそうでない時の差が激しいこと。 ☆義務教育なので、中学校での学習内容はできるだけ習得させるべく塾にも在籍しているけど、そちらもなかなか通えないこと。 ☆自宅…
今日は、カナメの欠席連絡を入れてからふと気づくと8時近くになっていたので、夫の部屋を開けてみると 寝てました。。。スクールバスに間に合いません。 「慶くんどうすんの？」と聞くと「遅刻だ」と言ってるけど、スクールバスに乗らない連絡をする時間は過ぎてしまっています。 「バスの連絡は？」と聞くと「バスはまだだ」ともごもご。 慶は起きていたので、朝食をあげていたら、降りてきて「慶まる5時くらいまで起きてたから、どうせ遅刻だと思って油断した」と照れ笑いをしていましたが、遅刻確定なら7時35分までにバスの介助員さんに電話しなきゃいけないんですが。 無断でバスに乗らなかったみたいです。 夕食の時に、バスの連…
Amazonで注文していたちゅーるが届き、 「ホントにかなが食べるのか？」とドン引きの夫を尻目にカナメが食べ始めましたが、 「黒毛和牛」味は口に合わなかったようです。 これからおかずはこれでいいとか言われたらどうしようかと思ったけど。。。 他の味もあるので、気が済むまでチャレンジしたらいいと思いますw
昼間、スマホをいじっていたカナメが「今日出かけて良い？」と 聞いてくるので、思わず「この暑いのに」と顔を顰めてしまいましたが、学校のお友達が地域の夏祭りに誘ってくれたとの事なので、くるっと手のひらを返して、かき氷でも食べなさいと千円渡して送り出しました。 ちょっと離れた小学校の校庭で自治会のお祭りがあり、クラスの女の子がLINEで誘ってくれました。 小学校の頃からベッタリの子じゃなくて、中学校で初めて会った子なのも素晴らしい。 お祭りでは、誘ってくれた子以外の子にも会えたそうで、楽しんできたようです。 久しぶりに同年代の子と話してこられて良かった。 カナメは今、話し相手と言えば私ばかりなのです…
カナメが「ちゅーる」を食べたいと言うのでAmazonで買ってあげた
色々と不調を訴えているカナメは、食べ物の味もよく分からなくなっていると言っています。 「全然感じない」と言うから何も感じないのかと思えばそうでもないらしく、親は振り回されています。 日によって差があるけど、それを上手く言語化できなくて、私が混乱しているのかもしれません。 そんなカナメがちょっと前からキャットフードを食べたいとねだっていたので、Amazonのセールの時に買ってあげました。 ㄘｭ-ʓㄘｭ-ʓㄘｬオㄘｭ-ʓ~♪ってやつです。 よく、ドッグフードは不味いけど、キャットフードは美味しいと聞くし、前に「ちゅーる」を少し舐めたことがあって美味しかったと言うので。 真剣に何味にするか悩んで「と…
慶とカナメの学校は7月20日終業式、21日から夏休みです。 15・16が土日、17日は海の日。 今日を除けば学校はあと3日ほどしかありません。 カナメは学校を休んだので、担任の先生から電話が来て、「通知表が渡せないといけないので終業式より前に取りに来てください」と言われました。 終業式前日の放課後に学校に行って、先生とも諸々お話ししてきます。 カナメは充分寝て、昼間起きてきたから今日は塾に行くかと思ったけれど、夕方寝室のベッドで寝ていたので、起こして自分の部屋に行かせました。 寝室と呼んでいますが、元々夫婦の寝室だったからベッドがあるだけで、実質私の部屋なんです。 カナメは自分の部屋があるけど…
カナメの生活リズムを整えて、体調のピークがくる時間を学校や塾に合わせたいと思ったのですが、 睡眠時間が長すぎて上手くいっていません。 大学病院の先生からも、スマホのブルーライトを浴びると、脳がその時を昼間と認識すると言われているからスマホを使う時間を制限するように言われ、次のようなルールを考えました。 ✨スマホの画面を見るのは寝る2時間前まで✨テレビは充分離れて1時間前まで ✨スマホを使っても画面を見ない音楽は制限なし✨読書も制限なし しかし、夕方眠くなってしまうようで昼寝をして、起きたところから勉強でも見てやるかと思うと、眠いと言って私より先に寝ちゃったりします。 それでも翌朝起きられずに学…
カナメは7月4日に登校できて以来ずっと休んでいて、家で長時間眠っています。 午前中に一度起きても昼寝して、夜眠れず夜更かしというパターンもありますが、それにしても睡眠時間がとても長い。 どこにも出かけないのは良くなさそうだけど、学校にも塾にも行かないのに、遊びや外食の時だけは元気！では、私のメンタルもやばいです。 ベッドで眠るスリーピングビューティーを眺めていれば、ああ具合が悪いんだな可哀想に、それにしてもうちの子はホントに可愛いなと、 高校受験が心配とか高い月謝払ってるのに塾に行かないとかの心配ごとも忘れられるというものです。 今日もカナメは昼間かなり眠って、夕方起きてきて家族で夕飯を食べま…
昨夜、というか今日未明、私のスマホが鳴りました。 知らない携帯番号からなので迷いましたが出てみると 義母さんが入所している施設の方で、 息子さんに電話したけど出ないので・・・と言われました。 義母さんが嘔吐して高熱を出しているので救急車で総合病院に行きました。何時に来られますか？と聞かれたのですが、未明の3時半とかに飛び起きて電話対応したので、「そもそも今何時なの？」って感じで困ってしまいました。 幸い夫は自分の部屋で寝ていたので、「お母さん救急搬送されたって。総合病院」と声をかけたら、飛び起きて、電話を代わってすぐに「5時頃には行けます」と答えていました。 すごい反応速度。感心した！ 夜中、…
昨夜、慶は全然寝なくて、たぶん完徹でした。 本当は昨日が浣腸の日だったのですが、夫が夜中まで帰って来ず、できませんでした。 最近浣腸で泣くことはないけど、頭をガンガン壁に打ち付けてうるさいので、ご近所の迷惑を考えると夜中にはできません。 それで、朝登校前に浣腸と入浴を済ませることになり、あまり朝早くからやるとやはり近所迷惑なので、遅刻させてゆっくりやることにしました。 浣腸を終え、入浴もして、お風呂から出てきて、保湿剤や湿疹の薬を塗り終えた所で、夫が「熱測ろうか」と検温すると、体温計には37.3℃の表示。 お風呂から出てそれなりに時間も経っていて、触った感じも平熱っぽいので、体温計を替えて測ろ…
恐らくもやもや病が影響しているのだと思いますが、私が楽だと思う体勢は、仰向けで胎児のように膝を折って丸まる姿勢です。 最近、体を起こしているのが辛くて、この姿勢でスマホをいじっている時間が長く、筋力も衰えるから、更に座っているのが辛くなる、の悪循環に陥っているかもしれません。 体を起こしていると胸も痛いんですけど、これは胃痛なのかな？慶は痙攣するし、カナメは学校も塾も行けないし、ストレスを感じていますから。 もやもや病で細くなった脳の血管に血を送るために、心臓もかなり無理をしているそうなので、そちらもちょっと心配です。 動けそうな日には歩いた方が良いのですが、とにかく暑いですからね。。。陽が出…
慶の様子を連絡するホワイトボード。 夫の部屋のドア。 ペタペタ貼り紙だらけで、我が家が意識低い系の事務所みたいになってます。 さらにトイレにはカレンダーと学校行事・病院関係のメモが有ります。 夫は、エアコンを最強設定でつけたまま半日帰って来なかったりするのが何度言っても治らなかったのですが、貼り紙したらちゃんと消して行ってました。 部屋を出る時忘れちゃうだけなのね。 冬は30℃、夏は18℃設定でつけっぱなしにするから何かの呪いかと思ってました。 貼り紙で治るなら早くやれば良かった。
うちのベランダに、プラが劣化して割れやすくなっている洗濯バサミがあります。危ないですけど、使えるものもあるし、ベランダに立ち入るのは夫・私・カナメだけなので、そうそう怪我もしないだろうと放ってありました。 しかしカナメが、洗濯バサミの破片が目に入って、1日経っても痛いと言うんです。 夏場高温になる屋外に置きっぱなしだから、力なくボロボロに劣化してるのに、どうやったら目に入るの？？？ カナメが言うには、使えるかなと思って、目に近づけて動きを見ようとしたら割れたとの事で、目医者さんに行きたがったので、少し涼しくなった夕方連れていきました。 方向が一緒なので、塾の支度もさせて、眼科の後、塾の前には回…
私は食べ物に向かって「まずい」とはほとんど言いません。 好き嫌いが多いので、自分の口に合わないものはたくさんあるけど、私が嫌いなものを美味しいと思って召し上がる方は沢山いらっしゃいます。 食べ物がまずいんじゃなくて、自分が偏食なんです。 でもね、夫が買ってきて冷蔵庫の横に置いていた納豆のおむすび、お前は別だと言いたい。 商品として開発・販売されていたのだから美味しいと思ってGOサインを出した人がいるんだろうけど。 まず、納豆自体、嫌いな方が多い食べ物ですよね、臭いがキツいしネバネバするし。(私は好きです) それがおむすびに封じ込められていて、齧り付くと飛び出してくる！小粒納豆でした。 そのおむ…
今日は慶の精神科の予約を入れてあった日でした。 慶は自傷もあるし、ダウン症の人は思春期・青年期にうつ病になりやすいと言われているので、小児科の先生の勧めで精神科にもかかっています。 当初は小児科のカルテまで熱心に読み込んでくれる児童精神科の先生が診てくれましたが、不慮の事故で亡くなってしまい、急遽児童が専門ではない先生に交代しました。 急なことでどうしようもないのですが、後任の先生は児童はおろかダウン症の成人も担当したことが無さそうで、文字通りお話になりません。ダウン症の鬱も若年性認知症も知らず、健常な成人基準よ返事がくるので。 今日が2度目の診察でしたが、薬も要らないし相談も通じないから慶は…
カナメは昨夜何故か慶の部屋で寝て、寝室に来ませんでした。 6時30分頃私が降りていくと、カナメも起きて、そのままシャワーへ。 流れるように支度を終えて、始業から登校することができました。 慶はちょっと寝不足だったけど、問題なく登校しました。 今日は私が大学病院に脳波検査に行きました。 検査中眠った方が良いので、眠くなるようにお腹いっぱいご飯を食べて出かけました。 そして、自分では少し眠れたと思います。 目を開けたり瞑ったり、音を聞かされたり光を当てられたりする検査なので熟睡はできませんが、ちょっと夢を見たような気がします。 検査を終えて帰宅すると、一日頑張ったカナメも帰ってきました。 私が検査…
慶の痙攣が睡眠時間と関係ありそうなので、夜中遅くまで起きていたと思われる日は遅刻や欠席にしているのですが、スクールバスへの連絡の規則が非常に細かい。。。 私がバス停まで連れて行っていた時からそうなのですが、バスに乗らない場合、決められた10分くらいの間に連絡しなければならないんです。 私がやってる時は7時35分から7時45分までの間にバスの介助員さんの電話に連絡する決まりだったと思います。忙しいので理由は言わずに乗らないことだけ伝えて下さいという素っ気なさ。 今は7時20分から7時35分の間に連絡することになっているそうで、夫が7時30分に起床して、慶の様子を見てからでは間に合いません。 その…
昨日はお昼過ぎにカナメがアンパンマンの映画を観たいことが判明したため間に合いませんでしたが、今日は最初から映画がに行くつもりで各自支度をして、映画館の席も予約しておきました。 慶は午前2時に食事をして眠ったようですが、充分に寝て自然に目が覚めてからブランチを食べさせました。 浣腸の日ですが、夫が先にお風呂で肩を解したいとの事で、夫1人で入浴していたら、 慶がお風呂場に追って行ったので、夫は自分の入浴をやめて、浣腸して慶の入浴に取り掛かったようです。 しばらくすると、慶のうめき声が聞こえたので、お風呂場に行き、中に夫が付き添っているか声をかけて確認すると、ちょっとしてドアが開いて中の様子が見えま…
カナメは何ヶ月も前から「今年のアンパンマンの映画は6月30日からだって！」と言っていて、慶と見に行く気満々でした。 前に映画に連れていった時の慶は、 夢中でスクリーン見つめていてそりゃあもう可愛らしかったから、また慶と一緒に観たいんだなあと思っていました。 一昨日眼鏡を買いに行った帰りにも、「アンパンマンの映画明日からだよ！」とアピールされたので、そのうち行こうねというつもりで相槌を打っていました。 すると今日、映画行かないの？楽しみにしてたんだけど！とちょっと怒り気味に言われ、カナメが見たいのは映画を観て喜ぶ慶ではなく、アンパンマン映画そのものである事が判明しました。 その発想はなかった。。…
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コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
先日カナメの高校を選ぶため、不登校の子のための進学説明会に参加しました。 初めに教育長が「皆さんが学校に通えないのは我々の力不足。申し訳ない」と丁寧に謝ってくれ、県外の私立高校の話も聞けて、とても良かったです。 しかし、小さな会場にたくさん人が入っているせいかクーラーが効かずとても暑く、締切っていました。 私とカナメはきっちりマスクをしていましたが、説明する側の方々がノーマスクばかりで、マスクを通しても口臭がわかるほど😭 一度にたくさんの学校の説明を聞けて効率的でしたが、ついに新型コロナに初感染してしまい、高熱を出しました。 私は熱に強いので食欲も落ちず家事もできましたが、慶にもうつしてしまっ…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
今日は朝の検温時、1回37.3℃が出たので、慶を学校に行かせるか迷いましたが、計り直す度に全然違う値が出るし、触った感じ熱くないってことで登校させました。 慶は抑えてじっとさせられるのが嫌いで動いてしまうし、モコモコのスリーパーを着せているので、予測式の体温計での誤差が大きいのかもしれません。 別に休ませても良かったけれど、本人が嫌がらずに車に乗ったので行かせたら、放課後デイサービスで痙攣を起こして途中で帰って来ることになりました。 例によって夫は繋がらなかったのか、私に電話が来て「迎えに来ますか？」と聞かれたのですが、夫が家に居ないから無理だと言ったら、家まで送り届けてくれました。 タクシー…
2月5日昼。 南関東は雪が降っています。 夜には積雪が見込まれるので、デイサービスどうしようかと悩みましたが、朝の検温で37℃あったので、慶はお休みして家で寝ています。 ちょっと咳も出ているから、こんな日に出ることないしね。 カナメは学校はいいから塾頑張って欲しかったけど、大雪になってしまったら無理かな。 私も乾いた咳がコンコン出て不調です。。。 先程、雪掻きグッズを確認、玄関近くに出して置いたけど、軍手が1組しかないし、靴もスリッポンとスニーカーしかない。。。 散々予報で降ると言われてたけど、ブーツや軍手を用意する発想が無かったです。家族で元気に雪かきに参加したのは何年前だろう。 できるなら…
昨日私は22時くらいには寝たと思うんですが、今日16時くらいまで寝てしまいました。 カナメに「お腹が空いたよお」と言ってみたら、なんと！ラーメンを作ってくれました。 袋ラーメンに白菜も入れた美味しいやつです。 そのあと豆も数えてもらって食べました。夫と私、年齢が上がって豆を数えるのが面倒になってきたので、ここ数年カナメに数えてもらって食べるのが縁起もんみたいになってきています。 慶の分も数えてもらって、割り潰して白菜のクリーム煮にかけて食べさせました。 私と夫は南関東出身で恵方巻きの習慣はなく、カナメが食べたがれば買ってきますが、我が家の環境では黙って食べるのが難しいので一度で嫌になったのか、…
