コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。
慶は、昨日、デイサービスにいる時から夜中まで寝ていたので、夕飯を食べ損ねていました。 今朝は早い時間からおもちゃで遊ぶ音がしたので慶の部屋に行ってレトルトカレーを食べさせました。 夫がいつもの時間に降りてこないけど、はらぺこの慶にご飯を食べさせることを優先して、いつもより10分遅れくらいの時間に夫の部屋に行きました。 ドアを開けても誰もいないので、雨だから洗濯物を取り込みにベランダに出たのかな？と 夫の部屋を縦断してベランダに向かおうとしたら、何か踏んでしまいました。 硬いものが足に引っかかっている感じだったので、左手で足から離そうとしたら、 「あち！」指に痛みが走ります。 踏んだものの正体は…
昨日、眼鏡を踏んで壊してしまったので、今日の夕方、カナメと一緒に買いに行きました。 カナメは学校を休んでいたので、昼間出かけられればよかったのですが、暑いので。。。 今回の眼鏡はフレームが透明のものにしようと決めていて、その中で5千円台の安いので済ませようと思っていたのですが、カナメに「理科の実験の眼鏡みたい」と言われ、確かにそんな感じだったので、もう少しお高いのにしました。コロナ禍もあって、防護のメガネをしている人もいましたから、普通の近視用の眼鏡なのにそういうのに見えちゃうのは嫌だなと。 当日中に受け取れる、標準レンズでちゃっと作って、フードコートでご飯を食べて帰りました。 慶はまた、午前…
今日は、カナメはお休みでしたが、慶は学校に行けたので、カナメと2人まったり過ごしていました。 夕方、おやつを食べ終わって歯磨きしていると夫から電話がきたので、途中でやめて出ました。 「なんかいるか？」 いきなり言われたので 「は？」と問い返すと、「買い物していくものあるか？」と言うんですが、 そういうのは決まった時間に帰ってくる人が「今駅だけど帰りになんか買おうか？」とかかけてくるもんで、帰宅時間がデタラメな人が気まぐれにかけてきても即答できるわけないんですよ！歯磨きしながら全然別のこと考えてたんだからさ。 なので、「カナにも聞いて折り返していい？」って聞いたんですけど、じゃあいるものないな？…
今日もカナメは朝体調が悪く、学校を休みました。 欠席連絡はアプリですることになっていて、「体調不良(発熱なし)」「体調不良(発熱あり)」 「家の用事」等の選択肢から、欠席理由を選んで、必要ならコメントもする仕様です。 先日、担任の先生にお手紙を書いて、夏休み直前に大学病院で検査をして薬をもらうまでは欠席が続くかもしれないと伝えたので、もう体調についてのコメントは入れず、「体調不良(発熱なし)」を選んで送信するだけにしています。 学校の先生も毎日、昨日は腹痛、今日は頭痛と書かれても鬱陶しいかなと思って。 そんな感じでお休みが続いていたら、毎日来ていた担任の先生からの電話が来なくなってしまいました…
今朝は、私が降りていった時、慶が元気に起きていました。 午前6時30分頃です。 慶がしきりにお風呂場に行きたがるので、(早朝だから)部屋でゴロゴロしている夫に今日は浣腸の日かと聞きに行くと、今日だけど夜やると言って、その場ではしない様子でした。 「慶くん、学校から帰ってきてから浣腸とお風呂だって」と言い聞かせて朝ごはんのパンをあげていたら、夫が起きてきて、「果たして慶は夜寝たんだろうか？」と話し、2人とも分からなかったので、 寝てないなら学校で寝ればいいんじゃない？と私が提案して、登校させることにしました。 「今日寝てないかもしれません」と言っておけば、学校の先生が無理に活動させるようなことは…
日曜日。なんとかパスタを茹でる容器でレンジでそうめんを作れないか挑戦している時、慶が痙攣しました。今日は声を出しています。 お湯に浸ったそうめんを放り出して慶のそばに行き声をかけて背中を撫でると、 フッと力が抜けて痙攣が止まりました。 痙攣を自分で止められる訳は無いので、たまたまタイミングが合っただけですが、なんとなく慶が安心したような感じ。 しかし、痙攣が止まったのはほんの15秒くらいでまた痙攣しました。 本来この長さだったのに、ちょっと 間が開いたのかな？ 今日いつもと違った点は、本人が意図的に出してるっぽい声が出ていたこと、うつ伏せだったこと、声をかけて撫でたら力が抜けたことでした。 重…
昨夜は、カナメに夕飯を食べさせに出かけている間に慶が一人寂しく眠ってしまい、可愛そうで、慶の部屋で一緒に寝ようと明け方までリビングにいたのですが、慶が布団を独占して私が寝る場所が無かったので、4時頃敢無く退散しました。 寝室のカナメの横に潜り込んで眠り、朝いつもより少し遅めに起きました。 幸い慶は私とカナメが降りていっても寝ていました。 朝マックに間に合う時間だったので、みんなでパンケーキセットを取って食べました。 最近慶がハッシュポテトの美味しさに目覚めて付き合いが良くなったので、デリバリーを頼むのも楽しいです。 昨夕、夫がいなかったので、今日は帰ってこないだろうと予想して、牛乳をたくさん買…
金曜日。カナメにはできれば学校に行って欲しかったけど体調が悪かったので、昼間ゆっくりして塾だけ頑張れば良いかと思っていたのですが… 夕方から早々に塾も無理宣言をされてしまいました。 そして、塾が始まる19時頃からリビングで勉強を始めるカナメ。 具合が悪くて勉強できないから休んだんじゃないの？とイラッときますが、夫がいなくて送迎が無いから、歩くのが辛いのか。じゃあ夫が悪いわ。と怒りの矛先を夫に向けたのですが。。。 家に夕飯のおかずになるものが無いから、何か食べに行く？と言うと、 20時からなら歩いて行けるって言うんです。 体調を「10が絶好調、1が最悪」で評価すると「2」なのだそうですが、2でも…
カナメは今日も学校を休みました。 塾も休みだし、こういう日はお母さんと勉強してみようということで、問題集を買いに行きました。 算数レベルから壊滅的にできない文系脳なので、英国社をやってみて、計算が無い部分の理科もやってもいいなと思っています。 私が見てやれる範囲で一番伸び代がありそうなのは英語なので、この薄い問題集が終わったら、学校の教科書とは関係ない英文も読んでいけたらと思います。 慶も今日は目覚めたのが遅かったので、学校を休みました。 登校できていればプールの授業があったんだけど、寝不足では痙攣の心配があるから怖くて諦めました。 慶の学校には温水プールがあるので、夏は毎週プールの授業があり…
今日、カナメの学校は授業参観で、校外学習で学んできたことを発表する予定だったのですが、朝の検温で37℃あり、体調も悪かったので、お休みしました。 午後からは体調が上がってきたので、制服屋さんにスカートのサイズ直しに行かせました。 お店で「入学の時にも細かったけど、更に細くなったんですねぇ」と言われ、ウエストを6cm詰めました。 本当に、そうでなくとも細いのにスカートがゆるゆるになるとか心配ですが、体重が減っている訳では無いそうです。 引っ込むところが引っ込んでいく過程なら良いのですが。 お直しは、プリーツも直すから一週間かかると言われていたけど、急いで当日中にやってくれました。 夫が、受け取り…
朝、塩分水分を摂って登校したカナメは、無事に定期テストの残り科目を受けて帰ってきました。 ほっと安心していると、学校で、あまり接点のない先生に 「スカートが緩いよ？ベルトかなんかないの？」と言われたから、ベルトが欲しいと言い始めました。 カナメは入学後ウエストが細くなって、スカートを腰で履いている状態です。。。 でも、成長期なのに小さいサイズを買い直すのは嫌でそのままにしています。 ベルトは、男子のズボン用の指定のものじゃないと怒られると言うので、制服屋さんで買うならお父さんに連れて行って貰わなくちゃいけないから後日にして、今日は百均とかシマムラとかで地味なものを買って、ちゃんとしたものを入手…
昨日、慶の主治医の小児科の先生から、塩分・水分をたくさん摂って血圧をあげるように言われたので、朝目覚めて、カナメに検温・血圧測定をさせた後、糠漬けと醤油、加賀棒茶を持ってベッドへ。 今日は糠漬けを食べてくれたけど、これが毎朝できるかどうか。。。 気持ち悪かったら、水分摂るのも難しそうですよね。 何か口に入れた方が身体も目覚めて血圧上がりそうだけど。。。 休みたそうにしていましたが、定期テストを受けないままにはできないから、遅刻でも良いから学校に行くように言って、支度をさせ、担任の先生にお手紙を書きました。 以前ブログに書いた事がありますが、カナメの担任は、まっすぐ育ったアスリートとという感じの…
カナメは、16日金曜日の定期テスト最終日に学校を休んでしまったので、月曜日の今日は登校させたかったのですが、残念ながら起き上がれなかったので、欠席しました。 なので、会いたいと言っていた、慶の大学病院の主治医の先生に会いに行って、食べ物の味を感じないことと、微熱が続いていることを相談しました。 カナメは本来大学病院にかかるような子ではありませんが、私が妊娠高血圧で大学病院で出産したことで、カナメの分の診察券も発行されていて、もやもや病が遺伝していないかの検査などで時々受診しています。 そして慶の主治医の先生がとても親切で、慶の診察が終わったあと「ご家族のみんなも変わりない？」と聞いてくれるので…
食べ物の味を感じづらくなったというカナメが、鎌倉パスタのパスタは美味しかったと言うので、今日、出かけたついでに行ってきました。 鎌倉パスタは、チェーンのパスタ屋さんで、無難なところなので、行きたいなら良いよという感じです。 全国区なのか分からないので、一応URLを貼っておきます。 https://www.saint-marc-hd.com/kamakura/ 今日は、あまり詳しくない場所にいたので、端に寄ってカナメがスマホでお店を探し、私はそばで白杖を持って立っていたら、親切な男性が「何か探してるんですか？」と声をかけて下さって、直ぐに見つかりました。 「鎌倉パスタ」と言われて「店か！」とちょ…
カナメの学校は昨日までが定期テスト期間だったのですが、カナメは微熱と腹痛で休んでしまいました。 私と一緒に勉強したりして頑張っていたんですが、残念です。 テストは後日受けられるので、0点扱いになる訳では無いし、セコいですけど、その分勉強できる時間が増えたので、気を抜かずに勉強するように言いました。 私が中学生の頃は、再試験は日付が決まっていたけど、カナメの学校は「後日」時間を見てやるような緩い感じです。 夜、塾には行けたので、数学のワークをやってきたそうです。 カナメは、食べ物の味を感じないから慶の 主治医の先生に相談したいと言っていたので、月曜日、慶の予約のついでに大学病院に連れていこうかと…
夕方、慶が無事修学旅行から帰って来ました。 夫がまたお迎え遅れてましたけど、大丈夫だったみたいです。 また、お風呂を沸かして入らないまま眠って、寝過ごしていました。 そういうところはすごく疲れているように見えるんだけど、夜中無駄に出歩いてるからなんとも。。。 慶は旅行中1度も痙攣を起こさず、ご飯もよく食べ、座り込むことなく、みんなと歩けたそうです。 最後までお読み下さりありがとうございます明日もお会いできたら嬉しいです。
カナメは昨日から学校の定期テストを受けているのですが、 中間テストだと思っていたら、期末テストでした💦 中間にしちゃ遅く、期末にしちゃ早いと思っていたんですけど…… カナメの学校、各学期に中間テストが存在せず、1学期の期末試験、2学期の期末試験、3学期は学年末試験で成績を付けるみたいです。 中学校入学以来、定期テストの難しさとカナメの体調不良に右往左往していて、根本的なシステムがわかってないという。。。 わたし、2学期にも「中間テスト」って言ってそうで不安です。 まあ、とにかく、試験期間に入り、カナメ本人は頑張っています。 半日で帰って来るので、昨日・今日とお昼をスシローに食べに行って、食後い…
今日から慶は修学旅行に出かけています。 慶は、2日に1度浣腸をして排便させているけれど、修学旅行が2泊3日で、その間浣腸ができないので、せめてギリギリの当日朝に排便させてから出発しようということになりました。 夫がそうすると言うので私も賛成したのですが、 よく考えると、最近慶は無理やり起こすと痙攣してしまうので、そんなに上手くいくかなぁ？と不安になってきました。 案の定、慶は昨夜眠る様子がなく、今日の午前2時までは起きていました。 このまま起きていれば早朝浣腸して、修学旅行のバスの中で寝る感じにすれば良いけど、 午前3時とかに眠ってしまったら起こすのが怖いです。 出かける寸前に浣腸するのは諦め…
明日からカナメの学校の中間テストが始まります。 しかし、カナメは朝の検温で37℃あったので、学校を休みました。 テスト前日だけど、どうする？と聞いたら、お休みすると言うので、学校は欠席して、塾で勉強することにしました。 今日は慶が歯医者に行っていて静かだったので、家でも家庭科の勉強を私が見て、本人は明日の科目の試験範囲は勉強し終わったと言っていました。 明日は、技術・家庭科・音楽・体育・美術とのことなので、今日の短時間の勉強でも得点に繋がるかもしれません。
カナメは昨日18時まで塾で勉強してきたので、今日の学校に差し支えないようにうるさく言って早く寝かせました。 今日は、アラームが鳴ったあとセットし直して2度寝していましたが、熱はなく、グズらずに学校に行きました。 普段なら、カナメが2度寝する時点で私も寝直すんですが、今日は、お弁当を作りに下に降りました。 慶がいる部屋で苦労して時間通りにお弁当を作っても、遅刻や欠席すると言われるとガッカリしてしまうので、カナメが起きたのを見届けてから私も起きるようになっていました。。。 私も一緒に寝ているからカナメもズルズル遅くなるという面もあるので、今日は二度寝のカナメを残して台所に行きました。 ・・・正直辛…
カナメは今日お腹を壊しているそうで、塾を休みたいと言います。 でもね、14日から中間テストなのに散々学校を休んで塾にも行かなかったんだから、多少の体調不良で休むような余裕は無いんですよ。。。 後で反動が来るとしても、今だけは頑張らないといけない数日間なわけです。 そこら辺どう思ってるのか 「さすがに中間テストで0点取るのは嫌でしょ？」と聞いても、別に平気だけど？みたいな事を言います。 言い返してくる元気はあるんだし、お子ちゃまの戯言に付き合う気力は無かったので 「中学生にもなれば判断力もあるから、そう言うならしょうがないけど。 このまま高校にも行けないようだと、あなた一生慶くんのオムツ替えしな…
今日は土曜日ですが、カナメの塾が開放されているので行かせました。 13時からなのに起きたのが12時過ぎでしたが、夫に送って貰って、ギリギリセーフで入室していました。 中2の時間帯は13時から15時だったようですが、帰ろうとしたら先生に呼び止められて17時まで勉強してきたそうです。親切な先生です。 五月雨登校で授業に参加できていないので、一分一秒でも長く塾で教えてもらって、テストの時に「初めて見た」とならないように足掻くしかありません。 今夜も37.4℃出しているんですが、テストは待ってくれないので、明日も塾には行かせるつもりです。 カナメが塾に行っている間、慶が痙攣してしまいました。 朝浣腸し…
カナメは今朝も37℃あったので学校を休みました。 塾には行けるように昼間ちゃんと身体を休めるように言いました。 そして夕方、「塾行けるよね？」と確認したら 「申し訳ないけど・・・」 と行かないようなことを言うので、途中で帰って来ても良いから行ってこいと無理に行かせました。 だって、14日から中間テストなのに、今日9日よ？ 最後に学校に行けたのは5月30日、塾に行けたのは5月28日。 塾に通ってる子はその5月28日から中間テスト対策をしてるのよ？ 「申し訳ないけど」って塾休もうとしたけど、 申し訳無いと謝るなら将来の自分に対してになるのよ？ ・・・とは言わなかったものの、強めに言って送り出したら…
慶のオムツの中が痒そうで可哀想という話です。 オムツの中身について言及しますので、 そのつもりでお読みください😅 慶は尿意を伝えられないのでオムツをしていますが、蒸れて気持ち悪いらしく、家では脱いでしまうことが多々あります。 フローリングの床なので、出ちゃったら出ちゃったで、ペットシーツに吸わせて、次亜水やアルコールで拭いています。 なんならオムツを使うよりその方が安いし。 しかし、当然外ではちゃんとオムツを履いていなくてはいけません。 特にデイサービスから帰ってくる時は、送迎の車を汚さないように、ギッチギチにされてきます。 そのギッチギチに締められたズボンのベルトなどを私一人では緩められない…
今日は私の薬をもらいに眼科に行ってきました。 2月末に「次回は2ヶ月後」と言われていたのに、なんだかんだ行きそびれて6月になってしまいました💦 行くと必ず視力測定もするクリニックで、前回より視力が落ちているとのことで、次回2ヶ月後に眼底検査をすることになりました。 今日もカナメは学校を休み、模擬テストだというのに塾にも行けなかったので、いい加減お医者さんに行きなさいと耳鼻科に連れていきました。 5月27日、慶が風邪で小児科クリニックに行った時に誘ったけど行かず、そのまま風邪なんだか起立性調節障害の症状なんだかわからないことを言って学校を休むし、呼気から風邪をひいている時の臭いがするので。。。 …
最近ぬか漬けを作り始めました。 何度かぬか床をダメにして諦めていたのですが、熟成済みの糠味噌を買ってやり始めました。 私の祖母は酸っぱいぬか漬けが嫌いで 「ちゃんと混ぜないと酸っぱくなっちゃう」と言っていたので、私はぬか床が酸っぱくなったら失敗だと思っていました。 そして、初めて作ったぬか床は混ぜ過ぎですぐに美味しくなくなりました。 ちゃんと混ぜてるのに日に日に美味しくなくなるぬか漬け。ぬか床の色も悪くなってしまったので放棄しました。初心者にありがちな失敗なのかしら。 その後作ったぬか床はちゃんと管理できてたけど入院によってダメになってしまい、廃棄。 常温放置したぬか床は予想と違って臭くなく、…
今日、慶はゆっくり寝かせて遅刻になりましたが、給食に間に合いそうだったので登校させました。 昨日塾に行ったカナメは学校を休みました。 今の体力的に、学校か塾どちらかしか行けないのかも。。。 呼気が少し臭うので、耳鼻科系の炎症があるのかもな。 口臭とかじゃなくて、鼻から吐く息から独特の臭いがします。 私は、財布の中の現金が2000円になってしまったので、トコトコ銀行まで歩いて行ってきました。かなり疲れてしまって、休み休みになりました。 カナメが塾に行くなら銀行に付き合ってもらって、ちょっとファストフードにでも入るとちょうど良いので誘ってみたけど、塾にも行けないというので1人になりました。 慶は無…
子供たちが学校に行かないので、曜日の感覚がなくなっています。。。 慶は朝起きなくて給食に間に合わなそうだったので欠席にしました。 あまり食欲がない様子なので、休ませて良かったかも知れません。 カナメはやっと熱が平熱に戻りましたが本調子ではないとの事で休みました。 久しぶりに塾には行けました。 もう中間テストなので塾だけでも行って欲しいです。。。
慶は今日も痙攣しました。 私が午前2時頃に就寝した時にはまだ起きていて、 夫が朝6時に見た時にはもう起きていたから朝ごはんを食べさせたとメモがあったので、たぶん慶は寝ていなかったんだと思います。 そして、家族がみんな起き出してから眠くなってトランポリンの上でウトウトしていました。 夫とカナメが朝食や洗い物を終えて自室に戻って行ったあと、入眠した慶が痙攣しました。 トランポリンの周りに慶自身が散らかした玩具などが散らかっていたので、咄嗟にトランポリンから落ちないように抑えたら、仰向けのまま硬直して動かせなくなりました💦 幸い、吐くことはなく、痙攣が終わったら横向きにできたので、夫を呼んでトランポ…
慶は現在中学3年生です。 中学卒業後どうするか、何年も前から夫と話し合おうとしてきたのですが、話し合いにならず「自宅から高校に通わせて、なるべく一緒に暮らしたい。高校進学できなければ入所施設探しを始める」と私の考えを述べただけで終わっていました。 慶の学校は、中学校まではスクールバスが利用できるけど、高校からは自力で通学しなければなりません。 高校に進学すれば必然的に夫が車で送って行くことになるので、夫が無理だと言うなら進学はできません。 毎朝慶を学校に連れていくことを夫がどのくらい負担に思うのか、聞いてもはっきり答えないし、無理強いする訳にもいかないので、進学をどうするかという話になると、私…
今日は、台風2号の影響で大雨なんですが、先日の心エコー等の検査の結果を聞きに行きました。 循環器の先生の診察は一昨年が最後でお久しぶりなので、慶も連れていきました。 受診の頻度は低いけど、赤ちゃんの頃からお世話になっている先生ですから顔も見せたいし。 ホルター心電図の結果も含めて、慶が今おこしている痙攣が心臓由来と疑うような所見は無いということでした。 以前受けた脳波検査で眠った時、心拍が遅いのでは無いかと脳神経の先生からコメントがあったらしいのですが、15歳の睡眠時なら問題無い数値で、ホルター心電図でも、起きて活動すれば心拍数が上がることが確認できるから大丈夫と説明されました。 今回、心電図…
このところ、慶の登校については、無理に起こすことなく自然に目覚めるのを待って、給食の時間に間に合えば登校、間に合わないなら欠席させる方針でやっています。 それでもだいたい登校できているので、給食の食いっぱぐれはありません。 離乳後期食を用意してもらっているので、給食は大事なのです。 今日も10時過ぎにモゾモゾ動き始めて起き上がったので、夫が体温を測ったところ、動きが止まって「かっかっ」と息が吸いづらいような音を出して白目になりました。 ピクピクした動きはなく、硬直というほど硬くもなく・・・15秒程度でおさまりました。 夫と「なんだ？これも痙攣か？」「そうみたいだね」と話して、慶に「嫌だねえ、苦…
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コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
先日カナメの高校を選ぶため、不登校の子のための進学説明会に参加しました。 初めに教育長が「皆さんが学校に通えないのは我々の力不足。申し訳ない」と丁寧に謝ってくれ、県外の私立高校の話も聞けて、とても良かったです。 しかし、小さな会場にたくさん人が入っているせいかクーラーが効かずとても暑く、締切っていました。 私とカナメはきっちりマスクをしていましたが、説明する側の方々がノーマスクばかりで、マスクを通しても口臭がわかるほど😭 一度にたくさんの学校の説明を聞けて効率的でしたが、ついに新型コロナに初感染してしまい、高熱を出しました。 私は熱に強いので食欲も落ちず家事もできましたが、慶にもうつしてしまっ…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
今日は朝の検温時、1回37.3℃が出たので、慶を学校に行かせるか迷いましたが、計り直す度に全然違う値が出るし、触った感じ熱くないってことで登校させました。 慶は抑えてじっとさせられるのが嫌いで動いてしまうし、モコモコのスリーパーを着せているので、予測式の体温計での誤差が大きいのかもしれません。 別に休ませても良かったけれど、本人が嫌がらずに車に乗ったので行かせたら、放課後デイサービスで痙攣を起こして途中で帰って来ることになりました。 例によって夫は繋がらなかったのか、私に電話が来て「迎えに来ますか？」と聞かれたのですが、夫が家に居ないから無理だと言ったら、家まで送り届けてくれました。 タクシー…
2月5日昼。 南関東は雪が降っています。 夜には積雪が見込まれるので、デイサービスどうしようかと悩みましたが、朝の検温で37℃あったので、慶はお休みして家で寝ています。 ちょっと咳も出ているから、こんな日に出ることないしね。 カナメは学校はいいから塾頑張って欲しかったけど、大雪になってしまったら無理かな。 私も乾いた咳がコンコン出て不調です。。。 先程、雪掻きグッズを確認、玄関近くに出して置いたけど、軍手が1組しかないし、靴もスリッポンとスニーカーしかない。。。 散々予報で降ると言われてたけど、ブーツや軍手を用意する発想が無かったです。家族で元気に雪かきに参加したのは何年前だろう。 できるなら…
