コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。
カナメは身体の不調と夢が連動しているようで、体調不良の時には「怖い夢を見た」と私から離れなくなります。 昨日の夜の夢は、家のそばを歩いていたら、白衣の集団に追いかけられたから、スマホの地図を見ながら静岡県まで走って逃げた夢だったそうです。 脚に力が入っていたのか、筋肉痛だと言っていました。 今日は、一日家にいるのかと思っていた夫が昼間いつの間にかいなくなっていたので、慶の面倒全般を私が見て、お皿洗いなどもして夜には疲れてしまったのですが、片付け物の途中でカナメからLINE通話が来て、怖い夢を見たから寝室に来て欲しいと言われました。 寝室まで迎えに行くから片付けが終わるまで下にいてくれないかと聞…
今日からゴールデンウィークで家族がみんな家にいます。 カナメは遅くまで寝ていて、夫は軽く家事をした後自分の部屋でスマホゲームをしていました。 私は寝ている慶のそばで朝ごはんを食べていました。 するとうつ伏せに寝ていた慶がピクっと顔を上げ、バタバタバタと仰け反りました。 「痙攣」と聞いて想像するより静かな動きですが、あの動きを一言で言い表すなら痙攣と言うしかないかなあ。。。 録画ボタンを間違えて動画の撮影は失敗してしまいました💦 唇が紫色になっているようなので、spO₂(血中酸素飽和度)を測ってみると、段々落ちていきます。睡眠時無呼吸症候群のように、大きなイビキが時々止まって、止まると飽和度が下…
カナメは今日、学校に行かれず、塾も早退してしまいましたが、 不味いと言って飲むのに苦しんでいた低音障害型感音難聴の薬「メニレット」の味を克服しました。 ミロに砕いて入れて、更に練乳も混ぜたら、「くそ不味い」から「普通」まで飲みづらさが緩和されて、これからも飲み続けることができそうです。 夫が苦味がニガテで、菜の花のお浸しを「苦い」と言って食べなかったりするので、カナメも苦味に弱いのかもしれません。 慶もコーヒークリームとかは嫌がるので、いくら甘みをつけても、苦い要素があるものはダメなのかも。 今日は慶も、朝とても眠そうだったので、寝不足で学校に行かせてまた痙攣を起こしたらいけないと、欠席させま…
今日カナメは、遅刻ではあるものの登校できました。 朝起きた時に3限から登校すると決めて学校に連絡したのでちょっと時間が余ってしまい、お腹も空いたようだったので、朝マックのデリバリーを頼みました。 注文から10分で届けてくれて助かりました！ 朝の薬はまた体調を崩したら嫌なのでスキップしたけれど、学校から帰ってきたあと、練乳と牛乳を使って自分で工夫して飲むことができました。 明日1日学校と塾を頑張ってくれればお休みなので、体調がもちますように🙏 夜は、義母さんが入所中の施設で転んでしまって、夫が呼ばれて帰って来なかったので、再び出前館のお世話になりました。 慶の好きなカニ玉を頼んで食べさせたら、一…
カナメは耳鼻科で、ストレスが主な原因と言われる「低音障害型感音難聴」で利尿剤を処方されたのですが、この薬が不味くてカナメには飲めないんです。 液体が飲み込めず辛かったので、ゼリーの「メニレット」という薬に変えて貰いましたが、 これも食べられない……。 甘味をつけた牛乳と一緒に流し込めるように砕いてみたけれど、飲むのに10分もかかって苦しむので、 崩したゼリーを大量の練乳で包み込んで口に入れ牛乳で流し込むようにしたら、牛乳が1リットルも必要で、お腹を壊してしまいました。 そのため今日は学校に行けませんでした。 元の液体の薬の方が飲みやすかったんじゃないかと思うけど、カナメはゼリーの方がまだマシだ…
昨日、慶を大学病院の小児科に連れていき、主治医の先生から、痙攣の後に受けた脳波検査の結果を正式に聞いてきました。 主治医の先生は脳波は判定出来ないとのことで専門の先生が判定した結果の紙を貰ってきました。コメントは色々書いてあったのですが、総合判断は「正常」でした。 あんなに色々特筆することがあるのに「正常」とか。。。そりゃ、主治医の先生が「何度習っても分からない」と言うはずだと思いました。 きっと十人十色で、どこからどこまでが正常というのも難しい判断なんだろうなと想像します。 診察前に採血をしたのですが、いつもは小児科の看護師さんにやってもらうのに、昨日は一般の採血室でした。 慶を見た採血の看…
今日は夕方から私だけでカナメを耳鼻科に連れて行き、帰りにサイゼリヤで夕飯を食べたのですが、 カナメがイタリアンハンバーグのデミグラスソースのアルコールで酔っ払いました💦 帰り道に変な歌を歌ってケラケラ笑い、笑いすぎて腹筋が痛くなって、「あー疲れた」としゃがんだり。。。 大学時代のコンパを思い出すわぁー。 私も夫もお酒には強い方だから、カナメもお菓子や料理くらいではなんともないと思っていたのでファミレスのハンバーグで酔っちゃうとは驚きです。 耳鼻科では聴力検査をして、薬の継続が決まりました。 苦くて飲みづらい薬なので飲ませる時には大騒ぎです。しばらく朝晩大変そうです。 最後までお読み下さりありが…
今日は私の誕生日でした。 寒川神社にお参りして、「ぐしけんち」でご飯を食べ、ケーキを買っ家族みんなで一緒に食べる。 幸せな誕生日でした。 御籤も大吉。 ケーキも自分の好みを押し通して華やかなシフォンケーキにしました。 フルーツは私もカナメもけっこうアレルギーが出るものがあるんですが、絶対ダメなパイナップルは夫に食べてもらい、カナメがダメなものは私が食べました。 美味しかったです。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。
今日は神奈川県の寒川神社にお参りに行き、近くにある、ボクシングの元世界王者具志堅用高さんと御家族が経営している居酒屋に行きました。 前々から夫が行きたいと言っていて、今日たまたま近くまで行ったので立ち寄ってみました。 沖縄料理が美味しくて、店員さんの感じが良く、また行きたいと思うお店でした。 昼間だったのでお子さん連れの家族もいて、お酒を飲まなくても大丈夫でした。 こちらはカナメが頼んだ沖縄ナポリタン。 沖縄そばの麺です。 私はふーちゃんぷるーを頼んだけどお肉が入っていたので、お麩と野菜だけ取り出してお肉はカナメに食べてもらいました。 お麩がフレンチトーストみたいにモチモチで美味しくて。これが…
今日は土曜日なので存分に眠って、カナメと一緒に慶と遊びました。 私が夜中変な声を出していて眠れなかったとカナメに怒られてしまいました。 眠っていたから分からない。。。 その後、夫が慶に浣腸をして スッキリさせたところで、夏服を買いにしまむらに行きました。 夫以外、今から真夏までの服を1揃いずつ買いました。夫は年中ほぼ同じ格好、私と慶は昨シーズンのものも残っているので、それほど急がなくても困らないのですが、季節が変わるごとにカナメの服が無くなる💦半袖はもう一度買いに行かなくてはならないでしょう。 洋服を買ってからは、近くのドラッグストアで私の咳止めを買い、サイゼリヤで食事をして帰ってきました。サ…
今日は金曜日で、今日頑張れば明日・明後日ゆっくりできるので、今日こそカナメが学校に行ってくれないかと期待しましたが、残念ながら欠席になりました。 私も一晩中咳をしているからそれがうるさくて眠れないんですよね。。。 今朝は夫がいたので、今日が提出期限のアンケートを学校に届けに行ってもらいました。 昨日帰ってこなかったせいかやたらハキハキ動いていました。 カナメは塾にも行けませんでしたが、夕方、少し買い物に出てもらいました。夕食を調達してもらうつもりが時間帯が悪くて良いものが無かったようなので、今夜もデリバリーを頼みました。お好み焼き屋さんで塩焼きそば・たこ焼き・ねぎ焼きを頼み、慶とカナメと3人で…
カナメと私はまだ咳が出ていて、カナメは登校できませんでした。 慶は学校で痙攣してからお医者さんの診察を受けていないので、主治医の診察を受けるまで休むことにしています。 慶を学校に連れて行かないからか夫は帰ってきませんでした。 ゲホゲホしながらもカナメと2人で慶の面倒を見ていて、慶はご機嫌です。 家でのんびり母と妹に甘やかされていますからね。 夫が居ると慶の食事はレトルトカレーばかりになるので、居ない日は違うものをあげるようにしています。今日はデリバリーで「なか卯」の親子丼を取って食べさせました。 けっこう大きなお肉が入っていましたが、上手に噛んで食べました。 写真はなか卯のお揚げとにらの玉子丼…
昨夜咳き込んで眠れなかったので、今日もカナメは学校を休みました。 早めに就寝して、夫が帰ってくるまではスヤスヤ眠っていたので、これは完全に夫のせい！ 家族が風邪ひいてる時くらい電子タバコにできんのか！？ 昼間は夫の伯母さんに誕生日カードを出しに行きました。 時々自筆の絵や食糧を送ってくれる方なので、 カナメにイラストを依頼してお誕生日のカードを贈ることにしていました。 カードの買い出しから投函まで1500円で依頼して今日が納期。 だいたい1時間半くらいかかりそうだと言うので、時給千円で交渉したけど、郵便物を発送する経験が乏しすぎて時間はオーバーしちゃったかも。 「封筒に住所書いて」と言ったら「…
相変わらず子供達と私の咳が酷くて、カナメは今日も学校と塾を休みました。 カナメが早めに眠ったので夜、慶のそばにいたら、出かけていた夫が帰ってきました。 夫が部屋に入って来ただけで私は咳が止まらなくなり呼吸困難になりました💦 衣服に煙草の煙がまとわりついて、同じ部屋にいるだけでも体に悪そうです。 換気扇を回して窓を開け、なんとか落ち着いてカナメがいる寝室に逃げ込みました。 洗いたての洗濯物の匂いの中で眠るスリーピングビューティカナメ😻癒されます。 そっとベッドに入って眠ろうと思ったら、なんか煙い。 先程まで寝息を立てていたカナメもゲホゲホと咳き込んで苦しそうです。 煙の出処を辿ったら、夫が1階の…
カナメの咳が酷いので、 昨日の夜のうちに今日は欠席させると決めて、 今朝は2人とも起きずにいました。 しかし9時頃 知らない携帯番号からの電話で起こされて出ると、慶が学校で痙攣を起こしたから迎えに来て欲しいという連絡でした💦 先に夫に電話してくれているのに出ないものだから、先生がちょっとイラついてます。 タクシーで行くので呼べたらまた電話しますと言って一旦切り、夫に電話してみたら珍しく出ました。 もう学校のそばだと言うから先生と連絡が取れたのかと思ったら、今日は修学旅行の説明会だからそちらに向かっているとのこと。 説明会くらいなら、欠席して慶を連れ帰って、後でプリントでも貰えばいいんじゃないか…
昨日、カナメが雨の中徒歩で映画館に行き、名探偵コナンの映画を観てきました。 寒いんだから夫に送ってもらえば良いものを。。。 でも、映画も楽しめ、帰りにセブンイレブンでキャンペーンのクリアファイルをもらったりもできて、充実した休日だったようです。 慶から始まった咳の風邪感染が家族全員に広がってしまい、夫のタバコがいつにも増して迷惑です。 自分の部屋だけでひっそり吸って欲しいです。 昼間、トイレに煙を充満させていて慶の部屋に入ってきそうだったので夫の目の前でドアをバタンと閉めてしまったけどいいよね、後悔はしてない。 声が出ないから換気しろ、慶が風邪ひいてる時くらい控えろと言うのも疲れる。。。
昨日の記事に、温かいおめでとうコメをいただきありがとうございます！ さて、 カナメは以前聴力検査で、聞こえる音域がバラバラだという異常があったので、しばらく間を置いてまた検査してみましょうということになっていました。 そこで昨日、耳鼻科で耳垢除去と聴力検査をしてもらいました。 バラバラではなくなったけれど、今回は左耳の低音感音難聴がくっきり出てしまったので、いよいよ薬を飲むことになりました。 私もメニエール病なので飲んだことがありますが、元はとても苦い利尿剤です。 最近はなんとか飲みやすくしようと甘味をつけて子供の風邪薬シロップみたいな味になっているので、冷やして一気飲みすれば全然イけるんです…
今日、4月14日は慶の誕生日です。 15歳になりました。 早いものでもう中学3年生。 もうすぐ義務教育卒業です。 カナメが体調不良で学校を休んだので、夕方カナメを耳鼻科に連れていき、帰りに不二家でケーキを調達してきました。 耳鼻科の待ち時間にピザのデリバリーも注文しておいたので夫に頼まず済んでとてもスムーズでした。 頼んだピザが口に合ったようで、慶がLサイズの半分以上を平らげました。主役の慶が喜んでくれてよかった。 ピザを食べたあと、カナメと私からお歌絵本をたくさん受け取り、カナメがチョイスしたピアノで遊んでいました。 生まれてきてくれてありがとう。これからもよろしくね。 最後までお読み下さり…
今日はカナメが腹痛のため学校を早退しました。 朝からお腹が痛いと言って薬の場所を聞いてきたので、イブプロフェンがある場所を教えて、カナメが手に取る所まで確認したのに…飲まずに学校に行き、痛みに耐えきれずお迎え要請。。。 夫とも連絡が取れなかったのでタクシーで迎えに行きました。 通学バッグのポケットにでも痛み止めを入れておきなよと言いながら帰ってきました。 痛み止めを飲めば治まるものを我慢する必要はないのだから、いつでも薬を飲めるようにしておいた方が良いでしょう。 朝眠い目を擦って作ったお弁当は結局家で食べることになりました。 薬の飲み忘れ、持ち忘れでっていうのはちょっと悲しいです。お腹が痛いの…
今日はお弁当が作れなかった時のためにジャムパンが用意してありましたが、なんとか起き上がって作れたので、ジャムパンはカナメの朝ごはんになりました。 冷凍のシメジとブロッコリー、唐揚げを和風ドレッシングに浸して油淋鶏風にしました。 ゆで卵も作りました。 さて、タイトルにも書きましたが、起きてから12時間くらいで眠気のビッグウェーブが来るのって普通じゃないのかな？ 私は高校生の時朝4時に起きていたので16時頃がとても眠かったです。眠れる状況でなければいずれ眠気は去るのですが、電車で寝ちゃうくらいには眠いです。 今日はお弁当のために6時前に起きたので、18時頃眠くなって、19時くらいに目が覚めました。…
昨日からカナメの学校で午後の授業が始まったので、お弁当が必要になりました。 我が市では現在中学生に給食は提供されておらず、カナメが3年生になる年から始まる予定です。 先は長いです。 自分の具合が悪いこともあるけど、慶が起きてるとほとんど動けないんですよね。。。 まーったくやる気が出ないまま、昨日・今日はなんとか準備しました。 昨日はミツカンの十目ちらし寿司だけ。 今日はポパイエッグと野菜のマリネ、冷凍シュウマイです。 もし私が中学生なら、BBAの弁当よりパンの方が良いんですが、カナメは初日からパンを持って行くなんて「伝説になる」とか言っているので、圧倒的にお弁当が良いみたいです。 「昨日パンだ…
今日は、前々から予約していた慶の脳波検査がありました。 眠剤使わなきゃ絶対無理だろ！と思っていたのですが、できたのだそうです。 付き添った夫によると、検査をしたのがお姉さんだったので、慶の抵抗がマイルドだったのだそうです。 「検査できた？」と聞いたら、「できた。」と答えたあと、 慶に向かって「お姉さんだったから言うこと聞いたんだよな？」と言って苦笑いしていました。 電極を貼るそばから慶が剥がしてしまい時間が経ち 疲れた慶が眠ったので検査できたそうです。 自然睡眠で検査ができたので、薬を使わず結果オーライでした。 慶は小さい頃から綺麗なお姉さんが大好きです。 眼科の視力測定の機械なんかも、お兄さ…
今日は夫と議会選挙の投票をしてその足でカナメを連れて、くら寿司にいきました。 今、くら寿司は名探偵コナンのキャンペーン中なので、ビッくらポン目当てです。 キャンペーンに気づいたのが昨日だというのが悔やまれます。。。 一昨日、金曜日だから塾が終わった後お風呂に行こうとカナメを連れてスーパー銭湯に行って、そこでご飯を食べたところ、カナメが頼んだお蕎麦に髪の毛が入ってまして…… 取り替えてもらおうか？と聞いたのですが気持ち悪いからいい、ということでその店を出たら、以後尽く食べる機会を逃し、疲れていたのもあって腹ぺこのまま眠り、土曜日の昼になってしまいました。 可哀想なので希望を聞いてくら寿司に行った…
今日、4月8日はお釈迦様の誕生日。 仏教版クリスマス、花祭り、灌仏会です。 そんな日にはカレーを食べよう！と Twitterでカレー坊主 @curry_bozさんが提唱しているので、歌間家も乗っかっています。 節分の恵方巻きよりわかりやすいと思うし、食品メーカーも乗ればいいのに。 灌仏会といえば子供の頃、友達に誘われてお寺に行って、水筒に甘茶を入れてもらったのが懐かしい思い出です。 友達の家の檀那寺だったようで、お寺の奥さんに声をかけて入れてもらいました。 その時初めて甘茶というものを知ったので、あの甘さは衝撃的でした。すごく美味しいと思いました。 今買って飲んでみると、舌をコーティングするよ…
カナメが昨日、お友達の御家族に夕飯をご馳走になったのですが、ちょっと良いお値段のお店だったので、今日はカナメとお返しを買いに行きました。 昨日は、お友達(aちゃんとします)と電車で街までランチをしに行って食べ終わったあと、 aちゃんが、夜お母さんと街で待ち合わせているけど、それまでの間どこにいればいいか分からないから一緒にいて欲しいと言ったそうで。。。 無事合流後aちゃんのお母さんが「カナメちゃんも一緒に食べていける？」とお夕飯に誘ってくれたんだとか。 たぶん、aちゃんが引き留めたことを察してご馳走してくれたんですね。 昨夜帰って来たカナメに「いくら位ご馳走になったの？」と聞いたら「みんなで2…
今日はカナメの始業式でした。 無事、時間通り登校して、半日で帰宅。 その後、電車に乗ってお友達とランチしに行きました。 私の感覚だと、中学生が平日電車にまで乗って昼ごはん食べに行くのはちょっと遠出し過ぎな気がするんだけど、お小遣いで払う前提で友達と約束してきたので食事代補助として550円だけ持たせて行かせました。 500円というのは、登校中にコンビニなどに寄って学校で食べるお昼を買う時に持って行って良い金額(お釣りが出たら先生に預ける)です。物価高騰で、コンビニ弁当が買えるか怪しい金額だけど。 「少な！これじゃクレープしか買えない！」とブーたれながら出かけて、夕方、帰りが18時半頃になるとLI…
今日までがカナメの春休みなので、2人でのんびり寝ていて、下にいる降りていくと、誰もいません。夫の車もありません。 カナメは「慶くんは耳鼻科に行った」と言っていますが、耳鼻科の予約は明日です。。。 まさか慶一人で外に出たりしてないよね…と頭をよぎりましたがまぁそれはなかろう。 夫の部屋を見ても慶の通学リュックがないから、学校にいったのかな？とプリント類を漁って、今日が始業式であることが判明しました。 家族の予定を書くカレンダーに記入がなかったから、私もカナメも慶の始業式を知りませんでした💦 慶は中学部の3年1組になって、未就学児の療育から一緒だったお友達も同じクラスにいるそうです。 カナメは明日…
春休み中、私はだらけてるし夫は居ないしで、3日連続でレトルト食品を食べることになってしまったカナメが、以前私が慶に作った離乳食の話をし始めました。 「うどんを細かく切ってお野菜とか入ってるの、超美味しそうだった。 実際美味しかったよ、うち、ちょっと食べたんだもん。 今でもはっきり思い出せるよ。 もう、うちの中であれがおふくろの味になっちゃうよ。」 うっとりとした表情で話すので、何か食べたいものがあるのか聞いたら、「味噌汁！」と言うので あり物の白菜と冷凍シメジをレンチンして作りました。粉末出汁でしたが、美味しいと喜んでいました。 でも……なんか、何日もなにも作っていないような言われようだったけ…
先日慶が学校で倒れて救急搬送されたので、日を改めて脳波検査を受けることになり、予約が取ってあります。 私とカナメがこの検査を受けた経験から、慶は 眠らせないと検査を受けられないのでは無いかと思って、小児科に眠剤を使えないか聞いてみました。 すると、今回予約が入れてある検査は入眠検査ではないので、起きたままできる範囲でやると言われました。 対応してくれた看護師さんが、お医者さんにも検査技師さんにも確認してくれたのですが、起きている状態で、できる範囲でやるものなのだそうです。 う、うーん。最低でも、頭皮に電極を貼って数分じっとしていられないとできないから、かなり厳しいと思うけど。。。「入眠」と「一…
今日はカナメが部活の皆さんとカラオケにいきました。 9時の開店に合わせて集合。早起きして朝風呂していきました。 入店も、代表者の学生証を確認しただけで、全員ワーッと入れたそうで、学生証が無いと騒いでいるカナメが皆さんの迷惑になることはありませんでした。チェックが厳しいお店じゃなくて良かったです。 帰宅したあとはスーパー銭湯に行く約束をしていたので、私とカナメだけで行ってきました。 夫も一緒に行くつもりだったのですが、慶の浣腸をしなくてはいけなかったので、夫も留守番になりました。 お風呂では、おなじ壺湯に入ったり、「2人で居ると時間があっという間だねー」なんて言って楽しく過ごしました。 カナメは…
今日はブランチを食べにカナメと徒歩2・3分の場所にあるお蕎麦屋さんに行って、自販機で飲み物を買おうかと少し足を延ばしたら、カナメがもう少し歩いて、駅の方でやっているお祭りを見たいと言い出しました。 駅のすぐ裏側だと言うので付き合ったのだけど、あんまりすぐじゃなかった💦 支えてくれるつもりで手を組んでいるカナメに引きずられるようになってしまい、強い日差しにも参ってしまって、カナメの手を振りほどいて、住宅街の日陰に退避してしゃがみ込んで休む羽目になりました。。。 カナメは1人でずんずん行ってお祭りの様子を見て満足して戻って来たのですが 私は手足も痺れてしまって、家に帰り付けなかったらどうしようかと…
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コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
先日カナメの高校を選ぶため、不登校の子のための進学説明会に参加しました。 初めに教育長が「皆さんが学校に通えないのは我々の力不足。申し訳ない」と丁寧に謝ってくれ、県外の私立高校の話も聞けて、とても良かったです。 しかし、小さな会場にたくさん人が入っているせいかクーラーが効かずとても暑く、締切っていました。 私とカナメはきっちりマスクをしていましたが、説明する側の方々がノーマスクばかりで、マスクを通しても口臭がわかるほど😭 一度にたくさんの学校の説明を聞けて効率的でしたが、ついに新型コロナに初感染してしまい、高熱を出しました。 私は熱に強いので食欲も落ちず家事もできましたが、慶にもうつしてしまっ…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
今日は朝の検温時、1回37.3℃が出たので、慶を学校に行かせるか迷いましたが、計り直す度に全然違う値が出るし、触った感じ熱くないってことで登校させました。 慶は抑えてじっとさせられるのが嫌いで動いてしまうし、モコモコのスリーパーを着せているので、予測式の体温計での誤差が大きいのかもしれません。 別に休ませても良かったけれど、本人が嫌がらずに車に乗ったので行かせたら、放課後デイサービスで痙攣を起こして途中で帰って来ることになりました。 例によって夫は繋がらなかったのか、私に電話が来て「迎えに来ますか？」と聞かれたのですが、夫が家に居ないから無理だと言ったら、家まで送り届けてくれました。 タクシー…
2月5日昼。 南関東は雪が降っています。 夜には積雪が見込まれるので、デイサービスどうしようかと悩みましたが、朝の検温で37℃あったので、慶はお休みして家で寝ています。 ちょっと咳も出ているから、こんな日に出ることないしね。 カナメは学校はいいから塾頑張って欲しかったけど、大雪になってしまったら無理かな。 私も乾いた咳がコンコン出て不調です。。。 先程、雪掻きグッズを確認、玄関近くに出して置いたけど、軍手が1組しかないし、靴もスリッポンとスニーカーしかない。。。 散々予報で降ると言われてたけど、ブーツや軍手を用意する発想が無かったです。家族で元気に雪かきに参加したのは何年前だろう。 できるなら…
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