2024年4月21日、家族みんなが揃う日曜日を選び、腕の中で目をじっと見つめたまま、すももが虹の橋を渡りました。 私たちのことが好きで、人が好きで、私たち家族だけでなく友人やめいの支援者さん達からもたくさん愛してもらったすもも。 今我が家に来る人達が毎日順番に猫の小さな骨壷に声をかけ涙を流し「かわいかったもんなぁ」と言ってくれる、その言葉にとても救われています。 画面の向こうですもものことをかわいがってくださった方も、本当にありがとうございました。 今はまだ寂しくて寂しくて涙も鼻水もジャバジャバ止まらないけれど、いつか必ずそっちへ追いかけていくから、どうかその日まで先に行ったすきまと仲良く待っ…

まずは嬉しい報告から聞いてください。 来年度高校卒業の医ケア児娘、ルール上学校看護師さん実施不可なケアがあり修学旅行時どうするか、母同行か、と話し合いを重ねてましたが、関係各所手を尽くしてくださり正式に母なしでお友達みんなと修学旅行に行けることに😭管理職の先生方看護師さん担任の先生支援員さん、マジで最高愛してる！— 林めぐみ (@megumeimusic) 2024年2月22日 やりました！！ 具体的になんのことか、ちょっと長くなるのですが、ひとつの前例として記録しておきたいのです。 まず、カニューレ挿入に関しては医師のみが行うことができる医行為として位置付けられ、学校看護師さんが行うことがで…

「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか？」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビュー協力の依頼で、在宅で生活する障害児を持つ母親の就労に関して仕事をすることが叶わない人へスポットを当てインタビューをさせてほしいとのことでした。丁寧な自己紹介と熱量を感じる言葉に、私にできることがあるのならと協力させてもらうことにしました。 お互いの予定を調整してオンラインでお話ししましょう、と5月の終わりにインタビュー。 めいが生まれた時からこれまでの…

修学旅行にいく学年のひとつ前の学年で行うことになっている、宿泊学習にいってきました！ 普段学校では見てもらうことのない時間の生活を知ってもらい、こども達も、先生や看護師さん達にも練習してもらう場です。 今回めいが一緒にお泊まりしたのは同級生のお友達女子4人。 本来親の付き添いは必要ないのですが、めいは看護師さんが行うことのできないケアがあるため夜に少し私がお邪魔することになりました。 （これに関しては、修学旅行に向けて親なしで行けるように、と看護師さんも学校管理職の先生も言ってくださっていて、話し合いを重ねたりなんやかんやしている真っ最中。なんとかなったらいいなぁ。そのうちいい報告ができるよう…

ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね！では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に低かったり、それが起きてもさっぱり上がってこなかったり。 夜眠っている時 昼間起きている時 いや変わらんて。 そして血圧も低く上が80程度しかなかったりして。（一般的に心拍が低いときは血圧は高く、その昔めいが気管切開をする前呼吸状態があまりよろしくなかった頃体全体が省エネモードになり、今回と同じような心拍数になったことがあったけれどその時は血圧は高かった…

17歳になりました。イエイ。 毎年お誕生日を迎えるたびに 「よくぞここまで大きくなってくれたね。こんなところまで来れたね」 と感じていました。 ずっとどこかにあった、この子はどこまで生きていけるのだろうか、大人になれるのだろうか、という気持ちが、めいが17歳になった今どこかへ行ったかというとそうでもなかったりするのですが、今は未来のことをすごく自然に考えるようになりました。高校2年生という年が、卒業後の進路について具体的に動き始めるとても大事な時期で、卒業後のことをあれこれ話したり考えたりする機会が多いこともあるのかもしれません。 今、進路のことも進路以外のこともなんとかせねばならないことが山…

ラジオの一時間特番をやることになりました！ 全盲で車椅子のミュージシャン山下純一さんと一緒に、15歳の小児がんサバイバーの男の子とそのおかあさんにお話しを聞きました。 5月28日(日)25時〜ラジオ大阪OBC オネムな時間の放送なので、起きたらradikoのタイムフリーでぜひ！放送から1週間聞けます。 それぞれの経験を自分自身の言葉で話すこと、同じ立場の人と話すこと、そして、違う立場の人と話すこと。 ぜひ、聞いて、知って、そして一緒に考えてみてくれたら嬉しいです！

めいが高校2年生になって1か月が経ちました！ 3人いるクラス担任の先生にうちひとりは去年から持ち上がりで同じ先生が残ってくださり、クラスメイトはひとり後輩が増えて、それ以外は去年と同じメンバーで、新しく仲間入りした子も仲良しのお友達で、顔馴染みがたくさんの安心の環境で迎えた新学年。 微塵も不安を感じさせないニコニコの笑顔でスタートを切りました。 高校2年生は進路に向けての動きが本格化する1年で、今年度初めての個人懇談ではみっちり進路の話となりました。医療的ケアを要する子達の進路先である看護師配置のある生活介護施設ですが、そもそもそう多くない上に、空いている枠もそう多くありません。 そんな中、昨…

私、大寝坊したことを反省しに参りました。 寝坊した時って、ワープしたんちゃうかと一瞬錯覚しますよね… （反省してますホンマです）

「2日間エレベーター止めたいんですけど、林さんちの車椅子の娘ちゃんだいじょぶそ？」 という旨のお手紙が我が家宛に届きました。 なんでもマンションのエレベーターの部品交換が行われるそうで、その間1基しかないエレベーターが9時から17時の間止まるそうで、わざわざ個別にお伺いのお手紙をくださったのでした。ありがたい。 今回こうやって事前にお手紙をいただけたことで、お世話になっている放課後等デイサービスに相談し普段利用していない曜日に臨時利用させていただけることになり、2日間9時から17時の間家の外で過ごす手筈を整えることができたのでした。セーフセーフ。 あの家には何やら大変そうな子がいる、というのは…

めいが 「願いを言うがよい。3つまで叶えてやろう。」 と言ったとか言ってないとか、で、我が家の大人二人は今浮き足立っています。今日めいがこんなものを持ち帰ってきたからです。 放課後等デイサービスのみんなでおつかいにいってくれるんですって！ 「お米10キロ3個とか頼んでいいですかね？あ、めい、電子レンジ買ってきてくれる？」 とか無理難題を並べスタッフさんと私がゲラゲラ笑っていると、それを聞いてにっこにっこ嬉しそうなめい。何頼んでも買ってきてくれそうやん。 なにお願いしようかな？ そういえば、めいのはじめてのおつかいは療育時代、さんまやったな。 めいの通っていた療育園の伝統行事のひとつに「さんまや…

先週めいが急遽退院してきた翌日、まだ登校にはちょっとな、という感じだったためお休みして家でゆっくりさせることにした。となると元々入っていた歯医者予定をどうしたもんかと。 テレワーク続行中の夫に相談すると今日は娘の側で仕事しても問題なさそうとのことで、お願いして受診することに。テレワーク万歳！ 今まで虫歯になったことがなくどうやら歯だけは強かったらしい私。同じく虫歯のないめいの口腔ケアには余念がなく、歯医者に通ったり訪問歯科にお世話になったりしているというのに、自分のことほったらかしってどうなん。 もうええ歳やし、虫歯はなかろうとも歯石とか、歯周病には気をつけておいたほうがええんやないの、と数年…

久々のレスパイト。娘、無事入院しました！明日午前午後2件演奏活動ハシゴで、土曜日にはあっという間にお迎えなので、今回多分初めてレスパイト中一度も面会に行かない予定。ドキドキ。娘はにこにこ元気に「じゃーねー！」って感じやったので、よっしゃ、それでは、母閉店ガラガラ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年3月9日 夕方から予定入れられるの、なんて贅沢なんやろ。のんびり歩いて髪切りにいく。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年3月9日 普段でかけられない時間に美容院の予約を入れて、夜の夕方の道を歩いてでかけると少し特別な気分。 頭と心をスッキリ軽くした1日目を終え…

「林さん、めいちゃん、お久しぶりです！」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しました。」 と言ってくださったけれど、でも先生、それは、こちらの台詞です。 これまで何度か県外の病院へ転院したことがある。 それは高い専門性とよりよい医療を求めてのことで、先生や看護師さんをはじめ医療従事者さんたちは、遠く県外からやってきたややこしい状態の子を笑顔で受け入れて、その後の人生も左右するような大きな節目を全力で守り、支え、その命をまた元の病院へと…

娘不調期と前回書いたけれど、違った。絶不調やった。 えげつない嘔吐、見たことない量、色の胃出血にクラっときたけれども、今回はどうもかかりつけみ入院はできそうもない状況だと訪問主治医くま先生から告げられて、家で頑張ることに。 不調続きで胃出血を繰り返していた娘、夕方から嘔吐が止まらなくなり主治医の往診に来てもらい訪問看護師さんのフォローを受けながら自宅にて点滴開始です。暫く絶食しお腹を休め、木曜日には自宅で胃の中を見てもらう予定。ありがたすぎてホンマにホンマに先生や看護師さん達に足向けて寝られぬ…— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月17日 暫くは嘔吐介助と痰との闘い。嘔吐…

娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた？」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と補足。ゆるゆるスタートの三学期です。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月11日 そこはかとなく調子が悪く、胃出血を繰り返したり発作が増えたりしながら過ごしているめい。 とはいえ入院するほどでも病院を受診するほどでもなく、必要ならば主治医にLINEで相談しつつ、学校を休ませるか行ってのんびりペースでの過ごしを相談するかして、手元に置いてあ…

新年あけましておめでとうございます。 新しい年が始まり、夫と何か今年の抱負とかそういったものはあるか、と話してみたところ 「今年も機嫌良く家族みんな仲良く元気によろしく。以上。」 というところに落ち着いた我が家です。 今年もよろしくお願いいたします。 本日1月4日は私にとっては待ちに待ったお正月休みの終わる日。というのも 年末年始は福祉サービスがなくなるので色んな人の力を借りて生活している我が家は頑張り時なんですけどね、明日からデイやらお風呂やらヘルパーさんやら訪看さんが！！復活するよ！！！！ヒャッホウ！！と、今日でお休みが終わっちゃう人とは真逆のテンションです。— 林めぐみ (@megume…

お世話になっている放課後等デイサービス事業所で新たに施設入浴サービスを始めてくださることになり、めいも12月から週に一回水曜日にお願いすることになった。 水曜日は学校が普段よりも1時間早く終わるのでデイで過ごす時間が長くお楽しみの多い日なのだけど、数年前から訪問入浴の事業所さんの訪問時間が16時からになってしまいそれに合わせてお楽しみも途中で離脱しみんなより一足お先に家路についていためい。 新しく始まった施設入浴サービスではデイが終わり子供達が皆帰ったあと、入浴しその後自宅まで送ってもらうため、これまで早めに切り上げていたデイでの活動に加えて、楽しい居残りタイムができたことになる。 めいはどう…

9月から登校前の朝の時間に毎日ヘルパーさんに来ていただいている。 相談員さんとの今年のモニタリングの時、生活についてのあれやこれやを話し合い困りごとや要望を伝えたところ、タイミングよく来てもらえる事業所さんがみつかった。しかも希望の曜日全て、希望の時間に。 「毎年探してもどこもいっぱいいだったのに、ホンマにこういうのはタイミングですね〜。」 と相談員さん。 朝でかける前や夕方の時間帯はヘルパーさんや看護師さんに来てもらいたい人が多く、争奪戦だ。 そのため、めいのお世話になっている訪問看護や居宅介護の各事業所さんに聞いてみたり、他事業所にも空きがないか何度も相談員さん経由で探してもらっていたもの…

月曜日、めいがデイから持ち帰ってきたシシトウ。 ぷりぷりぴかぴか。 めいも食べられれるかな、とも思ったのだけどスタッフさんが言うには「当たりがあるよ」とのことだったので、オトナがふたりでいただくことにして、焼いて鰹節とお醤油かけていただきます。父ちゃんと母ちゃんで食べていい？と尋ねると口を( ˙༥˙ )ﾓｸﾞﾓｸﾞしていたけど、結果8本中6本当たりで大人の味だったのでちょっとめいにはオトナの味やったかもねぇ。 「完全にビールのあて」 と、スタッフさん。夏の暑い暑い日差しをたっぷり浴びるとシシトウは辛くなるらしいよ、とも言っていて、なるほど今年の夏の暑さをぎゅっと閉じ込めたシシトウなのね。 たし…