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無事に年があけました。今年もよろしくお願いいたします。 皆様いかがおすごしですか？ 世間では奇跡の9連休と言われていたこの年末ですが、福祉サービスが完全休業となる年末年始が今年は長く、娘が障害福祉にお世話になる身としてはなかなかに過酷でして。 これこの通り、年末年始の休業期間が開けるのを心待ちにしているところにぶちあたる週末、そう4日が土曜日。 デイがお休みになり、ヘルパーさんがお休みになり、訪看さんがお休みになり、そして入浴がお休みになる。えーん。 これに気づいたのが1年前のお正月で（早い）年末迎えるのが気が重いと1年間ブツクサ言い続けていたところ、入浴支援サービスの事業所さんがなんとか31…
めいの高校生活最後の今年、もう最後の夏休みです。 「留年するにはどうすればいいか」 という冗談が登校し学校で誰かと話すたび何度も何度も口を衝いて出て笑い合いながら、毎日があっという間に通り過ぎて1学期が終わりました。 特別支援学校の高校三年生は最後の一年を惜しみながらも卒業後の進路先を決める大事な時期でもあり実習へでかけたり会議を重ねたり着々と卒業後に向けてん準備をすすめているところです。 卒後進路を決定するために候補になる施設へ実際に体験通所をさせてもらう実習ですが、めいのような医療的ケアの必要な生徒は実習先での医療的ケア要因として親が付き添う必要があります。 ちょっと大変だな…とも思ったの…
めい、18歳です。イエイ！ あんなに弱々しく小さかった子がもう成人ですって。 普通の毎日がいつのまにか当たり前みたいにあわただしく過ぎていくようになって、あっというまの18年。 いつも通りの朝。病院へ寄ってSTを頑張ってから学校とデイへ行き、訪問リハビリ、訪問入浴、今日もたくさんの人に会えためい、会う人会う人からの 「おめでとう！」 をニコニコ受け止めて、幸せいっぱい18歳になれました。 いただいたメッセージカードに 「18歳は〇〇をたのしみます宣言or頑張ります宣言」 を書き込むスペースが。 高校最後の一年、進路関係のことだとかやらなければならないことばかり考えていたけれど、せっかくの一度き…
2024年4月21日、家族みんなが揃う日曜日を選び、腕の中で目をじっと見つめたまま、すももが虹の橋を渡りました。 私たちのことが好きで、人が好きで、私たち家族だけでなく友人やめいの支援者さん達からもたくさん愛してもらったすもも。 今我が家に来る人達が毎日順番に猫の小さな骨壷に声をかけ涙を流し「かわいかったもんなぁ」と言ってくれる、その言葉にとても救われています。 画面の向こうですもものことをかわいがってくださった方も、本当にありがとうございました。 今はまだ寂しくて寂しくて涙も鼻水もジャバジャバ止まらないけれど、いつか必ずそっちへ追いかけていくから、どうかその日まで先に行ったすきまと仲良く待っ…
「学校看護師による特定行為以外の医行為の実施について」の前例報告をします
まずは嬉しい報告から聞いてください。 来年度高校卒業の医ケア児娘、ルール上学校看護師さん実施不可なケアがあり修学旅行時どうするか、母同行か、と話し合いを重ねてましたが、関係各所手を尽くしてくださり正式に母なしでお友達みんなと修学旅行に行けることに😭管理職の先生方看護師さん担任の先生支援員さん、マジで最高愛してる！— 林めぐみ (@megumeimusic) 2024年2月22日 やりました！！ 具体的になんのことか、ちょっと長くなるのですが、ひとつの前例として記録しておきたいのです。 まず、カニューレ挿入に関しては医師のみが行うことができる医行為として位置付けられ、学校看護師さんが行うことがで…
「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか？」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビュー協力の依頼で、在宅で生活する障害児を持つ母親の就労に関して仕事をすることが叶わない人へスポットを当てインタビューをさせてほしいとのことでした。丁寧な自己紹介と熱量を感じる言葉に、私にできることがあるのならと協力させてもらうことにしました。 お互いの予定を調整してオンラインでお話ししましょう、と5月の終わりにインタビュー。 めいが生まれた時からこれまでの…
修学旅行にいく学年のひとつ前の学年で行うことになっている、宿泊学習にいってきました！ 普段学校では見てもらうことのない時間の生活を知ってもらい、こども達も、先生や看護師さん達にも練習してもらう場です。 今回めいが一緒にお泊まりしたのは同級生のお友達女子4人。 本来親の付き添いは必要ないのですが、めいは看護師さんが行うことのできないケアがあるため夜に少し私がお邪魔することになりました。 （これに関しては、修学旅行に向けて親なしで行けるように、と看護師さんも学校管理職の先生も言ってくださっていて、話し合いを重ねたりなんやかんやしている真っ最中。なんとかなったらいいなぁ。そのうちいい報告ができるよう…
ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね！では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に低かったり、それが起きてもさっぱり上がってこなかったり。 夜眠っている時 昼間起きている時 いや変わらんて。 そして血圧も低く上が80程度しかなかったりして。（一般的に心拍が低いときは血圧は高く、その昔めいが気管切開をする前呼吸状態があまりよろしくなかった頃体全体が省エネモードになり、今回と同じような心拍数になったことがあったけれどその時は血圧は高かった…
17歳になりました。イエイ。 毎年お誕生日を迎えるたびに 「よくぞここまで大きくなってくれたね。こんなところまで来れたね」 と感じていました。 ずっとどこかにあった、この子はどこまで生きていけるのだろうか、大人になれるのだろうか、という気持ちが、めいが17歳になった今どこかへ行ったかというとそうでもなかったりするのですが、今は未来のことをすごく自然に考えるようになりました。高校2年生という年が、卒業後の進路について具体的に動き始めるとても大事な時期で、卒業後のことをあれこれ話したり考えたりする機会が多いこともあるのかもしれません。 今、進路のことも進路以外のこともなんとかせねばならないことが山…
ラジオの一時間特番をやることになりました！ 全盲で車椅子のミュージシャン山下純一さんと一緒に、15歳の小児がんサバイバーの男の子とそのおかあさんにお話しを聞きました。 5月28日(日)25時〜ラジオ大阪OBC オネムな時間の放送なので、起きたらradikoのタイムフリーでぜひ！放送から1週間聞けます。 それぞれの経験を自分自身の言葉で話すこと、同じ立場の人と話すこと、そして、違う立場の人と話すこと。 ぜひ、聞いて、知って、そして一緒に考えてみてくれたら嬉しいです！
めいが高校2年生になって1か月が経ちました！ 3人いるクラス担任の先生にうちひとりは去年から持ち上がりで同じ先生が残ってくださり、クラスメイトはひとり後輩が増えて、それ以外は去年と同じメンバーで、新しく仲間入りした子も仲良しのお友達で、顔馴染みがたくさんの安心の環境で迎えた新学年。 微塵も不安を感じさせないニコニコの笑顔でスタートを切りました。 高校2年生は進路に向けての動きが本格化する1年で、今年度初めての個人懇談ではみっちり進路の話となりました。医療的ケアを要する子達の進路先である看護師配置のある生活介護施設ですが、そもそもそう多くない上に、空いている枠もそう多くありません。 そんな中、昨…
私、大寝坊したことを反省しに参りました。 寝坊した時って、ワープしたんちゃうかと一瞬錯覚しますよね… （反省してますホンマです）
「2日間エレベーター止めたいんですけど、林さんちの車椅子の娘ちゃんだいじょぶそ？」 という旨のお手紙が我が家宛に届きました。 なんでもマンションのエレベーターの部品交換が行われるそうで、その間1基しかないエレベーターが9時から17時の間止まるそうで、わざわざ個別にお伺いのお手紙をくださったのでした。ありがたい。 今回こうやって事前にお手紙をいただけたことで、お世話になっている放課後等デイサービスに相談し普段利用していない曜日に臨時利用させていただけることになり、2日間9時から17時の間家の外で過ごす手筈を整えることができたのでした。セーフセーフ。 あの家には何やら大変そうな子がいる、というのは…
めいが 「願いを言うがよい。3つまで叶えてやろう。」 と言ったとか言ってないとか、で、我が家の大人二人は今浮き足立っています。今日めいがこんなものを持ち帰ってきたからです。 放課後等デイサービスのみんなでおつかいにいってくれるんですって！ 「お米10キロ3個とか頼んでいいですかね？あ、めい、電子レンジ買ってきてくれる？」 とか無理難題を並べスタッフさんと私がゲラゲラ笑っていると、それを聞いてにっこにっこ嬉しそうなめい。何頼んでも買ってきてくれそうやん。 なにお願いしようかな？ そういえば、めいのはじめてのおつかいは療育時代、さんまやったな。 めいの通っていた療育園の伝統行事のひとつに「さんまや…
先週めいが急遽退院してきた翌日、まだ登校にはちょっとな、という感じだったためお休みして家でゆっくりさせることにした。となると元々入っていた歯医者予定をどうしたもんかと。 テレワーク続行中の夫に相談すると今日は娘の側で仕事しても問題なさそうとのことで、お願いして受診することに。テレワーク万歳！ 今まで虫歯になったことがなくどうやら歯だけは強かったらしい私。同じく虫歯のないめいの口腔ケアには余念がなく、歯医者に通ったり訪問歯科にお世話になったりしているというのに、自分のことほったらかしってどうなん。 もうええ歳やし、虫歯はなかろうとも歯石とか、歯周病には気をつけておいたほうがええんやないの、と数年…
久々のレスパイト。娘、無事入院しました！明日午前午後2件演奏活動ハシゴで、土曜日にはあっという間にお迎えなので、今回多分初めてレスパイト中一度も面会に行かない予定。ドキドキ。娘はにこにこ元気に「じゃーねー！」って感じやったので、よっしゃ、それでは、母閉店ガラガラ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年3月9日 夕方から予定入れられるの、なんて贅沢なんやろ。のんびり歩いて髪切りにいく。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年3月9日 普段でかけられない時間に美容院の予約を入れて、夜の夕方の道を歩いてでかけると少し特別な気分。 頭と心をスッキリ軽くした1日目を終え…
「林さん、めいちゃん、お久しぶりです！」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しました。」 と言ってくださったけれど、でも先生、それは、こちらの台詞です。 これまで何度か県外の病院へ転院したことがある。 それは高い専門性とよりよい医療を求めてのことで、先生や看護師さんをはじめ医療従事者さんたちは、遠く県外からやってきたややこしい状態の子を笑顔で受け入れて、その後の人生も左右するような大きな節目を全力で守り、支え、その命をまた元の病院へと…
娘不調期と前回書いたけれど、違った。絶不調やった。 えげつない嘔吐、見たことない量、色の胃出血にクラっときたけれども、今回はどうもかかりつけみ入院はできそうもない状況だと訪問主治医くま先生から告げられて、家で頑張ることに。 不調続きで胃出血を繰り返していた娘、夕方から嘔吐が止まらなくなり主治医の往診に来てもらい訪問看護師さんのフォローを受けながら自宅にて点滴開始です。暫く絶食しお腹を休め、木曜日には自宅で胃の中を見てもらう予定。ありがたすぎてホンマにホンマに先生や看護師さん達に足向けて寝られぬ…— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月17日 暫くは嘔吐介助と痰との闘い。嘔吐…
娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた？」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と補足。ゆるゆるスタートの三学期です。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月11日 そこはかとなく調子が悪く、胃出血を繰り返したり発作が増えたりしながら過ごしているめい。 とはいえ入院するほどでも病院を受診するほどでもなく、必要ならば主治医にLINEで相談しつつ、学校を休ませるか行ってのんびりペースでの過ごしを相談するかして、手元に置いてあ…
新年明けましたがすんなり明けない我が家のよろしくお願いいたしますのご挨拶
新年あけましておめでとうございます。 新しい年が始まり、夫と何か今年の抱負とかそういったものはあるか、と話してみたところ 「今年も機嫌良く家族みんな仲良く元気によろしく。以上。」 というところに落ち着いた我が家です。 今年もよろしくお願いいたします。 本日1月4日は私にとっては待ちに待ったお正月休みの終わる日。というのも 年末年始は福祉サービスがなくなるので色んな人の力を借りて生活している我が家は頑張り時なんですけどね、明日からデイやらお風呂やらヘルパーさんやら訪看さんが！！復活するよ！！！！ヒャッホウ！！と、今日でお休みが終わっちゃう人とは真逆のテンションです。— 林めぐみ (@megume…
お世話になっている放課後等デイサービス事業所で新たに施設入浴サービスを始めてくださることになり、めいも12月から週に一回水曜日にお願いすることになった。 水曜日は学校が普段よりも1時間早く終わるのでデイで過ごす時間が長くお楽しみの多い日なのだけど、数年前から訪問入浴の事業所さんの訪問時間が16時からになってしまいそれに合わせてお楽しみも途中で離脱しみんなより一足お先に家路についていためい。 新しく始まった施設入浴サービスではデイが終わり子供達が皆帰ったあと、入浴しその後自宅まで送ってもらうため、これまで早めに切り上げていたデイでの活動に加えて、楽しい居残りタイムができたことになる。 めいはどう…
9月から登校前の朝の時間に毎日ヘルパーさんに来ていただいている。 相談員さんとの今年のモニタリングの時、生活についてのあれやこれやを話し合い困りごとや要望を伝えたところ、タイミングよく来てもらえる事業所さんがみつかった。しかも希望の曜日全て、希望の時間に。 「毎年探してもどこもいっぱいいだったのに、ホンマにこういうのはタイミングですね〜。」 と相談員さん。 朝でかける前や夕方の時間帯はヘルパーさんや看護師さんに来てもらいたい人が多く、争奪戦だ。 そのため、めいのお世話になっている訪問看護や居宅介護の各事業所さんに聞いてみたり、他事業所にも空きがないか何度も相談員さん経由で探してもらっていたもの…
月曜日、めいがデイから持ち帰ってきたシシトウ。 ぷりぷりぴかぴか。 めいも食べられれるかな、とも思ったのだけどスタッフさんが言うには「当たりがあるよ」とのことだったので、オトナがふたりでいただくことにして、焼いて鰹節とお醤油かけていただきます。父ちゃんと母ちゃんで食べていい？と尋ねると口を( ˙༥˙ )ﾓｸﾞﾓｸﾞしていたけど、結果8本中6本当たりで大人の味だったのでちょっとめいにはオトナの味やったかもねぇ。 「完全にビールのあて」 と、スタッフさん。夏の暑い暑い日差しをたっぷり浴びるとシシトウは辛くなるらしいよ、とも言っていて、なるほど今年の夏の暑さをぎゅっと閉じ込めたシシトウなのね。 たし…
うちには16歳がひとりと1匹いる。 ひとりはめいで、1匹は猫のすもも。 めいの16歳は青春真っ盛りなのだけど、猫の16歳は人間で言うところの80歳越えで、すももはもう立派なおばあちゃん。 猫という生き物はなぜか腎臓が弱く歳を重ねるにつれ腎臓疾患がついて回るもので、去年の冬に急激に体調を崩してからというものの、病院のお世話になるようになり毎日のお薬が欠かせなくなった。 猫の腎臓が悪くなってきて投薬開始。ゆくゆく自宅で週何回か点滴が必要かもしれないと獣医さんに言われ「医療的ケア児に続いて医療的ケア猫か。まぁ一人も二人も一緒か。あ、一人と一匹か」という感想で、つまりなんとかなる気しかしないのは娘のお…
今朝看護師さんと送迎事業所さんのスタッフさんと通学中の車内で、日中学校で、放課後にデイサービスで、そして今お風呂に入れてもらいながら、そこらじゅうで「happy birthday to you♪」と歌ってもらいにっこにこの娘です。本日おかげさまで元気にご機嫌に16歳になることができました。ビバ16歳！ pic.twitter.com/6M4dagjjWf— 林めぐみ (@megumeimusic) 2022年6月3日 16歳のケーキ。いくつになっても嬉し楽しいケーキ。作るのも食べるのもすき。生クリームに手を突っ込みかけ、完成したケーキをひっくり返しかけながら。 pic.twitter.com/…
めい、高校生になりました！このところ毎日早寝早起きしていためいが4時半まで寝なかった入学式前日。もとい、日付はとうにかわり最早当日。 いつもと変わりないどころかいつもよりも元気な春休みを過ごした今年の3月だったのに、ご機嫌そうに見えてドキドキしていたのか、夜ふかしの末に入学式当日の朝、盛大に胃出血を観測したのでした。 とはいえいつもより少し遅く起きた程度で元気に目覚めにこにこで、母の手により制服姿にルーズソックスという由緒正しい女子高生の正装にいそいそと着替えさせられたのでした。 キャーめっちゃかわいいやん！ 親バカですよね、わかってます、親バカではない私は、とか言いながら、立派な親バカですわ…
2022年3月11日、中学部卒業式。 2日前の入学選考後ぐったりでしっかり学校を休んだ前日を経て、なんとか元気にこの日を迎えることができた。 だいたいこの3月という時期はめいには苦手な時期ど真ん中で、これまで経験した卒園と卒業その2回とも直前に入院していて「式本番に間に合うのか…！？」とハラハラして結局なんとか間に合う、というくだりを思い出し、今年も少し前にあわや入院か、という突然のひどい嘔吐騒動があったことを思い返し、ああこれはそういうことやな、と。 昨日の夜からゲロゲロ吐き始め一晩中ノンストップで頑張った娘。おうちで点滴。訪問診療と訪問看護の強力タッグほんとにありがたい。看護師さんが作って…
入学選考日の朝です。ケア内容や鞄に詰め込んだ荷物のあれこれを夫に最終確認し、しっかりね、と娘のほっぺを両手で包むと笑顔の娘。まさか娘と夫揃って送り出す日が来るとはなぁとしみじみしてたら「車の鍵忘れた！車まで持ってきて！」と夫から電話。やはり夫婦。頑張るんやで、ふたりとも。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2022年3月8日 笑顔で出発したのに会場到着後笑顔は消え心拍爆上げ緊張の面持ちで何度か父呼び出しもあったらしいですが無事帰宅。玄関で出迎えたところ私の顔を見てピカピカの笑顔に。娘の最初で最後の一世一代の受験はこうして終わり、今にも寝そうな顔に「つかれた」って書いてある。頑張ったね…
年末も年始のご挨拶もすっとばして2022年が始まった。今年もよろしくお願いします。 思いがけずドッタバタの年末年始でした。 2021年12月27日、おばあちゃんが亡くなった。96歳、大往生。 その日は年内最後のめいのリハビリ受診の予定だったのが、なんとなくイマイチの体調で普段ほとんど風邪をひかないめいが珍しく鼻なんか垂らしていて、訪看さんとも相談して家でゆっくりして元気に年末年始迎えた方がいいね、ということでおやすみしていたところ一報が入ったのでした。 「おばあちゃんが、いよいよダメかも」 リハビリを休んで家にいるところでよかったなと思う。リハビリ室で泣き崩れるところだった。 それを見越しての…
受難続きのプレーリーくん。 プレーリーくんの受難て何よ？って方はこちらをどうぞ↓ （どうでもよすぎる話なので読まなくてまったくもって問題ないです） なんと先日派手にぶっ壊れ、というか、そう、折れまして。 バキッと。 めいの側湾のカーブ具合からしても一番負荷がかかっていた部分で 「細かいヒビが入っているけどよく折れへんもんやなぁ。」 と呑気に考えてたんやけど、今回担当してくださった業者さんからこんなLINEが。 ヒビはあかん兆候やった模様。そらそうか。早く相談しといたらよかった。 でも、もう随分長くめいの体を支えてくれたので、業者さんの仰る通り経年劣化もあるやろうことを考えたらきっと、もう作り替…
いまやめいの生命線になっている胃ろうの開放ボトル。 これまで周りの人達と知恵を絞り助言を受けじわじわとアプデを繰り返し今バージョンいくつ？3.1くらい？ で、今回はお世話になっている臨床工学技師(ME)さんから「ちょっとこれ使ってみて！便利になると思うねん！」と助言をもらい導入したのがこれ、注入用三方活栓。呼吸器の管理のみならず、こんなことまで気にかけてくださるMEさん。 いつもありがとうございますOさん…！！ 主治医くま先生に相談したところ衛生材料等の物品と同じ扱いで月ひとつ病院から支給していただけることに。 「三活」と略すらしい。 脱気用ボトルと胃ろうのフィーディングチューブの間に接続して…
医療的ケアもりだくさんな娘が親の付き添いもなしに修学旅行にいくというから、さぁ大変。 医ケア児の修学旅行準備事前持ち込み荷物の量に白目。(尚途中経過)これをスーツケースにつめ、プラス当日の荷物を持って行く。呼吸器や吸引器も当日担いで行くという。ヒィ。先生、看護師さん達、よろしくお願いします…！！ pic.twitter.com/kfi2c5w22Z— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年11月5日 この量（この後更に色々足して更に増えた）の荷物をスーツケースに詰め込んで事前に学校に預け、先生と看護師さんと何度もチェックをし、打ち合わせや学校時間外に普段行っているケアの引き継ぎや…
新しくなった呼吸器トリロジーEVOともうすっかり仲良くよろしくやってるめい。夜もすやすやよく眠れているけど、母にはスヤスヤ眠っていてはならない時がある。 そう。アラームが鳴った時。 が、しかし、EVOちゃん、アラーム音がなんというかこう、とがってなくて丸い音で耳障りが優しい。 困ったのが、母のお風呂中と、母就寝後の深夜のアラーム対応。 お風呂までの音の通りが悪くなったのと、就寝後は気づきにくい音なのか、目が覚めるのが遅れる。お風呂中はできるだけ夫がリビングにいられるときに入浴したりシャワー中こまめにドアをあけて音に耳を澄ますようにしているのだけど、就寝後は気をつけようがない… 音量調整も可能な…
「来年は暑い時期に採血しようか」 10月頭の前回訪問診療日、去年の冬の初めに交わしたその約束がブワッと脳内に蘇り 「採血…暑くなったら採血って言ってませんでした…？あれ、夏やったっけ？やってなかったっけ？？どうでした？？？」 もう今年の夏に採血をやったかやってないかすら、忘却の彼方、物忘れの末期。 「あっ…！」 先生もすっかり忘れていたようでカルテを遡ると確かに記載があった。そして今年の夏に採血はしていない。 「次回やりましょうか…夏終わっちゃったけど…」 ということで今日、採血となった。もう一回早い訪問日に思い出していれば長びいていた暑さの中いい感じの血管がみつかっただろうに。 去年寒くて縮…
ややこしい父親の話｜林めぐみ @megumeimusic｜note（ノート） https://t.co/5hIJdT5p3pnoteはじめてみました。ブログからはみ出した話や、娘に関係あることやまったくないこと、思いついたことなんでも書く雑記帳にするつもり。娘入院中の病室で思い立ちややこしい私の父のことを少し。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年10月22日
胃内圧上昇対策「Farrellバルブバッグ」と裏ワザなハナシ
「今日も元気だ空気がうまい」 と言ったとか言わないとか、今日も元気にバカスカ空気を飲み込んでいるめいです。みなさんお元気ですか。 飲み込み量は日にもよるし、首元の気管切開のプロヴォックスの人工鼻を使い出してから随分マシにはなっているのですが、それでも胃ろうからのエア抜きや胃ろうの開放はめいの体調管理の生命線。 でね。 先日レスパイトなどでお世話になっている方の主治医のI先生の定期受診があったんですがその時にこんなものをいただきまして。 Farrellバルブバッグ。 業者さんからいただいたサンプルだそうですが、 「めいちゃんより空気飲む子知らんし。使ってみて感想聞かせて！」 病院イチの大空気呑み…
PHILIPS社製人工呼吸器の不具合と新型機トリロジーEvoへの移行
めいの使用している呼吸器トリロジーの新型機、トリロジーEvoが我が家にやってきました。 なにやらよからぬ物質が発生する恐れありということで、順次対応されているところだそうです。 しばらく旧型も家に残したまま新型機を実際に使ってみて問題なさそうならこのまま移行することになりそう。 PHILIPS公式情報はこちら。 以下引用 海外製造元において詳細に調査しましたところ、装置内部に使用されている防音用部品から「微細粒子」や「化学物質」が発生し、患者様が吸い込んだりすることにより、健康被害を生じるおそれがあることが判明しました。 …とのこと。 日本呼吸器学会公式見解 第一報 第二報 今日設置していかれ…
15歳以下の基礎疾患有り医療的ケア児重症心身障害児の新型コロナワクチン接種レポ
若い世代にもどんどん広がってきたワクチン接種。 15歳で基礎疾患もあり医療的ケアの必要な重症心身障害児のめいへの接種に若干の迷いもあったものの、主治医のくま先生ともよく相談し、接種することにした。無事2回目を終えたので記録を残しておこうと思う。 我が家のワクチン副反応まとめ 今回めいと私まとめて主治医のくま先生のクリニックで同日接種した。同日接種も迷ったけれど予約の段階でこの方法が私が最速でワクチン接種をできる方法だったのでお願いすることにした。 あかんかったら自宅勤務の夫になんとか早上がりなり休むなり頑張ってもらえるように事前に相談しておいた。結果的に夫にかなり助けてもらい、感謝。 友達の中…
超絶素敵な贈り物をいただいてしまいまして。ずーっとめいにくっついていた、今は亡き愛しい茶トラ猫すきまとの思い出がふんわり優しい色彩で蘇って涙腺がぶっ壊れたにちようびでした。カラーも線画も愛しすぎて100度見してる。げんさん(@ohayo225)本当にありがとうございます。大切にします♡ pic.twitter.com/cVRfIlooQW— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年9月5日 もうすぐ会えなくなって7年経つのにずっと会いたいままのすきま。 げんさんのかいてくださった絵をもらった時、幼いめいと、めいにずっとくっついていた小さな小さな子猫のすきまの記憶がブワァって蘇ってき…
夏休み最終日の夜に。新学期の準備をしながら、いつも通りのリハビリ受診の1日を終えて早々に眠った娘の寝息、呼吸器のシューシュー音を聞きながら、特別なことのなかった夏休みを思い返す。特別なことはなかったけど、今年も無事に夏休みが終わる。うん、上出来で、はなまる。学校楽しみやね、娘。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年8月31日 さぁ、2学期が始まりました。行く夏を惜しんでスイカのゴムつけて、登校です。 ここ滋賀県でも緊急事態宣言が出て、めいの学校でも今までとは給食ルールが変更になったり時短になったりなどありますが、なんとか新学期のスタートです。 学校がはじまるにあたって登校をど…
ブログ以外にnoteでも記事を書いています。 どう紐付けして行こうかずっと考えていたのですが、ブログの方にも更新記録とインデックスを残していこうと思います。 どんどんえらいことになっていく世の中にハラハラしながら、願いを込めて書きました。今願うことはひとつだけ。みんな揃って元気に修学旅行に行けますように。中学部発修学旅行ゆき｜林めぐみ @megumeimusic #note https://t.co/1eP9sV5Jat— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年8月6日
絶対にかけてはならないものを乾燥機にかけてしまった経験はありますか？私はある。 これである。 娘のコルセット、プレーリーくんのクッション用のウレタンパッド。 しっかり素材のコルセットに程よいクッションで優しさをプラス。 先日これが汚れてしまい、洗剤とオキシにつけて綺麗に洗った後、仕上げに洗濯機でも洗ったら完璧やろ、とネットに入れて洗濯機へ放り込んだ。 我が家は衣服と下着類など型崩れして欲しくないものを干したらタオル類は乾燥機にかける。 その中に、回収し忘れたウレタンパッドが入っていたことに気づいたのは全てがカラッとふわふわに乾いた後だった。 乾燥機から出てきたパッドもしっかり乾いていた。むしろ…
関西地方梅雨明け宣言。 テレビからふと聞こえた「明けない梅雨はない」というフレーズに、めいのじめじめした体調不良も明けますようにと祈願した今朝。 と、祈りが早速届いたのか、お天気のおかげか、降ったり止んだりたまに気まぐれに晴れたりするお天気と一緒に乱高下しまくっためいの体調が、今日はいつぶりかの絶好調。6月の末に一度復活の兆しが見えたかのように見えた体調が7月に入って再度急降下したけれど、梅雨明け宣言となった今、いよいよめいの体調も梅雨明けするのでは？そろそろ明けて欲しい。このまま、梅雨明け祈願。 いつかの虹。 おしごとの話。チャーミングケアのこと。 7月からちょっとしたお仕事をさせてもらえる…
数日前急に娘が元気になりまして。あれ、今日も元気だな？今日も元気やな？？？？と思って今日で5日目。あれ、今日も元気に学校いったな？？？？一年のうちで夏休みが娘の最も元気な季節。娘の旬は夏。一足早く夏きた？春休みから続いた不調沼の出口が近そう。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年6月28日 そんなこんなで、ずぶずぶの不調沼から一歩足を踏み出した感じのめいです。 と、思ったら、朝元気に学校へ送って行ったのに夕方デイから死にそうな顔して帰ってきたり、下痢してたり、痰が多すぎてえらいことになっていたり、日々それなりにゆらぐ体調。 でも、少なくとも入院するようなことにはなっていないし…
暑くて溶けそうですみなさんいかがお過ごしですか…（クーラーのきいた部屋から） いっぷく。抹茶葛桜。アイスコーヒーはじめました。和菓子と飲むコーヒー好き！桜餅の、葉っぱ食べる派？食べない派？問題。全国和菓子協会は葉っぱを食べないことを推奨してるらしい。うそん。(今日は葛餅なので外したけど王道桜餅の時は食べる派) pic.twitter.com/6nlaLwGJud— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年6月7日 今年もアイスコーヒー始めました。冷やし中華も始めました。キンキンに冷えたものが恋しい季節。 （めちゃくちゃ余談ですけど、今「季節」と変換したら先に「気切」が出てきた私は医…
朝から定期の訪問診療で、いつもより遅めの登校予定だった今日。 登校が少しゆっくりなのを知ってかしらずか朝目覚めるのも少し遅かった。主治医のくま先生と、看護師さん達の顔を見てもまだ眠そうでボーッとしていて、先生達をお見送りしたあと 「そんな顔してないで学校行くで。せっかくの15歳、家で寝てるより学校行ったほうが楽しいで！」 と声をかけ今日初めての笑顔が見れたところで、登校、出発！ 今日は6月3日。めいの15歳の誕生日。 学校へ到着して教室まで車椅子を押して歩いていると廊下で顔馴染みの先生とすれ違い「いい笑顔やな〜！」と言われた。車椅子を押している私からはめいの顔は見えなかったけれどその顔は想像が…
面会制限30分個室隔離を経て帰宅した娘は見るからに側弯を悪化させ帰宅。史上最悪の状態で今日整形定期受診レントゲン撮影、結果も史上最悪。そりゃそうよな、ベッド上寝たきりコルセットなし1週間。鍛え抜いた宇宙飛行士も歩けなくなるというし。宇宙旅行から帰還したとでも思ってまたリハビリ頑張ろ— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月24日 こんだけ短期間でこんだけ曲がるってことはある程度手をかければ元に戻るしなやかさも柔らかさもあるってことやろ、そうやろ、まかせとけ、やったるわい(ゴゴゴゴゴゴ)— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月24日 いやぁ、まいった。ままな…
医療型特定短期入所くまちゃんちの土曜日。 ほんのり不調ではあったものの送り届ければ、行った先にいるのはよく知ったスタッフさん達との楽しい時間だ。 くまちゃんちのスタッフさん達は訪問診療にも同行してくださっているいつもの看護師さん、理学療法士さん、作業療法士さん、保育士さん、クリニックには主治医くま先生、さらに隣接するいつものはなちゃん薬局。ここには安心しかないなとつくづく思う。 到着するといつも玄関先で連絡帳やカバンの中身を見ながらスタッフさんへの引き継ぎをする。 ケア内容、持参薬やお弁当、注入スケジュールなどがするする確認されていき 「まだちょっとお腹が不調で」 と話せば 「あー、病み上がり…
退院してからなんとなくまだ体調が戻りきらずお腹の不調と発作の多さと共に過ごしている。お腹の調子が悪い時にどうも発作も増えるような気がしていて、お腹が先か発作が先かわからんけど繋がっているんじゃなかろうかと、めいを観察する日々。 訪問診療日に主治医くま先生に相談して、お腹の不調にはわかもとを1粒ずつ増量、発作にはオスポロットを増量して様子を見てみることになった。効きますように。 ところで強力わかもとを服用しだしたのが秋。この3月に体重計測したら2年ほど20キロ弱で停滞していた体重が半年で一気に4キロ増えて24キロになってた娘。なんなん、わかもと。私の肩がまた育ってしまう。頑張る。— 林めぐみ (…
退院。おうちさいこう。 pic.twitter.com/tTn97nLJE7— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月15日 思いがけず長いレスパイトになってしまったけど、無事帰宅。 まだ注入ペースも戻りきらず経口摂取も再開していなかったけれど、個室隔離＋面会制限のためちょっと早めの退院で、自宅で少しずつペースを戻していくことに。 ちょっと早めの退院だったので先生から外泊退院を提案していただいて、金曜1日通常ペースの栄養剤注入で様子をみて、土曜朝電話で体調確認して、正式退院になった。 入院のベッドを残したまま、外泊の形で家に帰り数日様子をみて問題なさそうならそのまま正式退院へ…
【カニューレフリーの生活】喉頭摘出患者用人工鼻（HME)まとめ
カニューレフリーになってから3年が経ち、今年になってから使い始めめいと私達家族のQOLが爆上がりした、喉頭摘出者用人工鼻HME。 とにかく身近には使っている人が一人もいなくて、訪問看護師さんや病院関係者あらゆる人に聞いてみてもひとりも出会えない。多分このあたりでは本当に使用者第一号なのかもしれない。 このところ、リアルでも、ブログやSNSでも、これに関する問い合わせの連絡が多くなってきたので、今一度、ちょっとまとめておこうと思います。 喉頭摘出患者用人工鼻（HME）まとめ そもそもそれは何？どういうもの？とか、使用感などまとめた記事はこちら 使用するにはどうしたらいいの？ 私の知る限り、なので…
昨日、退院日の月曜日。 レスパイト退院日。荷物をまとめてそのまま学校へいくつもりが流れるように大部屋から個室へ移動し採血しルート確保。入院です。泣いてもいいかな。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月10日 おおおん(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 土曜朝に面会に行った時は元気やったのに、午後から嘔吐し始めたと病院から連絡があり、退院できるのか…？なんて頭をかすめつつ月曜迎えにいくと、にこりともしないめい。おやおやレスパイト疲れか、どないしてん。 ずっとえづき続けむせ続け、吸引の手が止まらない。 おいおいちょっと落ち着いてくれんと退院準備の荷物もまとめられやしないぜ…？ 吸引しつつ…
今日からレスパイト！ 娘をレスパイトに預け娘の学校へ向かい個人懇談。今年初めてお世話になる先生とじっくりお話。私の音楽活動を知り「音楽は苦手だけど好きでオカリナに挑戦している」と話してくださった。音楽は「好き」「楽しい」が何より大事、きっと。今年のうちに共演しようね！と約束。やっぱり音楽はいい。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年5月7日 今年度最初の懇談を終えて、月に一度の母のおやすみ。いやぁありがたい。 ほんとなら飲みにいったりライブにいったりしたいところやけど、そういうわけにもいかんのでひたすらおうちで好きなことしてダラダラするぞー！！ さて、3月からずっと繰り返して…
めいが毎日履いてる靴下は5本指。 冬は冷え対策にこの上にもう一枚分厚い靴下を重ねて、春秋はこれ一枚で、夏も冷房冷え対策に、そして足の指の変形予防に、どれも効果はあるようで、毎朝これをいそいそと履かせている。 子供用の5本指靴下はあまり売っていないので履いている子はあまり多くなく、よく声をかけられる。 「かわいい！」 「ちょっと笑えるw」 「いいなぁこれ…！どこで買った？」 とか色々。 「毎朝えらいなぁ」 とも言われる。そう、面倒くさいのだ5本指靴下。 履かせるのも面倒くさいし干すのも面倒くさいし、カラッと乾いて取り込んだ洗濯物の中で5本指靴下の指だけがキュッと縮まったままで湿っているのを見つけ…
レスパイトにいってまいりました！ 娘レスパイト。持ち込み薬、娘の生命線強力わかもとを忘れ、近くのドラッグストアに駆け込み例の如くエコバッグを忘れもういいやと素手でひっつかんで病院に戻り薬剤師さんに手渡し、なんというか、風情。というわけで、母業おやすみいただきます。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年4月16日 ところで強力わかもとを服用しだしたのが秋。この3月に体重計測したら2年ほど20キロ弱で停滞していた体重が半年で一気に4キロ増えて24キロになってた娘。なんなん、わかもと。私の肩がまた育ってしまう。頑張る。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年4月16…
「今日のところはこれぐらいで勘弁しといたるわ」 と言ったとか言ってないとか、胃出血、タケキャブが効いたのか1日で退散していった模様。ありがとうタケキャブ。 出血が止まったので今朝からソリタ水で1/2に薄めたイノラスの注入をスタート。 台所でぬるめの白湯でソリタ水を溶かしイノラスを薄めていると頭の中で、ええかんじのバーのマスターが 「イノラスのソリタ割り、あちらのお客様からです。」 とかええ声で語りかけてくるし、娘に 「注入しよかー」 と声をかけるとニコニコヘラヘラを通り越して何がそんなにウケたのかわからんけど顎が外れんばかりの勢いでゲラゲラ笑うし、ほんまに昨日のあれは出血やったんか？シリンジに…
めい、中学3年生になりました！ひゃっほう！進級おめでとう！ 今日から新学年新学期。娘の登校開始は明日。新学期の準備は今やってる。終わらん。学校が始まる。終わらん←娘は安定の早寝。中3とは思えん。えらい。準備は終わらん。娘の方がしっかりしてる。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年4月8日 世の中の親御さん、世の中の新学年新学期を迎えるみんな、早めの準備、えらいね。すごいね…まぶしいよ…— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年4月8日 最初の登校開始日の前日の夜に準備する。よくないですね、よくない。 なんならやってる間に日付が変わってしまったのでもう当日。よくな…
いいお天気だった土曜日、家族でぶらっと近くの公園でお花見！ 公園で久しぶりに夫が 「めいとブランコ乗りたい」 と言いだし、抱っこして乗ることに。何年ぶり？ 最初はゆっくりゆらゆら。それはそれで楽しそうで嬉しそうやったけど、だんだん慣れてきてわりとゆれが大きくなってきてからがめちゃくちゃたのしくなってきたようで。 はじけんばかりの笑顔。大胆な動きが好き！ いつもは人もまばらな小さな公園が、綺麗に咲いた桜に吸い寄せられたみたいに色んな人がふらりとお花見にきたり遊んでいたり、楽しい時間やったなぁ。来週もう一回、お花見できるかな。 一転して雨の今日またまた胃出血があり不調で、ゆっくりのんびり。 元気や…
先日、たくさんお世話になった娘の養護学校の看護師さんが修了式を待たず退職してしまい、おいおい泣いた私。 そのあとすぐに、まさかもう一回泣くと思わへんやん。 予期せぬお別れはまだ続き、うなだれ涙と鼻水が止まらない、どうやらやっぱり春らしい。「あなたのこんなところがこんな風に好きでした」なんてことは別れ際じゃなくてもっとなんでもない時にこそ伝えるべきだったなと思う。ありがとうだけじゃ伝えきれないことがたくさんある。また会える。また。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年3月15日 この日娘のレスパイト明けにその足で登校した日で、担任の先生と看護師さんとの引き継ぎも終え、じゃ、よろ…
先日、アレジオンドライシロップの自主回収のお知らせがありました。 発がん性物質が含まれているとか。おおう… 大人用のアレジオンは対象ではないそうで。 めいは常用はしておらず、卵アレルギーの誤食、誤注入時の頓用としてもらっているおくすりです。 「今持っている薬は飲んでも大丈夫。今後のお薬はアレグラにしておくね」 と主治医くま先生。 難しい話は聞いても多分わからんやろけど（）どういう話なんやろうなぁ、と思っていたら、かかりつけのはなちゃん薬局のYouTube「はなちゃんねる」で早速解説動画をUPしてくださったので紹介！ 素人の私がみても、どういう回収騒ぎなのか、どの程度の話なのか、わかりやすかった…
喜びも束の間、今朝起き抜けに久々の胃出血。えーん。 喜び↓ 胃残からコアグラ（どろっとした血の塊）が引けることはちょこちょこあるのですが、今回は胃からコーヒー、といった感じ。はいがっつり胃出血。出血してそんなに時間が経っていなさそうでした。 （苦手な方もいるかと思うので写真は控えます。） コアグラの時は胃ろう孔からの少量の出血なことも多く、胃ろうにあてているYガーゼを見ると血がついていたりするのですが、今回はそういうわけでもなく、もう少しまとまった量の出血があった様子で、まだ出血してそう時間も経っていなさそう。 主治医のくま先生にLINEで相談したところ、ソリタ水か、注入を薄めるか、胃を休ませ…
新しい人工鼻を使い始めてからすっかり呑気量が減っためい。ガス抜きの頻度もぐっと減って、体調も落ち着いています。 あれ、これは…胃ろう開放ボトル、なくてもいけるのでは…？ 開放ボトルとはこれのこと。 今めいがほぼ24時間つけっぱなしで胃の中に過剰に飲み込んだ空気を出すためのボトルです。 呑気性対策のあれこれについてはこちら↓ ということで、今日丸一日家でボトルを外したまま過ごしてみたところ、いけた！！！！！ ガス抜きも今日はしなかった！すごい！！ いけるやん(´༎ຶོρ༎ຶོ`)ウワァァァァン お腹のチューブがないだけでなんと過ごしやすいことか。この感じすっかり忘れた… 寝返りも抱っこも自由自在…
今月は予約がいっぱいで取れなかったホースセラピー、少し前にキャンセルが出て入れてもらえたので行ってきました。わーい！ 大人気、PONY KIDS。 ホースセラピーをさせてもらっている事業所でもありますが、ここはそう、引退馬達の一時避難馬房でもあるのです。 ここでしばらく暮らした後、それぞれの場所へ卒業していく馬達。最近もまた一頭、卒業していきました。 【スズカルパン】ルパンが移動してから1日経ちました。空き馬房を見るとさみしいですが、これからのルパンの活躍が楽しみでもあります。ルー、がんばるんだよ〜😊https://t.co/zox2D2etl8#スズカルパン#ホースシェルター #卒業 pic…
娘が明日死ぬかもというNICU通いの毎日の中届いた「○ヶ月検診来られてませんでしたがお子様お元気ですか」の役所からよ葉書には泣いた。一方最近よく届く進研ゼミの、「5教科90点超え！今から受験対策！」のDMには「え、娘高校合格させる進研ゼミすごい」など楽しむあたり夫婦の精神的余裕わろた。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年6月24日 春から中3、世間一般では受験生という年齢に差し掛かろうというめい。 このところ本気出してきてます。ベネッセさん。 いやめっっっっっっちゃくるねん進研ゼミのDM。 前まではたまーに来る程度で、来たらだいたい夫と 「みて！めいも〇〇高（超進学校）行か…
今日は訪問診療の日。改めて先生と昨日の人工鼻の保険適用について話しました。ちょっとややこしい話… 昨日の話↓ どうも滋賀の厚生局から我々では判断がつきません（初めてのケースだから？？）ということで近畿の厚生局まで話が及び、そこで理由は違えど永久気管孔でカニューレフリーだからOK！といいことになったそうな。 よかった〜やった〜と喜んでいたのですが、これ、もしも更に上の立場である国からストップがかかるとやっぱりダメ！ってことになったりもするそうで…ひぇぇ。 いや、でもなんだ、ズルをしているわけでもなし、必要な理由はちゃんとあるわけで。逆に！むしろ！願わくばこれが前例となって同じような子がこの人工鼻…
今日主治医くま先生から嬉しいLINEが。 保険適用OKです！！！！ きゃーーーーーーー( ；∀；) ありがとうございますありがとうございます…！！ 今回我が家が保険適用を希望したものは、喉頭摘出患者さんの永久気管孔のカニューレフリー用人工鼻。 詳しくはこちら↓ 昨年9月に喉頭摘出者さんに対しては保険適用となったそうですが、めいは喉頭摘出患者ではなく。 とはいえ、口鼻からの呼吸ができなくなり気管孔から直接呼吸をするようになり加湿機能を失っているという点では困りごととしてはまったく同じ。 それをなんとか保険適用になりませんかね…？と申し立てる制度自体はあるとのことで、1月からくま先生が動いてくださ…
今までに受けた心肺蘇生法の講習は3回。 一度目は、めいをはじめて家に連れて帰る時。 もしもの時の対応を、と教わった。この先家で何かが起こったら、自分たちがこの子を守るのだ、と気持ちがピリッとしたことを覚えている。 二度目は、娘が2歳の時長期入院中に主治医の先生から、めいちゃんは病院がちゃんとみておくから今がチャンスだ今いけすぐいけとすすめられて免許を取りに通った教習所で受けた心肺蘇生法の授業。 ものすごく余談やけど、最初の手続き時の面談でなるべく早く取りたいんです、と言ったら事情を聞かれ答えるとそれはえらいこっちゃ早く取らなくちゃ！とスケジュールをパンパンに組んでくださって、突然空きが出た時に…
今週のお題「〇〇からの卒業」 「Tさんが今日を最後に辞めるって！」 今日から娘のレスパイト。 入院させたあと看護師さんと引き継ぎと世間話をして、いつも病院を出るのはお昼少し前。車に乗り込み出発前に在宅ワーク中の夫へ今から帰る連絡するのがいつもの流れ。 今日も病院を出る前にいつものLINEのやりとりを夫と交わし、お昼をどうするか相談したあと学校保護者のグループLINEに未読があるのに気づいた。たまたま今日直接Tさんと出会った友達が話を聞いたとのことだった。 Tさんが辞める？今日で？ 連絡をくれた友達だけでまく先生方もそれを知ったのは今朝だったという。 夫には前言撤回、すまんお昼は自力でなんとかし…
先日使い始めたプロヴォックスHME（永久気管孔用人工鼻）の、その後。 この時に書いた保険適用の話はまだ結果が出ていません。 使い始めて明日で1週間になるけれど、やっぱりめいにはすごくよさそうで、ぜひ継続して使っていきたい！今物品扱いで病院から支給されている月10個ではやっぱり足りない。保険適用可否の結果がいつになるかわからないし、小児慢性特定疾病（以下小慢）の日常生活用具給付申請にいつ動き出していいのかわからんし、もう実費で買い足してしまおうかな… と思っていたらお世話になっている訪問薬局さんが見積もりを用意してくださって 「また別の話なので同時に動いてしまってもヨシ。保険適用の可否を待たずに…
リハビリ受診を予定していた今日。 昨日の夜喉が痛くなって少し寒気とフワフワ感。嫌な予感…と改源のんで早めに寝て朝起きたら少しマシになっててもっかい改源飲んでしこたま寝たら今、喉痛くない。勝った。早めの改源効く。ところでずっとクソまずいと思ってた改源、今回なぜか美味しく感じて。大人になったんか、体が欲してたんか？— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年3月9日 まいった… 病院を受診する本人はケロッとしていたけれど、今はこんな時やし。いつも病院入り口でしっかり全員検温して「風邪症状はありませんか？」と聞かれ、一年前からもうずっと面会も全面禁止のままの、しっかりしたコロナ対策を取ら…
出会いと別れの春。変わっていくものと変わらないものに思いを馳せる。
このところめいの体調がとても落ち着いていて、先週は久しぶりに休みなく学校へ通い、今日もまた元気に学校へ行った。すばらしい！ いつもの学校送迎も、元気だと担任の先生や学校看護師さんへの引き継ぎもスムーズで 「よろしくおねがいしまーす！」 と引き揚げる足取りも気分も軽い。 昇降口でスリッパを脱いで靴に履き替えようとすると、下駄箱の前に男の子が立っていたのでどいてもらおうと 「おはよー。そこの靴とってもいい？」 自分の靴を指差し声をかけると、その彼が靴を取ってくれた。 「わ！嬉しいわ！優しいなぁ、ありがとう！」 お礼を言って靴を履き替えると今度は脱いだスリッパを片付けてくれた。なんて至れりつくせり。…
そうだったらいいのにな。羨ましいインクルーシブ公園のはなし。
だんだん片手でヒョイ、なサイズではなくなりつつある寝たきり娘。「ヨイショー！」「ホッ！」などと謎のかけ声と勢いの伴う介助は時に荒々しいけど本人はそれはそれで楽しそうにケラケラ笑ってて健常ならジェットコースターで喜んだタイプ。多分。ヨイショー！(抱っこ)ホッ！(移乗)楽しいね！— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年3月7日 毎日、朝からやかましい声と共にめいを抱き上げたりして1日が始まります。 めいは声が出ないのでサイレントにこにこ。声が出たころはころころかわいい声で笑っていたな〜。 激しい介助はおもろい、と思っているとかいないとか。いや、わかりませんけども 「落ちる落ちる！」…
肢体不自由児用抱っこ補助具「ユニキャリ」とかホームセンターとか猫とか
炭治郎と禰豆子のお団子ヘアでご機嫌に、今日は医療型特定短期入所くまちゃんちへ。 おばあちゃんが作ってくれたくるみボタンのヘアゴム！ばーちゃんありがとね〜！ 今日も体調も機嫌も良くにこにこのめいをくまちゃんちへ送り届けた後、父母はホームセンターへ。 なんでホームセンターかっちゅうと、最近夫がDIYにはまっていて、リビングにテレビ台を壁固定できるように壁を増設したり、洗面所に棚を作ったりしているのです。 で、そんなこんなで、うちの洗面所。 家中断捨離し諸々意識が高まった夫がタオルを全て白に揃えたいと言い始めバスタオルとフェイスタオルを一気に買い揃え古い物を処分しようとすると「水を吸うからこのタオル…
気温は乱高下するわ雨は降るわでもうてんやわんや。みなさんいかがお過ごしですか。 めいは絶好調で、元気に学校へ行ってくれました。わーい。 一方朝から絶不調、頭痛とめまいがひどくて立つとフワッフワ歩くと世界が回る私。いやお前が体調悪いんかーい！ これはもう昇降口でめいを車から降ろしたらそこで先生におまかせして帰らせてもらおう…と思い立ち出発前に先生に電話。 快く昇降口で待ち構えてくれていた先生と看護師さんに、ににこにこのめいを託し 「いってらっしゃい。あとは頼んだ！ひとりで帰ってきてなー！」 とめいを見送り帰らせてもらいました。帰りは放課後等デイサービスに行き帰宅。ああ、ありがたい…心強い…おかげ…
今日は定期訪問診療の日。 いつも通り呼吸の二酸化炭素のチェックや胃ろう交換を済ませて、ようやく手元にやってきましたプロヴォックスHME！ これこれ！永久気管孔用の人工鼻です。喉頭摘出患者さん用の吸気を加湿し発声するための機能も備えたものだそうで、経緯は違えど同じ永久気管孔のめいに使ってみたいと主治医のくま先生に相談し、色々と動いてくださっていたのです。 詳細はこちら↓ 以前の記事にあったとおり、保険適用についても手続きは済ませてくださったのですがまだ許可が降りていません。おそらく通らないんじゃないかなぁ…どうも難しそうです。 ひとまず、病院から従来のカニューレ用の人工鼻支給と同じく物品扱いで支…
めいのnew車椅子が完成しました！ 今回は長かった…。去年の春、新型コロナ関連で車椅子の部品の一部が入ってこなくなったりして一時はストップしてしまったり、色々あってようやく…！ 車椅子、座位保持作成の流れ 多少自治体や病院、業者さんによって差があるかもしれませんが、めいの車椅子を作るまでの流れです。 日常生活支援用具の制度利用申請 セラピストの先生と業者さんに車椅子作成のOKをもらえたら障害福祉課へ必要書類を揃えて申請します。 ＜必要なもの＞ 見積もり（業者さんに依頼） 身体障害者手帳 印鑑 申請書 医師の意見書→これは業者さんへ 作成の流れ 今回のめいの流れはこんな感じ。 ①打ち合わせ（採寸…
気管切開患者のお風呂の心強い味方！ネックガードフロンティアの「シャワープロテクター」
めいが気管切開をしてから3年半、すっかり今の生活にも慣れてきました。 気管切開をしてから変わったこと色々ありますが、プールやお風呂に今まで以上に気を使う必要がでてきたということが大きな変化の一つです。 めいはプールもお風呂も大好きですが、なにしろ首にある穴は気管に直接繋がっていて、水が入ることは絶対に避けなくてはなりません。めいは日中カニューレを入れずに過ごしているため、なおのこと水が入りやすいので注意が必要です。 大好きなお風呂やプールに今より安全に入れてやれたらいいのになぁ、と思っていたところ、今回嬉しいお誘いをいただきました！ ネックガードフロンティアの「シャワープロテクター」のモニター…
今日からレスパイト。寝たまま入院し、病棟に入ると目を開けて看護師さんの顔を見てふにゃ…と微笑みまた夢の中へ。ベッドに降ろし引き継ぎを済ませ眠っているおでこをひと撫ですると眠ったまま口の端で少し微笑んだのを見届けて帰宅しました。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月20日 今回は私自身の健康診断（夫の会社の配偶者検診）の予定がありそれに合わせてレスパイトを予約していたのですが、緊急事態宣言を受けて会社の方から検診ををリスケするようにとのお達しが。 めいのこのところの不調もあり、レスパイト自体もキャンセルしてもいいかな…とも思ったのですが色々考えて行くことにしました。 いつも…
てんかん発作・服薬記録アプリ「nanacara」と半分ぼやきと日記と
はちゃめちゃに寒かったり急に暖かくなったりまたまた少し冷え込んだりで見事に不調で今週はずっと学校休んでた娘。気温センサー、お天気センサー、気圧センサー、搭載感。スヤスヤ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2021年1月16日 年明けからどうも体調が整わずお休み続きのめい。先週はほぼ休み、今週はいけるか…？と思っていましたが甘かった。 自分の過去ツイートで「起きない」って検索すると出るわ出るわ娘起きないツイートにわろた。今朝ですか、起きないです。無理です！呼吸器外せません！すやっすやです！まぁいいよ好きなだけ寝ろ寝ろ〜！起きたらちょっとだけ笑え〜！— 林めぐみ (@megumeimu…
カニューレフリー生活での乾燥対策【喉頭摘出者用人工鼻（HME）】
めいの気管切開孔は永久気管孔というカニューレを入れない状態でも閉じない孔で、日中はカニューレフリーの生活をしています。 カニューレフリーの難点は、通常の気管切開と違い人工鼻を経由せず呼吸するため気管が乾燥しやすいことです。 そもそも、私達健常者は加湿やフィルター機能を持つ鼻を介して呼吸をすることで適度された空気を取り込んでいますが、首に穴をあけてそこから直で空気を吸い込む気管切開ではそれができないため、人工鼻というフィルターを必要とするわけで。 加湿用のスタイをつけてはいますが、めいの受けた声門閉鎖術でつくられる気管切開孔は通常の位置よりもかなり上のほうにあり、スタイからはみだしていることもし…
新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いいたします！ 色々ありすぎて、そして何もかもがなさすぎて、だから、なのか、それなのに、なのか、あっという間に過ぎていった混沌の2020年、さよなら。新しい一年がまたはじまります。さぁ元気にいくぞ。 2020年12月まとめ 師も走る12月。我が家もなんだか慌ただしくて。色んなことがあったのにひとつひとつブログに書けなかったのでバーーーーッとガーーーーーっと振り返り。 去年ずっと停滞していたムジグルの演奏活動が11月12月と少し再開できてじんわり幸せを噛み締めたりして。 View this post on Instagram A post s…
びわこファミリーレスパイト主催オンラインクリスマス会のお知らせ
みなさん、たのしいことしてますか？オンラインイベント開催のおしらせです！ 医療的ケア児家族もお友達も支援者さんも、個人的に応援したいと思ってくださる方、全国どこからでもご参加いただけます！ クリスマスは今年もやってくる🎄 びわこファミリーレスパイト主催オンラインクリスマス会 View this post on Instagram A post shared by びわこファミリーレスパイト (@biwako_bfr) 参加申し込みはこちらから↓ びわこファミリーレスパイトとは？ 重度の障害を持つお子さんとそのご家族に一緒に、滋賀県で楽しいひとときを過ごしていただき、日常の疲れを癒し、フレッ…
在宅医療の安否確認システム「ANPY」が我が家にやってきた！
今日は呼吸器と酸素濃縮機のお世話になっている娘のところには3ヶ月に一度業者の方が機会の定期点検にきてくださるのですが、今日はいつもの点検に加えて新しく心強い味方になる小さな機械が我が家にやってきました。 テクノロジーが安心をアップデートしていくすごい時代…！ 在宅医療の安否確認システム「ANPY」 ANPYとは？ 災害発生時の医療機器利用者の各個人宅への通電状況の確認、加えて停電からの経過時間や復旧状況、さらに患者様の避難場所も把握することが出来るため、災害発生時の状況把握を円滑に行うことが可能になります。 引用元：フィリップス・ジャパン、北良株式会社が開発の災害対策システム「ANPY」を導入…
睡眠時の心拍が60を切ると冬が来たなという感じ。寒くなると低くなるのです。不思議…。そしてもうそろそろ起きてほしい…そしてモニターの時計狂ってるなと今気づく pic.twitter.com/gWx5ZRkneI— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年11月27日 今朝は冷えました〜。めいの睡眠時心拍も落ち始め冬本番も近いかな？我が子の心拍に季節の移ろいを感じる病児親。 ぐっと寒くなってきてついに極暖ヒートテックの出番。今日はホースセラピー。 ちょっと着せすぎかな？と思ったけれどそうでもなかった。さむさむさむ… これからの季節は厚着で寒さ対策をしっかりしてお馬さんのところへ行きま…
ここ1年ほどめいの体調維持の大きな壁になっている呑気性。 めいが飲み込む空気の量があまりにも多過ぎることと、呑気症以外の原因も足を引っ張り合い対策が追いつき切っていないところはあるのですが、ひとつひとつの対策としては一定の効果があると思われるので具体例などについてまとめておこうと思います。 この一年積み上げてきたことのすべてです。 呑気性（空気嚥下症）とは？ 呑気症とは、無意識に大量の空気を呑み込 むことによって、胃や食道、腸に空気がたまり、その結果、ゲップやお腹の張り、おならが頻繁にでる症状。空気嚥下症ともいいます。 引用元： http://clinic-1.jp/web/sanko-cli…
暑くもなく寒くもなくちょうどいいかげんの、ホースセラピー日和。馬上でこの抱きにくい子の座位を支えながら華麗に乗馬するスタッフさんすごい。白黒コンビも今日も仲良し元気。 pic.twitter.com/x89thOWHbx— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年10月31日 めい（と親の）お楽しみ、ホースセラピー。 真夏の間はお休みしていました。この時期、最高です！ 雲ひとつない晴天。 ホースセラピーレポ 馬達もみんな元気でした。 バギーに乗っためいのちょうど目線の高さくらいの黒いミニチュアホースのかぶと。めいが顔を触っても全然怒らずに側にいてくれます。お馬さん達みんな、すごく人…
なんということでしょう。 9月末にレスパイトがすっとんだ謎の発熱騒ぎ、あのお熱が下がって以来この1ヶ月1日も学校もリハビリも通院も、休んでいません。めいが、元気なんです…！ （えーーーーーーーっ！）←ご唱和ください。心の中で。 さて、今日は、そこに至るまでの話、うちの家族のお腹事情です。お食事中の方やお食事直前直後の方は回れ右。 また、もしも参考にされる際にはご自身の主治医にご相談くださいね。 さぁみなさま、お花を摘みに参りますわよ。 わ〜秋桜きれい〜 （回れ右する方はラストチャンス） 夫の、熟年夫婦の如く長年連れ添い固い絆で結ばれた相棒との別れ（※便秘の話です） これを飲めばどんな人もたちど…
そう、予告などなく、カウントダウンなどなく、それは突然やってくるのです。 給湯器壊れたぁぁ_(:3 」∠)_とりあえず諸々対応待ち。娘入浴キャンセル。ああ…急にくるのね…こういう時大人ならどうとでもなるし銭湯に走る、とかできるけど、娘はどうにもできないのが辛いとこだな…。何とかするけども_(:3 」∠)_— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年10月7日 先週給湯器がぶっ壊れました。 修理は不可、取り替えが必要な状態でした。 修理なら即日でも可能だったでしょうが、取り替えとなると数日から、長いと1週間くらいかかることもあるようで。 ぎゃあ。どうすんねん！ 医療的ケア児の家で給湯…
ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーというイベントに参加してきました。 昼間の動物園では見られない夜の動物達の姿に、大人も子供も夢中！ キリン！ ドリーム・ナイト・アット・ザ・ズーとは？ オランダのロッテルダム動物園にあるドリームナイト財団が主催している世界的なプロジェクトであり，病気や障害のある子どもたちを夜の動物園に招待し，楽しく過ごしてもらうことを理念としています。 引用元：障害のある子どものための夜間開園「ドリームナイト・アット・ザ・ズー」の開催について 京都市動物園 全国の動物園や水族館で同イベントが開催されているとのこと。 今年は新型コロナウイルスの関係で既に中止になってしまった…
娘、昨日ようやく解熱、今日も再発熱なし。今度こそ復活。はー気が抜けたーーー— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年9月29日 月曜朝微熱がありましたがお昼には完全に平熱に戻り、今日1日平熱で過ごせました。これは… 復！活！！ 経過記録 これで最後！ 発熱6日目 9月28日 前日夜、結局再発熱し、夜投薬から抗生剤をケフラールからオゼックスに変更。 朝微熱、まだ本人もボーッとしている。一眠りしたあと平熱に戻る。 午後、少しずつ元気が戻ってきたようでしっかり起きていられるようになったため久々に洗髪し身体中清拭と洗浄しピカピカにし終わったところでようやくいつも通りの笑顔が戻る。 夜、ひ…
数年に一度のはずだったんです。 全然熱出さないのが売りの子だったんです。 7月の数年ぶりの発熱から2ヶ月。はい、発熱です。 はい発熱…_(:3 」∠)_ひどくぱんぱんのお腹のエンドレスガス抜きを終えて気絶するみたいに寝た。ガス抜きで腕プルップル腰ガクガクの私もこのまま寝たい_(:3 」∠)_熱出ない子だったのにぃぃ最近ちょいちょい熱出すやん…出すやん…思春期ィィィ(なんでも思春期のせいにしとこうそうしとこう)— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年9月23日 経過記録 前回発熱時の記録が何気に今回役立っていたりして。 前回発熱時記録はこちら↓ www.megumeimusic.…
9月だというのに。なんて暑いんや… ジリジリとやけつくような熱さが続く中、8月に入ってから始まった夏休みは8月が終わらないうちにあっという間に過ぎ去り二学期開始。給食もスタートしいつもの生活、いつものペースが戻ってきました。 娘の抱える諸問題へのアプローチでうつぶせ姿勢を積極的に取り入れようとしてくださる先生や看護師さん方に囲まれ体をコロリとひっくり返されああでもないこうでもないとクッションを入れたりゴソゴソされ抵抗もせず身を預けて何ならウフフと笑みが溢れる娘。楽しそうな新学期初登校の朝でした。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年8月26日 久しぶり…というほど久しぶりでも…
定期訪問診療記録 昨日はくま先生の定期訪問診療でした。 前日、完徹明けからの充実した一日を過ごし、早々に寝付いためい。よく寝たものの朝謎の心拍爆上がりでドキドキさせられたのですが… たっか。安静時の倍です。 たまにモニターセンサーが脈拍を2倍で拾ってしまうことがあるのですが、再起動してもかわらず、実測値とも変わらず。狼アラームではなかった様子。 あまりにもアラームが鳴るので一時的にアラーム上限を上げて様子を見ました。1時間ぐらい続いたもののだんだん下がっていき、先生が来る頃にはすっかり元気でケロっと、にこにこ。 先生に一応報告し、いつも通り呼吸の二酸化炭素の測定と聴診、問診と、診てもらっても特…
昨日まさかの完徹。めいが。 深夜2時まで付き合いましたが、まったく寝る様子がなく根負けして先に寝ましたとも。 そして4時、寝返りさせようと起きると、暗闇で目が合い微笑むめい。ええ… そして朝6時、私が起きると「やっとおきたん？」みたいな顔のめい。うそやろ。 寝た様子がまるでない。多分、これ完徹や… 1歳、初めての退院後夜泣き、いや、ちゃうわ、昼もやった…もとい、24時間営業泣きの地獄の数ヶ月を経て、発作と嘔吐のコントロールがうまくいきピタッと泣かなくなってからというものの、睡眠リズムに関してはわりと優等生であまり困らされた記憶がないのです。昼夜逆転で困ったこともなく昼寝はせず夜21時から朝7時…
久しぶりによく晴れた日曜日。 午後になってもこれってことはついに解熱でいいんでないかい…？今度こそ… pic.twitter.com/ulMdREGw3W— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月19日 きたんちゃう？コレ。 経過記録⑤ 今度こそこれで最後！ 19日（日） このところ泥のように眠りまくっていためいが久々に早起きした朝。 体温37.5度心拍120台。 これは解熱か…？と一瞬喜びかけるが、昨日の私が 「ちょっと待て昨日のことを忘れたんちゃうやろな？油断したらあかん」 と話しかけてくる。 おっと、そうやった… 「昨日のことを忘れたんちゃうやろな？」↓ www.meg…
げねつ！！！！！！ありがとうオゼックス！！！！！ pic.twitter.com/2ryMjvnsS9— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 はつねつ…どうしてなの…オゼックス… pic.twitter.com/K9a8WOd487— 林めぐみ (@megumeimusic) 2020年7月18日 オチつけてくれんでええねん…ええねん… 経過記録④ 続きまして、やないねん。もう 〜完〜 て書かせておくれ ヾ(:3ﾉｼヾ)ﾉｼ 18日（土） 昨夜22時の服薬から抗生剤をオゼックスに変更。 夜はよく眠っていて久々に夜間の心拍は100を下回っていた。 起床直後後体温37.…
まだ下がらない…まだ下がらない… あ、どうも、妖怪ネツハカリです。相変わらず熱ばっかりはかってます。 下がらないんだよ…お熱がぁぁぁぁ！！ ヾ(:3ﾉｼヾ)ﾉｼ 経過まとめ③ なんで下がらへんねん。おい、熱。このやろう。 おっと、お口が悪いわよ… 17日（金） 発熱5日目だというのにまだ下がらない熱。 朝一瞬37度台に片足突っ込み37.9度。一瞬ね… 相変わらずの38度台、心拍130台。心拍昨日より高いやんけ… おっと、お口が悪いわよ… 昼ごろくま先生にLINEで報告し、抗生剤を変えることに。ケフラールからオゼックスに変更。 いつもの訪問薬局、はなちゃん薬局からお薬を届けてもらいました。 でも…
もしもめいが喋れたら 「さっきはかったとこやのにまたはかるん…？」 確実にこう言われているであろう母です。まだ下がらない熱が気になって、熱ばっかりはかってます。（ウザァイ） 経過② 経過まとめ続き。 発熱4日目16日（木） 深夜帯一度37度台まで下がっていた熱が起床後また上がる38.4度。 心拍120台やや高め、他に特にこれといった症状はなし。 くま先生往診。 胸の音もお腹の音も悪くないとのこと。喉も赤くない。 再度血液検査、結果白血球は正常値に戻り、CRP6.4→5.8に。やや低下。 火曜から服薬中のケフラール（抗生剤）が効いているのかいないのか微妙なライン、もう解熱してもいい頃、と。 明日…
発熱。来た、嘔吐。心拍160越え鳴り止まぬサチュレーションモニターのアラーム上限設定を上げ。（ああなんの解決にもならない。） 先週金曜日の嘔吐でお迎え、からのなんとなくイマイチな週末を越え月曜日にはさすがにスッキリしてるやろうと思っていたら更にイマイチの体調で学校、デイ、訪問リハ、訪問入浴もお休み。 嘔吐などお腹の不調や呼吸の不調は度々あるのに、あまり熱を出さないめいなので、珍しい事態です。なになに。なんなん… 経過記録 経過記録しとく。 週末 なんとなく調子が悪く表情も暗め。お腹の張りがひどくガス抜きが頻回に必要、そしてなんだかガスの抜けが悪い。 日曜夜、寝つきが悪く、寝た後も心拍がいつもよ…
昨日、出先にて。 「あの、めいちゃんが嘔吐しちゃって…」 担任の先生から電話でした。ああああ…そうですか、吐いちゃった、ああああ…朝めっちゃにっこにこで、あら元気そうやね〜、なんて先生達とも話していたではないか… 「看護師さんに変わりますね。」 看護師さんにバトンタッチして、嘔吐前後の状況と1日の状態を説明され、 「迎えに行くまでにまた吐いたらナウゼリン（吐き気止めの座薬）使ってください」 看護師さんにお願いし電話を切り、その場で放課後デイサービス事業所さんにその日の利用キャンセルの連絡を入れ、夕方のお風呂のキャンセル…は、ちょっと待ってから判断しよう… 恐怖の電話 病児障害児あるある、恐怖の…
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無事に年があけました。今年もよろしくお願いいたします。 皆様いかがおすごしですか？ 世間では奇跡の9連休と言われていたこの年末ですが、福祉サービスが完全休業となる年末年始が今年は長く、娘が障害福祉にお世話になる身としてはなかなかに過酷でして。 これこの通り、年末年始の休業期間が開けるのを心待ちにしているところにぶちあたる週末、そう4日が土曜日。 デイがお休みになり、ヘルパーさんがお休みになり、訪看さんがお休みになり、そして入浴がお休みになる。えーん。 これに気づいたのが1年前のお正月で（早い）年末迎えるのが気が重いと1年間ブツクサ言い続けていたところ、入浴支援サービスの事業所さんがなんとか31…
めいの高校生活最後の今年、もう最後の夏休みです。 「留年するにはどうすればいいか」 という冗談が登校し学校で誰かと話すたび何度も何度も口を衝いて出て笑い合いながら、毎日があっという間に通り過ぎて1学期が終わりました。 特別支援学校の高校三年生は最後の一年を惜しみながらも卒業後の進路先を決める大事な時期でもあり実習へでかけたり会議を重ねたり着々と卒業後に向けてん準備をすすめているところです。 卒後進路を決定するために候補になる施設へ実際に体験通所をさせてもらう実習ですが、めいのような医療的ケアの必要な生徒は実習先での医療的ケア要因として親が付き添う必要があります。 ちょっと大変だな…とも思ったの…
めい、18歳です。イエイ！ あんなに弱々しく小さかった子がもう成人ですって。 普通の毎日がいつのまにか当たり前みたいにあわただしく過ぎていくようになって、あっというまの18年。 いつも通りの朝。病院へ寄ってSTを頑張ってから学校とデイへ行き、訪問リハビリ、訪問入浴、今日もたくさんの人に会えためい、会う人会う人からの 「おめでとう！」 をニコニコ受け止めて、幸せいっぱい18歳になれました。 いただいたメッセージカードに 「18歳は〇〇をたのしみます宣言or頑張ります宣言」 を書き込むスペースが。 高校最後の一年、進路関係のことだとかやらなければならないことばかり考えていたけれど、せっかくの一度き…
2024年4月21日、家族みんなが揃う日曜日を選び、腕の中で目をじっと見つめたまま、すももが虹の橋を渡りました。 私たちのことが好きで、人が好きで、私たち家族だけでなく友人やめいの支援者さん達からもたくさん愛してもらったすもも。 今我が家に来る人達が毎日順番に猫の小さな骨壷に声をかけ涙を流し「かわいかったもんなぁ」と言ってくれる、その言葉にとても救われています。 画面の向こうですもものことをかわいがってくださった方も、本当にありがとうございました。 今はまだ寂しくて寂しくて涙も鼻水もジャバジャバ止まらないけれど、いつか必ずそっちへ追いかけていくから、どうかその日まで先に行ったすきまと仲良く待っ…
まずは嬉しい報告から聞いてください。 来年度高校卒業の医ケア児娘、ルール上学校看護師さん実施不可なケアがあり修学旅行時どうするか、母同行か、と話し合いを重ねてましたが、関係各所手を尽くしてくださり正式に母なしでお友達みんなと修学旅行に行けることに😭管理職の先生方看護師さん担任の先生支援員さん、マジで最高愛してる！— 林めぐみ (@megumeimusic) 2024年2月22日 やりました！！ 具体的になんのことか、ちょっと長くなるのですが、ひとつの前例として記録しておきたいのです。 まず、カニューレ挿入に関しては医師のみが行うことができる医行為として位置付けられ、学校看護師さんが行うことがで…
「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか？」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビュー協力の依頼で、在宅で生活する障害児を持つ母親の就労に関して仕事をすることが叶わない人へスポットを当てインタビューをさせてほしいとのことでした。丁寧な自己紹介と熱量を感じる言葉に、私にできることがあるのならと協力させてもらうことにしました。 お互いの予定を調整してオンラインでお話ししましょう、と5月の終わりにインタビュー。 めいが生まれた時からこれまでの…
修学旅行にいく学年のひとつ前の学年で行うことになっている、宿泊学習にいってきました！ 普段学校では見てもらうことのない時間の生活を知ってもらい、こども達も、先生や看護師さん達にも練習してもらう場です。 今回めいが一緒にお泊まりしたのは同級生のお友達女子4人。 本来親の付き添いは必要ないのですが、めいは看護師さんが行うことのできないケアがあるため夜に少し私がお邪魔することになりました。 （これに関しては、修学旅行に向けて親なしで行けるように、と看護師さんも学校管理職の先生も言ってくださっていて、話し合いを重ねたりなんやかんやしている真っ最中。なんとかなったらいいなぁ。そのうちいい報告ができるよう…
ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね！では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に低かったり、それが起きてもさっぱり上がってこなかったり。 夜眠っている時 昼間起きている時 いや変わらんて。 そして血圧も低く上が80程度しかなかったりして。（一般的に心拍が低いときは血圧は高く、その昔めいが気管切開をする前呼吸状態があまりよろしくなかった頃体全体が省エネモードになり、今回と同じような心拍数になったことがあったけれどその時は血圧は高かった…
17歳になりました。イエイ。 毎年お誕生日を迎えるたびに 「よくぞここまで大きくなってくれたね。こんなところまで来れたね」 と感じていました。 ずっとどこかにあった、この子はどこまで生きていけるのだろうか、大人になれるのだろうか、という気持ちが、めいが17歳になった今どこかへ行ったかというとそうでもなかったりするのですが、今は未来のことをすごく自然に考えるようになりました。高校2年生という年が、卒業後の進路について具体的に動き始めるとても大事な時期で、卒業後のことをあれこれ話したり考えたりする機会が多いこともあるのかもしれません。 今、進路のことも進路以外のこともなんとかせねばならないことが山…
ラジオの一時間特番をやることになりました！ 全盲で車椅子のミュージシャン山下純一さんと一緒に、15歳の小児がんサバイバーの男の子とそのおかあさんにお話しを聞きました。 5月28日(日)25時〜ラジオ大阪OBC オネムな時間の放送なので、起きたらradikoのタイムフリーでぜひ！放送から1週間聞けます。 それぞれの経験を自分自身の言葉で話すこと、同じ立場の人と話すこと、そして、違う立場の人と話すこと。 ぜひ、聞いて、知って、そして一緒に考えてみてくれたら嬉しいです！
めいが高校2年生になって1か月が経ちました！ 3人いるクラス担任の先生にうちひとりは去年から持ち上がりで同じ先生が残ってくださり、クラスメイトはひとり後輩が増えて、それ以外は去年と同じメンバーで、新しく仲間入りした子も仲良しのお友達で、顔馴染みがたくさんの安心の環境で迎えた新学年。 微塵も不安を感じさせないニコニコの笑顔でスタートを切りました。 高校2年生は進路に向けての動きが本格化する1年で、今年度初めての個人懇談ではみっちり進路の話となりました。医療的ケアを要する子達の進路先である看護師配置のある生活介護施設ですが、そもそもそう多くない上に、空いている枠もそう多くありません。 そんな中、昨…
私、大寝坊したことを反省しに参りました。 寝坊した時って、ワープしたんちゃうかと一瞬錯覚しますよね… （反省してますホンマです）
「2日間エレベーター止めたいんですけど、林さんちの車椅子の娘ちゃんだいじょぶそ？」 という旨のお手紙が我が家宛に届きました。 なんでもマンションのエレベーターの部品交換が行われるそうで、その間1基しかないエレベーターが9時から17時の間止まるそうで、わざわざ個別にお伺いのお手紙をくださったのでした。ありがたい。 今回こうやって事前にお手紙をいただけたことで、お世話になっている放課後等デイサービスに相談し普段利用していない曜日に臨時利用させていただけることになり、2日間9時から17時の間家の外で過ごす手筈を整えることができたのでした。セーフセーフ。 あの家には何やら大変そうな子がいる、というのは…
めいが 「願いを言うがよい。3つまで叶えてやろう。」 と言ったとか言ってないとか、で、我が家の大人二人は今浮き足立っています。今日めいがこんなものを持ち帰ってきたからです。 放課後等デイサービスのみんなでおつかいにいってくれるんですって！ 「お米10キロ3個とか頼んでいいですかね？あ、めい、電子レンジ買ってきてくれる？」 とか無理難題を並べスタッフさんと私がゲラゲラ笑っていると、それを聞いてにっこにっこ嬉しそうなめい。何頼んでも買ってきてくれそうやん。 なにお願いしようかな？ そういえば、めいのはじめてのおつかいは療育時代、さんまやったな。 めいの通っていた療育園の伝統行事のひとつに「さんまや…
先週めいが急遽退院してきた翌日、まだ登校にはちょっとな、という感じだったためお休みして家でゆっくりさせることにした。となると元々入っていた歯医者予定をどうしたもんかと。 テレワーク続行中の夫に相談すると今日は娘の側で仕事しても問題なさそうとのことで、お願いして受診することに。テレワーク万歳！ 今まで虫歯になったことがなくどうやら歯だけは強かったらしい私。同じく虫歯のないめいの口腔ケアには余念がなく、歯医者に通ったり訪問歯科にお世話になったりしているというのに、自分のことほったらかしってどうなん。 もうええ歳やし、虫歯はなかろうとも歯石とか、歯周病には気をつけておいたほうがええんやないの、と数年…
久々のレスパイト。娘、無事入院しました！明日午前午後2件演奏活動ハシゴで、土曜日にはあっという間にお迎えなので、今回多分初めてレスパイト中一度も面会に行かない予定。ドキドキ。娘はにこにこ元気に「じゃーねー！」って感じやったので、よっしゃ、それでは、母閉店ガラガラ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年3月9日 夕方から予定入れられるの、なんて贅沢なんやろ。のんびり歩いて髪切りにいく。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年3月9日 普段でかけられない時間に美容院の予約を入れて、夜の夕方の道を歩いてでかけると少し特別な気分。 頭と心をスッキリ軽くした1日目を終え…
「林さん、めいちゃん、お久しぶりです！」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しました。」 と言ってくださったけれど、でも先生、それは、こちらの台詞です。 これまで何度か県外の病院へ転院したことがある。 それは高い専門性とよりよい医療を求めてのことで、先生や看護師さんをはじめ医療従事者さんたちは、遠く県外からやってきたややこしい状態の子を笑顔で受け入れて、その後の人生も左右するような大きな節目を全力で守り、支え、その命をまた元の病院へと…
娘不調期と前回書いたけれど、違った。絶不調やった。 えげつない嘔吐、見たことない量、色の胃出血にクラっときたけれども、今回はどうもかかりつけみ入院はできそうもない状況だと訪問主治医くま先生から告げられて、家で頑張ることに。 不調続きで胃出血を繰り返していた娘、夕方から嘔吐が止まらなくなり主治医の往診に来てもらい訪問看護師さんのフォローを受けながら自宅にて点滴開始です。暫く絶食しお腹を休め、木曜日には自宅で胃の中を見てもらう予定。ありがたすぎてホンマにホンマに先生や看護師さん達に足向けて寝られぬ…— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月17日 暫くは嘔吐介助と痰との闘い。嘔吐…
娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた？」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と補足。ゆるゆるスタートの三学期です。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月11日 そこはかとなく調子が悪く、胃出血を繰り返したり発作が増えたりしながら過ごしているめい。 とはいえ入院するほどでも病院を受診するほどでもなく、必要ならば主治医にLINEで相談しつつ、学校を休ませるか行ってのんびりペースでの過ごしを相談するかして、手元に置いてあ…
新年あけましておめでとうございます。 新しい年が始まり、夫と何か今年の抱負とかそういったものはあるか、と話してみたところ 「今年も機嫌良く家族みんな仲良く元気によろしく。以上。」 というところに落ち着いた我が家です。 今年もよろしくお願いいたします。 本日1月4日は私にとっては待ちに待ったお正月休みの終わる日。というのも 年末年始は福祉サービスがなくなるので色んな人の力を借りて生活している我が家は頑張り時なんですけどね、明日からデイやらお風呂やらヘルパーさんやら訪看さんが！！復活するよ！！！！ヒャッホウ！！と、今日でお休みが終わっちゃう人とは真逆のテンションです。— 林めぐみ (@megume…
「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか？」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビュー協力の依頼で、在宅で生活する障害児を持つ母親の就労に関して仕事をすることが叶わない人へスポットを当てインタビューをさせてほしいとのことでした。丁寧な自己紹介と熱量を感じる言葉に、私にできることがあるのならと協力させてもらうことにしました。 お互いの予定を調整してオンラインでお話ししましょう、と5月の終わりにインタビュー。 めいが生まれた時からこれまでの…
