こんにちは、木ノ下コノキです。 最近、友達から新しいキーボード（PCの）貰ったので使い始めたけど、打ちやすさはずっとこっちの方がいいけど微妙にキーの場所が違ってちゃんと見ないとめちゃくちゃな文字になってたりするので慣れるまで頑張るわ さて今回は、【入院準備】一週間程度の入院に必要なものを書いておく - 難病オンナの心の裏側日記を読み返してたら色々書きたいことが増えたので更新していこうと思います。 【入院中の気になったこと】トイレ編 【入院中の気になったこと】トイレ編 個室のトイレ設計問題 大部屋トイレ問題 車椅子♿用トイレ問題 女子トイレ問題 色々詰め込みすぎると長文になりそうなので、一つ一つ…

こんにちは、木ノ下コノキです。 最近心も体も病んでて、急に泣き出したりイライラして怒鳴ったりとても不安定すぎる毎日を送っている。 なんでこのような感じかというと、母が体調崩すことが多くなって全家事がわたしにのしかかってきて、母は仕方ないけど父も兄も同じ家に居るのに家事をやらないどころかやってもらえるの当然とか思ってそうで 入退院して帰ったその日の夕飯から作るの期待されてたり（お願いされたり）、私がやらないと家中が汚くなることもしばしばで、放っておいたら勝手にやるの知ってるから全くやらない二人... 前からこの問題はずっとこのブログでも書いてきて、もうその話はいいよと思う人もいるかも知れないが、…

こんにちは、木ノ下コノキです。 ベリーショートにしたときにこのアイコンに変えたんですけど、今の長さは鎖骨よりも下くらいのセミロングです。 というのも、実は一昨年くらいからヘアドネーションというものが気になって少しずつ髪を伸ばし始めたから。 www.jhdac.org こちらの医療用ウィッグを作ってる団体のヘアドネーションを行いたい方へ｜Japan Hair Donation ＆ Charity【ジャーダック JHD&C】にヘアドネーションについて詳しく載ってるのですが、 簡単に言えば、髪の寄付です。 これを知るキッカケになったのは、インスタで見た美容室の動画なんですけど その少し前からボランテ…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita ）です。 しばらく更新もしてなかったので、どの辺りで具合悪くなった！？と分からないかも知れませんが...10月頭くらいからすこーしずつ悪くなり、後半には歩くのが難しくなり主治医に相談。 祝日にも入院はできるよーってことで、はじめて祝日入院してきたので色々まとめておこうと思う。 今回の入院は散々な目に合って大変でしたが、今はもう安定してるので少しずつ書いていきますね 祝日入院すると何が違うのだろうか 一般的な病院は土日祝日・年末年始は入退院できないんですけど、わたしの行ってるところは入院だけならOKということでした。 まずは、比較のため…

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 ここ最近、色んなものに登録しすぎてて管理が出来なくなってきた。 初回2か月無料！とかそういうのを試しに使ってみるものの気に入らないとそれが終了したらそのまま退会するんですけど、それなりに使えるな楽しいなと思えるものはなんとなく残し月額料金払って使っている。 すると月額料（物によっては年会費）を支払っているものが増え、必然的に毎月の支払額が多くなる。 まあ当たり前なんですけど、 ほんとにぜんぶ使っているのかな...と考えると使用頻度が少ないものをピックアップしてみると、この「はてなブログ」も入ってる。 たしかに最近、不定期での更…

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 毎日暑いですね。 今朝なんかは若干涼しいかなと思ったのも束の間、湿気が79％もあったせいか蒸し暑くて朝から汗が流れるようでしたよ。水分塩分沢山とりましょーーー www.youtube.com打首獄門同好会の「BUBBUN SUIBUN」です さて、 先月なんですけど、大宮にあるとあるつけ麺屋に行く予定になってたのでせっかく行くならばと近くにある鉄道博物館を調べてると、難病医療費受給者証が使えるじゃありませんか。 いままで障害者手帳のみが色々な施設で使えてるイメージでしたけど、最近難病の方も使えるところが増えた印象ですね。（前に…

こんにちは、木ノ下コノキ(@konokikinoshita)です。 入院から約2か月と経ってしまったけど、今回の気になったことを書いていこうと思う。 このブログでいう入院日記とは、病気のはなしというより入院中に起こった同病室の方の話とか看護師さんのはなしとか www.kinoshitakonoki.com まあ、一言でいったら愚痴のようなどちらかと言ったらブラックな話です。 闘病日記よりもこちらの方が好きって人が多い印象です(笑) さて、今回は リハビリの先生が元旦那に似すぎて動悸が止まらねえよ！ 病棟のシャワー時間問題、病人がそんな機敏に動けるか！ リハビリの先生が元旦那に似すぎて動悸が止ま…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 慣れない仕事と家事に追われてブログをないがしろにしてた。 最近は母の体調がずっと悪くて仕事すらまともに出来なくて若干お疲れ気味です... さて、ブログ書かなくなってからもう52日。 その間に起こったこと 入院 退院してすぐ家族の風邪をもらい悪化して気管支炎 3週間くらいで復活 母のめまいが頻発←いまココ いや、なんかね ひと言で言うと大変だった。 入院日記はこの後書く予定なんですけどね、今回はなんか色々大変だった話を書いていくよ。 ネットショップを立ち上げて「さあ、これから頑張るぞ！」て時に、具合が悪くなった。 ああ...いつ…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinosita）です。 セレクト+オリジナルのショップの「blue green時々Yellow」が出来上がりました。 tdokiyellow.base.shop まだセレクトの部分が揃ってないけど、テーマ的には「食」に関係することで攻めていこうと思っております、今のところ。 お店のデザインがPCで見た方がちょっとカッコよくて好きなんですけど、見やすさはスマホの方がいい感じかな。 店名に関してはお店のaboutに書いてるけど、文章おかしいので自分の伝えたい言い回しとかいい言葉が見つかったらその都度更新していきます。 Xアカウント⇒https://twit…

こんばんは、 木ノ下このきにするか最近迷ってるくらいには平仮名このきが好きになってきたコノキ（@konokikinosita）です。 Xのひとつは「このき」だし、メルカリも「このき」でずっとやってる。 このきX（イラスト）→＠konokineko このきメルカリ→https://jp.mercari.com/user/profile/608940802 さて今回は、数か月前から地味に進めてたセレクトショップの話でも話していこうと思います。 雑貨屋さん巡りをするのが昔からの趣味なんですけど、いつか雑貨屋さんをやりたいなーと漠然と考えてた20代後半。そして30代になって二度目の結婚をしたころ「雑貨…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinosita）です。 今日は雨ですね。 朝からちょっと体が怠いんですけど、発送とかなんかいろいろあったからちゃんと起きたよ（わたし偉い） さて、タイトルからちょっと重いんですけど 親戚のおばさんが亡くなりました。 家族全員で動揺してる。 画像）オカッパみっちゃん「・・・。」 というのも、 亡くなった前日の朝に電話きて普通に元気そうに母と話してたからだ。 週に4～5日電話くるから、「またおねえさんからかな」と母もちょっとダルそうに電話取るんですけど、それでも自分のお姉ちゃんの話をほぼ毎日聴いて 一昨日の朝も普通にいつも通りに電話してて... いやほんと…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 3月に入り、春だ～！！と言いたい季節に入ったと思ったのに最近また寒くなり雪が降り...またまた冬に逆戻りですね。 なんならちょっと前に「夏！？」てくらいに暑かった日ありましたよね？ 気温差で体がついて行かなくて先月なんて体調いいときと悪いときが交互に来てておかしかったな～予定が崩れまくった記憶... 前置きが多くなってしまったけど、なんだかんだと過ごしながら前回の入院治療から今月で7か月が経ちましたよ。 4ヶ月に一回じゃないよすごいよ感動 前回の治療後の記事 www.kinoshitakonoki.com いつもの「閉じた血管…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinosita）です。 今日は、メルカリに出品して意外と高額で取引されたよって話をしていきたいと思います。 もうどの年代も知ってるし普通に使ってる人も多いメルカリ。 数年に一度不用品が出たらまとめてわたしも出品をするんですけど、いつも本や洋服が多いのでそこまで高額にはならない。出した金額のまま売れてってくれたら嬉しいくらいな気持ちで出してる。 多少値下げしても大丈夫なくらいな値段をつけたりはするけど、あまり強気な感じではやったことがない。 だけど今回出そうとしたものが「なかなか手に入らないもの、定価だと高いもの、もう作ってないもの」だったこともあって、…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinosita）です。 新しい年が始まりましたね。 明けましておめでとうございます！と元気に言いたいところですが、年明けから大変なことが起こりましたね。令和6年能登半島地震です。 震度7という大地震。 被災された方、そのご家族の方、ご親戚の方へお見舞い申し上げます。 一日でも早く心も体も休まる日が来ます事お祈りしております。 石川県から遠く離れたわたしの所（栃木県宇都宮市）でもそれなりに大きな地震がありました（震度3（体感は震度4））。横揺れが長く続き、その揺れに気持ち悪くなりながらも、しばらくテレビを支えながら地震が治まるのを待っていました。 よく家…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinosita）です。 高安動脈炎と診断されて丸7年が過ぎ、8年目に突入したので仕方ない問題ですが... 初期の主治医たちすべて新しい医師たちに変わりました！！ 膠原病科 高安動脈炎と診断された科。 2016年からの主治医が2021年3月に実家の病院継ぐとかで病院を去り、2年目医師に引き継がれる。 眼科 2016年から視力・眼底検査や目の状態を診てくれていたが、血管の出血がなくなったので昨年に終了。ちなみに眼科は6年の間に4人も医師が変わってて落ち着かなかったね 口腔外科 2016年の入院中のみ掛かってた科。カテーテル治療前の口腔ケアのため外来。まだカ…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 ちょっと期間空いちゃったけど、久々の更新です。 コロナ感染から症状が約1か月落ち着かなかったけど、今はもう回復しています。 変なところで切って更新止めちゃってて申し訳ないです。 さて前回、コロナに家族全員かかった経緯と食事のこととか家族の愚痴書き散らかしましたけど、 www.kinoshitakonoki.com 今回はすべての症状がなくなってみての感想とか書いていこうと思います。 わたしはもともと子供の頃から気管が弱く、4歳の川崎病に続き風邪も頻繁に引いており、7年前からの高安動脈炎も合わさって、コロナ感染したら酷くなるのは…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 この3年半、一度も感染してこなかったのにここにきて不覚にもコロナ感染してしまった。 しかも家族全員で。 はじまり 最初に感染したのは母だった。 当時、もともと体調が優れなく食欲も落ちてあまり栄養のある食事が取れてなく、決して健康とは言えない状態だった。しかし、ここ最近の「いつものこと」くらいの感覚で気にしつつもそのまま生活していた。 私が退院してきた8月の初旬のあと、お盆があり何かしらの用事が重なるように家族にはあったため、なかなか行けずにいた「特定医療費（指定難病）受給者証の更新」をしに両親とともに保健所に向かった。 行った…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 色んなことが不安だった次の入院だったけど、7月31日(月)に予約が取れたので入院し、 www.kinoshitakonoki.com その週の木曜日に退院してきました。 早っ 写真）退院して来たら散々甘えて暴れて落ち着いたときの図 火曜日カテーテル治療の木曜には退院。 今までの病院では木曜治療の月曜退院で、土日挟むから仕方なかった部分もあるがそれでも早すぎる気がしたが、特に熱出ることもなくカテーテル刺した部分も腫れることもなく無事に退院してきました。 ただ今回の治療、色々な不安が見事に的中しました。 今までの主治医じゃない人に…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 前回の闘病日記から一か月以上も空いてしまいました。 というのも、先月（6月）は病院7回とコロナワクチンの6回目を打ったこともあって、気持ちにも体力的にも余裕がなかったからです。 書くことはいっぱい...！でも後から後から病院の予定が入る...！ 今月は先月入れられなかった予定を一気に入れてしまったために、もう半月が過ぎてしまいました。今週末からまた病院尽くしになるので、今日こそは書かなくては（書くこと忘れてしまう）とPCに向かっております。 写真）金魚に夢中な武蔵 血管外科と脳外科医師のどちらが治療するか問題 散々カテーテル治…

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 Twitterの引用ツイのページが開けず、ここを読むのが楽しみなのに...！！とひとりモヤってるわたしですが、これが噂の表示制限か！と納得していたよ。 さて今回は、闘病日記のまとめをお送りします。 【闘病日記】(91)～(101)まとめ（2022.06.03～2022.12.09） 【闘病日記】(91)～(101)まとめ（2022.06.03～2022.12.09） 【闘病日記】(91)（2022.06.03）血管いじりすぎてこの先は難しくなった話。今後は人工血管？？ 【闘病日記】(92)（2022.06.14）まだまだ無理は…